Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Info om rättigheter 3 Diagnosgrupperna 3 Vi på kansliet & Styrelsen för Neuroförbundet Göteborg önskar alla Reseberättelse4 KonstArten5 JULFEST5 God Jul & Gott Nytt År! Kompassen6-7 Omslagsbild: Fåren i Skörbo på väg till utfodring. Bild Erica de Coursey Inför ÅRSMÖTET torsdag 19 mars 2015 Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: [email protected] Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. 2 Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: [email protected] Tala med Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04 om du har frågor. Motioner till årsmötet skall vara styrelsen tillhanda senast 31 januari, och skickas till kansliet, via vanlig post eller e-post. OBS! Inbetalningsavi för medlemsavgiften för 2015 kommer med nästa nummer av REFLEX, missa inte den. Kansliet har jul-stängt fr.o.m måndag 22 december och öppnar igen onsdag 7 januari 2015 Återkommande aktiviteter, vårterminen 2015 Rullstolsdans Vårterminen börjar tisdag 20 januari och slutar 26 maj. Terminsavgift: 150:- för medlem i Neuroförbundet, 400:- för ej medlem Dag & tid: Tisdagar kl. 18.00-20.00 Plats: Hultbergssalen, Dalheimers Hus Anmälan görs till Teresé på telefon 031-711 38 04. NMD-badet Badet börjar igen måndag 12 januari kl. 17.30. Badet är för dig som har en neuromuskulär sjukdom och mår bra av rörelser i varmvattenbassäng. Terminsavgift: 150 kr. Har du inte varit med tidigare, men är intresserad, kontakta Mikael Ahlberg, 0709-66 51 52, e-post: [email protected] MS - Gympan Vårterminen startar onsdag 21 januari och vi träffas sammanlagt 10 ggr. En grupp kl. 18.15 - 19.30 Avgift: 200 kr/termin Plats: Sahlgrenska sjukhuset, Vita Stråket 13, sjukgymnastiken. OBS! Anmälan till kansliet för både gamla och nya deltagare, tel. 031-711 38 04 e-post: [email protected] Information om rättigheter Vilka lagar har jag nytta av om jag eller en familjemedlem lever med en funktionsnedsättning? Hur ansöker jag? Om jag inte är nöjd med ett beslut, vad gör jag? Magnus Andersson, koordinator för Neuroförbundets juridiska rådgivning, informerar om olika lagar som berör personer med funktionsnedsättning. Lagar som kommer att beröras är bl a LSS, socialtjänstlagen, handikappersättning, bostadsanpassning och färdtjänst. Magnus ger även tips ang. överklagande av beslut kring dessa lagar. Datum: Söndag 8 mars 13.00-16.00 Plats: Dalheimersalen, Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Avgift: För medlem fri entré, 50 kr för fika. Ej medlem 150 kr för entré och fika. Går du med som provapå-medlem är priset 50 kr. Medlemskap i Neuroförbundet kan lösas på plats Kaffe & ostsmörgås serveras kl. 14.30 Anmälan till Neuroförbundet Göteborg på tel 031-711 38 04 eller maila: [email protected] Sista anmälningsdag är 1 mars Diagnosgrupperna ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros LaSSe Brukarstödcenter i samarbete med Neuroförbundet Göteborg inbjuder • Dig som har diagnosen ALS • Dig som är anhörig • Dig som är personlig assistent • Dig som vill veta mer till december månads ALS-träff torsdag 4 december då vi pratar om det stöd som socialtjänsten kan ge för personer som inte tillhör LSS. Det är bland annat aktuellt för alla som drabbas av ALS efter 65 års ålder och som inte kan ansöka om personlig assistans. Tid: Kl. 13.30 - 15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. 031-84 18 50, e-post: [email protected] Välkommen! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas onsdagen den 17/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00 - 20.00, tisdag 9 december i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Denna gång blir det glöggprovning och allmänt trevlig samvaro. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected] Välkommna, hälsar Sara! MS och kognitiva problem? Har du MS och även kognitiva problem och vill träffa andra i samma situation för att utbyta erfarenheter och tankar och kanske få lite tips. Om intresset är tillräckligt stort planerar vi att ha en träff under dagtid i föreningslokalen. Anmäl ditt intresse till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected] 3 Reseberättelse Konstupplevelser och god mat i Danmark När vi väl kommit ur den smått kaotiska göteborgstrafiken styrde vi kosan mot Malmö. Efter en god lunch tog vi hissen upp till 53:e våningen i Turning Torso. Totalt finns det 54 våningar i det 190 meter höga huset som är byggt som en spiral som ser ut att vrida sig upp mot himlen. Arkitekten Santiago Calatrava är både konstnär, skulptör och ingenjör. Ägare och byggare är HSB. Största delen av huset är bostäder, med 147 attraktiva lägenheter. I de två nedersta kuberna ryms kontor på totalt 4000 kvm. På 53:e vån finns en konferensavdelning och där fick vi en guidning av HSB:s platsansvarige, som berättade lite om huset och områdets historia. Designen är klart fartygsinspirerad vilket märktes inte minst på toaletterna! Utsikten var vidunderlig trots att vädret var disigt. Det kändes nästan lite som att titta ut från ett flygplan! Väl nere på marken igen möttes vi av en guide som tog oss med på en rundtur i Västra Hamnen. Här låg tidigare ett av världens största varv, Kockums, med som mest ca 6000 anställda. 70-talets varvskris ledde till att Kockums i mitten av 80-talet lade ner fartygsproduktionen och området blev alltmer övergivet. En stor del av marken i Västra Hamnen är konstgjord, allt sedan slutet av 1700-talet har man fyllt ut landmassorna för mer industrimark. När man sedan inte längre behövde all denna industrimark beslutade man bygga bostäder, utbildningslokaler och moderna industrilokaler på området. De första husen byggdes för den europeiska bostadsmässan år 2001. Därefter har kvarter efter kvarter och Turning Torso tillkommit. Området är mycket attraktivt med sin närhet till både centrum och havsbad. Fulla av intryck fortsatte vi färden över Öresundsbron, Stora Bältbron och Lilla Bältbron till hamnstaden Kolding där vi skulle bo. Kvällens middag avnjöts och var till stor belåtenhet. Ribe Konstmuseum var första målet dag två. Den vackra byggnaden i nederländsk stil med en vacker trädgård, uppfördes av bomullsfabrikanten Balthazar Gortz. Hans tragiska öde från framgångsrik och välaktad medborgare i staden till total fattigdom berättade vår guide Ulla från Göteborg om inlevelsefullt. Vi kunde riktigt se tragiken när bomullsfabriken sprängdes i luften efter att han tidigare hade blivit övergiven av sin skyddsling, Elisabeth, som fått växa upp hos Balthazar och hans fru. Vi fick också höra hur en 16-årig dräng utan bildning inte dög åt Elisabeth. Han tog sig till Amerika. Där började han fotografera och skriva, gjorde stor succé, blev nära vän med president Roosevelt mm. Han kom tillbaka till Ribe för att fria och gifte sig med Elisabeth. Ja, det var alltså därför hon lämnade Ribe. Vi fick också veta att i USA vet alla barn namnet på denne 4 man, Jacob Riis! Vill du veta mer kan du läsa om honom på http://en.wikipedia.org/wiki/jacob_riis Ribe Konstmuseum Konsten på Ribe Konstmuseum är från den s. k. danska guldåldern men man har även verk av skagenmmålarna och modernister. Det finns många pärlor i samlingen och även intarsiagolven i museet är som konstverk. Inlånad just nu, när Skagenmuseet är under ombyggnad, var Kröyers Sommarkväll. Och visst var det fantastiskt att få se originalet! Resten av dagen blev det shopping i tyska Flensburg. Citii visade sig vara ett enormt köpcentrum. Där fanns det mesta och julskyltningen var redan i full gång. Skulpturen ”Boy” på Århus Konstmuseum. Den tredje dagen styrde vi norrut mot ARoS, Århus Konstmuseum. Museet som är från 2004 är ett av Europas största konstmuseer. Byggnaden, en stor kub, med en glasad cirkulär gång på taket, är imponerande. Den glasade gången i färgat glas är ett konstverk i sig, Himmelsrummet är av Olafur Eliasson. När vi gick ett varv däruppe kunde vi tydligt känna hur olika färger påver- kade vår uppfattning om hur varmt/kallt det var trots att den verkliga temperaturen hela tiden var densamma! ARoS visar moderna och klassiska konstutställningar. Museets omfattande samling inkluderar Ron Muecks spektakulära, fem meter höga skulptur ”Boy”. Trots sin storlek gör den hyperrealistiska stilen honom levande och närvarande, men också konstigt och