Bil 5-8 f-lista LS 2015-11-25
Bil 5 Bil 6 Tjänsteskrivelse Upprättare Stefan Ström, Marianne Sandkvist Annika Sandström Datum 2015-09-29 Mätetal för organdonation avlidna Bakgrund Donationsverksamheten (organ och vävnader från avlidna) inom Hälso- och sjukvården är en sedan många år etablerad verksamhet i Uppsala Örebro regionen. Väl fungerande organdonationsverksamhet finns inom regionens intensivvårdsavdelningar. Uppsala-Örebroregionens donationssiffror ligger återkommande högre än i övriga regioner genom åren (undantaget något enstaka år). 2014 var hitintills det år som regionen identifierade flest organdonatorer sedan registreringen startade under 1980-talet. Starkt engagemang hos sjukvårdspersonalen lokalt, inrättande av tjänster för donationsansvarig läkare, DAL, och donationsansvarig sjuksköterska, DAS, inom alla sju landstingen samt regionalt donationsansvariga läkare, RDAL och regionalt donationsansvarigsjuksköterska, RDAS, inom Uppsala-Örebroregionen, god samverkan med transplantation i Uppsala och transplantationskoordinatorerna OFO-Mellansverige har starkt bidragit till de goda resultaten. Detta goda resultat är positivt men det saknas en till huvudmännen tydligare återkoppling avseende donationsverksamhetens uppdrag och resultat. Detta gäller både lokalt inom varje landsting men också regionalt. Mätetal fem för organdonation avlidna – nationell rapportering Under 2014 presenterade SKL Vävnadsrådet förslag till ”Mätetal för organdonation avlidna” (Nationell donationsdokumentation). Tolv mätetal finns beskrivna för att möjliggöra en kvalitetssäkring av organdonation hos vårdgivarna och syftande till att vara ett instrument för att identifiera vad som kan förbättras inom organdonationsområdet. Sammanställning av mätetalen som vårdgivaren i sin verksamhetsplanering beslutat att använda kan presenteras på lokal nivå inom varje landsting, regionalt och nationellt. Vid ett nationellt möte för RDAL/RDAS i april 2015 beslutade RDAL och RDAS från Sveriges alla regioner att föreslå alla regioners/landstings högsta ledningar att besluta att mätetal fem ” Andel uppmärksammade avlidna möjliga donatorer på intensivvårdsavdelningarna bland totala antalet avlidna möjliga donatorer” skall följas lokalt, regionalt och nationellt och rapporteras årligen. Mätetal 5 skall rapporteras av varje intensivvårdsavdelnings DAL och DAS. DAL/DAS skall göra uppföljning i efterhand av alla avlidna inom intensivvården utifrån journalgranskning där det kan komma att framgå att en avliden patient varit en möjlig donator som inte uppmärksammats under intensivvårdstillfället. En systematisk uppföljning av avlidna inom intensivvården med detta mätetal kan sedan återkopplas och leda till förbättrat arbetssätt för att minska antalet förbisedda donationsmöjligheter under intensivvårds vårdtillfällen. I praktiken innebär det att varje intensivvårdsavdelning skall rapportera mätetal 5 till sin verksamhetschef, landstingsledning och RDAL/RDAS. RDAL/RDAS ansvarar för en sammanställning årsvis för hela regionen baserat på rapportering från regionens alla DAL:ar och DAS:ar. Årlig rapportering till Samverkansnämnden är RDAL/RDAS ansvar. Mätetal 5 kommer sedan att följas och rapporteras också nationellt. 1 (3) Tjänsteskrivelse Upprättare Stefan Ström, Marianne Sandkvist Annika Sandström Datum 2015-09-29 Mätetal ett, tre, fem, nio och elva för organdonation avlidna – lokal och regional rapportering Vid ett lokalt regionmöte för hela Uppsala Örebroregionen där DAL, DAS, RDAL och RDAS från Uppsala-Örebroregionen och transplantationskoordinatorer OFO-Mellansverige medverkade beslutades i konsensus att följande mätetal skall följas och rapporteras inom Uppsala Örebro regionen: • Mätetal 1: Utsedd DAL, DAS, RDAL och RDAS (regionalt mätetal) Mätetal 3: Förekomst av PM för relevanta steg i en donationsprocess (regionalt • mätetal) Mätetal 5: Andel uppmärksammade avlidna möjliga donatorer på IVA bland totala • antalet avlidna möjliga donatorer (regionalt och nationellt mätetal) • Mätetal 9: Andel uppmärksammade avlidna möjliga donatorer där kontakt tagits med transplantationskoordinator (regionalt mätetal) Mätetal 11: Utbildning om organdonation (regionalt mätetal) • Förslag till beslut att rekommendera samverkansnämnden att följa upp sjukvårdsregionens donationsverksamhet genom att följa de fem föreslagna mätetalen, att regionalt donationsansvariga läkare och sjuksköterska ansvarar för sammanställning och årlig rapportering till samverkansnämnden Uppsala-Örebroregionen, samt att rekommendera sjukvårdsregionens landsting och regioner att besluta att respektive intensivvårdsavdelningar årligen ska följa och rapportera de fem föreslagna mätetalen till verksamhetschefer, landstings-/regionledningar och sjukvårdsregionens donationsansvariga läkare och sjuksköterska med start 2015-07-01. Rickard Simonsson Ordförande i landstingsdirektörsgruppen Björn Ragnarsson Ordförande beredningsgruppen REFERENSER: 2 (3) Tjänsteskrivelse Upprättare Stefan Ström, Marianne Sandkvist Annika Sandström Datum 2015-09-29 1. Nationell donationsdokumentation. Mätetal för organdonation avlidna. www.vavnad.se 2. Främjande av organdonation. En vägledning för vårdgivare och verksamhetschefer. Socialstyrelsen februari 2015. www.socialstyrelsen.se. 3 (3) Bil 7 PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Nivåstrukturering av urologisk och gynekologisk cancer i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion 2015 Uppdraget Vårdprocessgrupperna för urologiska och gynekologiska tumörsjukdomar och specialitetsråden för urologi och gynekologi har inte nått enighet om konkreta förslag för nivåstrukturering i sjukvårdsregionen. Från processledarna i gynekologisk cancer föreligger ett förslag, som ännu inte har hunnit förankras fullt i vårdprocessgrupp eller specialitetsrådet. Då det finns ett tydligt krav från samverkansnämnden att kunna ta steg framåt i nivåstruktureringen på nämndens sammanträde i juni 2015, så har RCC-kansliet och RCCstyrgruppens ordförande tagit fram förslag till nivåstrukturering inom dessa specialiteter. Förslaget har diskuterats på samverkansnämndens beredningsgrupp, landstingsdirektörsgrupp och i AU. Samverkansnämndens AU beslutade att underlaget skall kompletteras med kvalitetsaspekter, vilket nu införts i dokumentet. RCC-styrgruppen har utförligt diskuterat förslaget den 28 maj, och en slutlig remissversion godkändes av Samverkansnämnden 201506-04. Därefter har en arbetsgrupp med representanter för varje landsting/region, utsedd av RCC-styrgruppen bearbetat och förankrat förslaget under sommaren. Gruppen sammanträdde 2015-08-18, men kunde då inte nå fram till ett förslag som gick utöver dagens rådande ansvarsfördelning. Därefter behandlades frågan vid möte mellan beredningsgruppen och sjukvårdsregionens landstings- och regiondirektörer 2015-08-21. Ett uppdrag gavs då till RCC-styrgruppen att till 31 augusti ta fram ett mera konkret underlag med angivande av vilka sjukhus som i framtiden ska utföra de olika behandlingarna/operationerna i sjukvårdsregionen. Bakgrund Trots att cancervården i Sverige uppvisar bland de bästa resultaten i världen finns det goda möjligheter att ytterligare förbättra den. Inte minst finns stora skillnader i resultaten av cancervård mellan olika regioner och landsting, men också inom länen mellan grupper av invånare med olika socioekonomiska- och utbildningsförhållanden. Väntetiderna för utredning och behandling vid misstänkt cancer varierar starkt mellan landsting och regioner. Den nationella cancerstrategin från 2009 tillkom för att förbättra dessa förhållanden. Samverkansnämnden i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion beslöt under våren 2014 att urologisk och gynekologisk cancer skulle tjäna som pilotområden för arbetet med att nivåstrukturera cancervården inom sjukvårdsregionen. För att möjliggöra förändringsprocesserna angav nämnden också att förslagen kunde innebära en omfördelning av uppgifter inom dessa specialiteter som inte har med cancer att göra. Ett första förslag till nivåstrukturering skulle vara klart till decembernämnden 2014, men eftersom de aktuella vårdprocessgrupperna hade svårigheter att komma fram till förslag fick man vid decembermötet förlängd tid till junisammanträdet 2015 för att lämna ett första förslag. 1 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 För att komma vidare med arbetet har vårdprocessgrupperna involverat respektive specialitetsråd, där verksamhetscheferna för regionens kliniker finns. Man har genomfört flera möten i båda konstellationerna, och inom urologin har processledaren dessutom genomfört platsbesök på alla läns- och universitetskliniker i regionen vid minst ett tillfälle under det senaste året. Huvuddelen av förslaget för gynekologisk cancer grundar sig på betänkandet från processledarna för gynekologisk cancer. För flera patientgrupper inom urologi och gynekologi har diskussionerna påskyndat den nivåstrukturering som redan pågår. Uppdraget från Samverkansnämnden är: Kvaliteten i sjukvårdsregionens cancervård måste förbättras genom att man renodlar och omfördelar uppdragen inom vissa åtgärder för att få större volymer och högre kompetens i de team som ska hantera dessa åtgärder. Detta skapar också bättre förutsättningar för att trygga den framtida kompetensförsörjningen. För vissa ovanliga diagnoser måste åtgärder koncentreras till bara ett eller två sjukhus i sjukvårdsregionen för att vi ska ha möjlighet att med volym och resultat hävda oss i relation till andra sjukvårdsregioner. Ett viktigt medel för att skapa en likvärdig cancervård för alla invånare i sjukvårdsregionen oavsett bostadsort är att alla nydiagnosticerade cancerpatienter ska kunna bli föremål för multidisciplinära terapikonferenser i samband med diagnos och inför behandling. Sådana konferenser kan för ovanligare diagnoser bli regionala, och i samband med sådan regional multidisciplinär terapikonferens tas beslut om var den planerade behandlingen ska ske. Vi uppfattar att det i samverkansnämndens uppdrag ligger ett krav på tydligt formulerade förslag för att i realiteten kunna visa att vår sjukvårdsregion fungerar som en enhetlig region med målet att kunna erbjuda våra patienter bästa möjliga vård med ett optimalt resursutnyttjande som