KLARE Håndbok for PP-tjenesten Barn og unge med autismespektervansker 1 Forord ...................................................................................................................................................... 3 1. INFORMASJON OM KLARE-PROSJEKTET ........................................................................................ 4 2. AUTISME.......................................................................................................................................... 6 2.1. Kommunikasjon og språk ............................................................................................................ 6 2.2. Sosiale relasjoner......................................................................................................................... 6 2.3. Repetetiv atferd........................................................................................................................... 6 2.4. Årsaker til autisme........................................................................................................................ 7 2.5. Lorna Wings typeinndeling ........................................................................................................... 7 2.6. Individualitet................................................................................................................................. 8 2.7. Utfordringer i arbeidet ................................................................................................................. 8 2.8. Samspillsteori/samspillsutvikling ................................................................................................. 8 3. TIDLIG INNSATS ................................................................................................................................. 10 4. HOVEDINNHOLDET I KLARE .............................................................................................................. 15 4.1. Kommunikasjon .......................................................................................................................... 15 4.2. Læring ......................................................................................................................................... 18 4.3. Arena .......................................................................................................................................... 20 4.4. Relasjon ...................................................................................................................................... 24 4.5. Emosjoner................................................................................................................................... 27 5. SOSIALE VERKTØY ......................................................................................................................... 32 5.1. Sosiale historier og visuelle forklaringer .................................................................................... 32 5.2. Narrativer (historier) .................................................................................................................. 33 5.3. Skript........................................................................................................................................... 33 5.4 KAT-kassen .................................................................................................................................. 33 5.5. Fyrstikkmennesker ..................................................................................................................... 34 5.6. Pluss-/minusskjema .................................................................................................................... 35 6. BOKA OM MEG................................................................................................................................. 35 2 Forord Intensjonen med håndboka er primært at den skal være en støtte for fagpersoner i pedagogisk psykologisk tjenesten (PPT) som møter barn med autisme i arbeidet sitt. Gjennom våre erfaringer fra arbeid med barn innen autismespekteret i 1.linjen og gjennom KLARE-prosjektet, mener vi at tilretteleggingen rundt det enkelte barnet ikke kan følge en ferdiglaget oppskrift, men må ha form av skreddersøm, det vil si nøyaktig tilpasset det enkelte barn. En annen intensjon med KLARE-håndboka er at den skal være et ”levende” dokument. Det vil si at KLARE-håndboka skal oppdateres og redigeres kontinuerlig ut fra ny viten og nye erfaringer. Man ønsker at alle i PP-tjenestene skal komme med flere ideer, tips, metoder, teorimateriale etc som kan være nyttig å ha med i håndboka. Gi det videre til den/de som er med i det interkommunale KLARE-nettverket og stoff blir lagt inn etterhvert. KLARE-håndboka er utarbeidet av PP-tjenestene under veiledning av Elisabeth Grindheim fra Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten) ved Universitetet i Oslo (UiO). Autismeenheten arbeider for å utvikle høy og spesialisert kompetanse i tjenestetilbudet. I 2014 ble Autismeenheten slått sammen med Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Autismeenheten har et nasjonalt ansvar for å utvikle og spre spesialisert kompetanse i tjenestetilbudet til mennesker med autismespekterforstyrrelser. I mai 2010 ble det avholdt en konferanse i Haugesund der Elisabeth Grindheim deltok sammen med Stephen von Tetzchner og Patricia Howlin. Stephen von Tetzchner er professor i utviklingspsykologi og pedagogisk psykologisk rådgivning og har arbeidet klinisk og forskningsmessig med barn med ulike funksjonsnedsettelser, Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Patricia Howlin er professor ved University of London og var da engasjert som veileder for Autismeenheten i Oslo. Etne og Vindafjord PPT, Tysvær PPT, Haugesund PPT og Karmøy PPT har deltatt i prosessen med utviklingen av KLARE håndboka. 3 1. INFORMASJON OM KLARE-PROSJEKTET KLARE-prosjektet var et interkommunalt faglig samarbeid mellom Karmøy, Haugesund, Tysvær, Suldal, Etne og Vindafjord kommuner, knyttet til arbeid med barn med autismespektervansker. I ulike sammenhenger ble behovet for kompetanseheving og erfaringsdeling drøftet. Prosjektet startet opp i 2007 med veiledning fra Autismeenheten, UiO. Målsettingen for prosjektet var først og fremst kompetanseheving, men også å få til en helhetlig organisering av tjenestetilbudet for denne gruppen i kommunene. Prosjektet var faglig forankret i samspillsorientert tilnærming. Et grunnleggende prinsipp i denne arbeidsmåten er at all utviking og læring skjer i samhandling med andre mennesker. Metoden bygger på sosialkonstruktivistisk læringsteori. Bokstavene i KLARE står for: Kommunikasjon: Kommunikasjon med barnet skal skape mening gjennom aktivitet og handling. Dette krever felles fokus og oppmerksomhet. Læring: Læring og utvikling skjer gjennom aktivitet, deltakelse og samhandling med andre. Arena: Det må legges til rette for at barnet skal være sammen med andre og å gi barnet nødvendig kunnskap og erfaring om ulike arenaer. Relasjoner: Relasjon utvikles gjennom kontinuitet, nærhet og anerkjennelse. Emosjoner: Barnet må lære å gi uttrykk for egne følelser og lære seg å tolke andres emosjoner. KLARE-prosjektet hadde som intensjon å øke den faglige kompetansen hos foreldre, PPtjeneste, skole/barnehage og avlastning, både med hensyn til teoretisk og metodisk kompetanse. PP-tjenesten skulle gjennom deltakelse i prosjektet også få økt veiledningskompetanse. På brukernivå var en av de viktigste målsettingene å utvikle kommunikasjon som grunnleggende ferdighet. Gjennom KLARE-prosjektet ønsket en å utvikle barnets samspillsferdigheter og evne til initiativ og deltakelse. 4 I prosjektet la en stor vekt på foreldrenes kunnskaper om barnet sitt. Ved å ta denne nærkunnskapen i bruk i samhandling mellom foresatte og fagpersoner, ville en øke kompetansen hos begge grupper. Gjennom deltakelse i prosjektet skulle samhandlingskompetansen mellom de ulike tjenestenivåer øke. Implementering av prosjektmodellen skulle skje gjennom daglig drift av prosjektet og målet var en helhetlig faglig tilnærming til barnet på alle arenaer. God overgang fra prosjekt til daglig drift blir sikret ved å utarbeide tydelige rutiner for arbeidet og en håndbok til bruk for PP-tjenesten. På administrativt nivå stod en helhetlig og tverretatlig samordning og organisering av tjenestetilbudet kommunalt og interkommunalt sentralt. Opparbeidet kompetanse hadde overføringsverdi innad i kommunen og mellom kommunene som var med i prosjektet. Aktuelle utdanningsinstitusjoner og andre kommuner skulle bli kjent med prosjektets ide – og arbeidsmetoder. Hver kommune hadde minst ett barn med i prosjektet. Når arbeidet med barn med autisme ut fra forståelsesrammen i KLARE er implementert i en kommune gjennom daglig drift, vil grunnlaget være lagt for at flere barn kan få et tilbud som er basert på denne forståelsesrammen. Prosjektfasen ble avsluttet i 2014. Arbeidet føres nå videre i det interkommunale autismenettverket som består av PP-tjenestene i samarbeidskommunene som var med i KLARE-prosjektet. I tillegg deltar PP-tjenestene for Sauda og Sand. Kommunene har forpliktet seg til dette samarbeidet på rådmannsnivå. Karmøy PPT har nå i to år hatt ansvar for å drifte det interkommunale autismenettverket. Driftingen av nettverket skal gå på omgang mellom de ulike PP-kontorene som er med. I 2015 og 2016 er det Haugesund PPT som har ansvar for driften. Driften av nettverket innebærer organisering av to nettverk i halvåret. I de to årene nettverket har vart, har det faglige innholdet i hovedsak vært drøfting av case. De ulike kommuner har bidratt hver sin gang. Medlemmene av nettverket har fått tilsendt case på forhånd. Avtalen mellom kommunene inkluderer anledning til hele tiden å få gjensidig veiledning og ha kompetanseoverføring mellom kommunene. Prosjektleder i «Haugalandsløftet» har vært med i hele prosjektperioden og deltar fortsatt i et nært samarbeid med KLARE nettverket. «Haugalandsløftet» er et kompetansehevingsprosjekt som primært er rettet mot barnehage og skole. Prosjektperioden går fram til sommeren 2017. Der er 10 kommuner på Haugalandet som deltar i prosjektet som har 4 hovedområder for satsning: Kompetanseheving Kvalitetssikring Fornyelse / forenkling Tverrfaglig og flerfaglig samhandling 5 2. AUTISME Det er blitt benyttet ulike begreper om denne diagnosegruppe som f.eks. gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, barneautisme, autisme, Aspergers syndrom, høytfungerende autister, uspesifisert autisme, autistiske trekk etc. Pr i dag er diagnosesystemene under revisjon. I denne håndboka bruker vi begrepene ASD (Autism Spectrum Disorder) eller autisme som en fellesbetegnelse på alle personer innenfor denne diagnosegruppen. Autismediagnosen er en funksjonsdiagnose, det vil si at den stilles ut fra tilstedeværelse eller fravær av bestemte typer atferd. Prognosen med tanke på utvikling påvirkes blant annet av grad av psykisk utviklingshemming, grad av språkferdigheter og eventuelle tilleggsdiagnoser. Ved diagnostisering ser en etter avvik innen tre områder: Kommunikasjon og språk Sosiale relasjoner Repetetiv atferd, dette vises enten i stereotypier eller i særinteresser 2.1. Kommunikasjon og språk Barn innen ASD har mangler i språkutvikling og i non-verbale uttrykk. Mange barn innen ASD har ekkotale, dvs at de gjentar det de hører uten en bakenforliggende forståelse av hva de sier. De kan ha lite repertoar når det gjelder tema de ønsker å snakke om. Når de snakker fritt er det ofte tema om særinteresser som går igjen. Mennesker innen ASD har ofte en konkret / bokstavelig forståelse av ord og begreper 2.2. Sosiale relasjoner Avvik i sosiale relasjoner kan gi seg utslag i manglende gjensidighet i sosialt samspill. Avvik kan også være inadekvate reaksjoner på sosiale og emosjonelle signaler. Det vil si at en person reagerer på en måte som ikke er i samsvar med den sosiale eller emosjonelle settingen. Barn innen ASD har vansker med forståelse av ”usynlige” sosiale regler. De er ofte utrygge i ukjente situasjoner og med ukjente mennesker. 