Examensarbete VT15 Moa Karlsson Narciso Perez - Ping-Pong
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhället Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15 HP Vårtermin 2015 Arbetsterapeuters erfarenheter av processen vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel och samarbetet med patienter inom neurorehabilitering Occupational therapists´ experiences of the process of prescribing cognitive aid and the co-operation with patients in neuro rehabilitation Författare: Moa Karlsson & Narciso Pérez Castillo Handledare: Staffan Josephsson 2 Innehållsförteckning SAMMANFATTNING ........................................................................................................................... 4 ABSTRACT ............................................................................................................................................ 5 INLEDNING ........................................................................................................................................... 6 BAKGRUND .......................................................................................................................................... 6 Kognition och nedsatt kognitionsförmågas påverkan på aktivitet ...................................................... 6 Neurorehabilitering ........................................................................................................................ 7 Kognitiva hjälpmedel ..................................................................................................................... 7 Arbetsterapi och kognitiva hjälpmedel ................................................................................................ 8 Förskrivningsprocessen....................................................................................................................... 9 Den arbetsterapeutiska relationen och samarbetet med klienten ....................................................... 9 Forskning .......................................................................................................................................... 10 SYFTE ................................................................................................................................................... 11 MATERIAL OCH METOD .................................................................................................................. 11 Design.................................................................................................................................................... 11 Urval.................................................................................................................................................. 12 Deltagare ........................................................................................................................................... 12 Datainsamling ................................................................................................................................... 13 Databearbetning................................................................................................................................ 13 Etiska överväganden.............................................................................................................................. 14 RESULTAT .......................................................................................................................................... 15 INDIVIDENS VARDAGLIGA AKTIVITETER SOM UTGÅNGSPUNKT OCH MÅL ................... 15 Att utgå ifrån en insikt om individens vardag ................................................................................... 15 Hjälpmedel tränas utifrån vanor ....................................................................................................... 16 Fungerande vardag som mål ............................................................................................................. 16 KOMPLEXT SAMARBETE MED OCH RUNT PATIENTEN .......................................................... 17 Patientens nätverk oumbärlig del av hela förskrivningsprocessen ................................................... 17 Betydelsefullt samarbete med andra professioner ............................................................................ 18 Hinder vid samarbete ........................................................................................................................ 19 FLERA UTMANINGAR KRING KOGNITIVA NEDSÄTTNINGAR OCH HJÄLPMEDEL .......... 19 Skam kring kognitiva nedsättningar och arbetsterapeuten som stöd ................................................ 20 Bristande insikt - då fyller hjälpmedlet ingen funktion ..................................................................... 21 Komplicerad förskrivningsprocess .................................................................................................... 21 3 TEKNIK I SIG LÖSER INTE KOGNITIVA PROBLEM ................................................................... 22 RESULTATDISKUSSION ................................................................................................................... 25 METODDISKUSSION ......................................................................................................................... 27 FÖRSLAG PÅ STUDIER ..................................................................................................................... 28 REFERENSER ...................................................................................................................................... 31 Bilaga 1 ................................................................................................................................................. 35 Missivbrev ......................................................................................................................................... 35 Bilaga 2 ................................................................................................................................................. 36 Intervjuguide ..................................................................................................................................... 36 4 SAMMANFATTNING De kognitiva nedsättningar som är vanliga efter en skada eller sjukdom i nervsystemet kan påverka alla vardagliga aktiviteter för den som drabbas. Därför är det ett viktigt område för arbetsterapi. Förskrivning av kognitiva hjälpmedel kan vara avgörande för att individen ska kunna klara sin vardag. Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av processen och samarbetet med klienten vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel inom neurorehabiliteringen. Studien gjordes enligt kvalitativ metod genom halvstrukturerade intervjuer med fem arbetsterapeuter inom olika delar av neurorehabilitering. Intervjuerna spelades in, transkriberades och analyserades. Fyra huvudteman identifierades. Teknik i sig löser inte kognitiva problem. Flera utmaningar kring kognitiva nedsättningar. Individens vardagliga aktiviteter som utgångspunkt och mål. Komplext samarbete med och runt patienten. Slutsatsen i studien är att kognitiva hjälpmedel är ett komplext hjälpmedel att förskriva där många olika aspekter kan påverka resultatet. Att verkligen ha en bred bild av individens vardag, resurser och förmågor beskrevs som nödvändigt. I analysen framkommer att en förutsättning för att få kognitiva hjälpmedel att fungera är att ha ett brett samarbete med patienten och patientens nätverk. Det visar också att det krävs mycket tid och stöd för en person med kognitiva nedsättningar att lära sig hantera hjälpmedel och börja använda det i sin vardag. Teknikutvecklingen framträder i resultatet som en stor utmaning. En grundlig arbetsterapeutisk kartläggning behövs för att kunna introducera tekniska hjälpmedel. Deltagarna beskriver också flera olika typer av svårigheter i processen såsom fördomar och skamkänslor inför kognitiva nedsättningar. Sökord: Kognitiva hjälpmedel, Förskrivning av hjälpmedel, Arbetsterapi 5 ABSTRACT The cognitive impairments that are common after an injury or disease of the nervous system can affect all daily activities for those affected. Therefore, it is an important area of occupational therapy. The aim of this study was to describe occupational therapists´ experience of the process and the co-operation with the client when prescribing cognitive aids in neuro rehabilitation. The study was done according to a qualitative approach through semistructured interviews with five occupational therapists. The interviews were recorded, transcribed and processed. Four main themes were identified. Technology by itself doesn´t solve cognitive problems. Several challenges when it comes to cognitive impairments. The individuals daily activities as starting point and goal. Complex co-operation with and around the patient. The conclusion showed that cognitive devices are complex aids to prescribe. There are a lot of different aspects that influence the desirable effect. It is necessary to really have a broad view of the patient´s everyday life, his/her resources and abilities. To get cognitive devices to work, it is important to co-operate well with the patient and the patient´s network. It requires a lot of time and support for a person with cognitive impairments, learning to handle a cognitive assistive aid and start using it in his/her everyday life. The result showed that technology could