Anhörigriksdagen 5-6 maj 2015 Sparbankshallen, Varberg Huvudföreläsningar Dag 1 - tisdag 5 maj 08.00-16.30 Och vem såg det lilla barnet? Patricia Janus Ett föredrag om ett barns saknad, sorg och uppväxt efter att ha förlorat sin mamma i ALS vid 1,5 års ålder. Hur har det påverkat mitt vuxna jag? Vad har jag saknat egentligen? Vad hade jag velat ha som stöd, som barn, tonåring, vuxen? Hur har min sorg förändrats, har den förändrats? Nyheter från Nationellt kompetenscentrum anhöriga Lennart Magnusson, verksamhetschef och Elizabeth Hanson, FoU-ledare Vad händer hos Nka? Bland annat en uppdatering från Arbetsgivare för anhöriga Beroende - en familjesjukdom - om orsak, verkan och tuff kärlek Leif Winbladh Mer information kommer Dag 2 - onsdag 6 maj 08.00-16.00 Socialdepartementet informerar Pernilla Baralt, statssekreterare hos Åsa Regnér, Socialdepartementet Mer information kommer Anhörigas Riksförbund tar plats på scenen Mer information kommer Att vara sin egen bästa vän Björn Natthiko Lindeblad För att kunna stötta andra, behöver vi vara vår egen vän. Under sin osnitslade levnadsresa från påläggskalv till buddhistisk skogsmunk i 16 år, och sedan hem till Sverige igen, har Björn samlat på sig en källa att ösa ur om just detta. Hur möter vi bäst livets oundvikliga kantbollar? Hur stödjer vi andra utan att gå under själva? Varför är det som viktigast att vara alldeles närvarande när livet är som svårast? Björn kommer också tala om stillhetens värde, presentera en pragmatisk vardags-etik, och förmedla en människosyn som behövs i Sverige idag. Allt genom exempel från sitt eget liv, i både munkkåpa och byxor. Det brukar skrattas förvånansvärt mycket när Björn talar. Ofta är det igenkänningens lågmälda leende. Björns förhoppning är att du efter föredraget vandrar hem lite större, lite starkare, med en spirande känsla av samhörighet och mod i bröstet. Parallella föreläsningar Valbara - båda dagarna 1. INNOVAGE Frida Anderasson, Nka INNOVAGE en interaktiv webbsida för anhöriga i Sverige och EU – resultat och erfarenheter från ett EU-projekt. OBS. Endast tisdag 5 maj 2. Mer information kommer inom kort 3. Etiska frågor inom äldresjukvården Eva Sixt, överläkare i geriatrik och fd. verksamhetschef för Geriatrik Sahlgrenska Närmare 40 års arbete som läkare inom äldresjukvården har givit erfarenhet av svåra medicinsk-etiska problem. Föredraget kommer att utgöras av reflektion och diskussion runt några av dessa frågor. Exempel på frågor som kommer att belysas är : Information till gamla och svårt sjuka patienter? Samtycke till medicinska åtgärder, och hur går det till när patienten är dement? Anhörigas ställning och rättigheter? Begränsning av medicinska åtgärder, är det någonsin motiverat? 4. Ett utökat föräldraskap - Att vara förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning Maria Blad och Katarina Harström, Delaktighet och stöd Bräcke diakoni driver tillsammans med Anhörigas Riksförbund Projekt Delaktighet och stöd. Syftet är att uppmärksamma föräldrarnas livssituation. Projektet skapar mötesplatser som samtalsgrupper, temakväller, konferenser och föräldrahelger. Hur kommer det sig att denna grupp är relativt anonym i debatten om anhöriga i Sverige? Vad uttrycker föräldrarna att de behöver? Kan man göra något med den oro man känner? Maria Blad och Katarina Harström kommer att berätta om hur arbetet utvecklats under det andra verksamhetsåret samt om studiecirkeln: ”När jag inte längre är med - förberedelser och funderingar inför framtiden” - som tagits fram i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. 5. Kognitionskunskap för anhöriga till personer med Kognitiv svikt eller Demenssjukdom Beata Terzis, Med.dr, leg.psykolog arbetar som Kvalitetsutvecklare på Frösunda Har mångårig erfarenhet av forskning och kliniskt arbete inom demensområdet. Medförfattare till fackböcker och förläsare inom ämnet för olika kategorier av vårdpersonal samt närstående. 6. Kan man jämföra människor med hundar - utan att få på pälsen? Marie Rydell På ett roligt och informativt sätt berättar Marie Rydell, förskollärare, författare och besökshundförare, om hur man kan använda hunden som ett pedagogiskt redskap i Vardagen, Omsorgen, Vården och Skolan. Olikheter, personligheter och vikten av rätt bemötande illustreras genom att jämföra människor med hundar. 7. Den åldrande huden Tips & råd från TENA Huden är kroppens första försvar mot yttre faror. Men när vi åldras blir den allt mer ömtålig. Den blir elastisk och känsligare för tryck, friktion och fukt. Nästan som papper. 