Viktiga budskap på välbesökt demensdag Sätt in kognitivt stödjande hjälpmedel tidigare än idag. Satsa mer på utvärdering av vårdmiljöer. Lyssna på de anhöriga. Använd musik som kommunikationsmedel. Det var några av de viktigaste budskapen på den demensdag som Stockholms läns landsting ordnade den 10 september för sjätte året i rad. Värd var enheten Vårdgivarstöd, SEM (avdelningen Stöd för evidensbaserad medicin). Vårdgivarstöds chef May Blom hälsade välkommen inför ett fullsatt auditorium på Ingenjörshuset i Stockholm. Moderator var Gunilla Matheny. Inledningstalade gjorde Helle Wijk, sjuksköterska, docent i omvårdnad, institutionen vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg på temat ”Kan man designa en personcentrerad miljö?”. Det tvärvetenskapliga området hälsa och arkitektur har blivit allt viktigare. På Studentlitteratur utkom 2014 antologin Vårdmiljöns betydelse med Helle Wijk som redaktör och ett femtontal författare från vård och arkitektur.. - Hälsa sker inuti människan. Vårdens uppgift är att skapa förutsättningar för att främja hälsan, sade Wijk. Hon citerade också Powell Lawtons ekologiska åldringsmodell från 1973 The ecological model of aging, som väger personliga kompetensresurser mot omgivningens krav. Vårdmiljön kan hjälpa och stjälpa Vårdmiljön är ett komplext system, och består av flera forskningsområden. Det finns en fysisk och en psykosocial dimension, som båda kan hjälpa och stjälpa, et vill säga främja hälsa och välbefinnande eller omvänt orsaka vårdrelaterade skador. - Lika viktiga som de rent fysiska egenskaperna är stämningen på en enhet. Vi känner alla igen att känslan på två vårdenheter kan vara helt olika trots att båda har identiskt lika fysisk miljö, sade Wijk. Kunskap om olika intressenters upplevelser av miljöns inverkan är viktig inom vårdmiljöarbete. Miljöerna ska tillämpa en evidensbaserad design utifrån bästa tänkbara kunskap och fungera för alla människor. Vårdmiljöns utformning kan även minska tvångsåtgärder och utåtagerande beteende inom psykiatrisk vård. När färgsättning, material, konst och natur integreras minskar patienternas stress. Patienter som skattar vårdmiljön positivt, skattar också vårdmötet positivt. För lite till forskning/utvärdering Tyvärr satsas mindre än en promille av vårdsektorns investeringar på forskning/utvärdering, 10 miljoner av 13 miljarder kronor om året. Inom kort kommer dock en ny doktorsavhandling av Susanna Nordin vid Högskolan Dalarna och Nationella forskarskolan vid KI där Susanna har översatt och 1 anpassat ett instrument till svenska förhållanden, som med hjälp av indikatorer kan mäta kvaliteten på den fysiska miljön på äldreboenden. Helle Wijk menade att det är svårt att hålla sig uppdaterad inom området samtidigt som man arbetar inom vården. Här kommer den så kallade tredje uppgiften in. Som exempel kan nämnas Svensk demenscentrums webbutbildning Demens ABC där nu mer än 90 000 personer har påbörjat en forskningsbaserad webbutbildning, som vilar på de nationella riktlinjerna för personer med demens, och där även miljöfrågor tas upp. En checklista för miljöanpassningar av olika prioriteringsgrad som bidrar till ökad delaktighet kan hämtas på www.mfd.se. Det kan exempelvis handla om att måla om toalettdörren i en särskiljande färg, så att äldre snabbare ska kunna orientera sig och undvika att kissa på sig. Vårdmiljön består av både en fakta- och en upplevelsedimension, och det är viktigt att försöka möta båda två, påminde Wijk. Vårdatmosfären kan förbättra upplevelsen av institutionsboende genom att bidra till välkomnande, tillgänglighet och gästfrihet. Kognitiv medicin alltmer aktuellt