2.3. Repetetiv atferd I dette begrepet ligger det blant annet at barn innen ASD har stereotypier i atferd. Det vil si at de ofte gjør de samme tingene og de samme tingene må også komme i en bestemt rekkefølge (tvangsmessige rutiner). Barn innen ASD kan være overopptatt av deler i stedet for helheten. Et eksempel er at barnet er mest interessert i hvor lysbryteren er i et rom og kan se ut som det ikke er interessert i resten av rommet. 6 Mange barn innen ASD kan ha mannerismer som for eksempel vifting med hendene, ta på ting eller lukte på ting. Det er vanlig at barn innen ASD har særinteresser, som f.eks. kan være toaletter, ferister, å steke pannekaker, å kle seg ut, osv. 2.4. Årsaker til autisme Årsakene til autisme er foreløpig ukjent. En antar at det er en polygenetisk arv, det vil si at flere gener er involvert, men en vet foreløpig ikke hvilke. På Autismeforeningens nettside skriver de: «En organisk hjerneskade regnes som grunnleggende, men årsakene er fremdeles usikre. Det forskes mye på området, og man vil i framtiden trolig finne flere årsaker til autisme. Det er enighet blant forskere om at psykososiale faktorer eller spesielle opplevelser i barndommen ikke forårsaker autisme.» Ulike tilstander kan opptre samtidig med autismediagnosen (kormobiditet), som mental retardasjon, hyperaktivitet, angst og depresjon. 2.5. Lorna Wings typeinndeling I prosjektet har vi brukt Lorna Wing sin typeinndeling bl.a. i Boka om meg (se senere kapitel) Wing deler mennesker med autisme inn i tre kategorier: Klassisk autisme (ensom) Passiv Aktiv, men rar Klassisk autisme Personer i denne gruppen er ofte tilbaketrukket og responderer ikke på sosial invitasjon eller tiltale. De har ofte manglende språkutvikling og ser ut til å unngå blikk-kontakt. De liker ikke kos og søker ikke trøst når de slår seg. Passiv Denne gruppen aksepterer indifferent sosial kontakt med andre. De gjør som de blir bedt om uten forbehold. Personer i denne gruppen kan ha et godt språk og svarer ærlig. De har sosial kontakt gjennom rutiner, men ikke for at de synes å ha glede av det. Personer i denne gruppen kan være lette å ha med å gjøre, helt til det blir brudd i rutiner. Da kan det ende i raserianfall eller grining. Aktiv, men rar Personer i denne gruppen forholder seg i liten grad til sosiale spilleregler, de tar helst kontakt med andre på egne premisser. Denne gruppen har ofte ”hang up” som er vanskelige å komme utenom i samtaler. De kan ha et godt språk, men det er særlig knyttet til særinteresser. 7 2.6. Individualitet «Har du møtt ett menneske med ASD, har du møtt ett menneske med ASD.» (ref.Lorna Wing) Det blir sagt om mennesker innen ASD at de er mer forskjellige seg imellom enn mennesker uten ASD. Faktorer som inngår i den enkeltes individualitet er temperament, læringsstil, væremåte, sensitivitet, sansepreferanser (hvordan de oppfatter ting gjennom sansene sine), oppmerksomhetsstil og emosjonelle reaksjonsformer. 2.7. Utfordringer i arbeidet Forståelsesvanskene er knyttet både til språk, kommunikasjon og sosial fungering. Det er utfordringer med å forstå det enkelte barns samlede vansker. For å lykkes i arbeidet med barn innen ASD er det nødvendig at de voksne som arbeider med barnet etablerer en felles forståelse av barnets styrker og vansker. Samtidig er det viktig å avdekke det gjensidige forholdet mellom kontekst (miljø) og individets reaksjonsformer. Det er viktig å kartlegge barnets utviklingspotensiale og sikre betingelser for livskvalitet. Mennesker med autisme lærer ikke som andre, de trenger tilrettelagt opplæring på alle funksjonsområder: sosialt, i forhold til kommunikasjon, selvhjelp, beskjeftigelsesaktiviteter, skolefag og samværsferdigheter. 2.8. Samspillsteori/samspillsutvikling I følge forskerne Trevarthen (1977), Hansen (1991), og Stern (1991, 1996) er samspill den faktoren som utenom evner, anlegg og temperament har størst betydning for barns generelle utvikling. En tenker seg at et barn er aktivt og påvirker omgivelsene allerede fra fødselen av. Nyfødte barn liker å se på menneskeansikter. Menneskestemmen vekker særlig oppmerksomhet hos nyfødte og barnets bevegelser, lyder, gråt og smil vekker omsorgs-personens oppmerksomhet. For at det skal bli en god utvikling må det være en avpasning mellom barnets indre forutsetninger og dets miljø. 0-2 måneder: På dette stadiet reguleres søvn og våkenhet. I våken tilstand vil barnet mer og mer orientere seg mot sosial kontakt. Omsorgspersonen kan på dette stadiet skille mellom ulike typer gråt. Ved 6 ukers alder søker barnet aktivt blikk-kontakt og kan opprettholde denne i en ikke-språklig kommunikasjon. 2-4 måneder: I denne fasen er barnets evne til fokusering en viktig faktor. Dette er en gjensidighetsfase der det foregår en gi og ta utveksling mellom barn og omsorgsperson. Den voksnes imitering av barnet er i denne fasen et konkret uttrykk for sensitiv tilstedeværelse. 8 4-9 måneder: På dette stadiet flytter barnet sin oppmerksomhet fra utforsking av relasjonen med omsorgsgiver til ting og forhold i omgivelsene rundt seg. Den voksne følger barnets oppmerksomhet og gir barnet kunnskap om seg selv, om andre og verden rundt. 9-12 måneder: Nå er barnet tydeligere i sine signaler både i forhold til oppmerksomhet og følelsesmessige uttrykk. Barnet ønsker nå å dele sine erfaringer og opplevelser med omsorgspersonen. Omsorgspersonen bekrefter barnet og rammer inn situasjonen for barnet med sin oppmerksomhet og sitt blikk. 1-2 år: Barnet utforsker og påvirker sine omgivelser. Omsorgspersonen blir en trygg base. Barnets omsorgspersoner blir veiledere for barnet. De følger barnet og hjelper det til å knytte mening til det som oppdages og det som skjer. Mennesker med ASD har færre affektuttrykk enn det som er vanlig. De har også svakere og avvikende signaler i uttrykkene sine, for eksempel ved blikk-kontakt. Mennesker med ASD klarer i mindre grad enn andre å avpasse/regulere sin atferd i ulike sosiale settinger. 9 3. TIDLIG INNSATS PP-tjenesten møter barn og foreldre på ulike tidspunkt i barnets utvikling. Barn kan ha vist ulike typer vansker tidlig, eller vanskene har kommet til syne etter hvert som barnet har blitt eldre. Ofte kan vanskene bli tydeligere etter hvert. Barn som har en forsinket utvikling henvises til PPT for utredning. Årsakene til vanskene kan være mange og det er viktig at man foretar en bred utredning også med tanke på medisinske årsaker. En årsak til forsinket språkutvikling kan f.eks. være hørselstap. Foreldrene kan gjennom anamneseopptak gi informasjon om barnets tidlige utvikling. «Det er mange dilemmaer, både faglige og etiske, når en skal tilrettelegge for å identifisere sped- og småbarn i risiko for å utvikle ASD. Det å stille en diagnose i en alder da barns ferdigheter og kompetanse er i rask endring, er et åpenbart etisk dilemma en bør reflektere over.» (Schjølberg 2010) Margareth Rostad som har Autism Ontario – Durham Region som kilde, har satt opp tidlige tegn som kan føre til bekymring: «Røde Flagg – før/ved 12 måneder» Snur seg ikke etter lyder. Smiler ikke tilbake når du smiler. Ikke noe varmt smil, eller varmt uttrykk som formidler glede, fryd ved 6 måneder eller eldre. Ingen utveksling av lyder, smil eller andre ansiktsuttrykk (frem-og-tilbake) ved 9 måneder og eldre. Ingen babling ved 12 måneder. Ingen gestikulering, peking, vise frem til, vinking osv ved 12 måneder. Tap av tale, babling eller andre sosiale ferdigheter. Responderer ikke på navnet sitt ved 12 måneder. Unngår eller motsetter seg fysisk kontakt med andre. Blir ikke roet ned av stress ved hjelp av andre. Har flatt eller uttrykksløst ansiktsuttrykk. Det er av stor betydning å komme tidlig i gang med tiltak for å hjelpe barn med en forsinket eller atypisk utvikling. Hvordan barnet responderer på tiltakene som blir satt i verk, vil kunne si oss mer om prognose og utviklingstakt. De vil også kunne hjelpe oss til å forstå barnets vansker bedre. Barn med kommunikasjonsvansker kan, uten at de får den hjelpen de har behov for, utvikle sekundære sosiale vansker knyttet til lek og samvær med jevnaldrende. Man ser at f.eks. en grunnleggende spesifikk språkvanske kan forveksles med ASD fordi det også kan føre med seg store sosiale vansker. «Typisk for barn med autisme er at de er sene til å nå utviklingsmessige milepæler de første to leveårene innenfor det sosiale og kommunikative området.» (Schjølberg 2010) Et annet eksempel kan være barn som har vært utsatt for alvorlig omsorgssvikt eller store utfordringer med hensyn til den tidlige tilknytningen. Disse barna vil også kunne vise lignende symptomer. Barn med ulike former 10 for reguleringsvansker mht søvn, mat, oppmerksomhet, atferd eller emosjoner, vil også kunne vise lignende symptomer. Noen barn kan ha en tilsynelatende normal språkutvikling, men ettersom de blir eldre kommer vanskene i det sosiale samspillet tydeligere fram. Gjennom opplysninger fra foreldrene, observasjoner, kartlegging og tester vil vi kunne danne oss hypoteser om eventuell diagnose. Tiltaksutredning, dvs at tiltak settes i gang så raskt som mulig og man evaluerer effekten av disse som en del av utredningen. I vårt område (Helse Fonna) er det Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) som utreder og stiller diagnoser innen autismespekteret. Uavhengig om barnet har fått en diagnose eller ikke, er det fortsatt av stor betydning å