1. No category

Till:
Arvsfondsdelegationens kansli
Kammarkollegiet
Box 22 18
103 15 Stockholm
Handläggare: Anita Lönnerheden
Från:
Hushållningssällskapet Väst
Edsvägen 1B
Box 17, 462 21 Vänersborg
Telefonnummer: 0521 – 72 55 00
Organisationsnummer: 262000 - 0147
Momsredovisningsnummer: 262000 - 0147
Postgironummer: 357 25 – 1
Kontaktpersoner:
Hushållningssällskapet Väst, Cecilia Sassa Corin, Matkonsult
Kontaktuppgifter: 0521 – 72 55 61, 070-63 22 344, [email protected]
Diabetesföreningen (Uddevalla med omnejd), Åse Sundkvist
Adress: Vesslevägen 5, 451 54 Uddevalla
Kontaktuppgifter: 070-223 82 51, [email protected]
Projekt nr 2012/070
Diarie nr: 2013-0729-B
SLUTRAPPORT 26 maj 2015
DIABETESCOACH
Regional försöksstudie för att testa en ny modell - föräldrastödjare till barn med
typ 1-diabetes
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Sammanfattning
Projektet Diabetescoach startade i Uddevalla 2012 och riktar sig till föräldrar som har barn
med typ 1-diabetes.
En diabetescoach är en förälder som själv har erfarenheter av att leva med barn med diabetes
och som erbjuder sitt stöd till andra föräldrar. Stödet ges främst som samtal och träffar i
samband med att barnet insjuknar och tiden därefter eller om barnet börjar med något nytt i
behandlingen.
Syftet är att stötta föräldrar i en omvälvande tid och bidra med kunskap och verktyg som kan
användas för att stötta barn och föräldrar när barnet insjuknar. Sjukvårdens stöd och vård
kompletteras då med en diabetescoach. Det innebär inte att sjukvården ger mindre vård men
att vården kompletteras med något extra. Coachfamiljen kan bli något av en förebild och ett
konkret bevis för att livet går vidare, någon som förstår och som gått igenom samma sak.
I det nätverk som uppstår kan föräldrar utbyta erfarenheter med varandra och därmed stötta
och bekräfta varandra såväl socialt som kunskapsmässigt. Gruppdynamik och lärande är
genomgående viktiga vid föräldrastöd. Nätverket kan bidra till ökad livskvalitet och utveckla
hur behandlingen kan fungera i olika praktiska situationer.
Metoden innebär att diabetescoacher får utbildning och handledning, stöttar andra föräldrar
och att de också blir resurspersoner i de informations- och samtalsträffar som diabetesteamet
erbjuder föräldrar med diabetes. Dessa träffar kan ibland genomföras i samarbete med den
lokala Diabetesföreningen för ökad spridning.
Projektet har genomförts i samarbete mellan Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd
och Barn och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus inom NU-sjukvården med
Hushållningssällskapet Väst som projektledare. Högskolan Väst har genomfört handledning
och intervjuer av diabetescoacher och projektfamiljer samt deltagit i projektgruppen.
Konkreta resultat av arbetet är en informationsfolder med erfarenheter och resultat från
projektet som innehåller reflektioner från vårdpersonal och föräldrar, kombinerat med
handfasta råd för de som vill starta en liknande verksamhet. Högskolan Västs rapport,
informationsblad och checklista för coacher är andra dokument som innehåller värdefull
information för de som vill veta mer.
Inom projektet har ett flertal träffar och utbildningar genomförts som tillför värdefull
kunskap och erfarenheter till såväl föräldrar, anhöriga, i visa fall barnen och ungdomarna
själva, personal i diabetesteamet på Uddevalla sjukhus och även andra personalgrupper som
då och då varit inbjudna till träffarna. Alla aktiviteter har som mål att underlätta
behandlingen och ge pigga och friska barn samt förebygga senkomplikationer genom att
stötta familjerna kunskapsmässigt och socialt.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Bakgrund
Inledning
De flesta föräldrar känner panik och frustration när de mottar beskedet att barnet har fått typ
1-diabetes. En kronisk sjukdom som kan få allvarliga följder om behandlingen inte sköts, på
både kort och lång sikt. Beskedet är omtumlande och påverkar hela familjen. Rutiner måste
förändras, planering behöver göras i förväg och det blir svårare att vara spontan. Det är en
enorm omställning och det är ny kunskap och nya vanor som ska tas in. Efter en första tids
panik och chock landar oftast beskedet och man kommer in en vardag som aldrig blir som
tidigare men ändå går att leva vidare med på ett bra sätt.
I behandlingen av diabetes gäller det att ”knäcka koden” för att reglera blodsockernivån i
förhållande till mängden och typ av insulin, kolhydrater/mat, olika aktiviteter, stress, tillväxt
och sjukdom mm. Men också att hitta bra lösningar på olika praktiska och sociala
utmaningar som livets olika delar och skeenden innebär.
I den situationen är det positivt att ha ett nätverk av människor omkring sig som kan ge stöd
genom kunskap och erfarenhet av livet med diabetes. Sjukvårdens mer medicinska stöd kan
kompletteras med socialt och praktiskt stöd från andra människor i samma situation.
I projektet Diabetescoach, 2012-2015, har vi tagit fram en modell/metod för hur
diabetesteam, gärna i samarbete med Diabetesföreningen, kan arbeta för att utveckla nätverk
föräldrar emellan genom Diabetescoacher. Modellen innebär att föräldrar som själva har
barn med diabetes rekryteras som coacher, får en viss utbildning och stöttar andra föräldrar
när ett barn insjuknar och tiden därefter. Coacherna blir resurspersoner som kan
komplettera sjukvården och som också kan bidra med viktiga erfarenheter till både andra
familjer och till sjukvården. Modellen finns presenterad i informationsfoldern om metoden
diabetescoach.
Projektet genomfördes i samarbete mellan Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd och
diabetesteamet på barn- och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus med
Hushållningssällskapet Väst som projektledare. Högskolan Väst har under hela tiden följt
upp processen genom handledning och intervjuer av diabetescoacher och medverkande
projektfamiljer.
Bilagor:
1. Informationsfolder om metoden Diabetescoach
2. Checklista för Diabetescoacher i kontakt med projektfamiljerna
3. Att stödja och bli stödd, rapport av handledning från Högskolan Väst
4. Informationsblad till familjer om möjligheten att få en diabetescoach
5. Ekonomisk redovissning + Revisorintyg
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Fakta - Diabetes
Diabetes är en av de stora folksjukdomarna. I Sverige räknar man med att det finns minst
400 000 personer diagnostiserade med olika typer av diabetes. Diabetes är en sjukdom som
karaktäriseras av förhöjda halter av blodsocker. Orsaken till förhöjningen av
blodsockerhalten kan vara att man har brist på insulin eller att insulinet har dålig effekt.
Detta medför rubbningar i ämnesomsättningen.
Insulin produceras i bukspottskörteln och gör det möjligt för sockret/energin i blodet att
komma in i kroppens celler. Hos en frisk person ökar insulinproduktionen när
blodsockerhalten höjs och blodsockret normaliseras.
Det finns olika typer av diabetes, de vanligaste är typ 1 och typ 2. De olika diabetestyperna
har många gemensamma drag men skiljer sig också åt på viktiga punkter, till exempel hur de
behandlas och orsaken bakom. Oavsett diabetestyp är det främsta målet med behandlingen
att försöka upprätthålla en så normal blodsockernivå som möjligt. Normalt blodsocker bidrar
till hälsa och goda förutsättningar för t ex inlärning och kraft i det dagliga livet och minskar
risken för senkomplikationer på längre sikt.