tydlig ledstjärna. Nationell nivåstrukturering Intensiva diskussioner och utredningar pågår om nationell nivåstrukturering för ett växande antal områden. För närvarande behandlas matstrups-cancer, analcancer, cancer i vulva, cytostatikabehandling i bukhålan tillsammans med kirurgi för vissa spridda tumörsjukdomar, cytostatikabehandling i isolerad extremitet samt buk- och muskulo-skelettala tumörer (sarkom). Flera andra diagnoser och åtgärder står nära på tur: avancerad äggstockscancer, lymfkörtelutrymning vid testikelcancer, avancerad njurcancer, cystektomi vid blåscancer, lever och gallvägscancer, cancer i bukspottskörteln och magsäckcancer. Det är en trolig utveckling att centra i en sjukvårdsregion som inte internt kunnat samordna sig har ett betydligt sämre utgångsläge för att kunna etablera sig som nationellt centrum. Det förs för närvarande också diskussioner kring utredningen av högspecialiserad vård. De sjukvårdsregionala seminarier som hittills hållits pekar mot att utredningen kommer att föreslå att det inom en lång rad områden krävs för svenska förhållanden mycket höga volymer för att uppnå god kvalitet. Cancer är här inget undantag, utan är tvärtom ett av de områden där det finns bäst evidens för att volymer har betydelse. Till följd av dessa nationella initiativ finns en viktig yttre utveckling för vår sjukvårdsregion att ta hänsyn till. 2 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Kompetensförsörjning En kritisk fråga för alla inblandade parter i nivåstruktureringsprocessen är kompetensförsörjningen både på universitetsjukhusen och på länssjukhusen. Det finns en befogad oro för kompetensförlust på akutsjukhusen i sjukvårdsregionen om viss avancerad cancervård flyttas. Därför måste strategier utvecklas för att motverka en sådan kompetensförlust. Det är viktigt för akutsjukvården ute i regionen, inte bara cancervården. Intresserade och välutbildade läkare på länssjukhusen utgör en god bas för ett optimalt omhändertagande av cancerpatienter på hemorten, och en rekryteringsbas för vidareutbildning och specialisering, forskning och utveckling på eller i samarbete med universitetssjukhuset. Resultaten kan sedan återföras ut i sjukvårdsregionen. Det finns även en risk för att centralisering av vissa behandlingar medför tidskrävande och krångligare kommunikation mellan länssjukhus och universitetssjukhus, vilket kan förlänga väntetider för enskilda patienter. För att undvika detta behövs väl utvecklade samarbeten, definition av standardiserade vårdförlopp och rutiner för multidisciplinära konferenser (MDK) via videolänk. Det förslag som läggs kring nivåstrukturering inom urologisk och gynekologisk cancer ska bygga på att de föreslagna enheterna uppfyller de kriterier för kompetens och kvalitet för den aktuella vården som vårdprocessgrupperna uppställt. Vidare ska dessa enheter rapportera till nationella kvalitetsregister, ha en tryggad kompetensförsörjningsplan och delta i aktiv forskning kring de berörda diagnoserna. Kvalitetsaspekter Kvalitet i vården definieras allmänt av begreppet god vård. Den nationella cancerstrategin har framhållit regionalt sammanhållna och effektiva vårdprocesser, hög kompetens, forskning och utveckling nära vården och aktiv uppföljning för att nå målen säker, likvärdig vård med nöjda patienter och internationellt ledande långtidsresultat. Lokala och aktuella kvalitetsregisterdata hjälper den egna kliniken att se om man har en process som förväntas ge goda resultat på längre sikt, eller om den behöver ses över. De säger emellertid lite om vilken övergripande struktur som ett landsting eller en region bör ha i längden för att stärka, utveckla och behålla en god vård: för det syftet måste man se på data över längre tid och i ett bredare sammanhang, t ex i relation till förväntad medicinsk utveckling. De kvalitetsindikatorer som hittills utvecklats är relativt nya och deras lämplighet för att styra verksamheten är ännu inte fullt prövad. Det finns inte idag någon accepterad enkel kvantitativ checklista för att avgöra kvalitet för tillstånden i detta förslag. Kvalitetsmål måste därför definieras i ett samspel mellan patientrepresentanter och vårdprofessioner organiserade i nätverk – för cancerområdets del inom socialstyrelsen, RCC i samverkan eller det enskilda RCC. Utgångspunkter är aktuellt internationellt kunskapsläge och internationella resultat. Kvalitetsmål och önskvärd standard för behandling dokumenteras i nationella vårdprogram som behandlas och beslutas om i alla landsting. I Uppsala Örebro sjukvårdsregion visar data från kvalitetsregister och socialstyrelsens slutenvårdsregister att den spridning av åtgärder på många enheter som finns i regionen ger en oacceptabelt stor skillnad i behandling för vissa tillstånd, t ex för njur- och blåscancer. 3 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Få utförare i sjukvårdsregionen når den volym som nationella vårdprogram och professionella grupperingar stipulerar för att god kvalitet ska kunna upprätthållas konsistent, t ex för prostata- och blåscancer. Sällan förekommande åtgärder ger även en dålig grund för framtida kompetensförsörjning och för forskning. Avancerade stödresurser, t ex rehabilitering, kan inte byggas för sällan förekommande åtgärder. Urologisk cancer Inom detta område är de huvudsakliga cancerformerna prostatacancer, njurcancer, urinblåsecancer och peniscancer. När det gäller peniscancer finns redan ett beslut om nationell nivåstrukturering med koncentration av radikalt syftande kirurgi till två enheter i landet, varav en är Universitetssjukhuset i Örebro, USÖ. Testikelcancer är i huvudsak en onkologisk diagnos, behandlingen sker företrädesvis med cytostatika, men kirurgisk lymfkörtelutrymning kommer att diskuteras för nationell nivåstrukturering. Prostatacancer är den ojämförligt vanligaste cancerformen hos män. Sjukdomen uppvisar en stor spännvidd när det gäller aggressivitet och växtsätt. Många män behöver aldrig behandling för sin cancer, medan andra drabbas av snabb tumörspridning till främst skelettet och svåra symtom från sjukdomen. Radikal prostatektomi, en omfattande operation som syftar till att radikalt avlägsna cancersjukdomen, har under senare år vunnit större spridning, men kräver stor erfarenhet för att undvika komplikationer och nå goda resultat. Operationen kan utföras med assistans av robot, men några övertygande studier som visar att detta ger bättre resultat än vid konventionell kirurgi finns inte. I sjukvårdsregionen utförs ca 300 radikala prostatektomier per år. Man bedömer att ett centrum bör ha över 50 operationer per år för att kunna upprätthålla fullvärdiga resultat. Det är denna nivå man strävar efter att nå i de övriga sjukvårdsregionerna i landet. I sjukvårdsregionen utfördes 2013 35 % av de radikala prostatektomierna på sjukhus med små eller mycket små årliga operationsvolymer (uppgifter från slutenvårdsregistret). Vid njurcancer har man under det senaste decenniet i ökande utsträckning börjat genomföra njursparande operationer (nefronsparande kirurgi eller njurresektion) istället för att ta bort hela njuren hos de patienter som lämpar sig för sådana ingrepp för att inte riskera att patienten drabbas av njursvikt. Årligen görs ca 300 njurcanceroperationer i sjukvårdsregionen, varav ca 15 % är njurresektioner, övriga nefrektomier, det vill säga operationer där hela den drabbade njuren tas bort. Andelen nefronsparande kirurgi varierar mellan landstingen i sjukvårdsregionen, högst andel har Akademiska, USÖ och Västerås. Operation av njurcancer utförs på alla läns- och universitetssjukhus och fram till helt nyligen även på några av länsdelsklinikerna i sjukvårdsregionen. I sjukvårdsregionen utfördes under 2013 32 % av alla njuroperationer (cancer och annan sjukdom) på sjukhus med små eller mycket små årliga operationsvolymer (uppgifter från slutenvårdsregistret). Urinblåsecancer är också en sjukdom med stor spännvidd. I många fall kan den kontrolleras via lokal behandling i urinblåsan med operation via cystoskop, laserbehandling eller cellgifter. De mest avancerade fallen kräver att man tar bort urinblåsan (cystektomi) och skapar en ny urinavledning med olika metoder. Antalet cystektomier för cancer i vår sjukvårdsregion är ca 75 per år. På några länssjukhus görs mindre än 5 cystektomier per år. 4 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 I sjukvårdsregionen utfördes 2013 39 % av cystektomierna för alla diagnoser (cancer och annan sjukdom) på sjukhus med små eller mycket små årliga operationsvolymer (uppgifter från slutenvårdsregistret). Cystektomi är ett ingrepp som även efter handläggning på specialiserad klinik medför stor risk för komplikationer. Ofta behövs kompletterande kirurgi och långa vårdtider. Gynekologisk cancer De olika cancerformerna inom detta område är äggstockscancer (ovarialcancer), livmoderkroppcancer (corpuscancer), livmoderhalscancer (cervixcancer) och cancer i de yttre kvinnliga könsorganen (vulvacancer). Förekomsten av dessa olika cancerformer är något varierande. Corpuscancer drabbar oftast äldre kvinnor, totalt ca 370 fall per år i sjukvårdsregionen. Cervixcancer, som drabbar ca 120 kvinnor årligen i sjukvårdsregionen, finns hos alla åldrar. Denna cancerform kommer att minska med tiden då effekten av vaccination mot HPV börjar synas. Även ovarialcancer drabbar alla åldrar men har minskat i förekomst tack vare p-pilleranvändningen. Cirka 210 kvinnor i sjukvårdsregionen insjuknar årligen i ovarialcancer. Vulvacancer är ovanlig och drabbar ett 40-tal kvinnor i sjukvårdsregionen årligen. I sjukvårdsregionen utfördes 2013-2014 18 % av operationerna för livmoderkroppcancer, 23 % av operationerna för livmoderhalscancer och 9 % av operationerna för äggstockscancer på sjukhus med små eller mycket små årliga operationsvolymer (uppgiftger från de tre kvalitetsregister som rapporterar gynekologiska canceroperationer). För alla dessa fyra diagnoser gäller att det vid avancerad sjukdom hos patienter med förutsättningar att klara avancerade kirurgiska ingrepp och/eller strålbehandling/cytostatikabehandling finns tydliga vinster med att koncentrera sådana insatser till färre centra än idag. Däremot kan övriga patienter med dessa diagnoser behandlas vid länsklinikerna efter gemensam beredning vid sjukvårdsregionala MDK-konferenser. Två omständigheter innebär särskilda utmaningar för nivåstrukturering av den gynekologiska cancervården i vår sjukvårdsregion. 