komme i gang med tiltak som kan avhjelpe barnets vansker. Teorier, tiltak og verktøy som er samlet i KLARE-håndboka kan brukes for å hjelpe barnet her og nå. Selv om det er andre årsaker til barnets forsinkete eller atypiske utvikling vil tiltakene etter denne modellen være effektive og en viktig del av en utredningsprosess. Tilrettelegging for barn med denne typen vansker vil andre barn også kunne profittere på. Foreldre er viktige informanter og samarbeidspartnere i arbeidet rundt barnet. De sitter inne med nærpersonkunnskap som er av avgjørende betydning. Helt fra start av er det også viktig at de får informasjon om hva man gjør og hvorfor. Ut fra tenkningen i KLARE er det viktig å se det enkelte barn i sammenheng med sine omgivelser og nærpersoner. Foreldre må trygges og oppleve at man arbeider med gode verktøy og med målsettinger formulert i Mål og Tiltaksplan i barnehagen og IOP (Individuell opplæringsplan) i skolen. Planene må ha langsiktige og kortsiktige målformuleringer som er spesifikke og målbare, de må være oppnåelige og relevante for barnet. Det er også meget viktig at man avgrenser i tid slik at tiltakene kontinuerlig blir evaluert. «Små barn har et begrenset omfang av relasjonsformer og symptomer på mistilpasning. De samme symptomene kan derfor være uttrykk for et stort spekter av ulike vansker. Problemområdene går i hverandre og det kan være vanskelig å skille ut hva som er psykologisk eller medisinsk betinget, hva som har med barnets modning og temperament å gjøre, og hva som er de voksne nærpersonenes problem. Hos små barn forandrer også symptomene seg raskt. De kan likevel være uttrykk for samme vanske. Det er dermed behov for kartleggingsverktøy som fanger opp disse nyansene.» (Simonsen 2011) Det er uansett av stor betydning at gode, systematiske tiltak blir satt inn for å hjelpe barnet så raskt som mulig. Det er viktig å gi et bredspektret tilbud hvor en har som mål å sette i gang gode utviklingsprosesser på alle utviklingsområder, samt å øke barnets evne til fleksibilitet og autonomi. Forutsetningen for god læringsutvikling er å tilrettelegge for en strukturert, oversiktlig og forutsigbar hverdag med tydelige forventninger og krav. For mange av barna kan det utarbeides gode visuelle planer med oversikt over dagen og de enkelte aktivitetene. For noen barn må man starte opp med konkreter fordi bilder/symboler blir for abstrakt. Kommunikasjon med barnet skal skape felles mening og oppmerksomhet ved at språkopplæringen knyttes til aktivitet og handling. Som grunnlag for kommunikasjon og samhandling er felles fokus av avgjørende betydning. Med felles fokus/felles oppmerksomhet forstås barns ferdigheter til å ta i bruk ikke-verbal atferd for å dele 11 opplevelsen av objekter og hendelser med andre. Barnet bruker gester og øyekontakt for å koordinere eller dele oppmerksomhet med en sosial partner i forhold til et objekt eller en hendelse. (Smith, 2001) Schjølberg viser til Baron-Cohen (1993) som sier at selv om mange studier har vist at barn med autisme kan bruke gester for å be om ting (protoimperative gester) eller for å delta i sosiale handlingsrutiner, så bruker de ikke gester for å dele med andre sin egen interesse i leker og ting (protodeklarative gester). (Schjølberg 2010) Felles oppmerksomhet forutsetter ikke kommunikasjon, men kommunikasjon forutsetter felles oppmerksomhet. Det er mulig for to personer å observere hverandres oppmerksomhetsfokus uten å kommunisere om det, men dersom en person gjør noe for å dirigere en annens oppmerksomhet mot noe, etablere felles oppmerksomhet, vil det være kommunikasjon. (Tetzchner 2010) Det er en forutsetning for at samspillet skal utvikle seg at de voksne har sin oppmerksomhet rettet mot barnet for å fange barnets initiativ og å forstå hva barnet vil formidle, dvs bekrefte barnets initiativ/signal. Det må trenes i daglige økter for spesielt å utvikle barnets felles fokus og henvendelsesatferd. Opplæring som bare fokuserer på å styrke assosiasjoner mellom ordformer og bestemte ting og hendelser, og ikke bruken av ordene, vil ikke nødvendigvis endre barns kommunikative kompetanse. (Tetzchner 2010) For førskolebarn innen ASD må det tilrettelegges med lek med andre preget av oversikt, rammer, struktur, turtaking. Det må organiseres i små grupper, for noen barn en-til-en med en voksen før man kan introdusere et annet barn. Aktiviteter med tydelige rammer og turtaking som spill (eks lotto), ball (trille, kaste, sparke), lego og togbane kan være aktuelle å starte. Late-som-lek med tydelig struktur, som f.eks. dukkekroklek der en dekker bord, lager «mat», rører i grytene, mater dukken etc kan være gode for å lære imitasjon av lek og en forløper for symbollek med ulke temaer. For å støtte språkutviklingen generelt og for å utvikle grunnleggende kommunikasjonsferdigheter som f.eks. turtaking som grunnlag for dialog, anbefales det at man støtter arbeidet med å utvikle talespråket med Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK). Dette i form av håndtegn, konkreter, bilder og/eller symboler utfra det enkelte barns utgangspunkt og ferdigheter. Et eksempel for de yngste barna kan være programmet Pegasus som er et oppsett ved bruk av Roll Talk eller nettbrett. Pegasus tar utgangspunkt i tidlig samspill, lek og kommunikasjon. (Se også under kapitlet Kommunikasjon.) Læring og utvikling skjer gjennom aktivitet, deltagelse og samhandling med andre. Barn med store utfordringer klarer ikke å drive egen utvikling. De er helt avhengige av at de voksne nærpersonene legger til rette for aktiviteter som er utviklingsfremmende og som barnet opplever som meningsfylte. Det blir viktig å legge til rette for dager med mye innhold. Kjedelige dager med lite innhold bidrar sjelden til utvikling og kan heller fremme utvikling av passivitet eller uønsket atferd. En må ta utgangspunkt i aktiviteter barnet liker og videreutvikle disse. Mange av disse barna preges av hyppige aktivitetsskifter og trenger en aktiv, tilstedeværende voksen for å være i samme aktivitet over noe tid. Etter hvert som barnet evner mer felles oppmerksomhet anbefales spesifikk trening på symbolsk lek. Dette har vist seg å gi best langtidseffekter for tilegnelse av kommunikative 12 ferdigheter og språk enn tradisjonell ferdighetstrening. Lek med ulike personer, hendelser og objekter kan representere et bedre grunnlag enn direkte oppmerksomhetstrening når det gjelder tilegnelsen av ferdigheter som skal generaliseres til nye formål og sammenhenger. Det understrekes at lek i seg selv ikke er en tilstrekkelig betingelse, men at innholdet i leken er avgjørende for om den fremmer utvikling av kommunikative ferdigheter. Mundy (2010) viser til forskning der man har gått inn med ulike typer behandling som fokuserte på behandling med mor-barn-samspill rettet spesifikt mot ferdigheter til symbollek. Resultatene indikerte at intervensjonen økte de autistiske barnas symbollek og evne til felles oppmerksomhet ved kontroller etter 12 måneder. Rolleleken er i utgangspunktet vanskelig for mange barn med ASD fordi den ofte er uforutsigbar, den krever at man skal kunne lese hverandres kroppsspråk, mimikk og stemmebruk og den foregår utenfor en «her-og-nå» situasjon. Det å forestille seg at andre har andre og selvstendige tanker og meninger enn en selv er en utfordring hos mange barn med ASD. (Ref «theory of mind», se eks Tetzchner, 2003 s.43) Arena og aktiviteter er områder der det legges til rette for at barnet kan være sammen med andre. Her er det viktig å ta utgangspunkt i aktiviteter som enkel toddler-/tidlig småbarnslek, sangleker m/ bevegelse, rim og regler etc utfra barnets funksjonsnivå. Det blir viktig å kartlegge barnets interesser og ta utgangspunkt i disse. Det er også særdeles viktig å se på barnehagens eksisterende aktiviteter og hvordan man kan bruke disse til å utvikle og øke mulighetene til samvær og samhandling med andre barn og voksne i naturlige sammenhenger. Relasjon utvikles gjennom kontinuitet, nærhet og anerkjennelse. Det er av avgjørende betydning at de voksne nærpersonene rundt barnet har en felles forståelse av barnets vansker og hva disse innebærer. Man må være enige om hvordan man skal skape størst mulig forutsigbarhet og trygghet i miljøet. Det er viktig å jobbe med strategier for innlæring av sosiale rutiner og ferdigheter. Barn med vansker innenfor autismespekteret kan ha sosiale tilnærmingsmåter som er annerledes og kan virke uforståelig for andre barn. Det er viktig at de voksne er tett på for å tolke og veilede i slike situasjoner. Emosjoner/følelser forståes som uttrykk for ønsker og behov. Mange barn kan være vanskelig å tolke fordi de har få eller svake emosjonelle uttrykk eller mimikk. På dette området er det av spesielt stor betydning å samarbeide med foreldrene som kjenner sitt barn best. På denne måten kan man få en felles forståelse av barnets emosjonelle tilstand og uttrykk. Dette vil være utgangspunkt for å hjelpe barnet til å kunne regulere seg selv emosjonelt. Etter hvert som barnet blir større må man jobbe mot at barnet selv skal kunne kjenne igjen og lære å regulere sine følelser og atferd. I KLARE prosjektet ble det jobbet med å tegne inn barnets ulike ansiktsuttrykk slik at alle hadde samme forståelse for hva barnet uttrykte i ulike situasjoner. Her var foreldrene meget viktige samarbeidspartnere. 