1. No category

INTELLEKTUELLA
FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR
ÅLDRANDE OCH DEMENS
Barry Karlsson
Neuropsykolog
Skånska demensdagen
Malmö 6 oktober 2015
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Dagens agenda
1. Bakgrund och historik
2. Åldrande och bemötande
3. Demens, förlopp, utredning och
behandling
4. Kartläggningsinstrumentet
TIDIGA TECKEN - en översikt
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
1.
BAKGRUND & HISTORIK
Nya omsorgsboken
en bok om människor med begåvningsmässiga
funktionshinder
Ida Kåhlin (2015)
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Vipeholm i Lund
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Vipeholm, Lund 1949
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Stockholms läns Idiotanstalt 1884
Copyrightskyddad bild
Anckarström
Löwenström
Gustav III (1746-1792)
1910 Sinnesslöanstalten, 1942-1955 Skol- och arbetshemmet
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Bemötande, begrepp och samtid
Problemen ligger hos individen
Vanförig och vanföriganstalter
 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5§)
 Idiot (svår)
 Imbecill (måttlig till lindrig)
Oligofreni
 Debil (lindrig uvs)
 Dåre
 Fånig ”helidioter” (byfåne)
 Sinnesslö ”halvidioter” (1868-1955)
 Psykiskt efterbliven (lag 1954)
 Utvecklingsstörning (Omsorgslagen 1968)
 Mental retardation (DSM-III, DSM-IV)
Funktionshinder är miljörelaterade
Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln
på Idiotanstalten - avlider i ”sockersjuka”
26 år gammal.

Intellectual Developmental Disorder
(DSM-5)
 Intellektuell funktionsnedsättning
”De sjukas fördelning inom Upsala
Hospital” 31 dec 1870
• Sjukdomsform
– Ursinne
– Vansinne
– Förryckthet (paranoie)
– Svagsinthet (dementia)
– Fånighet
– Allmäns förlamning
– Fallandesot
• Betalande/Utan afgift
• Snygga och osnygga
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Normaliseringsprincipen från 1960-talet
Principer och lagrum som reglerar insatser & behandling
• Avvecklingen av institutionsvården och de s.k.
vanföreanstalterna
• Rätten till ett vanligt liv
– Kommun (LSS, SoL, LASS, etc)
• Arbete
• Bostad
• Fritid
– Landsting (HSL, PL, LPT, etc)
• Primärvård
• Specialistvård och heldygnsvård
– Psykiatri
– Habilitering
2015-10-06
– olika ansvar
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Intellektuell funktionsnedsättning
Nedsättning i begåvning och adaption
A. Brister i intellektuella funktioner
B. Brister i adaptiva funktioner
C. Förseningen visar sig före utvecklingsperiodens slut (18-20 års ålder)
DSM-5
317 Lindrig
318.0 Medelsvår
318.1 Svår
318.2 Mycket svår
•
Omfattning:
– Administrativt: c:a 0,5%
– Statistiskt/psykometriskt: c:a 2%
– 1,6 pojkar / 1 flicka
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Intellektuell funktionsnedsättning och
utvecklingspsykologi
•
Mycket svår utvecklingsstörning (jfr spädbarn och små barn 0-2 år)
–
•
Svår utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 3-5 år)
–
–
•
Uttalade svårigheter med abstrakt tänkande och problemlösning.
De flesta kan inte läsa och skriva.
De flesta har enklare sysselsättning, ofta på dagcenter
Lindrig utvecklingsstörning (jfr skolbarn 9-12 år)
–
–
–
–
•
Behöver stöd och hjälp på heldygnsbasis. Men klarar enkla färdigheter med stöd. Klarar toalett.
Begränsad talförmåga, och behov av kommunikationsstöd.
