RPnytt - Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
RPnytt Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Nummer 2 2015 21. årgang Magnar Storliløkken og Per Fosse. Forteller fra sitt prosjekt om orientering og mobilitet hos personer med RP, på årsmøtet 2015. Innhold Den som venter på noe godt . . . . . . . . . . . 3 RP foreningen i stafettbirken. . . . . . . . . . 18 Småplukk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Årsmøtehelg 2015. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Ruth Riise har fylt 80 år! . . . . . . . . . . . . . . . 6 Årsmelding 2014 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Invitasjon til høstkonferanse . . . . . . . . . . 10 Regnskap RPFN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Nytt fra forskningen . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Regnskap Forskningsfondet . . . . . . . . . . 41 Regionalt arrangement. . . . . . . . . . . . . . . 13 Vedtatt Budsjett RPFN 2015 . . . . . . . . . . . 42 Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i sommer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 ”RP mila” - søndagstur for øyeforskning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 RP-nytt Redaktør: Siv Løken Tlf. 995 91 614 [email protected] Leder: Morten Tollefsen Tlf. 908 99 305 [email protected] RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 957 56 587 [email protected] Adresse: RP-foreningen i Norge, Postboks 5900 Majorstuen, 0308 Oslo Kto.nr.: 7874 06 42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463 Org.nr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: [email protected] Internett: www.rpfn.no Twitter: @RPforeningen Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø Tlf. 917 76 830 [email protected] Melding om skifte av navn, adresseetc gis på telefon 99 46 95 43 eller epost [email protected] 1.varamedlem: Elisabeth Sætersdal Jensen Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon 911 88 554 eller e-post [email protected] Nestleder: Martin Smedstad Tlf. 936 63 666 [email protected] Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun Tlf. 913 10 025 [email protected] 2.varamedlem: Miriam Høvik Halstvedt Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 700 stk. ISSN 1503-5352 RP-NYTT 2/2015 LEDER 3 Den som venter på noe godt Av Morten Tollefsen Etter intens boring klarte jeg å lage to hull i isen på det lille fjellvannet, i påsken 2015. Det tok minst en time, og jeg hadde bokstavelig talt vondt i hele kroppen da jeg var ferdig. Så senket Markus (13) og jeg pilkene med maggot på. En, to og nesten tre timer gikk uten annet resultat enn at vi ble kaldere og kaldere. Men, så fikk Markus en flott ørret. Intens lykke, og både jobb og ventetid var plutselig helt greit. Ikke var vi like kalde heller, og da vi kom tilbake til hytta ble det brødskive med stekt fisk. Beste brødskiva på lenge, og fin lønn for strevet! Hardt arbeid og ventetid er vel typisk for mange ting, også for RP-forskningen. Bare i det siste året har vi sett flere framskritt, og også i dette nummeret av RP-nytt kommer det nye forskningsresultater. Det er spennende å følge med, og vi jobber for at også RP-foreningen skal få større muligheter til å bidra i arbeidet med forskning gjennom vårt forskingsfond. Etter en historisk overføring til fondet på årsmøtet 2015 har vi kommet litt videre, men målet er at fondet skal bli større og at RP-foreningen skal kunne bidra enda mer til norsk og internasjonal forskning. Vårsamling med årsmøtet 2015 i Stjørdal er avviklet, og det ble et fint arrangement. Gode diskusjoner og stort engasjement preget årsmøtet denne gangen. Det er ulike meninger som kan gjøre foreningen enda bedre, og vi skal jobbe videre med alt årsmøtedeltakerne bidro med. Ellers var foredragene med Helge Gudmundsen, Ola By Rise, Martin Smedstad, Ole Christian Lagesen, Per Fosse og Erik Albertsen både interessante og gode. Takk for innsatsen både til foredragsholdere og aktive årsmøtedeltakere. 2015 ser ut til å bli et år med mange arrangementer. ARVO og andre forskerkonferanser, nordisk møte på Island, høstsamling, Team- RP med Holmenkollstafett og Oslo maraton, dagstur fra Sognsvann med innsamling til forskingsfondet og ikke minst mulighetene for å dra i gang lokale samlinger. Søknadsfristen for å arrangere et lokalt RP-treff er utsatt til 1. juni, men det er bare å sende styret ideer også før juni. Det første arrangementet, helg med havfiske og mer til, har alt fått støtte. Les invitasjonen senere i bladet. Som mange vet har vi jobbet med å rette feil i medlemsregisteret. Husk å sende oss endringer, for eksempel adresseendringer og ny epost! Ring foreningens telefon eller bruk [email protected]. Det er viktig for at vi skal få sendt deg informasjon om nytt info-materiell, arrangementer, medlemsbladet elektronisk og så videre! 4 RP-NYTT 2/2015 Håper at du har lyst til å være med på et av arrangementene i 2015! Ellers kan du alltid sende spørsmål, kommentarer, ideer og det du har på hjertet til [email protected]. SMÅPLUKK Den som venter på noe godt, ... Det tror jeg på, men la oss brette opp ærma, og bidra litt alle sammen! Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Toppturer gir forskningsstøtte Den britiske RP-foreningen driver utstrakt innsamling av midler til forskning, ikke minst gjennom et årlig arrangement med særlig stor innsats. Det har omfattet maratonløp og lange sykkelturer, og i år er det topptur til de tre høyeste toppene i England, Skottland og Wales. Deltakerne, både seende og synshemmede, blir samlet I buss til utgangspunktet for fotturene, som blir gjennomført i løpet av fem dager. I alt skal det gås ca. 45 kilometer. Men hovedpoenget er at hver deltaker for å få være med må skaffe ca. kr 15.000,- i støtte til RP-forskningen. I tillegg betaler de en deltakeravgift som dekker utgiftene til transport, kost og losji. De har altså gjennomført liknende prosjekter tidligere, og tiltakene har alltid vært fulltegnet. Vi ønsker dem lykke til med årets arrangement, som nok ikke blir så strevsomt som fjorårets 10-dagers fottur i Sahara. Landsomfattende britisk gen prosjekt omfatter også RP Med offentlig finansiering setter britene i gang et landsomfattende kjempeprogram for å finne genfeil/ mutasjoner som kan gi sykdom. 11 forskningsentre skal genteste hele genomet på 100.000 personer, og først og fremst håper man å finne spor etter gener som er med i utviklingen av kreft. Men det skal også være med 15.000 personer med sjeldne sykdommer inkludert RP. Her skal disse personenes genom også sammenliknes med foreldrenes og hvis mulig besteforeldrenes genom. Tidsrammen er tre år og et mindre program, direkte rettet mot RP, er finansiert av den britiske RP-foreningen og vil bli utviklet i samspill med det store, nasjonale programmet. Medlemskontingent 2015 Beklageligvis er det en god del av dere som har glemt å betale medlemskontingenten for 2015, som vi sendte ut i februar. Vi sender derfor ut en påminnelse i disse dager. Det er viktig at alle betaler medlemskontingenten, ikke bare for de 250 kronene dette gir til foreningen, men også for at hvert medlem utløser offentlig driftsstøtte. Vi oppfordrer derfor alle til å betale kontingenten og fortsette som medlem i foreningen vår. Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan bestilles hos RP-foreningen på e-post [email protected], på telefon 994 SMÅPLUKK 69 543 eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no ● Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok – hefte) ● Mobilitet når synet svikter (DVD) ● Følelser når synet svikter (DVD) ● Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) ● Stargardts sykdom (brosjyre) ● Ushers syndrom (brosjyre) ● Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre) ● LMBB-syndrom (brosjyre) ● Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) ● Team RP (brosjyre) ● Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) ● Informasjonskort for utdeling – visittkortstørrelse) RP-nytt Fra noen av RP-nytts lesere har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere forslag til temaer dere ønsker at vi omtaler. Meld forslagene inn på e-post til [email protected], på telefon RP-NYTT 2/2015 5 994 69 543, eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no E-postadresser Slik når du oss på e-post: For henvendelser til kasserer: [email protected] For henvendelser vedrørende RP-nytt: [email protected] For henvendelser til Team RP: [email protected] For alle andre henvendelser: [email protected] Frister for forslag til artikler i RP-nytt 2015 Nr. 3: F rist for stoff 21/8 Utgivelse 28/9 Nr. 4: F rist for stoff 9/10 Utgivelse 16/11 Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr 16.800,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 69 543. Forskningsfondets kontonummer er 7874 66 02463. 6 RP-NYTT 2/2015 RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! Ruth Riise har fylt 80 år! Av Anne Berit Gransjøen samtidig Norges medlem i Retina Internationals Scientific and Medical Advisory Board (SMAB). Ruth gikk av som pensjonist fra sin stilling på Sykehuset Innlandet Hamar i 2004. Hun har etter den tid likevel jobbet for sykehuset som rådgiver med henviste pasienter med syndromer og andre genetiske tilstander. Ruth har også hatt oppdrag som konsulent for Norges Blindeforbunds informasjonsarbeid. I fjor fylte Ruth Riise 80 år. Vi gratulerer! Ruth Riise er, og har gjennom mange år vært, en av landets mest kunnskapsrike og anerkjente øyeleger på RP og beslektede netthinnedegenerative diagnoser. Deler av hennes arbeid og forskning har vært på området LMBB-syndrom, hvor hun også tok sin doktorgrad. Ruth var en av stifterne av RP-foreningen. Hun var foreningens første øyelege som ble oppnevnt som medlem av fagrådet. Da RP-foreningen i 1998 ble medlem av Retina International, ble Ruth Hvordan startet det hele, Ruth? Jeg er født i Sønderborg i Danmark og studerte medisin ved universitetet i Århus. Siden spesialiserte jeg meg på øyesykdommer ved øyeavdelingen i Århus og diverse avdelinger for øyesykdommer og nevrologi i København. Jeg jobbet en tid ved øyeklinikken på Statens Institut for Blinde og Svagsynede i København. Det var en faglig meget utviklende og interessant tid hvor jeg hadde nært samarbeid med den kjente danske øyelege Mette Warburg. Hun lærte meg mye om alle de meget spesielle tilstander som kan føre til blindhet. Så kom du til Norge. Hvordan hadde det seg? I studietiden i Århus ble jeg en dag invitert på biltur av en kompis på holdet. I bilen satt hans norske venn Dag som også studerte medisin i Århus. Dag og jeg ble kjærester og RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! hadde noen fantastisk fine studieår sammen. Dag ville være øyelege og jeg fulgte etter. Vi tok tilleggseksamen ved Universitetet i Oslo og under turnustjenesten i Nord-Norge falt jeg for den norske naturen. Men det var likevel et stort sprang å flytte fra København til Hamar, hvor Dags far jobbet på en privat øyeklinikk og trengte avlastning. Hamar viste seg snart å være et godt sted for en familie med 4 barn – gode skoler og fritidstilbud – kort til Oslo for faglig påfyll. Du tok doktorgrad på LMBBsyndrom og RP. Kan du fortelle oss om doktorgradsarbeidet ditt? Synspedagog Turid Skuseth og jeg undret oss over at noen barn med alvorlig synshemning også var overvektige og hadde ekstra fingre og tær. Øyediagnosen var en utfordring fordi barna hadde en atypisk og alvorlig form for RP. De sosiale og pedagogiske konsekvenser for barna og deres familier var dramatiske. Vi følte at vi måtte forsøke å samle og kurse disse barnefamiliene og fikk kontakt med barnelege Lofterød og genetiker Heiberg, begge tilknyttet Frambu Senter for sjeldne sykdommer. Synspedagogen skrev en særoppgave om LMBB syndrom med blant annet meg som veileder. Jeg beskrev de medisinske symptomene i samarbeid med øyeklinikken ved Universitetet i Lund, hvor de nødvendige menneskelige og økono- RP-NYTT 2/2015 7 miske ressurser var tilgjengelige. Vi fikk analysert en rekke norske, danske og svenske personer med LMBB. Det ble tatt bilder av øynene og vi fikk for første gang bekreftet Retinitis Pigmentosa ved elektroretinografi (ERG), som på det tidspunkt ikke var utviklet i Norge. Jeg undersøkte også 9 familier med flere søsken med LMBB syndrom og kunne beskrive forskjeller og likheter både i øynene og kroppen ellers innen samme familie. Årsaken til LMBB var vanskelig å forstå. Samarbeid med genetiker Alan Wright ved Universitetet i Edinburgh muliggjorde kartlegging av eventuelle mutasjoner. Det førte også til at vi senere som de første fant en ny mutasjon BBS4, en av de mange som kan forårsake LMBB syndrom. I alt 9 vitenskapelige artikler om LMBB syndrom var grunnlaget for min doktoravhandling som jeg forsvarte i Lund som 62 åring. Kan du si noe om ditt samarbeid med Jan Grøndahl og hvilke funn dere gjorde i prosjektet dere gjennomførte i begynnelsen av 2000 årene? Grøndahl hadde skrevet en doktoravhandling om dominant RP på grunnlag av pasientundersøkelser i to områder i Nord- og Sør-Norge. Han ønsket nå - 20 år senere – å undersøke deltakerne på nytt, denne gang også med mutasjonsanalyse. I den anledning ble jeg kontaktet av overlege Heiberg på Rikshospitalets genetiske avdeling for å møte Grøndahl som ønsket samarbeid om oppgaven. Vi fikk låne kontor dels på 8 RP-NYTT 2/2015 RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! genetisk avdeling på Rikshospitalet, dels på øyeavdelingen i Tromsø. Vi innkalte de opprinnelige deltakere til ny kontroll av øynene nå med ERG hos dr. Bragadottir på Ullevål sykehus. Blodprøver ble mutasjonsundersøkt hos doktor Lehren på Genetisk avdeling på Rikshospitalet. Grøndahl og jeg delte på selve øyeundersøkelsen. I tillegg fikk vi tatt foto av netthinnen på øyeavdelingen på Ullevål. in Vision and Ophthalmology) i USA. Møtene var uvurderlige som møteplass for de fremste forskere på RP. Jeg kunne forstå de faglige diskusjoner på grunn av et studieopphold i London og kunne derfor formidle hjem om hva det ble sagt. Genetikerne fant 2 nye mutasjoner på Rhodopsin-genet og vi kunne relatere 20 års forløp av øyeforandringene til de aktuelle familier. Dermed kunne vi veilede de involverte personer i fremtidig forløp. Resultatene ble presentert i 2007 i øyetidsskriftet Acta Ophthalmologica og på en Nordisk øyelegekongress i København. Jeg deltok i møtene så sent som i fjor. Da jeg på et tidspunkt sa til leder av Retina International, Christina Fasser, ”Nå kommer jeg ikke mer”, svarte hun: ”Det sa du også for 10 år siden!” Et par år senere fikk vi kontakt med doktor Selmer på Genetisk avdeling på Ullevål, som gjorde nye genetiske analyser og fant en ny mutasjon på Topors genet hos en familie med Perisentral Retinitis Pigmentosa. Resultatene ble publisert i Acta Ophthalmologica i 2010. Et inspirerende samarbeid ble avsluttet av Jan Grøndahls død for et par år siden. Du har, også som representant for RP-foreningens fagråd, vært på mange forskerkonferanser, ikke minst ARVO. Hvor viktig har deltakelsen vært for din kompetanseutvikling? Takket være støtte fra RP foreningen og Norges Blindeforbund kunne jeg delta i de årlige møter i SMAB (Scientific Medical Advisory Board) og ARVO (Association for Research På ARVO og SMAB fikk man siste nytt om behandlingsforsøk av RP i tillegg til nyheter innen hjelpemidler. Er vi, etter din mening, flinke nok til å ha kontakt med de internasjonale forskningsmiljøene? RP foreningen har vært fantastisk til å utnytte internasjonale kontakter og gjennom