13 Mange barn med denne typen utfordringer ser man også har vansker mht sansing og persepsjon. Mange reagerer negativt på høye lyder, sterkt lys, klær som klør eller strammer, ulike matvarer etc. Det er viktig å kartlegge dette for å kunne tilrettelegge på best mulig måte i miljøet. Dette har også stor betydning for at nærpersonene skal kunne få en felles forståelse av barnets reaksjoner og atferd i ulike situasjoner. Dersom barnet f.eks. viser seg å ha lav toleranse for høye lyder blir det viktig å tilrettelegge med muligheter for mer skjerming i miljøet. (Dette kan f.eks. kartlegges ved bruk av Sensorisk Profil Sjekkliste Revidert – SPCR av Olga Bogdashina) For å støtte opp om en god selvstendighetsutvikling, noe som er av særdeles stor betydning for disse barna etter hvert som de blir eldre, bør det utarbeides gode strukturer i alle rutinesituasjoner. I mange tilfeller har det vært til stor hjelp å bruke prinsippene i IODP – Individuell Opplærings- og Deltagelses Plan utarbeidet ved Torshov kompetanse senter. Her kan man gå inn og sette opp detaljerte mål for selvstendighetstrening ved f.eks. måltid, garderobe med av/påkledning, stell etc. 14 4. HOVEDINNHOLDET I KLARE 4.1. Kommunikasjon Kommunikasjon med barnet skal skape mening gjennom aktivitet og handling. Dette krever felles fokus og oppmerksomhet. Språkets funksjoner er å dele opplevelser, følelser og å påvirke andre. Språket er viktig for å regulere egen tilstand, tenkning og for kunnskapstilegnelse. Alle mennesker utvikler sin identitet og selvoppfatning, gjennom sine personlige hendelser og opplevelser. Et overordnet mål må også være at alle mennesker, uansett hvilke vansker de har, har rett til å kommunisere sine ønsker og behov til omgivelsene. Mange mennesker med lærevansker har betydelige språk- og kommunikasjonsvansker og de kan ha en utfordrende eller en uhensiktsmessig atferd. Mange studier viser at økte kommunikative ferdigheter hos den enkelte kan redusere denne atferden. Samtidig er betydningen av omgivelsenes forståelse av kommunikasjonsvanskene avgjørende. Personer med diagnoser innen autismespekteret har en forsinket, manglende eller uvanlig språkutvikling. De har vansker innenfor feltet kommunikasjon, men på svært ulik måte og i ulik grad. Noen utvikler ikke talespråk. Noen har talespråk, men det er svært begrenset og kan bestå av mye ekkotale. Noen har tilsynelatende et godt fungerende talespråk, men har likevel vansker med bruk av språket – pragmatiske språkvansker. Barn med autisme kan allerede fra spedbarnsalderen ha vist at de har vansker med å komme inn i god rytme med sine omgivelser. De kan være vanskelige å regulere og mange av barna er passive. De mottar dermed færre stimuli fra sine omgivelser. Kommunikasjon krever felles fokus og reguleringsvanskene deres kan vanskeliggjøre dette. (Se kapitlet Tidlig innsats) Mennesker innen autismespekteret kan også ha en avvikende måte å bruke blikket på. Noen kan ha problemer med å ha direkte øyenkontakt mens andre kan bli for tett på og oppleves som stirrende. Barn med autisme ser ut til å ha vansker med mentaliseringsevnen. Det betyr at det er vanskelig for dem å danne seg mentale begreper og forestillinger. Dette er igjen med på å gjøre språktilegnelsen og dermed også kommunikasjonsferdighetene vanskelig. 15 Barn som ikke utvikler et funksjonelt talespråk. Det er særdeles viktig å komme tidlig i gang med tiltak når vi ser at barn er forsinket i sin språkutvikling. En må være klar over at det kan være mange årsaker som ligger bak. En nøye kartlegging med bl.a. medisinske undersøkelser er helt nødvendig for å avkrefte et eventuelt hørselstap. Ulike kartleggingsmetoder, både verbale og non-verbale, vil kunne hjelpe oss til å finne ut mer om barnets utviklingspotensiale. Ut fra denne kartleggingen vil vi kunne tilrettelegge for individuelle tiltak. Dersom barnet ikke har fysiske begrensninger som gjør det vanskelig å snakke, vil en alltid satse på å utvikle barnets talespråk samtidig som en må jobbe med alternativer som kan støtte kommunikasjonsferdighetene. Når barnet ikke utvikler talespråk finnes det ulike kommunikasjonsverktøy som kan brukes for at barnet skal kunne gjøre seg forstått og å kunne påvirke sine omgivelser. I dag finnes ulike systemer innenfor feltet «Alternativ og Supplerende Kommunikasjon» (ASK). En skiller i ASK mellom hvilken funksjon den alternative kommunikasjonen skal ha. Det er da vanlig å dele inn i Uttrykksmiddelgruppe, Støttespråkgruppe og Språkalternativ gruppe. Opplæring ved behov for ASK er regulert i Opplæringsloven § 2-16 og er omtalt i Rundskriv 02-12 fra Kunnskapsdepartementet. Tegn-til-tale er en kommunikasjonsform der man bruker både talespråk og manuelle tegn. Tegn-til-tale finnes i flere varianter, helt fra å bruke tegn på alle ordene i en setning til kun å tegnsette de viktigste ordene i en setning. Derfor kalles denne kommunikasjonsformen også for «norsk med tegnstøtte» eller «tegn som støtte for munnavlesning» (TSS). Felles for alle disse variantene er at det er vanlig talespråk som er utgangspunktet, noe som gjør at grammatikk og syntaks er som i vanlig talespråk. Tegnene som brukes er i stor grad hentet fra Norsk tegnspråk, men de fleste bruker også andre tegn, for eksempel tegn de har laget selv. For barn med Downs Syndrom har bl.a. Irene Johansson vært foregangskvinne for bruk av tegn-til-tale som støtte for talespråket. Dette er en metode som har vært i bruk i mange år og som er godt dokumentert. Den har vist at bruk av tegn ikke er til hinder for talespråket, snarere tvert imot. Dette er en metode som har vært meget bra for også å avhjelpe språkvansker hos barn innenfor ASD gruppen. Bruk av håndtegn (tegn-til-tale) forutsetter at barnet har en relativt god motorikk og det krever at miljøet rundt barnet ønsker å jobbe med dette, fordi det vil kreve kompetanse av alle personene i barnets nærmiljø. Bruk av håndtegn krever også at barnet kan imitere de voksne. Det anbefales likevel at de voksne bruker tegn-til-tale slik at barnet både får se og høre. Visuell støtte kan være bruk av grafiske symboler, bilder eller skrift. For mange barn med autisme er den visuelle kanalen sterkest. Bruk av bilder og symboler kan hjelpe barnet til å holde på oppmerksomheten og det kan gjøre begrepene mer konkrete. Bilder er stabile over tid og stiller derfor mindre krav til hukommelse. 16 Eksempler på symboler som brukes innenfor ASK feltet er bl.a. pictogrammer og PCS symboler. Bliss og PECS er kommunikasjonssystemer en kan bruke som alternativer for barn som ikke utvikler talespråk og som er avhengig av et alternativt språk. PECS ble utviklet ved Delaware Autistic Program, USA av Lori A. Frost og Andrew S. Bondy (1994). Utviklingen av PECS kom som en reaksjon på mangeårige utfordringer og vansker med å lære barn kommunikasjonsferdigheter. Bondy og Frost (1994) hadde forsøkt en rekke ulike programmer. PECS ble opprinnelig utviklet for førskolebarn med autismespekterforstyrrelser og andre sosiale og kommunikative forstyrrelser. PECS er en form for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) som ofte brukes som et hjelpemiddel for barn med autisme, men også for andre med kommunikasjonsvansker. PECS er en av de mest nyttige metodene for utvikling av spontan kommunikasjon for denne gruppen. Talemaskiner med dynamisk display og programvare som for eksempel Roll Talk, My Tobii eller nettbrett kan også være aktuelt for enkelte elever. Både i Karmøy og i Haugesund kommune er det i dag personer med videreutdanning innenfor ASK feltet. Det er opprettet nettverk der fagpersoner kan få informasjon, økt kompetanse og man kan hjelpe og støtte hverandre i arbeidet innenfor dette feltet. Barn med talespråk. Språk er en sosialt delt kode som består av tre komponenter: innhold, bruk og form. Barn som utvikler et talespråk kan ha ulike vansker i sin kommunikasjon med sine omgivelser: Mange barn innenfor denne gruppen kan ha et talespråk som er mye preget av gjentakelser/ekkotale. Mange kan ha svake samtaleferdigheter ved at tur-takingen blir vanskelig. Det kan være vanskelig å forstå at andre ikke forstår på samme måte som en selv. Mange har en meget konkret språkforståelse som gjør at ord som har flere betydninger alt etter hvilken kontekst de står i, blir vanskelig. Det samme gjelder uttrykk brukt i overført betydning, vitser og ironi. Mange kan ha gode kunnskaper og har ønske om å kommunisere om sine særinteresser, men forstår ikke at andre ikke deler den samme kunnskapen eller interessen. Det kan være mangelfull gjensidighet i tema. På samme måte som at språkforståelsen kan være avvikende, kan mennesker med autisme også ha et avvikende talespråk. Mange har en avvikende intonasjon som gjør at talen kan høres kunstig ut. Mange har det man oppfatter som et ”overkorrekt” språk. Det kan bl.a. vise seg ved at barn kan høres veslevoksne ut. Mange kan ha vansker med grammatikk og syntaks. 17 Kommunikasjon består både av verbale og non-verbale uttrykk. Mange mennesker med autismespekterforstyrrelser har problemer med å tolke andres kroppsspråk og gester. De kan også være vanskelige å tolke fordi de har lite mimikk eller mangler non-verbale uttrykk. De bruker ofte lite gester som støtte for talen. Forståelsesvanskene til barn med autisme gjør at det er helt nødvendig å jobbe systematisk, intensivt og strukturert for å hjelpe barnet til å utvikle språket. Begrepene må gis innhold og knyttes opp til handlinger og situasjoner som gir mening for barnet, slik at det ikke blir et språk preget av gjentakelser av lærte ord uten en forståelse. Utgangspunktet må være barnets interesser og sterke sider som motivasjon for kommunikasjon. 4.2. Læring Læring og utvikling skjer gjennom aktivitet, deltakelse og samhandling med andre. Mennesker med autisme lærer ikke som andre. De trenger tilrettelagt opplæring på alle funksjonsområder: sosialt, kommunikasjon/språk, selvhjelp, beskjeftigelsesaktiviteter, skolefaglige ferdigheter og samværsferdigheter. Opplæringen må ha et helhetlig og langsiktig perspektiv. Den må omfatte sosiale og praktiske ferdigheter, i tillegg til ordinære skolefag. Opplæringen må ta utgangspunkt i det enkelte barns/elevens interesser og sterke sider og vektlegge mestring. Forutsetninger for læring er at engasjement, to-veiskommunikasjon, felles forståelse og emosjonell ivaretakelse er til stede. Som for andre barn/elever må en ta hensyn til deres individualitet, deres temperament, læringsstil, væremåte, sansepreferanser, sensitivitet, oppmerksomhetsstil, emosjonell reaksjonsform (arousalregulering). Om eleven er kontekstavhengig i form av person, sted eller situasjon er også viktig informasjon for å tilrettelegge for læring. Er det viktig hvem eleven er sammen med? Er det hvor aktiviteten foregår som er viktigst? Eller er det selve aktiviteten uavhengig av person/sted som motiverer for læring? Ulike utgangspunkt gir ulik tilnærming både i forhold til her- og nå-situasjoner og hvilke mål en bør jobbe mot på sikt. Mange personer med autisme sliter med utførelsesvansker av forskjellige årsaker. Eksempler på dette kan vær motoriske vansker eller det kan være angst eller tvang. Et relativt høyt antall mennesker med autisme (minst 10 %) har en helt spesiell form for utførelsesvansker. (Hildebrandt, 2015) FRU er karakterisert ved at personene får store vansker med å utføre bevisste bevegelser og handlinger når fokuset rettes mot det som skal gjøres. Så lenge de ikke er bevisst på det som skal utføres, kan handlingen utføres med normal flyt. Individuell kartlegging blir for denne gruppen særdeles viktig da tilnærmingen i arbeidet rundt dem må tilpasses på en annen måte en det man generelt har gjort. I artikkelen til Hildebrand framkommer gode tips til tilnærmingsmåter man bør bruke. (Hildebrand, 2015) «Vanligvis er det best å utrykke seg direkte og eksplisitt i kommunikasjonen med mennesker med autisme. Men overfor personer med autisme og fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) bør en oppføre seg radikalt annerledes.» (Hildebrand, 2015) 18 Spesielle utfordringer med hensyn til læring: Forståelsesvanskene er knyttet både til språk, kommunikasjon og sosial forståelse Forstå det