Kognitiv medicin är ett relativt nytt begrepp, men kommer att bli allt mer aktuellt, sade professor Lars-Olof Wahlund, sektionen för klinisk geriatrik, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (VS), Karolinska Institutet. Kognition är hjärnaktivitet uttryckt som intellektuell förmåga, och omfattar människans förmåga att lära, tänka och bearbeta information. Kognitiva processer vilar på stora, stabila men komplexa neuronala nätverk. Kognitiva funktioner kan vid sidan av ålder och läkemedelsanvändning påverkas av bland annat hjärnsjukdomar, hjärt-kärlsjukdom, diabetes samt psykiska tillstånd och psykiatriska sjukdomar. Risken för självmord kan vara förhöjd under nedstämdhetsperioden. En intressant observation är att de kognitiva symptomen tycks uppträda före stämningsförändringarna, sade Wahlund. Samband stress och kognition Det finns också ett samband mellan stressrelaterade sjukdomar och kognition. En hypotes är att höga kortisolkoncentrationer under lång tid påverkar hippocampus negativt, och att minnesstörningar och framför allt sömnbrist i sin tur leder till nedsatt minnesinprägling. Vidare har 70 procent av alla fall av schizofreni kognitiv symtomatologi. Den moderna synen på demenssjukdom och psykisk sjukdom är att det finns en bakomliggande störning som förklarar båda sjukdomarna. Sambandet mellan kognition och ålder har kartlagts i stora populationsbaserade studier. De visar att alla funktioner ändras med åldern. Sjukdomsprocesser kan dessutom spela in. Vad gäller just ålderns effekter kan man skilja på så kallad 2 kristalliserad respektive flytande intelligens. Kristalliserad intelligens omfattar språk, semantiska och procedurminne och påverkas inte av åldern. Flytande intelligens – som omfattar episodminne och psykomotorisk hastighet – påverkas i hög grad. Vidare finns stark evidens för att antikolinerga läkemedel som neuroleptika kan spela roll. Bensodiazepiner, glukokortikoider och opioider försämrar alla kognitionen. Våld vanligt i nära relationer Våld i nära relationer är alltför vanligt. Var fjärde kvinna och var femte man har någon gång i livet utsatts för våld, varav 7 procent det senaste året. Efter 65 års ålder drabbas 16 procent kvinnor och 13 procent män. Våldsutsatthet är starkt kopplad till fysisk och psykisk ohälsa på kort och lång sikt Under rubriken ”Våldet går inte i pension - att möta patienter som är utsatta för våld i nära relationer” talade Carina Gyllner Bergmark, samordnare och Camilla Järborg, utvecklingsledare från ”Kunskapscentrum om vård i nära relationer”, Stockholms läns landsting. Mer information finns på www.vardgivarguiden.se/valdinararelationer/. Våld i nära relationer kan vara fysiskt, psykiskt, sexuellt och i form av försummelse. Som särskilda sårbarhetsfaktorer räknas ålder, sexuell identitet, psykisk/fysisk funktionsnedsättning, missbruk, utländsk härkomst samt situationer med hedersrelaterat våld. I en rapport från Socialstyrelsen 2014 noteras: ”Många våldsutsatta söker sig till hälso- och sjukvården och socialtjänsten utan att berätta om sin våldsutsatthet, men uppger att det hade underlättat för dem ifall personal ställt frågan om erfarenhet av våld.” Tömda och glömda glas Alkohol kan ge strukturella och funktionella abnormiteter i hjärnan och medföra hälso-, sociala och ekonomiska problem för individ och samhälle. Högkonsumenter som “dricker socialt” utan leverskador eller neurologiska problem har tecken på regional hjärnskada och kognitiv dysfunktion, sade Lars Blomström, chefläkare Capio Psykiatri, som talade under rubriken ”Tömda och glömda glas. Alkoholbetingade hjärnskador, alkoholdemens ”. Framsteg med