overkligt. Frågan vi ställde oss var varför han dolde en del av sitt ansikte, för det gjorde det svårt att avgöra om han är orolig eller leende, blyg eller nyfiken. I en av installationerna fick vi gå in i en tät dimma för att få känna på hur det är att tappa orienteringen. Det var en märklig upplevelse, svår att fånga i ord. Här fanns så mycket mer men för flera av oss blev det ändå en liten stund i Århus centrum innan Kjell körde bussen tillbaka till vårt hotell . Den sista dagen på vår resa blev det mest vila, danska wienerbröd och mat. Vi åkte via Helsingör-Helsingborg till Erikslund där vi åt en sen lunch. Snabbt och käckt ändrade den service-minded kocken menyn från schnitzel (som vi fått kvällen innan) till fisk. Mätta och fulla av intryck kom vi trots det mycket intensiva regnet bara något försenade till Göteborg. Stort tack till er alla som var med! Gunilla Hållander-Andersson KonstArten Besök på Göteborgs Konstmuseum Söndag 7 december besöker vi Konstmuseet och ser tillsammans en guidad visning av Skräckromantikens landskap - från Marcus Larson till Goth. Vi samlas i entrén kl. 13.30. Entréavgift 40 kr, årsbiljett gäller. Välkomna, hälsar Margareta Svensson! Aktiviteter Casino Cosmopol Till alla er som inte kom med på studiebesöket till Casino Cosmopol. Vi kommer att boka in ett nytt studiebesök nästa år. Håll utkik i Kontakten som kommer ut i slutet av januari! Inbjudan till Årets JULFEST Tisdag 2 december kl. 18.00 – 21.00 Scandic Hotel Opalen, Engelbrektsgatan 73 Har du inte redan anmält dig så gör det omgående! Se annons i Kontakten för november. Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och pers. assistent betalar 350 kr. Anmäl dig på tel 031-711 38 04, eller på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under kalender och Årets Julfest, klicka på länken Anmäl dig HÄR Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG 121 30-1. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) 5 Kompassen Neurodagarna, ur den drabbades perspektiv I förra numret av Kontakten tog jag upp den anhöriges perspektiv från årets Neurodagar. I denna artikel är det dags för den drabbades perspektiv med en sammanfattning från föreläsningarna kring Ryggmärgsskadade, Neuromuskulära sjukdomar och MS-multipel skleros. Tisdagens föreläsningar kring Ryggmärgsskadade gästades av föreläsarna Richardt Nielsen, arbetsterapeut, Carina Reinholdt, handkirurg och Carina Wangdell, arbetsterapeut. Richardt Nielsen berättade om kost och vikt. Han tryckte på hur viktigt det är att anpassa sina portioner och vad man äter efter vad kroppen faktiskt förbränner. Nielsen menade att man med små kostförändringar kan gå ner i vikt och hålla vikten. Han talade likaså om att man skall undvika flytande socker som i drycker, inte bara för viktens skull utan också för att minska risken för urinvägsinfektioner. Nielsen berättade att han i sitt arbete hjälper personer som vill gå ner i vikt och uppmanar dem att skriva matdagbok, där de kartlägger vad de äter, vilka mål de har med sin viktnedgång och hur man har tänkt sig att gå till väga. För varje kilo man blir av med, så minskar risken för hjärt- och kärlsjukdomar. Han tyckte att Tallriksmodellen var en bra metod att använda för personer som har en låg energiförbrukning, då den ger en allsidig kost. Han rekommenderade inte metoder som fasta för att gå ner i vikt när man har en ryggmärgsskada, utan att man skall äta rätt mat och i lagom portioner. Carina Reinholdt och Johanna Wangdell tog sedan över och berättade om handfunktion vid halsryggmärgsskada. De rekommenderade hemsidan www.spinaltips. se, där man kan få många enkla tips för att underlätta sin vardag. Reinholdt och Wangdell informerade om hur man kan rekonstruera arm- och handledsfunktionen genom operation när träning och hjälpmedel inte är tillräckliga. De gick igenom vilka problem man kan ha, vilka operationer som är möjliga utifrån dessa problem, hur operationen går till och träningen efter. De förklarade att en operation kan göra att man slipper en del hjälpmedel och kan bidra till att man kan greppa olika föremål, vilket i sin tur ger en ökad bålbalans om man kan slippa