be challenging and a lot of research is needed before introducing technical devices. The analysis also showed different types of problems that can occur in the process, such as prejudices and feelings of shame related to cognitive impairments. Keywords: Aid prescription, Cognitive assistive aid, Occupational therapy INLEDNING Kognition handlar om att förstå och att kunna hantera sitt liv skriver Gunnel Eriksson (nd) som utbildar personal inom kognitiv rehabilitering. Vid en påverkan i nervsystemet drabbas ofta just de kognitiva förmågorna. Vanliga svårigheter i vardagen rör då förmågan att kunna hålla uppmärksamhet, att kunna planera och minnas vad man ska göra. Eftersom vårt samhälle ställer höga krav på våra kognitiva förmågor blir förändringen väldigt kännbar i vardagliga aktiviteter för den drabbade och påverkan ser olika ut för varje individ (Adolfsson, 2012). Den här studien fokuserar på att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av processen och samarbetet med klienten kring förskrivning av kognitiva hjälpmedel inom neurorehabilitering. Arbetsterapeuter har en viktig roll inom neurorehabiliteringen och en del av den är förskrivning av kognitiva hjälpmedel. Enligt Adolfsson (2012) kan ett kognitivt hjälpmedel ha en stor betydelse för att personer med kognitiva nedsättningar ska kunna vara delaktiga i samhället. Vi vill genom denna studie belysa arbetsterapeuternas erfarenheter av detta viktiga område. BAKGRUND Kognition och nedsatt kognitionsförmågas påverkan på aktivitet Det kognitiva perspektivet fokuserar på hur människan resonerar, generaliserar, tar in information och löser olika typer av problem i sin vardag (Pascale, Goliz, & Goverover, 2011). Till kognitiva funktioner räknas minnesfunktioner, perception, sömn, exekutiva funktioner, att motivera sig, att ta initiativ, att planera och strukturera. Andra kognitiva funktioner är att fokusera uppmärksamheten, att uppfatta tid, att kontrollera impulser och se helhet. När någon har problem med att organisera sin vardag så till den grad att det påverkar hela livssituationen kan man tala om kognitiva funktionsnedsättningar. En nedsatt kognitiv förmåga kan således påverka i princip alla vardagliga aktiviteter under ett dygn såsom att komma upp på morgonen, passa tider, starta en aktivitet, hålla fokus på den och slutföra den. Det betyder att nedsatta kognitiva förmågor kan innebära svårigheter att kunna sköta ett arbete och även att utföra mer basala vardagliga aktiviteter som att laga mat och handla (Hjälpmedelsinstitutet, 2014). 7 Neurorehabilitering Neurorehabilitering vänder sig till personer som har drabbats av sjukdom eller skada i nervsystemet exempelvis Parkinsons, stroke eller traumatisk hjärnskada. Utgångspunkten för rehabiliteringsprocessen är en bred kartläggning av livssituation, den individuella förmågan, och de bakomliggande sjukdomsmekanismerna. Det rehabiliteringsbehov som en skada i nervsystemet leder till kan vara omfattande. Flera professioner och typer av insatser behövs såsom medicinska, logopediska, psykologiska, socialkurativa och arbetsterapeutiska. Det övergripande målet är att optimera individens funktionsnivå utifrån de förutsättningar som finns (Borg et al, 2006). Pascale, Goliz, och Goverover, (2011) beskriver rehabiliteringsprocessen. I den första fasen görs en kartläggning av klientens aktuella tillstånd. I en rehabiliteringsutredning försöker arbetsterapeuten ta reda på hur mycket en sjukdom eller skada påverkar hens dagliga aktiviteter och förmåga till självständighet och delaktighet, kartlägger kognitiva funktioner såsom minne, bilkörning, sociala aktiviteter, handla och förmågan att ta initiativ, tidsuppfattning, samt förmågan att planera och organisera. Efter det utformas en skriftlig rehabiliteringsplan för fortsatt rehabilitering. Rehabiliteringsprocessen ser olika ut beroende på vilka signaler arbetsterapeuten ser genom observationen. Om arbetsterapeuten ser ett rehabiliteringsbehov kring orientering dvs. förmågan att förstå relationen mellan klienten själv och sin nuvarande miljö, finns det flera möjliga strategier. En lösning kan vara att klienten tar med sig en anteckningsbok med informationen som hen behöver för att orientera sig eller att spara information i telefonen. Finns minnesproblematik kan man också programmera ett larm i telefonen som ringer för att påminna klienten när det är dags att läsa sin anteckningsbok (Pascale et al, 2011). Kognitiva hjälpmedel Kognitiva hjälpmedel är ett brett begrepp. Det kan vara allt från enkla bildsymboler och planeringskalendrar till mer komplicerade elektroniska hjälpmedel. Det kan också vara ett tekniskt system som installeras i bostaden med olika funktioner att påminna, varna och vägleda. En mobiltelefon som kopplar direkt till en samtalscentral med personlig service är ett exempel där en tjänst är ett kognitivt hjälpmedel. Tyngdtäcken som kan lugna och ge en bättre sömn räknas också in i kategorin (Hjälpmedelsinstitutet, 2014). Gränsen mellan hjälpmedel och vardagsteknologi blir allt mindre skarp (Rosenberg, 2009). Samma föremål kan räknas in i båda kategorier beroende på kontexten, vem som använder det och varför. Att använda 8 smarta telefoner som stöd för minnet är allmänt utbrett i samhället och som hjälpmedel har det en rad fördelar enligt Boman (2011). Smarta telefoner kan ge stöd för minnet genom att man kan göra anteckningar och spara information samt lägga in påminnelser för kommande händelser. Telefonen kan även ge stöd för exekutiva funktioner genom att användaren kan planera med hjälp av en kalender och bli påmind om att initiera aktiviteter av olika alarm. Det har skett en stor utveckling inom området det senaste decenniet och denna utveckling förväntas vara fortsatt snabb. Arbetsterapi och kognitiva hjälpmedel Enligt FSA, (2015) syftar arbetsterapi till att vara en länk mellan funktionsnedsättning och ett aktivt liv i vardagen. Vid skada eller sjukdom möjliggör arbetsterapi att man komma tillbaka till vardagslivet som liknar det man hade innan (FSA, 2015). Arbetsterapeuter har en viktig roll som förskrivare av kognitiva hjälpmedel för att få individers vardag att fungera. Boman (2005) beskriver väsentliga uppgifter såsom att rekommendera lämpliga kompensatoriska strategier för hjälpmedel, göra individuella anpassningar av hjälpmedlet samt anpassa träning och att göra uppföljning över tid (Boman, 2005). I The Occupational Therapy Intervention Process Model, (Fisher, 2009) [OTIPM ] beskrivs olika praxismodeller som arbetsterapeuter kan använda sig av tillsammans med klienten vid planering och genomförande av interventioner. Den praxismodell som passar för att förskrivning av kognitiva hjälpmedel är Modell för kompensation. Genom att anpassa utrustning och tekniska hjälpmedel samt modifiering av den fysiska och sociala miljön främjar arbetsterapeuter klientens engagemang i dagliga aktiviteter. Det är en komplex process att förskriva ett lämpligt kognitivt hjälpmedel med många faktorer att ta hänsyn till såsom att matcha personens resurser med behov av funktioner, samt personens funktionsnedsättning och identifierade kognitiva problem med det kognitiva hjälpmedlet. Det är också viktigt att undersöka hur van personen är vid att använda liknande teknik eftersom studier visat att det är lättare att lära sig använda teknik som liknar den man har erfarenhet av att använda (Boman, 2011). Förskrivning av kognitiva hjälpmedel kräver också kunskap om hur inlärning fungerar. Inlärningen tar tid eftersom hjälpmedlen kan vara komplexa att använda. De kan kräva nya färdigheter och att man planerar och förändrar sina vanor, det vill säga olika aspekter av procedural inlärning (Wilson, 2002). För att en sådan träning ska vara effektiv krävs upprepad träning med rätt stöd. 9 Förskrivningsprocessen Förskrivningsprocessen för kognitiva hjälpmedel liksom andra typer av hjälpmedel består av flera faser. Den första är att förskrivaren bedömer brukarens behov. Sedan ska hjälpmedlet provas ut, anpassas och förskrivas. Nästa steg är att förskrivaren instruerar användning, tränar och informerar om säkerhetsaspekter med mera till den som ska använda hjälpmedlet liksom närstående och personal. Sista steget är att förskrivaren följer upp och utvärderar funktion och nytta (Hjälpmedels Institutet, 2013). Att följa upp en förskrivning och utvärdera den mot uppsatta mål i en rehabiliterings- eller vårdplan är en viktig del i förskrivningsprocessen. En noggrann uppföljning ger möjlighet till ny kunskap, vilket kan leda till nya åtgärder för brukaren. Att regelbundet följa upp och utvärdera är särskilt viktigt i kontakten med personer där skador och sjukdomar ständigt leder till förändrade förutsättningar.