Verksamhetsberättelse för Sköldkörtelföreningen år 2013
Sammansättning av styrelse och andra funktionärsroller
2012 03 19 – 2013 03 21
Styrelse
Iréne Söber – ordförande och sekreterare
Maria Hörtin – kassör, vice ordförande – avgick 2012 11 26
Anna-Carin Littson, ordinarie ledamot
Maude Berg – deltog inte under året
Kerstin Johansson – uppflyttad på en ordinarie plats
Suppleanter
Mia Widstrand
Helén Örtegren – t f kassör från 2012 11 26
Revisor
Gunnel Thomasson
Revisorsuppleant
Bo Rydberg
Valberedning
Marie Eriksson
Emma Netterberg
2013 03 21 – 2014 03 20
Styrelse
Iréne Söber – ordförande och sekreterare
Helén Örtegren – tf kassör från 12 11 26
Anna-Carin Litsson – ordinarie ledamot
Kerstin Johansson – ordinarie ledamot
Mia Widstrand – ordinarie ledamot
Valda på årsmötet var Marzena Sobasik – avsade sig
Eva E Ernfors – deltog inte
Suppleanter
Christina Gudmunsson
Vakant
Revisor
Gunnel Thomasson
Revisorsuppleant
Bo Rydberg
Valberedning
Marie Eriksson – sammankallande
Emma Netterberg
Jeanette Keteli
Adjungerade till
styrelsen
Anna Eriksson
Eddy Malm
1
Styrelsemöten
Under året har Sköldkörtelföreningens styrelse haft 6 protokollförda
sammanträden. Datum; 21/2 – 21/3 – 5/9 – 5/10 – 27/11 – 15/11 –
dessutom har arbetsmöten hållits samt telefonsammanträde vid akut
behov.
Årsmötet 2013 hölls i Tellus Fritidscenter, den 21 mars. Ett försök att
hålla årsmöte 13 02 21 ställdes in vid sittande bord, då det inte kom
några medlemmar.
Årsmötesordförande var Iréne Söber
Dessutom har flitig mailkontakt förekommit samt
telefonöverläggningar rörande verksamheten så som vid
föreläsningar och inför deltagandet i Hälsomässan.
2
Ekonomi
Med oförändrad medlemsavgift så har både medlemsantalet och
intäkterna ökat. Medlemshanteringen är utlagd på externt bolag,
vilket sköter utskick av inbetalningskort till medlemskap. Naturligtvis
kostar det, men är en väl värd investering speciellt som styrelsen
under året har varit kraftigt underbemannad.
Landstingsbidraget blev en lite besvikelse, då vi beviljades en ökning
med 5.000:- till 60.000:- för 2013. Motivering löd; ”Medlemsantalet
fortsätter att öka. Föreningen förstärker och kompletterar hälso- och
sjukvårdens insatser och verksamhet.”
Efter omdisposition gick hela summan till att medverka på
Hälsomässan, Älvsjömässan.
De huvudsakliga kostnaderna under året, förutom mässdeltagandet,
har varit hemsidan, då den haft intrång två gånger och därför fått lov
att göras om, samt föreläsningarna. Den nödvändiga satsningen på
ett mer automatiserat medlemssystem genom Föreningssupport
kostar också. I övrigt, se ekonomi.
3
Medlemmar
Vid årsskiftet 2013 var medlemsantalet 1.332 varav ej betalat under
årets rensats ur medlemslistan. Därav var det 1.220 kvinnor och 99
män. Föreningssupport har skickat ut påminnelse till de som inte
betalat under året.
4
Föreningens verksamhet
Föreningsverksamheten har pågått under hela året, förutom under
sommar- och juluppehåll. Dock har delar av styrelsen jobbat med
verksamheten även under denna tid. Mia Widstrand har gjort ett
synnerligen strongt arbete hemsidan och fått upp sidan efter
hackerattackerna. Detta har inte varit en enkel uppgift och Mia har
haft en onormalt stor arbetsbelastning då hon samtidigt varit tvungen
att lära sig systemet och samtidigt jobbat i det. Mia är värd all vår
beundran!