tvåhandsgreppet. De gick också igenom operation vid spasticitet. De förklarade att spasticiteten finns hos mellan 55-75 % av gruppen med ryggmärgsskada. Vid en operation kan man förlänga senorna eller lossa på tum- och armmuskulatur. Operation för spasticiteten kan ge bättre axelmobilitet, bättre balans, gång och mindre smärta och göra personen mer självständig. Onsdagens föreläsningar om de Neuromuskulära sjukdomarna, Inklusionskroppsmyosit och Myaste- 6 nia Gravis hölls av Christopher Lindberg, neurolog och Ulrika Edofsson, arbetsterapeut. Lindberg började med att berätta kort om de olika Myositerna: Polymyositer, (PM), Dermatomyositer (DM) och Inklusionskroppsmyositer (IBM). Han förklarade att vid PM och DM är förekomsten högre hos kvinnor än hos män, medan det är tvärtom vid IBM, där sjukdomen är tre gånger vanligare hos män. DM uppkommer oftast hos barn, PM hos yngre vuxna, medan IBM uppkommer något senare i livet. IBM kännetecknas av muskelsvaghet, främst i lår- och underarmsmuskulatur och svalgmuskulatur. Detta ger svårigheter att gå, svagt handgrepp och sväljningsbesvär. Lindberg gick igenom hur man utreder om en person har IBM. Bland annat görs mätningar för att se om patienten har problem med att svälja, skriva, skära mat, klä på sig, resa sig och att gå i trappor. Han förklarade att det brukar vara mellan 12-20 år från första symtom till dess att patienten behöver börja använda rullstol och efter 24 år använder 100 % av patienterna i rullstol. Män brukar har en sämre prognos än kvinnor. Lindberg förklarade att sjukdomen IBM inte är ärftlig. Ulrika Edofsson fortsatte efter Lindberg och talade om IBM utifrån en arbetsterapeuts synvinkel. Hon förklarade att hon genom sitt arbete försöker hjälpa patienterna till bästa möjliga hälsotillstånd, och hur hjälpmedel kan kompensera för funktionsnedsättning och vara en förutsättning för delaktighet, ökad livskvalitet och som en förebyggande åtgärd. Hon berättade om handfunktion, ergonomi och hur hjälpmedel kan vara energibesparande. Lindberg berättade sedan om sjukdomen Myastenia Gravis (MG), som är en autoimmun neuromuskulär sjukdom där signalöverföringen från nervcell till muskelcell är störd. Myastenia Gravis betyder allvarlig muskelsvaghet och påverkar de viljestyrda musklerna i kroppen. Symtomen hör ihop med försämrande av muskelstyrkans uthållighet, men att vila kan ge viss muskelstyrka tillbaka. Vilka muskler som påverkas och vilka symtomen är kan variera över tid. Sjukdomen är inte ärftlig, däremot har man kunnat se att det är 3 % vanligare att det inom släkten finns någon annan typ av autoimmun sjukdom. Denna patientgrupp har även själva en ökad benägenhet att få andra autoimmuna sjukdomar. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män och förekommer i alla åldrar. 20 % av dem som har MG har så svåra problem att de behöver intensivvård med respirator. Lindberg berättade vilka tester och undersökningar som görs för att ställa en klinisk diagnos och vilka mediciner som brukar användas. Han talade också om Tymektomi-operation, där man opererar bort tymus, som är en körtel som har en viktig roll i kroppens immunförsvar. Lindberg förklarade att denna operation gör merparten betydligt bättre och att det är 50 % chans att patienterna blir helt symtomfria under de första 5 åren efter operationen. Torsdagens föreläsningar om Multipel Skleros gästades av neurologerna Marcus Axelsson, Clas Malmeström och Jan Lycke, samt Eva Helmersson, författare och inspiratör. Jan Lycke började dagens föreläsningar med att berätta om svenska MS-sällskapet www.mssallskapet. se där man kan ta del av bland annat information kring aktuella mediciner och Metodboken som beskriver symtom och behandlingar. Lycke talade även om Neuroregistret www.neuroreg.se där det presenteras forskning med mera om bland annat MS och den tillhörande patientportalen där man själv kan logga in hemifrån och fylla i sina personliga data. Han presenterade likaså MS-kollen, där man kan lära sig mer om MS. Marcus Axelsson redogjorde för hur diagnosen MS ställs. Man måste börja med att utesluta om det är en annan sjukdom, virus, tumör eller ett icke organiskt