Från Kansliet
INNEHÅLL:
sid:
Föreläsning om MS
3
Temadag Skövde
3
Studiebesök4
Vinprovning4
Ord från ordförande
4
Neuropromenaden 5
Café KonstArten
6
Kompassen6
MS och kognitiva problem
7
Diagnosgrupperna, träffar
7
Temaeftermiddag DM
7
Omslagsbild: Blåsipporna blommar
på Hönö. Foto Cecilia Grensner
Från redaktionen
Redaktör: Eva de Coursey
Ansvarig utgivare: Bengt Netzler
Redaktion:
Eva de Coursey, Bengt Netzler,
& Madeleine Kyllerfeldt.
Bidrag till Kontakten skickas till:
Neuroförbundet Göteborg
Kontakten
S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg
Med fax: 031-13 16 66
Eller med E-post:
[email protected]
Annonser: Helsida
1800 kr
halvsida 1000 kr
1/4-sida
700 kr
1/8-sida
500 kr
Priserna gäller svart/vit annons, för
4-färg kontakta kontoret.
Viktigt!
För att Kontakten skall komma ut
till medlemmarna i tid, måste allt
material som skall publiceras vara
redaktören tillhanda:
Senast den 5:e i varje månad.
2
Föreläsning/lektion Yoga
OBS! Föreläsningen ges på engelska.
Föreläsare: Garth McLean, yogalärare från Los Angeles
Tid & plats: Fredag 12 juni, kl. 13.00 - 15.00 på Dalheimers Hus,
Slottsskogsgatan 12, Göteborg
Pris: Medlem 80 kr, ej medlem 150 kr. frukt ingår.
Läs mer om Garth: www.multipelskleros.nu/leva_med_ms/andra_med_
ms/portratt_garth_mclean#.VK-cgcmlaOc
Anmälan senast 4 juni till kansliet tel. 031-711 38 04,
Familjedag på Strannegården lördag 13 juni!
Vi planerar en dag för barn och föräldrar på Strannegården.
Mer information i nästa Kontakten. Anmäl gärna intresse till kansliet
tel 031-711 38 04, e-post: [email protected].
Inbjudan till Akvarellmålarkurs!
Den 4-6 september 2015 kommer Neuroförbundet Västra Götaland att arrangara ett akvarellmålarläger på Löftadalens Folkhögskola i Åsa.
Syftet med lägret är att stimulera personer med neurologiska sjukdomstillstånd och skador att våga prova på akvarellmåleri som både fysisk och
mental rehabilitering, samt att vi alla träffas under trevliga former i bra miljö
med god mat. Inga förkunskaper eller särskilda talanger krävs, vi börjar
från början. Kursledare är Ingrid Draminsky.
Kostnad: Medlem i Neuroförbundet och LSS-assistent 1700 kr.
Anmälan gör du på särskild blankett senast den 30 juni som du får från
Neuroförbundet, Västra Götaland, E-post: [email protected]
Tel. 0521-193 66 (nytt tel.nr. från 7/5: 0522-193 66)
Vi reder ut begreppen
I februarinumret av Kontakten skrev vi att på grund av utrymningsskäl
kan vi inte ha så kallade el-scootrar av typ Mini-crosser eller liknande
parkerade inne i föreningslokalen. Några har blandat ihop el-scooter
och Permobil och trodde att man inte får komma in med en Permobil.
Redaktören använder själv en Permobil på kansliet.
En Permobil är ett varumärke. Per Uddén läkare och entrepenör
uppfann Permobilen (Pers mobil). Det är en elektrisk rullstol som nästan uteslutande används av personer som saknar gångförmåga.
En el-scooter eller Mini-crosser är inte en rullstol utan ett hjälpmedel för utomhusbruk för personer som har gångproblem. Dessa är
stora och tar mycket plats. Många har med sig kryckor, rullator eller
manuell rullstol för att kunna förflytta sig när man parkerat scootern.
Permobil
Mini-crosser/scooter
Föreläsningar
Dags igen för professor Oluf Andersens årliga föreläsning om MS
Onsdag 27 maj kl. 18.00 - c:a 21.00 (i anslutning till World MS-day 27 maj)
A-salen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg
Kvällens rubrik: ”MS hela livet”
Avgift: 20 kr, fika ingår.