samarbeid få utenlandske forskere hit for å snakke. Man burde kanskje satse ennå mer på nordisk samarbeid fordi de nordiske land er sammenlignbare på en rekke medisinske, sosiale og økonomiske områder og dermed kan danne grunnlag for felles prosjekter. Ellers foregår det jo for tiden spennende ting på øyeavdelingen på Ullevål med behandling av ulike former for netthinnedegenerasjon. Vi har ennå ikke et nasjonalt synsregister. Hva tenker du om det? Et prosjekt om barneblindhet i Norden i 1990 årene viste at det daværende norske Blindekartotek var ufullstendig. RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR! En arbeidsgruppe konkluderte med at det trengtes en betydelig oppgradering økonomisk og administrativt. Men Helsedirektoratet valgte å nedlegge kartoteket. Den beslutningen var feil. Det bør opprettes et nytt Synsregister. Men jeg tror det i starten er klokt å begrense seg til synshemning hos barn, hvor muligheten for en komplett oversikt med riktige diagnoser er størst. Gale tall er verre enn ingen tall. Når det gjelder RP bør man satse på at kvalitetsregisteret på Ullevål kan utvides og utvikles. Norges Blindeforbund har jo opprettet et doktorgradsstipend tilknyttet dette registeret. RP-foreningen og Blindeforbundet bør fortsette arbeidet med å få oversikt over synshemning i Norge som følge av netthinnelidelser med utgangspunkt i Ullevåls basismateriale. Men prosessen i forhold til lovverk er slitsom. Du har vært sentral i oppbyggingen både av RP-foreningen og Interesseforeningen for LMBBsyndrom. Hva mener du er betydningen av å ha den typen organisasjoner? Opprettelsen av RP Foreningen og LMBB Foreningen er noe av det nyttigste jeg har vært med på. Det er ingen andre som bedre kan vite hvor skoen trykker og på den måten kan virke som rollemodell for hverandre. Dere har også bidratt til betydelig forskning dels økonomisk dels ved selv å delta i prosjekter om RP. Om vi skal se inn i krystallkula. Hvilke tanker gjør du deg om utviklingen på RP-forskningen framover? RP-NYTT 2/2015 9 For å si det rett ut: fremskrittene innen RP-forskningen har gått utrolig fort og utviklingen av så vel behandling som habilitering har vært dramatisk! Genbehandlingen av spesielle former for RP startet med Lebers Congenitale Amaurose, og de lovende resultater førte til at man har utvidet eksperimentet til andre former for RP. Habiliteringen med ”Kunstig syn” har også vist overraskende gode resultater. Dette gjør at jeg er langt mer optimistisk for RP forskningen fremover enn jeg var for 10 år siden. Det er verdt å se opp for forskning omkring stamceller og nanoteknologi. Det lover godt for morgendagens personer med RP. Vi har jo hørt og lest så mye om aktive pensjonister. Hva sysselsetter du deg med i hverdagen? Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt kan holde meg på bena. Kroppen trimmes i helsestudio evt. med avsluttende svømming. Hodet trimmes med spanskstudier, jeg forstår en del spansk men snakker med masse feil. Forvekslet nylig cojín (pute) med cojón (testikkel). På tross av at jeg ikke er oppdatert i faget har jeg nylig holdt foredrag om synsproblemer ved hjerneslag, men jeg ferdes ikke i klinikken lenger. Så er jeg pasjonert operaelsker og abonnent i Bjørvika. 10 RP-NYTT 2/2015 Men savnet av avdød ektefelle ligger jo og lurer i hverdagen. Vi i RP-foreningen benytter anledningen til å takke Ruth INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE Riise for alt arbeid hun har gjort for oss. Samtidig ønsker vi henne lykke til videre i all sin entusiasme og sitt gode engasjement. Invitasjon til høstkonferanse 9.- 11. oktober 2015. Av Stine Jåthun RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik og spennende høstkonferanse på Hurdal syn- og mestringssenter. I år er temaet hjelpemidler og hverdagsmestring. Det vil blant annet være en hjelpemiddelutstilling hvor de fleste store leverandørene vil være til stede. Det vil også være tilbud om matkurs i vegetarmat. Det vil ellers være stort fokus på sosiale aktiviteter. Fredag 9. oktober 13.30: Avreise fra Sporveisgata 14.45: Avreise fra Gardermoen 15.30: Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell. Likemenn møter førstegangsdeltagere. 16.00:Velkommen til høstkonferansen, praktisk informasjon. Presentasjon av likemenn. 16.15: F oredrag "Team RP – en vei til mestring" ved bl.a. Håkon Gisholt 17.30: M øte mellom foreldre og barnevakter 18.00: Middag 19.15: Foredrag om humor 20.30: T reffpunkt med omvisning på senteret sammen med likemenn Lørdag 10. oktober: 08.00: Frokost 09.00: Hjelpemiddelutstilling Vegetarkurs gruppe 1 frem til lunsj (begrenset med plasser) 13.00: Lunsj 14.30: Morsom og sosial aktivitetsløype ute Etterpå vil det være mulig å prøve zip-line og høydebanen. 18.00: Middag 21.00: Quiz og sosialt samvær Søndag 11.oktober: 08.00: Frokost 09.00: Vegetarkurs gruppe 2 frem til kl. 12.00 (begrenset med plasser) 09.30: Siste nytt fra forskningen v/ Martin Smedstad 10.30: Pause og utsjekking 11.00: H va kan du bruke iPhone/ smarttelefon til som synshemmet? v/ Morten Tollefsen 12.00: Evaluering 13.00: Lunsj 14.00: Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet og endelig program vil bli sendt deltakerne i forkant av arrangementet, samt legges ut på www.rpfn.no INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE Priser: Kr. 600 pr. person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr. 750 pr. person i enkeltrom, alt inkludert. Barn under 4 år, gratis. Barn 4- 13 år, kr. 150 per barn. Ungdom 13- 18 år, kr. 300 pr. ungdom. Reisestøtte Det gis reisestøtte på inntil 1000,- for reiseutgifter som overstiker 1500,-. For deltakere opp til 26 år gis reisestøtte inntil 1500,- for reiseutgifter som overstiger 500,-. Reisestøtte gis kun til medlemmer av foreningen som har RP. Det forutsettes at reisen skjer etter billigste reisemåte og at reelle utgifter dokumenteres. Reiseregningsskjema sendes ut i forkant av konferansen. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt til å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport Vi setter opp buss fra Oslo – Gardermoen – Hurdal syn- og mestringssenter. Busstransporten er inklusert i deltakeravgiften. Aktiviteter for barn og unge Ta gjerne med barn og ungdommer. Det engasjeres aktivitetsledere slik at RP-NYTT 2/2015 11 foreldrene kan delta på konferanseprogrammet. Assistanse Det engasjeres assistenter som kan ledsage til aktiviteter og hjelpe til ved måltidene. Ut over dette forutsettes det at du er selvhjulpen eller har med egen ledsager/assistent. Påmelding Binende påmelding innen 10.08.15 på www.rpfn.no/h15 Dersom du har problemer med å benytte påmeldingslenken kan påmelding også skje på telefon 994 69 543. Følgende må besvares: • Navn, adresse, telefon og fødselsdato •Ønsker du å delta på matlagingskurset? (Begrenset med plasser og førstemann til mølla-prinsippet gjelder) •Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom •Har med barn, navn, alder og behov for barnepass •Har med førerhund, har allergi mot hund •Ønsker å delta på fellestransport fra Oslo eller Gardermoen •Har behov for assistanse under oppholdet •Har behov for teleslynge i møterommet •Har spesielle behov i forbindelse med måltider Betaling av deltakeravgift Giro for innbetaling av deltakeravgift sendes ut etter påmelding. 12 RP-NYTT 2/2015 Bekreftelse Det sendes ut bekreftelse på mottatt påmelding og endelig program etter påmeldingsfristen. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferan- NYTT FRA FORSKNINGEN sen, men likevel ikke har anledning til å delta er fristen for å melde forfall senest 15. September. Velkommen til høstkonferansen 2015Vi håper du kommer! Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen ”Både-og-resultater” med Glaukommedisin for RP Vi har tidligere omtalt flere ganger forsøkene i Japan med en glaukom (grønn stær )-medisin for å bremse utviklingen av synstapet ved RP. Medikamentet, med navnet Unoprostone, er testet ut på RP-pasienter i flere kliniske forsøk, og i mars sendte japanerne ut en pressemelding der de oppsummerer resultatene fra de siste, fase 3 kliniske forsøkene, over 52 uker og med 180 forsøkspersoner og kontrollgruppe (placebo). Forsøkets resultat skulle måles gjennom sensitiviteten, lysømfintligheten, på fire utvalgte områder i netthinnen. Her var ikke forskjellen, i forhold til kontrollgruppen, såkalt statistisk signifikant, og altså ikke bevis på effekt av behandlingen. Men, og det er den gode nyheten, synsfeltet hos de som fikk Unoprostone viste en forbedring i forhold til da forsøkene startet. Mens placebogruppen viste en ytterliggere innsnevring av synsfeltet som også, i likhet med forbedringen for de andre, var tydelig og statistisk signifikant. Pressemeldingen konkluderer derfor med at forsøkene har bevist at bruk av Unoprostone har en behandlingseffekt på RP. Samtidig, siden man ikke hadde funnet effekt etter målinger av sensivitet, fortsetter forskningsteamet arbeidet med å analysere de data som er samlet inn fra forskjellige andre vinkler, trolig i håp om å finne tydeligere svar på hvordan glaukomdråpene har påvirket de RP-rammede synscellene. Genterapi for Choroideremi får viktig utviklingsstatus Vi har i fjor omtalt de første, vellykkede forsøkene med genterapi på den arvelige netthinnesykdommen choroideremi, en relativt sjelden utgave av netthinnesvikt som ofte regnes med til "RP-familien", selv om den registreres som egen diagnose, blant annet i kvalitetsregisteret på OUS Ullevål. Den skyldes en genfeil i et gen på X-kromosomet, det kvinnelige kjønnskromosom, og utvikles da nesten utelukkende hos gutter. REGIONALT ARRANGEMENT 19- 21 JUNI. De kliniske forsøkene på de første 6 personene er foretatt av professorRobert McLaren i Oxford, og offentliggjort i tidsskriftet The Lancet i januar 2014. "Lastebil" med friske gener påmontert har vært såkalte AAV2 virus, av noenlunde samme type som brukes ved andre genterapiforsøk. Et farmasiselskap, kalt Nightstar, er nå kommet til i videreutviklingen og finansieringen av denne behandlingsmetoden, og selskapet har nettopp fått såkalt Orphan Drug -status for metoden, både fra den amerikanske, føderale godkjenningsmyndigheten FDA, og den tilsvarende europeiske, EMA. Det gir vesentlig støtte i utviklingsarbeidet, reduserte avgifter ved framtidig søknad om markedsdføringsgodkjenning, skattefordeler og langsiktig enerett i salg av behandlingen. RP-NYTT 2/2015 13 Choroideremi rammer både netthinnen og årehinnen, men mye av utviklingen, som begynner med tap av mørkesyn, likner på vanlig RP. Epidemiologiske studier antyder at hyppigheten er ca. 1 per 50.000. Det vil si at vi kan ha ca. 50 personer med denne genfeilen og denne diagnosen i Norge. Siden RP-foreningen ikke har anledning til å spørre sine medlemmer om diagnose, vet vi ikke om noen, eller hvor mange eventuelt, som vi når gjennom vår informasjonsformidling. Men også denne genterapiutviklingen demonstrerer hvordan man nå nærmer seg faktiske behandlingsmuligheter, i alle fall for noen av de mange, genetisk betingede netthinnesykdommene. Regionalt arrangement 19- 21 juni. Invitasjon til havfisketur, spektakulære svev og gode toner. Helgen 19 - 21 Juni, inviterer jeg RPforeningens medlemmer til en flott og aktiv helg. I Sørlandets flotteste skjærgård, til en aktiv helg med havfiskestang, åpent hav og lune viker i vakre Risørs skjærgård. ket på brygga ved kiosken; der vaffeljernet så godt som aldri er kaldt. På fredagen blir deltagerne hentet i Risør sentrum, av båten Blue, som skal brukes på fisketurene denne helgen. Det er en stødig 35 fots stålbåt, Sted: Rissøya, få minutter med båt med rekker rundt hele så man kan fra Risør sentrum. føle seg trygg ombord. Alle får sin egen ledsager, men om du ønsker Risør motorbåtforenings anlegg ligger din partner, eller at du vil ha med din fantastisk til, og er en sjelden perle egen ledsager, så får du det. Dette der båtfolk fra hele kysten samles til må meddeles ved påmelding, også late dager, bading, et slag golf, og det om du ønsker å bruke eget fiskeuthelt spesielle samholdet blant båtfolstyr for helgen. 14 RP-NYTT 2/2015 REGIONALT ARRANGEMENT 19- 21 JUNI. Allerede på fredag kveld, etter at vi har losjert oss inn i hovedhuset på Rissøya, så går turen ut mot det åpne havet. Vi drar rett ut sundet, og setter havteiner, på over 100 meters dyp. Disse skal stå helt til søndagen, så kveldsmaten blir nok vanlig husmannskost på fredag om ikke annet dukker opp. natts hvile, før søndagens tur ut for å hale opp de store havteinene fra dypets mystiske verden. Hvem vet, kanskje får vi noe som kan deles mellom deltagerne og kan bringes hjem til eget kjøkken. Lørdags morgen, etter en god frokost, så bærer det ut for å prøve fiskelykken med stang eller snøre. Vi vil forflytte oss litt rundt, for forskjellig arter står forskjellige steder, og på ulikt dyp. Siden dette er første gang dette arrangeres, så må vi lære av de erfaringene vi høster, så forhåpentligvis kan vi arrangere ny havfisketur neste år også. Når ettermiddagen får magen til å rumle, setter vi kursen inn, for mulig egenfisket middagsmat. Grunnet at vi skal være så mye på farten, og at vi skal håndtere skarpe kroker og plassen er ukjent, så er nok dette arrangementet ikke så egnet med førerhunden som selskap. Etter en liten middagspause, så blir det mulighet for fart og spenning. En dyktig kar dukker da opp med sin store ribb, med over 200 hesters påhengsmotor. Vi blir med ut på havrafting, der vi nok vil få muligheter til å sjekke om middagen sitter som den skal. Er havgudene på denne sportens side, så kan det bli spektakulære hopp, enorme svev fra toppen av bølgene og ned i åpent fall før rå motorkraft skyter oss videre opp mot neste bølgetopp. Når vi har fått nok, snur vi og setter kursen tilbake. Denne kvelden skal vi få mer mosjon, for da går turen inn Nordfjorden, og inn til Søndeled. Innerst er det livekonsert, som inngår i prisen. Her blir det mulig med påfyll av mat og drikke, etter eget ønske og lommebok. Når kvelden går mot slutten, setter vi igjen baugen mot Rissøya, for en Det er rom for 5 deltagere, og 5 ledsagere denne helgen. Egenandelen pr deltager er kr 500,for hele helgen, og alle aktivitetene. Stedet er et gammelt sørlandshus, der fasilitetene er som i et vanlig gammelt hus på en øy. Idyllisk enkelt og sjø- nært. Du bør være innstilt på, at sjøen ikke er flat som en pannekake, og at bølger av varierte størrelser kan gjøre sin innvirkning så blir du uvel av en gullfiskbolle, så er nok dette litt i overkant for deg.. De erfarne styrmenn og hjelpere som er med, er dyktige og vet hva de gjør når de er på sjøen. Jeg håper du nå har funnet ut om dette er noe for deg, men antall plasser er få, så tenk deg godt om, og meld deg på. REGIONALT ARRANGEMENT 19- 21 JUNI. Innen 28. Mai 2015 på [email protected] Ved påmelding: Navn, adresse, mobilnummer, E-postadresse, om du har med egen ledsager, om du har med eget fiskeutstyr. Fortell oss om allergier, eller annet som må tas hensyn til. Reise til og fra Risør betaler du selv. RP-NYTT 2/2015 15 Arrangementet er i sin helhet gjort på frivillig innsatts, og kostnadene er derfor tilpasset tilskuddet fra RPForeningens støtte, og deltagernes egenandel. La oss sammen få dette til å bli vellykket! Velkommen til sjøs! Hilsen: Øystein Andreassen 4950 Risør mob: 92450380 Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i sommer. Helgen 14. – 16. august har vi gleden av å invitere til RP foreningens årlige fjelltur. I år går turen til Haukeliseter fjellstue, som ligger langs RV 134 