Typ 1-diabetes kännetecknas av en total oförmåga att producera hormonet insulin som
behövs för att tillgodose cellernas behov av socker. Av någon okänd anledning angriper och
förstör kroppens immunsystem de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, vilket på
sikt leder till total insulinbrist. Insulin måste då tillföras genom injektioner eller insulinpump
flera gånger dagligen. Vid diabetes ska insulinet injiceras till varje måltid och för de som inte
använder pump behövs dessutom ett långverkande insulin för att täcka upp behovet av
insulin mellan måltiderna och under natten. Hänsyn måste också tas till hur stor den fysiska
aktiviteten är.
Det är framförallt barn och ungdomar som insjuknar i typ 1-diabetes, därför kallas den även
för barn- eller ungdomsdiabetes.
I Sverige har totalt ca 50 000 personer denna typ av diabetes ca 7000 är barn. Antalet barn
som insjuknar i typ 1-diabetes har nästan fördubblats från 80-talet fram till idag (2012
insjuknade 850 barn upp till 18 år, på 80-talet ca 400 barn). Ca 0,6 % av alla barn i Sverige
har typ 1-diabetes och det är en av de vanligast förekommande kroniska sjukdomarna hos
barn och ungdomar. Även äldre kan insjukna i denna typ av diabetes eller i en annan
liknande typ av diabetes (så kallad LADA diabetes) men då vanligen med ett långsammare
förlopp.
Typ 2-diabetes är en form av vuxen- eller åldersdiabetes som oftast debuterar efter 40 års
ålder. De senaste åren har det dock blivit vanligare att typ 2-diabetes debuterar allt tidigare,
även hos ungdomar. Denna form av diabetes är absolut vanligast, ca 350 000 eller 3-4 % av
Sveriges befolkning har typ 2-diabetes. Bland personer över 75 år har minst 10 % diabetes.
Typ 2-diabetes är ofta förknippad med högt blodtryck, höga blodfetter, övervikt och fysisk
inaktivitet vilket gör sjukdomen till ett av de största socioekonomiska hälsoproblemen av
idag. Det gör att dessa personer med diabetes löper stor risk att utveckla hjärt- och
kärlsjukdomar. Många personer med typ 2-diabetes och övervikt mår bättre om de går ner i
vikt och rör sig mera.
Bukspottkörteln producerar mindre insulin än vad kroppen behöver och känsligheten för
insulin är nedsatt i kroppens celler. Behandlingen går ut på att utnyttja kroppens insulin och
att öka insulinkänsligheten i cellerna. En del behandlas enbart med kost, en del med tabletter
och vissa måste få insulin. Kombinationsbehandlingar förekommer ofta.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Bakgrund till projektet
Att som förälder få veta att det egna barnet har typ 1-diabetes kommer i de flesta fall som en
stor chock – det är inte ovanligt att man hamnar i en krissituation där man behöver mycket
stöd och hjälp inledningsvis. Efter en första tids växlande mellan oro, hopp och förtvivlan
hamnar man i en så kallad ”provisorisk” vardag. Många föräldrar känner sig vilsna och
uppger att de behöver stöd i form av råd och tips för att få vardagen att fungera.
Föräldrarna upplever ofta en tung börda då sjukdomen kan leda till komplikationer, både på
kort och lång sikt, och i värsta fall döden.
Det är ganska ovanligt att någon i släkten eller nära anhörig har typ 1-diabetes så det finns
kanske inte någon i närheten att fråga och den kunskap som finns kan vara föråldrad eller
basera sig på typ 2-diabetes. Kunskapen om hur olika typer av mat i kombination med
insulin, fysisk aktivitet och annat som påverkar blodsockret är något helt nytt att ta hänsyn
till och som är centralt i livet med diabetes och i behandlingen. Något som är mycket mer
komplext än vad de flesta känner till.
Mycket av den information som föräldrarna med nydiagnostiserade barn får från sjukhusoch vårdpersonal är så kallad ”andrahandsinformation”. Även om diabetesteamet har goda
teoretiska och praktiska kunskaper så är det sällan som sjukvårdspersonal har någon i den
egna familjen som har typ 1-diabetes.
En del föräldrar (och deras barn/ungdomar) lyckas väl med att förstå sambanden mellan
blodsocker och insulinbehov kontra mat/rörelse/sömn osv. Andra har svårare för att förstå
och parera kopplingen mellan de olika parametrarna med sämre blodsockerkontroll som
resultat. Många strävar och ger nära nog upp till slut. Men det är oerhört viktigt att få
vardagen att fungera både för barnets och familjens livskvalitet samt för att undvika
senkomplikationer. Samtidigt ska maten och måltiderna fortsatt vara en källa till trevlig
samvaro och njutning och inte uppfattas som en ständig kontroll och en belastning.
Som förälder till ett barn med diagnosen diabetes ställs man inför en rad av frågor och
praktiska problem i hemmet, skolan och på fritiden.
Man ska ha kunskap om vilka livsmedel som innehåller kolhydrater och hur man reglerar
intaget i kombination med insulin, fysisk aktivitet, stress/adrenalinpåslag, sjukdom etc.
Dessutom ska man veta hur olika typer av måltider kan påverka blodsockret och ta ställning
till när och i vilka doser insulin skall ges. Det finns olika typer av insulin som kan ges i olika
doser beroende på aktuell situation för att få bästa effekt på blodsockret.
Som förälder gäller det att lära sig nytt och få egna och nya erfarenheter och kunskap. Det tar
tid att informera t ex skola, anhöriga och föreningar om hur sjukdomen skall behandlas och
vilka symtom de behöver vara uppmärksamma på.
Det krävs kunskap för att leva med barn som har typ 1-diabetes och ändå ha ett fungerande
socialt liv utanför hemmet. Många känner sig ensamma i den nya situationen och upplever
att de har en sämre livskvalitet som kan bero på att man känner utanförskap. Många drabbas
också av skuldkänslor då man upplever sig ställa till problem när speciell hänsyn måste tas
till barnets diabetes. Att möta andra familjer i samma situation är då av stort värde. Hos
andra familjer kan man få förståelse för situationen, utbyta råd och kunskap om hur man kan
lösa olika situationer med barnets och resten av familjens livskvalitét och hälsa i fokus.
Första tiden efter att ett barn har insjuknat i typ 1-diabetes är mycket känslosam och
tumultartad. Som förälder vill man göra allt för att underlätta och förstå samt ta in all
information och omsätta den till praktisk handling. Om behandlingen inte fungerar
tillfredsställande är det lätt att känna sig misslyckad och tappa självförtroendet. Det som
fungerar en dag, fungerar inte nästa dag – detta är ett naturligt mönster, men gör att
föräldrarna ibland tappar taget.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Det finns olika förklaringar till varför det kan vara svårt att hålla bra blodsocker. När
sjukdomen börjat behandlas med insulin kan bukspottskörteln börja producera lite eget
insulin igen och man kommer i en så kallad ”smekmånadsfas” som kan pågå under olika lång
tid. När smekmånadsfasen är över påbörjas en inställningsfas (när den egna
insulinproduktionen helt avstannat). Även tillväxt, hormoner, sjukdom och stress påverkar
blodsockret och det kan svara svårt att sätta in i sammanhanget. Det är viktigt att ett barn
med typ 1-diabetes får tillräckligt med insulin för att få en bra tillväxt, dvs det räcker inte att
bara uppnå ett normalt blodsocker med behandlingen. Normalt blodsocker underlättar även
inlärning och koncentrationsförmåga.
Att stötta föräldrar är att stötta barnen, det gäller allt föräldraskap. Detta blir mycket tydligt
när en familj lever med diabetes där kommunikation, kunskap och omvårdnad är så
avgörande för behandlingen.
