& Verksamhetsplan 2013 och 2014 Hjärtebarnsförbundet Ändamål Stöd Att båda åren löpande: - Ge råd och stöd till enskilda medlemmar via samtal, e-post och genom att närvara på informationsträffar mm - Stödja Hjärtebarnsföreningarna i olika sammanhang så de kan erbjuda verksamhet - Aktivt verka för och stödja nya Hjärtebarnsföreningar - Fortsätta utbilda föreningarna i medlemsregistret och webbsidan - Erbjuda fikagrupperna stödutbildning för deras verksamhet - Verka för att GUCH blir en egen organisation - Arbeta för en försäkringslösning för hjärtbarn Fokusområden - Arrangera kontaktmannautbildning och uppföljningsutbildningar för kontaktpersoner - Arbeta med medlemsrekrytering tillsammans med föreningarna samt rekrytera medlemsföretag till ”Klubb 1975” Information Att båda åren löpande: - Arbeta med att vidareutveckla tidningen Hjärtebarnet - Utveckla webbsidan med sikte på en ny 2013/2014 - Arbeta vidare med information på facebook 2013-06-24 G:\DOKUMENT\Styrelse\Verkplaner\Verksamhetsplan 2013-2014.doc 1 & - Arbeta med pressreleaser - Skriva debattartiklar med olika teman - Synas internt och externt på mötesplatser med vårt infomaterial - Verka för att kunna anställa en informatör till förbundet och föreningarna Påverkan Att båda åren löpande: - Fortsätta medverka på myndigheters och professionens mötesplatser beträffande skola, sjukvård, ekonomi osv - Delta i Socialstyrelsens arbete med att utveckla Rikssjukvården för barnhjärtsjukvård - Utveckla kontakten med de opererande enheterna samt med övriga sjukhus - Fortsatt ha en representant i samråden med skolans myndigheter; Skolverket, Skolinspektionen samt Specialpedagogiska skolmyndigheten. - Fortsätta samarbetet inom Handikappförbunden. Fokusområden - Habiliteringsfrågor - Skolfrågor Projektverksamhet 2013-06-24 G:\DOKUMENT\Styrelse\Verkplaner\Verksamhetsplan 2013-2014.doc 2 & - Ansökan inlämnad till Allmänna Arvsfonden för ett 2-årigt föräldrautbildningsprojekt ”Föräldrar Lär Av Varandra” - Att bedriva nyskapande projekt genom att söka medel till en GUCH-organisation - Att tillsammans med Svenska Livräddningssällskapet utarbeta projektansökan gällande vattenglädje och simning - Att utarbeta projektansökan gällande Se, Höra och Göra genom samverkan med sjukvården vad gäller specialisering för hjärtbarn 2013-06-24 G:\DOKUMENT\Styrelse\Verkplaner\Verksamhetsplan 2013-2014.doc 3 & Hjärtebarnsfonden Ändamål Hjärtebarnsfondens uppdrag är att bekosta forskning och utveckling av vården kring medfödda hjärtfel, arrangera läger för hjärtebarnsfamiljer, ungdomar och unga vuxna med hjärtfel och att ge särskilt utsatta familjer stöd. Hjärtebarnsfonden planerar att arrangera: - Familjeveckor med hjärtbarn i förskole och skolåldern. - Läger för barn och ungdomar i åldrarna 10-14, 13-16 och 14-18 år. Hjärtebarnsfonden kommer att satsa inom två områden. Det handlar dels om att rekrytera fler privatpersoner som givare till Hjärtebarnsfonden. Det andra området är öronmärkta gåvor till särskilda projekt. Vi kommer söka finansiering från stiftelser och företag. Vi är helt beroende av gåvor för att kunna genomföra och utveckla verksamheten och behöver därför satsa på ökade intäkter som säkrar ekonomin. Kampanjer De viktigaste insamlingskampanjerna är februari, Mitt Sommarlov, Världshjärtdagen och julkampanjen. Kampanjerna kommer att behandla, nyföddhetsperioden, våra läger, bidrag till enskilda familjer och behovet av forskning. Egna insamlingar på webben pågår hela året och sprider kännedom om fonden, rekryterar nya givare och samlar in pengar. Vi genomför kampanjer för att nyrekrytering nya givare, troligtvis med fokus på februari och november/december. Vi bearbetar aktiva givare för att öka antalet regelbundna givare. Vi satsar också på att öka intäkterna från stiftelser och fonder av olika slag. Nya aktiviteter Vi kommer att söka öronmärkt finansiering av informationsprojektet ”Se höra göra” 2013. Vi söker öronmärkta insamlade medel för att finansiera ett nytt seglarläger för ungdomar 1316 år 2013. Vi fortsätter planeringen av ett ”sim/vattenläger” i samarbete med Svenska Livräddningssälskapet och söker öronmärkta insamlade medel för att finansiera det 20132014. 2014 planerar vi också att söka pengar till att arrangera aktiviteter för barn med hjärtfel som också har andra diagnoser för att bättre stödja dem. Information och kommunikation Vi har en kommunikationsplan som vi arbetar efter. Under året ska vi visa exempel på olika ämnesområden som fonden stödjer och lyfta upp olika situationer som påverkar många barn och ungdomar med hjärtfel. Det gör vi exempelvis på hemsidan, i tidningen Hjärtebarnet, genom pressmeddelanden och på vår Facebook-sida. Det gör vi i samband med våra egna kampanjer och löpande under året. De ämnen som tas upp ska täcka alla fondens ändamål. 2013-06-24 G:\DOKUMENT\Styrelse\Verkplaner\Verksamhetsplan 2013-2014.doc 4 & Samarbeten med organisationer och företag löpande under åren: Hjärtebarnsförbundet Handikappförbunden Ågrenshuset * Ordförandemöten * Kanslichefsmöten * Socialförsäkringsnätverk * Årsmöte * Specialpedagogiska skolmyndigheten * Skolinspektionen * Skolverket * Socialstyrelsens Handikappdelegationen * Hjärtebarnet * Redaktionsmöten * Föräldraskapsinitiativet * Nätverket barn familj och skola * Handisam * Folkhälsoinstitutet Opererande enheter * Regiondagar * Informationsträffar ABF * Utbildningsfrågor, regionutbildningar Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund * Gemensamma frågor Livet som gåva * Årsmöte Peter Flacks insamlingsstiftelse för hjärt- och lungsjuka barn * Administration * Styrelsemöten Barnkardiologföreningen *Aktuell forskning och utbildnings- och samverkansfrågor * Verifiera fakta Nordiskt samarbete * Nordiskt möte * Nordiskt Ungdomsläger * Löpande erfarenhetsutbyte * Möten med FFHB / Norge Nätverket för Barnkonventionen * 50 organisationer som bevakar barns rätt inom Barnkonventionen. Insamlingsstiftelserna * Ronald McDonald Hus i Göteborg * Ronald McDonald Hus i Lund Hjärtebarnsfonden Banco Humanfonden /Swedbank * Marknadsföra Humanfonden FRII * Insamlingsfrågor * Årsmöte Svensk insamlingskontroll * Insamlingsfrågor och redovisning * Informationsseminarium Hjärtebarnsfondens Forskningsråd * Aktuell forskning kring medicinska, sociala och psykologiska frågor Hjärtebarnsturen *Samla in pengar till Hjärtebarnsfonden och sprida kunskap om fonden 2013-06-24 G:\DOKUMENT\Styrelse\Verkplaner\Verksamhetsplan 2013-2014.doc 5