ved fjellovergangen mellom øst- og vestlandet. I fjor hadde vi et meget vellykket samarbeid med Tyrilistiftelsen, der elever med en fortid fra rusmiljøet fungerte som turledsagere. Dette samarbeidet er tenkt videreført, og ca 30 elever vil delta som turledsagere. Selvsagt er våre øvrige reiseledsagere også hjertelig velkommen til å delta slik som tidligere år. Med andre ord – her blir det svært god ledsagerkapasitet. Vi har reservert store deler av Haukeliseter fjellstue der det er flere ulike boalternativer med varierende priskategori (se under). Stedet ligger i nydelige naturomgivelser og har både fiskemuligheter og kano- og kajakkutleie. Deltageravgift: Kr 500 pr. person på stabburet, der er dusj/toalett i nabobygg Kr 700 pr person i selvstellsrom, der er dusj/toalett på gangen Kr 900 pr person i fjellrom, der er dusj og toalett på rommet For spesifikasjon av boalternativer, se: http://www.haukeliseter.no/index. php?fo_id=4285 Påmelding: Innen 20. juni til www.rpfn.no/f15 eller tlf. 95 75 65 87. NB NB! Merk at påmeldingsfristen er absolutt ettersom lister skal koordineres med Tyrili og Haukeliseter fjellstue før sommerferien. Ytterligere informasjon vil bli sendt ut til alle påmeldte innen starten av juli måned. Transport: Det er ingen organisert fellestransport. Gi derfor beskjed ved påmelding om du trenger skyss eller om du har ledig plass i din bil. 16 RP-NYTT 2/2015 Det er også mulig med kollektiv transport, buss til Haukeliseter fra både Bergen og Oslo (Haukeliekspressen). PROGRAM Fredag 14. august: 16.00Ankomst Haukeliseter fjellstue, innlosjering. 17.30Presentasjon av samarbeidsprosjektet. Ved Håkon Gisholt fra RP foreningen og Erik G. Albertsen fra Tyrilistiftelsen. Navneopprop og fordeling av ledsagere, og inndeling i tur-puljer før helgens dagsturer. 18.15Presentasjon av RP foreningens likemenn 18.30Middag 20.00Hvordan la seg ledsage i fjellet? Ved Morten Tollefsen. 20.30Sosialt samvær og klargjøring av sekk. Lørdag 15. august: 08.00Frokost, smøring av matpakker, fylle termos og drikkeflasker. 09.45Vi møter på utsiden i respektive turpuljer. SPENNENDE FJELLTUR 10.00Avmarsj mot Veslenup. En flott tur på fjellstier i snaufjellet. 13.00Lunch 16.30Forventet retur Haukeliseter fjellstue 18.30Middag 20.00 ”Det begynte bare helt forsiktig”. Personlig innlegg fra en av Tyrilielevene. 20.30”Min beste historie”. Ordet er fritt for selvironiske og morsomme historier. Søndag 16. august: 08.00 Frokost, vi smører matpakker 10.00Vi møter på utsiden for dagens informasjon. 10.15Rolig tur i fjellet fra Haukeliseter. De som ønsker å fiske eller padle kano eller kajakk kan kontakte resepsjonen og velge disse aktivitetene. 13.00Retur Haukeliseter fjellstue der vi spiser felles niste utendørs. 14.00Avrunding v/Erik G. Albertsen og Håkon Gisholt. 14.30Avreise ”RP mila” - søndagstur for øyeforskning. Merk dere allerede nå datoen søndag 6. september. Dette blir en historisk dag for RP foreningen der absolutt alle i hovedstadsregionen kan gå en deilig tur/retur fra Sognsvann til Ullevålseter, og samtidig støtte RP forskningen. Alle våre medlemmer, familier, venner, øyeleger, optikere, andre synsrelaterte grupper, samt politikere, idrettspersonligheter og våre samarbeidspartnere inviteres denne dagen til å delta. Vi håper at også andre turgåere har lyst til å bli med på RP mila og støtte foreningens forskningsfond. Starten går ved bommen ved Sognsvann i Oslo, og turen går deretter på fine gruslagte veier langs vannet før stigningen mot Ullevålseter starter. Det er brede grusveier hele strekningen, slik at det går an å ta med eksempelvis barnevogn, rullestol eller sykkel. Avstanden til Ullevålseter er ca RP MILA 5 km, og ved ankomst turisthytten går det an å kjøpe både drikke og noe å spise. Alle deltagere betaler 100 kr i startavgift der hele beløpet uavkortet går til RP foreningens forskningsfond og dermed RP relatert forskning. Her er det med andre ord om å gjøre å få med flest mulig. Alle deltagerne er ved ankomst Ullevålseter i tillegg via sitt startnummer automatisk med i trekningen av flere flotte premier. Arrangementet åpner klokken 1100, og det vil være mulig å starte helt frem til 1200. Vi har bestilt flott vær, men dersom de spådommene ikke skulle slå til blir dette likevel en fan- RP-NYTT 2/2015 17 tastisk anledning til å kombinere en hyggelig og fin felles tur med en storstilt satsing og oppmerksomhet rundt RP forskningen. Vi oppfordrer til forhåndspåmelding via http://rpfn.no/tur. Der vil også betalingsinformasjon til forskningsfondet være tilgjengelig. Mer informasjon om RP mila kommer på www.rpfn.no når dagen nærmer seg. Du kan også følge opptakten til RP mila fortløpende på Facebook (Gruppe: RP mila). Vel møtt til årets viktigste tur! ANNONSE Se nye muligheter i 2015 Godt nytt år! Vi arrangerer mange forskjellige kurs i 2015, både på Evenes-, Solvik- og Hurdal syn- og mestringssenter. Visste du at: -du kan få nyttige tips og hjelp på veien ut i arbeidslivet på et karriereverksted på Hurdal? -du kan få tilbud om kurs på Evenes syn- og mestringssenter hvor både små og store i familien kan delta? -du kan få hjelp for å endre livsstil og komme i form på et temakurs livsstil? -du har mulighet til å delta på varierte habiliteringskurs, hvor temaer for eksempel kan være stressmestring, sjøsporthelg, velvære eller sjakk, brettspill og selskapsleker? Kriteriene for å delta på rehabiliteringskurs er de samme som for å få innvilget hjelpemidler. For å delta på våre habiliteringskurs er det ikke nødvendig at du oppfyller kriteriene for svaksynthet av WHO. Alle medlemmer i Norges Blindeforbund kan få plass på våre habiliteringskurs. Ønsker du å melde deg på, eller få mer informasjon, ta kontakt med Rehabiliteringsavdelingen i Oslo, telefon 23 21 50 00, eller epost; rehab. [email protected] Vi sender deg gjerne kurskatalogen for 2015. 18 RP-NYTT 2/2015 STAFETTBIRKEN RP foreningen skapte historie i stafettbirken. Av Håkon Gisholdt. Først inn til fjerde veksling. I slutten av januar møttes flere skientusiaster fra RP foreningen til helgesamling på Gabelshus hotell i Oslo. Dette for å starte forberedelsene mot det store målet – å være første organisasjon til å gå stafettBirken. var det duket for to måneders egentrening før deltagerne igjen ble samlet på Lillehammer 19. – 21. mars. Nå for å se om vi ville klare det store målet. Hele 6 Team RP lag stilte på startstreStafettBirken er hele det tradisjonsrike ken fredag 20. mars. Alle spente og 54 km lange Birkebeinerrennet melgledet seg til å gå i flotte løyper med lom Rena og Lillehammer, fordelt på 4 gode ski. Slik ble det imidlertid ikke. Et etapper. Aldri tidligere hadde lag med svært vanskelig nullføre, samt skispor funksjonshemmede deltatt, og i anled- som var nærmest utvisket store deler ning at RP foreningen ønsket å være av løypen, gjorde det utfordrende å gå. først ute opprettet arrangøren en egen Dette gjaldt alle deltagende lag, men ny klasse for funksjonshemmede. spesielt krevende ble det for våre lag med synshemmede utøvere. Derfor Etter en vellykket skisamlingshelg i var prestasjonen ekstra stor når alle Oslo i januar, der utøverne fikk lære Team RP lagene kom seg helskinnet både om smøring av ski, samt skitek- både over fjellene og ned de krevende nikkurs i snøparken ved Sognsvann, utforbakkene. En stor honnør også til STAFETTBIRKEN eminente ledsagere som gjorde sitt ytterste for å bringe sine utøvere trygt frem. Foruten faste skiledsagere hadde vi for anledningen hentet inn et gjesteledsagerteam fra Danmark. I tillegg hadde vi også denne gangen gleden av det fine samarbeidet med Tyrilistiftelsen i form av at 7 av deres elever stilte som ledsagere. Resultatmessig hadde vi lagt opp til at det skulle være vanskelig å plukke ut et favorittlag blant de 6 