Projektet tar form
Under hösten 2011 blev Hushållningssällskapet Väst matkonsult kontaktade av Ragnar
Hanås, överläkare och medicine doktor, Barn- och ungdomskliniken, NU-sjukvården,
Uddevalla sjukhus och Åse Sundkvist, dåvarande ordförande i Diabetesföreningen i
Uddevalla med omnejd.
De hade en idé om att utveckla en metod där kunniga och erfarna föräldrar, som har barn
med diabetes, skulle stötta/coacha andra familjer i samma situation. Föräldrar som har
erfarenheten kan informera, hjälpa och stötta på ett mycket nära och verklighetsförankrat
sätt. Att som förälder få direktkontakt och råd från en annan förälder, som lever i samma
situation och som erövrat kunskaper genom praktiska erfarenheter, skulle vara en tillgång
och ett komplement till sjukvården.
De såg stora möjligheter att underlätta för de familjer som har barn som har diagnosen typ 1diabetes genom att kunna erbjuda diabetescoacher (”föräldrastödjare”). En diabetescoach
skulle själv vara förälder till ett barn med typ 1-diabetes och ha tillräcklig kunskap och
praktisk erfarenhet av att leva med ett barn med diabetes för att kunna vara ett stöd för andra
familjer när ett barn insjuknar eller om de behöver stöttning för att komma vidare i
behandlingen. Diabetescoacherna skulle kunna tillföra kunskap och stöd som ett viktigt
komplement till sjukvårdens mer medicinska behandling.
Dessa coacher skulle få extra utbildning och handledning för att kunna vara ett bra
föräldrastöd. När vi skrev projektansökan såg vi också att de olika familjerna behövde träffas,
prata och byta erfarenheter med varandra i olika typer av frågor. Även anhöriga och vissa
personalgrupper såg vi ett värde i att få engagera som nätverk runt barnen.
Hos flertalet föräldrar till barn med diagnosen typ 1-diabetes finns det ett uppdämt behov av
praktisk kunskap för att få handlingsberedskap att klara av vardagen. Här skulle familjer som
har barn med diabetes kunna byta erfarenheter med varandra om olika livssituationer och
hur man kan hantera dessa situationer för ett barn med diabetes. T ex hur man får det att
fungera i förskola/skola, barnpassning/övernattningar, semester och resor, på kalas, vid
fysisk aktivitet/träning/läger och tävling o s v.
Förhoppningen var att ge barnet, och även resten av familjen, en bättre livskvalitet. Vi ville
också undersöka om det är positivt för behandlingen genom att också ge ett bättre HbA1c (ett
mått på långtidsblodsocker som avspeglar risken för komplikationer på sikt som t ex
synnedsättning och njurskador).
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
En projektansökan skrevs och skickades till Arvsfonden. Projektet blev beviljat i juni 2012
och startade omgående. Andra delen av projektet startade hösten 2013 och avslutas våren
2015.
Projektet har genomförts i samarbete mellan Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd
och Barn och ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus inom NU-sjukvården med
Hushållningssällskapet Väst som projektledare. Högskolan Väst har genomfört handledning
och intervjuer av diabetescoacher och projektfamiljer samt deltagit i projektgruppen.
Projektet har begränsats till att stötta familjer med barn upp till tolv år, men vi ser inget
hinder att stötta familjer med äldre barn.
Genomförande
Projektets syfte
Att föräldrar som har barn med nydiagnostiserad typ 1-diabetes samt föräldrar med barn
som skall påbörja en ny behandling ska få en ökad trygghet och praktisk kunskap om
sjukdomen och dess tillämpning i vardagen, samt att barnen därmed får en förbättrad
livskvalitet och minskad risk för senkomplikationer.
Projektets mål
Att testa och utvärdera en helt ny modell där föräldrar som har barn med typ 1-diabetes och
har kunskap och erfarenheter, hjälper och stöttar andra föräldrar/familjer i samma situation
i hemmet. Modellen är tänkt att fungera som ett komplement till den traditionella utbildning
som diabetesteamet ger och ska kunna användas i hela landet om den visar positiva resultat.
Ett nytt annorlunda inlärningssystem kommer på detta sätt att testas i projektet. Om
metoden faller väl ut och resultatet visar på bättre HbA1C värden hos barnen kan metoden
komma att rekommenderas och implementeras inom diabetessjukvården i hela landet.
Så har vi uppfyllt målen
Modell för diabetescoachning
I projektet har vi testat och utvärderat en modell där föräldrar som har barn med typ 1diabetes har stöttat andra familjer i samma situation. Resultatet och metoden beskrivs i en
informationsfolder (bilaga 1) och är ett stöd med tips och råd för barn- och
ungdomsmottagningar och Diabetesföreningar som vill starta liknande verksamhet.
Informationsfoldern skall framöver finnas på Diabetesförbundets hemsida och på
Hushållningssällskapets Västs hemsida. Material och information kan de som är intresserade
även få från barn- och ungdomsmottagningen i Uddevalla. Vi har också tagit fram en
checklista (bilaga 2) som kan användas som stöd för diabetescoachen i kontakt med
projektfamiljen.
Ökad trygghet och kunskap
Föräldrar till barn med diabetes blir efter en tid oftast experter på sitt eget barns diabetes.
Däremot är det svårare för dem att generalisera, d v s ge allmängiltiga råd om
diabetesbehandling, vilket diabetesteamet är bättre på. I projektet har vi utbildat
diabetescoacherna på denna punkt så att de kan tillämpa sina kunskaper om hur det egna
barnet fungerar även på ett annat barn i en annan familj.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Projektet har på olika sätt ökat deltagarnas kunskaper om sambanden mellan mat, insulin,
andra parametrar som påverkar blodsockervärdena. Vi har också haft många diskussioner
om olika hjälpmedel och hur kunskapen kan omsättas i praktiken.
Detta har skett genom:
• Coachträffar
• Föreläsningar och utbildningar som vänt sig till alla i projektet
• Matlagningsträffar med kolhydraträkning
• Erfarenhetsutbyten och samtal familjerna emellan
Deltagarna har även fått många andra kunskaper som ökar insikten om hur det kan vara att
leva med diabetes ur flera olika aspekter.
I projektet framkom att coacherna också behöver kunskap om och förståelse för människor
beteende i kris och chock och hur de kan bemötas på ett bra sätt, men också kunna avgränsa
och föra vidare situationer som behöver hjälp av kurator eller psykolog.
Projektet har lett till ökad kunskap och kontakt mellan flera av projektets familjer.
Högskolans Väst framhåller i sin rapport (bilaga 3) att gruppdynamik och lärande är
genomgående viktiga ingredienser vid föräldrastöd och har visat sig mycket värdefull för
deltagarna.
HbA1c och livskvalitet
HbA1c är ett mått på långtidsblodsockret och speglar hur blodsockret varit i genomsnitt
under cirka två till tre månader före provtagningen. Ett HbA1c under eller lika med 52
mmol/mol är ett mål i behandlingen för att minska risken för senkomplikationer (t ex
synnedsättning och njurskador) och ett slags mått på hur väl egenvården fungerar
medicinskt. HbA1c har sjunkit för barnen med typ 1-diabetes som tillhör barn- och
ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus sedan projektet startade 2012, men det är svårt
att avgöra vilken roll arbetet i Diabetescoachprojektet haft på detta.
Barndiabetesmottagningen i Uddevalla deltog 2012-2014 i projektet IQ2 och upprättade då
handlingsplaner med syfte att förbättra vården. Resultatet är att medel-HbA1C sjönk från 62
till 55 i Uddevalla under IQ2-projektet. Det har även tillkommit nya hjälpmedel som kan
underlätta behandlingen.
Livskvalité är något som är svårt att mäta, men Högskolans Västs rapport anges att
projektfamiljerna uttryckt en lättnad och en positiv känsla av att ha en coach som de kunde
kontakta vid behov. Även om de inte alltid kontaktade coachen så uttryckte de en känsla av
trygghet att det fanns någon de kunde kontakta vid behov.