1) Det finns två universitetssjukhus i sjukvårdsregionen. 2) Två landsting i sjukvårdsregionen, Västmanland och Sörmland, remitterar inte patienter med gynekologisk cancer till Uppsala eller Örebro, utan till Linköpings universitetssjukhus. Det innebär idag ett minskat patientunderlag för den högspecialiserade gynekologiska cancervården i Uppsala och Örebro. Idag är dock situationen i Uppsala och Örebro bättre än tidigare vad avser möjligheter att ta emot sjukvårdsregionens gynekologiska cancerfall. Vid universitetssjukhusen i Uppsala och Örebro finns gemensamt, som enda gynekologiska cancercentra i landet idag, höspecialiserad kompetens och resurser att i samverkan genomföra nära nog alla typer av avancerade kirurgiska ingrepp, fertilitets-bevarande kirurgi, postoperativ vård och modern avancerad onkologisk behandling vid gynekologisk cancer, inklusive intraperitoneal kemoterapi vid ovarialcancer, samt MR-baserad interstitiell brakyterapi vid lokalt avancerad cervixcancer. Kompetens och erfarenhet av mindre vanliga tillstånd, som icke epitelial malign ovarialtumör och gynekologisk cancer under graviditet finns också. 5 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Ett fåtal patienter remitteras idag för buksarkom-kirurgi på Karolinska i Stockholm. Enstaka patienter med malign trofoblastsjukdom remitteras också, eller handläggs i samarbete med kvinnokliniken, Karolinska sjukhuset. Förslag För att skapa goda förutsättningar för att höja kvaliteten i vården behöver sjukvårdsregionen koncentrera de större operationerna inom urologisk och gynekologisk cancer till färre enheter än en i varje län. För att uppnå målen med hög kvalitet bör remitteringsvägar avtalas mellan landstingen så att önskvärd organisation och åtgärdsvolym upprätthålls. Alla patienter i sjukvårdsregionen med behov av avancerade cancerbehandlingar enligt kriterier i vårdprogram och/eller efter diskussion i aktuell vårdprocessgrupp skall ha tillgång till sjukvårdsregionens samlade expertis, vilket kräver ökat regionsamarbete på flera nivåer. Det innebär att sjukvårdsregionala multidisciplinära och multiprofessionella konferenser för patientkategorier enligt vårdprocessgruppernas kriterier måste organiseras av ansvariga kliniker och en tydlig ansvarsfördelning finnas för konferensernas ledning och genomförande. Samtliga patienter där så är möjligt skall övervägas för inklusion i gemensamma forskningsprojekt. Förslaget innebär att även för patienter där det inte kommer att finnas ett stort behov av förflyttning över länsgränser, så måste den landstingsinterna organisationen tillgodose tillräckliga volymer vid ett sjukhus per landsting för att upprätthålla en god infrastruktur. En ändring av patientströmmar innebär att länsklinikernas behov av kompetensutveckling och utbildning beaktas bl. a. genom att berörda befattningshavare från länskliniker deltar i behandlingar på universitetskliniken/annat regionalt centrum samt i multidisciplinära konferenser; att tjänstgöring organiseras på universitetsklinik/annat regionalt centrum för kompetensutveckling och att gemensamma strukturerade utbildningar, kurser och studiebesök anordnas och kompetensöverföring sker mellan olika yrkeskategorier. Ett regelverk för köp av hälso- och sjukvårdstjänster vid remittering inom sjukvårdsregionen måste tas fram och harmoniseras med det nya avtalet om regionsjukvård. Regiongemensam nivåstrukturering innebär att kraven på fullständig rapportering till kvalitetsregister blir höga för att kritiskt utvärdera och vid behov revidera planen. Urologisk cancer Njurcancer: Urologkliniken på Akademiska sjukhuset Uppsala blir regionalt ansvarigt centrum för avancerad njurcancerkirurgi. Detta innebär att alla operationer av njurcancer som kräver avancerad behandling enligt vårdprocessgruppens kriterier ska ske på Akademiska. 6 (9) 7 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Nefronsparande kirurgi ska utföras på Akademiska, USÖ, Västmanlands sjukhus i Västerås samt Sjukhuset i Gävle. Nationella rekommendationer för nefronsparande behandling ska följas vid alla enheter som utför sådan behandling. Nefrektomier ska även fortsättningsvis göras på alla läns- och universitetssjukhus i regionen. Urinblåsecancer: USÖ och Akademiska blir gemensamt ansvariga för patienter med avancerad urinblåsecancer enligt vårdprocessgruppens kriterier. Cystektomi vid urinblåsecancer ska endast göras på dessa båda sjukhus. Remissfunktion och väntelistor bör samordnas mellan sjukhusen för att garantera kortast möjliga ledtider för denna patientgrupp. Behandling av övriga fall av urinblåsecancer görs på alla läns- och universitetssjukhus. Prostatacancer: Radikal prostatektomi ska utföras enbart i Uppsala, i Karlstad, i Västerås, i Eskilstuna och i Falun. Remissvägar ska organiseras så att dessa enheter upprätthåller en tillräcklig volym. Övriga fall av prostatacancer handläggs på alla läns- och universitetskliniker. Konsekvenserna av detta alternativ är en måttlig omfördelning i volymer mellan landstingen. Gävleborg och Dalarna behöver utöka sitt samarbete och respektive ansvar för prostatektomier och njurcanceroperationer. För Akademiska innebär förslaget ett fortsatt ansvar vad gäller njurcancer som behöver avancerad behandling. Berörda vårdprocessgrupper och specialitetsrådet behöver fortsatt diskutera en omfördelning och specialisering vad avser avancerad kirurgi och medicinsk behandling för urologisk cancer och sjukdomar utanför cancerområdet och ta hänsyn till att avancerad behandling för njurcancer och cystektomi vid blåscancer nu behandlas för nationell nivåstrukturering. För de båda ingreppen radikal prostatektomi och nefronsparande kirurgi vid njurcancer blir konsekvenserna av detta förslag enligt nedanstående tabell. Akademiska Radikal prostatektomi Nefronsparande kirurgi x x USÖ Karlstad Västerås Falun Eskilstuna Gävle x x x x x x Gynekologisk cancer För utveckling av gynekologisk cancervård inom Uppsala Örebro sjukvårdsregion krävs ett ökat samarbete och dialog mellan regionens två universitetssjukhus och mellan universitetsoch länskliniker. Koncentration till färre enheter för patienter med särskilt behandlingskrävande sjukdom är en viktig del i denna utveckling. En stor del av patienter med gynekologisk cancer kan dock även i framtiden handläggas inom varje landsting. Uppdraget att utveckla vården för kvinnor med gynekologisk cancer ska tydligt fördelas mellan universitetssjukhusen i regionen. x PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Äggstocks(ovarial)cancer: Akademiska får uppdraget att utveckla vården för patienter med ovarialcancer som kräver avancerad behandling enligt vårdprocessgruppens kriterier och särskilt för patienter med stor tumörbörda i övre del av buken. Livmoderkropps(corpus)cancer: Akademiska och USÖ får delat ansvar för behandling av kvinnor med högrisk corpuscancer enligt nationella riktlinjer. Livmoderhals(cervix)cancer: För patienter med cervixcancer får USÖ uppdraget att ansvara för kirurgi och strålbehandling och Akademiska får fortsatt uppdraget att utveckla fertilitetsbevarande kirurgi. Vulvacancer: Akademiska får ansvar för patienter med behov av omfattande kirurgi och behov av plastikkirurgisk kompetens vid vulvacancer. Minimalinvasiv teknik skall kunna erbjudas vid enheter som opererar gynekologisk cancer. Akademiska och USÖ ska införa gemensamma regionövergripande MDT-konferenser där sjukvårdsregionens kvinnor med avancerad gynekologisk cancer, högriskpatienter eller patienter med i övrigt särskilda behov kring behandlingen enligt vårdprocessgruppens kriterier ska diskuteras. För samtliga diagnoser gäller att efter regional MDT-konferens kan kvinnor som bedöms inte vara i behov av eller tillföras värde av behandling vid universitetsklinik behandlas på länsklinikerna. MDT-konferensen skall utnyttjas för att erbjuda möjliggöra operation på enhet inom regionen med erforderlig kompetens och kortast möjliga väntetid. Förslaget ligger i linje med att vulvacancer för närvarande behandlas för nationell nivåstrukturering Konsekvenserna av åtgärderna är en omfördelning av ett antal behandlingar/operationer inom regionen och ett krav på universitetsklinikerna att utöka sitt inbördes samarbete och att ta ett större regionalt utvecklingsansvar med en tydlig fördelning av diagnosgrupperna. Uppföljning RCC-styrgruppen får i uppdrag stödja implementeringen av denna sjukvårdsregionala nivåstrukturering genom att halvårsvis för Samverkansnämnden redovisa hur processerna fungerar, volymer av ingrepp som görs på olika sjukhus och kvalitetsregisterdata. Samtidigt ska vårdprocessgrupperna inom dessa diagnosområden tillsammans med specialitetsråden fortsätta diskutera en omfördelning av avancerade behandlingar kirurgiska och medicinska behandlingar såväl inom cancerområdet som av andra diagnoser i syfte att optimera resursutnyttjandet och skapa en jämlik vård för sjukvårdsregionens invånare. Arbetet med nivåstrukturering av gynekologisk och urologisk cancer har visat att det finns ett behov av att skapa bättre förutsättningar för att driva en sådan process. Den processbeskrivning som finns i sjukvårdsregionens cancerplan behöver kompletteras med en modell för lokal förankringsprocess i landsting och regioner. 8 (9) PM Upprättare Mats Björeman, Lars Holmberg Datum 2015-09-29 Den lokala förankringsprocessen skall säkerställa att det finns en enhetlig uppfattning av uppdraget mellan landstingets/regionens politiska och administrativa ledning och landstingets/regionens representant i styrgruppen. 9 (9) Bil 8 a 1 (4) Upprättare Lars Holmberg, verksamhetschef RCC, Mats Björeman ordförande RCC-styrgrupp Datum 2015-10-27 Dnr LK/150125 Bilaga 1 Sammanställning av de sju landstingens och regionernas svar inom Uppsala-Örebro sjukvårdsregion svar avseende kurativt syftande kirurgi vid matstrupe-övre magmunscancer Bilaga till Remissvar från Uppsala-Örebro sjukvårdsregion avseende nationell nivåstrukturering av sju åtgärder inom cancervården, dnr SKL11/3031 Landstinget Dalarna: 1. Landstinget Dalarna stödjer förslaget att kurativt syftande kirurgi vid matstrups- och övre magmunscancer utförs vid 4 nationella centra. 