1. No category

En ny hverdag etter
nyre –
pankreastransplantasjon?
Bakgrunn for valget mitt
Kompleks pasientgruppe
 Over 30% får postoperative komplikasjoner med
påfølgende reoperasjoner
 Blødninger
 Tromboser
Kompleks pasientgruppe
 Over 30% får postoperative komplikasjoner med
påfølgende reoperasjoner
 Blødninger
 Tromboser
 Sekresjon fra pankreas som skaper abscesser og fistler
Kompleks pasientgruppe
 Over 30% får postoperative komplikasjoner med
påfølgende reoperasjoner
 Blødninger
 Tromboser
 Sekresjon fra pankreas som skaper abscesser og fistler
 Smerteproblematikk
Økende antall NPTX
I perioden 2005-2009 ble det utført 55 NPTX
I perioden 2010-2014 ble det utført 83 NPTX
Hvordan går det med
pasienten?
Hvordan går det med
pasienten?
 Pasientoverlevelsen er bedre hos nyre –
pankreastransplanterte sammenlignet med diabetikere
som kun har fått nyre (LD+DD)
(Lindahl et al, 2014; Sollinger et al, 2009)
Hvordan går det med
pasienten?
 Pasientoverlevelsen er bedre hos nyre –
pankreastransplanterte sammenlignet med diabetikere
som kun har fått nyre (LD+DD)
(Lindahl et al, 2014; Sollinger et al, 2009)
 Mange får bedre livskvalitet etter en NPTX
(Pera et al, 2009, Sureshkumar et al, 2005; Smith et al 2010)
Problemstilling
 Hvordan beskriver nyre-pankreastransplanterte overgangen
fra diabetes og kronisk nyresvikt til hverdagen ett år etter en
nyre-pankreastransplantasjon?
Utvalg
 Seks av åtte mulige
 Seks menn fra ulike deler av Norge
 Alderen varierte fra 38 - 46 år
 Diabetes type I i 25–34 år før de gjennomgikk NPTX
 Alle hadde nyresvikt som senkomplikasjon av diabetes
 Ingen gikk i dialyse før transplantasjonen
Intervju
 Hva spurte jeg om?
 overgangen fra kronisk sykdom til hverdagen som
transplantert
 sosiale relasjoner
 oppfølging etter transplantasjonen
Hva fant jeg?
Mer kontroll
 Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i
hverdagen
Mer kontroll
 Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i
hverdagen
”Det å slippe å ha angst for å få føling”
Mer kontroll
 Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i
hverdagen
”Det å slippe å ha angst for å få føling”
”Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri
om jeg våkna… Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i
morra! Det er deilig”
Mer kontroll
 Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i
hverdagen
”Det å slippe å ha angst for å få føling”
”Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri
om jeg våkna… Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i
morra! Det er deilig”
 Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret
Mer kontroll
 Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i
hverdagen
”Det å slippe å ha angst for å få føling”
”Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri
om jeg våkna… Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i
morra! Det er deilig”
 Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret
”Du gadd ikke å gå på tur for du visste du ble dårlig allikevel,
du fikk føling. Så kutta jeg det ut, så slapp du å tenkte på
det”
Mer kontroll
 Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i
hverdagen
”Det å slippe å ha angst for å få føling”
”Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri om
jeg våkna… Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i morra!
Det er deilig”
 Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret
”Du gadd ikke å gå på tur for du visste du ble dårlig allikevel, du
fikk føling. Så kutta jeg det ut, så slapp du å tenkte på det”
”Jeg kan jo gå tur i fire-fem timer uten å spise, det er jo en drøm”
Mer energi
 Ny nyre ga mer energi til å stå i jobb og involvere seg i
sosiale aktiviteter og familieliv
Mer energi
 Ny nyre ga mer energi til å stå i jobb og involvere seg i
sosiale aktiviteter og familieliv
”Jeg måtte jo slite meg gjennom hverdagen”
Mer selvstendighet
 Ikke lenger behov for å bli ”passet på”
Mer selvstendighet
 Ikke lenger behov for å bli ”passet på”
”Jeg hadde en sånn avtale med både jobben og mamma om
at hvis jeg ikke kom på jobb så måtte de først prøve å ringe
meg og hvis de ikke fikk kontakt med meg så måtte de ringe
mamma også måtte hun komme hjem til meg og sitte
barnevakt for sønnen sin på 36 år, det er ikke noe gøy”
Mindre dårlig
samvittighet
 Mindre dårlig samvittighet for familie, venner,
arbeidskollegaer og andre som måtte involveres ved en
følingssituasjon
Mindre dårlig
samvittighet
 Mindre dårlig samvittighet for familie, venner,
arbeidskollegaer og andre som måtte involveres ved en
følingssituasjon
”Mor har mistet 10 kg på skuldrene… nå sover hun godt om
natta”
Mindre dårlig
samvittighet
 Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen
helse godt nok
Mindre dårlig
samvittighet
 Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen
helse godt nok
”Helst så skulle du jo måle blodsukkeret og når du ikke
gjorde det så gikk du jo med konstant dårlig samvittighet”
Mindre dårlig
samvittighet
 Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen
helse godt nok
”helst så skulle du jo måle blodsukkeret og når du ikke gjorde
det så gikk du jo med konstant dårlig samvittighet”
