1. No category

Habilitering för barn med hjärtfel Rapport från undersökning utförd av Malene Jensen på uppdrag av Hjärtebarnsförbundet och Socialstyrelsen, 2015-­‐05-­‐15 1
Innehållsförteckning Sammanfattning .............................................................................................................................................. 3 Bakgrund ........................................................................................................................................................... 5 Mål ....................................................................................................................................................................... 5 Mätetal ............................................................................................................................................................... 6 Metoder .............................................................................................................................................................. 6 Urval .......................................................................................................................................................................................... 7 Analyser .................................................................................................................................................................................... 7 Resultat .............................................................................................................................................................. 7 Sammanställning av publikationer .............................................................................................................................. 8 Kartläggning av eventuella gjorda arbeten för att harmonisera habiliteringsstrategier för barn med medfödda hjärtfel ...................................................................................................................................................... 8 Habiliteringschefer – enkät + intervju ............................................................................................................. 8 Sammanfattning ..................................................................................................................................................................... 8 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju ............................................................................................... 9 Undersökning av upplevt behov hos barnkardiologer och kontaktsjuksköterskor samt hos föräldrar/barn (nuläge och önskat börläge) ....................................................................................................... 11 Barnkardiologer ..................................................................................................................................................... 11 Sammanfattning .................................................................................................................................................................. 11 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju ............................................................................................ 11 Kontaktsjuksköterskor ........................................................................................................................................ 20 Sammanfattning .................................................................................................................................................................. 20 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju ............................................................................................ 21 Familjer ...................................................................................................................................................................... 27 Sammanfattning .................................................................................................................................................................. 27 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju ............................................................................................ 27 Paramedicinsk profession – undersökning av behov i gruppen Barn med hjärtfel utifrån erfarenhet ................................................................................................................................................................. 35 Sammanfattning .................................................................................................................................................................. 35 Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju ............................................................................................ 36 Geografisk fördelning av respondenter ....................................................................................................... 38 2
Sammanfattning Denna rapport redovisar resultaten av en undersökning av följsamheten av
rekommendationerna avseende habilitering, definierade i ”Socialstyrelsens riktlinjer för
hjärtsjukvård – barn med medfödda hjärtfel” som utkom 2008. Undersökningen har sin
bakgrund i en dialog mellan Socialstyrelsen och Hjärtebarnsförbundet, och arbetet påbörjades
under våren 2014.
Målet med undersökningen har varit att kartlägga följsamheten nationellt, samt att utifrån
kartläggningen lyfta fram verksamheter som kan agera som goda förebilder. Undersökningen
har genomförts genom litteratursökning samt genom enkätundersökningar och intervjuer med
representanter för professionen (chefer för barnhabiliteringsverksamheter, barnkardiologer,
sjuksköterskor och paramedicinsk expertis med erfarenhet av barn med hjärtfel) och föräldrar
till barn med hjärtfel.
Resultatet av undersökningen visar mycket tydligt att ansvariga för Barnhabiliteringen i de
allra flesta landsting inte känner till Socialstyrelsens riktlinjer avseende habilitering för barn
med hjärtfel, och det väcker frågan kring hur dessa riktlinjer har kommunicerats till berörda
parter. Man anser inte heller att barn med hjärtfel ingår i Barnhabiliteringens uppdrag om det
inte finns en annan diagnos såsom till exempel syndrom, kromosomrubbning eller
utvecklingsstörning. Barn med ”endast” ett hjärtfel anses tillhöra en medicinsk klinik som
därför bör ansvara för att tillgodose eventuella habiliteringsbehov. Mot bakgrunden av den
informationen, är det kanske mindre förvånande att man inom Barnhabiliteringen inte känner
till riktlinjer som publicerats under ”Riktlinjer för hjärtsjukvård”.
Inom den medicinska professionen önskar man ett samarbete med Barnhabiliteringen, då man
mycket sällan har tillräckliga resurser för att möta habiliteringsbehovet. Det finns oftast ett
team (formellt eller informellt) av medicinsk och paramedicinsk expertis på kliniken för att
göra en bedömning av habiliteringsbehovet, men dels görs dessa bedömningar inte så ofta
som man önskar (vanligast är inför skolstart), och dels har man inte tillräckliga resurser för att
följa upp behoven med adekvat behandling. Det framgår mycket tydligt både i denna
undersökning och i det vetenskapliga underlaget till riktlinjerna, att barn med komplexa
hjärtfel ofta har behov av en eller flera paramedicinska expertiser under lång tid. Vanligast är
sjukgymnast, tätt följt av logoped, arbetsterapeut, dietist, kurator och psykolog. På några
mindre kliniker fungerar det bra, där man samarbetar nära med barnhabiliteringen och delar
resurser, och på så sätt slipper ett remissförfarande. En annan framgångsfaktor för dessa
verksamheter tycks vara att det finns några eldsjälar med lång erfarenhet. De större orterna
har organisationer som separerar de olika expertiserna och därför kräver ett formellt
remissförfarande, vilket ger en tröghet i systemet och brist på kommunikation.
Vem som egentligen har ansvaret för att erbjuda barn med hjärtfel habilitering, är slående
oklart. Barnkardiologer remitterar sällan barn till Barnhabiliteringen även om det finns ett
habiliteringsbehov, och man anger att samarbetet inte fungerar särskilt väl. Den medicinska
kliniken behöver ofta expertis som finns i Barnhabiliteringen för att möta behov hos
patienterna, samtidigt som man inom både Barnhabiliteringen och den medicinska
professionen tycks ställa sig frågande till om man inom Barnhabiliteringen som verksamhet
har tillräcklig kunskap om behoven hos patientgruppen.
Enkätundersökningen bland familjer visade väldigt tydligt att barn med komplicerade hjärtfel
(och ibland också lättare) - som inte har syndrom, kromosomrubbning, utvecklingsstörning,
3
neuropsykiatrisk diagnos eller annan grav funktionsnedsättning och där man i så fall
välkomnas i Barnhabiliteringen – mycket ofta har habiliteringsbehov som man upplever inte
uppfylls i tillräcklig grad. Många efterfrågar en sammanhållen vård med tillräckliga resurser
för att se hela barnet och inte bara enskilda delar, och man upplever att man som förälder får
ta ett orimligt stort ansvar. Det var också tydligt att man som förälder ofta inte känner till vad
habilitering innebär och vad man kan få hjälp med, och därför inte vet vad man kan fråga efter.
Sammanfattningsvis visar resultatet från undersökningen att Socialstyrelsens riktlinjer
avseende habilitering för barn med hjärtfel i den absoluta majoriteten av Sveriges landsting
inte efterlevs i tillfredsställande grad, och att det endast är på några få kliniker eller i enskilda
patientgrupper som behoven uppfylls tillräckligt. Det framgår också att en dialog mellan den
medicinska professionen för barnhjärtsjukvård och Barnhabiliteringen saknas, vilket torde
vara en förutsättning för att förbättra situationen.
4
Bakgrund Cirka 1000 barn per år föds med ett hjärtfel, varav två tredjedelar behöver åtgärdas med
kirurgi. De senaste decennierna har barnhjärtkirurgin gjort stora framsteg och fler barn med
komplicerade hjärtfel överlever, vilket är mycket glädjande.
Samtidigt ökar behovet av hjälp hos barnen att utvecklas till självständiga vuxna då gruppen
överlevande ökar. Stora hjärtoperationer i unga år med många och/eller långa
rehabiliteringsperioder, nedsatt ork och nedsatt syresättningsförmåga är exempel på faktorer
som väsentligen kan påverka den fysiska och psykiska utvecklingen hos barnen. Habiliterande
insatser på ett tidigt stadium är mycket viktigt, vilket också Socialstyrelsen har
uppmärksammat i en tidigare kartläggning och manifesterat i de nationella riktlinjerna för
barnhjärtsjukvård. Kartläggningen visade på brister i kunskap kring habiliteringsbehovet hos
barn med medfödda hjärtfel inom barnhabiliteringen, och att många barn i denna grupp inte
får tillgång till habilitering i önskvärd omfattning. Genom de nationella riktlinjerna har målet
varit att säkra en jämlik fördelning av, och tillgång till, habilitering och rehabilitering av
hjärtsjuka barn i landet. De första riktlinjerna kom ut 2008, och en ny remissversion
publicerades i januari 2015. I den nya versionen finns en del rekommendationer från den
tidigare versionen inte med, eller har tilldelats en lägre prioritet.
I Hjärtebarnsförbundets samarbete med den medicinska och paramedicinska professionen
samt genom kommunikation med våra medlemmar, har vi uppmärksammat att följsamheten
av riktlinjerna från 2008 varierar i ett nationellt perspektiv. Detta arbete har syftat till att 1)
kartlägga följsamheten nationellt och 2) utifrån kartläggningen välja ut verksamheter som kan
agera som förebilder/goda exempel. Vi har valt att undersöka riktlinjerna från 2008, eftersom
den nya versionen ännu inte skickats ut på remiss när vårt arbete påbörjades.
Våra hypoteser har varit att
1. God habilitering hjälper både barn och föräldrar till ett mer självständigt liv, vilket i
slutänden ger samhällsekonomiska vinster.
2. Genom att säkerställa en tidig insats inom habiliteringen fås bättre resultat och därmed
lägre kostnader.
3. Det finns skillnader i landet kring tillgång och kvalitet på habiliterande insatser för
gruppen barn med medfödda hjärtfel
4. Socialstyrelsens riktlinjer kring habilitering för barn med medfödda hjärtfel efterföljs
inte i tillfredsställande grad
Mål Hypotes 1 och 2 ovan kräver en omfattande hälsoekonomisk analys för att generera relevanta
mätetal, vilket ligger utanför Hjärtebarnsförbundets kapacitet. I arbetet som beskrivs i denna
rapport har vi valt att undersöka hypoteserna 3 och 4 ovan, och genomfört följande:
1. Sammanställning av publikationer i ämnet genom
a. Litteratursökning på internet och i tillgängliga databaser
b. I samråd med kontaktpersoner inom professionen
2. Kartläggning av eventuella gjorda arbeten för att harmonisera habiliteringsstrategier
för barn med medfödda hjärtfel genom
5
a. Intervjuer/enkätundersökningar med 5-10 habiliteringsansvariga i olika
landsting/habiliteringschefernas förening.
3. Undersöka upplevt behov hos föräldrar/barn samt hos barnkardiologer och
kontaktsjuksköterskor (nuläge och önskat börläge) genom
a. intervjuer/enkätundersökningar inom den medicinska professionen. Inom
barnkardiologin har man ringat in vissa diagnoser som varande i extra stort
behov av habiliterande insatser, och vi planerar att undersöka hur riktlinjerna
följs mer i detalj för dessa grupper.
b. Intervjuer/enkätundersökningar bland patienter och deras familjer
c. Intervjuer/enkätundersökningar med den paramedicinska professionen såsom
sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder på de opererande enheterna
Lund och Göteborg samt ett fåtal andra enheter, där man har vana av detta och
har byggt upp team kring barn med vissa diagnoser.
Mätetal •
•
•
Avslagna respektive beviljade remisser från barnkardiologin till barnhabiliteringen
genom angivna siffror från barnkardiologer
Antal barn med behov kontra barn som har tillgång till habilitering, i varje landsting.
Kvalitativ bedömning av föräldrars och barns förväntan/syn på behov kontra vad
professionen tror/tycker.
Metoder Litteratursökningar gjordes via Google för att söka efter arbeten gjorda i Sverige. Sökningar
efter publikationer i ämnet i databaserna PubMed, Web of Science och Medline.
Enkätundersökningarna som använts i detta arbete är webbaserade undersökningar som
konstruerats med verktyget Kurios, tillhandahållet av företaget Paloma (www.paloma.se).
Konstruktionen av frågor och svarsalternativ gjordes utifrån information om
habiliteringsbehov hos barn med hjärtfel i det vetenskapliga underlaget till Socialstyrelsens
riktlinjer för hjärtsjukvård 2008, samt i skriften ”Sjukgymnastiska riktlinjer inom
barnkardiologi – Södra sjukvårdsregionen – Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel”
(Charlotte Brattström, 2010). Resultaten från undersökningarna har exporterats till Excel och
Powerpoint, och där ytterligare bearbetats. Fem olika undersökningar konstruerades för
målgrupperna
Barnkardiologer,
Kontaktsjuksköterskor,
Paramedicinsk
personal,
Habiliteringschefer och Familjer. Undersökningarna till Barnkardiologer och
Kontaktsjuksköterskor var snarlika. Samtliga enkäter innehöll både flervalsfrågor och
fritextfrågor, och innehöll frågelogik (automatisk omdirigering till olika påföljande frågor
beroende på vilket svar som givits).