2. Inget av sjukhusen i Dalarna kommer att ansöka om att bli ett nationellt centrum. Om det finns ett nationellt centrum inom regionen ställer sig Landstinget Dalarna positivt till att remittera patienter till detta centrum. 3. Baserat på överlevnads- och kvalitetsresultat föreslår Landstinget Dalarna att Akademiska Sjukhuset i Uppsala utses till nationellt centrum. 4. Svar: 5. Föreslagen centralisering inte kommer att påverka Landstinget Dalarnas vårdverksamheter, eftersom dessa patienter redan remitteras inom högspecialiserad vård. 6. Målsättningen inom Landstinget Dalarna är att patientens vårdprocess mellan hemlandstinget och nationellt centrum oavsett lokalisering kommer att bli så tydlig som möjligt med välinformerade patienter som får bästa möjliga vård, inom rätt tid och vid rätt instans. 7. Detta beror på var närmaste nationellt centrum för matstrupscancerkirurgi lokaliseras. Patienterna remitteras redan idag för högspecialiserad vård såväl inom- som utom regionen. Det viktigaste för patienterna och deras anhöriga är att bästa möjliga medicinska kvalité kan erbjudas i samband med cancerbehandling. Det ses som viktigt att bygga upp tydliga rutiner kring kontrollbesök, där en närmare tillgänglighet bedöms viktig. Detta gäller även handläggning av recidiv som bör ske i nära samarbete mellan nationellt centrum och hemlandstinget. Region Gävleborg: 1. Ja, Region Gävleborg stödjer detta förslag. 2. Utifrån arbetet med standardiserade vårdförlopp som under månadsskiftet september/oktober startat upp önskas att patienterna fortsättningsvis kan skickas till Uppsala som en av de nationella vårdenheterna 2 (4) Upprättare Lars Holmberg, verksamhetschef RCC, Mats Björeman ordförande RCC-styrgrupp Datum 2015-10-27 Dnr LK/150125 3. Om genomförandet av vårdförloppet läggs utanför RCC Uppsala Örebro blir det en stor förändring för patienter och närstående pg abl a geografiskt avstånd. I detta bör man även beakta patienters och närståendes möjlighet till transport och boende. Landstinget Sörmland: Ingen specifik text om denna diagnos, stödjer sakkunniggruppens förslag. Uppsala läns landsting: Beroende på antal sökande till positionen som nationellt center kan vi stödja tanken att 4-6 centra bör finnas. Vi ser det som viktigt att vi i vår region (Uppsala-Örebro) har ett center där denna verksamhet bedrivs Akademiska sjukhuset ämnar att lämna in ansökan om att bli ett nationellt center. Vi har redan ett långtgående samarbete med de flesta landsting i vår region och får idag även patienter från fler landsting utanför regionen. Om beslutet blir till Akademiska sjukhusets fördel i frågan om att bli ett nationellt center hyser vi inga tvivel om att samarbetet kommer att fortgå men även att det kommer att utvecklas med alla landsting i sjukvårdsregionen. Om det nationella uppdraget skulle läggas utanför sjukvårdsregionen ser vi att det får allvarliga konsekvenser i och med att kompetensen runt esofagus- och ventrikelkirurgi även för andra åkommor än cancer (iatrogena skador och andra akuta tillstånd och avancerad överviktskirurgi) kommer att utarmas i vår region. Detta kommer även att påverka närliggande verksamheter (ÖNH, thoraxkirurgi m.fl) på Akademiska sjukhuset och deras regionuppdrag. På sikt leder detta även till en kompetensflykt med stor påverkan på den specialiserade vården vilket kan innebära problem med att sköta komplikationer från annat opererande center. Nya kontaktvägar och rutiner rörande vårdprocessen måste upprättas. Den personkännedom och möjlighet till direkta kollegiala kontakter som idag finns måste kunna skapas. Vi har redan en välfungerande vårdprocess för denna patientgrupp där 70% av patienterna kommer från andra landsting än vårt eget (videosänd MDK med skriftligt svar till inremitterande dagen efteråt, kontaktsjuksköterskor, multiprofessionell mottagning, patienthotell m m.) Vi ser inga problem med att fler landsting inkorporeras i detta välfungerande system. Om vi inte har det nationella ansvaret behöver vi och övriga landsting i vår region upprätta helt nya rutiner för dessa patienter. Resvägarna för patienter och anhöriga inom vår region blir längre om Akademiska sjukhuset inte blir ett nationellt center. Redan idag har vi en anpassad organisation och goda kommunikationer (sjukresebussar, tåg och flygförbindelser, patienthotell) för patienter och anhöriga från andra landsting. Verksamheten är specialanpassad redan idag vad gäller mottagningstider och uppföljning för patienter med långa reseavstånd. 3 (4) Upprättare Lars Holmberg, verksamhetschef RCC, Mats Björeman ordförande RCC-styrgrupp Datum 2015-10-27 Dnr LK/150125 Landstinget i Värmland: Omhändertagandet av patienter med denna diagnos sker idag på för många enheter i UppsalaÖrebro sjukvårdsregion. Ingen samordning mellan de två universitetssjukhusen har genomförts. Landstinget i Värmland anser att behandlingen omgående bör koncentreras till en enhet inom sjukvårdsregionen, som också får vår gemensamma stöttning om att söka för att bli ett nationellt centrum. Om inte detta sker är risken uppenbar att vi inte kommer ifråga för ett nationellt centrum för denna diagnosgrupp. Frågan är av yttersta vikt för ett framtida trovärdigt samarbete inom regionen. Landstinget Västmanland: Ingen specifik text angående denna diagnos, stödjer generellt förslagen från sakkunniggrupperna i remissen. Region Örebro län: Region Örebro län stödjer inte förslaget att all kirurgi vid denna diagnos ska utföras vid fyra nationella vårdenheter i landet. Vi stödjer en process om nivåstrukturering av matstrupe-övre magmunscancer i Sverige, men med en annan grundtanke. Patienter med cancer i matstrupe och övre magmun är inte en homogen grupp. Majoriteten av patienterna har icke botbar sjukdom vid diagnos. Vi förordar istället en modell där man koncentrerar omhändertagandet av dem med botbar och allra mest komplex sjukdom, behov av extensiv utredning eller mer svårbehandlad tumörlokalisation (övre 1/3 av matstrupen) till två centra i Sverige. Till dessa två nationella huvudcentra knyter man sedan 1-3 vårdenheter som utför utredning och operationer av okomplicerad matstrupe-övre magmunscancer. Huvudcentra och deras samarbetande vårdenheter bildar en enhet med gemensam MDK, rutiner för utredning och peroperativ vård, enhetlig uppföljning och rapportering till kvalitetsregister mm. Kirurger skall kunna medverka i operation på samtliga 2-4 sjukhus inom enheten. Med nämnda modell säkerställer man i högre utsträckning likvärdig behandling av god kvalitet samtidigt som man upprätthåller kompetens och intresse för diagnostik och omhändertagande vid fler enheter än bara fyra sjukhus i landet. Universitetssjukhuset i Örebro (USÖ) har inom denna diagnos sedan flera år ett väletablerat samarbete med Stockholm (Karolinska sjukhuset, Huddinge), som har en avsevärt större verksamhet än sammantaget i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion. Fördelningen av patienter för operation mellan Huddinge och USÖ följer nedanstående modell. Samtliga patienter med potentiellt botbar sjukdom, med behov av komplexa utredningar och de med högt sittande matstrupecancer diskuteras vid gemensam MDK arrangerad av Huddinge. Patienter med förväntad komplicerad kirurgi opereras därefter på Huddinge sjukhus, ofta med deltagande av kirurg från USÖ. Övriga patienter opereras på USÖ. I nuläget har Universitetssjukhuset i Örebro en närhet till remitterande sjukhus, vilket har varit framgångsrikt i att bedriva effektiva preoperativa utredningar och säkra postoperativ 4 (4) Upprättare Lars Holmberg, verksamhetschef RCC, Mats Björeman ordförande RCC-styrgrupp Datum 2015-10-27 Dnr LK/150125 vård på hemorten. Nämnda täta samarbete har varit till nytta för både läkare, omvårdnadspersonal och andra resurspersoner som ex dietist. Färre orter som direkt involveras i kirurgin riskerar att försämra detta på grund av ökade avstånd. Region Örebro län förordar att Karolinska sjukhuset, Huddinge blir en av två nationella enheter för patienter med cancer i matstrupe- övre magmun, och att USÖ och Akademiska sjukhuset i Uppsala blir nära samverkanspartners med Huddinge sjukhus enligt ovanstående modell. Region Örebro län åtar sig enligt denna modell att vara del i ett nationellt vårdansvar för matstrupe-övre magmunscancerkirurgi i fortsatt nära samarbete med Karolinska sjukhuset, Huddinge och med Akademiska sjukhuset i Uppsala. Bil 8 b REMISS Vårt dnr: 11/3031 2015-06-25 Vård och omsorg Gunilla Gunnarsson Till samtliga chefer för Regionala Cancercentrum För kännedom: Nätverket Landstingsdirektörer Nätverket Hälso-och sjukvårdsdirektörer Remiss avseende nationell nivåstrukturering av sju åtgärder inom cancerområdet Regionala cancercentrums samverkansgrupp beslöt, i enlighet med beslutsförslag i rapporten Nivåstrukturerad cancervård- för patienternas bästa, vid sitt möte 16 juni 2015 att avge bifogad remiss till landsting/regioner. Remissen sänds till chefen för respektive regionalt cancercentrum för vidare spridning i landstingen/regionerna på det sätt som beslutas av respektive region. Remissen sänds också till nätverken landstingsdirektörer och hälso- och sjukvårdsdirektörer för kännedom. Regionala remissvar bör eftersträvas, men om det inte är möjligt emotses svar från ingående landsting. Remissen avser åtgärder för nationell nivåstrukturering samt antal platser som bör vara nationella vårdenheter för varje område. Om remissen anger ”högst x platser” eller ett intervall ” z-y platser” kan landstingen/regionerna ställa sig bakom detta eller avge ett specifikt antal om man så önskar. Observera att remissen denna gång omfattar sju områden där svar på frågorna ska ges på varje område i enlighet med bilaga 1. Dessutom ska landstingen/regionerna anmäla om man önskar vara nationell vårdenhet i enlighet med bilaga 2. I vissa fall finns i remissen även rekommendationer för det regionala nivåstruktureringsarbetet. Remissvaren förväntas inte omfatta dessa rekommendationer. De översänds till regionerna för fortsatt omhändertagande/åtgärder i det regionala arbetet. Remissvar önskas senast 30 oktober 2015 till: SKL Avd för vård och omsorg att: Gunilla Gunnarsson 118 82 Stockholm Sveriges Kommuner och Landsting Vård och omsorg