lagene. Det svingte stort underveis i stafetten. Noen etapper var enkelte utøvere mer enn en time raskere enn andre, men det flotte var at i det målstreken nærmet seg så var lagene ganske samlet igjen, slik at det ikke skilte mer enn 45 sekunder mellom de to fremste lagene. Her var imidlertid alle vinnere. Nok en gang har RP foreningen vært tone- RP-NYTT 2/2015 19 angivende innen inkludering av funksjonshemmede i idretten. Skimter vi til effekten en slik foregangsrolle har hatt i både Holmenkollstafetten og Oslo maraton så kan vi håpe på ytterligere deltagelse av andre organisasjoner i kommende utgaver av denne populære skistafetten. Morsomt var det også å prøve ut det nye ledsagerutstyret som foreningen i samarbeid med Ridderrennet har utviklet og anskaffet. Flotte gule markeringsvester med enten” SVAKSYNT”,” BLIND” eller” GUIDE” ble benyttet, i tillegg til et kommunikasjonsanlegg som var til stor hjelp for utøverne. En stor takk i så måte til ExtraStiftelsen som støttet dette prosjektet. Avslutningsvis – til alle dere som fikk mersmak, og til dere som gjerne skulle deltatt - we’ll be back next year! Det mest aktive året for døvblinde noensinne (2014). Av Bedir Yiyit. Ideen til prosjektet ble skapt etter deltakelsen i Holmenkollstafetten i 2013. I tre år på rad så hadde personer med kombinert syns- og hørselhemmede /døvblinde hatt tilbud om deltakelse i Holmenkollstafetten. Hva med å utvide tilbudet? Ideen om å kunne tilby flere treningssamlinger i løpet av året ble skapt. Samlingene skulle også kunne bidra til inspirere hverandre til mer aktivitet også i hverdagen. Bedir Yiyit kom med en ide til å samarbeide med Berit R. Øie for å søke et prosjekt fra Extrastiftelsen via LSHDB. Prosjektet har hatt som mål å gi mennesker med kombinert syns- og hørselshemming (døvblindhet) mulighet for å treffes gjennom treningssamlinger med fysiske aktiviteter. Treningssamlingene med det faglige innholdet skal gi deltakerne lyst til 20 RP-NYTT 2/2015 DET MEST AKTIVE ÅRET FOR DØVBLINDE å drive fysisk aktivitet på egenhånd etter samlingene. Det har vært gjennomført tre hovedsamlinger. En på Huralsenteret med skigåing og inneaktivitet i februar. En sommersamling på Dillingøy ved Moss med riding, sykling, padling m.m. Og en samling på Beitostølen i desember med skigåing og inneaktivitet. Vi har deltatt i Holmenkollstafetten og i Oslo maraton. Det har også blitt gjennomført oppfølgingsmøter/samlinger på deltakernes hjemsted. Samlingene har i hovedsak bestått i å teste ut ulike idretter og aktiviteter. Deltakerne har gitt tilbakemelding om at disse samlingene har gitt godt sosialt samvær og muligheten til å dele og utveksle kunnskap og erfaring. Disse samlingene har gitt grunnlaget til å danne treningsgrupper blant deltakerne. Dette er avgjørende for å fortsette med trening i hverdagen. Det har blitt dannet treningsgrupper i Oslo og Larvik, og det arbeides med å opprette tilsvarende grupper flere steder. Aktivitetstilbudet vil føres videre av Achilles International of Norway. Denne organisasjonen arrangerer samlinger og turer til ulike arrangementer. Achilles vil i framtiden også følge opp treningsgruppene som er dannet. Les mer om Achilles på www.achillesnorway.no Årsmøtehelg 2015. Av Bernt Elde' RP-foreningens årsmøtehelg 2015 ble avviklet på Quality Airport Hotell i Stjørdal 6.- 8. mars. I utgangspunktet var det ca 50 påmeldte, men bla. streiken i Norwegian gjorde antall deltagere mindre. Arrangementskomiteen hadde også i år skaffet mange dyktige og aktuelle foredragsholdere, og førstemann ut var Helge Gudmundsen som holdt et godt foredrag med tittelen” Mennesket bak diagnosen”. Gudmundsen har jobbet i NRK i 29 år, og har vært fotballtrener i 19 for mennesker med utviklingshemming. Helge Gudmundsen ÅRSMØTEHELG 2015 RP-NYTT 2/2015 21 Han opplever at fotball er en svært god måte å gi disse personene tro på seg selv, i et miljø der alle aksepteres for den de er og ingen føler seg ekskludert. Gudmundsen ønsket å formidle budskapet om at man må se hverandre som likeverdige, det er det som er toleranse! Vi kan alle lære noe av hverandre, og fordommer er mangel på kunnskap. ” Intet menneske er en diagnose, se mennesket bak diagnosen – gi anerkjennelse!” Fotballaget Flatås Lions er et godt eksempel på det Gudmundsen ønsker å formidle. For de som ønsker å vite mer om Flatås Lions kan vi anbefale Helge Gudmundsens bok” Gull verdt”, en fortelling om livsglede og menneskeverd. Neste foredrag var det leder for Tyrilistiftelsen, Erik Albertsen, som hadde. Også hans foredrag handlet i stor grad om viktigheten av å føle seg inkludert, føle at man betyr noe, å kunne være til hjelp for noen og ikke være en byrde for samfunnet. ”Tyrilistiftelsen er en ideell organisasjon som tilbyr behandling og oppfølging av personer fra 16 år og oppover med alvorlig rusavhengighet. Våre pasienter, eller elever som de kalles hos oss, har ofte tilleggsproblematikk knyttet til sosiale relasjoner, psykisk og fysisk helse.” To av tre Tyrilielever som hjalp til under hele årsmøtet. For ca. et år siden startet et samarbeid mellom Team RP og Tyrilistiftelsen, det elever fra Tyrili skulle være ledsagere på Team RP’s fjelltur. Dette ble begynnelsen på et samarbeid som må kunne beskrives som en stor suksess, og et samarbeid som nok vil bli utviklet videre. Elevene følte at de ble møtt med tillit, og de synshemmede deltagerne på turene følte seg i trygge hender med gode ledsagere. Som eleven Sunniva uttrykte det:” Det bar rett ut i det normale livet. Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle gå tur med en politimann fra Oslo”. Igjen: Toleranse er å se hverandre som likeverdige! Ola By Rise kåserte over emnet” Pågangsmot i medgang og motgang”. Ola By Rise er vel mest kjent som keeper i Rosenborg Ballklubb, men hans merittliste er mer enn bare det. Han var landslagsspiller i 10 år, 22 RP-NYTT 2/2015 assisterende landslagstrener i 7 år, journalist i 14 år. Rises motto er:” Har man lyst skal man prøve”. Ola fikk sjansen på å stå i mål på guttelaget” fordi han som var keeper ville slutte, han ville heller begynne å røyke”. Så livet består mye av tilfeldigheter og marginer. Å være toppidrettsmann er ikke noen dans på roser, det er mange både oppturer og nedturer. I motgang er det lett å gi opp, men som Konfucius har sagt:” Menneskets storhet ligger i det å kunne reise seg igjen”. Ola By Rise lanserte Godfotprinsippet:” Bidra til at så mange som mulig settes opp i situasjoner de behersker så ofte som mulig!” En årsmøtehelg består absolutt ikke bare av mange foredrag! Snarere tvert i mot. En slik samling er også ÅRSMØTEHELG 2015 en viktig sosial arena, der man treffer igjen gamle venner, og knytter nye bekjentskaper. Her bidrar foreningens likemenn med sin kunnskap og erfaring. Noe av det viktigste er å se til at de som deltar for første gang, føler seg inkludert og godt tatt vare på. Hvorvidt vi lykkes med det må andre bedømme, men vi håper at ALLE deltakerne følte seg velkommen. Hotellet i Stjørdal hadde lagt alt til rette for at RP-foreningen skulle få en god opplevelse, og avsatt lokale der vi kunne samles for sosialisering og godt samvær. Lørdag kveld serverte Håkon Gisholt en sosial gruppequiz, med mange intrikate spørsmål. Søndagens program inneholdt som vanlig forskningsnytt, presentert av Martin Smedstad og Ole Christian Lagesen. Det var ingen revolusjonerende nyheter denne gangen, men det forskes med stadig flere og nye innfallsvinkler. Siste post på helgens program var et foredrag om” RP og mobilitet” ved Per Fosse og Magne Storliløkken. De har gjennomført et prosjekt for blant annet å se hvordan personer med RP bruker synet ved forflytning i bymiljø. Prosjektet er for øvrig godt beskrevet i RP-nytt nr. 3-2014. Ola By Rise ÅRSMØTEHELG 2015 RP-NYTT 