(Stockholms läns landsting, 2014). Myndigheten för Delaktighet visar i en rapport statistik från hjälpmedelscentralernas verksamhet under 2012, då gjordes 10 000 förskrivningar av almanackor, kalendrar och planeringssystem/planeringshjälpmedel samt cirka 9 000 förskrivningar av hjälpmedel för sinnesstimulering såsom tyngdtäcken. Man fann också att kognitiva hjälpmedel är det förskrivningsområde där det finns störst regionala skillnader (Brundell, 2014). Den arbetsterapeutiska relationen och samarbetet med klienten Taylor (2008) beskriver den arbetsterapeutiska relationens olika delar och olika förhållningssätt som arbetsterapeuter kan inta i en arbetsterapeutisk process i ”The Model of Intentional Relationship in Occupational Therapy.” [IRM]. Aktiviteten och klienten med dess situationsbundna och varaktiga egenskaper, klientens och arbetsterapeutens tolkningar av mötet, samt arbetsterapeuten med sina kunskaper och sitt förhållningsätt är alltihop delar av den terapeutiska relationsprocessen menar Taylor. Klientens situationsbundna egenskaper kan vara sådant som stress och frustration i stunden. Samtidigt som klienten har mer varaktiga egenskaper såsom behov av kontroll, förmåga till att se lösningar osv. som också påverkar relationen och mötet. Arbetsterapeuten är den som har ansvar för att få mötet och relationen att fungera med hjälp av kunskap och strategier. Taylor beskriver också olika terapeutiska förhållningssätt som arbetsterapeuten kan inta i processen; Samarbetande, uppmuntrande, empatisk, instruerande, problemlösande samt vara klientens försvarare/förespråkare. Arbetsterapeuter bör välja mellan dessa olika roller utifrån 10 vad som är lämpligt för klienten som hen möter och kunna skifta förhållningssätt när det behövs beroende på vad som uppstår i mötet och hur relationen utvecklar sig menar Taylor (2008). Det är viktigt för arbetsterapeuter att skapa en relation med klienten och sätta sig in i hens situation och vardag. Att arbeta klientcentrerat innebär att man som arbetsterapeut lyssnar på klienten och utgår från dennes mål och önskningar för att stödja hen till aktivitet och delaktighet. Begreppet beskrevs först av Carl Rogers (1951) och syftar på att den professionelle ska utgå från klientens perspektiv. Inom arbetsterapi är det en central skyldighet mot klienten enligt professionens etiska kod att den arbetsterapeutiska processen ska utgå från klientens behov och syfta till att uppnå dennes mål i aktivitet (FSA, 2012). En del av ett klientcentrerat arbetssätt är att arbetsterapeuten bör skapa en relation med klienten vilket innebär att arbetsterapeuten alltid ska sträva efter att skaffa förståelse för klienten och för klientens livssituation. Detta är viktigt även då patientens förmåga att själv uttrycka sig är reducerad. Arbetsterapeuter strävar efter att ha en öppen kommunikation med klienten kring vardagens aktiviteter och att ta hänsyn till att alla människor är unika, vilket också är vad Taylor (2008) syftar till med sin modell. Forskning Flera studier beskriver brukaren och anhörigas perspektiv av att använda kognitiva hjälpmedel, t.ex. Rosenbergs (2009) avhandling som rör personer med kognitiva nedsättningar och teknologi i vardagen för personer med demens eller MCI. I sin litteraturgenomgång visar hon bland annat att hjälpmedel kan vara både stödjande för brukaren men på samma gång hindrande och stigmatiserande. Färre studier är inriktade på arbetsterapeutens erfarenheter av området inom neurologisk rehabilitering. Tidigare kvalitativa studier har undersökt hur arbetsterapeuter ser på sitt arbete inom hjärnskaderehabiliteringen dvs. hela processen och inte specifikt förskrivningsprocessen. Ett exempel är Holmqvist, Kamwendo och Ivarsson, (2009) som beskriver hur arbetsterapeuter i den kognitiva rehabiliteringen arbetar med att synliggöra kognitiva nedsättningar för klienten, dem själva, och anhöriga. Samarbete beskrivs som en nyckelfaktor. För fysiska funktionshinder finns en mängd litteratur och teoretiska modeller för hur hjälpmedel ska matchas med klientens förutsättningar, aktiviteten och miljön. Dessa kan inte appliceras för kognitiva hjälpmedel. Lindqvist och Borell (2011) har dock tagit fram en 4stegs metod för att matcha klientens identifierade kognitiva problem i vardagen efter stroke 11 med teknik för kognitivt stöd. Inom flera verksamheter inom neurorehabilitering pågår ett arbete för att införa evidensbaserad kognitiv rehabilitering utifrån riktlinjer från American Congress of Rehabilitation Medecine [ACRM] (2012). ACRMs riktlinjer vänder sig till arbetsterapeuter, logopeder, psykologer och annan personal inom rehabilitering och berör funktionsnedsättningar av minne, koncentration, uppmärksamhet, exekutiva förmågor och även visuellt neglekt. Det finns få studier om själva förskrivningsprocessen och det saknas fortfarande kunskap om hur träning och inlärning av de kognitiva hjälpmedlen fungerar på bästa sätt (Boman, 2011). Flera studier har tyvärr visat att förskrivna kognitiva hjälpmedel inte används (Martin et al, 2011;Reimer- Ries & Wacker, 2000). Boman (2009) föreslår att det kan bero på att patienten inte varit delaktig genom att denne inte kunnat välja, inte fått tillräcklig information, eller att behovet förändras. En annan orsak kan ha varit att det inte funnits tid för uppföljning och träning (ibid). Som denna bakgrund visar så är kognitiva hjälpmedel inom neurorehabilitering ett område där stor utveckling sker och eftersom de kognitiva förmågorna är så primära för att kunna klara våra vardagliga aktiviteter så är det ett viktigt område för arbetsterapi. Det saknas fortfarande kunskap om hur arbetsterapeuter ser på förskrivningsprocessen vid kognitiva hjälpmedel och samarbetet med patienten inom neurorehabiliteringen och denna studie syftar till att bidra till detta område. SYFTE Att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av processen och samarbetet med klienten vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel inom neurorehabiliteringen. MATERIAL OCH METOD Design Studien bygger på en kvalitativ metod med semistrukturerade intervjuer. Den insamlade datan har sedan legat till grund för en kvalitativ innehållsanalys. Det kvalitativa synsättet är inriktat på individers tolkningar av sin verklighet och för att få förståelse för sätt att resonera, reagera och se handlingsmönster (Trost, 2005), vilket passar studiens syfte. Den kvalitativa forskningsintervjun är en unik möjlighet att få del av individers erfarenheter och livsvärld 12 (Kvale & Brinkman 2009). Depoy och Gitlin (1999) betonar att den kvalitativa analysens mål är att upptäcka de perspektiv och syn på tillvaron som individen har och att belysa och förstå denna inre syn. Analysprocessen är därför dynamisk och pågår även under datainsamlingsprocessen. Urval Det fanns två urvalskriterier för att medverka i studien; 1, Arbetsterapeuter som arbetar inom neurorehabiliteringen 2, Att regelbundet förskriva kognitiva hjälpmedel. Arbetsterapeuter som matchade urvalskriterierna kontaktades först per telefon och fick sedan ett skriftligt missivbrev per mail (se bilaga 1). De informerades där om studiens syfte och att deras deltagande i studien är frivilligt. Ett strategiskt urval tillämpades för att som Malterud (2009) beskriver kunna få ett material som belyser vår problemställning. Därför kontaktades endast personer som var relevanta för att undvika att samla irrelevant data. De som visade intresse av de vi valt att tillfråga fick delta. Deltagare Samtliga fem deltagare i denna studie är kvinnor. De har arbetat inom neurorehabilitering med förskrivning av kognitiva hjälpmedel mellan 8 månader för arbetsterapeuten med kortast anställningstid till 20 år för den mest erfarna arbetsterapeuten av deltagarna. Vi har valt att här ge dem pseudonymer för att skydda deras identitet och samtidigt kunna särskilja dem samt att ge en generell beskrivning av samma anledning. De fem arbetsterapeuterna benämns här som Annika, Britta, Dagmar Erika, och Cecilia. De arbetar inom dagvårdsrehabilitering, neuroteam, öppenvårdsteam samt i konsultteam för personer med grava hjärnskador. De är alla verksamma inom Stockholms län men inom olika delar av neurorehabiliteringen. Alla är anställda inom verksamheter som drivs av privata aktörer eller stiftelser. Gemensamt för arbetsterapeuterna är också att de möter patienterna i det postakuta skedet. Det är först då som processen kring kognitiva hjälpmedel kan starta, då man kan se vilka funktionsnedsättningar som finns i vardagen. De vanligaste hjälpmedel som informanterna förskriver är tid - och planeringshjälpmedel såsom talande klockor, digitala kalendrar och lågteknologiska hjälpmedel såsom minnesböcker och magnettavlor. De mest förekommande patientgrupperna som informanterna nämner är strokepatienter, Parkinsons-patienter och personer med traumatiska hjärnskador. 13 Datainsamling Datainsamlingen inleddes med att arbetsterapeuter som passade in på urvalskriterierna kontaktades per telefon för att se om det fanns intresse att delta. De fick även skriftlig information om studiens syfte och informerat samtycke. Intervjuer utfördes på arbetsterapeuternas arbetsplatser i de avskilda rum som där erbjöds. Tidsramen för varje intervju var 30 min. En intervjuguide med öppna frågeområden användes som grund med utrymme för följdfrågor och med syfte att söka fördjupade svar enligt Lantz (2013) instruktioner. Ambitionen var även att under intervjuns gång spegla och summera vad som sades för att säkra ömsesidig förståelse. Detta för att som Lantz beskriver spegla källan. Intervjuerna spelades in med respondenternas tillåtelse. Syftet med ljudinspelning vid intervjuerna var att vid intervjutillfället kunna fokusera på att vara närvarande och visa uppmärksamhet till intervjupersonen samt för att få med eventuella hummande och skratt som kan vara viktigt i sammanhanget (Lantz, 2013). Intervjun genomfördes som ett samarbete där den ena av författarna höll i intervjun utifrån frågeguiden (se bilaga 2) och den andra lyssnade och ställde följdfrågor då det fanns utrymme samt såg till att tidsramen hölls. Sedan växlades rollerna mellan de olika intervjuerna Vid telefonkontakt innan intervjutillfället förbereddes respondenterna på detta. Databearbetning De inspelade intervjuerna lyssnades igenom och