Hinder och framkomliga vägar
Mest telefonkontakt och färre träffar
När den första projektansökan skrevs kunde vi bara gissa vad som skulle vara en bra metod.
Vi såg framför oss att diabetescoacherna skulle träffa projektfamiljerna vid flera tillfällen i
deras hem och att det skulle handla mycket om blodsockerkontroll genom kolhydraträkning
och justering av insulindoser osv. Blodsockervärden, insulin, mat, bra HbA1c och livskvalité
har ständigt varit med under projektets gång men träffarna och stödet till föräldrarna fick ett
delvis annorlunda genomförande och innehåll.
Blodsockervärden, insulin, mat, bra HbA1c och livskvalité har ständigt varit med under
projektets gång men träffarna och stödet till föräldrarna fick ett delvis annorlunda
genomförande och coachens roll har blivit av både praktisk och social karaktär.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Det visade sig inte finnas så stort behov av (eller vilja till) hembesök som vi först gissade och
att många projektfamiljer hade redan grundläggande grundkunskaper om den medicinska
behandlingen.
Orsakerna till detta är som vi ser det flera.
• Många familjer, både coacher och projektfamiljer, lever tidspressat och har svårt att
få ihop tidschemat för besök
• Det kan kännas pressande att ta emot någon ”okänd” i sitt hem eller att ”visa” sitt
hem
• Idag sköts många diskussioner om t ex diabetes på sociala medier och mycket
information om hjälpmedel kan hittas på internet dygnet runt, även om en del källor
kan vara svåra att avgöra kunskapsnivån bakom.
• Utbildningen som barn- och ungdomsmottagningen ger familjerna i samband med
diagnos och på återbesök ger familjerna en god kunskapsgrund
• Vissa familjer kan känna sig kunskapströtta och de orkar inte ta in hur mycket
kunskap som helst i början men viljan att få mer kunskap kan komma och gå under
olika delar av processen.
I projektet föreslog vi även att familjerna kunde träffas på en mer neutral plats, t ex ett café.
En del träffar har skett i hem eller på t ex café men den mesta kommunikationen har i
praktiken skett via telefon, sociala medier och sms och under de träffar som arrangerats inom
ramen för projektet. Smarta telefoner, nya hjälpmedel och appar ändrar ständigt vårt sätt att
kommunicera och inhämta kunskap.
I första fasen, vid insjuknandet, kan många familjer ha behov av att prata och ventilera olika
typer av frågor av både social och medicinsk karaktär. Coachfamiljen kan bli en förebild och
ett bevis för att det går att leva ett bra liv även med diabetes, en extra trygghet och ett stöd.
Tidig kontakt bra
Vi hade planerat för att stötta både familjer där barn är nydiagnostiserade och familjer som
behövde stöttning för att komma vidare i sin behandling. Det visade sig dock svårt att nå
familjer med barn som haft diabetes sedan tidigare. Det ligger i sakens natur att det kan
kännas besvärligt att bli erbjuden en coach efter flera års behandling när man redan rotat sig
i nya vanor för vardagen. Istället omvandlade vi det till att erbjuda coachning när barnet
skulle börja med något nytt i behandlingen, t ex börja kolhydraträkna, börja med pump eller
CGM (kontinuerlig blodsockermätning).
Vår erfarenhet är att det är bra att coacher tidigt, gärna redan första veckan, tar kontakt med
projektfamiljen när ett barn insjuknar, finnas till hand och att coachen fortsätter att ta
kontakt med familjen. Ett bra sätt för en första kontakt visade sig vara att skicka ett sms för
att presentera sig som coach. Människor hanterar kriser och förändringar mycket olika och
kan ha varierande behov av stöd under olika perioder.
Tidstankar
Det har inte varit lika tidskrävande att coacha som vi först trodde eftersom det inte blev så
många hembesök. Det som tagit mest tid har varit att vara delaktig i projektets utbildningar
och träffar.
Utbildning och träffar är viktiga men det är en avvägning att det inte blir för omfattande och
för tidskrävande. Trots att vårt upptagningsområde inte är så stort är avstånd och resor ofta
ett hinder för att ta sig till träffar och utbildningar. Att ordna barnvakt och vara hemifrån
kräver planering och kan vara svårt att klara rent praktiskt. Inte minst i en familj som har
barn med diabetes.
Coacher och återväxt
Från början trodde vi att vi skulle ha tre diabetescoacher men vi insåg snart att detta skulle
bli allt för sårbart. Istället hade vi från början en grupp på tio personer (sex olika familjer).
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
En grupp på ca åtta personer har deltagit under i princip hela projekttiden men en av dessa
familjer tog en paus p g a personliga skäl och ytterligare en familj har haft svårt att delta i
projektets olika aktiviteter men fortsatt med coachning. Fyra coacher har deltagit fullt ut i
hela projektet. Glädjande är att vi under sista halvåret fått två nya familjer som coacher. Det
är familjer som själva blivit stöttade genom projektet då deras barn insjuknade. Totalt finns
idag elva coacher som är mer eller mindre aktiva.
Handledning och intervjuer värdefullt
Under hela projektet har Högskolan Väst kontinuerligt haft handledning och intervjuer med
både diabetescoacher (9 tillfällen) och projektfamiljer (6 tillfällen), vilket varit mycket
värdefull vägledning och feedback för hur vi skulle arbeta vidare i projektet. I slutet av
projektet, när vi sammanställt resultaten och tagit fram ett informationsmaterial om att
starta diabetescoachning, har rapporten från handledningen bidragit till innehållet.
Högskolan Västs rapport finns i sin helhet i bilaga 3. Rapporten förklarar tydligt den process
som en familj går igenom när ett barn insjuknar och vilka olika roller coachen kan ha i dessa
faser.
När projektet startade i juni 2012 inträffade det märkliga att inga barn insjuknade i diabetes i
det aktuella området på ett halvår. Därför tog det tid innan coachning kunde starta och
projektet drog ut på tiden. Det visade sig också att många av projektfamiljerna främst var
intresserade av kontakt via telefon eller sms och enstaka träffar med coachen. I detta läge
tvivlade coacherna mycket på sin roll. Då kunde Högskolan Väst bekräfta från intervjuer med
projektfamiljerna att de var så nöjda med korta samtal och vetskapen av att coacherna fanns
och var tillgängliga när de behövde dem. Att de kunde ringa och prata av sig, ställa en fråga
eller få bekräftat att de gjort rätt.
Tidig och upprepad kontakt
Från början trodde vi att coachens roll främst skulle vara att förmedla praktisk kunskap om
blodsockerkontroll – kolhydraträkning, mat och olika insulindoser. Vi planerade för att
coacherna skulle ta kontakt med familjerna efter den första tidens mest omtumlande period.
Men det visade sig att behovet av att prata, av stöd och frågor kan vara mycket stort när
barnen insjuknat. Det är också då som föräldrarna har möjlighet att vabba och har större
möjlighet att vara flexibel för möten och annat.
Vi blev också medvetna om vikten av att ha beredskap för att möta och föra samtal med
människor i kris och chock. Många familjer med diabetes kan uppleva extra mycket stress
och även detta är viktigt att förhålla sig till. Därför genomförde vi flera träffar på tema kring
kris, chock, samtal och familjer i stress med duktiga och erfarna personer som är
yrkesverksamma med specialkunskaper inom diabetes vilket var mycket uppskattade inslag.
Vi poängterade dock att det inte är coachens roll att vara mer än medmänniska i sådana
situationer, och föra vidare till diabetesteamet om extra insatser kunde tänkas behövas.