gjensidige forholdet mellom miljøet og elevens reaksjonsformer Barnets / elevens utviklingspotensiale og læringsstil må kartlegges I læringsprosesser må en ta utgangspunkt i det barnet kan, for så å utvide innenfor den nære utviklingssonen. (jfr. Vygotsky). Den nære utviklingssonen er det nivået der barn ikke kan løse oppgaver alene, men klarer det med hjelp fra kompetente voksne. Barnet har behov for ”stillas” som støtte i læring og utvikling. ”Stillas” må alltid være tilpasset oppgaver som er innenfor det enkelte barns nære utviklingssone. Barnet må forstå oppgaven for at et ”stillas” skal få betydning for problemløsningen. Mangel på stillas kan hemme barns læring. Egnede ”stillas” hjelper barnet til mer forståelse. (Ref S.v.Tetzchner) I all veiledning av barn med ASD bør et hovedmål være å minske stress i størst mulig grad. Det er viktig at de voksne modellerer løsninger for barnet. Strategiene må varieres med oppgave og problem. Gode studiestrategier kan skape nødvendig planmessighet og trygghet i skolearbeidet. Barn med autisme har bl.a. stort behov for oversikt og forutsigbarhet gjennom uke-, dags og timeplaner; merking av rom og aktivitetsplasser; regler og tydelige voksne. I all læring blir det viktig å gi barnet en god rammestruktur, situasjonsstruktur og gi holdepunkter for felles oppmerksomhet. (se under kapittelet Arena) Kommunikasjon er utgangspunkt for all læring. For barn med autisme er det kommunikative aspektet en stor utfordring og de vil ha behov for ulik grad og ulik form av støtte, jfr. tidligere kapittel om kommunikasjon. En tilpasset opplæring etter evner og forutsetninger er en rettighet for alle elever. Selv om barn innen autismespekteret har forutsetninger for å følge normalundervisning, vil mange ha behov for spesialundervisning for å få et forsvarlig utbytte av undervisningen. Spesialundervisningen bør innholde arbeid med både sosial og faglig kompetanse. Det blir viktig å kartlegge barnets/elevens evner til å jobbe målrettet under ulike typer læringsarbeid for å gi gode tilpasninger i hverdagen. Barn med autisme trenger både kortsiktige og langsiktige planer for læring. Det vil si å lære ferdigheter som er i bruk både ”her og nå”, og nødvendige ferdigheter som grunnlag for fremtidig opplæring og senere yrkesvalg. I undervisningen bør en legge til rette for oversikt gjennom visuelle uke-, dag-, time- og oppgaveoversikter. Det er viktig å vite hva en skal gjør med hvem, hvor og når det skal skje. En bør bruke elevens særinteresser i læresituasjoner når det er hensiktsmessig og mulig. En bør forberede eleven på vanskelige situasjoner, evt. utarbeide/trene på skript (se under kapittelet Sosiale verktøy) for å lette gjennomføringen. Å si fra når en ikke forstår, be om hjelp på en god måte og å si fra når en er ferdig, er hensiktsmessig å kunne. Bruk av konkreter og visuell støtte kan være til god hjelp og tydelige 19 regler for organisering og gjennomføring kan også lette læringsprosessen. Å oppfatte underforstått informasjon eller informasjon som for de fleste er innbefattet er vanskelig for denne gruppen elever. Det er derfor viktig at denne typen informasjon blir satt ord på og gjort klar og tydelig for den enkelte elev. De voksne må være tolk og oversetter og ha alternative prosedyrer for oppgaveløsning klar, når det er aktuelt. Bruk av datamaskin i innlæringen kan være nyttig for denne elevgruppen både til lesing, skriving og for å gi ytre rammestruktur i forhold til oppgaveløsning. Bruk av dataprogramvare kan også gi motivasjon gjennom hyppig tilbakemelding på svar, være selvinstruerende i forhold til fremdrift, gi muligheter for individuell tilpasning og gi mulighet til øving og drill. Å se nytten av skriving kan for mange være vanskelig. Å ta i bruk særinteresser og lage egne temabøker med illustrasjoner i form av tegninger og fotografier, eventuelt PowerPointpresentasjoner med bilder og tekst, kan være nyttig for mange. Faste maler og hjelpeskjema, trinnvise prosedyrer og å lære å bruke tankekart og nøkkelord er redskap som bør være tilgjengelig etter behov. Tiltak for læring er basert på antakelsen om at det er mulig å påvirke barns utvikling gjennom å endre deres erfaringer, opplevelser, bearbeiding og handlinger uavhengig av barnets utviklingsnivå. Et grunnleggende prinsipp er at alle barn søker å forstå omgivelsene, men biologiske og erfaringsmessige forskjeller påvirker den forståelsen de utvikler. Dette gjelder også for barn med autisme. 4.3. Arena Arena er en fysisk plass og gitte aktiviteter. Barn med autisme vil i mindre grad enn andre gjennom sin utvikling få et bredt nok spekter av erfaringer og kunnskaper om ulike arenaer og aktiviteter som hører til barns verden. Vi må legge til rette for at barn med autisme får gjøre seg erfaringer på ulike arenaer. Arenautvikling Barn med autisme vil ofte ikke følge andre barns utvikling på de ulike arenaer, men blir værende på et lite antall steder/aktiviteter. Det kan skyldes at funksjonshemmingen gir dem færre muligheter til å prøve ut ulike arenaer og bli kjent med disse. Noen barn vil vegre seg mot ulike steder/aktiviteter og vil ikke oppsøke arenaen uten at voksne er med som støtte og tilretteleggere. I den grad det er mulig bør barnet følge kulturen i aldersgruppa både når det gjelder deltakelse i hverdagsaktiviteter og i forhold til å gjøre seg erfaringer på ulike arenaer. Barna med autisme kan bli hengende igjen i et begrenset aktivitetsrepertoar på den aktuelle arenaen og vil være avhengig av systematisk tilrettelegging for å utvide repertoaret. Et eksempel er svakt fungerende barn som på et lekerom blir sittende å rugge på en stor ball. De vil være avhengig av at voksne følger dem, tilrettelegger og gir dem oppskrifter for å kunne lære andre typer aktiviteter. 20 Et barn med et høyere funksjonsnivå vil kunne bli hengende igjen i spill og dataprogrammer knyttet til særinteresser og vil være avhengig av at voksne går inn i aktiviteten og utvider repertoaret. Arenakunnskap Ved å få erfaringer på ulike arenaer kan barnet få kunnskaper om hvilke regler som gjelder på de ulike steder. Det kan for eksempel være regler knyttet til hvordan en snakker i klasserommet eller på biblioteket. De voksne kan følge barnet og veilede i forhold til regler og vise hvordan en oppfører seg på den aktuelle arena. Et annet eksempel på relevant arenakunnskap er hvordan en oppfører seg ved et måltid. For høytfungerende barn kan skript/regler som blir lest opp eller synliggjort i forkant, være til god hjelp for at barnet skal vite hvordan det skal oppføre seg på de ulike arenaene. For andre kan en på forhånd innlært aktivitet gjøre at de kan delta i aktiviteten sammen med gruppen / klassen med støtte. Ulike arenaer der en bør legge til rette for at barnet kan gjøre seg erfaringer på barnehage/skole/fritid kan være: - Klassen og ulike grupper Ulike rom som gymsal, sfo, bibliotek, datarom, toalett, garderobe. Nye arenaer ved overgang barnehage/skole, barneskole/ungdomsskole. Uteområdet/nærområdet: de ulike lekeapparater, terrenget rundt, veier/stier rundt skolen /barnehagen, veien til butikken, bassenget etc. Aktuelle fritidsaktiviteter Avlastning ASK, for eksempel i form av tematavler eller snakkebok vil være en god støtte hvis barnet har dem med seg på de ulike arenaer og aktiviteter, se kapittel Kommunikasjon. Eksempler: 1) Friminuttene kan være en stor utfordring for barn med autisme. Det som for andre er frihet fra krav, strukturerer og systemer kan være en stor påkjenning/belastning for disse barna. For et svaktfungerende barn med autisme som trenger stor grad av skjerming og lite stimuli kan et godt friminutt være å leke alene på et grupperom med den røde softballen eleven er så glad i. En bør lage oversikter over aktiviteter og leker barnet kan, og arbeide systematisk for å øke dette repertoaret. På samme måte bør en lage oversikter over aktiviteter barnet liker og ikke liker for å ta utgangspunkt i barnets interesser og unngå aktiviteter som er ubehagelig for barnet. En viktig forutsetning for å kunne fungere i ulike aktiviteter sammen med andre, er evnen til å kunne lese og regulere egne emosjoner og kunne lese andres emosjoner. I arbeidet med dette temaet kan en bruke ulike sosiale verktøy, se kapittel om Emosjoner. 21 Eksempler: Dersom den eneste tingen som ser ut til å interessere han ute er den gamle føysa som står for seg selv borte i kroken av uteanlegget, bør denne stå ledig til han hver gang det er stort friminutt? Disse to aktivitetene bør en i utgangspunktet konsentrere seg om og utvide over tid. Aktivitetene bør beholdes selv om repertoaret utvides etter hvert. 2) For den godt fungerende jenta på ungdomstrinnet som blir stående rett utenfor døra i friminuttene, kan ei løype med faste stasjoner rundt om i uteområdet være en måte å få henne til å oppsøke større deler av uteområdet på. På stasjonene kan en ha laminerte bildekort med vekslende oppgaver som fenger henne og motiverer til å gå videre til neste post. 3) For et svaktfungerende barn med autisme kan ei inneløype være en god måte å bli kjent med ulike arenaer på. Løypa kan gjennomføres hver dag med faste aktiviteter på faste plasser: I garderoben er det ei tromme som hun skal slå på, i klasserommet er det en sang hun får høre på cd, ved utgangsdøra ligger favorittleken hennes osv. På samme måte kan man lage en uteløype med målsetninger om varierte erfaringer og muligheter til samhandling med andre barn på f.eks. rutsjebane, klatrelek. Aktivitet / læring for barn med autisme Barn lærer i den situasjonen og i den aktiviteten de er deltakere i. Det må derfor legges til rette slik at barn med autisme får delta aktivt i mange ulike aktiviteter og i mange ulike situasjoner. Utgangspunktet for denne tilretteleggingen må være barnets temaer/interesserdisse vil være beskrevet i ”Boka om meg”(se eget kapittel). Aktiviteter som naturlig inngår i barnets hverdag i barnehage/skole og hjemme bør prioriteres. For barn med autisme kan det være vanskelig å komme inn i aktiviteter og være deltaker i disse. Det må derfor tilrettelegges slik at barnet gjentatte ganger over tid får delta i lek og ulike aktiviteter sammen med andre barn. Det gir muligheter for å få mange og varierte erfaringer med for eksempel å hilse på barn og voksne og ta kontakt med andre barn på en adekvat måte. Det bør og legges til rette for øvelse i og erfaringer med turtaking i lek og aktiviteter. Noen barn liker godt leker og aktiviteter knyttet til bruk av kroppen, og de bruker språket mest når de holder på med slike aktiviteter. For disse barna bør innlæring av begreper og aktivt bruk av språk i stor grad knyttes til slike aktiviteter. Dersom ball er den store interessen for et barn kan en legge til rette for turtaking og samspill med andre barn ved å trille/gi/kaste ball til andre barn, ta imot ball som andre triller/gir/kaster, bytte ball med andre osv. For et høytfungerende barn med autisme med særinteresse for biler, bør den første leseopplæring knyttes til bilder av biler og bildeler i ulike situasjoner. 