transkriberades för att sedan kunna göra en kvalitativ innehållsanalys enligt Lantz (2013) instruktioner. Detta innebar att först göra en datareducering för att filtrera bort information som inte rör syftet. Sedan görs beskrivande koder av det som sägs för att sedan samla in dessa i beskrivande kategorier och sedan söka mönster för att hitta teman som belyser syftet med studien. Efter att ha prövat olika varianter fann författarna fyra huvudteman med till hörande subteman. En utmaning är att både söka det likartade och det olikartade och att inte under reduceringen förenkla materialet så pass mycket att viktiga nyanser går förlorade. Precis som under själva intervjusituationen ska materialet spegla källan (Lantz 2013). Analysen utgår ifrån datamaterialet för att hitta svar dvs. ett induktivt synsätt vilket enligt Malterud (2009) är ett tillvägagångssätt för att klassificera fenomen som inte tidigare varit exakt avgränsade. Till slut kategoriserades mönstren med liknande innehåll till fyra teman. Tre av dessa teman innehåll underteman. Tema 1: Individens vardagliga aktiviteter som utgångspunkt och mål med tre underteman 14 Att utgå ifrån en insikt om individens vardag, Hjälpmedel tränas utifrån vanor samt Fungerade vardag som mål. Tema 2: Komplext samarbete med och runt patienten med tre underteman: Patientens nätverk oumbärlig del av hela förskrivningsprocessen, Betydelsefullt samarbete med andra professioner och Hinder vid samarbete Tema 3: Flera utmaningar kring kognitiva nedsättningar och hjälpmedel har tre underteman. Skam kring kognitiva nedsättningar och arbetsterapeuten som stöd, Bristande insikt- då fyller hjälpmedlet ingen funktion samt Komplicerad förskrivningsprocess. Det fjärde temat - utan underteman - som analysen gav var Teknik i sig löser inte kognitiva problem. Etiska överväganden När det gäller etik måste vi som intervjuare vara medvetna om vikten av informerat samtycke, konfidentialitet, konsekvenser samt forskarens roll och vi måste delge allt detta till informanterna innan de väljer att delta i studien. Därför informerades deltagarna om att deras medverkan i studien var helt frivillig och skulle behandlas konfidentiellt. Det kan förekomma etiska problem i intervjuforskning och det är därför eventuella etiska dilemman bör beaktas redan från början av en studie. Det finns olika punkter som bör beaktas innan intervjun enligt (Kvale & Brinkman 2009). Man ska överväga syftet med en intervjuundersökning. Man ska ta hänsyn till vad de olika personliga konsekvenserna blir för respondenten som till exempel stress och förändringar i självuppfattning. Vårt ämne är inte i sig känsligt men bara genom att ta upp en öppen frågeställning kring hur man ser på sin roll i arbetet så kan tankar och reflektioner väckas hos informanten. Minnen av såväl behagliga som obehagliga slag kan dyka upp. Det är därför viktigt att de etiska aspekterna övervägs mycket noga. Lantz tar upp de socioemotionella processer som kan uppstå i en intervjusituation hos både intervjuare och respondent. Dessa är viktiga i allt mänskligt samspel men i intervjusituationen ska det uppgiftsinriktade samarbetet vara i fokus och inte vår önskan om att bli omtyckta eller att undvika konflikter. De som intervjuas har rätt till sin egen integritet och sin egen värdighet. Det gäller inte bara i samband med datainsamlingen, dvs. vid första kontakten, vid själva intervjuerna och vid förvaringen av materialet Trost (2005). Det är viktigt att man vid redovisningen respekterar den intervjuade och dennes integritet. Det kan uppfattas som integritetskränkande att t.ex. göra direkta citat från talspråket. Författarna har därför fokuserat på de uppgifter som är 15 viktiga för analysen och bara om de kan rapporteras så att omgivningen inte kan identifiera den person som blivit intervjuad. Detta gäller också uppgifter kring patienter som berörs i intervjuerna. Efter datainsamling och analys är det forskarens etiska skyldighet att redovisa kunskap som är säkrad och verifierad så långt det är möjligt. Alla deltagarna i denna studie kommer få varsitt exemplar av arbetet vilket de också efterfrågat. Ett möjligt etiskt dilemma i denna studie är att det är ett litet antal deltagare varav några arbetsterapeuter arbetar på samma arbetsplats vilket gör att det kan finnas risk att informanterna kan spåra varandras utsagor. RESULTAT Efter att ha analyserat materialet som vi samlat in genom intervjuer identifierades fyra huvudteman som beskriver arbetsterapeuternas erfarenheter av förskrivningsprocessen vid kognitiva hjälpmedel inom neurorehabiliteringen. Dessa fyra huvudteman blev: Individens vardagliga aktiviteter som utgångspunkt och mål samt Komplext samarbete med och runt patienten. Flera utmaningar kring kognitiva nedsättningar och hjälpmedel och Teknik i sig löser inte kognitiva problem. INDIVIDENS VARDAGLIGA AKTIVITETER SOM UTGÅNGSPUNKT OCH MÅL Analysen visade att arbetsterapeuterna refererar till individens vardag som utgångspunkt i processens alla delar, kartläggning, träning och målsättning. Att få insikter i hur vardagen ser ut nu och vilka behov som finns där är viktigt, men också att kartlägga tidigare vanor och rutiner för att bygga på dessa i processen. Att utgå ifrån en insikt om individens vardag Arbetsterapeuterna i studien berättade att det är viktigt med en bred kartläggning för att ha en bild av vad patienten kan och inte kan innan man förskriver hjälpmedel. En viktig del av det är att se hur patientens hemsituation ser ut och hur det funkar där i olika aktiviteter. Att vara lyhörd är en förutsättning och hämta information från patientens nätverk om patienten inte själv kan förmedla hur de kognitiva nedsättningarna påverkar vardagen. Cecilia berättade om hur hon inleder en förskrivningsprocess: 16 ”Man ser ju först om en patient har kognitiva nedsättningar och sen går man runt och ser hur det påverkar andra runt omkring och sådär. Det är kanske alltså personal här först och främst .eh och sen, just nu jobbar jag mycket med patienter som bor hemma naturligt så de flesta har ju assistenter. Så man få liksom analysera lite sig själv hela tiden. Gå så här: Hur påverkar kognitiva nedsättningar personens vardag och sen även nätverket runtomkring” Erika understryker också att kartläggning av vardagen är en ofrånkomlig del av förskrivningsprocessen och en viktig uppgift för arbetsterapeuten: ”Det viktigaste tycker jag är att verkligen att ha ett underlag för vilken problematik personen har. Ehh och, det är mycket att se på aktiviteten hemma och lyssna på vad det är som inte fungerar. ” Hjälpmedel tränas utifrån vanor Arbetsterapeuterna anser att en fruktbar strategi är att utgå från de vanor som patienten har och har haft både för att tydliggöra för patienten vilken funktion hjälpmedlet kan ha i hens vardag, men också för att underlätta inlärningen. Detta för att det är lättare att bygga på en redan etablerad vana. Birgitta förklarade det så här: ”Ja, alltså man måste vara väldigt konkret för det första. Och hitta verkligen meningsfulla aktiviteter som patienten kan förstå som man kan använda det här hjälpmedlet i, det måste vara väldigt tydligt varför man behöver det. Sen så gärna bygga på nånting, det beror på resurser och vilken person man är, gärna bygga på vanor man har haft förut.” Dagmar berättade om ett patientfall då hon förskrev en väggkalender till en patient med minnesproblematik som var orolig och hela tiden frågade som skulle hända härnäst. Vid uppföljning visade det sig dock att patienten inte använde kalendern men däremot en talande klocka som hon också förskrivit. Detta förklarade hon med att patienten inte haft någon vana att använda sig av kalender tidigare i sin vardag. Men däremot att läsa av tiden på klockan var en redan en etablerad vana: ”Han är van att ha klocka, han förstår att han inte kan läsa av klockan och när han hör det då kan han förstå liksom vilken tid på dygnet det är, och det tycker han är det väldigt värdefullt. Men det här med kalender finns inte, det är svårt med ny inlärning. Om man hade varit en person som hade använt kalender hela sitt liv, att man har gått till kylskåpet och kollat vad som kommer att hända eller så kanske hade varit lättare. Men för honom är det svårt att, jag vet inte, få in det i sin egen vardag” Fungerande vardag som mål Flera av arbetsterapeuterna uppger att de ser en fungerande vardag för patienten som målet med förskrivningsprocessen. Några av arbetsterapeuterna sammanfattar det ungefär som att: 17 när patienten är nöjd och vardagen fungerar då är jag nöjd. Att få överblick och struktur över sin vardag beskrivs som en nyckelfaktor för att nå dit. Erika berättar hur hon förklarar för patienter att kognitiva hjälpmedel kan vara en naturlig del av livet för att få vardagen att fungera så här: “Jag brukar säga, jag menar, eh om du tappar en arm, om du blir av med en arm, då kan du lära dig att klä på dig, asså det går att leva som normalt utan en arm. Samma är egentligen om du tappar lite av ditt minne eller förmågan att räkna, du ser till att du har dina hjälpmedel för att klara av din vardag . Men du klarar av att fortsätta leva ett liv, eh det är väl liksom där att hitta tillbaka till den plattformen där man ska vara, oavsett vad man får för nedsättningar efter en sjukdom eller inte Sen ska man självklart träna också, men det är inte det som är fokus tycker jag utan fokus är boendet. Att se till att det fungerar, att man klarar av att kanske gå till affärer handla och göra de där sakerna man behöver” KOMPLEXT SAMARBETE MED OCH RUNT PATIENTEN Analysen ger en bild av att det är sällan som det är bara klienten och arbetsterapeuten som ingår i det samarbete som är nödvändigt i förskrivningsprocessen. I alla delar av processen är anhöriga och/eller andra yrkeskategorier viktiga. Patientens nätverk oumbärlig del av hela förskrivningsprocessen Flera arbetsterapeuter beskriver hur patientens nätverk är en av de avgörande faktorerna för vilka hjälpmedel de överväger att förskriva. Birgitta säger: ”Vilket hjälpmedel beror ju litegrann på, det går inte att säga generellt utan det beror på personens olika förmågor men också vad personen har för stöd runtomkring sig liksom” Dagmar ger också en bild av det sociala nätverket runt patienten som en väldigt viktig faktor att ta hänsyn till i förskrivningsprocessen: ”Det måste finnas någon som stöttar för att jag kommer inte att finnas där hela tiden utan nånstans slutar våran kontakt. Eh och då måste det finnas nån som engagerar sig i det här hjälpmedlet. och vissa kognitiva hjälpmedel behöver man kanske lägga in meddelanden, inspelningar, styra ifrån datorn och så vidare. då måste det finnas engagerade anhöriga eller assistenter.” 