symtom. Han förklarade vikten av att upptäcka MS tidigt så man kan sätta in rätt behandling för att undvika fler skador. Vid 95 % av fallen kan man se inflammation i ryggmärgsvätskan. Axelsson förklarade att anledningen till att man använder ryggmärgsprov, istället för vävnadsprov och blodprov är att ryggmärgsprov ger det överlägset bästa resultatet. Han förklarade att i framtiden hoppas forskare inom MS kunna förutsäga sjukdomen genom att se gener med matchande riskexponering, screening, förutsäga förlopp (allvarlighet och progression) och att finna bot på sjukdomen innan symtom uppkommer. Näst på tur var Eva Helmersson som är inspiratör och författare till boken ”Stå upp, sitt ner, gå vidare”. Hon delade med sig av sin egen upplevelse av att ha sjukdomen MS och berättade att hon två veckor innan sitt bröllop sökte läkarvård och fick veta att hon hade MS, utan några gjorda tester. Läkaren uppmanade henne att berätta för sin blivande make att hon fått MS, så han kunde få chansen att backa ur bröllopet. Likaså rådde läkaren henne att inte tänka tanken på att skaffa barn och förklarade att hon inom 5 år skulle sitta i rullstol. En hård dom som hon som tur var inte trodde på och som inte heller slog in. Idag är hon gift, har barn och är gående. Hon har efter det hemska läkarbesöket fått en bra läkare och god kontakt med sjukvården. Hon förklarade att hon varit ”duktig patient” som inte velat ”klaga”, men uppmanade alla att våga säga till och inte dra sig för att våga ifrågasätta. Helmersson berättade om sina många försök med alternativa meto- der för att bli bättre, utan framgång. Hon förklarade att det enda som hon känt har fungerat var att sköta sin hälsa, sin medicinering, sina läkarbesök mm. Hon hade länge svårt att acceptera sin sjukdom, men tryckte på hur otroligt viktigt det är med den egna acceptansen gentemot sjukdomen. Kan man acceptera sin sjukdom så kan man ta till hjälpmedel när man sedan väl behöver dem menade Helmersson. Clas Malmeström tog sedan vid och berättade om nya MS-behandlingar utifrån frågan ”Kan MS botas?”. Han gick igenom de mediciner som finns på marknaden, från injektioner, dropp, de första tabletterna som kom och fram till de nya medicinerna Tecfidera och Aubagio som båda är tabletter och Lemtrada som är en infusion. Han förklarade hur de fungerar, vad som sker i kroppen och vilka biverkningar medicinerna kan medföra. Malmeström tog sedan upp frågan om MS kan botas och började bena ut vad man egentligen menar med ”bota”. Han ställde frågan om det räcker med uppbromsning av sjukdomen till dess den inte är ett hot, eller om det innebär att vara helt fri från klinisk sjukdomsaktivitet, kanske avstannande av biologisk sjukdomsaktivitet eller en återhämtning av sin funktionsnedsättning. Han avslutade med att visa de nuvarande och de kommande medicinerna som testas och som kommer att komma ut de närmaste åren. Jan Lycke som var den sista föreläsaren för dagen, berättade om de nationella riktlinjer som skall skapas för MS och för Parkinsons sjukdom. Lycke är själv faktaordförande för MS vid detta uppdrag. De nationella riktlinjerna är uppsatta av socialstyrelsen och är en modell för att utveckla god hälsa, vård och omsorg. Uppdraget är till för att ställa krav på vården i Sverige och för att stärka patientens möjligheter för att kunna få en god och jämlik vård och omsorg. Målgruppen är beslutsfattarna på olika nivåer, personal inom vård och omsorg och likaså patienter, brukare och anhöriga. Dessa riktlinjer skapas för att kunna ställa krav på den vård som finns i Sverige. Du som patient skall ha rätt att kunna få en likvärdig vård oavsett var i landet du bor. Dessa riktlinjer skall utöver en god vård och omsorg även leda till att bland annat kunna ge ett underlag för beslut kring vårdens organisation och regionala och lokala vårdprogram. Tidsplanen är att den preliminära versionen skall komma ut hösten 2015 och det slutliga 2016. Du kan läsa mer om de Nationella riktlinjerna på www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer Tack vare såväl föreläsare som besökare fick vi uppleva intressanta och välbesökta dagar. Caroline Persson Kompassen 7