”Barnsjukdomar” har löst efter resans gång och så fort något icke
fungerande har rapporterats in så har Mia löst ”buggen”.
Medlemsregistret har skötts av Mia Widstrand.
5
Stöd- och kontaktverksamhet
Föreningen verkar för att kunna ge sina medlemmar stöd och
information. Verksamheten har ökat lavinartat jämtfört med tidigare
år. Det har varit ett problem att vara tillgänglig i tillräckligt stor
utsträckning. Sköldkörtelföreningens Facebooksida har nu över 2.700
(det var 600 vid årets ingång) deltagare och en mängd frågor har
besvarats den vägen. Telefontiden, en kväll i veckan, har i princip
varit fullbokad och det är svårt för medlemmarna att komma fram.
Antalet frågor rörande hypertyreos och sköldkörtelcancer tar upp den
mesta tiden. Förr har dessa patienter alltid tagits omhand av läkare,
eftersom det kan ha ett dramatiskt förlopp. Nu verkar dessa
medlemmar lika utlämnade åt sig själva, som hypotyreospatienterna
alltid varit. Bara under det senaste åren har hyperpatienterna blivit
den dominerande anledningen till att söka kontakt med
Sköldkörtelföreningen. Antalet med hypotyreos har också ökat
drastiskt sedan Socialstyrelsen bestämde att vårdcentralerna skulle
sköta den löpande vården av sköldkörtelhormonsjuka. Under tiden
har allt fler vårdcentraler privatiserats och med det har
sköldkörtelsjuka kommit än mer i kläm.
Fortfarande är den allt överskuggande frågan vilken läkare man kan
vända sig till, och om det finns någon hjälp att få prova naturligt
sköldkörtelhormon. Det är ytterst frustrerande att inte kunna hjälpa
dessa människor, ofta rent desperata då de ringer.
Även i år har Föreningen haft att hantera avlidna medlemmar, så
oerhört tragiskt och onödigt, då de varken fått läkarhjälp eller adekvat
behandling för sin sköldkörtelhormonbrist. Vi har uppmärksammat att
problemet snarare ökar än minskar.
Föreningen representerades vid begravningen av vår hedersmedlem
Bo Wikland och uppvaktade med ett fint blomarrangemang i
Föreningens färger, blått och orange.
Styrelsen besvarar mail via hemsidan, detta är ett av sätten att nå
styrelsen. Det kommer ett 20-tal mail i veckan med vitt skilda
frågeställningar. Anna-Carin Littson har varit den som främst svarat
på dessa mailfrågor. I nuläget är också Mia Widstrand involverad i att
besvara mailen.
6
Föreläsningar
Informationen kring sköldkörtelsjukdomar är knapp och allmänna
föreläsningar är sällsynta. Det är nödvändigt att nå ut med
information om sköldkörtelsjukdomar varför det är av stor vikt att vi
fortsätter att bjuda in kunniga föreläsare. Intresset ökar såväl bland
medlemmar som hos andra utanför föreningen, man kan verkligen
säga att trycket ökar. Därför fortsätter vi att anordna föreläsningar och
går ut i medlemsbrev, hemsidan och via Facebook med information.
Sköldkörtelföreningen har haft två föreläsningar under året, även om
den blev i början och slutet detta år p g a föreläsarens val av tidpunkt.
Den 7 februari 2013 föreläste Karin Münsterhjelm även denna hölls
på Tellus fritidscenter. Det var en oerhört uppskattad föreläsning och
inspirerande av en av de verkliga föregångarna till användandet av
naturligt sköldkörtelhormon i behandlingen av de som inte blir bättre
på de syntetiska preparaten. Frågestunden efteråt gjorde att vi drog
över tidsramen, och Karin svarade villigt på de mest skiftande frågor.