Obligatorisk anmälan senast 21 maj till kansliet på tel. 031-711 38 04,
eller via e-post: [email protected]
Välkommen!
Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU
Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra, arrangerar
Temadag om
Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna
(Muskeldystrofier, icke dystrofiska Myotonier, Kongenitala Myopatier)
Måndag 9 november 2015, kl. 10.00 - 16.00
på Billingehus i Skövde
Vi vänder oss till:
Vad ska vi prata om?
• Dig som är vuxen och har en ärftlig muskelsjukdom • Bakgrund - symptom och kliniska särdrag
• Anhörig/närstående till vuxen med ärftlig muskelsjukdom • Utredning - muskelbiopsi • Genetik
• Familjer med barn med ärftlig muskelsjukdom
• Muskeldystrofier & Kongenitala myopatier
• Personliga assistenter • Arbetsterapi: Energitjuvar - gör rätt saker rätt
• Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsteapeut, läkare, • Sjukgymnastik: Lagom är bäst - vad är lagom?
sjuksköterska, kurator m. fl.
• Andningsutredning och behandling
• Personal inom kommunens vård & omsorg
• Hjärtutredning och behandling
• Forskningsfronten - genterapi
För information om föreläsare kontakta kansliet, (se nedan).
Temadagen äger rum påBillingehus i Skövde.
Passa på att kombinera temadagen med spa-upplevelse, god mat och övernattning från söndag till måndag.
Om Billingehus
Konferens och spa-hotellet ligger på toppen av berget Billingen 3 km från centrala Skövde.
Vad gäller tillgängligheten är i stort sett hela hotellet tillgängligt med rullstol. 3 handikapprum finns.
Även spa-avdelningen är tillgänglig, men i vilken mån man kan utnyttja de olika aktiviteterna är beroende av
vilka förutsättningar man har.
Mer utförlig information om tillgängligheten m.m. får du från Billingehus tel 0500-44 57 00
Priser per person
• Temadagen måndag inkl. förmiddagsfika, lunch & eftermiddagsfika 575 kr.
• Övernattning söndag-måndag inkl tvårätters middag söndag, entré till Wellnes Spa, dubbelrum 950 kr/person.
Enkelrum med middag söndag kväll 1290 kr. Kostnader för behandlingar ingår ej.
OBS! Den som önskar övernatta bokar själv rum på Billingehus tel 0500-44 57 00, ange Neuroförbundet.
Kontakta oss redan nu med en intresseanmälan så skickar vi program och anmälningsblankett!
OBS! Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 10 augusti. Anmälan är bindande.
Avgiften sätts in på plusgiro 90 08 39-2.
För frågor, mer information och anmälan kontakta Eva eller Madeleine på Neuroförbundet Göteborg,
tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected]
3
Aktiviteter
Studiebesök på Gothia Towers
Tisdag 19 maj kl. 14.00 - ca 15.30
Samling kl 13.45 i entrén på mittentornet. Vi får en guidad visning av Sylvia Karnefors och bjuds på enklare fika.
Besöket är kostnadsfritt!
Begränsat antal så först till kvarn...
Anmälan till kansliet senast 13 maj. Tel 031-711 38 04 e-post: [email protected]
Adress: Mässans gata 24.
Inbjudan till vinprovning med buffé och grillviner!
Dag & Tid: Torsdag 21 maj kl. 18.00 - 20.00
Vi provar olika viner som passar till buffé och grillat under ledning av Åsa
& Peter Ringman, samt njuter av goda tilltugg.
Avgift:100 kr/person inkl. tilltugg.
Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg
Anmälan senast torsdag 14 maj till kansliet tel. 031-711 38 04,
e-post: [email protected]
Begränsat antal platser!
Ord från ordförande
Den 19 mars i år, när jag gick till vårt årsmöte, tänkte jag
på att det var det fjortonde årsmötet, som jag var på väg
till. Det första, då jag blev vald till ordförande, var 2002 och
då visste jag inte var Dalheimers hus låg. Kommer ihåg att
det var väldigt spännande. Samma år firade Neurologiskt
Handikappades Riksförbund i Göteborg (NHR-Göteborg)
50-årsjubileum med en trevlig jubileumsfest. Då fick jag
tillfälle att träffa många, som betytt mycket för föreningen.