Allt det praktiska kring blodsocker, insulin och hjälpmedel är mycket viktigt och kommer
naturligt upp på alla träffarna som genomförts, men det finns alltså mycket annat att ta
hänsyn till som är bra att känna till som coach.
Coachen har för flera också blivit något av en förebild, de hanterar situationen, lever sina liv
och som ett bevis på att ”det går att leva med det”. Projektfamiljerna känner en trygghet i att
veta att de finns tillgängliga för frågor och funderingar, även om de inte ringer. De
poängterade i samtalen med Högskolan Väst att erbjudandet om coach kunde upprepas vid
senare tidpunkt i processen, även om kontakten var lågfrekvent i inledningsfasen. Människor
är olika och därför är det viktigt att framföra detta till både coachen och projektfamiljen.
Behov av stöd och råd kan komma och gå.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Respekt, kontinuitet och fokus
Samarbetet mellan Barn- och ungdomsmottagningen, Diabetesföreningen, Högskolan Väst
och Hushållningssällskapet Väst har fungerat mycket bra och vi har haft lite olika roller.
Kontinuerliga projektgruppsmöten och flera träffar med coacher och projektfamiljer har
bidragit till ett bra och utvecklande arbetsklimat. Coacherna har verkligen ansträngt sig för
att delta på olika träffar och delat med sig till varandra av kunskap och erfarenhet. Arbetet
har kännetecknats av respekt och lyhördhet för olika människors kunskap och känslor med
fokus på att öka livkvalitén för barn och familjer med diabetes och bidra till behandling som
ger bra hälsa på både kort och lång sikt.
Ekonomisk rapport
Projektet har genomförts inom upprättad budget med mindre justeringar inom projektet.
Arvsfonden har stått för finansieringen av projektet. Barn- och ungdomsmottagningen har
bidragit med arbete som skett inom ordinarier verksamhet men personalen har ersatts för
arbete som skett specifikt för projektarbetet. Se vidare bilaga 5
Resultat
Här följer en beskrivning av det arbete som genomförts inom projektet ”Diabetescoach”
under projektets första del (juni 2012 till ca 31 maj 2013) samt vad vi genomfört under
projektår 2 (juni 2013-31 maj 2015).
Projektstart och projektgruppsmöten
Projektet startade med ett projektmöte i slutet av juni 2012 och det sista genomfördes 5 maj
2015. Totalt har 14 projektgruppsmöten genomförts.
I projektgruppen har ingått:
Åse Sundkvist, Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd
Ragnar Hanås, överläkare och docent, Barn- och ungdomskliniken Uddevalla sjukhus
Kristin Lundqvist, diabetessköterska, Barn- och ungdomskliniken Uddevalla sjukhus
Marie Ekström, diabetessköterska, Barn- och ungdomskliniken Uddevalla (sedan dec 2014)
Martina Johansson, förälder/diabetescoach
Åse Boman, Universitetslektor, DrPH, Högskolan Väst
Cecilia Sassa Corin, projektledare och matkonsult, Hushållningssällskapet Väst
Anteckningarna har också gått till:
Annika Sjöstrand, barnläkarspecialist, Barn- och ungdomskliniken Uddevalla Sjukhus
Lars-Inge Johansson, leg dietist, Barn- och ungdomskliniken Uddevalla sjukhus
Margareta Frost Johansson, avd chef Mat, Hushållningssällskapet Väst
Hushållningssällskapet Väst har varit projektledare och ansvarat för det mesta
administrativa arbetet och organiserat de flesta träffarna och mötena samt hållit i de
ekonomiska bitarna med stöd av Hushållningssällskapet Västs affärsstöd.
Vår diabetescoach och föräldrarepresentant har varit en självklar del av projektgruppen som
bidragit med värdefull kunskap och erfarenhet av att leva i en familj där ett barn har
diabetes.
Barn och ungdomsmottagningen är de som har störst kännedom om vilka familjer som kan
passa som coacher, som informerar familjerna om möjligheten att få en diabetescoach och
som matchar coach och projektfamiljer. På grund av sekretess är det bara barn- och
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
ungdomsmottagningen som har möjlighet att tidigt efter diagnos erbjuda familjerna stöd av
en diabetescoach. Barn- och ungdomsmottagningen har också möjligheten att nå de föräldrar
som inte aktivt delgivit sina namn och adresser till projektledaren med t ex inbjudningar till
föreläsningar och möten.
Diabetesföreningen har viktiga kunskaper om frågor som är aktuella inom diabetesområdet
och om nytt informationsmaterial. Föreningen kan bidra med att skicka inbjudningar till sina
medlemmar. Diabetesföreningen/Diabetesförbundet är också en mycket viktig
samarbetspartner för att sprida kunskaperna och erfarenheterna från projektet till andra.
Högskolan Väst har haft handledning och intervjuer med coacher och projektfamiljer och har
varit en viktig deltagare för att ge snabb feedback på arbetet och därmed berika processen
och påverka det fortsatta arbetes inriktning.
Barndiabetesteamets dietist träffar familjerna som har barn med diabetes och har kunskaper
om hur mat kan påverka behandlingen på både kort och lång sikt. Dietisten har också varit
med som en resursperson och utbildare vid flertalet av de utbildningar och träffar som
genomförts inom projektet och har på detta sätt också fått en mycket god insikt i familjernas
helhetssituation vilket i sin tur kan vidareutveckla de möten som familjerna har med dietist.
På projektgruppsträffarna har vi strukturerat, planerat och följt upp arbetet utifrån
projektets syfte och mål och vad som framkommit i projektet. Vi har varit lyhörda för
önskemål från coacher och projektfamiljer och för de behov som uppkommit under projektet
gång. Högskolan Västs handledning och intervjuer har varit värdefulla för att följa processen.
Projektgruppen har haft en bra sammansättning och vi har haft en kreativ process och miljö.
Coacherna
Det är barn- och ungdomsmottagningen som valt ut och frågat föräldrarna om de vill vara
coacher. Barn- och ungdomsmottagningen är de som bäst kan avgöra om personen skulle
kunna fungera som coach och om de har rätt kunskap och en passande personlighet men som
också får försöka avgöra om de familjer som tillfrågas har kraft och ork för det extra arbete
som det kan innebära att vara coach.
Den första träffen för coacher genomfördes i september 2012. Det var då sex familjer som
skulle fungera som coacher. I fyra av familjerna deltar både mannen och kvinnan som
coacher och delar på ansvaret att stötta andra familjer. Under projektets gång har ett par
familjer hoppat av coachningen helt eller tillfälligt av personliga skäl. En familj har fortsatt
att coacha men inte varit med på projektets olika aktiviteter. Glädjande är att vi har återväxt
av diabetescoacher. Det är två coachfamiljer som tidigare själva var projektfamiljer, d v s,
själva fått stöttning inom projektet när deras barn insjuknade. Idag är det elva personer som
på olika sätt deltagit i projektet som coacher och i projektets olika aktiviteter, sju kvinnor och
fyra män.
Coacherna har utbildats, informerats och utbytt erfarenheter med varandra genom projektets
olika aktiviteter. Coacherna är inte en del av sjukvårdens system formellt, men vi
poängterade tidigt att en förutsättning för att deltaga som coach är att respektera
tystnadsplikten, dvs inte pratar om de familjer som stöttas utanför vår krets. Vi har haft
utbildningar och träffar för coacher, föräldraträffar, matlagningsaktiviteter och
anhörigträffar som anordnats under perioden. Coacherna har också haft möjlighet att få
extra handledning per telefon av personalen på barn- och ungdomskliniken och av dietist.
Kontinuerligt har Högskolan Väst haft handledning och gruppintervjuer med coacherna för
att medvetandegöra attityder, förhållningssätt och behov inom familjen. Detta har fungerat
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
som en handledning för coacherna och även fungerat som en feed-back till projektgruppen
för hur arbetet fortskrider och vilka behov som finns.