Kanske borde vi ställa fler allmänna frågor och inte gå in på de
personliga problemen, men när någon äntligen lyssnar så är det svårt
att hejda sig.
Den andra föreläsningen hölls 2013 12 12, av Psykofysiolog Anders
Lönedal föreläser om andningens betydelse för hälsan, och vad som
händer i kroppen när vi stressar under för lång tid.
Anders berätta och visade hur stor betydelse andningen har för
hälsan och hur mycket man kan hjälpa kroppen genom att andas rätt.
Det var en mycket uppskattad föreläsning av de som var på plats och
lyssnade!
Anders har dessutom välvilligt ställt sina resurser till våra
medlemmars förfogande genom en kraft rabatterad möjlighet till
personlig konsultation.
7
Samtalsgrupper
Det har haft samtalsgrupper under året. Ny grupp startar så fort
tillräckligt antal deltagare anmälts till Vuxenskolan.
8
Mässor och riktad verksamhet
Sköldkörtelföreningen har deltagit i mässan ”Allt för hälsan” på
Älvsjömässan, Stockholm, med egen monter. Mässan hölls under
tiden 7 – 10 november 2013. Vår monter var flitigt besökt och ett stort
antal frågor besvarades av styrelsen och medlemmar, vilka
bemannade vår monter under dessa fyra dagar. Väldigt många
reagerade med ”finns det en förening för Sköldkörtelsjuka?” och vi
fick ett antal nya medlemmar. Via datorer kunde man anmäla sig som
medlem på plats.
Iréne Söber har hållit ett föredrag om binjurars betydelse för hälsan
hos Tandvårdsskadeförbundet. Ett 20-tal medlemmar deltog och det
blev en avslutande diskussion om vilka symtom som eventuellt kan
häröras till sköldkörtelproblematik. Konstaterades att vi har mycket
gemensamt då symtomen sammanfaller på en mängd punkter.
9
Caféträffar
Sköldkörtelföreningen har under året organiserat informella möten för
medlemmar och anhöriga en gång varje månad. Caféträffarna har
varit mycket uppskattade och det har kommit mellan 15-25 personer
till träffarna. Ny mötesplats är Kafferepet, då vårt tidigare café ändrat
inriktning.
Caféträffarna sker den första måndagen i månaden. Det är på väg att
startas upp caféträffar i Norrköping-Linköping, Mälardalen samt i
Gävle, fler ligger i startgroparna för att träffas på lokalplanet. I
Sundsvall finns en grupp som träffas regelbundet och de har
möjlighet att annonsera sina träffar på hemsidan. Sundsvallsgruppen
har även haft en föreläsning under året.
10
Informationsverksamhet
Styrelsen har arbetat hårt med att förbättra informationen till
medlemmarna genom fylligare medlemsbrev, via Facebookgruppen
samt genom att fortlöpande lägga ut information på hemsidan. Det
gäller att hålla sidan levande genom att medlemmar tipsar styrelsen
om nyheter, artiklar och det som kan vara av intresse för våra läsare.
Varje uppdatering av hemsidan renderar fler hundra besökare samt
ett antal nya medlemsansökningar.
Medlemsbreven har utgivits en gång under året och distribuerats till
medlemmar och hedersmedlemmar per e-post och vanlig post.
Föreningen har fortsatt att uppmuntra medlemmarna att lämna epostadresser, vilket minskar föreningens portokostnader avsevärt.
Dessutom minskar det tryckkostnader och lättar på arbetsbördan om
de flesta kan få sitt medlemsbrev via dator.
Hemsidan http://www.skoldkortelforeningen.se/
Under 2011 påbörjades arbetet med en ny, mer lättmanövrerad och
användarvänlig hemsida. Denna är byggd i Joomla av företaget
Mediastrategi AB och har fått en förenklad administration. Mia
Widstrand är webmaster, och har på eget bevåg lärt sig Joomla för
att kunna hantera sidan. Medlemmar och styrelse bidrar med material
till sidan och Mia Widstrand lägger ut materialet på ett snabbt och
förtjänstfullt sätt.
