ARBEIDSGRUPPE 1 BARNAS ENERGISENTER Arbeidsgruppens oppgaver 1. Definere og prioritere brukergrupper. 2. Kartlegge brukernes behov. 3. Definere hvilke tilbud som er aktuelle. 4. Foreslå dimensjonering av tilbudene. 5. Utarbeide oversikt over nødvendig utstyr. 6. Skissere samarbeidsmodeller i den faglige utøvelsen 7. Kartlegge tilsvarende eller lignende enheter - Norge og internasjonalt Arbeidsgruppens medlemmer Thomas Halvorsen, lege, HUS Leder av gruppen Vigdis Jacobsen, seksjonsleder HABU, HUS. Sekretær i gruppen Sture Larsen, Barnevernspedagog, HUS Birger Norderud Lærum, lege, HUS. Vibeke Dreyer, fysioterapeut, HUS Unni Vågstøl, fysioterapeut, HiB Anne Henriksen, Idrett Anne Dybevåg, Idrett Merete Skadal Siren Haugland, allmennlege, kommune Unn Telle, fysioterapeut, kommune Jorunn Lokøy, helsesøster, kommune Elise Bøysen, helsesøster, kommune Sigrun Rekve, helsesøster, kommune Elin Skahjem, helsesøster, kommune Line Orvedal, sykepleier Hjørdis Dale Helse Bergen, Barneklinikken Helse Bergen, Barneklinikken, Habiliteringstjenesten for barn og unge Helse Bergen, Klinikk psykisk helsevern for barn og unge – PBU Helse Bergen, Medisinsk avdeling, Lungeavdelingen Helse Bergen, Fysioterapiavdelingen, Seksjonsleder Høgskolen i Bergen, Fysioterapiutdanningen Høgskolen i Bergen, Lærerutdanningen, Idrettsseksjonen Norges Idrettsforbund, Idrett for funksjonshemmede Norges Idrettsforbund, Idrett for funksjonshemmede Forsker, Uni Helse og Fastlege, Bergen kommune Fjell kommune Samhandlingsutvalet for Bergensregionen, Askøy kommune Samhandlingsutvalet for Voss, Voss kommune Samhandlingsutvalet for Voss, Voss kommune Samhandlingsutvalet for Sund kommune Brukerutvalget Brukerutvalget (vararepresentant) Organisering av arbeidet Arbeidsutvalg 1. Thomas Halvorsen, leder 2. Vigdis Jacobsen, sekretær, HABU 3. Vibeke Dreyer HUS forøvrig 4. Siren Haugland, førstelinje tjenesten 5. Anne Henriksen (Anne Dybevåg/Merete Skadal), Utdanning og idrett 6. Sture Larsen, PBU/BUP 7. Line Orvedal (Hjørdis Dale), Brukerutvalget Organisering av arbeidet • Til sammen 13 møter siden 2012 • Hovedmøter + arbeidsgruppemøter • Livlig utveksling av e-poster • Sluttdokument BRUKERGRUPPER VED BES • Aldersavgrensning: Diskusjonstema: 23-25 år? Voksne som har vært syke fra barnealder? • Funksjonsnivå – Alvorlig syke inneliggende – Kronisk syke med definerte diagnoser Heterogen gruppe – fra svært alvorlig til mindre alvorlige diagnoser – Grunnleggende friske --- men med forbigående utfordringer BRUKERGRUPPER VED BES • Bakgrunnsfaktorer Forhold og samspill mellom forhold som kan forsterke indikasjoner • Etnisitet • Kjønn • Religiøs tilhørighet • Sosio-økonomisk status ARBEIDSFORM VED BES 4.1 Medisinsk diagnostikk 4.2 Funksjonskartlegging 4.3 Poliklinisk oppfølging 4.4 Idrettsmedisinsk poliklinikk 4.5 Individuell trening og veiledning 4.6 Gruppetrening ARBEIDSFORM VED BES • 4.7 Opplæringstiltak – Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende – Ernæringsveiledning – Kurs og tiltak for kompetanseheving for kroppsøvingslærere, trenere, ansatte ved skoler, SFO, barnehager …. – Opprettholde og videreføre opplæringstilbud ved HABU – Opplæring og utprøving i bruk av tekniske hjelpemiddel ANSATTE ARBEIDSTAGERE VED BES – Leger – Sykepleiere – Fysioterapeuter – Ergoterapeuter – Idrettspedagoger – Psykologer – Sosionom Eksterne med arbeidsplass ved BES • Kommunalt ansatte administratorer • Idrettsbevegelsen • Handicapidretten • Forskere MEDISINSKE PROBLEMOMRÅDER … fysisk aktivitet blant barn og unge med særskilte behov Negative samspillseffekter mellom kroniske sykdommer og fysisk inaktivitet. Kroniske sykdommer har sitt eget sykdomspanorama. Tilleggsproblematikk: – Fysisk inaktivitet, sosial isolasjon og utfordringer ved kosthold etc. – Sekundær sykdom. Eksempel: Overdødelighet av hjertesykdommer i psykiatrien – Sosial isolasjon – Økt morbiditet – negative spiraler - kroppslig og psykisk – Unødig tap av livskvalitet 5.1 Lungeproblem 5.2 Hjertesykdommer 5.3 Bevegelsesutfordringer 5.4 Overvekt 5.5 Smerte tilstander 5.6 Psykisk utviklingshemming 5.7 Idrettsmedisin 5.8 Kirurgiske inngrep og skader 5.9 Andre tilstander som kan komplisere deltagelse i fysisk aktivitet 5.10 Sanseutfall 5.11 Barne- og ungdoms-psykiatriske problemstillinger GJENSTÅENDE UTFORDRINGER 1. Prioriteringer (må ---- > bør ---- > kan) 2. Volum – tilbud versus etterspørsel 3. Rolleavklaring og grensesnitt mot kommune / LMS /FLS … 4. Skissere formelle «pasientforløp» 5. Bedre tilpasning til «førstelinje-perspektivet» 6. Sikre gode overføringer fra BES til hjemmemiljøet 7. Forhold som angår takster og inntjening og lovpålagte oppgaver UTSTYR • To arbeidsgrupper: – Generelt utstyrsbehov «løsøre» ved BES – Spesifikt lunge / hjerte og arbeidsfysiologisk høyteknologisk utstyr – Spesifikt høyteknologisk utstyr knyttet til habilitering