De flesta coacherna arbetar som coacher för att de själva ser behovet av att ha en
diabetescoach och för att de ser att de kan göra gott. De ser att det är ett givande men också
att de själva får tillbaka kunskaper och erfarenheter från familjerna de stöttar. Genom att få
utbildning, coacha och utbyta erfarenheter med varandra ser de också att de kan lära sig mer
och på det sättet öka förutsättningarna för att lyckas så väl som möjligt med det egna barnets
behandling. De anser det även värdefullt att bli förstådd, i sin situation som förälder till ett
barn med diabetes, av någon annan i samma situation.
Sjukvården ser också att coacherna är en bra kanal för att få information om olika behov som
familjer med barn med diabetes har. Föräldrar till barn med diabetes är ofta mycket kunniga
och har mycket erfarenhet ifrån situationer som sjukvårdspersonal aldrig kan få.
Coacherna har haft nio handledningar/intervjuer med Åse Boman på Högskolan Väst under
de bägge projektåren.
Projektfamiljer - stöttade föräldrar/familjer
Projektet kom att stötta familjer som har barn (max 12 år) inskrivna på barn- och
ungdomsmottagningen på Uddevalla sjukhus:
• Föräldrar till/och barn med nydiagnostiserad typ 1-diabetes
• Föräldrar till/och barn som skall börja med något nytt i behandlingen
Under projektets första del, sommaren och hösten 2012 inträffade det ovanliga att inga barn i
den aktuella åldersgruppen insjuknade i typ 1-diabetes i Uddevalla med omnejd, vilket
fördröjde projektet.
Familjer med barn som har etablerad diabetesdiagnos började få coachning redan under
hösten 2012.
I de fall där familjer med etablerad diabetes har stöttats har det vanligen rört sig om enstaka
träffar och telefonsamtal. Generellt kan man säga att det verkar vara bra att komma igång
med coachning i familjer med etablerad diagnos när de skall starta upp något nytt, som t ex
att barnet börja använda pump och/eller börja med kolhydraträkning. Totalt sex familjer
med etablerad diagnos har tackat ja till coaching, men det har rört sig om få träffar och
enstaka telefonsamtal. I en av dessa familjer har ett par besök av coach resulterat i att
familjen kommit igång att kolhydraträkna och att de snabbt förstod principen och börjat
använda detta i vardagen.
De stöttade familjerna har haft möjlighet att delta på flera gemensamma träffar under
projektets gång. Ju längre projektet framskridit desto fler träffar har genomförts gemensamt
för coacher och projektfamiljer. Då har det blivit bra erfarenhetsutbyte och utbildning av nya
coacher på samma gång.
De stöttade familjerna har intervjuats av Högskolan Väst vid sex tillfällen under projektet.
Antal projektfamiljer - stöttade familjer
Totalt insjuknade 20 barn, max 12 år, med diabetes i Uddevalla under bägge projektåren.
18 av dessa familjer och 6 familjer med etablerad diagnos har tackat ja till coachning. Dock
har inte alla som tackat ja haft någon större eller etablerad kontakt med coachen. De som
tackat nej till coachning har haft stöttning från annat håll eller hade redan diabetes i familjen.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Anhöriga, personal, tränare
I projektet har vi vid några tillfällen även bjudit in andra vuxna som är viktiga för barnen och
deras familjer, t ex familjernas anhöriga, pedagoger och sjuksköterskor inom skola och
förskola samt tränare. Det har t ex varit träffar på tema skola, fysisk aktivitet, ungdomars
hälsa, att vara barnvakt, utveckling och forskning samt mat och måltider.
Familjernas behov av stöttning
Familjerna har mycket varierande behov av stöttning via telefon, besök och möten.
Det har varit svårt att göra ett spikat program som alla coacher skall följa till punkt och
pricka. Vi har tagit fram en checklista (se bilaga 2) med förslag på hur och när kontakt med
projektfamiljen kan tas och vad samtal och träffar kan handla om.
Vår erfarenhet är att det är bra att familjen får erbjudandet om att få en diabetescoach redan
i samband med att barnet får diagosen. I Uddevalla får föräldrarna både en skriftlig och
muntlig information om möjligheten (se bilaga 4) att få en coach. De familjer där kontakten
etablerats tidigt har haft fler samtal och möten och verkar ha etablerat kontakten lättare. Det
är dock viktigt att upprepa erbjudandet om coachning vid senare tillfälle även om kontakten
resulterar och flera kontakter direkt. Familjer kan ha behov av olika former av stöd i olika
delar av processen.
Matchningen av familjer är av stor vikt, dvs att coach och föräldrarna i den stöttade familjen
kan få en bra kontakt. Det är svårt att avgöra vad som är en bra matchning, det kan handla
om barnets ålder, bostadsort, intressen eller helt enkelt om personkemi och livsstil. Ibland
har coach och projektfamilj redan känt till varandra innan barnen insjuknar och detta är ofta
en fördel. Det kan också vara bra att barn får andra, ev lite äldre barn och ungdomar, som
förebilder så kontakt mellan familjer med barn i olika åldrar kan vara av värde.
Två familjer som har svenska som andra språk har deltagit i projektet. Den ena familjen fick
mycket stöttning i inledningsskedet och coachfamiljen gjorde ett mycket bra jobb fast det var
svårt med språket. Den andra familjen kan svenska bättre och har själva uttryckt att de kan
tänka sig att bli coacher för andra familjer inom samma språkgrupp längre fram vilket skulle
vara mycket värdefullt. De två familjerna med samma språk träffas i andra sammanhang och
kan på olika sätt stötta varandra.
Genomförda aktiviteter
• Hushållningssällskapet medverkar på projektdag på Arvsfonden hösten 2012.
• Pressinformation hösten 2012.
• Projektet presenteras på arvsfondsprojekten.se 2012-2015.
• Inköp av vågar, laptops och kalkylatorer till coacher 2012.
• 14 projektgruppsmöten (5 projektår 1, 9 projektår 2). Kallelser och anteckningar se
mapp 1 på bifogat USB.
• 11 träffar för coacher (5 träffar första projektåret, 6 träffar andra projektåret)
Ansvariga: Läkare, sjuksköterskor, dietist, Högskolan Väst, Diabetesföreningen,
Hushållningssällskapet Kallelser se mapp 2 på bifogat USB.
• 4 matlagningsträffar med kolhydraträkning för coacher och stöttade föräldrar (2
träffar projektår 1, 2 träffar projektår 2).
Ansvarig: Hushållningssällskapet. Kallelser och utbildningsmaterial se mapp 3 resp 4
på bifogat USB.
• 11 gemensamma träffar för coacher/föräldrar/viss personal (2 träffar projektår 1, 9
träffar projektår 2). Kallelser och vissa anteckningar se mapp 3 på USB.
• 2 anhörigträffar (1 projektår 1, 1 projektår 2). Kallelser och vissa anteckningar, se
bilaga 3 respektive 4 på bifogat USB.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Kvalitativ utvärdering genom nio intervjuer/handledning med coacher samt sex
intervjuer/handledning av stöttade familjer. Har genomförts i samband med andra
träffar och utbildningar. Högskolan Västs rapport se bilaga 3.
Sju coachande familjer (11 personer) har stöttat sex familjer med etablerad diagnos
och arton familjer med ny diagnos.
En sluten grupp på facebook startas för deltagare i projektet, sep 2013. Där har info
om träffar och möten samt bra länkar lagts upp, men har bara fått begränsad
spridning.
Skriftligt informationsmaterial har tagits fram till familjer som beskriver vad en
diabetescoach är och möjligheten att få en coach. Klart hösten 2013 (se bilaga 4 samt
mapp 5 på USB).