Totalt 6 intervjuer genomfördes bland kardiologer, kontaktsjuksköterskor, paramedicinsk
personal och habiliteringschefer. I gruppen Familjer var gensvaret i enkätundersökningen
mycket stort (närmare 200 svar). På grund av det stora faktaunderlaget i enkätmaterialet, och
tidsåtgången för att gå igenom detta, prioriterades intervjuer därför bort.
6
Intervjuerna genomfördes som ostrukturerade intervjuer, då frågorna för de olika
målgrupperna skilde sig åt, och målet med intervjuerna var att
1. förtydliga svar som angivits från samma person i en tidigare enkät
2. i vissa fall be intervjupersonen om en åsikt/reflektion över utfallet i en eller flera
enkätundersökningar
Urval Urvalet av respondenter till enkätundersökningarna var riktat, och deltagande var frivilligt.
Grupperna kan därför inte antas representera ett genomsnitt av respektive grupp. Urvalet i de
fem grupperna gick till på följande sätt:
1. Barnkardiologer: En länk till enkäten skickades ut till ett 80-tal personer via
Barnkardiologernas förening i Sverige. Undersökningsledaren kände inte till namn
eller kontaktuppgifter till mottagarna, och det var frivilligt att ange detta när enkäten
besvarades. Efter ett par veckor skickades även ett påminnelsemail, också det
ombesörjt via Barnkardiologernas förening och anonymt för undersökningsledaren.
2. Kontaktsjuksköterskor: Undersökningsledaren fick tillgång till en lista med 51 namn
på kontaktsköterskor i Sverige via den opererande enheten i Göteborg. Samtliga
personer på listan fick ett utskick genom ett nyhetsbrev i enkätverktyget där de
ombads att svara på enkäten, och efter ett par veckor fick de som inte svarat även ett
påminnelseutskick.
3. Paramedicinsk personal: Dessa personer valdes ut på grund av sin etablerade ställning
inom sin profession. Samtliga kontaktades genom ett nyhetsbrev i enkätverktyget.
Mottagare:14 personer.
4. Habiliteringschefer: Dessa valdes ut från hemsidan för Habiliteringschefernas förening.
Informationen var inte fullständig och genererade ytterligare efterforskningar. Ett mail
med länk till enkäten skickades slutligen ut till 30 adresser, varav en del var inom
samma landsting. Mottagarna uppmanades att skicka mailet vidare om de själva inte
ansåg sig vara rätt person att svara.
5. Familjer: En inbjudan till att delta i enkätundersökningen lades ut i fyra olika
facebook-grupper riktade till föräldrar till barn med hjärtfel, samt på
Hjärtebarnsförbundets hemsida och på dess facebooksida. Detta tillvägagångssätt
valdes därför att det på ett snabbt och kostnadseffektivt sätt skulle nå ett stort antal
potentiella respondenter. I inbjudan poängterades att alla svar önskades, oavsett
hjärtfel eller erfarenhet/behov av habiliterande insatser.
Analyser Endast deskriptiva metoder har använts för att analysera materialet, såsom visualisering
genom tabeller och grafer.
Resultat Studien utgick från två hypoteser:
• Det finns skillnader i landet kring tillgång och kvalitet på habiliterande insatser för
gruppen barn med medfödda hjärtfel
• Socialstyrelsens riktlinjer kring habilitering för barn med medfödda hjärtfel efterföljs
inte i tillfredsställande grad
7
Dessa undersöktes genom att titta på följande mätetal:
• Avslagna respektive beviljade remisser från barnkardiologin till barnhabiliteringen
genom angivna siffror från barnkardiologer
• Antal barn med behov kontra barn som har tillgång till habilitering, i varje landsting.
• Kvalitativ bedömning av föräldrars och barns förväntan/syn på behov kontra vad
professionen tror/tycker.
Bägge hypoteserna bekräftades, framför allt genom kvalitativ bedömning. Mätetalen visade
sig vara svåra att få fram, då detaljerad information inte alltid fanns tillgänglig och antalet
remisser visade sig vara mycket få. Antalet barn med hjärtfel som har tillgång till habilitering
per landsting visade sig vara svårt att bedöma, då ”habilitering” kan vara en definitionsfråga.
Antalet barn utan tilläggsdiagnoser och alltså med ”enbart” ett hjärtfel som är inskrivna i
Barnhabiliteringens verksamhet, var i stort sett 0 i samtliga landsting. I stort sett alla med
tilläggsdiagnoser och habiliteringsbehov enligt gängse kriterier inom Barnhabiliteringen, var
inskrivna i Barnhabiliteringens verksamhet i samtliga landsting. Barn som inte uppfyller
Barnhabiliteringens kriterier men ändå har ett habiliteringsbehov, får dessa uppfyllda i
varierande grad men i många fall inte helt tillfredsställande.
Nedan följer redovisning av samtliga resultat i detalj.
Sammanställning av publikationer Sökningar via nämnda sökmotor och databaser genererade inga fynd. Författaren rådgjorde
med Charlotte Brattström, författare till ”Sjukgymnastiska riktlinjer inom barnkardiologi –
Södra sjukvårdsregionen – Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel” (Skånes
Universitetssjukhus 2010) genom epost-kontakt, för eventuella andra sökvägar. Inga nya data
uppdagades, så konklusionen är att ingenting har publicerats som kan styrka eller förkasta
hypoteserna som undersöktes (”Det finns skillnader i landet kring tillgång och kvalitet på
habiliterande insatser för gruppen barn med medfödda hjärtfel” och ”Socialstyrelsens
riktlinjer kring habilitering för barn med medfödda hjärtfel efterföljs inte i tillfredsställande
grad”).
Kartläggning av eventuella gjorda arbeten habiliteringsstrategier för barn med medfödda hjärtfel för att harmonisera Habiliteringschefer – enkät + intervju Sammanfattning I denna grupp lämnade 16 personer in fullständiga svar på enkäten, vilket är en svarsfrekvens
på cirka 50% av de tillfrågade. Dock representerade svaren 15 av 21 landsting, vilket innebär
71% (se tabell 1). En person ställde sig till förfogande för en intervju, övriga avböjde.
I korthet visade undersökningen bland habiliteringschefer att:
• Majoriteten av de tillfrågade (69%) kände inte till Socialstyrelsens riktlinjer gällande
habilitering för barn med hjärtfel.
• Majoriteten av de tillfrågade (69%) anger att barn med hjärtfel inte ingår i deras
uppdrag (om inte tilläggsdiagnoser finns, se detaljerade svar nedan)
• Det finns bland de tillfrågade en uppfattning att habiliteringsbehovet för barn med
hjärtfel ska tillgodoses av den övriga sjukvården.
8
•
Baserat på ovanstående, och på svaret på den direkta frågan om man arbetar med att
harmonisera habiliteringsstrategier för hjärtbarn, är konklusionen att ett sådant arbete
varken förekommer eller har förekommit.
Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju Frågan ”Känner du till rekommendationerna för habilitering i Socialstyrelsens ”Nationella
riktlinjer för hjärtsjukvård – medfödda hjärtfel?” besvarades ”Ja” av 5 personer (31%)
och ”Nej” av 11 personer (69%).
På frågan ”Ingår barn med medfödda hjärtfel i ert habiliteringsuppdrag?” blev svaret ”Ja”
från 5 personer (31%) och ”Nej” från 11 personer (69%). Det var inte exakt samma personer
som svarade Ja respektive Nej på de ovanstående två frågorna.
Alla som svarat att barn med medfödda hjärtfel inte ingår i deras uppdrag, fick
följdfrågan ”Vad tror du är anledningen till att habilitering av barn med hjärtfel inte ingår i
ert uppdrag?”. Följande svar erhölls:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
”Specialistkunskapen finns inte inom Barn-och ungdomshabiliteringen. Sjukvården
har ansvar för habiliterings-insatser för dessa barn. Om barnet har omfattande
funktionsnedsättningar som orsakats av hjärtfelet eller har tilläggshandikapp ingår
barnen i vår målgrupp.”
”Diagnosen hjärtfel finns inte med som diagnos när målgruppen "Personer med
medfödda eller tidigt uppkomna, varaktiga funktionsnedsättningar som ger stora
svårigheter i vardagen" beskrivs i beställningen. Jag/vi tror det beror på att man inte
har tagit hänsyn till att funktionstillståndet hos många med hjärtfel är en
funktionsnedsättning, men ofta inte livslång"
Vårt uppdrag gäller barn/unga 0-17 år med rörelsehinder/utvecklingsstörning
/autismspektrumtillstånd. Funktionsnedsättningar är medfödda eller tidigt förvärvade
och varaktiga. Om barn med hjärtfel har funktionsnedsättningar som ryms inom det
ovan beskrivna får de habiliteringsinsatser av Bou. Om så inte är fallet ges
habiliteringsinsatser via övriga sjukvården. Bou har inte särskild kunskap kring den
problematik som orsakas av hjärtfel. Viktigt att insatser ska ges där kompetensen finns.
Viktigt att poängtera att det inte endast är organisationen Bou som har
habiliteringsansvar.”
”Vet ej. Barn med svåra hjärtfel kan bli inskrivna om man ser att de har behov av flera
yrkesgrupper. Men inte automatiskt.”
”Vet ej”
”Vi har i uppdrag att erbjuda habilitering till LSS målgrupper, samarbetar nära
barnklinik”
”Det ansvaret ligger på den medicinska habiliteringen i Stockholm. Dock träffar vi
barn med hjärtfel, men de har kontakt med oss pga andra funktionsnedsättningar.”
”Barnmedicinsk tillhörighet men vi har barn med medfödda hjärtfel vid
komplikationer som medför behov av habiliterande insatser. Ex ADHD, kognitiva
svårigheter, motoriska störningar eventuella syndrom”
”De flesta barn som är hos oss har behov av tvärprofessionella kontakter utifrån
kombination i nedsättning i kognition, rörelsehindrat eller en utvecklingsförsening.
Om barnet har stora och betydande svårigheter i dessa delar i vardagen kan även
9
•
hjärtsjuka komma i fråga. Men nej det är inte en vanlig målgrupp hos oss. Hos oss får
dessa barn ofta sin vård inom barnsjukvården”.
”Om barn med hjärtfel har behov av hjälpmedel och är under 8 år så är det våra
förskrivare som tillsammans med konsult på Barnhjälpmedelscentralen som ger den
insatsen. Är de över 8 år är det kommunens förskrivare som anlitas. Har ett barn med
hjärtfel omfattande behov som överensstämmer med definitionen av habilitering
(Socialstyrelsen) så tillhör de vår målgrupp. Däremot är detta absolut ingen vanligt
förekommande patientgrupp hos oss. Svårt att svara på varför. Antingen så har de inte
så omfattande behov eller så skriver inte barnläkarna remisser hit.”
De 5 som svarat att barn med hjärtfel ingår i deras uppdrag fick ett antal följdfrågor.
1) Hur
många
remisser
för
barn
med
hjärtfel
mottar
ni
årligen?
Känner du inte till en exakt siffra, ange din bästa gissning. Följande svar erhölls:
• ”De barn som kommer till oss har även annan funktionsnedsättning, vilket är
bakgrunden att de kommer till oss. Vi har inte tagit emot eller fått in någon remiss på
pga av medfött hjärtfel, enbart.”
• ”enstaka per år”
• ”vart 3:e år”
• ”några enstaka”
• ”1-2/år”
2) Varifrån remitteras barn med hjärtfel till barnhabiliteringen i ditt landsting/din region?
Samtliga svarade att remisserna kommer från barnkliniken/barnmottagningen.
3) Hur stor andel av gruppen inskrivna barn med hjärtfel har tilläggsdiagnoser, och vilka är
de vanligaste diagnoserna? Känner du inte till en exakt siffra, ange din bästa gissning.
• ”Kan inte gissa, vet inte svaret”
• ”Kan ej anges”
• ”så gott som alla, vanligaste diagnos Downs syndrom”
• ”de flesta, oftast utvecklingsstörning”
4) Vilka är de vanligaste habiliteringsbehoven i gruppen barn med hjärtfel?
• ”Olika typer av förflyttningshjälpmedel. Anpassningar i miljön. Föräldrarstöd”
• ”Kan ej anges”
• ”Kontakt med kurator och barnpsykolog”
• ”kontakter med psykolog och pedagog”
5) Deltar din verksamhet i, eller känner du till om det pågår eller har pågått, något
samarbete när det gäller harmonisering av habiliterande insatser för barn med hjärtfel?
Samarbetet kan vara mellan barnhabiliteringsverksamheter inom din egen region/egna
landsting, eller mellan olika regioner/landsting.
Samtliga svarade nekande på denna fråga.