Hemsidan vänder sig till föreningsmedlemmar med
sköldkörtelsjukdom men även till anhöriga och personer som inte är
medlemmar. Den sprider information om lokala, svenska och
internationella frågor som rör sköldkörtelsjukdomar. Ambitionen är att
tillhandahålla en så levande och aktuell hemsida som möjligt och att
sprida information om Sköldkörtelföreningens verksamhet.
Kostnaden för hantering av ”hackerattack” och omdirigering är
18.600:- och driften kostar 295:-/månad.
Styrelsen vill här lämna sitt varma tack till Mia Widstrand för det
arbete hon lagt ner, och fortsatt lägger ner på att administrera vår
hemsida. Det är GULD värt!
Föreningens nya broschyr finns att tillgå på föreningens hemsida.
Den är nydesignad och omarbetad och pryds av Föreningens nya
logga. Skriv gärna ut den och sprid på de sjukvårdsinrättningar du
besöker, så bidrar du till att få ut information till de som ännu inte vet
att Sköldkörtelföreningen finns.
11
Medverkan i media
Tyvärr har arbetet med att skriva artiklar inte resulterat i publicering.
Iréne Söber aktivt arbetat med att skriva för föreningen. Tyvärr helt
utan resultat, då det redigeras bort av debattredaktörerna.
Iréne Söber och Nadja Öström har intervjuats för tidningen Amelia,
nummer för publicering är ännu ej fastställt.
Ann-Christine Reimer har en bra artikel i Hemmets Journal om sin
resa mot naturligt sköldkörtelhormon. Ann-Christin sprider information
via sin blogg. Artikeln är skriven av Katarina Arnstad Elmblad.
12
Kampanj för alternativ behandling till levotyroxin
Sköldkörtelföreningen har under hösten 2011 och våren 2012
tillsammans med Hypotyreosföreningen arbetat med att få en
öppning till alternativ behandling, och inte enbart med levotyroxin
som är det som står tillbuds idag. Tillsammans har vi försökt få gehör
hos Läkemedelsverket att avskaffa licenskravet för naturligt
sköldkörtelhormonextrakt i syfte att uppmärksamma problemet med
att vi saknar alternativ behandling till levotyroxin.
Under 2014 arbetar föreningen oförtrutet vidare tillsammans med
Hypotyreosföreningen. För att försöka nå gehör hos de beslutande
måste vi gå samman med övriga föreningar och grupperingar.
I skrivande stund planeras en demonstration och manifestation i
Köpenhamn den 25 maj, tillsammans med den Danska föreningen
och övriga föreningar. Förhoppningen om att ett nordiskt samarbete
ska nå sjukvårdpolitiker med den information de så uppenbart saknar.
13
Slutord
2013 har sannerligen varit ett händelserikt verksamhetsår! Styrelsen har
lagt en god grund för fortsatt arbete. Det har ställts stora krav på
styrelsens kvarvarande medlemmar och allt har inte flutit friktionsfritt,
men vi har arbetat så mycket vi förmått. Trots det har verksamheten mot
medlemmarna prioriterats. Verksamheten har följt planen och ekonomin
är god. Vi har ökat såväl medlemsantalet som informationsflödet . Nu
önskar vi en fulltalig styrelse och arbetsro så att de tuffa krav som ställs
av dagens samhälle mot sköldkörtelsjuka kan mildras genom att alla får
adekvat och personlig behandling av sina läkare. Den nya styrelsen
önskas lycka till!
Vi vill också passa på att tacka samarbetspartners och alla
medlemmar, som genom sitt medlemskap och viktiga synpunkter,
stärker vår patientförening för sköldkörtelsjuka.
För sköldkörtelföreningen i mars 2014
Iréne Söber
ordförande
Anna-Carin Littson
ordinarie ledamot
Kerstin Johansson
ordinarie ledamot
Mia Widstrand
ordinarie ledamot och webmaster