18 Arbetsterapeuterna beskriver också att eftersom de patienter de möter ofta har nedsättningar som gör att de inte kan redogöra för hur hela vardagen ser ut så behöver de återkoppling från patientens nätverk. Flera beskriver också att det är viktigt att alla runtomkring patienten är konsekventa för att kognitiva hjälpmedel ska bli etablerade. Erika berättar: ”Jag tycker det är sällan att det är bara patienten som kan svara på om det här är ett bra hjälpmedel för den när det gäller minneshjälpmedel. Men man förskriver hem en, går hem till patienten, förklarar för patienten och anhöriga. Jätteviktigt att anhöriga är med, annars är det väldigt, väldigt svårt att få ett kognitivt hjälpmedel att fungera tycker jag. Det är min erfarenhet, och speciellt när det gäller minnesdelen. ” Patientens nätverk beskrivs också ibland som brukare av hjälpmedlet. Erika berättar om ett patientfall där hon förskrivit en veckotavla åt en patient. Syftet var att hen skulle kunna skapa struktur över sin dag men också för att hemtjänsten ska få överblick över patienten aktiviteter: .”Den har vi jobbat med hemtjänst för att de ska titta på den. Problemet var oftast när hon var här, hon är här på mottagningen och tränar också eller så är hon borta nån annanstans och så har hemtjänsten hade kommit hem till henne och så börjar de ringa henne för att de undrar var hon är nånstans, eh och det gör att hon blir väldigt orolig för att det ringer. Birgitta berättar också om ett fall då behoven är sammanflätade mellan patienten och dess nätverk. En kalender kan vara till stor hjälp för både patienten och i det här fallet assistenterna runt om: ”Annars är det ju med personer med större svårigheter så ju är det mycket att jobba med assistenter och förklara skillnaden med att all information liksom bara finns hos assistenter som går på olika scheman och kommer och går, jämfört med att få lite hjälp och skriva ner några saker som man har gjort liksom i en kalender även om man inte skriver jättemycket, så är det en enorm skillnad.” Betydelsefullt samarbete med andra professioner Flera arbetsterapeuter beskriver att det är en styrka att ha ett team att kunna resonera med kring patienternas svårigheter och diskutera hur rehabiliteringen ska se ut. Cecilia säger: ”Det gynnar om jag har bra samarbete med andra yrkeskategorier till exempel med just med logoped, att man diskuterar tillsammans vad som skulle vara bäst för personen.” Birgitta berättar att det är viktigt att patienten och teamet tillsammans med anhöriga samarbetar och har samma syn på hur hjälpmedlet ska användas: ”Ja. det är ju nästan alltid så att det är ett samarbete mellan mig och patienten och dem runt omkring, och så dem i vårt, resten i vårt team. Så att liksom, Det 19 man försöker göra är ju att bilda en samarbetskoalition utav oss alla här för att ett sånt där kognitivt hjälpmedel, det går ju liksom som en röd tråd genom allting som man gör. Så då är ju tanken att alla som träffar den här personen ska använda det.” Hinder vid samarbete Några av arbetsterapeuterna förmedlar också svårigheter kring att samarbeta med patientens nätverk. Erika berättar om samarbetet med hemtjänsten som är en viktig del av patientens vardag. Här beskrivs bristande kontinuitet som ett problem och även att det finns behov av utbildning: ”Det är svårt för att de, ehh, först och främst det är väldigt stor omsättning, på de flesta inte på alla. Vissa funkar skitbra men övervägande är svårt.. det är svårt få till möten, med nån person som är kontaktperson som känner personen lite grann... Nu kommer vi in på en annan fråga men där finns också jätteokunskap när det gäller kognition överhuvudtaget.” Birgitta beskriver en annan svårighet, när de som finns runt personen och känner den väl har en annan bild av personens förmågor och svårigheter än rehabiliteringsteamets samlade bild. ”Man kan tänka sig någon situation som jag tycker kan vara lite invecklad då kan det ju vara att man tycker väldigt mycket, att man har olika uppfattningar runtom den här personen. Det kan vara -Den förstår och kommer ihåg allting, Man tycker att man känner som assistent den här personen så bra så att man tycker att man kan säga det här om den här personen, medan man ganska snabbt om man gör lite enkla tester och så kan se den här personen kommer inte alls ihåg utan oftast så är det ju att man är socialt liksom receptiv” FLERA UTMANINGAR KRING KOGNITIVA NEDSÄTTNINGAR OCH HJÄLPMEDEL Samtliga beskriver erfarenheter av möten med patienter i en komplicerad livssituation som de kognitiva nedsättningarna orsakat. Arbetsterapeuten behöver därför förhålla sig till många olika aspekter och använda sig av olika strategier vid förskrivningsprocessen. Det framkom också att förskrivningsprocessen försvåras av att det finns fördomar och okunskap i samhället kring kognitiva nedsättningar. Birgitta berättar att detta ibland kan göra att det är svårt att för anhöriga att inse att en person har kognitiva svårigheter efter en hjärnskada efter som dessa inte syns, hon funderar sedan: 20 ”Eller om det fortfarande är så att sånt som har med tankemässiga saker precis som kanske psykisk sjukdom är svåra att ta i, som att det är lite känsligt, som att man är dum. Det är ju inte det liksom- Svårt att hålla isär” Skam kring kognitiva nedsättningar och arbetsterapeuten som stöd Flera fall beskrevs där patienten upplever att det är ett socialt handikapp att inte minnas och att därför inte kunna följa med i samtal. En arbetsterapeut beskriver det som att patienterna hamnar i ett vakuum utan sin historia. Erika förklarar att hon upplever patienterna har en känsla av att ha gått tillbaka i sin utveckling då de inte längre kan göra sådant som varit självklart för dem att klara tidigare. “Det är många patienter som säger ah men jag är dum i huvudet, att det finns nåt eh ja, kallas det för skam eller kalla det för att man känner sig, eh, att, degregerad liksom. Men det är så klart när man inte klarar visa saker som man gjort förut, det är jättejobbigt att gå genom”. Flera arbetsterapeuter beskriver att de möter patienter som upplever hjälpmedel som en ytterligare bekräftelse på att man förlorat en förmåga och därför finns ibland en ovilja att få stöd av ett kognitivt hjälpmedel. Dagmar berättar om ett patientfall då hon ansåg att ett litet inspelningsbart fickminne skulle kunna ha varit till stor nytta men patienten avböjde: “Hon tycker det är lite skämmigt att gå på ICA och ha en inspelat meddelande. Hon tycker att hon känner sig töntig att när hon sitter och spelar in små meddelanden till sig själv. Ehh men samtidigt ser man att hon inte kan skriva, hon har inte nån person med sig hela tiden, hon glömmer bort ett telefon samtal med läkare, vilken tid, så måste nån ringa ditt tillbaka. Det hade underlätta väldigt mycket med det där fickminnet” Flera arbetsterapeuter beskrev att de upplevde att det är en viktig uppgift att finnas där för patienterna i processen att acceptera sina kognitiva nedsättningar och att hitta strategier för dessa. Erika berättar hur viktigt hon tycker det är att stödja patienten i det här läget: ”Så att man lyfter den biten, så att det inte är nån skam, eller så att det inte är nåt liksom konstigt, det är lika väl som att man inte, att man använder en krycka om man gjort illa sitt knä, det kan vara lika normalt att man kanske behöver minneshjälpmedel när man haft en stroke eller hjärnskada eller hjärnskakning. Det är liksom ett fysiskt, eh slag i hjärnan som har gjort det så man har en nedsättning.” Hon fortsatte sedan med berätta om att det faktiskt handlar om att stödja patienten i att hitta sig själv igen efter den förändring som den neurologiska påverkan orsakat: ” Att vara där och stötta dem på vägen och prata väldigt mycket om att vissa kommer tillbaka nästan till helt, men övervägande gör ju inte det. De har vissa 21 svårigheter och visa kognitiva nedsättningar kanske i resten av sitt liv och mer egentligen stödja liksom i att hitta sig själv igen och sin vardag och att den funkar.” Bristande insikt - då fyller hjälpmedlet ingen funktion Att patienten måste vara motiverad och ha insikt i sina problem ansåg alla i studien var den viktigaste faktorn för att kunna samarbeta med patienten kring kognitiva hjälpmedel. När insikten inte finns vilket kan vara fallet för många patienter inom