Familjekoncept - stöd till hela familjen vid nydiagnostiserad demenssjukdom. Föredrag vid Nordisk Konferens på Åland 22 maj 2015 Kontaktforum för Demens- och Alzheimerföreningar i Norden Hannele Moisio Hela familjen behöver stöd vid demenssjukdom.  Samtalsgrupper för nydiagnostiserade  Anhöriggrupper  Stöd till barn och ungdomar Stina –Clara Hjulström: ”Redan 2001 kom Bosse, en av de många yngre som hade fått demensdiagnosen, och frågade om vi kunde starta något för dem. Jag sökte och fick pengar från Allmänna Arvsfonden för att tillsammans med Stockholms Stad starta Café Blåmesen där de som ville kunde träffas, dricka kaffe och prata, tvätta och stryka sin kläder. Jag fick skicka pengarna tillbaka för de som hade budgetansvar i de olika stadsdelarna kunde inte enas om kostnaderna.” År 2006 Agneta Ingberg: ”Jag är präst och 58 år. Jag Har fått diagnosen Alzheimer. Det kommer att dröja många år innan jag behöver en plats på särskilt boende. Vad skall jag göra så länge?” Roland Klang: ”Efter att ha fått min demensdiagnos levde jag i ett vakuum och var på väg att dra mig undan. Jag kom i kontakt med Demensförbundet och var på en konferens. I hotellrummet hängde en tavla föreställande en grind. Tankarna kom… öppna grinden och kliv in i gemenskapen!” Samtalsgrupper för nydiagnostiserade demenssjuka 2015-05-26 Sida 6 Målsättning • Skapa en mötesplats • Finna vägar för att kunna stötta varandra • Lära mer om sjukdomen och strategier • Hjälp att lära sig leva ”det nya livet” Kriterier • Demensdiagnos • Tidigt i sjukdomen • Kunna ta sig till träffarna själv • Inget biståndsbeslut Vad är specifikt för gruppen? • Har just fått sin diagnos • Medvetna om sin situation, sjukdomsinsikt • Pålästa om forskning och demenssjukdomar • ”Mitt i livet”, familj, vänner • Yrke och identitet • Samtalsgrupp efterfrågas Erfarenheter • Kunskap om demenssjukdom och bemötande • Helst två gruppledare • Behov av deltagarregister • Skapa en struktur, star-avslut • 8-10 träffar sen möjlighet till fortsättning • Studiecirkelmaterial • Kontinuitet, tid, plats och ledare • Ställ aldrig in träffarna! Samtalsledarens roll • Självstyrande grupp? • ”Ordföranderoll” • Släpp yrkesrollen- möjliggörare, medmänniska • Var lyhörd, fråga och föreslå • Respektera alla i gruppen • Lyfta fram och förstärka det som fungerar • Viktigt att planera men ändå vara flexibel • Var ett praktiskt stöd; färdtjänst, dagverksamhet etc. • Följ upp när någon uteblir • Enskilt samtal innan start • Känna till lite bakgrund • Inte för många deltagare • Varje eller varannan vecka • Alltid samma veckodag • Håll tiderna! • Skriftlig kallelse Att få diagnosen • Första gången-presentationsrunda • Hur misstänkte du att något var fel? • Hur var det att få diagnosen? • Hur var det att sluta jobba? • Problem i vardagen? Vanliga problem i vardagen • Hittar inte i t ex tunnelbanan, bilkörning? • Kommer inte ihåg avtalade tider och möten • Skäms för att be om hjälp, håller masken • Klarar inte bankomat, automatisk kassa etc •Problem med ekonomin, räkningar, försäkringskassan • Blir sittande hemma, tar sig inte för något • Missar att äta mat • Klarar inte stress Relationer • Hur har det varit att berätta för andra om sjukdomen? • Hur påverkas relationen till make/maka, barn eller barnbarn? • Hur har kollegorna reagerat? • Finns det några daglediga vänner? Det nya livet och nya vägar • Rastplatser i livet? Vad ger energi? • Spar på energin till det som känns roligt och meningsfullt! • Var snäll mot dig själv! • Försök inte att hinna allt, prioritera! • Undvik att utsätta dig för stressiga situationer! • Försök att acceptera att ta emot hjälp! Fortsättningsgrupper ” Teknikgrupperna” Att använda sin mobiltelefon, smartphone eller surfplatta som stöd i vardagen Målsättning • Använda gruppen som motivation för att lära sig att använda sin telefon/surfplatta • Skapa trygghet (bl a genom att kunna nå och bli nådd, GPS etc.) • Hitta rätt nivå och rätt telefon/surfplatta? • Bibehålla gamla och nya vänner • Skapa en medvetenhet om kognitivt stöd och eventuellt ta kontakt med sin arbetsterapeut Alla kan surfa!  Görans citat: ”Det är inte så lätt att förklar, för nån som ändå inte begrip” Ingemar Stenmark Förändringar i familjemönster •Roller • Praktiska uppgifter • Ömsesidighet kan gå förlorad • Konflikter • Isolerad Dela känslor med någon som förstår: • Irritation • Ilska • Sorg • Ensamhet Yngrenätverket för make/maka under 65 år Stöd till barn och ungdomar Barn till en demenssjuk förälder: • Demens är en sjukdom • Stöd, information och hjälp • Skola och fritid • Skuld, skam och sorg Aktiviteter tillsammans ”Möten med minnen” 2015-05-26 Sida 35 i ”Att slippa göra resan ensam”