Kenneth Karlsson, verksamhetschef vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Örebro
län, berättade vid intervju att man tar emot barn och ungdomar med hjärtfel men att de inte är
många och att i stort sett alla har tilläggsdiagnoser. I hans verksamhet definierar man det som
ett ”vårdåtagande” när barn och ungdomar får insatser, och att ett behov över tid finns av de
10
flesta professionerna inom habiliteringen. Finns inte det behovet och en över tid bestående
funktionsnedsättning, är det bättre att få hjälp av paramedicinsk expertis knuten till den
medicinska kliniken enligt resonemanget att ”alla ska erbjudas vård på rätt vårdnivå” – alltså
om det är vid den medicinska kliniken man känner barnet bäst och där den mesta
behandlingen ges, då bör även den paramedicinska behandlingen erbjudas där. I Örebro finns
ett mångårigt samarbete med barn- och ungdomskliniken såtillvida att man delar resurser.
Sjukgymnaster och psykolog från habiliteringen tjänstgör på barnkliniken, läkare
(barnneurologer) från barn- och ungdomskliniken tjänstgör på habiliteringen.
Undersökning av upplevt behov hos barnkardiologer och kontaktsjuksköterskor samt hos föräldrar/barn (nuläge och önskat börläge) Denna del av rapporten beskriver resultaten av enkätundersökningar och intervjuer per grupp.
Resultaten för gruppen Paramedicinsk profession redovisas också här.
Barnkardiologer Sammanfattning 24 personer lämnade in fullständiga svar på enkäten i denna grupp, vilket ger en
svarsfrekvens på cirka 30 % (det exakta antalet mottagare var okänt för undersökningsledaren,
se ”Urval” ovan). Dessa personer representerade 16 av 21 landsting (se Tabell 1), vilket
innebär 76 %. Landsting som inte representerades var Gävleborg och Dalarna. Uppsala
representerades inte, men delar läkare med Stockholm och kan delvis anses vara
representerade. I Kronoberg och Värmland fylldes enkäten i av kontaktsjuksköterska och
läkare tillsammans, och svaren redovisas i enkätsammanställningen för kontaktsjuksköterskor.
Alla tillfrågades om hur många barn med hjärtfel de träffar per månad, och svaren varierade
från ”cirka 5” till ”över hundra”.
En kardiolog intervjuades, verksamhetschef Jan Sunnegårdh vid Drottning Silvias Barn- och
Ungdomssjukhus i Göteborg.
I korthet visade undersökningen bland barnkardiologer att:
• Socialstyrelsens riktlinjer från 2008 avseende habilitering för barn med hjärtfel följs
ofta eller alltid vid cirka hälften av landets kliniker där barn med hjärtfel behandlas,
och vid hälften ibland eller inte alls.
• Vid de allra flesta kliniker finns tillgång till paramedicinska resurser för att göra en
bedömning av om ett habiliteringsbehov föreligger, i synnerhet för gruppen med
komplicerade hjärtfel. Resurserna räcker dock oftast inte till för behandling av alla
barn som har ett behov.
• Vid cirka hälften av klinikerna fungerar samarbetet med barnhabiliteringen ofta eller
alltid. Materialet tillåter inte tolkningar kring huruvida det finns skillnader mellan
kliniker som har ett ansvar på riks- region eller länsnivå.
• Mycket få remisser skrivs till barnhabiliteringen från ansvarig hjärtläkare, och ytterst
få barn med hjärtfel, som inte har en annan diagnos såsom syndrom, neurologisk eller
neuropsykiatrisk diagnos skrivs in i habiliteringen.
Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju I det första avsnittet av enkäten ställdes frågor kring följsamheten av Socialstyrelsens
riktlinjer avseende habilitering, tillgången till paramedicinska resurser för barn med hjärtfel
på respektive klinik/sjukhus, och hur ett eventuellt samarbete med barnhabiliteringen fungerar.
11
1. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för barnhjärtsjukvård sägs att det är angeläget
att samtliga barn med hjärtsjukdom får tillgång till regelbunden bedömning av
huruvida ett habiliteringsbehov föreligger. Med habiliteringsbehov avses behovet av
löpande kontakt med någon eller några paramedicinska professioner såsom till
exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped, dietist.
Hur väl tycker du att detta följs vid den klinik/kliniker där du arbetar?
(Socialstyrelsens föreslagna intervall för uppföljning är vid åldrarna 3-6 månader, 23 år, 4-5 år, 9-10 år, 12-13 år och 17-18 år.)
2. Finns ett etablerat team som arbetar med barn med hjärtfel (som består av både
medicinsk och paramedicinsk profession) vid den klinik/kliniker där du arbetar?
20 svarade Ja och 4 svarade Nej på denna fråga. Bland de som svarade Nej angavs
bland annat som skäl att kliniken var för liten och att resurser tas in vid behov.
3. Om ett etablerat team finns: gör de bedömningen om ett habiliteringsbehov
föreligger?
Med habiliteringsbehov avses behov av löpande kontakt med någon eller några
paramedicinska professioner (till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog,
logoped, dietist)
Av de 20 som svarat Ja på fråga 2, svarade 18 Ja och 2 Nej. Som förklaring till Nej
angavs i ett fall att bedömningen görs av habiliteringen.
4. Hur många barn med hjärtfel har du remitterat till barnhabiliteringen?
5. Hur många av dina remisser till barnhabiliteringen har beviljats?
Frågorna 4 och 5 besvarades enligt tabell nedan, med notering om landsting. Även om
svaren varierar, kan man utläsa att relativt få barn remitteras till habiliteringen av
12
barnkardiologer. Av de som remitteras, får många avslag om inte annan diagnos finns
såsom syndrom eller någon form av utvecklingsstörning.
Fråga 4
0
Bara de med utvecklingsförsening
t ex pga kromosomfel
Barnhabiliteringen är integrerad i
den barnmedicinska kliniken dvs
vi samarbetar utan formellt
remissförfarande.
Sista året....3 stycken?
Bara barn med Down syndrom
ca 5/ år
<10 under 16 års tjänstgöring
(förutom Down-barn)
8
Inga
mycket få
2
5
Många
10
3-5/år
Några få/år, framför allt barn med
syndrom av olika slag.
Senaste året ca 5 st, dvs de som
jag ansett vara motiverade
Inte remitterat någon direkt till
habiliteringen
5
2
ca 1/år
10
Enstaka barn som inte uppfyller
kriterier för utvecklingsstörning.
Som regel barn med neurologi;
barnneurolog har då remitterat till
hab. Svårt bedöma antal - inkl
MbDown?
Fråga 5
0
Alla, under förutsättning att
utvecklingsstörning föreligger
annars ej.
Landsting
Halland
Västmanland
Norrbottens län
Alla.
ca 3/år
2 (den 2:a på andra försöket,
10 år efter första remissen)
alla
Inga
alla
0
5
avslag enbart hos de barn som
har en förvärvad hjärnskada,
tex stroke, där man har
hänvisat till neuropediatrikens
rehabilitering
6-8?
1-3/år
Alla
Jönköpings län
Örebro län
Jämtlands län
Region Skåne
Blekinge
Västra Götalandsregionen
Sörmland
Region Skåne
Kalmar län
Stockholms län
Region Skåne
Västerbottens län
Västra Götalandsregionen
Bara 1 har nekats
Östergötland
se ovan
Västra Götalandsregionen
4
2
Det
krävs
i
princip
neuropsykiatrisk diagnos el fys
handikapp för att få HAB
kontakt
1
Enstaka
barn
som
inte
uppfyller
kriterier
för
utvecklingsstörning.
Se [fråga 4].
Västra Götalandsregionen
Region Skåne
Gotlands kommun
Östergötland
Västernorrland
Stockholms län
6. Hur väl upplever du att samarbetet med barnhabiliteringen, när det gäller patienter
med hjärtfel, fungerar vid den klinik/kliniker där du arbetar?
48 % svarade att samarbetet fungerar ofta eller alltid, 44 % att det fungerar ibland eller
inte alls. Fråga 5 bör rimligen beaktas vid tolkningen av dessa svar, då samarbetet
verkar begränsa sig till relativt få barn.
13
7. Hur stor andel av gruppen barn med hjärtfel som du träffar och som har ett
habiliteringsbehov, får dessa behov helt tillgodosedda enligt din bedömning?
8. Om svaret på föregående fråga inte är 100 % - vad tror du behöver förändras?
Svaren på frågorna 7 och 8 redovisas i nedanstående tabell. Även här syntes en stor
variation, men flera svar antyder att många habiliteringsinsatser görs i den medicinska
barnklinikens regi och att tillgången till paramedicinska resurser varierar stort mellan
kliniker. Det förefaller också finnas oklarheter kring vem som har uppdraget att se till
att barn med hjärtfel får tillgång till habiliterande insatser.
Fråga 7
alla men genom paramedicinare
anknytna till hjärtteamet på
barnkliniker
Kanske hälften
paramedicinska
begränsade.
då klinikens
resurser
är
"helt
tillgodosedda"
är
ett
svårdefinierat begrepp. De flesta.
Det beror på.... eftersom vi har god
tillgång till kurator, psykolog,
dietist, logoped inom barnkliniken,
så skulle jag vilja säga att barn med
hjärtfelen får god tillgång. Däremot
är det kanske för få barn som skrivs
in formellt i habiliteringen, det har
hittills varit reserverat för barnen
med
syndrom
eller
utvecklingsförsening. ADHD och
autismspektrum - fångar vi det?
Knappast i den utsträckning som
skulle behövas, men frågan är om
Fråga 8
Vore bättre att barnen får hjälp från
paramedicinare
knutna
till
Habiliteringen för bättre samordning
samt att få med alla yrkesgrupper. Vi
har inte tillgång till logoped och
arbetsterapeut i vårat hjärtteam.
Antingen
att
habiliteringen
involveras mer eller att barnklinikens
paramedicinska resurs förstärks, just
i vårt fall handlar det om otillräcklig
psykologresurs.
Det beror på vad man menar med
100%.
se [fråga 7]
Landsting
Halland
Västmanland
Norrbottens län
Jönköpings län
14
Fråga 7
det är habiliteringscentrum som är
bästa instans för dessa barn. Kanske
barn-ungdomshälsa (lättpsykiatri) +
skolhälsovård är bättre lämpade
Vet ej
50%
80%
>95%
2/3
alla
0 % genom habiliteringes försorg
alla
De flesta
Svår fråga. Avses habilitering eller
hab via hab??
Ja - vi ser till att de svårast sjuka
följs av vårt eget team.
De får detta behov tillgodosett till
viss
del,
men
bristen
på
habiliteringsläkare gör att det
ibland inte fungerar optimalt
Dvs nästan alla som är motiverade
Fråga 8
Landsting
Vet ej
Multiprofessionellt
team
för
uppfölnning av barn med komplexa
hjärtfel.
Habiliteringen i Skåne har en uttalad
"neurohabiliteringsprofil"
Örebro län
Jämtlands län
Större
ansvarstagande
från
barnhabiliteringen
utan
diskriminering av barn utifrån i vilket
organ
deras
missbildning/grundsjukdom sitter.
Övertygande insikt om hjärtsjuka
barns behov av habiliteringsresurser
uteslutande avsedda för barn med
neurologiska eller neuromuskulära
handikapp och ett krav att följa
Socialstyrelsens nationella riktlinjer
för dessa barns behov
Bättre förståelse för dolda handikapp
som tex cerebral visual impairment
och liknande, neuropsykiatriska
problem
Klargörande av vems som har
uppdraget!
Kan ej svara
Blekinge
Västra Götalandsregionen
Sörmland
Region Skåne
Kalmar län
Stockholms län
Region Skåne
Västerbottens län
Bättre tillgång på habiliteringsläkare.
Västra Götalandsregionen
Samarbetsformer, vi har haft möte
kring
det.
Östergötland
Utbildning
handledning
speciella
90%
Region Skåne
och
kring
vid
behov
hjärtebarnets
behov.
Habiliteringen är en tung specialitet,
det kan säkert behövas mer resurser
kring den ökade pat.inströmningen
med nya grupper av överlevare.
Det finns alltid förbättringar att göra
och sannolikt finns barn med behov
av att träna upp motoriska
färdigheter, men det är svårt att
uppskatta hur många och som
habiliteringen är organiserad idag
tror jag inte att detta ryms inom deras
verksamhet
Västra Götalandsregionen
Västra Götalandsregionen
15
Fråga 7
Numera alla, men barn jag
remitterat har också haft klar
utvecklingsavvikelse eller syndrom
De flesta
max 10%
Tillgång till dietist, logoped,
sjukgymnast är god. Fler skulle
kanske behöva träffa arbetsterapeut.
Brist i tillgång till psykolog för
bedömning
och
fördjupad
utredning.
Trots att vi gör vårt bästa i
hjärtteamet
tror
jag
att
helhetsbilden och stödet skulle bli
ännu bättre om habiliteringen
sköttes av en enhet inriktad på
habilitering i ett bredare perspektiv
än av en mottagning med
huvudsakligen somatisk inriktning.
80% ???