neurorehabilitering så betyder det ett stort hinder vid förskrivningsprocessen som Birgitta påpekar; “Så det är ju otroligt knepigt särskilt med de som inte riktigt har insikt i att de har problem för dom är ju inte heller motiverade att kompensera för de ser inte problemet. Det kan vara ett dilemma.” Dagmar beskrev att hon upplevde ett liknande dilemma. ”jo när det är en neurologisk rehabilitering och strokepatienter som inte riktigt har insikten och har svårt med nyinlärning, då är det svårt med nya hjälpmedel, då kan jag se att den här patienten skulle verkligen ha hjälp av vara hjälpt av det här hjälpmedlet med patienten själv kanske inte har den insikten eller förmågan att ta initiativ till att lära sig. Så tycker jag ofta att det är, då har hjälpmedlet ingen funktion. Så där kan det brista just i den här biten.” Komplicerad förskrivningsprocess Alla fem berättade att förskrivningsprocessen för kognitiva hjälpmedel handlar mycket om att prova och anpassa för varje individ. Hur det specifika hjälpmedlet ser ut och fungerar måste matchas med patienternas nedsättningar som är komplexa. Samtidigt måste man också ta hänsyn till vilket stöd som finns i nätverket runtomkring. Birgitta berättade: ”Man måste anpassa jättemycket efter varje person. Det kan också vara så här estetiska saker hur man ser på om man tycker saker är fula eller det här med insikt, Eller att man har språkliga svårigheter eller att man ser jättedåligt, det är det många som har, väldigt mycket synsvårigheter och just då motorik, du kanske inte kan alls hantera hjälpmedlet själv rent fysiskt utan det måste någon annan göra” Erika gav också en bild av att förskrivningsprocessen inte är en rak väg från A till Ö utan att det handlar om att testa sig fram och följa upp om hjälpmedlet sedan fungerar som det var tänkt. ”Kognitiva hjälpmedel tycker jag är det svåraste hjälpmedlen att förskriva och få till att fungera. Spontant ska jag säga att det är 20-30% som blir fungerande efter man har provat dem. Det kan gå jättemycket gå framåt och tillbaka. Jättemycket beroende på var patienten är i sitt behov av strukturering och hjälp av kognitiva hjälpmedel.” 22 Flera arbetsterapeuter nämner att det kräver extra mycket tid för en person med kognitiva nedsättningar att lära sig att hantera hjälpmedel och att börja använda det i sin vardag. Arbetsterapeuterna i studien som träffar patienter under en mer begränsad tid måste ta med den tidsaspekten i beräkningen. Annika berättade att det finns avancerade hjälpmedel med många funktioner som skulle kunna vara till nytta för hennes patienter med minnesproblematik men som hon ändå inte ser någon möjlighet att förskriva: ”Vi har en begränsad tid på oss så är det ett mer komplicerat hjälpmedel så kanske man tvekar att sätta igång med det för att man vet att vi kommer inte att bli färdiga i tid. Eller hinna att bli färdiga och att det inte finns någon att rapportera över till i primärvården som kommer att ha tid med just såna saker eftersom de arbetsterapeuterna som jobbar där är kanske mer inriktade på förflyttnings hjälpmedel och har inte riktigt samma möjlighet.” TEKNIK I SIG LÖSER INTE KOGNITIVA PROBLEM Samtliga arbetsterapeuter i studien beskrev olika aspekter av svårigheter kring tekniska hjälpmedel i vardagen för personer med kognitiva nedsättningar. Flera arbetsterapeuter underströk att det centrala i förskrivningsprocessen inte är hur avancerad teknisk lösning som finns tillgänglig, utan att verkligen veta vad som är problem i patientens vardag. Därför måste processen börja i en bred kartläggning av behov och resurser kring patienten för att kunna avgöra vilket hjälpmedel som kan bli aktuellt. Deltagarna uttryckte att teknik inom kognitiva hjälpmedel innebär hinder och utmaningar för de olika patientgrupper de möter i neurorehabiliteringen. Det krävs att arbetsterapeuterna tar hänsyn till många olika parametrar för att avgöra om ett kognitivt hjälpmedel kan komma till nytta i individens vardag. Ju fler tekniska funktioner desto mer krävs för att kunna hantera hjälpmedlet. Birgitta tar upp exemplet Iphonekalender som har många användbara funktioner men som också kräver många förmågor för att kunna hantera: ”För det är ju ett hjälpmedel beroende på hur det används då. Beroende på: kan du trycka nu, hur ser du nu? Sen är det ju, det kan ju kräva mycket mer initiativ. För att du måste ju liksom ta initiativ för att klicka dig fram och komma vidare. Så att det beror ju på också vad man har för möjligheter att ta initiativ.” Cecilia berättade om ett fall med en patient som hade komplexa funktionsnedsättningar. Hen hade de kognitiva resurser som krävdes för använda ett inspelningsbart fickminne men istället 23 saknades den motoriska förmågan som behövdes för att hantera funktionerna som hjälpmedlet hade: “ Ofta eller ibland funkar de inte som man hade tänkt, eh man säger att just det, det var en liten knapp här som personen ska kunna trycka och nu har patienten jättedålig handfunktion också, så det gick inte så nu lämnar vi tillbaks. Det är liksom ofta att det blev mer krångel än kanske nytta liksom för hjälpmedel.” Alla arbetsterapeuterna i studien ansåg att det ofta finns fördelar med att välja enkla lågteknologiska hjälpmedel. Cecilia berättade att hon föredrar att välja något enkelt som patienten redan har i sin vardag för att det är billigt och främst för att det är lättare för patienten att ta till sig. En annan aspekt som nämndes är att flera sinnen kan aktiveras när patienten t.ex. använder en whiteboardtavla och skriver för hand och flytta magneter och bilder, vilket kan underlätta inpräglingen som Erika berättade: ”lågteknologiska, De tycker jag är väldig bra. Och de tycker våra klienter väldig bra om, när man liksom få själv sätta dit, för att det är nått slags dubbel minnesträning också. De får själva gå igenom det som ska hända på dagen och de kan känna stöd genom larm och går tillbaka och titta: Det här har jag skrivit. Man känner igen. …., man använder flera sinnen i alla fall för att komma ihåg att använda det här hjälpmedlet och så.” Att anpassa förskrivningsprocessen efter individens tidigare förhållande till teknik kan också vara en anledning att välja de lågteknologiska hjälpmedlen. Erika upplever att de flesta patienter hon möter i den äldre generationen har svårt att ta till sig tekniska hjälpmedel eftersom de inte tidigare haft något naturligt förhållande till teknik. Erika berättade vidare att det handlar om att se till vilken person man möter: ”Det är inte sådär liksom desto mer avancerat kognitiv hjälpmedel man förskriver desto bättre blir det för patienten, nej nej . Utan det är verkligen sådär., vad gör du? Vad har du för intresse? Jag menar den här patienten gick på skrivarkurs, hon var på teater, hon var ganska kreativ och då tänker man, jag tänkte ok, då behöver hon göra det här själv. Hon är ingen datamänniska utan då tror jag hon gör bäst och lär sig, för att det är också en träning, det är minnesträning i sig. Att göra det här varje vecka gå till tavlan, skriva upp de här skyltarna och sätta upp vad hon ska göra liksom och skriva i sin bok .” Flera arbetsterapeuter i studien beskriver att det är en viktig del av deras roll att delta i olika utbildningar och hålla sig uppdaterade kring utbudet av kognitiva hjälpmedel då en stor utveckling hela tiden sker. Det upplevdes inte alltid enkelt att hinna med samtidigt med det kliniska arbetet. Dessutom måste man kunna delge kunskapen på ett pedagogiskt sätt. Annika förklarade: 24 ”Det krävs ju både av dig som arbetsterapeut ska vara insatt i teknik. Du måste hålla dig i a jour med det som händer. Eh och sen så att man ska kunna vidareföra den informationen till patienterna.” Dagmar berättade också om hur svårt det är att ha överblick på vilka möjligheter som finns inom kognitiva hjälpmedel. Men hon upplever att det finns bra att stöd att få: ”men sen finns det möjligheten att jag kan åka tillsammans med patienten till KommSyn och det har jag gjort det gånger, det har varit lite mera , kanske yngre patienter som kommer behöva hjälpmedlet i en längre process, man kan diskutera med en konsulent på Kommsyn om vad som är möjligt för den här patienten att få. Det finns jättemycket hjälpmedel så det är omöjligt att hålla koll på men ja jag tycker att det är jättebra.” 