Nka: Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2015 2013··Nr. Nr.1 2 Med oron som följeslagare Sorgen går aldrig över. Nu när Anna flyttat hemifrån finns ett gnagande tomrum, även om vi självfallet är tacksamma för att hon är en trygg person och har det bra. Det säger Ylva Wahlström, vars dotter Anna fick en stroke i samband med förlossningen, för 30 år sedan. D et är försommar och syrenerna doftar himmelskt. I Floda, några mil utanför Göteborg, har Ylva Wahlström just kommit hem från en hektiskt arbetsdag på ett LSSboende, och ett hastigt besök hos dottern Anna, som bor på gångavstånd från föräldrahemmet. – Anna har numera en egen anpassad lägenhet och fantastiska assistenter. Vi är tacksamma för att allt fungerar så bra med hennes boende och att vi har så nära dit. Så var det inte till en början när hon flyttade hemifrån för sex år sedan till en kommunal gruppbostad. Utan underdrift kan jag säga att ingenting fungerade för oss då. Det är snart 30 år sedan Anna föddes. Till en början sa alla att allt var bra med Anna, men Ylva Wahlström mer kände på sig, än märkte, att allt inte var som det skulle med Anna. När hon blev några månader fick de besked. Anna hade drabbats av en hjärnblödning vid förlossningen och hade fått svåra skador. – Där och då bestämde jag mig för att jag skulle sluta mitt jobb, och vara hemma med Anna. Ett beslut jag aldrig ångrat. Det har varit ett stort stöd för hela familjen genom åren. Samtidigt blev det oerhört tomt när Anna flyttade för sex år sedan. Så känner väl många föräldrar när ungdomarna flyttar, men med ett barn som har en Ylva Wahlström med dottern Anna. Sedan några år bor Anna på en gruppbostad där hon trivs väldigt bra. så omfattande funktionsnedsättning som Anna har, så blir det extra svårt med separationen, säger Ylva. Ovant med egen tid Fortfarande kan hon drabbas av samma tomhetskänsla och känna sig ovan med att ha så mycket egen tid till förfogande: När Ylva blickar tillbaka på åren då Anna var liten tycker hon att familjen fick mycket stöd och hjälp. Nationellt kompetenscentrum anhöriga – Det är inte så att jag inte har något att göra. Jobbet tar mycket tid, och övriga familjen, min andra dotter och man, finns där hela tiden, men att ha egen tid, rent mentalt, är fortfarande ovant för mig. Tidigare var det så att jag, även när Anna var exempelvis på kortis, eller i skolan på dagarna, alltid låg steget före i tankarna. Nu behöver jag inte det, och det känns ovant och framförallt tomt, säger hon väldigt ärligt. När Ylva blickar tillbaka på åren då Anna var barn och tonåring tycker hon att familjen fick mycket stöd och Fortsättning på nästa sida www.anhoriga.se toalettbesök. Anna som har kateter måste få chansen att tömma den regelbundet. Utan stopp fungera inte resan för Anna. – Svaret jag fick från kommunen var häpnadsväckande. ”Sätt blöjor på Anna under resan”. Så kränkande, som anhörig är det svårsmält, säger Ylva upprört. Föreningslivet har gett vänner för livet. Ett ovärdeligt stöd, konstatera Ylva Wahlström. Bilden är på Anna 4 år, på en utflykt till Slottskogen i Göteborg, tillsammans med familjen. Fortsättning från föregående sida hjälp. Det var inte som nu, strid på kniven, om alla insatser. Medmänskligare förr – Jag tycker det fanns en mer generös och framförallt medmänskligt förhållningssätt hos både enskilda tjänstemän och beslutsfattare. Idag råder ett fruktansvärt hårt klimat. Jag är just mitt i en process om behovet av riksfärdtjänst för Anna, och är helt förfärad av den attityd som jag möter från enskilda tjänstemän. Ylva anser att det blivit ett slags systemfel, där varenda krona ska räknas hem och där man inte ser till helhet, utan bara snävt till den egna plånboken inom beslutande enheter. – Kommunen håller på sitt, enheten håller på sitt, på samma sätt gör försäkringskassan och landstinget. Priset betalar personer som har rätt till LSS-insatser och de anhöriga. Det var egentligen först när Anna närmade sig 20-årsåldern som familjen Wahlstöm på allvar började känna av det som de beskriver som ett hårdnat klimat, vad gällde LSSinsatser för sin dotter Anna. Tar saker i egna händer – Plötsligt skulle hon flyttas från ett ”kortis”, som låg i en annan kommun, som var fantastiskt och Annas trygga punkt utanför hemmet under många år, till ett annat i vår egen kommun. Utan förberedelsetid blev det självfallet katastrof. Likaså blev första flytten hemifrån till ett gruppboende en än större katastrof. Vi hade en tuff tid då. Det slutade med att vi numera försöker minimera kontakten med kommunen. Istället tar vi saken i egna händer, så långt det går, säger Ylva. Även om Anna