Fråga 8
Svåra gränsdragningar när det
handlar om ökat omvårdnadsbehov t
ex med O2-behandling, bristande
ork, behov av rörelsehjälpmedel
(spec
cykel,
rullstol
etc),
sondmatning, PEG och andra rent
fysiska men omvårdnadsmässigt
krävande behov
Det behövs besök där mötet inte alls
handlar om hjärtat utan fokus är på
"det
andra".
Många
hjärtebarnsföräldrar är så fokuserade
på hjärtat att det blir svårt att blanda
in andra saker bland UKG EKG och
arbetsprov.
Tror det kan vara bra med en klinisk
kontroll av ex sjukgymnast och
kurator var 3e år av de med stora el
op hjärtfel.
Habiliteringens uppdrag; enl hab
kvalar inte barn med hjärtfel in i
deras
diagnoskoder.
Hab är inte behovs styrd utan styrs av
diagnoskod.
Den största bristen i vårt landsting är
begränsad tillgång till psykolog för
utredning.
Landsting
Region Skåne
Gotlands kommun
Östergötland
Västernorrland
Detta gör att det är svårt att möta råd
och riktlinger gällande åldersgrupper
för bedömning i specifika åldrar.
Vi skulle också behöva en tydligare
definiering av vilka grupper av barn
med hjärtfel i ska prioritera för
habiliteringsuppföjning.
Habiliteringsorganisationens
inriktning
på
att
enbart
ta
neurologiska patienter måste ändras.
Stockholms län
I det andra avsnittet av enkäten ställdes frågor kring vilka typer av habiliteringsbehov man
ser hos barn med hjärtfel.
9. I vilka diagnosgrupper/undergrupper till gruppen ”Barn med hjärtfel” bedömer du att
habiliteringsbehovet är störst, och hur många patienter ur dessa grupper träffar du
per månad/år?
10. Vilka är de största habiliteringsbehoven i dessa grupper?
Nedanstående tabell redovisar svaren på frågorna 9 och 10. Antalet patienter man
träffar med dessa diagnoser anges inte av alla respondenter, men en grov jämförelse
med svaren på frågorna 4, 5 och 7 ger vid handen att antalet barn med hjärtfel och
16
habiliteringsbehov troligtvis vida överstiger det antal barn med hjärtfel som skrivs in i
barnhabiliteringen. Många tas om hand av paramedicinska resurser via den
medicinska mottagningen, men dessa resurser är begränsade och räcker inte till vid
många kliniker.
Fråga 9
barn med enkammarhjärta och barn med conuit.
2-3/månad
Barn med komplicerade hjärtfel som opereras i
nyföddhetsperioden
En-kammar hjärtan
Alla barn där korrektion ej varit möjligt
Vi har ca 30 hjärtbarn i "VIP-gruppen" som vi försöker
tillgodose habiliteringsinsatser
Påtagligt nedsatt prestationsförmåga, syndrombarn där
hjärtfelet är en del av ett större problem.
Enkammarhjärtbarnen/TCPC barnen. För närvarande
har vi 12 enkammar/på väg mot TCPC-opererade barn.
Just förra året föddes ett par stycken med lite extra
bekymmer, så sedan ett tag tillbaka har jag 2
enkammarbarn i veckan på mottagningen, men normalt
sett cirka 1-2 /månad.
Barnen med syndrom. Har inte statistik på hur ofta de
kommer. Ett par per månad?
Förstås barn med Down synd
Barn med Komplex hjärtfel t ex med så kallad
enkammarhjärta
Barn som opererad > 2 ggr
Komplexa hjärtfel
5/månad
Mkt komplicerade vitier (5)
Kardiomyopatier (1)
Besvärliga arytmier (0-1)
Syndrom(3)
barn med hjärtfel med andra sjukdomar
(kromosomavvikelse, epilepsi, TCPC patienter ibland)
cirka 3/månad
Enkammarhjärtan 10/år
Hjärttransplanterade 25/år
Kardiomyopati med hjärtsvikt 5/år
Pulmonell hypertension med hjärtsvikt 1-3/år
Tvåkammarhjärtan med hjärtsvikt 10/år
Enkammarhjärtan.
2-3/mån.
Kardiomyopatier
Medfödda inoperabla hjärtfel med långdraget förlopp
Fråga 10
Rörelseträning, hjälpmedel för ett aktivt liv. Logoped
för de små som kan vara sondberoende eller ha knapp
länge.
Sjukgymnastkontakt under de första åren.
Psykologkontakt med utvecklingsbedömning i
förskoleåren.
Skolkontakt sjukgymnast/ arbetsterapeut under
skolåren.
Ev psykologkontakt innan vuxenremiss
Mycket heterogen skara patienter, spec beträffande
syndrombarnen. Går inte att ge ett enkelt svar.
Tidigt i livet: Dietist + logoped
Tidigt för föräldrarna: psykolog + kurator
Senare för barnen: Pedagog + sjukgymnast + psykolog
för skolbedömning
Sjukgymnastik
Psykologisk bedömning
Arbetsterapi
Psykologbedömning
Logoped
Optimering av fysisk förmåga.
Nutrition
Samordning av insatser
Hjälpmedel för förflyttning
Nutrition
Hjälp med anpassad fysisk aktivitet för att förbättra
skelettmuskelfunktion
Aktivitet, motorik.
Handikappanpassning i vardagen utifrån
konsekvenserna av hjärtproblemet. Skolskjuts,
rullstol/permobil, kurastorsresurser bistår med
kunskap om bidrag och fonder att söka, föreslå
lämpliga former av sjukbidrag för anhöriga och hjälpa
till med formulär, underlätta för familjemedlemmarna
genom sin position, att så mycket som möjligt kunna
vara med sina barn utan ekonomiska större
konsekvenser, sjukgymnastik och träning med ADLuppgifter nödvändig och lämplig för hjärt-sjukdomen i
17
Fråga 9
enkammarhjärtan
VOC + kromosomrubbningar (Down och 22q11deletionssyndromet t ex)
Barn med syndrom och multipel problematik: ca 5
barn per månad
Habiliteringsbehov är inte strikt diagnosberoende,
vitsen är ju att behovet skall bedömas hos individen
och inte diagnosen.
Med detta sagt:
Enkammarbarn, inte alla
Komplicerade VOC, särskilt om kombination med t.ex
22q11
Inoperabla tex PA + VSD
"Enkammarhjärtan"
Dilaterad kardiomyopati
Barn med lindrigare VOC med sequele efter ingrepp
Barn där hjärtfel ingår som del i ett syndrom, där
barnet har fler handikapp än sitt hjärtfel.
Därtill de barn som har komplicerade hjärtfel.
Q 20.4 Singel ventrikel 2-5/mån
Q 20.3 TGA 2-3/år
Q90 Down, kromosomrubbningar 2-5/mån
Q24.5 Coronaranomali 1-2/år
1.42.9 Vissa kardiomyopatier, Noonan mfl ca 210/mån
Barn som opererats till enkammarcirkulation men även
andra komplicerade fall. Jag träffar ca 10 sådana barn
per månad men handlägger på olika sätt många fler (50
per månad?)
Barn med associerade syndrom
Barn med resttillstånd efter komplicerad sjukvård
Barn med enkammarhjärta
Syndrombarn
Multisjuka
Komplicerade vitier med flertal operationer, då
speciellt under de första 1-3 levnadsåren. Nu träffar jag
enbart tillfälligtvis denna patientgrupp. Arbetar
administrativt 85 %.
De med syndrom Mb Down, del22Q11, Williams etc
2/mån
Komplicerade hjärtfel, enkammarsystem ofta med en
kombination av kognitiva svårigheter.
Generellt sett barn som genomgått hjärtkirurgi under
Fråga 10
fråga, psykolog som stöd för föräldrar i olika skeden
under barnets antingen stabilt nedsatta hjärtfunktion
eller i värsta fall under tiden hjärtsjukdomen går mot
en långsam försämring med ett ändligt och synligt för
tidigt avslut
Viss träning. Utredning av mental förmåga.
Individuellt, men kommunikation kan vara ett område,
motorik, kognitiva svårigheter,
koncentrationssvårigheter... mm
Utredning, testning, hjälp:
Kognitiv funktion
Transportmedel (Arbetterapeut)
Dietist
Sjukgymnast (träning)
Psykolog
Kurator
Sjukgymnastik, psykosocialt stöd, hjälpmedel etc.
1. Matningsproblem
2. Medfödda/Postasfyktiska komplikationer med
funktionsnedsättning, behov av sjukgymnast,
habilitering, träning, hjälpmedelsutprovning
3. Stöd
4. Extra stöd i hemmet med resursförstärkning
5. Ekonomisk stöttning och vägledning
det finns ingen bra kartläggning angående behov av
motorisk träning men jag tror att behovet där är det
största, sen finns självklar behov av psykologkontakt
där resurserna hos oss är väl tillgodosedda på
sjukhuset, även behov av dietistkontakt och
arbetsterapi.
Vet ej
Rörelsehjälpmedel,
sjukgymnastik, utvecklingsbedömningar/ uppföljning/
stimulans
Beror på ålder.
För de små barnen kan det vara både fysiska och
psykiska utvecklingsbedömningar medan det för de
större barnen och ungdomarna kan vara funderingar
kring att vara och fungera olika från andra barn.
Hjälpmedel
Utredning av kognitiva svårigheter för planering och
18
Fråga 9
första levnadsåret.
Ca 10 barn/månad.
Inom denna grupp utmärker sig enkammarhjärtan och
duktusberoende hjärtfel.
Barn med samtidigt neurologiskt handikapp - ca 10
Barn med enkammarhjärta - ca 10
Fråga 10
stöd i skolan.
Brister i motorisk utveckling, fysisk ork och tillväxt är
lättare att uppmärksamma och stötta.
Neurologigruppen främst sjukgymnastik, kurator
Små barn: dietist
Enkammar: sjukgymnastik, arbetsterapi
(hjälpmedelsutprovning)
och kurator, för enstaka även psykolog, logoped
11. Har du några övriga kommentarer?
Följande kommentarer erhölls:
•
•
•
•
•
•
•
•
”Vi har ingen tillgång till habiliteringen. De tar bara barn med neurologiska
bortfall. Vi arbetar med ett hjärtteam där sjukgymnast, dietist, kurator och
psykolog ingår förutom läkare och kontaktsköterska. Paramedicinarnas tid är
liten och de är för få så det är svårt att få till hjälpinsater även via barnkliniken
men vi hankar oss fram hyggligt med uppföljningsträffar för opererade barn
med teamet i de nyckelåldrar som rekommenderas. Men mer resurser måste till
absolut! Det är hjärtbarnens rättighet!”
”Jag tycker att det vore önskvärt med ett nationellt uppföljningsprogram för
barn med komplexa hjärtfel. Detta skulle vara till stor hjälp för oss för att få till
uppföljning då vi inte har alla professioner på barnkliniken utan försöker hitta
samarbetsvägar med barnhabiliteringen.”
”Det är hög tid att habiliteringen öppnar sina dörrar för denna grupp av barn
som har minst lika stort behov av de habiliteringsresurser som nuvarande
patientgrupp får del av. Traditionellt har denna vårdinstans förhållit sig
närmast avvisande och tills synes ibland nästan aktivt ifrågasatta på
traditionella grunder, de hjärtsjuka barnens habiliteringsbehov och därmed
stänga ute alla barn med andra behov som inte skiljer sig märkbart från de
behov barnen har med neurologiska handikapp. Barnkardiologin har inte själva
med sin position i vårdkedjan lyckats tvinga in habilitering i ett mer vidsynt
tänkande och skulle behöva hjälp av övriga auktoriteter att samarbeta om dessa
barns behov”
”Jobbar på en mindre klinik och uppfattar att vi har bra samarbete med
habiliteringen.”
”Särskilda resurser för utredning och uppföljning av habiliteringsbehov saknas”
”Det finns ett stort behov av kartläggning och först därefter kan man bättre
värdera behov av ytterligare resurser och organisation av de olika insatserna.
Habiliteringsverksamheterna i landet varierar tydligen hur de är organiserade i
landet och är väl vanligen organiserade för barn med neurologiska sjukdomar.”
”Träffar mest barn i samband med att de är inne för högspecialiserad vård.
Habilitering och uppföljning hanteras via hemsjukhusen.”
”På det lilla sjukhuset blir det lätt behandlande läkare som ska fylla många av
teamets funktioner och dessutom dra upp nya riktlinjer om det behövs sådana.
Ofta dessutom i konkurrens med andra patientgruppers behov. Alla initiativ
har därför en tendens att hamna på det egna bordet. Jag tror att det kan göra att
man ex slår samman besök till ett hjärtbesök i stället för att dela upp det i tex
två besök där det ena handlar mer om ex HABiliteringsbehov. Om det finns en
19
•
väl fungerande HABilitering som själva tar initiativ att träffa vissa
patientgrupper med jämna mellanrum tror jag fler barn med behov skulle
fångas upp.”