25 RESULTATDISKUSSION Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av att förskriva kognitiva hjälpmedel och samarbetet med patienten inom neurorehabiliteringen. Resultaten beskriver erfarenheter av en komplex process där arbetsterapeuterna utgår från individens vardag i hela processen från kartläggning till utvärdering. Att introducera och träna hjälpmedel genom etablerade vanor är en strategi som informanterna beskriver. Detta är intressant med utgångspunkt i hur Kielhofner (2012) beskriver vanor och internaliserade roller som helt avgörande för att uppleva en fungerande vardag Han lyfter också vilken utmaning det kan vara att rekonstruera dessa vid ett funktionshinder. Individen måste utgå från välbekanta mönster för att kunna interagera med omgivningen. När dessa störs kan hela tillvaron upplevas som ett kaos. Arbetsterapeuten kan vara ett stöd i denna process för att hitta tillbaka efter en skada eller sjukdom i nervsystemet. Författarna anser att resultatet visar på en viktig uppgift för arbetsterapi. Samarbete är en viktig faktor som framkommer i analysen. Ett viktigt fynd i studien är att deltagarna ser samarbete kring kognitiva hjälpmedel som större än att bara gälla relationen mellan arbetsterapeut och patient. De menar att nätverket kring patienten och rehabiliteringsteamet också är oumbärliga delar av en samarbetskoalition för att förskrivningsprocessen ska fungera. Mycket forskning bekräftar vikten av samarbete och att bygga en terapeutisk relation (Holmqvist, et.al, 2009; Taylor, 2008) men där ligger fokus på relationen mellan arbetsterapeuten och patienten/ klienten. Taylors (2008) modell IRM betonar vikten av arbetsterapeutens lyhördhet inför vad som händer under mötet med patienten och klientens situationsbundna egenskaper i nuet men även de mer varaktiga som fanns med innan en skada eller sjukdom ändrade klientens förutsättningar. Detta anser vi vara en framträdande uppgift som arbetsterapeuterna i vår studie framhåller genom att de utgår från hur vardagen fungerar nu och hur den sett ut tidigare med de vanor och roller som patienten haft. Att vara empatisk, samarbetande och instruerande är de mest framträdande förhållningsätt som vi tolkar att arbetsterapeuterna i studien intar av de olika terapeutiska förhållningssätt som Taylor beskriver i IRM. Taylor anser vidare att den terapeutiska relationen först och främst ska byggas gentemot klienten dvs. en individ. Individen ingår sedan i ett socialt system som kan kännetecknas av många olika egenskaper som kan påverka och hindra den terapeutiska relationen. Taylor menar att arbetsterapeuten måste ha en bild av dessa för att sedan kunna agera avsiktligt inom detta system. Att ha insikt i på vilket sätt 26 klientens nuvarande situation har påverkat de andra inom systemet är också viktigt eftersom det hela tiden pågår en ömsesidig påverkan inom sociala system. När en individ drabbas av en funktionsnedsättning påverkar det således alla i nätverket runtomkring på olika sätt. I vår analys framträder vissa svårigheter kring att samarbeta med patientens nätverk men då lyfts andra aspekter såsom bristen på kontinuitet och de fall då det finns skilda uppfattningar mellan teamet och patientens nätverk kring vilka funktionsnedsättningar patienten har. Frågor kring konfidentialitet togs inte upp närmare. Det kan diskuteras om arbetsterapeuterna inte reflekterat över detta eller om de utvecklat fungerande strategier för att fungera i sociala system och därför mestadels framhöll ett brett samarbete som en naturlig del av hela processen. I OTIPM (Fisher & Nyman, 2007) används begreppet klient för alla personer som erbjuds arbetsterapi på grund av att de har svårigheter att utföra sina dagliga aktiviteter. Det kan syfta på en person, en grupp utan inbördes relationer eller en klientkonstellation dvs. den person som remitteras samt de personer runtomkring som har en relation med denne som därför upplever svårigheter med sina dagliga aktiviteter. Vi tolkar arbetsterapeuternas berättelser som att de arbetar delvis med det synsättet. De beskriver den remitterade patienten och nätverket omkring som en helhet med sammanflätade behov. Förskrivningen av kognitiva hjälpmedel görs i många fall också för att underlätta för patientens närstående. Resultatet i studien beskriver erfarenheter av att tekniska hjälpmedel av olika anledningar inte fungerar för de patientgrupper arbetsterapeuterna möter. De komplexa nedsättningarna gör att processen kan fallera av många olika anledningar och hjälpmedlet blir då inte etablerat i patientens vardag. Ett begrepp som med fördel kan diskuteras i sammanhanget är inkluderande design (Tahkokallio, 1998). Begreppet innebär att brukaren ska vara delaktig under hela processen då man utvecklar hjälpmedel. Tyvärr är det vanligt att prototyper av tekniska lösningar såsom smart home-teknik testas i laboratoriemiljö och sedan uppstår problem när tekniken testas av personer med kognitiva svårigheter i deras naturliga miljö (Boman, 2011). Förutom funktionen så är också de estetiska aspekterna viktiga för att minska stigmat kring hjälpmedel (ibid). Stigma är en annan faktor som framträtt i studiens resultat. Vår analys visar att stigmatisering kring hjälpmedel gjort att patienter nekat hjälpmedel som kunnat underlätta deras vardag. Vi anser att resultatet i studien bekräftar behovet av inkluderande design av kognitiva hjälpmedel. I resultatet i framträdde att arbetsterapeuterna i sitt kliniska arbete sett en rad fördelar med lågteknologiska hjälpmedel för planering och strukturering. Det finns dock forskning som 27 tyder på att digitala lösningar som en handdator eller appar till telefonen är mer effektiva som stöd eftersom det går att koppla larm och påminnelser (Gentry et al, 2008). Det kan dock diskuteras om resultatet går att generalisera för alla grupper inom neurorehabiliteringen eftersom det finns en sådan bredd av nedsättningar. Brukarna i studien hade dessutom visst socialt stöd och teknikvana. Arbetsterapeuterna beskriver erfarenheter av att personer de möter utan tidigare teknikvana, i synnerhet äldre personer, känner sig främmande inför teknik och inte kunnat ta till sig hjälpmedel av den anledningen. Forskning bekräftar att svårigheter att introducera teknik till äldre utan teknikvana. Inlärning kan underlättas om man kan kopplar teknikanvändandet till en aktivitet där personen sedan tidigare vet att den har kompetens (Turner, Turner,& Vande Walle, 2007). METODDISKUSSION Studien grundas på en kvalitativ metod med semistrukturerad intervju. Metoden valdes med tanke på att söka djupare erfarenheter ur arbetsterapeuternas egna perspektiv (Kvale & Brinkman, 2009). Man kan diskutera validitetsaspekter för studien, antalet deltagare i studien är mycket litet och kan inte sägas representera hela populationen arbetsterapeuter inom neurorehabiliteringen. Krefting (1991) hävdar att begrepp som extern validitet som är viktigt inom kvantitativ forskning inte är relevanta inom den kvalitativa forskningen. Att utforska en mänsklig erfarenhet handlar om att skildra en subjektiv upplevelse. Trovärdigheten handlar då enligt Krefting om att göra en så riktig beskrivning som möjligt för att andra ska kunna dela och sätta sig in i erfarenheterna. Vi bedömde att vi efter de fem intervjuerna hade samlat in tillräckligt med data och information som vi behövde för att kunna gå vidare med att göra en analys för att nå vårt syfte. Vi anser att det var en fördel att respondenterna kommer från olika verksamheter inom neurorehabilitering för att ge en rikare bild av området. Alla fem deltagare kontaktades via telefon, därefter skickades ett missivbrev med samtycke och studiens syfte. Rutiner för telefonsamtalet och intervjuerna utarbetades i förväg, med en strävan efter att ge samtliga deltagare en likvärdig situation (Trost, 2005). Intervjuguiden bestod förutom några inledande mera slutna frågor av öppna frågor för att minska intervjuarens influens av svaren (Kvale & Brinkman 2009). Författarna använde sig av en intervjuguide under samtliga intervjuer. 28 Ingen av deltagarna fick intervjufrågorna i förväg, vilket skulle kunnat inverka på svaren hos informanterna. De skulle då varit mer förberedda vilket skulle haft inverkan på svaren och resultaten. Vår önskan var att informanterna spontant skulle berätta om sina erfarenheter På den första intervjun märktes nervositet och några irrelevanta frågor ställdes. Under det första intervjutillfället blev vi även störda eftersom respondenten glömde att hänga upptagen skylten vid dörren så att ingen kunde komma in. Men efter det kunde vi fortsätta med intervjun. Ingen provintervju genomfördes vilket hade kunnat förstärka tillförlitligheten i studien och ovan nämnda misstag hade kanske kunnat undvikas. Samtliga intervjuer spelades in och transkriberades ordagrant så att författarna inte skulle missa någon information. Fördelen med att spela in intervjuerna var att man kunde koncentrera sig på att lyssna på deltagarna utan att riskera att missa information som behövs senare för analysen vilket stärker studiens tillförlitlighet (Lantz, 2011). Båda författarna medverkade i samtliga intervjuer. Medan den ene höll i intervjun hjälpte den andra till ibland genom att ställa kompletterande följdfrågor som kunde missas av den intervjuförande personen. Att göra intervjuerna så utförligt som möjligt och vara öppen för att verkligen förstå vad respondenten vill förmedla är enligt Lantz det viktigaste för tillförlitligheten i en kvalitativ studie. Därför ansåg vi att det var en styrka att kunna hjälpas åt under intervjutillfällena. Men en nackdel skulle kunna vara att informanten kan känna sig i underläge. Vi upplevde dock att det inte påverkade samspelet. Krefting (1991) påpekar att ett dilemma inom kvalititativ forskning kan vara närheten mellan intervjuaren och informanten. Intervjuarens avsikt bör vara att sätta sig in i informantens erfarenheter men det kan vara svårt att separera dessa från intervjuarens egna upplevelser och tolkningar. Vi anser därför att det kan ses som en fördel att vara två i processen. Databearbetningen gjordes likaledes gemensamt av författarna. Det gav möjlighet att se materialet från olika vinklar och diskutera vad som bäst speglar källan för öka studiens tillförlitlighet och validitet (Lantz, 2011). FÖRSLAG PÅ STUDIER Vi menar att mer forskning behövs om förskrivning av kognitiva hjälpmedel. Som det ser ut idag finns det begränsad forskning kring temat. Det finns få studier om förskrivningsprocessen och det saknas också kunskap om hur inlärning och träning av kognitiva hjälpmedel fungerar (Boman, 2011). Flera studier som visar att förskrivna hjälpmedel inte används (ibid). Boman föreslår att det kan bero på att