2/2015 23 Protokoll årsmøtet 2015 - RP foreningen i norge 7. mars Sak 1 Navneopprop Det var 34 medlemmer med stemmerett til stede ved navneopprop. Vedtak: Driftsregnskapet og regnskap for forskningsfondet ble godkjent. Sak 2 Godkjenning av innkalling Innkallingen ble godkjent. Sak 9 Innkomne forslag Styret la fram 3 forslag og 1 spørsmål til årsmøtet: Sak 3 Godkjenning av saksliste Saksliste ble godkjent. Forslag 1 fra styret: Av overskuddet fra 2014 overføres Sak 4 Valg av møteleder 150.000 kroner til forskningsfonBernt Elde ble valgt som møteleder. det, og 50.000 kroner ekstra (totalt 100.000 kr) til regionale samlinger. Sak 5 Valg av møtesekretær Bjarne J. Trodahl ble valgt som møte- Disponeringen er synliggjort i budsekretær. sjett 2015. Sak 6 Valg av medunderskriver av protokollen Steinar Haugen ble valgt som medunderskriver av protokollen. Etter benkeforslag om å styrke forskningsfondet ytterligere i år ble styrets forslag forkastet, og følgende ble vedtatt med 15 mot 12 stemmer: Sak 7 Styrets årsmelding for 2014 Årsmeldingen ble vedtatt med noen mindre justeringer. Av overskuddet fra 2014 overføres 200.000 kroner til forskningsfondet. Forslag 2 fra styret: Følgende setning fjernes fra § 5.4: Sak 8 Årsregnskap 2014/ Medlemmer som ikke kan møte på Revisors beretninger årsmøte kan stemme ved fullmektig Årsregnskap for drift og forskningssom møter. fond ble framlagt og revisors beretning opplest. I det framlagte regnska- Vedtak: Forslaget ble vedtatt. pet for forskningsfondet skal det for Forslag 3 fra styret: framtida skilles mellom overføringer Det gis anledning til å tegne familiefra foreningens driftsregnskap og medlemskap i henhold til Bufdirs retmottatte gaver. ningslinjer. Kontingenten for familiemedlemskap settes til kr 500,- pr år. Endringen gjelder fra 2016. Ordinær 24 RP-NYTT 2/2015 medlemskontingent forblir uendret på kr 250,- pr år. Vedtak: Forslaget ble vedtatt. Sak 4 fra styret: Styret opplever at enkelte medlemmer har oppfattet Team RP som en idrettsklubb og at fysisk aktivitet får for mye fokus i foreningen. Styret ønsker derfor en avklaring fra årsmøtet, og ber årsmøtet gi styret svar på følgende spørsmål: Ønsker årsmøtet at Team RP aktivitetene også i fremtiden skal være en del av RP foreningens virke slik Team RP i dag fremstår? PROTOKOLL ÅRSMØTET 2015 17 stemmer for å avvise forslaget. 2 stemmer for å behandle forslaget. Forslaget ble dermed avvist til behandling på årsmøtet. Sak 10 Budsjett 2015 Det framlagte budsjettet ble vedtatt med justeringene som ble gjort sak 9, forslag 1, hvor overføring til forskningsfondet ble økt til kr 200 000, og overførsel til regionale samlinger ble holdt på kr 50 000. Sak 11 Valg Følgende personer ble valgt til tillitsverv: Styreleder: Morten Tollefsen - 1 år Årsmøtet ga et klart Ja på spørsmålet. Styremedlem: Martin Smedstad – 2 år Det ble fremmet følgende resolusjonsforslag fra salen: Årsmøtet ber foreningen om å intensivere arbeidet med å formidle informasjon til fagmiljøene, og ønsker at vi aktivt bidrar til at nye behandlingsformer raskest mulig kommer norske pasienter til gode. Etter en del diskusjon ble det besluttet å votere over om forslaget skulle behandles, da det ble vist til at dette allerede er nedfelt i formålsparagrafen. Stemmeresultat: Styremedlem Håkon Gisholt – 2 år 1. vara: Elisabeth Sætersdal Jensen – 1 år 2. vara: Miriam Høvik Halstvedt – 1 år Valgkomité: Leder: Bernt Elde Siri Bjerkestrand Torill Melgård Vara: Rainer Henriksen Revisor: Odd Borgersen Stjørdal, 7. mars 2015 Årsmelding 2014 Innledning. 2014 har vært et aktivt år for RP-foreningen. Flere vellykkede arrangement har blitt avholdt og alle arrangementene har hatt svært god deltakelse. Det har vært varierte RP-NYTT 2/2015 PROTOKOLL ÅRSMØTET 2015 arrangement og RP-foreningen har vært godt synlig på flere arenaer i året som er gått. På forskningsfronten gjøres det fremskritt innen de strategiene som har vært rådende de siste årene. Forskningen tok nye steg fremover i 2014, selv om året ikke brakte de største nyhetene eller revolusjonerende nye tilnærminger eller strategier for behandling. Internasjonalt var foreningen representert på Retina Internationals generalforsamling og kongress som fant sted i Paris i juli. Vi deltok også på nordisk møte i Stockholm i august. Fjellturen i august har blitt et populært arrangement og ble i 2014 arrangert for 5. gang. Nytt av året var samarbeidet med Tyrilistiftelsen hvor de stilte med alle ledsagere. I år gikk turen til Leirvassbu Fjellstue. Samarbeidet ble en braksuksess og det ble også arrangert en fjelltur i samarbeid med Tyrili i oktober. Team RP har hatt god oppslutning på flere arrangement, og har oppnådd mye positiv medieomtale. Foreningens høstkonferanse ble i år finansiert av Extrastiftelsen, og ble også i år avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter. Årets tema dreide seg om samliv og relasjoner. Over 100 deltakere var samlet og hadde tilbud om flere spennende foredrag og gruppearbeid under konferansen. Info-utvalget har også i år lagt ned et stort arbeid. Et av hovedfokusene i 2014 har vært revideringen av veile- 25 deren for tillitsvalgte. I tillegg har produksjonen av RP nytt, vedlikehold av foreningens nettsted og deltakelse på flere møter hvor vi har ivaretatt foreningens kontakt med viktige fagmiljøer, vært sentralt arbeid også dette året. Styret har brukt mye tid på søknader til det offentlige, Extrastiftelsen, Blindemisjonen IL og andre for å få økonomisk støtte. Det har gitt resultater, både til drift, likemannsarbeid, medlemsarrangement og Team RPs aktiviteter. RP-foreningen retter en varm takk til dem og alle andre som har støttet foreningens arbeid i 2014. Det gjelder ikke minst private givere, Extrastiftelsen, Blindemisjonen IL og Interesseforeningen for LMBB syndrom. Videre vil dette dokumentet ta nærmere for seg styrets og utvalgenes arbeid, økonomi, medlemsarrangementer og andre aktiviteter gjennom året som er gått. Medlemstall (Tall i parentes gjelder 2013) 754 (728) medlemmer ble godkjent som grunnlag for offentlig tilskudd. Styrets arbeid. Arbeidsområder og møtevirksomhet Styret har avholdt 10 styremøter og har behandlet 120 saker i 2014. Områder styret har arbeidet med i 2014 er blant annet: 26 RP-NYTT 2/2015 •Planlegging og gjennomføring av arrangementer •Økonomi, budsjett og finansiering av foreningens drift •Styrking av forskningsfondet •Retina internationals kongress i Paris •Informasjonsutvalget, likemannsutvalget, Team RP-utvalget, webmaster og redaktør for RP-nytt • Utarbeidelse av søknader og rapporter til bl.a. ExtraStiftelsen og Bufdir •Team RP’s aktiviteter •Foreningens likemannsarbeid •Status på forskningsfronten og formidling av forskningsstoff •Fagrådet •Nordisk møte Styrets vararepresentant og Miriam Emilie Høvik har vært innkalt til alle styremøtene, og har hatt arbeidsoppgaver på linje med resten av styret. Nordisk møte Morten Tollefsen, Martin Smedstad og Anne Berit Gransjøen deltok i august på nordisk møte i Stockholm. Alle de nordiske landene var representert. For første gang var Færøyene også representert. Møtet ble avholdt sammen med Nordisk Ophthalmologiske Kongress (NOK). Det ble arrangert en egen retina-sesjon for de nordiske RP-foreningene utenfor kongressenteret. ÅRSMELDING gjorde sammen med den danske RP-gruppen en innsats for å beholde medlemsskapet, men lyktes ikke. Følgen av dette er at danskene nå ikke lenger får faglige oppdateringer fra RI. Ellers redegjorde landene for sin forenings virksomhet. Blant annet informerte Anita Andersson om bøker den svenske RP-foreningen har gitt ut, «Att leva med RP» og «Mitt liv en berg- och dalbana». Den siste boken omhandler også det å leve med Ushers syndrom. Retina International Representanter fra foreningen deltok