Medelsvår utvecklingsstörning (jfr barn 6-8 år)
–
–
–
•
Behöver hjälp med allt; personliga behov (inkontinens), kommunikation, ibland även förflyttning
Inlärningssvårigheter men kan läsa och skriva
De flesta har arbete, men oftast inom skyddad verksamhet
Ett fåtal klarar körkort
Upprätthåller sociala relationer, men socialt omogna
Marginell intellektuell funktionsnedsättning (jfr ungdomar 13-18 år)
Obs! att en person som är t ex 32 år måste bemötas med åldersadekvat respekt
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Statistisk fördelning
• Utvecklingsstörning c:a 1 %
• Man kan ha begåvningsnedsättning utan att vara utvecklingsstörd
• Man kan ha autism utan att ha en låg formell IQ
• Riskzon ytterligare 13,6 % = smlgt c:a 1.500.000 invånare i Sverige
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
2.
ÅLDRANDE & BEMÖTANDE
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Ny diagnostisk population
• Medellivslängden för personer med
intellektuell funktionsnedsättning har
under 1900-talet ökat dramatiskt
• Vårdhemmen är avvecklade och från
mitten av 1990-talet bor personerna
nu ute i normalsamhället
• Demografiska förändringar och
befolkningspucklar
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Andel 0-90 åringar med
utvecklingsstörning i Sverige (1%)
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Generella hälsoproblem
hos åldrande personer med uvs
• Problem med syn och
hörsel
• Kronisk smärta
• Osteoporos, frakturer
• Artriter
• Hjärtsjukdomar, högt
blodtryck
• Diabetes
2015-10-06
• Thyreoidit
• Gastro-oesphageal reflux
• Infektioner med
Helicobacter pylori
• Ökad risk för hepatit B,
tuberkulos
• D3-brist
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Institutionella hinder vid omvårdnad
för ett friskt åldrande
•
Ofta lågt politiskt intresse
– Svag röst i samhället
– Lång historia av uteslutning
– Ofta systematiskt uteslutna
rätten att delta i beslut kring
eget liv
•
Risk för re-institutionalisering
– Svårt med aktivt delaktighet
– Resursdrivna insatser
riskerar upphöra t ex
– Daglig Verksamhet
– Föräldrar och anhöriga dör
•
Trött och sliten personal
– Tidspress
– Stress (kontrollförlust)
2015-10-06
• Bristande kunskaper och
färdigheter hos professionella
 Medicinska & psykologiska
 Utredningsmetodik
 Konkret
omvårdnadskunskap
 Låga förväntningar på
brukarna
 Begränsad kunskap om
specialutrustning
 Hjälpmedel
 Fysiska
 Kognitiva
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Personliga hinder vid omvårdnad för
ett friskt åldrande
• Svårt med nyinlärning – svårt att ”träna” upp nya
funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra
invanda rutiner.
• Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i god tid
men undvika onödig flytt – olika funktionsnivåer kräver
olika insatser
• Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om förändrat
boende krävs: tidig planering för att möta ökade
funktionsnedsättningar. ”10-års regeln”
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
forts
• Annorlunda upplevelse och förståelse av ”åldrande”
– Åldern ”50, 60 eller 70” har mindre kognitiv betydelse än att svårigheterna att gå, se,
höra, äta… som ger en konkret upplevelse
•
•
•
•
Minskade möjligheter att deltaga i vardagsaktiviteter
Om behov av ny bostad risk för ökad förvirring
Tillkommande problemskapande beteenden
Familjekonfrontationer och konflikter i nätverk
• Förlust av resurser
–
–
–
–
2015-10-06
Relationer krymper allt mindre redan små nätverk
Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man)
Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar
Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
© Barry Karlsson, neuropsykolog
• Hantera ökade hälsorisker
– Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet
• Ökad risk för demensutveckling
– Psykiska sjukdomar
– Hantera sorg (annorlunda sörjande)
• Förlust av närstående (anhöriga och personal)
• Att möta livets slutskede
– Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs
– Begravningsfrågor
• Ceremonier
• Kostnader
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
forts
Restriktioner
• Verbala restriktioner med konsekvenstänkande [”Uppfostran”]
– ”… om du inte” ”… nu har du betett dig illa, därför…”
– ”… om du inte lyder, så får du inte…”
• Sociala restriktioner (”Hotellet”)
– Att hindra social aktiviteter (besök, utegång)
• Materiella restriktioner
– Låsa dörrar, bältning, låsa kylskåpet, ta bort prydnadssaker
• Medicinska restriktioner
– Sederande, insomnande
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Omgivningsbaserade insatser
•
•
Insatser med högre
signifikanta resultat
Insatser med lägre
signifikanta resultat
Personalhandledning
Utbildning
Omgivningsförändrande
arbeten
• Biologisk intervention
(medicinering)
• Inlärning av alternativa
ersättningsbeteenden,
belöningssystem (token), straff
(aversiva metoder)
• Utsläckningsmetoder
• Insiktsmetoder.
Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner
för personer med utvecklingsstörning och challening behavior.
Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case
studier eller small-n-studier.
Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing
challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780.
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Bemötande och delaktighet
• Kontinuerlig handledning av personal och
anhöriga
• Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning
• Lågaffektiva strategier vid konflikter
• Begränsa valmöjligheter i vardagslivet
• Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer
• Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid
planering av personens miljö (ljus, ljud mm)
– Bra belysning – ljusa lokaler med tydliga hörn
– Undvik bullriga miljöer ”mysig skvalradio”
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
3.
DEMENS
FÖRLOPP, UTREDNING OCH
BEHANDLING
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Demenspanorama
Lewy Body demens ?
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Fördelning i hela populationen
av 9,5 miljoner invånare
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Antal personer i Sverige över 65 år
18 % av befolkningen över 65 år: 1.737.222 individer
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Demensförekomst
vid utvecklingsstörning
• I Sverige finns idag c:a 1 750 individer med demens och uvs
– I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 50 personer
• I Sverige finns idag c:a 865 -1 000 personer med demens av
alzheimertyp och utvecklingsstörning.
– 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar vid en
medelålder av c:a 55 år
– I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med DS
varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling
• Vaskulär demens omfattar cirka 350 individer i landet som helhet.
• Frontallobsdemens: cirka 150 individer
• Lewi-Body-demens. I underlaget för utvecklingsstörning omfattar
detta mellan 30 och 300 individer
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Alzheimers sjukdom vid
utvecklingsstörning
Tidiga tecken
• Långsam progress med gradvisa försämringar
– Beteende (aggressivitet, rastlöshet)
– Affekter (ängslan, depression, paranoia)
– Kognitiva funktioner
•
•
•
•
2015-10-06
Episodiskt minne (orienteringsproblem) – spatialt?
Omdöme
Förståelse
Språk
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Demens:
normalstörda & utvecklingsstörda
100
Procent
80
70
60
Normala
35
40
20
6
0
1
65-69
2015-10-06
8
2
70-74
10
4
75-79
15
8
80-84
50
20
25
12
85-89
90-94
© Barry Karlsson, neuropsykolog
95-99
UVS
Förväntad medellivslängd vid uvs
100
80
60
60
73
78
55
40
20
0
Svår
Måttlig
Lindrig
83,3 år för normalkvinnor
78,8 år för normalmän.
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
DS
Demens vid
Down’s syndrom – Trisomi 21
 Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen
för produktion av protein APP som sannolikt leder till ökad
mängd β-amyloid
 Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala
plack och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern
 Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom är
mycket vanliga efter 50 års ålder
 Medianåldern för demensdebut är 51 år
 Av alla över 50 år har 64 % sannolik demensutveckling
 Förväntad genomsnittlig livslängd 55-57 år (hälften avlider i AD)
 Aggressivt förlopp: cirka 5 år från tydliga tidiga tecken till död
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Demensdebut vid Downs syndrom
100
Prevalens i procent
90
80
70
Zigman (1996)
60
Tyrell (2001)
50
Prasher (1995)
40
Holland (1998)
30
20
10
0
30-39
40-49
50-59
60-69
Åldersgrupper
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
DÖDSORSAKER
< 50 år – luftvägarna
> 65 år – kardiovaskulära
orsaker, risken mindre
än hos allmänheten i
stort
De vanligaste
dödsorsakerna vid Downs
syndrom är i fallande
ordning:
1. Alzheimers sjukdom
2. Lunginflammation
3. Leukemi
4. Hjärtsjukdom
De flesta studier omfattar personer från särskilda boenden
Dödsorsaker hos de med lätt psykisk utvecklingsstörning är
mindre kända
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Etik och compliance
• Kartlägga TIDIGA TECKEN
• Problem vid utredning: compliance och etisk
rimlighet
• Svårt med provtagningar
– LP
– MRI
• Många är rädda
• För vem genomförs utredningarna?