”Vår ambition har varit att gå igenom alla barn med enkammaroperationer i
god tid före skolstart för att identifiera stödbehov. Den officiella
habiliteringsorganisationen har inte tagit emot hjärtbarn utan neurologi.”
Enkätresultatet diskuterades vid intervju med Jan Sunnegårdh. En möjlig förklaring till att så
få remisser skrivs till barnhabiliteringen kan vara att läkaren känner till svårigheterna att få
dem beviljade, och avstår från att remittera. En annan svårighet kan vara att organisationerna
för barnhabiliteringen ser olika ut nationellt sett, och att det försvårar möjligheten att
standardisera behandlingen av barnen.
Det finns två vägar att gå om man vill öka habiliterande insatser för barn med hjärtfel: den
ena innebär att öppna upp barnhabiliteringen för barn med hjärtfel, den andra innebär att
tillföra mer resurser för paramedicinska insatser vid den medicinskt ansvariga kliniken. Bägge
vägarna innebär en utmaning, men Jan resonerade att den sistnämnda möjligen är lättare att
påverka. Fler resurser vid kliniken skulle också öka möjligheterna att fånga upp behov hos
barn med hjärtfel utan ett formellt remissförfarande till andra verksamheter. Hjärtläkaren har
ofta ont om tid. Detta gör att besöken på mottagningen oftast inte handlar om annat än hjärtat,
och andra behov kan missas.
Möjligheten att använda SwedCon som ett uppföljningsverktyg för denna typ av behov
diskuterades. Kan habiliteringsinsatser kopplas till ett kvalitetsregister blir resultaten synligare,
men man behöver då enas om exakt vad som ska mätas och vilka screeningsverktyg som ska
användas.
Kontaktsjuksköterskor Sammanfattning 23 fullständiga enkätsvar inkom, plus en respondent som endast svarade på den första frågan.
Den nationella spridningen av respondenterna framgår av Tabell 1. Två kontaktsjuksköterskor
intervjuades.
Sammanfattningsvis visade undersökningen i denna grupp att:
• Synen på följsamheten av socialstyrelsens riktlinjer stämmer väl överens med den
bland barnkardiologer – möjligen något mer positiv då endast 4 % (mot 15 % bland
kardiologer) anser att de ”följs inte alls”. I övrigt anser drygt 50 % att de följs ”ofta”
och drygt 30 % att de följs ”ibland”.
• Man anger, precis som bland kardiologer, att kliniken i de allra flesta fall har ett team
(formellt eller informellt organiserat) som gör en bedömning av habiliteringsbehovet.
• I relativitet till andelen barn med behov av habiliterande insatser (utan
tilläggsdiagnoser), är det mycket få barn som har remitterats och skrivits in i
barnhabiliteringen
• Bedömningen av andelen barn utan tilläggsdiagnoser som får sina habiliteringsbehov
tillgodosedda varierar mellan 50 och 100 % i enkäten.
• Kronobergs län har en fungerande modell för habilitering av barn med hjärtfel där alla
får sina behov tillgodosedda.
20
Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju 1. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för barnhjärtsjukvård sägs att det är angeläget att
samtliga barn med hjärtsjukdom får tillgång till regelbunden bedömning av huruvida ett
habiliteringsbehov föreligger. Med habiliteringsbehov avses behovet av löpande kontakt
med någon eller några paramedicinska professioner såsom till exempel sjukgymnast,
arbetsterapeut, psykolog, logoped, dietist. Hur väl tycker du att detta följs vid den klinik/
kliniker där du arbetar?
(Socialstyrelsens föreslagna intervall för uppföljning är vid åldrarna 3-6 månader, 2-3 år,
4-5 år, 9-10 år, 12-13 år och 17-18 år.)
2. Finns ett etablerat team som arbetar med hjärtbarn (som består av både medicinsk och
paramedicinsk profession) vid den klinik/ kliniker där du arbetar?
20 personer svarade Ja och 3 svarade Nej. Kommentarer:
•
•
•
•
”Barn med kompl hjärtfel samt transplanterade barn i första hand”
”Saknar sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. I teamet finns dietist,
sjuksköterska och kurator.”
”Vi har ingen tillgång till HAB däremot har vi i hjärtteamet ett eget
uppföljningsprogram för barn med svåra hjärtfel vid ungefär de åldrarna då de får
kontakt med sjg, kurator, kontaktssk.”
”Team under uppbyggnad.”
3. Om ett etablerat team finns: gör de bedömningen om ett habiliteringsbehov föreligger?
Med habiliteringsbehov avses behov av löpande kontakt med någon eller några
paramedicinska professioner (till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped,
dietist)
19 personer svarade Ja, 1 svarade Nej, 1 svarade ”I vissa fall” och 2 lämnade inget svar.
Kommentarer:
•
•
”Ja. Vi diskuterar i teamet. Oftast tar barnklinikens kurator, psykolog, sjukgymnast
och dietist hand om barnet och inte habiliteringens personal.”
”Ja. Men endast för de mest komplicerade hjärtfelen och vid nyckelåldrar 5 och 10
år.”
21
•
•
”Ja. Vi har kurator, dietist som har mycket akuta träffar. Sjukgymnast och
psykolog mer planerade besök”
”Ja. Däremot svårt att få in dessa barn på habiliteringen. Vi har ingen av våra
hjärtbarn i habiliteringen.
4. Hur många barn med hjärtfel som du har träffat har remitterats till barnhabiliteringen?
19 personer svarade på frågan. Eftersom frågan syftar på det totala antalet, och det inte
finns en siffra över det totala antalet barn man träffat på mottagningen/kliniken att jämföra
med, går det inte att säga hur stor andel som remitteras. Överlag anger gruppen att få barn
remitteras till habiliteringen, men undantag finns. Svaren på frågan redovisas i tabell
nedan, i jämförelse med Fråga 5.
5. Hur många av dessa remisser till barnhabiliteringen har beviljats?
Se svar i tabell nedan.
Fråga 4
ca 5 st ( med viss reservation)
Cirka 40
Kan inte gissa antalet,har jobbat här
i 9 år och träffar ju bara hjärtbarn,
men många!
vet ej( Väldigt få!)
barn med andra åkommer t.ex
kromosomavvikelser, de vill inte ha
enbart hjärtbarn
Vet ej
Vet inte
Vet ej riktigt, men uppskattar att det
är mindre än 10.Då handlar det om
barn med endast en hjärtdiagnos.
Barn med även ett syndrom har en
kontakt med hab.
vet ej
bara de som har någon form av
mentald retardation
ca 10-15 st
Barnhab i region Kronoberg har
hand om barn med neurologiska
handikapp. Övriga sköts via
barnklinikens stora hjärtteam.
?
Ca 5.
5
Bara de som har syndrom som ex
Downs syndrom,Nonnans syndrom
Samtliga svårt hjärtsjuka har
remitterats före skolstart
vet inte antal kanske 5,skrivs få
remisser då vi alltid fått avslag om
barnet inte har fler sjukdomar/
handikapp.
?
5
Fråga 5
det har beviljats men upplever
att det är svårt ibland
Alla
Omöjligt att svara på
Landsting
Östergötland
se [fråga 4]
se [fråga 4]
Västra Götalandsregionen
Västra Götalandsregionen
vet ej
Vet inte
Vet ej, kan inte vara många om
enbart en hjärtdiagnos.
Region Skåne
Gävleborg
Dalarna
vet ej
Västra Götalandsregionen
Västra Götalandsregionen
Alla vad jag vet
De
som
faller
neurologiska handikapp.
inom
Västra Götalandsregionen
Stockholms län
Region Skåne
Kronoberg
?
De flesta.
5
Dom beviljar INGA barn med
enbart hjärtfel i
Alla
Kalmar län
Halland
Region Skåne
Västerbottens län
Vad jag vet inga. Om inte
barnet har andra tex symdrom
Region Skåne
Vet ej men gissar ca 50%.
5
Värmland
Halland
Uppsala län
22
6. Hur väl upplever du att samarbetet med barnhabiliteringen, när det gäller patienter med
hjärtfel, fungerar vid den klinik/de kliniker där du arbetar?
7. Hur stor andel av gruppen barn med hjärtfel som du träffar och som har ett
habiliteringsbehov, får dessa behov helt tillgodosedda enligt din bedömning?
Se nedanstående tabell.
8. Om svaret på föregående fråga inte är 100 % - vad tror du behöver förändras?
Se nedanstående tabell.
Fråga 7
barnen har fått hjälp men inte helt
utan påtryckning.
Fråga 8
Vår habilitering har tidigare
varit
helt
skild
från
Barnkliniken och inte haft
någon anknytning till Barn. Har
varit svårt att samarbeta.
Landsting
Östergötland
Habiliteringen har varit lite
"svåra
att
övertala".
problemet kan ligga även hos
oss, då vi inte varit tydliga.
ja
Denna fråga behöver jag svara
mycket mer utförligt på , se nästa
fråga.
Ffa barn med Downs, funkar bra
för dessa
De flesta, sedan kan behov dyka
upp som vi inte har kunnat förutse
Har för kort erfarenhet som Kssk
Vi kan antingen remittera till
habiliteringen, vilket vi gör om
det är grava störningar. Andra
barn
undersöker
vårt
habiliteringteam ch det är barn
som har komplicerade hjärtfel
och som inte är kopplade till
den externa habiliteringen.
Västra Götalandsregionen
Stockholms län
Västra Götalandsregionen
Har stött på enskilda fall där
skolan varit svår att få till
samarbete
Mer resurser på habiliteringen
Västra Götalandsregionen
Region Skåne
23
Fråga 7
för att kunna svara på detta
Alla
Svårt att säga men fler behöver
behoven tillgodosedda.
60%
har aldrig gjort någon konkret
undersökning men inte i den
utsträckningen som behövs
75-80 %
100%
de flesta
80%.
Har för lite erfarenhet för att svara
Svår fråga att svara exakt på, vi
försöker men någon kan nog slinka
igenom
95%
Barn med flerfunktionshandikapp
och hjärtfel har det bra i
habiliteringen och får sina behov
tillgodosedda.
50%.
80%
Fråga 8
så att de har större möjlighet att
ta emot hjärtbarn.
Svårt på akutsidan tillgodose
dessa behov som är livslångt,
finns pedagoger och terapeuter
mm för skolbesök dagis och
hjälpmedel mm.
Få föräldrarna inse tidigare att
det
kanske
behöver
habiliteringsbehov för sina barn
resuser barnhab klarar knappt
de
åtaganden
de
har
nu.
attityd till vad som är själig
levnads standard och livskvalite
sjuksköterskan får mer tid för
att utreda vårdbehovet hos
dessa barn
De barn som befinner sig i
gråzon pga låg ålder tex
spädbarn eller oklar diagnos
samt sequele som visar sig först
över tid.
samarbetet
resurser på hab
bättre rutiner?
Det måste vara habiliteringens
uppdrag.
Har för lite erfarenhet för att
svara
Vi skulle verkligen vilja ha
Barnhabiliteringen för våra
hjärtbarn. Vår doktor Annika
Rydberg (medicinskt ansvarig)
är drivande och har varit på
många möten förut. Ej blivit
något resultat än
Rutinmässiga uppföljningar enl
SOS riktlinjer. Idag sker endast
uppföljning rutinmässigt innan
skolstart.
Att man har ett öppnare sinne
för barn med bara hjärtfel,
många av dom skulle ha stor
nytta av habiliteringens insatser
Habiliteringen skall förändra
sin verksamhet så vi hoppas att
det blir till det bättre.
Landsting
Gävleborg
Dalarna
Västra Götalandsregionen
Västra Götalandsregionen
Region Skåne
Kronoberg
Kalmar län
Halland
Region Skåne
Västerbottens län
Uppsala län
Region Skåne
Värmland
Halland
9. I vilka diagnosgrupper/undergrupper till gruppen ”Barn med hjärtfel” bedömer du att
habiliteringsbehovet är störst, och hur många patienter ur dessa grupper träffar du per
månad/år?
Svar redovisas i nedanstående tabell.
24
10. Vilka är de största habiliteringsbehoven i dessa grupper
Svar redovisas i nedanstående tabell.
Fråga 9
Olika syndrom , Willaims, Down,Noonan,22q11osv.
kan inte riktigt bedöma hur många
di Georgios syndrom
Mb Down
5 -10
Komplicerade hjärtfel; vi utreder då barn med
enkammarcirkulation samt barn med andra
komplicerade hjärtfel tex extrem fallot. Vi utreder
också ibland när vi i samband med läkarbesöken
uppfattat att det är problem i livet som gör att vi
misstäänker att barnen skulle vara behjälpta av att
utredas.
Kompl
hjärtfel
typ
enkammar
barnen
Barn med flera diagnoser
Barn med kromsomavvikelser, enkammarhjärtan,
transplanterade, barn som är opererade tidigt i livet.
PAVSD med MAPCA, TCPC
Vet inte
Enkammarhjärtan och transplanterade.