En checklista som är ett stöd för coachen i kontakten med projektfamiljen har
utformats (se bilaga 2 samt mapp 5 på USB). Vidareutvecklad 2013-2015.
En informationsfolder har ställt samman under våren och försommaren 2015 som
vänder sig till andra barn- och ungdomsmottagningar och Diabetesföreningar. Den
beskriver vad en diabetescoach har för roll och vilka framgångsfaktorerna är för att
lyckas enligt vår erfarenhet (se bilaga 1 samt mapp 5 på USB). Materialet kommer
senare att läggas ut på Diabetesförbundets hemsida.
Högskolan Väst har skrivit en rapport, klar april 2015, med resultat från handledning
och intervjuer (se bilaga 3 samt mapp 5 USB).
Projektet presenterades på träff med Diabetesföreningen i Uddevalla med omnejd
april 2014, se mapp 7 på USB.
Projektet presenterades på Diabetesföreningen i Västra Götalands Regionkonferens i
Ljungskile i okt 2014, se mapp 7 på USB.
Projektet presenteras på Diabetesföreningen i Värmlands föräldraträff i Karlstad nov
2014. Barn- och ungdomsmottagning, coach, projektfamilj och projektledare deltog.
se mapp 7 på USB.
Projektet presenteras på regiondag för barn- och ungdomsmottagningarnas
diabetesteam i Västra Götaland och Kungsbacka i dec 2014. Stora delar av
projektgruppen fanns på plats liksom en coach, en projektfamilj och projektledare, se
mapp 7 på USB.
Tre olika artiklar med utgångspunkt från projektet har skrivits och varit publicerade i
tidningen Diabetes (Diabetesförbundets tidning). Några av artiklarna har även varit
publicerade i Diabetessköterskornas tidning Diabetesvård, samt
Barnsjuksköterskornas förening Barnbladet. Även Barndiabetesfonden har fått
erbjudande om att använda artiklarna. Den senaste artikeln är skriven och planerad
att publiceras i tidningen diabetes i aug 2015. Artiklar se mapp 6 på bifogat USB.
Projektrapport har sammanställts.
Efter projektet redovisats kommer hela projektgruppen att träffa coacher ytterligare
en gång (2 juni) för att presentera Högskolan Västs rapport och ev justera och
förtydliga checklistan efter de resultat som framkommit och presentera hur det
fortsatta arbetet kommer att ske. Se mapp 3 på bifogat USB.
Medel till vetenskaplig utvärdering av projektet har sökt och beviljats från Högskolan
Väst och även sökts av FOU Fyrbodal. Detta arbete sköts utanför projektet.
Se vidare på arvsfondsprojekten.se där genomförda aktiviteter presenterats.
Exempel på teman och föreläsare i projektet
• Att coacha, förväntningar och farhågor, Tystnadsplikt.
• Aktuellt om Diabetsforskning/Ragnar Hanås, diabetesläkare
• Familjesamverkan vid typ 1-diabetes/Peter Sand, Göteborg, psykolog och forskare
• Matlust och måltider vid typ 1-diabetes – bra för alla/Dietist + matkonsult
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Praktisk matlagning och gemensam måltid med kolhydraträkning, med eller utan
barn/Dietist + matkonsult
IQ2 – kvalitetsutvecklingsarbete inom svensk barndiabetesvård/Diabetesläkare eller
sjuksköterska
Kolhydraträkning/Dietist och ev övriga från diabetesteamet
Converasation Map/diabetessköterska och diabetesteam
Hur kan man få ut mer av sina blodsockervärden? Nedladdning och möjligheter på
nätet/diabetesteam + coach
Chock, kris och försvarsmekanismer. Konsten att få en bra dialog, föra svåra samtal
och skapa goda relationer/Tanja Christensen, Universitetsadjunkt i vårdvetenskap,
Högskolan Väst
Diasend och Care Link – hur används det och hur kan du kommunicera med
sjukvården/repr från företaget samt diabetesteam
Nätter och kvällsmål, Bolusdoser/måltidsdoser – Läkare/dietist
Barn med diabetes i skolan och förskolan
Att förebygga stressymptom hos föräldrar som har barn med typ 1-diabetes/Caisa
Lindström, Örebro, kurator som forskat
Inför sommarens äventyr och utmaningar erfarenhetsutbyte familjer emellan (bad
och fysisk aktivitet, resor, övernattningar och läger, att sätta
gränser)/diabetesteam/coacher/projektfamiljer för strukturerade diskussioner med
så kallade dialogfrågor.
Diabetes under ungdomstiden – hjärnans utveckling, vanliga beteenden och
föräldrarollen. Kristina Berg Kelly, barnläkare, författare till boken Ungdomars Hälsa.
Kommunikation och ansvar – gemensamma mål för barn med diabetes i
förskola/skola/Rosita Ilvered, barnsjuksköterska, Jönköping, och projektledare för
”Diabeteskonsulent”. Coach kan vara resursperson.
Anhörig till ett barn med typ 1-diabetes/Läkare/diabetesteam gärna tillsammans med
coach.
Träning och mat för barn med typ 1-diabetes/Diabetesläkare Peter Adolfsson, +
dietist
Hur projektgruppen varit delaktig i projektets genomförande
•
•
•
•
•
•
Coacher och projektfamiljer har haft en representant i projektgruppen.
Högskolan Västs handledning och intervjuer med diabetescoacher och projektfamiljer
har kontinuerligt påverkat projektet utveckling och inriktning.
Under projektets olika träffar har coachernas och föräldrarnas kunskap, åsikter och
önskemål varit vägledande för det fortsatta arbetet.
Projektgruppens och föräldrarnas olika kompetenser och erfarenheter av projektet
samt ny kunskap, forskning och hjälpmedel har lyfts fram.
Coacher och projektfamiljer har varit med och presenterat projektet för
diabetesteamen i Västra Götaland och på Diabetesföreningens föräldraträff i
Värmland.
Coacherna har bidragit med material, intervjuer och åsikter till olika typer av
informationsmaterial.
Så kan arbetet leva vidare efter projekttiden
På barn- och ungdomsmottagningen i Uddevalla finns många möjligheter att behålla
metoden med diabetescoacher. De har flera utbildade och engagerade coacher som är viktiga
resurspersoner och det finns återväxt. Under projektet har vi provat olika sätt och kommit
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
fram till vad som kan fungera bra. Det är viktigt att det är en väl avvägd mängd träffar som
inte kräver extra ekonomiska resurser. Metoden behöver implementeras i diabetesteamets
ordinarie arbete och Diabetesföreningen kan vara en resurs i samband med vissa träffar.
Diabetesteamet träffar alla familjer som har barn med typ 1-diabetes redan i samband med
diagnosen och möter familjerna kontinuerligt. De kan se hela familjen och är de som av
sekretesskäl är de enda som har möjlighet att tidigt efter insjuknandet erbjuda alla familjer
coachning.
Diabetesföreningen kan stötta rent praktiskt när olika träffar skall genomföras.
Diabetesföreningen kontaktnät och kunskaper kan komplettera diabetesteamets.
Diabetesteamet har huvudansvaret för att:
• Rekrytera och stötta/utbilda coacher samt se till att det finns en handledare
• Erbjuda familjer diabetescoach redan vid insjuknandet och eventuellt upprepa
erbjudandet, gärna både skriftligt och muntligt
• Matcha familjer med passande coach
• Utbilda familjer tillsammans med coacher, gärna genom föreläsning/information i
kombination med samtal och erfarenhetsutbyte. Uppmuntra till samarbete med
Diabetesföreningen.
• Återkoppla och ta upp coachningen vid återbesök med både coach och
projektfamiljer.