Bl.a. Svante Bursie och hans fru. Svante Bursie är son till
Herman och Ingegerd Bursie, som startade MS-föreningen
i Göteborg 1952, som medförde att man synliggjorde
de neurologiska sjukdomarna som på den tiden ansågs
obotliga. Dessutom ansåg läkarna att man inte skulle
skrämma medborgarna genom att sprida kunskap. Första
gången jag var i kontakt med NHR-Göteborg var 1997.
Jag var kontaktad för att göra en utredning om Strannegården som då klassades som sjukhem, vilket medförde att
det krävdes remiss för att få en vistelse där. Utredningen
ledde till att verksamheten på Strannegården 2002 i stället
blev en verksamhet för rekreation och rehabilitering för
våra medlemmar och mer inriktad på olika aktiviteter som
sjukgymnastik, konst, rekreation i den vackra miljön med
ökad livskvalitet som följd, vilket genom åren varit mycket
uppskattat av våra gäster.
Häromdagen, den 9 april, var jag tillsammans med Kent
nere på Strannegården. Det var en vacker solig vårdag.
Det började grönska, påskliljorna blommade lite här och
var, fåglarna kvittrade och humlor och bin hade börjat
vakna. Vi var där för att träffa en snickare, en elektriker och
en arkitekt för att gå igenom pågående förbättringsarbeten
såsom om-/tillbyggnaden av ”Lillstugan”, reparationen av
duschrummet i villan, installationen av värmepump för poolen/villan m.m. Allt detta kommer att vara klart inför sommaren och förhoppningsvis upplevas positivt av gästerna.
Dessutom kommer Katarina (föreståndare), Sara (ansvarig
för sjukgymnastiken) och Hanna (ansvarig för konsten)
att återkomma till Strannegården i sommar. Det kommer
naturligtvis att bli en toppensommar även i år med sol och
värme.
Vi träffade även Svante Bursie, som skänkt 100.000
kronor till Strannegården, vilket vi är mycket tacksamma
för. Syftet med denna gåva kommer jag att skriva om i
nästa nummer av Kontakten.
Det viktigaste, som kommer att ske i år är ”Rehaböversynen – Västra Götaland”. Detta arbete sker i samarbete
mellan Neuroförbundet Västra Götaland och Neuroförbundet Riks och kommer att avslutas med en konferens i slutet
av september till vilken politiker, tjänstemän och företrädare för Neurosjukvården kommer att inbjudas. Det är en av
våra viktigaste uppgifter att om och om igen belysa Neurosjukvårdens bristande resurser och därmed även bristen
på rehabilitering. När det gäller rehabilitering handlar det
också om att förklara vad Neuroförbundet menar med
rehabilitering.
Bengt Netzler, Ordf.
Tillägg till verksamhetsberättelsen för 2014 under rubriken Hilda Henrikssons Fond
Stiftelsen erhöll tacksamt under 2014 en testamentesgåva efter Margaretha Frödin på 78.387 kr. Genom en stadgeändring kan medlen delas ut till bidragssökande i stället för att läggas till kapitalet.
4
Välkommen till
NEUROpromenaden
i Slottsskogen, Göteborg!
Ta med dina nära och kära, vänner och bekanta. Alla kan vara med och
samla in pengar till forskning och rehabilitering inom Neurologi.
DATUM: Lördag 9 maj, kl. 12.00 – 16.00
PLATS: Slottsskogen.
Samling vid parkeringen närmast Margretebergsmotet, (hållplats Botaniska trädgården).
Promenaden följer en bana på 2 km. Sista målgångstid 16.00.
Allt du behöver göra är att anmäla dig och komma till Neuroförbundets partytält vid Slottskogsparkens entré nära Margretebergsmotet. Där väljer du ett eller flera av de färgband som symboliserar Neuroförbundets diagnoser och startar därefter den
2 km långa promenaden.
Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser. Stora framsteg har gjorts inom flera områden men
mycket mer forskning behövs. Behovet av rehabiliterande stödinsatser är ockå stort. Gå med på Neuropromenaden så gör du
en värdefull insats för forskning och rehabilitering inom Neurologi.
ANMÄLAN: Anmäl dig till Neuropromenaden på www.neuropromenaden.se eller ring kansliet tel 031-711 38 04.
AVGIFT: Allt vi förväntar oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden i samband med anmälan.
Alla intäkter går till att finansiera stödjande insatser och forskning om neurologiska diagnoser.