hjärnavbildning har bidragit till kunskapen om skadliga förändringar, men underliggande mekanismer är inte helt klarlagda. Det är viktigt att känna till potentiellt reversibla skador och att arbeta förebyggande. Antalet med missbruk eller beroende i den svenska befolkningen över 18 år är 780 000 personer, varav cirka 80 000 (70 procent män) med tungt missbruk. Andelen kvinnor har successivt ökat. Äldre dricker mer framöver Av flera skäl dricker äldre mindre än yngre. Men sannolikt kommer äldre att dricka mer framöver. De som nu är 70 år har växt upp i ett alkoholrestriktivt samhälle, medan de som blir äldre framöver har levt i ett alkoholliberalare 3 samhällsklimat. Många av de äldre började dricka tidigt, men en tredjedel har sent debuterat drickande till följd av exempelvis förlust, sorg eller pensionering. Alkoholmissbruk är förknippad med en lång rad fysiska och psykiska skador, bland annat toxiska effekter, hjärt-kärlsjukdom, trauma, epilepsianfall, levercirros och hjärnskador. Alkoholrelaterad hjärnskada svarar kanske för 1024 procent av alla demensfall. Hjärt-kärl komplikationer är den vanligaste dödsorsaken vid alkoholism. Men om patienten blir nykter kan risken elimineras. Vid nyupptäckt eller terapiresistent hypertoni kan orsaken vara alkoholöverkonsumtion alltid övervägas. Redan en kort tids nykterhet (1 månad) ökar volymen av grå substans i hjärnbarken, kortex. Nykterhet under minst 1 år minskar den förstorade tredje ventrikeln. Neuropsykologiska brister - särskilt i arbetsminne, visualspatial förmåga och vissa motoriska förmågor - förbättras också av nykterhet. Vi har kunskap om alkoholens neurotoxiska effekter och om beroende samt att det går att förebygga och behandla. Men upptäckten av alkoholbetingade hjärnskador och alkoholdemens är eftersatt i Sverige liksom forskning och statistik. Bok för anhöriga och personal Ulla Assarsson, chefsutvecklare, coach och författare berättade om sin bok ”Ett långsamt farväl – om en relation i nöd och lust med Alzheimer”. År 2007 fick Ullas man vid 62 års ålder diagnosen ärftlig Alzheimer. De hade haft en relation i 40 år. - Det var traumatiskt. Jag stod mitt i livet med karriär, umgänge, resor, barn och barnbarn. Det var väldigt svårt att stå bredvid och se ens man försvinna och sjukdomen ta över. Jag har alltid varit en person som tänkt ”det löser sig”, men det var ett omtumlande besked, och jag tappade fotfästet ett tag. I början försökte Ulla ta reda på så mycket som möjligt rent medicinskt och vetenskapligt. Sedan letade hon efter information om att hantera relationen till en sjuk anhörig. Men hon hittade ingen information. För att hantera sina egna känslor började Ulla skriva dagbok. Boken, som kom ut i maj 2015, bygger på anteckningar från 2007 till 2013, då Ullas man flyttade in på ett annat boende. Ulla har också en hemsida www.anhorig.nu ”för dig som lever nära någon med alzheimer”. - Det är en viktig bok för både anhöriga och personal Som anhörig mår man väldigt dåligt, men det är svårt att förklara och man lider i ensamhet. Man behöver ett stöd. Det är också viktigt att biståndshandläggare och verksamhetschefer läser boken. Exempelvis behöver de förstå att det sociala spelet är starkt hos de flesta som har Alzheimer. När min man 4 träffade läkare var han glad och sade att han klarade allt, och han kunde vara väldigt övertygande. Systematisk utredning på minnesmottagning Överläkare Marie Rydén berättade om hur unga med demenssjukdom utreds på minnesmottagningen, Danderydsgeriatriken. Hon gick igenom de systematiska stegen vid nybesök, utredning, teamrond, diagnosåterbesök, behandling/insatser och uppföljning. Remisser