”Jeg slipper å ha dårlig samvittighet hele tiden, for uansett
hva jeg gjorde så føler jeg at jeg ikke hadde gjort det bra nok”
Mestring og
ny motivasjon
 Lettere å følge råd fra helsepersonell
Mestring og
ny motivasjon
 Lettere å følge råd fra helsepersonell
 Lettere å leve sunt
 Lettere å velge bort sukkerholdig mat og drikke
 Lettere å være fysisk aktiv
Nye
usikkerhetsmomenter
 Fra en type usikkerhet som diabetiker til en ny
tilværelse av usikkerhet som transplantert
Frykten for avstøtning
Frykten for avstøtning
 En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og
som varer…
Frykten for avstøtning
 En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og
som varer…
”Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å
være for glad”
Frykten for avstøtning
 En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og
som varer…
”Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å
være for glad”
”Da ser jeg for meg et spørsmål, hvor lenge varer dette…
hvor lenge kan du jobbe? Kan du jobbe i 5 år eller 10? …
Det er en bekymring, at jeg skal få et slikt spørsmål”
Frykten for avstøtning
 Overlevelse nyregraft:
 95% etter 1 år
 87% etter 3 år
 79% etter 5 år
 59% etter 10 år
(Lindahl et al, 2014)
Frykten for avstøtning
 Overlevelse nyregraft:  Overlevelse pankreasgraft:
 95% etter 1 år
 87% etter 1 år
 87% etter 3 år
 83% etter 3 år
 79% etter 5 år
 78% etter 5 år
 59% etter 10 år
 64% etter 10 år
(Lindahl et al, 2014)
Frykten for avstøtning
 Vanskelig å slutte å måle blodsukkeret – behov for
kontroll
Frykten for avstøtning
 Vanskelig å slutte å måle blodsukkeret – behov for
kontroll
”Nå har jeg virkelig sluppet de tvangsdiabetestankene for de
hadde jeg jo lenge etterpå, jeg trodde jo ikke noe på dette her i
det hele tatt, så jeg målte jo mye mer blodsukker etter
transplantasjonen enn før”
Frykten for avstøtning
 Vanskelig å slutte å måle blodsukkeret – behov for
kontroll
”Nå har jeg virkelig sluppet de tvangsdiabetestankene for de hadde
jeg jo lenge etterpå, jeg trodde jo ikke noe på dette her i det hele tatt,
så jeg målte jo mye mer blodsukker etter transplantasjonen enn
før”
”Etter 6-7 måneder så sa legen at nå må du slutte, men det er
spennende å følge med vet du, også er du nysgjerrig, også er du
redd”
Frykten for avstøtning
 Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale
blodsukkersvingninger i etterkant av NPTX, noe som
skaper frykt og behov for å måle blodsukkeret ofte
Frykten for avstøtning
 Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale
blodsukkersvingninger i etterkant av NPTX, noe som
skaper frykt og behov for å måle blodsukkeret ofte
 Følelsen av hypoglykemi; ”en følelse i magen” eller
skjelvinger
Frykten for avstøtning
 Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale
blodsukkersvingninger i etterkant av NPTX, noe som
skaper frykt og behov for å måle blodsukkeret ofte
 Følelsen av hypoglykemi; ”en følelse i magen” eller
skjelvinger
 Symptomer på hyperglykemi; munntørrhet eller ”en
spesiell følelse i kroppen”
Bivirkninger
 Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de
immundempende medikamentene
Bivirkninger
 Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de
immundempende medikamentene
 diaré og/eller obstipasjon, dårlig matlyst, sultfølelse,
skjelvinger, utslett, tynn og tørr hud, lengre sårtilheling,
varmefølelse, svettetokter og redusert sexlyst
 Flere har hatt langvarige infeksjoner,
urinveisinfeksjoner, sårinfeksjoner og CMV
Bivirkninger
 Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de
immundempende medikamentene
 diaré og/eller obstipasjon, dårlig matlyst, sultfølelse,
skjelvinger, utslett, tynn og tørr hud, lengre sårtilheling,
varmefølelse, svettetokter og redusert sexlyst
 Flere har hatt langvarige infeksjoner,
urinveisinfeksjoner, sårinfeksjoner og CMV
 En annerledes måte å være syk på
Behov for informasjon
 Mange spørsmål under intervjuene
Behov for informasjon
 Mange spørsmål under intervjuene
 Behov for informasjon selv ett år etter TX
Behov for informasjon
 Mange spørsmål under intervjuene
 Behov for informasjon selv ett år etter TX
 Den postoperative undervisningen kommer tidlig i
forløpet
Behov for informasjon
 Mange spørsmål under intervjuene
 Behov for informasjon selv ett år etter TX
 Den postoperative undervisningen kommer tidlig i
forløpet
 Resipientens fokus endres med tiden
Behov for informasjon
 Hvor hentet de informasjon
Behov for informasjon
 Hvor hentet de informasjon
 ”veien videre” ble lite brukt
Behov for informasjon
 Hvor hentet de informasjon
 ”veien videre” ble lite brukt
 Ringer nefrolog eller lokalsykehus
Behov for informasjon
 Hvor hentet de informasjon
 ”veien videre” ble lite brukt
 Ringer nefrolog eller lokalsykehus
 Ringer til Rikshospitalet
Behov for informasjon
 Hvor hentet de informasjon
 ”veien videre” ble lite brukt
 Ringer nefrolog eller lokalsykehus
 Ringer til Rikshospitalet
 Henter informasjon på nettet; Google, Facebook
Andre aspekter ved
transplantasjonen
 Helsesituasjonen før TX har stor betydning for
hvordan man takler utfordringene som kommer
etterpå
Takk for meg!
Referanser