22 For barnet som ikke ser ut til å like sang og musikk bør vi kartlegge ulike typer sanger, ulike typer instrumenter, ulike volum på sang og musikk. En bør prøve ut sang på ulike arenaer, med ulike personer, sammen med få personer eller med mange. Ut fra en slik kartlegging vil en se om en har funnet en nøkkel til sang/musikkglede, eller om sang og musikk ikke er aktuelt nå. Strukturering av aktiviteter Rundt barn med autisme må vi bygge strukturer som støtter og fremmer barnets funksjon slik at det kan delta i flest mulig aktiviteter sammen med andre. Visualisering av planer og aktiviteter og ryddige situasjoner er viktige forutsetninger for at de voksne og barnet kan få felles oppmerksomhet. Jfr. kapittel om Læring. En form for strukturering er at aktiviteter gjennomføres med de samme leker og aktiviteter i en bestemt rekkefølge. En kan begynne med få leker og aktiviteter og etter hvert utvide innholdet og antallet. Rammestruktur En form for rammestruktur som kan benyttes i arbeidet med barn med autisme er en konkretisert eller visualisert plan for sekvensering av ukens, dagens og timens aktiviteter. Slike planer må være mer detaljerte for disse barna enn for andre. Bilder/konkreter knyttet til situasjoner og aktiviteter gir mulighet for å forberede barnet ved overganger/situasjonsskifter og kan brukes til å hjelpe barnet til å forstå ulike situasjoner/aktiviteter. Situasjonsstruktur/skript En plan for sekvensering av tidsavgrensede aktiviteter/situasjoner, vil gi muligheter for at strukturen i aktiviteten blir et skript for barnet. Målet er at denne kunnskapen fører til økt selvstendiggjøring ved at barnet gjør de riktige tingene i en aktivitet siden de har fått kunnskap om hvem som gjør hva, med hvilken hensikt og til hvilken tid. Rutinesituasjoner som måltid og morgensamlinger egner seg godt for en slik strukturering: komme inn til samling – på hvilken måte, sette seg ned – hvor og med hvem, grad av skjerming etc. Når barnet har gjort oppskriftene for flere aktiviteter til sine egne, må det legges til rette for at barnet kan velge hvilken aktivitet det vil gjøre. Narrativer (Se avsnittet om Sosiale verktøy) En kan bruke konkrete historier barnet har opplevd til å forberede det på nye situasjoner og aktiviteter og til å forstå disse. Når aktiviteten er blitt et skript for barnet, ligger det 23 muligheter for å utvide aktiviteten ved at vi går inn og deltar ved å følge barnet og etter hvert utvider det barnet holder på med. Når hverdagsaktiviteter er blitt rutine, kan vi lage konstruktive hindringer som gir grunnlag for noe nytt og på den måten utvide fokus og tema. Stillasbygging En tar utgangspunkt i aktiviteter innenfor det enkelte barns nære utviklingssone, det vil si at barnet må forstå oppgaven. Stillasbyggingen skjer ved at den voksne gir akkurat nok hjelp slik at barnet mestrer aktiviteten på sitt beste. En trapper ned hjelpen etter hvert som barnet mestrer aktiviteten. Jfr. Kapittel om Læring 4.4. Relasjon Relasjon blir skapt gjennom forutsigbarhet og trygghet. Den utvikles gjennom kontinuitet, nærhet og anerkjennelse Relasjon kommer fra ordet relatio som betyr forhold eller forbindelse. Barn innen autismespekteret (ASD) som har omfattende forståelsesvansker kan bli oppfattet som krevende å forstå. Vanskene inkluderer mangelfull forståelse av andres følelser, intensjoner, egne følelser, språk, non- verbal kommunikasjon, sosiale situasjoner, regler og normer. Dette skaper en stor utfordring når målet er å skape en god relasjon til andre gjennom forutsigbarhet og trygghet. De voksne må lære seg å forstå og å tolke hvordan barnet forstår, tolker og uttrykker seg i en gitt situasjon. Nordahl (2000) fant at de fire viktigste forklaringsfaktorene i forhold til problematferd i skolen handlet om relasjoner. Gregory Bateson mener at: ”Om du er misfornøyd med noe i en relasjon, kan du selv sørge for å legge noe nytt inn i relasjonen”. Et barn med ASD vil trenge at andre endrer sin atferd i sitt møte med dem. Samspillsorientert tilnærming impliserer alltid en relasjon. Relasjonstilnærming gjennom samspill Dersom en skal ha en samspillsorientert tilnærming til et barn med ASD må en arbeide gjennom en relasjon til barnet. De voksne som står ansvarlig for en konstruktiv relasjon må være bevisst at begge parter influerer gjensidig på hverandre. Det er også viktig å kjenne til at denne form for gjensidighet ikke trenger å være i balanse. Dersom relasjon ikke er til stede er det de voksne sitt ansvar å skape grunnlag for en endring og å ha et autentisk ønske om å kommunisere. Hvordan en skal opptre overfor et barn med ASD er avhengig av situasjonen en er i, holdninger til den voksne og det barnet en møter. Utfordringen er hvordan en best mulig kan utvikle en god relasjon til dette barnet. Relasjonsutvikling Relasjonsutvikling forutsetter et åpent og trygt miljø, hvor det er akseptert og anerkjent at du som voksen aktør har mulighet til å påvirke relasjonen (Tinnsand 2005). En relasjon til et 24 barn med ASD må avspeile forutsigbarhet. I barnehage, skole og avlastning forutsettes det at det er et nært samarbeid mellom hjemmet og læringsarenaen. (Se også kapittel: Arena) Hva som er forutsigbart for det enkelte barn med ASD vil kreve kartlegging og analyse. Til dette kan f.eks. Prosjekt Væremåte sitt kartleggingsverktøy være til hjelp. Barnet kan være avhengig av forutsigbarhet knyttet til person, det betyr at de kan gjøre ulike aktiviteter bare personen er den samme. Noen barn kan være avhengig av å gjøre de samme aktivitetene, men personene kan variere. Det kan også være at det er stedet der aktiviteten foregår som er det viktigste slik at både personer og aktiviteter kan variere bare det f.eks. foregår på den faste arbeidsplassen. Målet er å få økt forståelse for det enkelte barn sitt behov for forutsigbarhet. Forutsigbarhet vil kunne gi trygghet. Det er nødvendig å ha klart for seg at en relasjon i denne sammenheng ikke er avhengig av fysisk nærhet, men det er en forutsetning at barnet med ASD har et ”kognitivt” bilde av en annen person. Intensjonen til å påvirke andre og å skape felles fokus kommer i 9 – 10 måneders alder da barnet sjekker om det finnes mottaker for sin intensjon og det vil skapes en meningsdanning. Barn med ASD har vansker med å danne seg en mening og en må derfor bruke tid på de forklaringsmodeller som finnes. Målet må være at barnet skal tilegne seg økt forståelse for at det er ulike måter å forstå en annen person og gjennom det danne seg et bilde av denne personen. Relasjonskunnskap KLARE bygger på en sosialkonstruktivistisk læringsteori der en tenker at barnet er født grunnleggende sosialt. En tenker at erkjennelse og kunnskap blir formet gjennom samhandling med andre mennesker og internalisert av kulturens redskaper og tenkemåte. En mening er ikke gitt, men man lager den sammen. Felles mening starter i en sosial relasjon. Utfordringen blir å tilpasse en mening til det nivå barnet er utviklingsmessig. Barn generelt og barn med ASD har svært ulikt potensial for å tilegne seg mening ut fra ulik kognitiv kapasitet. Det viktigste redskap for tenkning er språket og gjennom språket påvirker vi hverandre og lærer av hverandre. Det er nødvendig å kartlegge i hvor stor grad en må bygge på en konkret språklig tilnærming med mål om felles mening. En må møte barnet der det er i sin utvikling og stimulere og motivere barnet til å utvikle seg selv mot et mål om en tettere relasjon. Barnet bør tilegne seg ulik relasjonskunnskap og en må legge til rette utover det som er vanlig for at barn med ASD skal oppleve trygghet innen områdene: nærfamilien; mor, far og søsken slekt i barnehage, skole og fritid Alle de tiltak som en setter i gang er basert på antakelsen om at det er mulig å påvirke barns utvikling gjennom å endre deres erfaringer (Tetzchner, 2010) 25 Skape trygghet For å skape trygghet må en møte barnet med ASD der det er ut fra interesser, tema, utviklingsnivå eller behov. En må tilpasse seg barnets egenart og være bevisst på å møte barnet mellom det barnet mestrer alene og det barnet mestrer ved egen hjelp og respektere og forstå barnets tilnærming eller avstand. En skaper trygghet ved å gå inn i barnets sirkel der det er; ”kongeveien” (barnets letteste vei til læring), både når det gjelder tidsperspektiv, arena og den aktivitet barnet har ønske om å delta i. Skape forutsigbarhet For å kunne skape forutsigbarhet må en lære å kjenne barnet sine særegenheter og reaksjonsmønstre En må kunne lese eller lære seg å lese barnets emosjonsuttrykk. Og en må være seg bevisst sine egne emosjonelle og verbale uttrykk. Det er nødvendig å strukturere rammene for tid og sted når en skal utvikle relasjon. Relasjon utvikles gjennom kontinuitet, nærhet og anerkjennelse: Nærpersonkunnskap er av stor verdi og grunnlag for å forstå/lese et barn med ASD. Barnet viser eller uttrykker seg ofte annerledes enn det som vi tenker på som «vanlige reaksjoner» i en gitt situasjon eller etter en gitt opplevelse. Derfor kan kontinuitet i nærpersonrelasjon være av avgjørende betydning for utviklingen av barnets relasjonskompetanse. Kontinuitet i personalet i barnehage, skole og avlastning bør vektlegges. En god relasjon er ikke avhengig av fysisk nærhet, men av å ha et bilde i hodet av en annen person. Barn med ASD er avhengig av få voksne som grunnlag for trygghet og forutsigbarhet. Få voksne gir et bedre grunnlag for helhetlig tanke og gjør det mulig å øke refleksjonskompetansen rundt det enkelte barns behov. Det er nødvendig å anerkjenne barnet slik det er. Tilbakemelding og ros må være autentisk. Ros i utide gir barn «feil» selvbilde. En må bruke ord eller alternativ kommunikasjon som barnet forstår og man må være så konkret som mulig. De viktigste faktorene i en god relasjon er: Bli sett, hørt og forstått – skaper trygghet i forhold til hverandre Gjensidighet i relasjon – egen myndighet ”Lese” hele mennesket – gjensidig respekt av følelser og opplevelser Gode skript på veien videre Lære av hverandre 26 Lystbetont læring Fleksibilitet Kartlegging Det første en bør kartlegge er barnets relasjon til sine nærmeste. Hvordan vil foreldre eller andre foresatte beskrive sin relasjon til barnet? Er det situasjoner der det er lettere å ha en god relasjon til barnet? Kan de nærmeste si noe om hvilke personer de opplever at barnet har en bedre relasjon til enn andre? Eller er en god relasjon knyttet til spesielle steder/arenaer? Grunnlaget for kartlegging må være å identifisere barnets preferanser og læringsstil. Tolkningen av det en opplever og hva en legger i sin egen og andres tolkning er nødvendig for å utvikle en bedre relasjon til barnet. (Jfr kapittelet om Emosjoner). Jo bedre vi kjenner de forholdene et atferdsuttrykk viser seg innenfor, jo bedre vil vi kunne forstå en atferd. I tillegg vil det være atferdsuttrykk som vi fornemmer betydningen av. Et ansikt som uttrykker smerte vil vekke minner om egne smerteopplevelser. Et sint barn vil vekke minner om tidligere opplevelser av personer som har vært sinte på oss, eller noen vi selv har vært sint på. Vårt eget forhold til for eksempel sinne og aggresjon vil ha stor betydning for hvordan vi fornemmer og tolker barnets sinne. Dette er også kunnskap som er viktig å ha som grunnlag når en skal utvikle en relasjon til et barn med ASD. Hvordan bygge opp en relasjon til et barn innen autismespekteret? En må ta utgangspunkt i at barnet med ASD søker å forstå omgivelsene. Vi vet at biologiske og erfaringsmessige forskjeller påvirker den forståelse barnet utvikler. Utfordringen blir å forstå barnet med ASD godt nok. Utviklingen må ta utgangspunkt i barnets nære utviklingssone. Ut fra dette blir det nødvendig å få barnet interessert i en selv, det en skal gjøre sammen eller å være på en arena der barnet er interessert i å være. Motivasjon blir et nøkkelord. Utfordringen blir å utvikle en god relasjon ut fra personlige egenskaper i samspill med barnet. Dette vil kreve et nært samarbeid mellom de voksne som barnet møter på ulike arenaer. 