De sonm har det mest kompliserade hjärtfelen samt de
som äter mycket mediciner. 100 kanske
De som opererats många ggr, har andra skador
/sjukdomar
sällsynta diagnoser 2-5 st barn/år
De mest komplicerade hjärtfelen och barn med
neurologiska handikapp och hjärtfel.
Enkammarhjärtan.
Inoperabla.
Träffar ett par per månad.
Barn med syndrom.
Har för lite erfarenhet för att svara
Barnen
som
haft
många
operationer
ex
enkammarbarnen.Även andra ex Ebstein och grader
av andra åkommor som kan vara både lindriga och
mer svåra.
Det är olika,när det krånglar är det flera gånger i
månaden,och sen kan det bli lugnare,men ca 5-10
månad.Svårt att svara på utan statistik
Enkammarhjärtan,
TCPC och andra opererade barn. bla
Enkammarbarnen + barn med kromosomfel samt barn
med
komplicerade
hjärtfel.
Vi träffar 30 individer/ år.
kardiomyopatier
0,5
enkammarhjärta 0,5
Fråga 10
Att det fungerar i förskola och skola genom hjälp av
specialpedagog.
Träning av rörlighet, kondition
Logoped
Vi har förvånats över att det ofta är språkliga
bekymmer som vi stöter på. Logopeden får ofta göra
uppföljande insatser. Men ibland även sjukgymnast
och arbetsterapeut.
Extra stöd i skolan/ förskolan.
Har för kort erfarenhet som Kssk för att kunna svara
på detta.
Vet inte
Se svar på fråga 10.
energisparande åtgärder som t.ex rullstol till att
använda
vid
långa
transporter
etc....
andra hjälpmedel som kan underlätta vardagen av
allehanda nslag vet inte riktigt vad som finns
Att få rätt sorts hjälp, stöd av föräldragrupper .
Utbildning tex på Ågrenska
Motorisk
stimulering,
en
del
hjälpmedel.
Ätproblematiken, dietist/logoped osv. Sömnproblem
besök förskola/skola med hjälpmedel.
T,ex bad
Rullstol. Sjukgymnastik. Simning. Matproblem.
Har för lite erfarenhet för att svara
Dietist, kurator i början, sedan samarbetar
sjukgymnast och psykolog för utredningar som kan ha
betydelse för vardagen i hem/förskola/skola
Hjälpmedel, anpassning i skolan, nutrition
Sjukgymnast
arbeteterapeut
Logoped
25
11. Övrigt
• ”Saknar kunskap om habiliteringen vad de kan erbjuda som inte sjukhuset kan,
skulle vara bra att få mer information innan man svarade på frågorna.”
• ”mycket handlar oxå om "vattentäta skott" mellan enheter och prestige och
tungroddhet i organisationen”
• ”De här enkätsvaren gäller även från barnhjärtläkaren på kliniken. De flesta barnen
träffar vi tillsammans. Därför blir det ett enkätsvar” (Kronoberg, författarens anm.)
• ”Välfungerande hjärtteam” (Kalmar, författarens anm.)
• ”Vid matningssvårigheter skulle logoped från habiliteringen kunna användas.”
• ”Har inte tillräcklig erfarenhet av öppenvård för att svara”
• ”Vore bra med nationella riktlinjer, så vården blir lika i hela landet. Kan ge bättre
möjligheter att påverka politiker och Barnhabilitering”
• ”Svårt att besvara denna enkät. Jag förstår inte heller hur ni ska kunna
sammanställa tillförlitliga data från denna undersökning...”
• ”Svar gemensamt från kontaktsjuksköterska samt läkare.” (Värmland, författarens
anm.)
Enkätresultatet diskuterades vid intervjuer med Elisabeth Mattsson (kontaktsjuksköterska i
Uppsala) och Lotta Vrba (kontaktsjuksköterska i Kronoberg). Bägge hade angivit i sina
enkäter att habilitering för hjärtbarn fungerar väl vid deras kliniker, och vi diskuterade
arbetssätt och organisation vid de bägge klinikerna.
I Uppsala finns ett samarbete med Folke Bernadotte Regionhabilitering, där alla med
komplicerade hjärtfel får genomgå en grundlig undersökning av habiliteringsbehov inför
skolstart. Detta upplevs som mycket bra, och samarbetet fungerar väl. Dock upplever
kontaktsköterskan att det vore bra med en genomgång även tidigare, ungefär i treårsåldern.
Många saker som upptäcks inför skolstart skulle kunna upptäckas tidigare och insatser
påbörjas. I stort sett inga barn skrivs in i lokal habiliteringsverksamhet efter genomgången på
regionhabiliteringen om det inte finns tilläggsdiagnoser (syndrom, utvecklingsstörning etc).
Finns behov av habiliterande insatser ska dessa tas om hand via barnkardiologimottagningen.
I Kronoberg arbetar man efter en annan modell. Man anger i enkät och intervju att i alla
enskilda fall där man uppfattar att ett behov finns, tillfrågas familjen aktivt och alla får hjälp
och stöd om de vill och behöver. Detta är en relativt liten mottagning, med erfaren
kontaktsköterska och läkare i tätt samarbete med paramedicinska resurser. Man delar
arbetsterapeut med barnhabiliteringen, vilket gör att barn med hjärtfel lättare får tillgång till
hjälpmedel.
Framgångsreceptet här är att man geografiskt sitter nära varandra (i samma korridor), och har
tät kommunikation kring patienterna före och efter besök. Detta gör att patientbesöken blir
mer effektiva då patienten kan träffa flera professioner vid samma besök. Eftersom de olika
professionerna samråder ofta (mer genom ”korridorplanering” än genom organiserade teammöten), kan adekvata åtgärder sättas in snabbare och effektivare.
Dock kan psykologresurs vara en begränsning – även om psykolog finns på kliniken måste
barnet remitteras till barn och ungdomspsykiatrin ifall en utredning behövs, och dit är det ofta
långa väntetider. Inom den organisationen finns dessutom begränsad kunskap om
patientgruppen.
26
Familjer Sammanfattning 188 personer svarade fullständigt på enkäten, och ytterligare 40 delvis ifyllda enkäter kom in.
Därför anges antalet respondenter för varje fråga. 2 respondenter angav att de har 2 barn med
hjärtfel; författaren har här valt att dubblera svaren så att varje svar representerar 1 barn.
Samtliga landsting finns representerade bland respondenterna (Tabell 1), och det framgår att
de flesta som svarat bor i storstadsregionerna (Stockholms län, Region Skåne och Västra
Götalandsregionen). Dessa tre regioner utgör cirka 45 % av respondenterna. Barn i åldrarna 018 finns representerade i materialet, varav 50 % är 5 år eller yngre.
På grund av det omfattande enkätmaterialet valdes intervjuer bort i denna grupp.
I korthet visade enkäterna bland familjer att
Det bland respondenterna fanns hög representation av barn med komplexa hjärtfel
(kan innefatta många olika hjärtfel) (55 %), enkammarhjärtan (33 %), syndrom
och/eller kromosomrubbning (12 %), komplicerat vårdförlopp (32 %)
• En stor andel av respondenterna (mellan cirka en och två tredjedelar) angav att man
har eller har haft en eller flera av följande komplikationer: försenad motorisk
utveckling,
nedsatt
fysisk
prestationsförmåga,
matproblematik,
koncentrationssvårigheter, behov av psykosocialt stöd, inlärningssvårigheter. En något
mindre andel angav konstaterad neurologisk skada (8 %) eller neuropsykiatrisk
diagnos (7 %).
• Cirka en tredjedel anger att man inte har fått träffa paramedicinsk expertis för att
utreda om ett habiliteringsbehov föreligger. Man upplever ofta att man som förälder
behöver vara drivande för att få tillgång till dessa resurser.
• 30 % har blivit remitterade till barnhabiliteringen, 20 % är inskrivna.
• Av de som är inskrivna i barnhabiliteringen anger 85 % att samarbetet fungerar
mycket eller ganska bra.
• Sjukgymnast är den vanligaste yrkesgruppen man träffar på habiliteringen, följt av
logoped, arbetsterapeut, dietist, kurator och psykolog.
• Cirka en tredjedel av de som inte var inskrivna i habiliteringen upplevde att deras barn
har habiliteringsbehov som inte blir tillgodosedda. Man saknar ofta en sammanhållen
vård som ser till hela individen, och anser ibland att man som förälder inte blir lyssnad
på.
Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju 1. Hur många år är ditt/dina hjärtbarn?
Totalt 211 personer svarade på frågan. Åldersfördelningen redovisas i nedanstående figur.
Åldern ”1” inkluderar barn 0-1 år. 50 % (105 barn) var 5 år eller yngre och 50 % (106
barn) var 6-18 år.
27
2. Kort medicinsk historia: Fyll i så många av alternativen nedan som du anser stämmer in
på ditt hjärtbarn (du behöver inte kryssa i något av alternativen):
a. Komplext hjärtfel
b. Enkammarhjärta (eller på väg mot att bli)
c. Syndrom och/eller kromosomrubbning
d. Komplicerat vårdförlopp (till exempel upprepade sjukhusvistelser)
Totalt 211 personer svarade på frågan. Nedanstående tabell visar resultaten för varje fråga
angivet i antal jakande svar per fråga, samt omräknat i andel av gruppen (%) som svarat
jakande på frågan.
Komplext hjärtfel
Enkammarhjärta (eller på
väg mot att bli)
Syndrom och/eller
kromosomrubbning
Komplicerat vårdförlopp
Antal
117
61
% av respondenter
55
29
26
12
68
32
3. Behov: Fyll i så många saker du anser stämmer in på ditt barn (du behöver inte fylla i
något alls om inget av nedanstående stämmer in på ditt barn).
Har ditt barn (eller har haft) något eller några av följande:
a. Försenad grov- eller finmotorisk utveckling
b. Nedsatt fysisk prestationsförmåga/uthållighet
c. Matproblematik
d. Konstaterad neurologisk skada på grund av hjärtsjukdom eller efter kirurgi
e. Koncentrationssvårigheter, uppmärksamhetsproblem
f. Konstaterad neuropsykiatrisk diagnos, till exempel ADHD
g. Behov av psykosocialt stöd, till exempel för självkänsla eller kamratrelationer
h. Inlärningssvårigheter
28
i. Övrigt
195 personer svarade på frågan. I tabellen nedan visas antalet som svarat att de olika
tillstånden/diagnoserna/behoven stämmer in på deras barn.
Under ”övrigt” var den vanligaste kommentaren sömnproblem av olika slag.
Försenad grov- eller
finmotorisk utveckling
Nedsatt fysisk
prestationsförmåga/uthållighet
Matproblematik
Konstaterad neurologisk
skada på grund av
hjärtsjukdom eller efter
kirurgi
Koncentrationssvårigheter,
uppmärksamhetsproblem
Konstaterad neuropsykiatrisk
diagnos, till exempel ADHD
Behov av psykosocialt stöd,
till exempel för självkänsla
eller kamratrelationer
Inlärningssvårigheter
Övrigt
Antal
82
% av respondenter
42
110
57
112
16
57
8
52
27
13
7
38
19
36
23
18
12
4. Hur väl stämmer nedanstående påstående: "Mitt barn har fått träffa flera yrkeskategorier
(såsom till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, psykolog, dietist) för att utreda
om han/hon har ett habiliteringsbehov" (med habiliteringsbehov menas behov av mer
kontinuerlig kontakt med någon av de nämnda yrkesgrupperna)
192 personer svarade på frågan. Frågan fick följande svar:
a)
b)
c)
d)
Stämmer mycket väl (62 svar/32%)
Stämmer delvis (59 svar/31%)
Stämmer inte alls (61 svar/32%)
Möjlighet fanns att lämna en kommentar, med eller utan att ha svarat på a-c ovan.
41 personer lämnade en kommentar, de flesta efter att ha angivit b eller c ovan.
Nedan följer ett urval:
•
•
•
•
•
”Vi väntar på logopedkontakt. 15-18 månaders väntetid”
”Vi har varit runt på en massa ställen och träffat specialister, men det var
inte förrän vi kom till t ex en privat kiropraktor som vi fick hjälp med den
fysiska smärtan.”
”Neurokirurg på remiss från BVC. Logoped och audiolog på remiss från
skolläkare.”
”För sitt syndrom. Hjärtfelet vill de inte ta i alls.”
”Vi har inte ens blivit tillfrågade”
29
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
”Vi har fått begära det utifrån egna "gissningar"”
”Det hade hon nog fått om behov funnits. Hon har blivit inbjuden att träffa
bl.a. psykolog nyligen, men vi har avböjt erbjudandet.”
”Vi var inte "välkomna" när kardiologen skickade remiss till hab, däremot
har vi tjatat oss in”
”Men vi har fått påtala och bråka oss till möten. Legat på och ringt och
tagit reda på vad andra har fått och vad vi borde få hjälp med.”