kommer från primärvården, neurologkliniken, företagshälsovården, privatkliniker eller via egenremiss. År 2014 utreddes 105 personer under 65 år. Kognitiv svikt kan orsakas av diagnoser/orsaker som kroniskt trötthetssyndrom, utmattningsdepression, MS, borrelia, seneffekter av cerebrovaskulär sjukdom, depression, epilepsi, sömnapné och alkoholberoende. Utredningens mål är att kartlägga hjärnskadebilden, typ/grad av demens, läkemedelsbehandling och om den ska vara symtomatisk eller specifik. Hjälpmedel bör sättas in tidigt Ingela Månsson, arbetsterapeut och Lena Olin sjukgymnast/ hjälpmedelskonsulent berättade att kognitivt stödjande hjälpmedel kan göra stor skillnad genom att öka patienternas aktivitet och delaktighet, minska deras oro och höja deras livskvalitet. Ingela Månsson: - Demenssjukdomen har man oftast under lång tid, kanske tjugo år. Ju tidigare hjälpmedel sätts in, desto bättre. Den vanligaste kommentaren från personer med demenssjukdom och anhöriga är att man får hjälpen alldeles för sent. Det är också viktigt att följa upp hjälpmedelsanvändningen under hela sjukdomstiden, och det ansvaret gäller inte bara den som förskriver hjälpmedlet utan alla inblandade. Arbetsterapeuten är normalt spindeln i nätet kring patienten, den som utreder, gör hembesök, beställer, installerar och tränar in hjälpmedlet samt följer upp hur det fungerar, förklarade Lena Olin. Hjälpmedelskonsulenten hjälper och utbildar arbetsterapeuten. Mer information finns på hemsidor för respektive hjälpmedelsbutiker som medistore.se, hjalpredan.se, osv. Bilder underlättar kommunikation Under rubriken ”samtal med bilder” berättade etnologen Eva Karlsson, projektledare på Nestor FOU-center, om ett material som utvecklats tillsammans med Haninge kommun. Det är en box med 35 bilder kring ämnen från olika områden som kommunikation, förflyttning, personlig vård, hemliv, relationer och intressen, att ta beslut, följa rutiner, osv. Materialet underlättar kommunikation vid behovsbedömningar, biståndshandläggning och uppföljning av biståndsbeslut. Samtalet förs kring frågorna: hur fungerar det, vad klarar du själv, vad behöver du hjälp stöd med? 5 Viktigt att tänka på när man an använder materialet är att använda öppna frågor eller ja/nej-frågor, fråga om en sak i taget och inte stressa. Boxen kostar 800 kr, se mer på www.nestorfou.se/samtal-bilder. Mycket tvång trots förbud Geriatrikern Wilhelmina Hoffman talade på temat ”Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar”. Svensk grundlag förutsätter att ingen medborgare, inklusive patienter med demenssjukdom, ska kunna utsättas för samhälleligt tvång utan lagstöd. Ändå används i stor utsträckning tvingande och begränsande åtgärder i Sverige idag. Exempel är att låsa dörrar, använda bälte, brickbord, larm, att hålla fast, föra bort, fullfölja nödvändig omvårdnad mot någons vilja och medicinera någon utan samtycke. Sedan 2009 har det förts diskussioner om behovet av en ny lagstiftning mer i harmoni med lagstiftningen i andra länder. 2013 bildades stiftelsen Svenskt Demenscentrum, som tillsammans med flera myndigheter utvecklar en vägledning för värdig vård och omsorg. Det handlar om en nollvision, som ska spridas nationellt. Nollvisionen är ett handläggningssätt och ett utbildningspaket på nätet, inspirerat av australiensiska förlagor. Det är viktigt för personal och anhöriga att inse att de själva är det viktigaste behandlingsredskapet. Bemötandestrategier är A och O. Förvirring faller mellan stolar Johan Ejerhed, Danderyds sjukhus, medicinkliniken pratade om ”Demens och förvirring inom akutsjukvården – vilka är utmaningarna?”