Protokoll från Svenska MS-sällskapets styrelsemöte lll024. Kallade: Fredrik Wallentin Tomas Olsson Hillert Ulrika Einarsson Eva Månsson Lexell Jan Lou Brundin Claes Martin Jan Lycke Malin Ekström Martin Gunnarsson Cecilia Ahlgren Clas Malmeström Anna Fogdell-Hahn Närvarande: Ulrika Einarsson, Lou Brundin, Anders Svenningsson, Clas Malmeström, Eva Månsson Lexell, Anna Fogdell-Hahn, Jan Hillert. 1. Mötets öppnande Ordförande ftjrklarade mötet öppnat. 2. Val av justeringsman Till justeringsman valdes Clas Malmeström, till sekreterare utsågs Lou Brundin. 3. Godkännande av dagordningen Dagordningen godkåindes. 4. Föregåendemötesprotokoll Föregående mötesprotokoll gicks igenom men det var ojusterat p g a attvi saknade uppgifter om stipendium. Till foregående protokoll kan läggas att stipendium från Merck Serono kommer att utdelas vid årsmötet. Därmed kan föregående protokoll justeras. 5. Forskningsfonden Fonden har utlöst medel som är sökbara till ett belopp av 75.000 kr. Deadline for ansökan är den 1 november. 6. Redaktionella frågor och hemsida Anders Svenningsson påpekade att flera dokument börjar bli lite föråldrade genom att mediciner har godkänts t ex Gilenya. Läkemedelsutskottet och Rehabutskottet är ansvariga ftir flera av dokumenten. Det diskuterades hur vi kan tillse att relevanta dokument uppdaterades kontinuerligt. Ett förslag är attläta ordförande för Läkemedelsutskott och Rehabutskott delegera de olika dokumenten till olika medarbetare. Nuvarande ordföranden ser över de mest akuta revisionerna och inkommer med forslag av ändringar till vår webmaster. 7. Läkemedelsutskottet Anders Svenningsson berättade att han har tillfrågats av Biogen, Charlotte Leife om införande av registrering av Fampyra i MS-registret. Styrelsen ansåg inte att detta var lämpligt eftersom det skulle innebära att man gav denna symptomatiska behandling en särställning och i så fall borde registrera alla symptomatiska behandlingar, vilket inte är görligt. Vi enades om att vi i nuläget använder vi MS-registret huvudsakligen för att registrera sj ukdomsmodifi erande behandling. 8. Rehabutskottet Ulrika Einarsson redogiorde ftir aktiviteten i Rehabutskottet som har varit något låg senaste tiden. Man har dock möte den2 november. Anders Svenningsson påpekade att Anne Wikström (Linköping) och även andra ansåg att det finns ett problem med EDSSskalan. Framftir allt mellan EDSS 4 och 6 vad gäller gångsträcka är skalan relativt okänslig och detta kommer att tas upp vid Rehabutskottets möte den2 november. Kontakt tas även vid behov med Anne Wikström. 9. Ekonomin - kassören MS-sällskapets kontoställning är i nuläget 111.692 kr. Vi beslutade att stänga årets bokslut den 31/10 så att det kan bearbetas till årsmötet. Vi räknar med tillskott på 60.000 kr i kassan från industrin som representeras vid årsmötet. Vi kommer också att skicka ut en ny "slags faktura" i samband med påminnelse till mötet. MS-sällskapets styrelse var eniga om att vi inte bör ha ett stort överskott i vår kassa utan om överskottet blir stort borde vi överväga att överföra medel till MS-forskningsfonden. En liten del av medlen borde också reserveras ftir de av styrelsemedlemmarna som har svårt att ffi sina kliniker att bekosta deltagande i styrelsemöte samt i kommittdarbete. Åtgärden är påkallad av att det har varit svårt för framför allt paramedicinare att få sitt deltagande finansierat. 10. Planering fiir årsmötets innehåll Vi gick igenom planering för årsmötets innheåll, sponsorer, stipendier och styrelsen uppmanades ånyo aff inkomma med forslag på nya styrelsemedlemmar sällskapets valberedning. till Svenska MS- 11. SMs-Registret Hillert redogjorde för nyheter i Svenska MS-registret. Den stora rappoften är nu klar och ansökan är inskickad lor äskande av medel tillsammans med sjukdomsgrupperna Parkinson och epilepsi till SKL. Jan Hillert berättade att ökade resurser/anslag är attvänta vilket vi alla hoppats på. Ansökan är baserad på utökningen av registret samt även en resurs ftjr att hjälpa till att taut dataur registret. Jan 12. Övriga frågor Inga övriga frågor anmäldes. 13. Nästa möte Nästa möte blir vårt årsmöte/höstmöte den 30 november på Radisson Blu Arlandia Hotell, Arlanda. 14. Avslutande av mötet Mötet avslutades. Vid protokollet Lou Brundin Justeras Clas Malmeström