4.5. Emosjoner Emosjoner/ følelser forståes som uttrykk for ønsker og behov. I arbeid med mennesker innen autismespekteret er det nødvendig og viktig å velge ut området emosjoner som et arbeidsfelt. Grunnen til det er at mennesker innen ASD skiller seg tydelig ut fra andre på måten de uttrykker, eller ikke tydelig uttrykker sine emosjoner. Samtidig klarer ikke mennesker med ASD å lese andres emosjoner(følelsesuttrykk) på en intuitiv og direkte måte. Dermed må opplæringen for mennesker med ASD både gå på å lære å tolke andres emosjoner og å lære om sine egne følelsesmessige reaksjonsmønstre. En definisjon på emosjon (Witherington et al, 2001) er at det er ”en følelsestilstand forårsaket av distinktive fysiologiske responser og en kognitiv evaluering som motiverer for 27 handling.” Det er vanlig å arbeide ut fra at vi har omtrent åtte grunnemosjoner. Det er tristhet/sorg, glede/fryd, sinne/raseri, avsky/forakt, ubehag/smerte, redsel/frykt, interesse/opphisselse og avvisning(se bort). I arbeidet med mennesker med ASD blir det tatt utgangspunkt i de ulike emosjonene. Et godt verktøy i detter arbeidet er permen KAT- kassen for skolebarn. Emosjoner må forstås som uttrykk for ønsker og behov Det er derfor viktig at de som er sammen med mennesker med ASD har den nødvendige kunnskapen og forståelsen av hva akkurat denne personen med ASD vil uttrykke gjennom sine emosjoner. Det som er spesielt for mennesker med ASD er at de i mye mindre grad enn andre har et tydelig emosjonelt uttrykk. Ansiktsuttrykk hos mennesker med ASD blir ofte beskrevet som avflatet. Fysiologisk aspekt Mennesker med ASD uttrykker ulike emosjoner ulikt. Noen barn med ASD er veldig verbale og uttrykker tydelig og klart hva de liker og ikke liker. Den gruppen av mennesker med ASD som ofte gir fagfolk og nærpersoner den største utfordringen er de om ikke har talespråk, har en avflatet mimikk og et veldig utydelig/fattig kroppsspråk. Disse menneskene har samme behov for å uttrykke seg og bli forstått på hva de liker eller ikke liker. Det er derfor omgivelsene og nærpersonene blir viktige talspersoner for hva barnet med ASD vil uttrykke gjennom en fattig mimikk og et utydelig kroppsspråk. I slike tilfeller er det avgjørende at nærpersoner setter seg sammen, leter etter og blir enige om hva små forandringer/trekk i ansiktet er uttrykk for. En emosjonskartlegging av barnet blir veldig viktig for å kunne forstå og ikke minst møte barnet på en rett måte. Se også vedlagte eksempel på skjema for emosjonskartlegging. Emosjonskartlegging Emosjonskartlegging kan gjøres ved at en bruker en tegning av et ansikt og tegner inn uttrykk som barnet har for de ulike emosjonene. Det vanligste for mennesker innen ASD er at de har veldig lite mimikk. Det kan derfor være en stor utfordring å finne ut hvordan for eksempel redsel gir seg uttrykk i ansiktet. Det er som regel foreldrene som har denne nærpersonkunnskapen om barnet sitt, men som kanskje ikke har satt ord på det, selv om de vet det. I noen tilfeller kan foreldrene si at de ser på pupillen om barnet er redd eller ikke. Et eksempel er barnet som ble tatt med på massasjebad hver uke, noe personalet trodde barnet likte, selv om det var veldig urolig før de skulle gå dit. Foreldrene kunne observere barnet i massasjebadet. Ut fra tegn i ansiktet så de at barnet var redd. Dermed kunne personalet forstå hvorfor barnet var så urolig før de skulle på massasjebad, og de kunne ta bort tilbudet eller prøve å finne ut hva som gjorde barnet redd og endre på dette. Det er særlig trekk ved øyne og munn som forteller oss om hvilken emosjon barnet er i. Det er derfor viktig å være særlig oppmerksom på forskjeller i uttrykk på nettopp disse stedene. 28 I arbeid med mennesker med autisme bør en ha fokus på i hvilke sammenhenger emosjonene viser seg. Dette er nyttig informasjon om hvorfor barnet reagerer som det gjør. Er emosjonen knyttet til person eller situasjon, er det personen barnet er sammen med det reagerer på, eller er det situasjonen det ikke liker? Er det for eksempel bare sammen med kontaktlærer barnet viser denne følelsen, eller er det bare når barnet skal inn i klasserommet at denne emosjonen kommer til uttrykk? Refleksjon rundt når og sammen med hvem de ulike emosjonene kommer til uttrykk, er viktig for å forstå og tilrettelegge best mulig for barnet i barnehage, skole, hjem og fritid. Kommunikativ funksjon Ulike uttrykk hos mennesker med ASD kan kommunisere samme emosjon. Da skjønner en at det er nødvendig å lære personen godt å kjenne, slik at en vet at dette emosjonsuttrykket står for akkurat den følelsen hos den personen. For de som er sammen med barnet og for barnet selv er det viktig at uttrykket blir tolket som det individet ønsker å uttrykke. Dersom et barn med ASD uttrykker med et drag over øynene at det er livredd og blir oppfattet av omgivelsene som at dette liker barnet, kan det fort oppstå uforklarlige situasjoner og atferd. Følelsesutbruddet hos barnet var i samsvar med det barnet selv følte, men omgivelsene misforstod. Det er ikke sjelden at slike situasjoner oppstår i hverdagen. Sosial og emosjonell kompetanse Sosial og emosjonell kompetanse er evnen til å oppføre seg slik det forventes i situasjoner som vekker sterke emosjoner. For å klare dette må en ha evnen til å forstå egne og andres emosjoner og kontrollere egne emosjonelle uttrykk. For mennesker med ASD er dette et stort opplæringsområde som må læres på lik linje med for eksempel å lese og skrive. Også for mange fagfolk er det vanskelig å forstå at det de aller fleste barn lærer intuitivt gjennom oppveksten må læres eksplisitt av mennesker med ASD. Det er kanskje det aller viktigste arbeidsområdet en har som fagperson i barnehage og skole når en arbeider med barn innen ASD. I et livsperspektiv er dette en kompetanse som er grunnleggende for å kunne leve et godt liv sammen med andre. Eksempler: 1) Et eksempel er eleven som ble rasende for at noen andre hadde gjort hans oppgave i klasserommet. I dette tilfellet må eleven lære hva emosjonen rasende står for og i neste omgang lære å regulere denne til et uttrykk som er akseptabelt for akkurat denne hendelsen. Til dette kan en for eksempel bruke materiell fra KAT- permen for å illustrere og snakke med eleven om hva emosjonen betyr og hvor sterk den er i forhold til andre følelsesuttrykk. 29 2) Et annet eksempel er eleven som gav uttrykk for at han ble lei seg når han fikk en bok i gave. I den vanlige sosiale omgangen er vi opplært til å bli glad for å få en gave. I en slik situasjon er det derfor viktig for nærpersoner å vite hva som gjør denne personen lei seg, ellers kan en fort tolke barnets reaksjon som uforståelig. 3) Flere har erfart at barn med ASD kan reagere med høylytt latter når noen faller, slår seg og begynner å gråte. Dette kan virke svært provoserende både for den det gjelder, men også for andre tilskuere. Reaksjonen til barnet med ASD kan kanskje være på bakgrunn av en manglende forståelse av og innlevelsesevne i den andres følelser, men det kan også være fordi de opplever det kun som en «komisk» situasjon. Det er viktig at det allerede i barnehagen blir satt opp sosiale mål for barnet. Et sosialt mål kan være ”hvordan jeg kan be noen om å leke med meg.” Dette må det kanskje arbeides systematisk med gjennom hele grunnskolen. Først da kan en forvente at barn med ASD har fått utviklet en kunnskap om sosial kompetanse som de kan nyttiggjøre seg i et livsperspektiv. Selvregulering/kontroll av emosjonelt uttrykk Selvregulering er evnen vi har til å regulere/kontrollere emosjoner, tanker, atferd og tilstand. I den tidlige sosialiseringen gir de voksne barna hjelp til denne reguleringen. Etter hvert forventer en at barnet selv tar opp i seg(internaliserer) denne kontrollen. For mennesker med autismespekterforstyrrelser er det viktig å kunne regulere sine følelsesuttrykk slik at en klarer å kommunisere på en sosialt akseptabel måte. Det er for eksempel ikke sosialt akseptert at en blir rasende for at noen har satt seg ved pcen som en selv har tenkt å sette seg ved. Arbeidet blir da å gi barn med ASD verktøy som gjør dem i stand til å mestre det at en annen har tatt plass ved pc-en. Verktøyene kan da være å lære seg å vente til pc-en blir ledig, kunne spørre om å få pc-en etterpå, gjøre andre ting mens en venter på at pc-en skal bli ledig og så videre. Det kan være en lang læringsprosess, kanskje en livslang prosess å lære å regulere emosjonene sine i ulike situasjoner. I mange tilfeller er mennesker med ASD avhengig av ytre styring for eksempel i form av sosiale historier/visuelle forklaringer/skript/oppskrifter/regler for atferd for å klare dette. Forskjell i funksjon hos mennesker med ASD kan være fra de som foran hvert gjøremål alltid må ha en visualisert handlingsrekke på det de skal gjøre, til de som har lært seg hvordan de skal oppføre seg på en sosialt akseptert måte i mange ulike situasjoner i hverdagen. Kognitivt aspekt For mennesker med ASD er det ikke vanlig å umiddelbart å kjenne igjen ulike emosjoner. Her er det også individuelle forskjeller, men generelt må mennesker med ASD først lære å identifisere emosjonene, lære hva de heter og hva de står for- innholdet i dem. Etter å ha 30 lært seg at det finnes ulike emosjoner og hva de heter, må de lære seg å regulere emosjonsuttrykkene slik at de er passende til situasjonen. 