. Akut konfusion eller förvirring innebär en förändring av personens normala uppmärksamhet/ medvetenhet och kognitiva förmåga. Det är en separat diagnos, som dock lätt faller mellan stolarna och glöms bort. Vissa patienter med förvirringstillstånd har demens men inte alla. - Det är en utmaning att öka akutvårdens kunskap om akut förvirring och demens så att den kan erbjuda en god vård. När vi lyckas kommer det att märkas genom att primärvården får fler remisser från akutvården för bedömning av eventuell demenssjukdom efter akut konfusion, sade Johan Ejerhed. Av akutsjukvårdens patienter får 10-30 procent akut konfusion, varav hälften på akuten, hälften under vårdtiden. Vanliga känsloyttringar hos förvirrade patienter är osäkerhet, rastlöshet, oro/ rädsla och agitation/ våld. Förvirringens patofysiologi kan hänföras till en obalans i neurotransmittorer, som i sin tur kan bero på många sjukdomar och faktorer. Riktade interventioner kan minska uppkomsten av förvirringstillstånd. Det krävs ett kunskapslyft för att landstingets akutsjukhus ska stå rustade för framtidens patienter, sade Johan Ejerhed. Musik inkörsport till kommunikation 6 Musikterapeuten Katarina Lindblad talade under rubriken: ”Musik i demensvården - mer än en aktivitet”. - Musik är vårt första språk. Kognitionen förbättras av att sjunga, det kan användas som inkörsport för kommunikation, sade Katarina Lindblad. Musik används på olika sätt, som underhållning, bakgrundsbrus, aktivitet eller för att avleda uppmärksamhet. Det fungerar ofta bra. Däremot finns trösklar för personal att sjunga inför eller med annan personal, man kan känna sig generad. - På äldreboenden är man som sig bör stolt över sina sångstunder, men det får inte bli en prestation. Det viktiga är att få uttrycka sig. Kognitionen förbättras av att sjunga och kan användas som inkörsport till kommunikation. Musik är känslornas språk. Vi kommer i kontakt med oss själva, med vår identitet och personlighet. Alla har ett förhållande till musik. Det är en del av vår levnadsberättelse som kan vara fantastisk att få fram i jobbet med äldre, sade Lindblad vidare. Musikterapi är ett evidensbaserat, internationellt erkänt hälsovårdsyrke och forskningsområde. Sverige är dock eftersatt. Här finns ingen professur exempelvis som på andra håll. Socialstyrelsen rekommenderar musik i olika riktlinjer. Musik går att använda som en behandlingsåtgärd inom omvårdnad, men det krävs stöd, handledning och annan utbildning kring attityder och metoder. Katarina Lindblad har bland annat utvecklat en utbildning som kallas Musikmodellen, som syftar till att kunna skräddarsy personcentrerad musik för patienten, individuellt och i grupp. Musik är mer än en aktivitet och kan innebära tröst, identitet, aktivitet, delaktighet, och tillgivenhet, ja, kärlek. Viktigt om uppdaterade riktlinjer I avslutningen passade professor Wahlund på att informera om de nya nationella riktlinjerna, som uppdateras av Socialstyrelsen inom kort. Där kommer nuvarande 160 åtgärder att minska till knappt 100. Intrycket kan vara att många åtgärder tagits bort för att de inte är intressanta, men det är tvärtom. De har tagits bort för att de anses som så självklara att de inte behöver omnämnas, förklarade professor Wahlund. May Blom påminde om att hennes enhet har som uppdrag att i samarbete med experter ta fram vårdprogram för vårdgivarna inom Stockholms läns landsting. - Kontakta oss på Vårdgivarguiden, om ni ser att det finns luckor, uppmanade hon auditoriet. Moderatorn Gunilla Matheny avslutade med ett tack till åhörare och föreläsare för en matnyttig dag som manifesterat att ”vi bryr oss” personer med demenssjukdom. David Finer 7