sedan några år har ett bra eget boende, så tycker Ylva att det är oroande att sådant som exempelvis riksfärdtjänst och andra stödinsatser ifrågasätts så hårt. – Anna har under flera år fått åka till Furubodas sommarläger. Då behöver hon riksfärdjänst, som fungerar utifrån hennes individuella behov, betonar Ylva. Problemet nu är att riksfärdtjänsen inte gör stopp för exempelvis Anna Wahlstöm på en av många promenader med familjen. Vänner ger stöd och tröst Genom åren har familje fått många vänner tack vare möjlighet till bra rehabilitering för Anna, där hela familjen fått delta. Vänner som även nu är ett ovärderligt stöd. – Under många år fick vi möjlighet till en fantastisk rehabilitering på Bräcke Östergård, i Göteborg. Där fanns kuratorer och barnläkare som var specialister på barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Var hittar men det idag? frågar hon och fortsätter: – Vi fick vara där flera veckor i taget. Det gav en stark känsla av samhörighet mellan oss anhöriga. Sådant finns tyvärr inte att tillgå i samma utstäckning idag. Samhället i stort skulle ha mycket att vinna på att öka stödinsatser som gynnar hela familjen, säger Ylva med eftertryck. Hon betonar att även tillhörighet i föreningar, som verkar för personer med funktionsnedsättning har tillfört mycket. Bland annat engagemanget i FUB har gett vänner för livet. Ylva rekommenderar andra föräldrar till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning att ta stöd av andra i samma situation. – Det är till så stor hjälp. Inget kan minska sorgen över att vår dotter fick en svår skada vid förlossningen. Men man behöver inte känna sig så ensam i världen med det. Faktiskt kan man trösta och ge varandra nytt mod, när livet känns lite väl tungt. För även om jag, min man och Annas syster idag vet att Anna lever ett bra liv och är en trygg person så finns oron där, som en ständig följeslagare i livet. Så är det bara, konstaterar Ylva Wahlstöm. Text: Agneta Berghamre Heins Foto: Privat Samhället i stort skulle ha mycket att vinna på att öka stödinsatser som gynnar hela familjen. Nationellt kompetenscentrum anhöriga 17:e Anhörigriksdagen I år med temat ”Olika men ändå lika” D et var 17:e året i rad som Anhörigriksdagen hölls. Omkring 500 personer kom för att lyssna, utbyta erfarenheter och få ny kunskap kring anhörigas situation. Anhörigriksdagen vänder sig till anhöriga och politiker, tjänstemän, frivillig- och intresseorganisationer samt vård- och omsorgspersonal. Prioriterade frågor Några av de frågor som framkom under Anhörigriksdagen och som Anhörigas Riksförbund vill prioritera extra mycket under kommande verksamhetsår var bland annat ett införande av VAN - Vård av närstående-dagar, ekonomisk ersättning för de cirka 100 000 anhöriga som tvingas gå ner i arbetstid eller sluta jobba för att ta hand om sina närstående. Att stärka det kommunala anhörigstödet var en annan angelägen fråga som togs upp, samt att arbeta för att Ann-Marie Högberg ny ordförande för Anhörigas Riksförbund Ann-Marie Högberg, ny ordförande för Anhörigas Riksförbund, har 25 års erfarenhet inom vården som sjuksköterska. Under senaste 20åren har hon varit politiskt aktiv i Huddinge kommun, som kommunalråd och oppositionsråd. – Det känns väldigt stimulerande att få ett sådant här uppdrag. Jag har mött anhöriga och deras svårigheter både i yrkeslivet och i det politiska livet, som har berört mig djupt. Nu får jag på ett annat sätt vara med och kämpa för bättre villkor för alla de anhöriga som på olika sätt Ann-Marie Högberg tar hand om närstående med sjukdom eller funktionsnedsättning, säger Ann-Marie Högberg. www.ahrisverige.se få till stånd tydligare krav i Hälso- och sjukvårdslagen, när det gäller stöd till anhöriga. Att sprida Riksrevisionens rapport: ”Stödet till anhöriga omsorgsgivare” sågs också som en angelägen uppgift. Anhörigriksdagen arrangeras av Anhörigas Riksförbund, i samarbete med Anhörigåret 2015 och Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Intresset var stort för årets Anhörigriksdag i Varberg. Cirka 500 personer kom för att ta del av föreläsningar, seminarier och utställningar. Foto: Fredrik Jansson. Lyckad familjehelg i Åre E tt 30-tal familjer deltog från Jämtlands län under en familjehelg i Åre i april. Under helgen bjöds det på många spännande aktiviteter för både barn, ungdomar och vuxna. Flera föreläsningar och seminarier gav nya kunskaper och inspiration. Fjällaktivitetern, som barn och ungdomar kunde delta i, leddes av elever från Åredalens folkhögskola och var mycket uppskattade. – Alla som deltog var nöjda med helgen. Att få möjlighet till samvaro med