31 5. SOSIALE VERKTØY Vi har ulike sosiale verktøy som kan brukes for barn innen autismespekteret for å fremme deres sosiale utvikling. For mange fagpersoner kan det være en stor utfordring å forstå at det er nødvendig for mennesker innen ASD å arbeide like systematisk og konkret med å lære sosial kompetanse som å lære å lese og skrive. Vi vil her beskrive kort noen ulike sosiale verktøy og gi tips om bøker som kan gi en utfyllende beskrivelse av de verktøyene. 5.1. Sosiale historier og visuelle forklaringer Denne metoden er utviklet av Carol Gray, USA på begynnelsen av 1990-tallet. Metoden er ment som en hjelp til at mennesker innen ASD skal forstå mer og klare seg bedre i sosiale situasjoner. De sosiale historiene får oss til å ta personen med autisme sitt perspektiv. En prøver å identifisere forståelsesvansken og bruke det som utgangspunkt. Erfaringer viser at det for mange personer med autisme er lettere å ha fokus på billedlig eller skriftlig forklaring fremfor gjennom det auditive. Sosiale historier og visuelle forklaringer skal gi personer innen ASD den informasjonen de mangler om hva som skjer i situasjonen, hvordan andre oppfatter den, hva som er lurt å gjøre i situasjonen og hvorfor. Metoden er et forsøk på å gjøre noe med det vi antar er årsaken til atferden, med en forventning om at den sosiale historien indirekte vil endre den. Historiene skal være beroligende og forklarende, ikke pekefingerhistorier eller fordekte regler. Sosial historie/visuell forklaring skal oppleves som meningsfull for personen, han skal oppleve at han får vite noe han har bruk for. Jeg-form i historien er valgt fordi mennesker innen ASD har problemer med å ta til seg forslag som ikke er stilet direkte til dem. Setningstyper ved sosiale historier: (Fjæran-Granum,T., 2007) - Beskrivende, eks. Jeg heter Stian og går i 5.klasse. Perspektivrettede, eks. Læreren blir glad når eleven hører på Bekreftende, eks. Det er bra/viktig/lurt Dirigerende, eks. Jeg vil prøve å 32 5.2. Narrativer (historier) Narrativ: En unik sekvens av begivenheter med spesifikke personer, steder, mentale tilstander og aktiviteter. Hverdagskunnskap om den sosiale verden er ofte organisert i narrativer. Alle kulturer har for eksempel narrativer om jordens tilblivelse (eventyr og myter). Teoretisk bakgrunn for narrativ er at individet føres inn i kulturen via den andre personen i en dialog (Vygotsky 1978). Vygotsky sier videre at opprinnelsen til det menneskelige sinn er sosialt. Via narrativene konstruerer individet det relasjonelle selv, slik at både identitet og seg selv som handlende må forstås relasjonelt (Mason, 2004). I dialoger med voksne blir erfaringer satt sammen til meningsfulle historier om seg selv. Barn med ASD kan ofte ikke fortelle sin egen historie som grunnlag for det enkelte menneskes egenart og utviklingen av selvet. (Ref Boka om meg) 5.3. Skript En sosial definisjon på skript, er karakteristika ved hendelser i en bestemt sosial kontekst. En kognitiv definisjon er den individuelle kunnskapen om disse hendelsene som gjør at individet gjør de riktige tingene. Det er altså kunnskap om hvem som gjør hva, med hvilken hensikt, til hvilken tid. Skript kan foregripe gjentakende hendelser, og gir oss rammer for nye og ukjente hendelser. Eksempler på skript er skript for gebursdag, for kafebesøk, for tannlegebesøk, for teaterforestilling og så videre. 5.4 KAT-kassen KAT står for Kognitiv Affektiv Trening. KAT-kassen var tidligere en kasse med materiell, dette er nå en perm. KAT-kassen er utarbeidet av Kirsten Callesen, Annette Møller Nielsen og Tony Attwood. Permen er et utvalg av visualisert materiale som kan være verktøy i samtaler med mennesker innen ASD om tanker og følelser. KAT-kassen kan brukes individuelt for hver person. Det finnes gode, enkle eksempler i permen på hvordan det ulike materiellet kan brukes. Samtidig er det elementer i materiellet som gjør at en kan bygge ut verktøy som hjelp på alle arenaer. En tenker da særlig på ”Mine sirkler” som omhandler alle arenaer fra det private til ute blant fremmede. Mine sirkler er nå tilgjengelig som en app for nettbrett og telefon. Et godt eksempel på hvordan dette kan gjøres er filmen om «Kristin og de andre» og eksempelheftet til denne som er laget av Statped Vest, ved Kleven og Rugset. 33 Illustrasjon fra: http://www.cat-kit.com 5.5. Fyrstikkmennesker En av vanskene til mennesker innen ASD er at de ikke er bevisst på at andre ofte sier noe annet enn det de tenker. Det er en viktig sosial kompetanse å være bevisst på denne forskjellen. Mange kan tenke at den mannen har jammen stor nese, men det er ikke sosialt akseptert å si det høyt. For å få frem denne forskjellen kan det være nyttig å bruke tegninger av fyrstikkmennesker, der en lager boble for hva en sier og en annen boble for hva en tenker. For arbeid med blant annet dette, viser en til heftet «Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole», T.L. Reigstad, utgitt av Autismeforeningen i Norge. Illustrasjon fra www.statped.no 34 5.6. Pluss-/minusskjema Et annet nyttig verktøy for å få frem hva som er problemet i ulike situasjoner er pluss/minusskjema. Et pluss-/minusskjema består av to kolonner med et plusstegn i den ene kolonnen og et minustegn i den andre. Et eksempel på bruk av dette er gutten som ikke syns det var noe kjekt med gymnastikk. Ved å skrive ned positive og negative ting med det å ha gymnastikk, ble resultatet at det ikke var gymnastikk i seg selv som ikke var kjekt, men det at eleven kom for seint til neste time. Ved hjelp av pluss-/minusskjema fant lærer sammen med eleven fram til kjernen i problemet og fikk gjort noe med det. Eksempler på dette finner en også i heftet av Torhild L. Reigstad, som er nevnt ovenfor. Hvordan ta kontakt med andre + - Si hei Knipse Smile Kallenavn Snakke hyggelig Illustrasjon fra: «Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole.» 6. BOKA OM MEG ”Boka om meg” er en personlig presentasjon skrevet om hvert barn som har vært med i prosjektet. Boka skal hjelpe de voksne som er rundt barnet til å forstå og kommunisere bedre med barnet det gjelder. Selve prosessen med å lage slike bøker er verdifull. Den fordrer at alle involverte voksne rundt barnet snakker sammen om hvordan gode samspill og aktiviteter blir til. Boka er et viktig bidrag til å overføre informasjon til vikarer og nyansatte og kan brukes til å informere om barnet ved overganger fra barnehage til skole, ved skoleskifte og overgang til andre arenaer. Boka skal inneholde en selvbeskrivelse om ”hvem er jeg i dag”. Den skal fortelle noe om personens stil: Temperament, kognitiv stil, emosjonell reaksjonsform, individuelle særtrekk og interesser. ”Boka om meg” skal også si noe om kommunikasjon og språkferdigheter og hvilken type autisme barnet har (jfr. Wings inndeling). ”Boka om meg” skal fortelle om miljøforutsetninger, hva de voksne skal gjøre når han/hun tar kontakt med barnet og hva barnet liker og ikke liker å gjøre. I ”Boka om meg” skal en 35 også finne informasjon om hvordan en kan få barnet rolig/trygg når det er i emosjonell ubalanse. En annen viktig informasjon i boka er hva som skal til av struktur for at barnet skal føle seg trygg. Boka bør dessuten inneholde informasjon om hvordan omgivelsene bør være for at barnet skal være i stand til å yte maksimalt og hvordan planer kan utformes for at barnet skal forstå dem. IP, Mål og tiltaksplan i barnehage og IOP i grunnskolen er planer som representerer langsiktige og kortsiktige mål for et rikt livskart. Det er da særlig viktig å spesifisere hvordan dagens kortsiktige mål inngår som byggesteiner for ”det gode liv” om fem år. Forholdet mellom ”hvem jeg er i dag” og ”hvem jeg er om fem år” er grunnlaget for ”den planlagte utviklingen”. ”Boka om meg” bør inneholde en fremtidsbeskrivelse av hvordan barnet er om fem år. Et viktig pedagogisk prinsipp er å legge til rette for utvikling innen den nære utviklingssone. Hvordan skal barnehagen/skolen konstruere effektive stillaser rundt læringsepisoder – ta vekk og tilføre nye betingelser for at barnet skal få deltakelse i aktiviteter. Dette er også viktig informasjon å ha med i ”Boka om meg”. 36 LITTERATURHENVISNINGER Atwood, T.: oversatt og tilrettelagt av Jon Fauskanger Bjåstad, Hertervig Forlag: ASPERGER SYNDROM Høytfungerende autisme og beslektede vansker. Å UTFORSKE FØLELSER Kognitiv atferdsterapi for sinnemestring(hefte) (2009) Å UTFORSKE FØLELSER, Kognitiv atferdsterapi for angstmestring(hefte) (2009) Bogdashina, O. (2003): «Persepsjon hos personer med autisme og asperger syndrom» Fjæran-Granum, T.: JEG ER UNIK Det er bare en av meg! , Spiss kompetanseservice Fjæran-Granum, T. (2007): Sosiale historier, SPISS Forlag www.spiss.no Gjest, E., Fjæran Granum, T., (2009) Sosiale historier og visuelle forklaringer; Nordvoll skole og autismesenter. Hildebrand, K. (2015) Fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) hos mennesker med autisme i Autisme i dag bind 42, nr 3, 2015, Autismeforeningen KAT- permen: Kognitiv Affektiv Trening;Callesen, Møller Nielsen og Atwood Kleven,E., Rugset, (2009) Kristin og de andre, Film og eksempelhefte; Statped skriftserie nr 73 Lorentzen, P. (2006): «Slik som man ser noen – faglighet og etikk i arbeid med utviklingshemmede» Martinsen, H., Nærland, T., Steindal, K., Tetzchner, S.v.(2006) «Barn og ungdommer med Asperger-syndrom. Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet» Mundy, P., kap 20, ss 393 i Moe,V., Slinning, K., Hansen, M.B. (red) (2010) «Håndbok i spedog småbarns psykiske helse» Reigstad, T.L.: «Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole», utgitt av Autismeforeningen i Norge. Schølberg, S., kap 22, ss 445 i Moe,V., Slinning, K., Hansen, M.B. (red) (2010) «Håndbok i sped- og småbarns psykiske helse» Simonsen, H.A. (2011): «Kartlegging og utredning av sped- og småbarn i Pedagogisk Psykologisk tjeneste» (spesialiseringsoppgave) Tetzchner, S.v. (2003): «Utfordrende atferd hos mennesker med lærehemning – betydningen av kommunikasjon, boforhold og tjenester» Tetzchner, S.v., kap 21, ss 424 i Moe,V., Slinning, K., Hansen, M.B. (red) (2010) «Håndbok i sped- og småbarns psykiske helse» 37 KARTLEGGINGSVERKTØY Bogdashina, O. (2003): Sensorisk profil sjekkliste revidert (SPCR) Prosjekt væremåte. Universitetet i Oslo SRS/SDQ – sosial responsivitet skala. Emosjonelle uttrykk (eksempel vedlagt) CCC-2 The Children’s Communication Checklist (Pearson, 2003) ASSQ Asperger Syndrome Screening Questionnaire (Stephan Ehlers, Christopher Gillberg & Lorna Wing, 1987) NETTSIDER www.autismeforeningen.no www.spiss.no www.statped.no www.ask-loftet.no 38
© Copyright 2024