patienten inte varit helt delaktig eller att det inte funnits tid för uppföljning och träning. Vårt resultat pekar också på andra viktiga faktorer som avgörande i förskrivningsprocessen såsom det sociala nätverket 29 kring patienten och bristande insikt. Vi anser att det behövs mer forskning för att finna lämpliga strategier vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel. De stigman kring kognitiva hjälpmedel och kognitiva funktionshinder som framkommer i studien tyder också på att det saknas kunskap i samhället området. SLUTSATS Slutsatsen av denna studie är att det finns många olika faktorer som påverkar processen vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel och samarbetet med patienten inom neurorehabilitering. Analysen visar att vid förskrivningsprocessen av kognitiva hjälpmedel behövs ett brett samarbete. Andra professioner, patientens nätverk och patienten själv måste alla vara delaktiga för en lyckad process. En rad parametrar påverkar om ett kognitivt hjälpmedel kan komma till nytta i individens vardag. Inre faktorer som insikt och motivation, tidigare vanor och roller och yttre faktorer såsom socialt stöd, stigmatisering, hjälpmedlets utformning, kontinuitet i stöd är alla viktiga. Resultatet visar att tekniken kräver mycket kunskap kring patientens förutsättningar att hantera den. Det krävs också möjligheter att uppdatera kunskapen kring utbudet av möjligheter inom kognitiva hjälpmedel som hela tiden utvecklas. Vi anser att denna studie bekräftar tidigare forskning att förskrivningsprocessen kring kognitiva hjälpmedel är en komplex process där många olika faktorer kan göra att hjälpmedel inte används. I analysen framkommer strategier och förhållningssätt såsom att se till helheten i patientens vardag och att samarbeta brett under hela processen som vi tror kan appliceras på andra arbetsterapeutiska verksamheter. 30 TACK Först vill vi tacka intervjupersonerna som delat med sig av sina upplevelser, utan de hade denna studie inte blivit till. Vi vill även passa på att tacka vår handledare, Staffan Josephsson som har stöttat oss och bidragit med tänkvärda kommentarer genom hela processen. Tack till studenterna i vår handledningsgrupp för er feedback. REFERENSER Adolfsson, J. (2012). kognitiva hjälpmedel: Nationell uppföljning av hjälpmedelsförsörjningen för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Hämtad 201503-09 från http://www.hi.se/Global/dokument/publikationer/2012/12364-pdf-kognitiova-hjalpmedeluppfoljning-av-hjalpedelsforsorjning.pdf Boman I-L.(2009). New technology and everyday functioning at home for persons with cognitive impairments after acquired brain injury. Stockholm: Karolinska Institutet. Boman, I-L. (2011) Ny teknik för personer med kognitiva funktionshinder. Hämtad 2015 februari den 13 från http://www.fsa.se/Min-profession/Utbildning-och-forskning/Forskning-i-praxis/2011/TA-nr5/ Borg, J. et al ( 2006) Neurologisk rehabilitering i Fagius, J. & Aquilonius, S. (red.) . Neurologi. (4., [rev.] uppl.pp 555- 566 Stockholm: Liber. Brundell, S. (2014). Förflyttnings och kognitionshjälpmedel. Hämtad 5 mars 2015 från http://www.mfd.se/globalassets/dokument/publikationer/2014/14306-pdf-forflyttnings-ochkognitionshjalpmedel.pdf DePoy, E. & Gitlin, L.N. (1999). Forskning: en introduktion. Lund: Studentlitteratur. Hjälpmedelsinsitutet (2014). Hjälpmedel för kognition. Hämtad 2015-03-06 från http://www.hi.se/hjalpmedel/hjalpmedel-for-kognition/ Eriksson, G. (nd) Gunnel Eriksson utbildning. hämtat 2015-03-06 från www.geu.se/ 32 Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. (2015). När behövs arbetsterapi? Hämtad 2015-03-06 från http://www.fsa.se/Fakta-om-arbetsterapi/Nar-behovs-arbetsterapi/ Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2012). Etisk kod för arbetsterapeuter: antagen av Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters fullmäktige 1992, reviderad 2004 och 2012. ([5.], rev. uppl.) Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (FSA). Fisher, A.G. (2009). Occupational therapy intervention process model: a model for planning and implementing top-down, client-centered, and occupation-based interventions. Fort Collins, Colorado: Three Star Press. Fisher, A.G. & Nyman, A. (2007). OTIPM: en modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. Gentry T, Wallace J. Kvarfordt C, Bodisch Lynch K. (2008) Personal digital assistants as cognitive aids for individuals with severe traumatic brain injury: A community-based trail. Brain Injury.; 22: 19-24. Haskins, E.C. & Trexler, L.E. (2012). Cognitive rehabilitation manual: translating evidencebased recommendations into practice. Reston, VA: ACRM Pub. Hjälpmedelsinstitutet (2013) Förskrivning Hämtad 18 februari från http://www.hi.se/hjalpmedel/hjalpmedelsverksamhet/forskrivning/ Holmqvist,K., Kamwendo,K. &Ivarsson. (2009). Occupational therapists´description of their work with persons suffering from cognitive impairment following acquired brain injury. Scandinavian journal of occupational therapy, 16, 13-24. Kielhofner, G. (2012). Model of human occupation: teori och tillämpning. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Krefting, L. (1991) Rigor in Qualitative Research: The assessment of Trustwortiness. The American Journal of Occupational Therapy. 45, 214-222. 33 Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Lantz, A. (2013). Intervjumetodik. (3., [omarb.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. Lindkvist E, Borell L. (2011).The match between experienced difficulties in everyday activities after stroke and assistive technology for cognitive support. Technology and Disability. 22, 89-98. Malterud, K. (2009). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: en introduktion. (2.uupl,) Lund : Studentliteratur. Martin J, Martin L, Stumbo N, Morrill J. (2011) The impact of consumer involvement on satisfaction with and use of assistive technology. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. 6, 225-242. Pascale,J.,Goliz,K & Goverover,Y. (2011). Evaluation and Intervention for cognitive perceptual impairments. Schell,B.A.B.,Cohn,Ellen.,Crepeau,B.E.(red.) 2011.In Willard & Spackman`s occupational therapy.(11.ed. pp. 739-776). Philadelphia: Wolter Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Reimer-Reiss ML, Wacker RR. (2000). Factors associated with assistive technology discontinuance among individuals with disabilities. Journal of Rehabilitation.; 44, 44-50. Rogers, C.R. (1951). Client-centered therapy: its current practice, implications, and theory. Boston: Houghton Mifflin. Rosenberg, L. (2009). Navigating through technological landscapes : Views of people with dementia or MCI and their significant others. Doktorsavhandling, institutet Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle. Hämtad från http://hdl.handle.net/10616/39263 Karolinska 34 Stockholms läns landsting. (2014). Förskrivning. hämtat 18e februari 2015 från http://www.hi.se/hjalpmedel/hjalpmedelsverksamhet/forskrivning/ Tahkokallio P.(1998) Through Other Eyes, From Knowledge to Understanding. An International Design-for-All Education Project at UIAH, in: Pooero,IP., Ballabio,E. Improving the quality of life for the European citizen. Technology for Inclusive Design and Equality, 4th ed.. Amsterdam: IOS Press. Taylor, R.R. (2008). The intentional relationship: occupational therapy and use of self. Philadelphia: F.A. Davis. Trost, J. (2005). Kvalitativa intervjuer. (3. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Turner, P, Turner Vande Walle, G. (2007) How older people account for their experiences with interactive technology. Behaviour and Information Technology. 26: 287-296. Wilson BA. (2002). Towards a comprehensive model of cognitive rehabilitation. Neuropsychological Rehabilitation.12, 97-110. 35 Bilaga 1 Missivbrev Hej Vi är två arbetsterapeutstudenter på Karolinska Institutet som ska skriva vårt examensarbete under våren 2015. Vi är intresserade av arbetsterapeuters erfarenheter kring förskrivning av kognitiva hjälpmedel inom neurorehabiliteringen och kontaktar därför dig med en förfrågan om du skulle vilja delta i en kvalitativ intervju som vi beräknar kommer att ta ca 30 min att genomföra. Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta din medverkan i studien. Intervjun kommer att spelas in och sedan transkriberas och avidentifieras. När arbetet är godkänt kommer insamlat material att förstöras. Är du intresserad av att läsa resultatet i studien är du mycket välkommen att kontakta oss för att få ett exemplar av arbetet. Har du några frågor eller vill ha mer information, kontakta oss gärna. Med Vänlig Hälsning, Moa Karlsson student 070 4058422 [email protected] Narciso Perez student 0704783359 [email protected] 36 Staffan Josephsson handledare [email protected] Bilaga 2 Intervjuguide Inledande frågor Hur länge har du arbetat inom neurorehabilitering med förskrivning av kognitiva hjälpmedel? Vilka patientgrupper möter du? Vilken typ av hjälpmedel förskriver du vanligen och varför? Frågeområden Hur kan en förskrivningsprocess se ut? beskriv ett exempel Hur ser samarbetet mellan dig och klienten ut? ge gärna exempel Från första mötet till en avslutad förskrivningsprocess vad kan hända däremellan? Hur varierar du ditt agerande beroende på vem du möter? Beskriv gärna olika förhållningsätt du använt i olika situationer.. När anser du att ni har nått ett gott resultat? berätta gärna om ett fall. 37 Vad gynnar respektive hindrar en lyckad förskrivningsprocess?
© Copyright 2024