STÖD: Det går även bra att lämna ett bidrag på www.neurogavan.se/insamlingar/neuropromenaden
För mer information om Neuropromenaden maila oss på [email protected] eller gå med i vår grupp på Facebook
www.facebook.com/neuropromenaden för att få löpande uppdateringar.
Mer utförlig information hittar du på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg eller i Kontakten nr 2, 2015.
5
KonstArten
Café KonstArten
Söndag 10 maj kl. 14.00 - ca 16.30
Denna caféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, är vårens sista. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar
om någon aktuell konstnär eller utställning. Som vanligt blir det konstdiskussion, fika och lotteri.
Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott.
Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected]
Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli!
Kompassen
Skrattgymnastik
Den 31 mars gästades MS-sektionens möte av Lena Thornander, skrattomolog från Borås. Hon började med att gå
igenom hur viktigt det är att lära sig att skratta då skrattet
kan användas för att må bättre så väl psykiskt som fysiskt.
Hon förklarade att man med hjälp av skrattet kan få igång
cirkulationen så att man återhämtar sig bättre från diverse
infektioner med mera.
Skrattet gör att slemhinnorna återfuktas, vilket gör
att man blir snabbare frisk från halsinfektion, torrhosta,
förkylning och heshet då bakterier inte fäster lika bra på
en fuktig slemhinna som på en torr. Likaså förklarade hon
att skrattet kan syresätta munhåla, tandkött och tänder genom att spottkörtlarna stimuleras, detta är då effektivt mot
blåsor i munnen, muntorrhet och herpes. Om man lär sig
att skratta så kan man enligt Thornander bli frisk snabbare
då kroppen får kraft till självläkning. Med hjälp av skrattet
kan man enligt henne bli frisk från bland annat öroninflammation och bihåleinflammation.
När du skrattar använder du olika muskler i kroppen
beroende på vilken typ av skratt du använder. Skrattet
kan bland annat träna underlivs- och bukmuskulatur, vilket
kan förhindra inkontinens. Genom skrattet kan man enligt
Thornander bli av med lunginflammation och hosta och
hon menade att skratträning är nyttigt för personer med
astma och kol.
Hon talade om hur skrattet syresätter kroppen och hur
det kan eliminera värk, kramp och inflammationer i kroppens muskler och leder. Skrattet kan lindra rygg och nackbesvär, då väl syresatta muskler arbetar mycket bättre och
gör att muskulaturen i nacken och axlar slappnar av och
gör dessutom att skelettet rätas ut så att lungorna får mer
plats. Svullna och stela leder kan förbättras då skrattets
syresättande effekt i muskler och leder ger dränering och
smörjning, vilket kan ge rörlighet tillbaka menar Thornander.
Thornander berättade att hon vid ett tillfälle varit ute på
en förskola och fått höra från ett barn att de där inte fick
skratta, detta gjorde henne ont att höra. Hon menar att vi
alla med åldern tappar vårt skratt och att det är fruktansvärt om det sker redan i förskoleåldern. Hon avslutade
6
den teoretiska delen med att förklara att man med skrattet
kan växa mentalt och att skrattet ger en inre trygghet och
harmoni. Om man lär sig att använda skrattet kan man må
så mycket bättre i hela kroppen och det är viktigt att lära
sig att kunna skratta hjärtligt och ofta.
Thornander fortsatte efter denna information med den
mer praktiska delen, där vi som åhörare fick delta och
pröva på hennes kurs i skratt. Vi fick ställa/sätta oss i ring
utan bord eller andra hinder i vägen och det var viktigt
att alla kunde se varandra och få ögonkontakt. Det var
många som kände sig obekväma i situationen att stå och
skratta på beställning och kände att det blev konstlat, men
stämningen blev lättare med tiden och det var många som
deltog och gjorde de övningar som hon lärde ut. Hon gick
igenom de olika musklerna som är inblandade i de olika
sätten att skratta, och vi fick testa genom att skratta på
olika bokstäver och känna vilka muskler som var inblandade. Som sista övning fick en frivillig person i taget sätta sig
i mitten av ringen på stol och få hjärtliga skratt och applåder medan personen såg runt på deltagarna i rummet.