”Har träffat arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped, dietist efter föräldrars
begäran, inte i syfte att utreda behov av habilitering”
”Har själv tagit kontakt med dietist och sjukgymnast. Psykolog fick vi
genom skolan.”
”Har själv fått begära att få träffa dietist. Aldrig blivit erbjuden någon
habiliterande vård.”
”Endast utifrån flertalet påtryckningar från oss föräldrar”
”har kontakt med alla de grupperna men på sjukhuset”
”Efter tjat på barnkardiologen”
5. Har ditt barns läkare remitterat ditt barn till barnhabiliteringen?
188 personer svarade på frågan.
6. Är ditt barn inskrivet i barnhabiliteringen?
191 personer svarade på frågan.
30
De respondenter som svarat att deras barn är inskrivet i barnhabiliteringen (40 st) fick två
följdfrågor:
7. Hur väl fungerar ert samarbete med barnhabiliteringen?
39 personer svarade på frågan.
8. Vilken/vilka yrkesgrupper träffar ditt barn på habiliteringen?
Här gavs möjlighet att välja ett eller flera svar, därför är det svårt att ange hur många som
svarat på frågan.
Yrkesgrupp
Sjukgymnast
Logoped
Psykolog
Kurator
Dietist
Arbetsterapeut
Antal svar
37
27
11
13
20
24
% av svar
28%
21%
8%
10%
15%
18%
31
De respondenter som angivit att deras barn inte är inskrivet i habiliteringen (151 st) fick
följande fråga:
9. Upplever du att ditt barn har habiliteringsbehov som inte blir tillgodosedda?
Här svarade 37 personer Ja och 88 personer svarade Nej. 41 kommentarer inkom, det var
både tilläggskommentarer från personer som svarat Ja eller Nej, och personer som valde
att enbart kommentera.
Ett urval:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
”Ja. Men de förstår visst inte problemet, fick då för länge sedan bara höra att jag
"letade problem med mitt barn". Men resultatet märks ju nu när hon är större, och
saker inte fungerar. Man känner sitt eget barn.”
”Det hade varit bra om "någon" såg till hela barnet och inte bara till hjärtat. Min
sons hjärtfel upptäcktes på BB och under åren som gått har det visat sig att han
förutom hjärtfel (Fallot), hade en medfödd skallmissbildning (metopica synostos),
nedsatt syn, nedsatt hörsel samt så småningom vuxentänder som växte fel. Jag
hade önskat att vården hade tagit ett samlat grepp kring min son från första början”
”Flertal remisser gått iväg - återsänds med "ingår ej i målgrupp"”
”Inte idag men när hon hade problem med mat fick vi dålig hjälp och tvingade till
att utföra övningar som innebär att hon kräktes.”
”Inte i någon större omfattning. Skolan ger visst stöd. Svårt att hitta lämplig
simträning”
”Vet inte, det har hittills visat sig i efterhand att hen borde ha fått hjälp som hen
aldrig fått. Så ja antagligen”
”Har varit inskriven men är det inte längre, då behovet inte längre finns.”
”Vet inte då det alltid varit vi som tagit initiativ när vi "misstänkt" något”
”Vi har inte ens fått information om att sådant kan behövas. Allt avfärdas som
normalt och det växer bort.”
”Vet ej riktigt men det hade varit bra att få träffa de olika grupperna,
arbetsterapeut, sjukgymnasten osv för att kanske få någon förklaring och kanske
hjälp och tips med de problem som finns. Nu pratar jag om problem som är lite
diffusa typ dåligt humör, koncentrationsproblem osv”
”Mitt barn är ju 17 år idag men det hade nog underlättat enormt om vi hade fått
träffa t ex en sjukgymnast när han var yngre och fått hjälp med motorik och
muskeltonus...”
”Har vid upprepade tillfällen velat få kontakt med "mat teamet" och sjukgymnast
mfl utan resultat!”
”Barnet har haft stora behov hela tiden, efter mycket tjat fick vi träffa en
sjukgymnast (vid ca 5 års ålder) för en bedömning - gjorde besök i skolan och
vissa hjälpmedel förskrevs, dock ingen uppföljning. Vid 13 års ålder tjatade vi oss
till träff med arbetsterapeut för bedömning, fick hjälpmedel utskrivna men sedan
har det varit helt tyst.”
”Hon borde fått komma till hab för utredning men hon var inte välkommen.
Väldigt sent, alldeles försent fick hon specialstol mm.”
”Fast de vet inte riktigt hur de ska hjälpa honom tror jag. Han gör det han orkar.”
32
•
•
•
•
•
”Vår dotter har kontakt med arbetsterapeut vid barnhabiliteringen men är inte
"inskriven" utan det är vid föräldrars begäran som hon träffar arbetsterapeut, vet
inte vilka behov av hab hon har”
”Skulle behöva stöd/alternativ i vardagen som skulle underlätta för vår familj i
helhet. Möjlighet till assistent även efter skoltid som nu inte finns då vi hamnar
mitt emellan ansvar från skola och vård/omsorg.”
”Ja. Hjärtebarn får inte bli inskrivna på barnhab om de inte också har en autism
diagnos.”
”Nej, för vi tyckte att habiliteringen inte var den hjälp vi behövde. Vi upplevde att
den hjälp vi kunde få inte var den vi ville ha. Mycket prat om och vad som behövs
men mindre hjälp med hur. Vi behövde inte mer övningar hemma som föräldrar
utan mer konkret stöd av logoped/talpedagog osv. Det kändes bara som vi
hamnade i möten med oss föräldrar och psykolog/arbetterapeut och satt och
diskuterade hur det gick. Ok, vi fick remiss på bolltäcke också och det var jättebra.”
”I viss mån. Skulle ibland vilja ha nån som tar ansvar för "hela barnet" och inte för
varje diagnos”
10. Har du någon övrig kommentar du vill tillägga?
55 personer lämnade en kommentar. Ett stort urval följer nedan, några har förkortats av
utrymmesskäl eller för att personliga detaljer har strukits.
•
•
•
•
”Vår erfarenhet är att man går efter mycket snäva och stela mallar när man gör
olika bedömningar. Men om man som förälder märker att barnet har svårt för
något som man också vet kan motverkas med rätt kunskap - då kan det vara
mycket fördelaktigt att jobba bort det "lilla" som annars hotar att växa med barnet
- och bli ett stort problem.
Det är inte alltid lätt att som förälder lyckas ta reda på lösningen. Får man tag på
den kan det vara för sent - problemet har redan resulterat i dominoeffekter som
påverkar fler och fler områden. Som förälder är det lätt att hamna ett steg efter hela
tiden, och bränna ut sig på köpet. Att inte bli lyssnad på och tagen på allvar kan
också resultera i att man inte vågar tro på sin egen instinkt. Man måste ju lita på
proffsen? När saker ändå inte fungerar, men man måste gå emot sin egen intuition
kan också skapa slitningar i familjen, oro och irritation - som påverkar hela
familjen negativt. Att kämpa i motvind är slitigt för alla.
Nej jag letade inte fel på mitt barn (som någon uttryckte det) men jag ville undvika
att de hinder jag upptäckte skulle bli till problem. Vilket de blev. Det som inte var
"något att bry sig om".”
”… Det hade varit bra om det hade funnits en rutin att "gå igenom" barnet för att
upptäcka eventuella problem förutom det konstaterade hjärtfelet. Jag har alltid
upplevt det som att personalen vi träffar på hjärtundersökningarna bara ser hjärtat.
Ibland har jag tänkt att min son skulle kunna haft tre ben och saknat näsa utan att
någon tog notis…”
”Tycker allt går väldigt långsamt, vi får ingen hjälp även om vi bett om det och det
har lovats. Vi får inga svar om något. Vi väntar på svar om operation och
habilitering, det är så mycket kring vårt barn så vi vet inte vem vi ska fråga om vad
längre.”
”När vårat barn är så litet upplever jag att det är stöd till hela familjen som skulle
behövas. Det finns behov av samtal för föräldrar till hjärtbarn och jag vet att det är
på gång i Växjö. ”
33
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
”Vi har sökt oss till sjukhus i utlandet för att få hjälp med matproblematiken som
vi inte fick hjälp med i Sverige.”
”Generellt sett har våra behov av vård och habilitering tillgodosetts genom BUS i
Lund och Barnhjärtcentrum/Avd. 67. De har agerat spindeln i nätet och gett oss
den hjälp vi behöver på ett mycket bra sätt.”
”Det behövdes två stora utredningar och utvecklingsstörning för att dottern skulle
få bli inbjuden i habiliteringen. Inget självklart, som jag anser att det borde vara.”
”Vi ordnade själva att få simma i uppvärmd pool. Eget initiativ, men fick fin
respons av personalen. Upplever att det är just så ber vi om något och kommer
med ett konkret förslag får vi hjälp. Men inget fås "gratis" upplever att vi föräldrar
måste ordna o dona för våra barn! Den mentala bilden har vi fått sämst
hjälp/stöttning med. Jättefin kontakt med sjukgymnast och bra uppföljning
avseende den motoriska biten.”
”I vårt fall önskas EN T ex habiliteringsläkaren vara den som ska ha den
övergripande rollen som ansvarig läkare. Idag finns inte en sådan roll utan vi
träffar bara specialister på sjukhuset o de styr bara över sitt medicinska område
(vilket också ska finnas). Men vi har ingen PAL. Ingen ser till "hela människan
och utvecklingen" trots flerfunktionshinder.”
”Vad gäller matproblematik så borde det inte gå att skicka hem ett barn med sond
och sen inte stötta familjen hela vägen. Vanliga kommentaren har hela vägen varit,
men hen mår ju riktigt bra, jämfört med vad?!”
”Vi har fått jättebra hjälp med habilitering” (Stockholm, författarens anm.)
”Vi skulle tex vilja ha en moterdriven cykel till vårt hjärtbarn då det skulle
underlätta hennes vadag och spara energi men sådant kan inte värmlands län o
landsting erbjuda”
”Vi har alltid fått den hjälp vi behöver från sjukvården. Bekymmerna har varit med
skolan.”
”Tråkigt att vårt barns behov inte tagits på allvar. Det har inneburit en massa
kämpande för oss som familj för att få den hjälp som han behöver. Än har han inte
fått det stöd som krävs så mycket återstår för vår del.”
”Hade varit gott med mer stödjande kontakt från hjärtebarnssjuksköterska på deras
initiativ eftersom det är lätt att tro att man ska vara så duktig som förälder och att
det är svårt att be om hjälp när man är i kris.”
”Hade varit optimalt om det fanns en sammanhängning i hennes vård "kedja". Det
är så många läkare och olika avdelningar Vi träffar men de är tyvärr inte samkörda.
Det innebär att vi måste återberätta allt om och om igen. Det har därför bla
förekommit att vissa saker bara faller mellan stolarna. För oss som inte är läkare är
det extremt påfrestande och man går och bär på en enorm börda/ansvar och
vardagen leva ständigt i någon slags ovisshet.”
”Har kämpat med ångest sedan knappt 1 års ålder utan hjälp någonstanns ifrån.
Hade också önskat att det skulle vara en rutin på att träffa ex sjukgymnast för
bedömning. Inte lätt som förälder att upptäcka allt i tid. Även att bli erbjuden träff
med psykolog som en rutin efter op.”
”Blev informerad alla enkammarbarn får en bedömning hos psykolog före
skolstart. Vi väntar fortfarande på kallelsen (dottern blir 7 i höst).”
”… Hans dröm är att spela innebandy och fotboll, vilket är helt uteslutet i ett
vanligt lag. Tempot i de lagen är alldeles för högt. Vi i familjen rör oss naturligtvis
med honom utifrån hans villkor, men mamma och pappa kan aldrig ersätta
34
•
•
•
•
•
•
kompisar. Han riskerar att hamna utanför, då idrotten förenar och där finns ingen
naturlig plats för honom. Han bär på ett dolt handikapp. Handikappidrotten är inte
anpassad för hans handikapp.
Tänk om det kunde finnas möjlighet för honom att träffa andra barn med liknande
förutsättningar, och de kunde få träna tillsammans på deras nivå - en dröm!”
”Vi har haft stora behov av de kompetenser som finns inom habiliteringen, men
hjärtbarn (och andra medicinska funktionsnedsättningar) ingår inte i deras uppdrag.
På barnkliniken eller bup har dessa kompetenser inte funnits tillgängliga, för vår del
främst sjukgymnast, arbetsterapeut.
För oss hade det varit en stor fördel om dessa kompetenser funnits knutna till
hjärtmottagningen, med tanke på särskild kunskap om hjärtfel och den problematik
som kommer av det. Att träffa habiliteringen som inte jobbar med hjärtbarn gör att
vi varken får kompetent bemötande eller stöd/hjälp.”
”Det är skrämmande hur små barn och deras upplevelser hanteras och nonchaleras.