Coachens roll
Diabetesteamet skall sätt upp tydliga roller och avgränsningar. Coachfamiljens uppgift skall
vara praktisk stöttning med egenvård – men de har inte medicinskt ansvar. De kan också ge
social stöttning, visa förståelse och bekräftelse men skall inte ge krisbearbetning eller ta
ansvar i en situation som behöver insats av kurator eller psykolog.
Coacherna behöver utbildning om praktisk behandling men också en inblick i hur chock, kris
och stress kan påverka människor. Det är också värdefullt att veta lite om samtalsmetodik
och att de vet vad som skall föras vidare till diabetesteamet.
Utarbeta en checklista som hjälper coachen att strukturera kontakten med familjen de stöttar
(använd gärna vårt förslag till checklista). En coachs roll kan förändras mellan olika faser
efter insjuknandet och också variera mellan familjer.
Strukturera handledning av coacher. Utse en handledare, t ex kurator, som inte har någon
annan roll i barnets vård och arbeta med fyra teman under ca 18 månader.
1. Förväntningar på coachning
2. De första kontakterna med projektfamiljerna
3. Uppföljande kontakter och lärdomar
4. Blicka framåt
Tänk på rekrytering och återväxt. Det är bra att det finns 4-5 föräldrar i en grupp. Om en
förälder visar intresse för att bli coach och har goda förutsättningar för detta så uppmuntra
dem tidigt att delta i olika aktiviteter.
Gemensamma träffar
Ha ett tydligt tidsschema för hur de gemensamma träffarna skall genomföras under t ex 18
månader. Använd gärna diabetesteamets egen personal som utbildare och diskussionsledare
där erfarna coacher är viktiga resurspersoner som kan ge exempel på hur de hanterar olika
situationer. Kalla in andra resurspersoner, t ex forskare, sjukvårdspersonal, projektledare
eller andra människor med specialistkunskaper inom diabetes, när möjlighet och ekonomi
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
tillåter. I vårt projekt uppskattades mycket kombinationen av föreläsning och
diskussionsgrupper och erfarenhetsutbyte.
Tänkbara teman kan vara:
• Förskola och skola. Diabetessköterska och skolpersonal.
• Kris och chock. Kurator eller psykolog.
• Mat och måltider. Dietist.
• Ledighet och semester. Coachföräldrar, läkare eller sköterska.
• Fysisk aktivitet. Läkare
• Anhörigträff. Läkare och coachförälder.
Om de gemensamma träffarna genomförs som obligatoriska återbesök kan det vara lättare
att genomföra träffarna på eftermiddagar med befintlig personal.
Tänk på spin-off effekter – samtliga familjer, anhöriga, skolpersonal, tränare, skolsköterskor
kan bjudas in till utbildningar som passar flera olika grupper. Samarbeta gärna med
Diabetesförening och kanske andra diabetesteam för att rationalisera arbetet och hjälpa till
ekonomiskt.
Att sprida projektets resultat
Resultatet är tänkt att spridas på följande sätt:
• Artikel erbjuds till Diabetesförbundet, Diabetessjuksköterskornas förening och
Barnsjuksköterskornas förening.
• Personalen i diabetesteamet i Uddevalla sprider resultaten i sina respektive nätverk,
exempelvis presentation på regiondag om diabetes.
• Informationsbroschyr, checklista, infoblad och rapport i pdf format erbjuds till
Diabetesförbundet så de kan göra det tillgängligt på sin websida.
• Materialet finns även hos Diabetesteamet i Uddevalla och på Hushållningssällskapet
Västs hemsida.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Utvecklingsmöjligheter
Diabetes under ungdomsåren
Inom projektet begränsade vi barnens ålder till max 12 år, bl a för att coacherna som deltagit
från början inte själva hade några tonårsbarn. Under projektets gång har några av coachernas
barn kommit i tonåren och familjer har tillkommit som även har äldre barn med diabetes.
Om det finns erfarenhet bland coacherna att ha tonårsbarn är det inget som säger att familjer
med äldre barn inte kan coachas. Coacherna uttrycker själva att de nu gärna stöttar familjer
med äldre barn. I projektets slutfas har vi haft en föreläsare som pratat om hjärnans
utveckling under ungdomstiden, om föräldrarollen och hur den omvälvande tiden kan
påverka ungdomens förhållande till sin sjukdom och behandlingen.
Om tonåringar deltar behöver de bli sannolikt bli mer involverade i utbildningarna och
träffarna. Det kan också finnas ett behov av att ungdomar med diabetes träffar och coachar
varandra vilket ofta sker på olika former av diabetesläger men som ev skulle kunna
kompletteras med kontakt i samband med t ex nyinsjuknande eller start med nytt
hjälpmedel. Detta har vi dock inte utvärderat i detta projekt, med tanke på tonårstidens
många olika former av tänkbara problem behöver detta utredas närmare innan vi
rekommenderar denna metod för tonåringar med diabetes.
Fysisk aktivitet vid typ 1-diabetes
I vårt projekt har vi sett ett stort behov av kunskap om fysisk aktivitet, insulin och mat vid
diabetes. Det är ständigt ett diskussionsämne bland deltagarna och den föreläsning som
genomfördes inom projektet 2013 var mycket uppskattad. En liknande utbildning sponsrades
av flera olika företag som tillhandahåller diabeteshjälpmedel under våren 2015. Vi ser att det
finns ett stort behov av lättillgängligt informationsmaterial, som vänder sig till t ex de unga,
föräldrar, lärare inom idrott och hälsa och tränare m fl. Vi har haft kontakt med en
diabetesläkare och en dietist som arbetar mycket med fysisk aktivitet vid typ 1-diabetes som
bekräftat att det saknas lättillgängligt utbildningsmaterial och film.
Kris och stress samt föräldraroll och familjesamverkan
Kunskap om kris, chock och stress är viktig för både föräldrar, personal och
föreningsmänniskor och behandlingen kan utvecklas vidare med dessa kunskaper samt bidra
till förståelse. Insikt i hur barns och ungdomars hjärna och utveckling sker kan också hjälpa
både föräldrar och personal att kommunicera effektivare. Föräldrarollen är viktig att
diskutera för alla föräldrar oavsett sjukdom hos barnen eller inte. För föräldrar som har barn
med diabetes kan detta föräldrastöd vara än viktigare då behandlingen av diabetes
underlättas om kommunikationen fungerar så väl som möjligt.
Individuella kolhydratkvoter
Kolhydraträkning innebär att mängden insulin anpassas till måltidens innehåll. Det finns
metoder att räkna ut detta med hjälp av livsmedelstabeller som anger mängden kolhydrater,
och barnet behöver olika så kallade kolhydratkvoter till olika måltider under dagen. Med en
inmatning av alla parametrar i en matematisk modell skulle individuell feedback till kvoterna
kunna ges för att optimera användandet. Detta skulle ge möjlighet till en bättre finjustering
av insulindoserna, och kontinuerlig anpassning till olika faktorer som påverkar
insulinbehovet, ex. stress, annan sjukdom, hormoner, skrivning i skolan, idrott mm.
Coacherna skulle kunna tränas i användandet av ett sådant instrument, och därmed kunna ge
en mer individualiserad rådgivning.
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns
Vänersborg 2015-05-
Monica Andersson Skall
VD
Hushållningssällskapet Väst
Vänersborg 2015-05-
Cecilia Corin
Matkonsult/projektledare
Hushållningssällskapet Väst
Hushållningssällskapet Väst Matkonsult Cecilia Sassa Corin
Box 17, 462 21 Vänersborg | Tel +46(0)521-72 55 61, sms 070-63 22 344| [email protected] |
www.hushallningssallskapet.se
Bankgiro 428-2745 | Plusgiro 3 57 25-1 | Org.nr 262000-0147 | F-skattebevis finns