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Vanliga test som sällan fungerar
Klocktestet
• MMT
– Vid utvecklingsstörning för svårt
redan efter de inledande frågorna
• Räkna baklänges 100 minus 7
• Rita en kub
• Klocktestet
Instruktion:
”Rita en klocka som visar
tjugo i tre”
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Utredning
• Longitudinell kartläggning (Tidiga Tecken)
– Från 50 år för alla med utvecklingsstörning
– Från 40 år med Downs syndrom
• Intervjuer och frågeformulär till närstående
– DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB
• Neuropsykologiska testbatterier
– Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest.
• Lab/provtagningar: SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP,
homocystein, CK, TSH
• CT eller MRI där det är möjligt
• EEG i differentialdiagnostiskt syfte
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
… fortsatt utredning
•
•
•
•
•
2015-10-06
Preliminär diagnos
Preliminär behandling
Retest efter 6 mån
Diagnos
Feedback
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Differentialdiagnos
• Neurologisk och psykiatrisk status
– Förvirring
– Atypisk epilepsi
– Thyreoidea sjukdomar
– Psykisk störning /sjukdom (depression)
– Krisreaktion till följd av sociala förluster och
trauma
– Läkemedelsbiverkningar
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Medicinsk behandling vid demens
6 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom
 Aricept, Exelon, Reminyl
(acetylkolinesterashämmare)
 Ebixa (glutamatantagonist)
 Antidepressiva
 Stämningsstabiliserande (antiepileptica)
 Lugnande medel och sömnmedel
 Neuroleptica
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Utredningsprocess
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
4.
Kartläggningsinstrumentet
TIDIGA TECKEN
- en översikt
Kartläggningsinstrumentet
Tidiga Tecken
• Ursprung
– Nationella norska kompetenscentrum för
åldrande & hälsa
– Barry Karlsson & Monica Björkman
• Syfte
– Skapa goda rutiner
– Tidiga upptäckter
• Användningsområde
2015-10-06
– Boenden för personer med intellektuella
funktionsnedsättningar
Vad är det?
• Hjälpmedel i utrednings- &
diagnosticeringsprocess
– Inte ett diagnosinstrument i sig
• Komplement till övriga rutiner
• Vem använder instrumentet?
– Vård & omsorgspersonal
• Vad ger det?
2015-10-06
– Generell bild av en persons funktion & hälsa
– Argument för anpassade insatser
Tidiga Tecken – När?
• Årlig rutin
• ”Baseline”
– Första registreringen vid stabil fas inför
åldrandet
– Eller vid första bästa tillfälle (även hos gamla)
• För många – från 50 år
• Downs syndrom – rekommenderat från 40
år
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Varför Tidiga Tecken?
• Enkelt sätt att sammanställa en stor
mängdinformation i ett dokument
• Ger en översikt som gör att man tydligt ser när
försämringar sker
• Underlättar kommunikation till och utredning
hos andra vårdgivare
• Skapar ett mer objektivt mått som kan ge
samsyn kring den enskildes aktuella funktion.
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Innehåll
• Del A: Allmänna upplysningar
• Del B: Checklista för hälsa
• Del C: Kartläggning av förändringar av
färdigheter
• Del D: Checklista för förändringar av
kognition & beteende
• Del E: Checklista för bakgrundshändelser –
miljö & social nätverk
• Del F: Sammanfattning, utvärdering och plan
för ytterligare undersökningar & åtgärder
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Del B: Checklista för hälsa
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
Del C: Kartläggning av förändringar
av färdigheter
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog
www.tidigatecken.se
2015-10-06
© Barry Karlsson, neuropsykolog