Att vuxna kan få och uppleva trauma i samband med hjärtop är inget någon
ifrågasätter…. våra barn ska inte bara överleva utan de ska ha ett liv med kvalitet
också, men verkar som det inte är så viktigt.”
”Skulle önska att det fanns ett förtroende för föräldrar och att det lyssnades mera på
den privata individen”
”Ledsamt, frustrerande och märkligt att vissa barn med självklarhet får hjälp av hab
men vissa inte.”
”Mitt barn blev remitterad till barnhab för bedömning när hon var ca 10 mån. Det
var bra.”
”Det är mycket ledsamt att man ska behöva jobba sig fram för att få remiss till en
habilitering. Med tanke på hur jobbigt man redan har det hemma, efter
genomgången kris (operationer och syndrombesked) ska man fortfarande behöva
kämpa så för att komma till BUH!
Tänk så många hjärtebarnsföräldrar som inte orkar detta, och därmed får inte deras
barn det stöd de har rätt till..”
Utifrån resultatet av frågorna till barnkardiologer kring remittering till habiliteringen, där det
angavs att mycket få barn remitteras till barnhabiliteringen, kan man ur svaren till frågorna i
familjeenkäten utläsa flera saker som bör tas hänsyn till vid tolkningen. Familjer med barn
inskrivna i habiliteringen är överrepresenterade bland respondenterna till enkäten, jämfört
med gruppen barn med hjärtfel i stort. Detta kan antas utifrån svaren från gruppen
Barnkardiologer kring hur många remisser för hjärtbarn som skrivs till barnhabiliteringen.
Andelen
barn
med
komplexa
hjärtfel
(inklusive
enkammarhjärtan),
syndrom/kromosomrubbningar, komplicerat vårdförlopp samt andelen barn med övrig
problematik utöver hjärtfelet i enkätmaterialet tyder också på att urvalet inte är representativt
för gruppen Barn med medfödda hjärtfel i stort. Däremot är det stora antalet respondenter i
nämnda grupper en styrka vid analysen av behov och behovstillfredsställelse i dessa grupper.
Paramedicinsk profession – undersökning av behov i gruppen Barn med hjärtfel utifrån erfarenhet Sammanfattning Syftet med att göra undersökningen i denna grupp var att kartlägga behovet av habiliterande
insatser hos barn med hjärtfel inom flera olika paramedicinska specialiteter. Respondenterna
35
valdes ut utifrån sin erfarenhet av att arbeta med barn med hjärtfel och de större opererande
enheterna är därför överrepresenterade i gruppen (att Göteborg är överrepresenterat i
förhållande till Lund är en tillfällighet och har ingenting med bedömd kompetens att göra).
Intervjuer genomfördes med psykolog och kurator.
13 personer svarade på enkäten, och var nationellt fördelade enligt Tabell 1. Alla specialiteter
finns dock inte representerade i enkätmaterialet, som har följande fördelning:
• Sjukgymnast (7 st)
• Arbetsterapeut (4 st)
• Psykolog (1)
• Kurator (1)
I korthet visade undersökningen bland den paramedicinska professionen att:
• Det finns ett behov av habiliterande insatser för barn med hjärtfel
• Det ofta finns ett team (varierande grad av etablerad status och med varierad
sammansättning av medlemmar) med medicinska och paramedicinska professioner
som gör en bedömning av habiliteringsbehovet, men resurserna räcker ofta endast till
de mest komplicerade hjärtfelen.
Detaljerade frågor och svar från enkät och intervju 1. Finns ett etablerat team som arbetar med hjärtbarn (som består av både medicinsk och
paramedicinsk profession) vid den klinik/de kliniker där du arbetar?
11 av 13 respondenter svarade Ja, 1 svarade både Ja och Nej och 1 svarade Nej.
Kommentarer:
•
•
•
•
•
”Samarbete med barnhjärtcentrum på sjukhuset i varierande utsträckning beroende
på om barnet är i sluten- eller öppenvård”
”Medicinska professionen inte alltid med i teamarbetet”
”Det finns ett etablerat team men det jobbar med hjärtebarn men följer bara barn
med komplicerade hjärtfel (mest enkammarhjärta) i Göteborgsområdet; alltså inte
alla barn med hjärtfel.”
”Det finns ett team men träffar är för glest, endast träff 1 gång/månad”
”Inte ett team med tydliga riktlinjer för teambedömning etc. Däremot finns
möjlighet för barnen att träffa ssk, sjg, kurator, dietist och läk.”
2. Om ett etablerat team finns: gör de bedömningen om ett habiliteringsbehov föreligger?
Med habiliteringsbehov avses behov av löpande kontakt med någon eller några
paramedicinska professioner.
Här svarade 9 Ja, 1 både Ja och Nej och 1 ”Vet inte”.
Kommentarer:
•
•
•
•
”Bedömning görs ofta av fysioterapeut, om det inte initierats tidigare p.g.a. andra
syndrom. Därefter lämnas rekommendation till hjärtdoktor”
”Ja; men bara med barn med komplicerade hjärtfel i Göteborgsregionen.”
”Oftast så är det sjukgymnast som kopplas in eftersom de inte ser svårigheterna i
vardagen som arbetsterapeut kan jobba med.”
”Läkaren skriver remiss till sjukgymnast som sedan följer barnet vid behov. För
övrig paramedicinsk personal vet jag inte hur det fungerar”
36
3. Om du deltar i regelbundna bedömningar av om habiliteringsbehov föreligger: hur stor
andel av gruppen hjärtbarn bedömer du har ett habiliteringsbehov inom ditt
ämnesområde? (är du kurator, får du i stället gärna ange din bedömning av ett
övergripande habiliteringsbehov)
Denna fråga fick inga svar, troligtvis beroende på en felkonstruktion av enkäten så att
respondenterna tyvärr inte såg frågan.
4. I vilka diagnosgrupper eller undergrupper till gruppen ”Barn med hjärtfel” bedömer du
att habiliteringsbehovet är störst?
Denna fråga fick inga svar, troligtvis beroende på en felkonstruktion av enkäten så att
respondenterna tyvärr inte såg frågan.
5. Om du anser att det finns hjärtbarn som har ett habiliteringsbehov, och som inte är
inskrivna i barnhabiliteringen: Får barnen sitt habiliteringsbehov tillgodosett på annat
vis? Vilket i så fall?
Denna fråga fick nedanstående svar. Det ska beaktas vid tolkningen av svaren att
respondenterna inte är geografiskt eller patientunderlagsmässigt representativa för
respektive yrkesgrupp. Respondenterna valdes ut på grund av sin erfarenhet med barn
med hjärtfel, och därför är de opererande enheterna (i synnerhet Göteborg - det låga
antalet tillfrågade från Lund var en oavsiktlig miss från undersökningsledarens sida)
överrepresenterade i den paramedicinska gruppen i denna enkät.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
”De barn som inte blir inskrivna i habiliteringen har barnsjukvården
habiliteringsansvar för. Teamet här har dock inte samma resurser som
habiliteringen eller möjlighet att arbeta på samma sätt.”
”Kan endast svara på fysioterapeutiskt behov vilket till viss del kan tillgodoses
av ft kopplad till barnklinik inom regionen. Får dock höra av föräldrar många
gånger att de inte upplever att de får tillräcklig hjälp när de är inskrivna i
habiliteringen då de många gånger ses som "för friska" för intensiva insatser
trots motoriska svårigheter.”
”De barn som jag har träffat som har ofta fått hjälp utav oss på sjukhuset samt
haft ev. haft extra stöd i skolan av ex.personlig assistent samt specialpedagog.”
”Ja inom barnsjukvården men här finns inte samma möjligheter som inom
barnhabiliteringen”
”Ja, de tas hand om av teamet.”
”De hör av sig till sjukhuset och använder de resurser som de finns för barn
med komplicerade hjärtfel.”
”Fortsatt kontakt med sjukgymnast som jobbar mot Barnkliniken inom
specialistvården Hallands sjukhus.”
”Möjlighet att ingå i fysioterapeutiskt uppföljningsprogram.”
”Det finns många hjärtbarn som har habiliteringsbehov som till viss del kan få
hjälp om det finns ett hjärteam med paramedicinska resurser”
”När det gäller behov av sjukgymnastisk intervention dvs bedömning och
behandling av motorisk förmåga så får barnen det via barnklinikens
sjukgymnast. Det kan vara svårt med hjälpmedelsbiten”
”Vi försöker ju i hjärteamet här fylla det behovet så gott det går. Men vi vill
gärna remitera vidare till habiliteringen. Men vet att det inte alltid är så lätt för
hjärtbarn att få stöd där”
37
•
”Vi (Barnhjärtteamet) försöker då istället tillgodose habiliteringsbehovet i vårt
team utifrån de resurser som finns, vid de tillfällen då barnet av olika orsaker
inte skrivs in i habiliteringen.”
6. Övriga kommentarer
•
•
•
”Bra att frågan om habilitering för hjärtebarnen blir uppmärksammad. Ser fram
emot att ta del av resultatet och vad det kan leda till framöver.”
”Det hade behövts en satsning på detta team, det är för lite tid, team blir mer av en
info stund än en aktiv behandlingsformulering där man bestämmer prioriteringar
och insatser. Tror inte familjerna upplever att teamet existerar utan de går till oss
vid olika tillfällen. Tilläggas bör att vi har ett väl fungerande uppföljningsteam för
enkammarhjärtan. Dessa får bra bedömningar vid specifika nyckelåldrar. Den
rutinen fungerar bättre och de familjerna känner sig nog sedda tror jag.”
”Som psykolog ser jag att barn med hjärtfel ofta behöver habiliterande resurser
som t ex dietist, sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut, psykolog, osv.
Att följa upp barn med medfödda hjärtfel under deras utveckling har varit en
självklarhet utifrån medicinska parametrar. De psyko-emotionella faktorerna av
sjukdomen har dock inte uppmärksammats i någon större utsträckning. Emellertid
har internationella studier visat att många av dessa barn och ungdomar förutom
medicinska svårigheter också har kognitiva, emotionella och psykosociala
svårigheter.”
Intervjuer med psykolog Carmen Ryberg och kurator Åsa Nilsson vid Drottning Silvias Barn
– och ungdomssjukhus bekräftade bilden av att de svårast sjuka barnen får uppföljning av ett
tvärfunktionellt team vid kliniken. Bägge tycker att modellen är bra, men att teamet träffas för
sällan och att man inte räcker till. Kuratorns roll är lite annorlunda; behovet av stöd beror
mindre på barnets diagnos och mer på familjens situation.
Bägge påpekade behovet av stöd hos äldre barn/ungdomar med hjärtfel utifrån sina
professioner. Psykologen arbetar utifrån 3 områden: kognitivt, emotionellt och
beteendeproblematik. Med yngre barn arbetar man ofta med beteendeproblem/samspel,
medan det i högre åldrar oftare handlar om internaliserande problem/ångest/självkänsla.
Kuratorn ser ett behov av stöd i transitionen från barn till vuxen, och påpekade att
habiliteringen kan spela en viktig roll för att ge det stödet. Hon lyfte också frågan om
tillhörighet för personer med medfött hjärtfel inom vuxenhabiliteringen – vem ansvarar för att
tillgodose habiliteringsbehovet och stöd i ”vuxenblivandet” hos unga med
funktionsnedsättning på grund av hjärtfel, på väg in i vuxenlivet?
Geografisk fördelning av respondenter Tabell 1: Nationell representation av respondenter i enkätundersökningarna, angivet i antal
respondenter per grupp och landsting.
Landsting
Norrbottens
läns landsting
Kardiologer Sjuksköterskor Paramedicin Habiliterings- Familjer
chefer
1
2
2
38
Jämtlands läns
landsting
Västerbottens
läns landsting
Landstinget
Västernorrland
Landstinget
Gävleborg
Landstinget
Dalarna
Landstinget i
Uppsala län
Landstinget i
Värmland
Örebro läns
landsting
Landstinget
Västmanland
Landstinget
Sörmland
Stockholms
läns landsting
Gotlands
kommun
Landstinget i
Östergötland
Landstinget i
Jönköpings län
Landstinget i
Kalmar län
Västra
Götalandsregionen
Landstinget
Halland
Landstinget i
Blekinge
Landstinget i
Kronoberg
Region Skåne
Totalt:
*
1
1
1
1
1
1
1
12
1
10
9
1
1
6
1
2
1
4
1*
1
9
1
1
5
1
1
2
1
1
6
1
39
1
1
1
8
2
2
1
2
1
1
1
1
1
4
5
1
2
1
4
24
2
1
2
7
1
32
1
1
3
1
3
1*
1
5
4
23
1
14
1
16
27
216**
Sjuksköterska och läkare svarade gemensamt på enkäten för sjuksköterskor
Antalet respondenter varierade per fråga i gruppen Familjer, se avsnittet ”Familjer”
**
39