Gunilla Gunnarsson Ordförande Regionala cancercentrums samverkansgrupp Sveriges Kommuner och Landsting Post: 118 82 Stockholm, Besök: Hornsgatan 20 Tfn: växel 08-452 70 00, Fax: 08-452 70 50 Org nr: 222000-0315, [email protected], www.skl.se REMISS 2015-06-25 Dnr SKL11/3031 Remiss avseende nationell nivåstrukturering av sju åtgärder inom cancervården I överenskommelsen mellan SKL och staten har RCC i samverkan uppdraget att arbeta med nivåstrukturering på nationell nivå. De första årens arbete har redovisats i rapporten: Nivåstrukturerad cancervård för patientens bästa, SKL 2013. I rapporten fastslås bland annat: ”Utvecklingen inom cancervården präglas av en uttalad kunskapsutveckling. Introduktion av nya komplexa teknologier för diagnostik och behandling ställer krav på samverkan i team med företrädare för flera specialiteter. Etablering av sådana behandlingsteam är en stor investering som bör vara tillgänglig för ett så stort patientunderlag som möjligt. Den vidare utvecklingen av vården förutsätter fortlöpande utbildning av behandlingsteamen och en stark klinisk forskning. Detta gynnas av en vårdstruktur som innebär att färre vårdgivare utför denna vård åt fler patienter. Flera studier har också visat ett samband mellan volym och kvalitet. En annan tydlig utveckling är patienternas ökande krav på delaktighet.” Under de första årens arbete genomfördes en inventering av tänkbara områden för nivåstrukturering. Pilotprocesser genomfördes med sakkunniguppdrag inom tre områden (matstrups- och övre magmunscancer, peniscancer, retroperitoneala sarkom) och en arbetsordning för det fortsatta arbetet med nationell nivåstrukturering föreslogs. Handläggningsgång Som modellen ovan beskriver inleds den nationella beredningsprocessen för att nivåstrukturera viss cancervård med att en medicinsk sakkunniggrupp med representanter, utsedda av respektive RCC och förstärkt med patientföreträdare, bedömer vad som är god kvalitet och vad som bör utföras på vilken vårdnivå vid en given vårdinsats. Sakkunniggruppen bedömer vid hur många vårdenheter en given vårdinsats bör utföras med utgångspunkt från god kvalitet för patienten. Sakkunniggruppens underlag bereds sedan av en nationell arbetsgrupp, beslut tas i samverkansgruppen för RCC, stäms av med landstingens tjänstemannaledningar och sjukvårdsdelegationen på SKL och skickas sedan på remiss till regionerna/landstingen. Samtidigt som remissen går ut får landstingen frågan om vilka som anser sig kunna utföra den aktuella vårdinsatsen med de krav och kriterier som är uppställda. Mot bakgrund av remissvaren utformar RCC i samverkan sedan en beslutsrekommendation som sjukvårdshuvudmännen får ta ställning till. De formella besluten fattas av respektive landsting eller i vissa fall sjukvårdsregionen. Utgående från sakkunnigförslaget om peniscancer i pilotprocessen har en nationell nivåstrukturering av kurativt syftande kirurgi vid peniscancer genomförts och två nationella vårdenheter har uppdraget sedan 1 januari 2015, Skånes Universitetssjukhus, Malmö samt Universitetssjukhuset, Örebro. I samband med handläggningen av peniscancerremissen uttryckte huvudmännen en tydlig önskan om att vid nästa remisstillfälle kunna bedöma ett flertal områden samtidigt. Sakkunnigarbete RCC i samverkan har därför fortsatt arbetet utifrån den beskrivna arbetsordningen. En fortsatt inventering av aktuella områden har genomförts. En nationell arbetsgrupp har bildats för beredning av nationella nivåstruktureringsfrågor till RCC i Samverkan. Sex sakkunniggrupper tillsattes under 2014, därtill kommer att underlaget avseende matstrupscancer från 2014 reviderats och uppdaterats. Remissen omfattar därmed följande områden: Analcancer Vulvacancer Cytoreduktiv kirurgi med intraperitoneal kemoterapi (CRS/HIPEC) Isolerad hyperterm perfusion Muskulo-skelettala sarkom Buksarkom Kurativt syftande kirurgi vid matstrups- och övre magmunscancer (2014, reviderad 2015) Sex sakkunniggrupper har i mars 2015 lämnat utlåtande till RCC i samverkan. Dessa sakkunnigutlåtanden finns i bilagor till denna remiss, bilaga 3-8. Sakkunniggruppernas utlåtande följer en given mall i syfte att belysa hela vårdprocessen och beakta viktiga områden av betydelse liksom tänkbara konsekvenser av genomförd 2 nivåstrukturering. Sakkunniggrupperna ska endast föreslå antalet nationella vårdenheter, inte var dessa ska lokaliseras. Arbetet med buksarkom innebar en komplettering och utvidgning av det tidigare arbetet med pilotprocessen retroperitoneala sarkom. För den tredje pilotprocessen, kurativt syftande kirurgisk behandling av matstrupscancer nådde sakkunniggruppen ingen enighet i förslag om antal nationella vårdenheter. RCC i samverkan har genomfört ett möte med sakkunniggruppen 2014 och det ursprungliga sakkunnigutlåtandet från 2013 har uppdaterats, bilaga 9. Efter beredning i den nationella arbetsgruppen har RCC i samverkan bedömt sakkunnigutlåtandena och formulerat nedanstående remissförslag. I några fall har RCC i samverkan ändrat sakkunniggruppens förslag, främst avseende antal nationella vårdenheter samt nationell multidisciplinär konferens. I flertalet sakkunniggrupper har ingått patientföreträdare. Patientorganisationerna inom cancerområdet har samfällt och tydligt markerat att engångsåtgärder vid ovanliga diagnoser bör koncentreras till få utförare och vid sådana åtgärder har geografiskt avstånd liten betydelse. Efter information till och med stöd av nätverket för hälso- och sjukvårdsdirektörer samt SKLs sjukvårdsdelegation beslutade Regionala cancercentrum i samverkan vid sitt sammanträde 2015-06-12 att avge denna remiss. Remissen har utformats med avsikt att ge landsting/regioner utrymme att avge ett resonerande svar, som speglar förutsättningarna i respektive sjukvårdsregion och inte enbart innehåller acceptans/avslag på remissens förslag. Denna remiss omfattar sju olika områden. Remissvar måste formuleras för vart och ett av dessa områden i enlighet med bilaga 1. I remissen ingår även möjlighet för regioner/landsting att ansöka om ett uppdrag som nationell vårdenhet. Denna ansökan ska följa en given mall, bilaga 2. Mer information och frågor Stefan Rydén, nationella arbetsgruppens ordförande | [email protected] Gunilla Gunnarsson, ordförande i RCC i samverkan | [email protected] 3 Del 1 – Remissförslag 1. Remissförslag – Analcancer Ungefär 140 patienter drabbas årligen av analcancer och majoriteten blir föremål för kurativt syftande behandling med radiokemoterapi (samtidig strålbehandling och cytostatikabehandling). Vid kvarvarande tumör efter radiokemoterapin eller vid återfall lokalt ska möjligheten till kurativt syftande kirurgi, s.k. salvagekirurgi bedömas. 5årsöverlevnaden är 60–80 %, beroende på tumörstadium. Efter kirurgi är överlevnadschansen något mindre, 30–60 %. Behandlingen kräver en mycket hög kompetens inom ett flertal områden (onkologi radioterapi, kirurgi och avancerad omvårdnad och rehabilitering) för att vårdinsatserna före, under och efter den påfrestande behandlingen ska bli optimala. Ca 120 patienter per år blir föremål för kurativt syftande radiokemoterapi. Under 2014 genomfördes behandlingen vid samtliga sju universitetssjukhus samt Mälarsjukhuset i Eskilstuna (2), Centralsjukhuset i Växjö (5) och vid Centralsjukhuset i Gävle (3). Ca 20 patienter per år blir föremål för kurativt syftande kirurgi vid lokalt återfall efter radiokemoterapi (salvagekirurgi). Ingreppet utfördes 2014 vid åtminstone 10 vårdenheter: Universitetssjukhusen i Malmö, Örebro, Linköping, Umeå, Stockholm (Karolinska Solna och Ersta sjukhus), Göteborg (Östra sjukhuset) samt Uppsala. Dessutom vid sjukhusen i Karlstad, Helsingborg och Kristianstad. Sakkunniggruppen har värderat behovet av regional och nationell koncentration av behandling i botande syfte vid analcancer. Gruppens gemensamma bedömning är att behandlingen kräver en optimal onkologisk, redioterapeutisk och kirurgisk handläggning. Antalet vårdenheter för radiokemoterapi rekommenderas bli fyra och antalet enheter för salvagekirurgi två mot bakgrund av sjukdomens låga incidens, komplicerade behandling och behovet av forskning, kompetensuppbyggnad och bemanning. Remissförslag Med stöd av en enig sakkunniggrupp föreslår RCC i samverkan att: Radiokemoterapi ges vid fyra nationella vårdenheter i landet. Salvagekirurgi utförs vid två nationella vårdenheter i landet. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK införs vid definierade situationer. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 4 2. Remissförslag – Vulvacancer Vulvacancer drabbar årligen 150-190 kvinnor i landet. Medianåldern är 75 år men åldersfördelningen har två toppar, en vid 50-års ålder och en vid 80-års ålder. Hos den yngre populationen är cancern ofta associerad med HPV. Generellt sett har dödligheten i vulvacancer ej minskat under de senaste 15 – 20 åren. Behandlingen av vulvacancer är komplex och resurskrävande. Behandling av vulvacancer har sedan ett 20-tal år varit regionalt nivåstrukturerad till landets sju universitetskliniker. Därutöver bedrivs i dag behandling även vid sjukhusen i Karlstad och Karlskrona samt i selekterade fall även vid andra gynekologiska kliniker. Den primära behandlingen liksom behandling av lokala recidiv är nästan uteslutande kirurgisk. Därutöver ges radioterapi eller radiokemoterapi till patienter där kirurgisk behandling av olika skäl inte är aktuell eller där operation ej kunnat avlägsna all tumörvävnad. Sakkunnigrapporten redovisar en optimal handläggningsgång. Sakkunniggruppen har värderat behovet av regional och nationell koncentration av behandling i botande syfte vid vulvacancer. Gruppens gemensamma bedömning är att kompetensen för att behandla vulvacancer behöver förbättras och att en utökad klinisk forskning är önskvärd. För detta krävs större erfarenhet på behandlande enheter med utökade volymer. En enig sakkunniggrupp föreslår därför en nationell nivåstrukturering av all primär behandling (kirurgi och radioterapi) samt behandling vid progress eller recidiv av sjukdomen och viss palliativ behandling. Detta bör utföras vid minst tre men högst fyra universitetssjukhus i landet. Utanför universitetssjukhusen är kringresurserna otillräckliga för denna verksamhet. Nationell MDK bör etableras för definierade fall. Remissförslag Med stöd av en enig sakkunniggrupp föreslår RCC i samverkan att: Behandling av vulvacancer ges vid minst 3 men högst 4 nationella vårdenheter i landet. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK införs vid definierade situationer. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 5 3. Remissförslag – Isolerad hyperterm perfusion I landet genomgår ca 40 patienter per år denna behandling. Huvudindikation är malignt melanom eller avancerade mjukdelssarkom i extremitet. Behandlingsprincipen kräver omfattande kringresurser och kompetens. Den innebär att man stänger av den drabbade extremiteten från resten av kroppens blodcirkulation. Med hjälp av ett syresatt perfusionssystem med hjärt-lungmaskin kan extremiteten tillföras höga doser kemoterapi, så höga att de inte tolererats av resten av kroppen. Nuvarande behandlingsresultat står sig väl vid internationell jämförelse och behandlingen rekommenderas i de nationella vårdprogrammen. Behandlingen leder i flertalet fall till att tumören går helt eller delvis tillbaka. Den kan även innebära att kirurgisk behandling senare kan genomföras och att amputation av extremiteten kan undvikas. Verksamheten är i Sverige helt koncentrerad till Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Verksamhet finns även i Oslo, Köpenhamn och Helsingfors med lägre volym än den i Göteborg. En enig sakkunniggrupp föreslår att denna typ av behandling endast ges vid en vårdenhet i landet. En nationell MDK anses f.n. ej behövlig då dessa patienter diskuteras vid regionala konferenser. Möjligen kan en nationell MDK vara av värde för utvalda fall. Remissförslag Med stöd av en enig sakkunniggrupp föreslår RCC i samverkan att: Behandling av isolerad hyperterm perfusion ges vid en enhet i landet. Verksamheten vid den nationella vårdenheten ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning m.m. Verksamheten vid den nationella vårdenheten ska etablera samverkan med någon eller några av övriga nordiska enheter. Nationell MDK ska övervägas vid definierade situationer. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 6 4. Remissförslag – Cytoreduktiv kirurgi med intraperitoneal kemoterapi för behandling av cancer i bukhinnan Cytoreduktiv kirurgi kombinerad med varm cellgiftsbehandling i bukhålan (CRS/HIPEC) används sedan flera år för behandling av patienter med spridd cancer i bukhinnan, vanligtvis från tjock- och ändtarmscancer men även vid några andra sällsynta tillstånd som pseudomyxoma peritonei och bukmesoteliom. F.n. beräknas ca 150 patienter årligen vara aktuella för behandlingen. Under de närmaste åren beräknas antalet öka. Ökningstakten är svårbedömd, 30 % under en treårsperiod anges som en tänkbar ökningstakt. Behandlingen är komplicerad och resurskrävande. Flera olika kompetenser krävs, operationen är långvarig och efterföljs av ett par dygns intensivvård. Behandlingen utförs i dagsläget vid fyra universitetssjukhus, Akademiska sjukhuset, Uppsala, Karolinska sjukhuset, Stockholm, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg samt Skånes Universitetssjukhus, Malmö. En nationell MDK är redan införd med deltagande av dessa fyra enheter samt även en enhet från Nederländerna. Det vetenskapliga underlaget för värdering av behandlingseffekt är svagt då kontrollerade jämförande studier i stort sett saknas. Det finns dock flera okontrollerade studier som samstämmigt uppvisar möjlighet till långtidsöverlevnad. Vid noggrann selektion av patienter kan sannolikt en relativt hög andel uppnå långtidsöverlevnad och i enstaka fall bot, där andra behandlingsalternativ är palliativa. Av sakkunnigrapporten framgår att gruppen diskuterat flera alternativ, 2, 3 eller 4 enheter i landet. Sakkunniggruppen bedömer att 3 nationella enheter skulle räcka för nu aktuella volymer. Dock bedömer gruppen att dessa enheter inte klarar en volymökning med tanke på aktuell kapacitet vid universitetssjukhusen. Gruppen föreslår därför fyra nationella vårdenheter. Inför formulerande av remissförslag har antalet enheter varit föremål för ytterligare diskussion i den nationella arbetsgruppen och i RCC i samverkan. RCC i samverkan bedömer att nuvarande resursbrist inte kan motivera att denna resurskrävande verksamhet med nödvändighet bedrivs vid fyra enheter. Det kan finnas ett värde i färre enheter med högre volym. Remissförslag Med utgångspunkt från denna värdering av sakkunnigutlåtandet föreslår RCC i samverkan att: CRS/HIPEC behandling ges vid 2 – 4 nationella vårdenheter i landet. Det slutliga antalet fastställs efter bedömning av inkomna ansökningar. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK ska finnas. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 7 5. Remissförslag sarkom Sarkom är ovanliga, maligna tumörer som utgår från kroppens stödjevävnader och utgör ca 1 % av all cancer, totalt ca 700 nya fall årligen i landet. Sarkom kan uppträda på många olika ställen i kroppen men är vanligast antingen i muskulatur och skelett eller i anslutning till bukhålan. Dessa två huvudgrupper handläggs behandlingsmässigt av olika kirurgiska specialiteter varför två sakkunniggrupper har bedömt sarkomområdet, en för muskulo-skelettala sarkom och en för buksarkom. Gemensamt för bägge sakkunniggruppernas bedömningar är att tumörerna är ovanliga och består av ett stort antal undergrupper. Diagnostiken är ofta komplicerad och kräver stor erfarenhet såväl vid provtagning som vid analys. Behandlingen är ofta multimodal med såväl kirurgi, strålbehandling och medicinsk behandling/cytostatika. Det är av stor betydelse för prognosen att behandlingen planeras och genomförs på ett optimalt sätt. Nationell och internationell konsensus föreligger om att detta kräver handläggning vid ett sarkomcentrum med stor erfarenhet och kunskap. Sedan 1980-talet finns en regional centralisering av denna process med fem etablerade regionala sarkomcentrum i landet med tydliga riktlinjer för remittering. Vid sarkomcentrum handläggs såväl muskulo-skelettala sarkom som buksarkom. Sakkunniggrupperna bedömer gemensamt att vid ett komplett regionalt sarkomcentrum bör följande kompetenser finnas: - Sarkomonkologisk kompetens omfattande radioterapi, cytostatika och annan medicinsk behandling – såväl för vuxna patienter som för barn Diagnostisk kompetens i form av sarkompatologisk kompetens inkluderande tillgång till klinisk genetik Röntgendiagnostisk kompetens avseende skelett- och mjukdelstumörer, buktumörer, thoraxtumörer och huvud/halstumörer, tillgång till CT, MR och PET-kamera Ortopedisk tumörkirurgi Bukkirurgisk kompetens avseende den typ av tumörer som kan bli aktuella att operera vid det aktuella centret Thoraxkirurgisk kompetens. Om någon av dessa kompetenser saknas vid det stationära sarkomcentret bör det finnas lätt tillgängligt på rimligt avstånd. Vid sarkomcentrum finns en regional MDK och sakkunniggruppernas uppfattning är att en nationell MDK inte är nödvändig i dagsläget, däremot finns behov av interregionala MDK och/eller nätverksbaserade diskussioner i speciellt komplicerade situationer. 8 5.1. Remissförslag muskulo-skelettala sarkom Ca 370 patienter i landet drabbas årligen av muskulo-skelettala sarkom, där ca en tredjedel utgörs av skelettsarkom. Uppsala/Örebroregionen har inget sarkomcentrum men bedriver medicinsk/onkologisk verksamhet samt strålbehandling. Den onkologiska handläggningen av regionens patienter sker i samråd med sarkomcentrum i Stockholm som i huvudsak ansvarar för diagnostik och kirurgisk behandling av sarkompatienter från Uppsala/Örebro-regionen. Det finns ett samarbete mellan de fem sarkomcentrumen och Umeå och Linköping skickar t.ex. en del patienter till Stockholm för kirurgisk behandling. Sakkunniggruppen förordar att nuvarande fem regionala sarkomcentrum behålls men att betydligt fler ovanliga fall och komplicerade behandlingar diskuteras i interregionala MDK och därefter vid behov remitteras till ett centrum med större erfarenhet och vårdvolym. En nationell nivåstrukturering av onkologisk behandling ter sig inte realistisk men avancerade behandlingar bör koncentreras till universitetsklinik. RCC i samverkan har bett sakkunniggruppen om komplettering i form av svar på ett antal givna frågor. Dessa frågor och svar finns adderade till det bilagda sakkunnigutlåtandet, bilaga 7. Remissförslag Baserat på sakkunnigutlåtandet med komplettering föreslår RCC i samverkan att: De fem regionala centrum för diagnostik och behandling av sarkom som idag finns behålls med tydliga riktlinjer för regional samverkan och ansvarsfördelning inom regionen. Vid ett komplett regionalt sarkomcentrum bör finnas tillgång till definierade kompetenser i enlighet med sakkunniggruppernas förslag. Dessa enheter har ansvar för all diagnostik och behandling som utförs inom den egna regionen och ansvarar för regional MDK. Den regionala enheten i Stockholm ansvarar även för patienter från UppsalaÖrebroregionen. Denna samverkan ska vara baserad på tydliga överenskommelser om ansvar och rutiner för samverkan. För samverkan inom Uppsala-Örebroregionen upprättas en sammanhållen regional organisation som handlägger de onkologiska behandlingar som sker inom regionen. Högst tre av de fem regionala enheterna föreslås för ett nationellt uppdrag utöver det regionala uppdraget. Ett nationellt uppdrag innebär att vårdenheten erbjuder avancerad diagnostik och behandling där det med hänsyn till volym och/eller komplexitet finns behov av koncentration till färre enheter än fem. Exempelvis kan detta gälla: högmaligna/intermuskulära sarkom, Ewingsarkom och skelett- och mjukdelssarkom i kotpelare och bäcken. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. De nationella vårdenheterna bör, med hänsyn till den låga förekomsten av vissa diagnoser och behandlingar, vara profilerade inom olika områden. En nationell MDK införs vid definierade situationer, ansvaret för nationell MDK har de nationella vårdenheterna. 