Sedan fick personen blunda och känna hur det var när
alla de övriga skrattade hjärtligt och gjorde ”raketen” med
avslutande applåder. Ingen som satt i mitten kunde låta bli
att skratta och le efter detta. Jag gjorde själv denna övning
och kände mig glad och skrattade.
Även om det för många kändes obekvämt och lite pinsamt att skratta på beställning och göra de olika rörelserna
och ansiktsövningarna, så tror jag ändå att de fick med sig
något från mötet och att det kanske väckte en del tankar.
Själv var jag blyg och aningen obekväm till en början, men
det blev lättare desto längre vi kom. Jag kände att den
avslutande övningen gav mig och även andra något att
ta med sig hem. Tanken att skrattet kan hjälpa till på så
många sätt och att det inte är en naturlig del i min vardag,
fick mig att reagera och känna att jag kanske borde öva
mer på att få skrattet att bli en mer frekvent del i mitt liv.
Jag vill tacka Lena Thornander som kom och berättade
om skrattets kraft och fick oss att våga prova.
Caroline Persson, Kompassen
Diagnosgrupperna
Träff för medlemmar med MS
och kognitiva problem
Denna träff är uteslutande för dig som har MS och
kognitiva problem. Vi träffas måndag 18 maj kl. 16.00 18.00 i föreningslokalen Arkitektgatan 2.
Arbetsterapeut Lena Mogren Karlsson kommer att prata
om kognitiva problem och vilka hjälpmedel som finns.
Avgift: 20 kr, fika ingår.
Obligatorisk anmälan till kansliet tel 031-711 38 04,
e-post: [email protected]
Caféträff för medlemmar med MS
OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS,
eftersom vissa ämnen är känsliga. Vi träffas kl. 18.00 20.00, tisdag 12 maj i föreningslokalen, Arkitektg.2
Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både
högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma
situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04,
e-post: [email protected]
Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara!
MS - Sektionen för multipel skleros
ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros
Onsdag 27 maj är det dags för Oluf Andersens årliga
föreläsning om MS på Dalheimers Hus som ersätter
MS-sektionens träff i maj. Se annons sid 3.
Avgift: 20 kr, fika ingår
Obligatorisk anmälan senast 21 maj till kansliet
tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected]
OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att
boka hemresan i förväg. Vi ses på Dalheimers Hus!
Träffar första torsdagen i varje månad
• Du som har diagnosen ALS • Du som är anhörig
• Du som är personlig assistent • Du som vill veta mer
är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete
med Neuroförbundet Göteborg.
Datum för vårens sista träff: 7/5
Tid: Kl. 13.30 - 15.30
Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3
Teman under våren: • Andningshjälp. • Vikten av träning. • Livet och döden. • Anhörigas roll.
Ledare är Stina Roempke och Daniela Jovanovic.
Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff
på telefon 031-84 18 50 Välkommen!
Borgen, Lokalgrupp i Kungälv
Vårens sista träff är onsdag 27/5 kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar
Inger Larsson & Lars-Gunnar Andersson
Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU
Inbjuder till Tema-eftermiddag om
Dystrofia Myotonika typ 1 hos vuxna
Torsdag 28 maj kl. 13.00 - 16.00
Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg
Vi vänder oss till: Vad ska vi ta upp?
• Dig som är vuxen med DM typ 1 • Anhörig till vuxen med DM typ 1 • Personliga assistenter till personer med DM typ 1 • Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, sjuksköterska, kurator m. fl.
• Personal inom kommunens vård & omsorg
• Bakgrund genetik
• Sjuksköterska
• Sjukgymnast
• Dietist
• Kurator
• Klinik - hjärtproblem
• Neuropsykolog
• Arbetsterapeut
• Logoped
• Forskning
Målsättningen med eftermiddagen är:
Att öka kunskapen om DM hos den drabbade, dennes anhöriga och personer i dennes närhet och därigenom
förbättra förutsättningarna för en god livskvalitet för alla inblandade.
Avgift: 100 kr/person inklusive smörgås, frukt, kaffe/te.
Avgiften sättes in på plusgiro 90 08 39-2 samtidigt med anmälan
Anmälan sker på särskild blankett senast torsdag 21 maj.
Blankett och program kan hämtas på www.neuroforbundet.se/goteborg under Nyheter.
Eller ring/maila Neuroförbundet Göteborg tel 031-711 38 04, e-post: [email protected]
7