andra familjer; avkoppling med god mat och bra boende i en vacker miljö var väldigt uppskattat av alla deltagare, sa Carin Wallman, möjliggörare Nka, som höll i några av föreläsningarna under helgen. Kristin Jörgensen från FUB var lika entusiastisk. – Vi har varit med och arrangerat familjehelger sedan 2000. De är lika uppskattade varje gång. Tack vare att vi söker bidrag ur olika fonder, blir det också rent ekonomiskt möjligt för alla familjer att delta. Vi är ett glesbygdslän, vilket gör det extra viktigt att kunna erbjuda aktiviteter som samlar familjer från hela länet. Familjehelgen är helt enkelt ett välbehövligt andningshål för alla i familjen, konstarer hon. Familjehelgen är ett samarrangemang mellan olika intresseorganisationer: Autism och Aspergerförbundet, RBU, FUB, Attention tillsammans med Barn- och Ungdomshabiliteringen i Östersund. På familjehelgen i Åre i april deltog 30 familjer. Foto: Linn Nordlund www.anhoriga.se Nationellt kompetenscentrum anhöriga Box 762, SE-391 27 Kalmar, Telefon 0480-41 80 20, [email protected] H.M. Drottning Silvia inviger Nka:s 6:e Internationella Anhörigkonferensen Gothia Towers, i Göteborg, den 3-6 september 2015 stöd: Vård, omsorg oci enh demografi i förändring anhoriga.se/anhor ling För en hållbar utveck H.M. Drottning Silvia inviger Nka:s 6:e Internationella Anhörigkonferensen. © Kungahuset.se Foto: Alexis Daflos V älkommen till en internationell konferens om demografi, välfärd och anhörigas roll. Konferensen invigs av H.M. Drottning Silvia och en av inledningstalarna är barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér. Under konferensen kommer världens främsta forskare och policyskapare inom anhörigområdet att medverka. – Allt fler berörs och engagerar sig i anhörigfrågor, bland annat beroende av den befolkningsutveckling vi ser i världen, med en ökad andel äldre personer. Den demografiska utvecklingen, samt minskade resurser ställer utökade och nya krav på anhöriga. Därför är det nu fantastiskt att Nka tillsammans med övriga arrangörer kan genomföra den 6:e Nka:s lärande och stödjande nätverk – nu även för anhöriga till vuxna personer med flerfunktionsnedsättning. ella 6:e Internation nsen Anhörigkonfere , Göteborg Gothia Towers 2015 3-6 september igkonferens –1– AKTIVITETER Åsa Regnér, Barn-, äldreoch jämställd hetsminister Foto: Kristian Pohl/ Regeringskansliet internationella anhörigkonferensen, för att sprida kunskaper och erfarenheter inom området, säger Lennart Magnusson, forskare och verksamhetschef för Nka och fortsätter: – Det är fyra år sedan förra internationella konferensen genomfördes. Det stora intresset från både forsknings- och praktikerhåll, att delta och byta erfarenheter, har överträffat alla våra förväntningar. Vi hoppas att så många som möjligt tar chansen att delta i anhörigkonferensen i Göteborg i september. Över 250 föreläsningar Konferensprogrammet omfattar över 250 föreläsningar, seminarier, fördjupningar och debatter inom fem olika temaområden: ”Hälsa, omsorg och välbefinnande”, ”Att kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg”, ”Kostnader för vård och omsorg”, Prenumeration Om du vill prenumerera på vårt nyhetsbrev så går du in på www.anhoriga.se och anmäler dig. Vill du avregistrera din prenumeration kan du skicka e-post till: [email protected] eller ringa tel: 0480-41 80 20. Nationellt kompetenscentrum anhöriga Under 2015 fortsätter Nka att bjuda in anhöriga, föräldrar och mor- och farföräldrar till att delta i sina lärande och stödjande träffar över nätet. Nytt är också att även anhöriga till vuxna personer med flerfunktionsnedsättning bjuds in att delta i nätverken. Vid tio tillfällen under ett år möts anhöriga över nätet, för att diskuterar angelägna frågor och utbyta erfarenheter, tillsammans med samtalsledare från Nka. –Nätträffarna ger möjligheter för anhöriga att dela erfarenheter och tankar trots att man rent geografiskt kan ha långt till varandra. Träffarna har varit mycket uppskattade av alla deltagare, och fler och fler deltar i Nka:s lärande och stödjande nätverk, säger Anette Ljungkvist, samtalsledare och möjliggörare vid Nka. Mer information på hemsidan Mer information finns på Nka:s hemsida, där man också kan anmäla sig. Vill du redan nu veta mera så kontakta Nka:s möjliggörare Anette Ljungqvist: [email protected] www.anhoriga.se ”Teknik, vård och anhörigomsorg”, samt ”Barn som anhöriga”. För mer information och anmälan: (fram till 21 augusti): www.anhoriga.se/blandat/6e-internationella-anhorigkonferensen Redaktion Redaktör: Agneta Berghamre Heins Ansvarig utgivare: Lennart Magnusson Layout: Jan Olsson www.anhoriga.se