8. Egen styrka Kerstin Alm, Cecilia Brusewitz och Jenny Kindgren, Riksförbundet Attention Vad är det unika med att ha ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Varför bränner så många föräldrar ut sig som har barn med Aspergers syndrom? Varför är det så svårt att få stöd från samhället när funktionsnedsättningen är dold? Riksförbundet Attention har med sitt projekt Egen styrka och med sin studiecirkelverksamhet fokuserat på den hårt arbetande gruppen föräldrar som sällan någon uppmärksammar. En grupp som ofta strider och kämpar för sina barns plats i ett samhälle som sällan förstår vidden av funktionsnedsättningarna och hur de påverkar hela familjen. Egen styrka har undersökt de olika triggerpunkter som gör att föräldrar upplever en stress som kan ta sig uttryck i utmattningssyndrom. Istället för en svag föräldragrupp märks istället en osedvanligt stark grupp föräldrar men som har ett övermänskligt ansvar och därför riskerar att bli sjuka. I föreläsningen får ni ta del av nödvändig kunskap om NPF, vad föräldrar efterfrågar i form av stöd och verktyg som kan göra stor skillnad. Egen styrka är ett projekt med medel från Allmänna arvsfonden. 9. Barn som anhöriga Nka och Socialstyrelsen Barn som anhöriga – rapport från Nka och Socialstyrelsens arbete med att införa lagändringen om att beakta barn i utsatta situationer inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. 10. Mer information kommer inom kort 11. Trygg hemgång Rose-Marie L Karlsson Trygg hemgång har fokus på de första dagarna efter hemkomst från en sjukhusvistelse och då det är nya eller förändrade insatser från hemtjänsten. Trygg hemgång strävar efter att ge en känsla av trygghet och delaktighet till kunderna och de anhörigas upplevelse under kundens första dagar med insatser från hemvårdsförvaltningen. För att uppnå trygghet krävs samordning mellan olika professioner och en samlad information, samt att kunden får träffa samma personal de första dagarna och att uppföljning sker. Nu har vi arbetat efter denna modell under ca ett år och upplever att vi har nöjdare kunder/anhöriga och att korttidsfrånvaron har minskat. 12. Alla kan surfa Ann-Christine Bard-Sandström, Studieförbundet vuxenskolan och Catharina Montgomory, arbetsterapeut Södermalms stadsförvaltning Stockholm Intresset för att kunna använda smartphone och surfplattor har blivit större och större både som nöje och som stöd och hjälp i vardagen. ”Alla kan surfa” är ett studiematerial medvetet utformat på ett grundläggande, strukturerat och enkelt sätt och är tänkt att användas i studiecirklar. Studiematerialet vänder sig till dig som på ett enkelt sätt, steg-för-steg, vill lära dig grunderna i att hantera smartphone eller surfplatta. Materialet bygger på erfarenheter från iPad-caféer för äldre samt studiecirklar med personer som har en demensdiagnos och som är tidigt i sin sjukdom. Cirkelledaren kan välja att gå igenom vad som känns aktuellt utifrån gruppens kunskaper och önskemål. Deltagarna kan fylla på med egna anteckningar om hantering och tips så att studiematerialet blir ännu tydligare och användbart. Studiematerialet är framtaget av Studieförbundet Vuxenskolan i samarbete med Demensförbundet. Projektet finansieras av Myndigheten för delaktighet. 13. Mer information kommer inom kort 14. Att leva vidare Inga-Britt Gudmundsson Inga-Britt Gudmundsson och hennes man var gifta i 40 år. De var en del av varandra. Inga-Britts man fick flera svåra sjukdomar. Hon levde vid hans sida och fick se honom långsamt brytas ner. Idag finns han inte mer, han dog i september 2012. På Anhörigriksdagen 2015 kommer hon att berätta om sorgen, tomheten och det nya livet. Det blir aldrig som man tror! Sorgen går sina egna vägar, gör sina egna sår, skakar om din värd och din identitet. Vad var bra och vad var dåligt. Ska man ångra något? 15. Stöd till anhöriga barn och vuxna i landstinget Christianne Simson, Landstinget Uppsala län Landstinget i Uppsala län har på uppdrag av politiken sedan 2012 arbetat med ett projekt för att ta fram rutiner och metoder för att stödja anhöriga barn och vuxna. Arbetet har renderat i en handlingsplan för stöd till anhöriga som nu ska implementeras i alla verksamheter. Christianne berättar om projektets gång och på vilket sätt anhöriga uppmärksammas och vilka olika former av stöd som erbjuds.