http://www.oslouniversitetssykehus.no/fagfolk_/utdanning_/nettundervisning_/im
munologi_/Documents/2013_11_21_NYRETRANSPLANTASJON.pdf

Lindahl, Jenssen, Hartmann (2014). Long-term outcomes after organ
transplantation in diabetic end-stage renal disease. Diabetes Research and
Clinical Practice. Vol 105. S. 14-21

Kwiatkowski A, Michalak G., Czerwinski J., Wszola M., Nosek R.,
Ostrowski K., Chmura A., Danielewicz R., Lisik W., og Adadynski
L. (2005). Quality of life after simultaneous pancreas-kidney
transplantation. Transplantation Proceedings, 37. (8), 3558–3559.

Pera, P.I., Vasallo, J.M., Rabasa, A.T., Salinas, F.O., Laureano,
L.F.C., Brulles, M.J.R. (2009). Quality of life in simultaneous
pancreas-kidney transplant recipients. Clinical transplantation. 23 (5),
600-605.
Referanser
 Smith (2010). Prospective Quality-of-life Monitoring of
Simultaneous Pancreas and Kidney Transplant Recipients
Using the 36-itm Short Form Health Survey.
 Sollinger, H. W., Odorico, J.S., Becker, Y. T. D’Alessandro,
A.M og Pirsch, J. D. (2009). One Thousand Simultaneous
Pancreas-Kidney Transplants at a Single Center With 22Year Follow-Up. Annals of Surgery. Vol. 250. Nr. 4.
 Sureshkumara, K.K., Patel, B. M. Markatos, A., Nghien,
D. D. og Marcus, R. J. (2006). Quality of life after organ
transplantation in type 1 diabetics with end-stage renal
disease. Clinical transplantation, 20. (1), 19- 25.