9 5.2. Remissförslag buksarkom Totalt registreras årligen ca 300 fall av mjukdelssarkom i Sverige. Av dessa är ca 50 retroperitoneala sarkom (RPS)som är belägna bakom bukhålan. Därtill kommer årligen ca 120 – 150 fall av GIST (Gastro-Intestinal StromacellsTumör) varav ca 100 fall blir aktuella för kirurgi. Utöver detta finns ett fåtal mera ovanliga sarkom, t ex s.k. nonGIST buksarkom, 5 – 10/år. Inklusive operationer för återfall handlar antalet operationer av dessa sarkom om 150 – 200 operationer årligen. Pålitliga data från kvalitetsregister finns inte varför talen utgör uppskattningar. För RPS och non-GIST buksarkom gäller idag att hela behandlingen är centraliserad till de fem sarkomcentrumen. Stockholm svarar för den kirurgiska behandlingen av patienter från Uppsala-Örebro regionen och på senare tid även från Norra regionen. Operationer för GIST sker vid sarkomcentrum men ett inte obetydligt antal patienter med GIST opereras även inom länssjukvården. Det exakta antalet är svårbedömt på grund av avsaknad av registrering. För onkologisk behandling tillämpar Uppsala-Örebroregionen en nätverksmodell där behandlingsbeslut tas centraliserat medan behandlingar även ges på länssjukhusnivå. Uppsala/Örebroregionen har inget sarkomcentrum men bedriver medicinsk/onkologisk verksamhet samt strålbehandling. Inom sakkunniggruppen förelåg en oenighet om huruvida denna organisation kan anses vara ett fullgott alternativ till en centralisering av onkologisk behandling till ett enda sjukhus i regionen. Även inom andra regioner bedrivs den onkologiska behandlingen av GIST i flera fall på länssjukhusnivå. En enig sakkunniggrupp föreslår att kirurgisk behandling av RPS lokaliseras till tre nationella centra i landet. En majoritet inom sakkunniggruppen rekommenderar att större och/eller komplicerade fall av GIST och non-GIST buksarkom bör övervägas för remiss till nationella centra. Majoriteten i sakkunniggruppen anser inte att det är realistiskt att patienter med mindre GIST behöver opereras vid ett nationellt centrum, däremot ska misstanke om GIST föranleda remiss till ett regionalt sarkomcentrum där den kirurgiska behandlingen bör utföras för de patienter som inte uppfyller kriterier för remiss till ett nationellt centrum. En nationell nivåstrukturering av onkologisk behandling ter sig inte realistisk. Samtliga patienter ska diskuteras vid regionala MDK vid varje sarkomcentrum. Sakkunniggruppen bedömer inte att det finns ett behov av nationell MDK då det förutsätts att de få patienter det rör sig om kan diskuteras per telefon med inremitterande enhet. RCC i samverkan har bett sakkunniggruppen om komplettering i form av svar på ett antal givna frågor. Dessa frågor och svar finns adderade till det bilagda sakkunnigutlåtandet, bilaga 8. Remissförslag Baserat på sakkunnigutlåtandet med komplettering föreslår RCC i samverkan att: De fem regionala centrum för diagnostik och behandling av sarkom som idag finns behålls med tydliga riktlinjer för regional samverkan och ansvarsfördelning inom regionen. Vid ett komplett regionalt sarkomcentrum finns tillgång till 10 definierade kompetenser i enlighet med sakkunniggruppernas förslag. Dessa enheter har ansvar för all diagnostik och behandling som utförs inom den egna regionen och ansvarar för regional MDK. Det regionala sarkomcentrumet i Stockholm ansvarar även för delar av den kirurgiska behandlingen för patienter från Uppsala- Örebroregionen. Denna samverkan ska vara baserad på tydliga överenskommelser om ansvar och rutiner för samverkan. För samverkan inom Uppsala-Örebroregionen upprättas en sammanhållen regional organisation för de kirurgiska och/eller onkologiska behandlingar som sker inom regionen. Högst tre av de fem regionala enheterna föreslås för ett nationellt uppdrag utöver det regionala uppdraget. Ett nationellt uppdrag avseende buksarkom innebär att vårdenheten erbjuder avancerad diagnostik och behandling där det med hänsyn till volym och/eller komplexitet finns behov av koncentration till färre enheter än fem. Detta gäller kirurgisk behandling av RPS, non-GIST buksarkom samt GIST i enlighet med sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. De nationella vårdenheterna bör, med hänsyn till den låga förekomsten av vissa diagnoser och behandlingar, vara profilerade inom olika områden. En nationell MDK införs vid definierade situationer, ansvaret för nationell MDK har de nationella vårdenheterna. 6. Remissförslag kurativt syftande kirurgi vid matstrups- och övre magmunscancer RCC i samverkan beslöt 2012 att utreda förutsättningarna för nationell nivåstrukturering av kurativt syftande kirurgi vid matstrups- och övre magmunscancer. Ett underlag togs fram 2013 av styrgruppen för nationella kvalitetsregistret för esofagus- ventrikelcancer (NREV). Arbetet var ett av tre pilotprojekt som finns redovisade i SKLs rapport 2013. Enighet kunde inte nås avseende förslag om antal nationella vårdenheter vilket under 2014 föranledde ytterligare dialog mellan RCC i samverkan och sakkunniggruppen. RCC i samverkan har under 2015 i dialog med styrgruppen för NREV reviderat och uppdaterat den ursprungliga rapporten med mer aktuella data från kvalitetsregistret. RCC i samverkan har utifrån bilagda, reviderade underlag formulerat detta förslag till remiss. Ca 650 patienter drabbas årligen av cancer i matstrupe eller övre magmun. Ofta upptäcks sjukdomen i sent stadium då den inte längre kan botas och vården blir palliativ. Årligen blir 220 – 240 patienter aktuella för botande behandling som omfattar kirurgi, ofta i kombination med strålbehandling och kemoterapi. Behandlingen är komplicerad och resurskrävande. Den kräver en mycket hög kompetens inom ett flertal specialiteter för att vårdinsatserna före, under och efter kirurgin ska bli optimala. Komplikationsfrekvensen efter kirurgi är hög (28 procent) och 11 5 procent av patienterna dör i samband med operation. Sakkunniggruppens målsättning är att halvera dessa tal. Antalet sjukhus i landet som bedriver kirurgisk behandling har successivt minskat under det senaste decenniet, från 29 sjukhus 2007 till 12 sjukhus 2013. Under perioden 2009 – 2013 genomförde tre sjukhus i genomsnitt fler än 20 operationer per år, 2 sjukhus genomförde fler än 10 operationer medan 21 sjukhus utförde färre än 10 sådana operationer årligen. Sakkunniggruppens gemensamma bedömning är att: 1. Det finns ett klart samband mellan operationsvolym och resultat. 2. Behandling av matstrupscancer och cancer vid magmunnen med botande (kurativt) syfte kräver en optimal kirurgisk och onkologisk handläggning. 3. Den onkologiska behandlingen vid dessa sjukdomar ska genomföras inom respektive sjukvårdsregion. 4. Det finns behov av en nationell multidisciplinär konferens för matstrupscancer. 5. De sjukhus där den kirurgiska behandlingen utförs ska ha ansvar för denna nationella konferens. 6. De vårdgivare som genomför kirurgisk och/eller onkologisk behandling har ansvar för registrering i nationellt kvalitetsregister. 7. Om det vid utvärdering visar sig att resultatmålen för botande behandling inte uppnås ska den nationella nivåstruktureringen omprövas. Sakkunniggruppen har inte kunnat enas om till hur många vårdgivare operation i botande syfte ska koncentreras. Inför formulerande av remissförslag har antalet enheter varit föremål för ytterligare diskussion i den nationella arbetsgruppen och i RCC i samverkan. Remissförslag Med utgångspunkt från ovanstående föreslår RCC i samverkan att: Kurativt syftande kirurgi utförs vid 4 nationella vårdenheter i landet. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK ska finnas. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 12 Del 2 – Utformning av remissvar Regionala cancercentrum i samverkan önskar huvudmännens synpunkter senast den 30 oktober 2015. Sammanlagt omfattar remissen sju olika områden och förslag. Remissvaren måste behandla varje område för sig och för varje område önskas svar på nedanstående frågor. Om möjligt är det en fördel om landsting/regioner inom en sjukvårdsregion avger ett gemensamt svar. I annat fall emotses svar från varje landsting/region. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. En ansökan krävs för varje område med undantag för sarkom där ansökan kan omfatta bägge grupperna eller endera. Det behöver tydligt formuleras i ansökan om ansökan avser båda grupperna eller enbart en grupp. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 13 Bilagor 1. Underlag för remissvar 2. Mall för ansökan om nationellt centrum/nationell vårdenhet inom cancervården 3. Sakkunnigutlåtande analcancer 4. Sakkunnigutlåtande vulvacancer 5. Sakkunnigutlåtande isolerad hyperterm perfusion 6. Sakkunnigutlåtande cytoreduktiv kirurgi med intraperitoneal kemoterapi för behandling av cancer i bukhinnan 7. Sakkunnigutlåtande muskulo-skelettala sarkom 8. Sakkunnigutlåtande buksarkom 9. Underlag kurativt syftande kirurgi vid matstrups- och övre magmunscancer Regionala cancercentrum i samverkan – landstingens och regionernas nationella samverkan inom cancervården Sveriges Kommuner och Landsting | 118 82 Stockholm [email protected] | www.cancercentrum.se 14 Bilaga 1 1. Remissunderlag – Analcancer Radiokemoterapi ges vid fyra nationella vårdenheter i landet. Salvagekirurgi utförs vid två nationella vårdenheter i landet. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK införs vid definierade situationer. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 15 2. Remissunderlag – Vulvacancer Behandling av vulvacancer ges vid minst 3 men högst 4 nationella vårdenheter i landet. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK införs vid definierade situationer. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 16 3. Remissunderlag – Isolerad hyperterm perfusion Behandling av isolerad hyperterm perfusion ges vid en enhet i landet. Verksamheten vid den nationella vårdenheten ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Verksamheten vid den nationella vårdenheten ska etablera samverkan med någon eller några av övriga nordiska enheter. Nationell MDK ska övervägas vid definierade situationer. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 17 4. Remissunderlag – Cytoreduktiv kirurgi med intraperitoneal kemoterapi för behandling av cancer i bukhinnan CRS/HIPEC behandling ges vid 2 – 4 nationella vårdenheter i landet. Det slutliga antalet fastställs efter bedömning av inkomna ansökningar. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK ska finnas. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 18 5. Remissunderlag – Muskulo-skelettala sarkom Högst tre av de fem regionala enheterna föreslås för ett nationellt uppdrag utöver det regionala uppdraget. Ett nationellt uppdrag innebär att vårdenheten erbjuder avancerad diagnostik och behandling där det med hänsyn till volym och/eller komplexitet finns behov av koncentration till färre enheter än fem. Exempelvis kan detta gälla: högmaligna/intermuskulära sarkom, Ewingsarkom och skelett- och mjukdelssarkom i kotpelare och bäcken. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. De nationella vårdenheterna bör, med hänsyn till den låga förekomsten av vissa diagnoser och behandlingar, vara profilerade inom olika områden. En nationell MDK införs vid definierade situationer, ansvaret för nationell MDK har de nationella vårdenheterna. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. En ansökan krävs för varje område med undantag för sarkom där ansökan kan omfatta bägge grupperna eller endera. Det behöver tydligt formuleras i ansökan om ansökan avser båda grupperna eller enbart en grupp. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 19 6. Remissunderlag – Buksarkom Högst tre av de fem regionala enheterna föreslås för ett nationellt uppdrag utöver det regionala uppdraget. Ett nationellt uppdrag avseende buksarkom innebär att vårdenheten erbjuder avancerad diagnostik och behandling där det med hänsyn till volym och/eller komplexitet finns behov av koncentration till färre enheter än fem. Detta gäller kirurgisk behandling av RPS, non-GIST buksarkom samt GIST i enlighet med sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. De nationella vårdenheterna bör, med hänsyn till den låga förekomsten av vissa diagnoser och behandlingar, vara profilerade inom olika områden. En nationell MDK införs vid definierade situationer, ansvaret för nationell MDK har de nationella vårdenheterna. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. En ansökan krävs för varje område med undantag för sarkom där ansökan kan omfatta bägge grupperna eller endera. Det behöver tydligt formuleras i ansökan om ansökan avser båda grupperna eller enbart en grupp. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen? 20 7. Remissunderlag – kurativt syftande kirurgi vid matstrups- och övre magmunscancer Kurativt syftande kirurgi utförs vid 4 nationella vårdenheter i landet. Verksamheten vid de nationella vårdenheterna ska utformas med stöd av sakkunniggruppens förslag. Ett uppdrag för en nationell vårdenhet baseras på ansökan och ska uppfylla de krav som ställs på nationella enheter avseende utveckling, utbildning, forskning mm. Nationell MDK ska finnas. Ansvar för nationell MDK utgår från en nationell vårdenhet. 1. Stödjer ni det ovan beskrivna förslaget avseende antal nationella vårdenheter? Om ni ej stödjer förslaget, motivera svaret. 2. Har någon av sjukvårdshuvudmännen i regionen intresse att åta sig ett nationellt vårdansvar inom området? Om så är fallet, avser sjukvårdsregionens ingående landsting att remittera patienter till aktuell vårdenhet? 3. Om ni inte avser att åta er ett nationellt vårdansvar inom er region, och har specifika önskemål om vilka vårdgivare som bör ha ett sådant ansvar, ange dessa och motivera svaret. 4. Om ni vill ta ett nationellt vårdansvar ska ansökan enligt bilagd mall inlämnas samtidigt med remissvaret, bilaga 2. 5. Vilka konsekvenser blir det för huvudmännens vårdverksamheter i sjukvårdsregionen om det nationella vårduppdraget läggs inom en annan sjukvårdsregion? 6. Hur avser ni att hålla ihop patientens vårdprocess om ni har det nationella vårdansvaret? Och hur avser ni att hålla ihop processen om ni inte har det ansvaret i er region? 7. Vilka praktiska konsekvenser för patienter och närstående ser ni av en nationell koncentration av den aktuella vårdinsatsen Regionala cancercentrum i samverkan – landstingens och regionernas nationella samverkan inom cancervården Sveriges Kommuner och Landsting | 118 82 Stockholm [email protected] | www.cancercentrum.se 21 Reviderad 2015-06-25 Bilaga 2 Ansökan om nationellt centrum/nationell vårdenhet inom cancervården Nationell nivåstrukturering inom cancervården innebär att åtgärder ska genomföras på färre än sex vårdenheter i landet. RCC i samverkan föreslår områden som kan vara aktuella för nivåstrukturering och remissunderlag bereds av särskilda sakkunniggrupper. I samband med remissförfarandet kan regioner och landsting ansöka om ett uppdrag som nationellt centrum. Denna ansökan utgör det huvudsakliga underlaget för bedömning av vilka vårdenheter som föreslås för nationellt uppdrag. Ansökan ska följa nedanstående mall och beskriva såväl hittillsvarande verksamhet som hur man planerar för en utökad verksamhet. Beskrivningen ska omfatta hela vårdprocessen ur ett patientperspektiv, dvs. omfatta förloppet såväl före som efter den del som är aktuell för nationell nivåstrukturering. Beskrivningen ska bl.a. omfatta: samverkan med andra vårdgivare, samverkan med patient/närstående-företrädare, utbildning, kompetensförsörjning samt forskningsaktivitet. Beslut om nationell vårdenhet tas sedan av regioner/landsting. 1. Beskrivning av verksamhet/er som ansökan omfattar Här preciseras vilka typer av tillstånd/åtgärder som ansökan omfattar och hur dessa åtgärder relateras till patientens övriga process. Här ska också anges vilka vårdgivare som förutsätts vårda patienten före och i efterförloppet. I detta avsnitt ska också beskrivas vem som ska handlägga komplikationer samt hur och var uppföljning ska ske. 2. Nuvarande vårdvolym samt planerad utökad volym Här preciseras vårdvolymen under de senaste tre åren samt upptagningsområde/remissvägar för aktuell verksamhet samt hur denna har utvecklats. Här anges även den tilltänkta planeringen som utgör underlag för framtida verksamhet som nationellt centrum. Ange även om det finns ett beräknat kapacitetstak för verksamheten. 3. Nuvarande struktur samt planerade förändringar vid ett utökat uppdrag Här preciseras nuvarande resurser för aktuell verksamhet samt hur dessa förväntas att utvecklas vid framtida verksamhet som nationellt centrum. - Fysiska resurser: lokaltillgång för mottagning, vårdplatser, patienthotell, operationskapacitet, teknisk utrustning, bild- och funktionsdiagnostik, patologi, utrustning för multidisciplinär konferens mm. 22 Reviderad 2015-06-25 - Personalresurser: Bemanning, kompetenser och kompetensnivå inom olika professioner och specialiteter, utbildning, kompetensutveckling mm. Beskrivningen ska omfatta tillgänglig kompetens/bemanning 24/7/365 dvs. inkl. nattetid, helger och semesterperioder. 4. Nuvarande process samt planerade förändringar vid ett utökat uppdrag Här preciseras nuvarande vårdprocess samt planerade förändringar inför en framtida verksamhet som nationellt centrum. - Översiktlig beskrivning av vårdprocessen ur ett patientperspektiv från första kontakt p.g.a. sjukdomsmisstanke till uppföljning och palliativ vård. - Detaljerad beskrivning av den del av vårdprocessen som omfattas av det nationella uppdraget med särskild uppmärksamhet på: o o o o o o o o o o o o o o o Remitteringsrutiner Samverkan med remitterande enheter Samverkan med övriga nationella centra Kontaktsjuksköterskans roll Koordinatorns roll vid standardiserade vårdförlopp(om detta är aktuellt) Aktiva överlämningar Arbetsfördelning mellan remitterande verksamheter och nationellt centrum Multidisciplinär konferensverksamhet inkl. anmälningsrutiner till MDK Kommunikation med remittenter Patient/närståendeinformation inkl. webbaserad information Individuell vårdplan/ Min vårdplan Rutiner för handläggning av komplikationer, såväl tidiga (under vårdtiden) som sena (efter avslutad vårdepisod) Rutiner för arbete med patientsäkerhet Rutiner vid återfall Registrering i kvalitetsregister omfattande rutiner och ansvar för registrering under hela processen (d.v.s. samtliga blanketter). - Externt riktad utbildningsaktivitet, t.ex. till remittenter, patientorganisationer m.m. 5. Nuvarande resultat samt planerade förändringar vid ett utökat uppdrag Här preciseras nuvarande vårdresultat samt hur dessa utvecklats över tid. Här anges även tilltänkta behov av förändringar inför en framtida verksamhet som nationellt centrum. - Rutiner för resultatredovisning, källor. Täckningsgrad i kvalitetsregister. Utveckling av tillgänglighet och ledtider. Medicinska kvalitetsmått med relevans för aktuell verksamhet. 23 Reviderad 2015-06-25 o o Uppnått behandlingsresultat: Radikalitet, sjukdomsfri överlevnad, överlevnad. Behandlingskomplikationer efter kirurgi enligt Clavien-Dindos gradering (1-5), oplanerad IVA-vård, oplanerad återinläggning, vårdtider. - Utveckling av patientrapporterade mått, PROM och PREM. - Följsamhet till vårdprogram och guidelines. - Andel patienter diskuterade i multidisciplinär konferens per region/landsting av inrapporterade i kvalitetsregistret. - Deltagande i nationella och internationella vetenskapliga studier. - Antal patienter behandlade inom ramen för kliniska studier. - Publicerade vetenskapliga arbeten under de senaste fem åren. 6. Genomförd riskanalys Riskanalysen ska belysa konsekvenser för verksamheten (inklusive näraliggande verksamheter?) såväl vid ett nationellt uppdrag som vid ett uteblivet sådant uppdrag. 7. Programförklaring/checklista för presentation av verksamheten för remitterande landsting/regioner. Här anges hur Ni önskar presentera en kommande verksamhet för tilltänkta remittenter. Använd uppgifterna under process ovan för att beskriva: - När klinik ska kontakta er, d.v.s. beskriv aktuell patient. Hur kliniker i Sverige ska kontakta er; remiss, telefon. Hur patienten kontaktas från er. Kontaktsjuksköterska utses hur och när, individuell vårdplan. Hur nationell rond ska fungera, anmälan och presentation. Vad som skall vara gjort i utredningsväg före anmälan till rond. Inom vilken tid efter nationell rond patienten kan påbörja behandling. Vad som händer när patienten tas in för behandling. Boendemöjlighet för medföljande närstående. Rutiner vid utskrivning, återremiss? telefonkontakt? kontakt med. kontaktsjuksköterska på hemmaplan? Ansvar och rutiner för komplikationer. Uppföljning, hur och var. Ert ansvar året runt. Regionala cancercentrum i samverkan – landstingens och regionernas nationella samverkan inom cancervården Sveriges Kommuner och Landsting | 118 82 Stockholm [email protected] | www.cancercentrum.se 24
© Copyright 2024