på Retina Internasjonal i Paris i juni. En viktig sak på RI’s kongress var diskusjoner rundt etablering av et sekretariat i RI slik at ekstern finansiering til den videre driften kan komme på plass. Forskningsdelen av Retina Internationals kongress ga en meget verdifull oversikt over forskningsfronten innen arvelige netthinnesykdommer. Selv om det ikke var mange nye resultater å vise til var kongressen svært nyttig og verdifull for foreningen. Hederspris Det ble ikke utdelt noen Hederspris i 2014. Foreningens økonomi Årsregnskapet for RP-foreningen er En sak som ble drøftet er at Danmark utarbeidet i henhold til God regnikke lenger er medlem av Retina skapsskikk for ideelle organisasjoInternational. Dansk blindesamfund ner. Fortsatt drift er lagt til grunn ønsker ikke å bruke penger på å få ved regnskapsavleggelsen og styret tilgang på informasjon som de mener bekrefter at grunnlag for forutsetninat de får likevel. Caisa Ramshage gen er tilstede. ÅRSMELDING RP-foreningen hadde i 2014 et positivt årsresultat etter finansposter på kr. 323.861,-. Etter inkludering av årsresultatet for 2014 er foreningens samlede egenkapital ved utgangen av året er kr. 1.719.045,-. Reisestipend Ruth Riise ble tildelt reisestipend for å delta på ARVO-konferansen. Oppmuntringsstipend Det ble ikke utdelt oppmuntringsstipend i 2014. Forskningen Det arbeides bredt i mange retninger for å finne mulige behandlinger for de mangfoldige varianter av netthinnesvikt, men for enkelhets skyld kan man dele RP-forskning inn i to kategorier: RP-NYTT 2/2015 27 forsøk andre forskningsmiljøer har gjennomført. Det er for eksempel nå 20 forskjellige implantater for kunstig syn under utvikling i ulike land. Den europeiske samarbeidsstudien TESOLA, der Øyeavdelingen ved OUS Ullevål har deltatt med 10 norske pasienter, er fullført. Datamaterialet er blitt analysert av en ekspertgruppe, men ingen resultater er foreløpig publiserte. Trolig vil vi få nyheter om resultatene fra TESOLA på forskerkonferansen ARVO i 2015. Kliniske forsøk som allerede er i gang tok steg inn i nye faser, og særlig lovende er det at flere studier nå tar steget fra dyremodeller til pasienter. Det er lang vei fra pilotstudier som viser «proof-of-consept» til behandlinger som er bevist å ha effekt på 1) I tidlig stadium av sykdomsutvikmennesker uten alvorlige bivirkninger, ling, der fotoreseptorene lever og men selv om behandlinger lar vente forskerne jobber for å hindre celpå seg er det grunn til å spørre NÅR ledød, finner vi for eksempel ernæ- heller enn OM det vil komme behandring/kosttilskudd, antioksidanter, lingsmuligheter for RP og andre typer nevrotropiske vekstfaktorer, eleknetthinnesvikt. Det store mangfoldet trostimulering, genterapi og apop- av underliggende årsaker og syktose-inhibitorer. domsforløp tilsier at ikke alle typer netthinnesvikt vil kunne behandles 2) I sent stadium av sykdomsutvikpå samme måte, snarere vil ulike ling, der fotoreseptorer allerede er behandlinger i kombinasjon være døde, er strategiene basert på å sannsynlig i fremtiden. erstatte døde celler med nye celler eller å finne alternative metoFremgangen innen RP-forskningen der som overtar fotoreseptorenes gjør at det i tiden fremover vil bli funksjon; å omdanne lyssignaler stadig viktigere at RP-foreningen og til elektriske impulser. Her finner vi andre organisasjoner presser på for ulike varianter av celletransplante- å få behandlingsmuligheter vurdert ring, tekniske løsninger for kunstig av norske myndigheter – såkalt metosyn og optogenetikk. devurdering – slik at norske pasienter kan nyttiggjøre seg behandlinger Flere nye land meldte seg på og gjen- som utvikles i andre land. nomfører kliniske studier som underbygger positive resultater fra kliniske 28 RP-NYTT 2/2015 Aktiviteter i 2014. Årsmøte Årsmøtet i 2014 ble holdt på Clarion Hotel Bergen Airport, helgen 28.0330.03. Det var 55 deltakere til stede. ÅRSMELDING Haukeland Universitetssykehus. Det var ca 45 deltakere på fagdagen, hvorav 19 var årsmøtedeltakere. «Blind kjærlighet» Høstkonferansen Årets høstkonferanse hadde temaet «RP og relasjoner / samliv», og I tillegg til ordinære årsmøtesaker hadde årsmøtehelgen flere interessante var finansiert av ExtraStiftelsen. Konferansen ble som vanlig avholdt temaer. Ole C. Lagesen ga oss som på Hurdal syn- og mestringssenter. så ofte før en grundig gjennomgang 76 deltakere fikk foredrag om samliv av status på forskning og utviklingen og relasjoner. Tone Gravvold åpnet av behandlingstilbud mot RP. I tillegg konferansen med foredraget ”Ut til sosialt samvær hadde også proav komfortsonen – trangsynt i en grammet foredrag med motiverende seende verden”. Sandra Borch holdt og informative temaer. Vi hadde en fin et inspirerende foredrag fredag kveld og informativ seanse med Ragnhild med temaet "Å akseptere seg selv Wivestad Janssons som er overlege som man er i møtet med andre". På ved øyeavdelingen på Haukeland. Hun informerte om viktigheten av å fortsette lørdagen sto gruppearbeid og samarbeidsløype ute på programmet. å gå til øyelege når man allerede har fått RP-diagnosen. Hun fortalte om følPå søndagen holdt familieterapeut gesykdommer, grå stær operasjon og Toril Stevnebø foredraget «Den gode hva en slik operasjon innebærer. samtalen – hvordan snakke sammen «Syn og balanse» var temaet for neste om vanskelige temaer?». Øyelege/ PhD Cecilie Bredrup holdt et interforedrag ved professor og fysioteraessant foredrag om RP og genetikk peut Rolf Moe-Nilssen. Han ga tilhøog arveligheten av RP. Tradisjonen rerne en god innføring i hvorfor folk tro ble foredraget «Siste nytt fra faller, hvordan de faller, hvilke skader vi lettest får ved fall, og ikke minst hva forskningen» avholdt på søndagen, denne gangen av Martin Smedstad. vi kan gjøre for å unngå å falle. På årsmøtet ble det arrangert en workshop, hvor gruppene fikk som oppgave å peke ut hvilke oppgaver og utfordringer som blir viktigst for foreningen framover. Det var stort engasjement i gruppene, og foreningen fikk gode innspill til arbeidet videre. Same dag som årsmøtet startet, arrangerte foreningen en fagdag sammen med Øyeavdelingen på Utvalgene. Likemannsutvalget Fram til årsmøtet 2014 hadde utvalget følgende sammensetning: Bjarne J. Trodahl, Anita Lindgren, Hilde Kristin Nagel-Alne og Anne Berit Gransjøen (styrets representant). Ved årsmøtet gikk Hilde Kristin Nagel-Alne og Anne Berit Gransjøen ut av utvalget og følgende personer ble oppnevnt for to år: ÅRSMELDING Marianne Tollefsen, Anita Lindgren og Marianne Brødholt. Stine Jåthun har fungert som styrets representant. Av ulike årsaker valgte Anita Lindgren og Marianne Brødholt å fratre sine verv. Anne Berit Gransjøen ble forespurt og gikk inn igjen i utvalget for et nytt år. Møter og saker Likemannsutvalget har hatt 6 møter (hvorav 3 telefonmøter) og behandlet til sammen 27 saker rundt temaene: RP-NYTT 2/2015 29 takt med oss. Vi ønsker å videreføre ordningen. Likemannskurs I forkant av årets høstkonferanse ble det arrangert et likemannskurs der åtte fra foreningens likemannskorps deltok. Av temaene vi hadde kan nevnes: •Erfaringer fra tidligere kurs og fra gjennomføring av likemannsarbeid på arrangementer. •Hvilke universelle eller spesi•Planlegging, gjennomføring og elle utfordringer vi møter som evaluering av likemannskurs synshemmede i parforhold eller i •Likemannsarbeid på foreningens andre personlige relasjoner. arrangementer, herunder innføring •Likemannsfunksjonen under høstav likemannstelefon konferansen og i en gruppesam•Videreutvikling av likemannsarbeimenheng. det på nettsiden. •Gruppelederrollen. •Endringer i Barne-, ungdoms- og •Verktøy som gruppeleder. familiedirektoratets regelverk for tilskudd til organisasjonene Kurset dannet grunnlaget både for •Startet planlegging av likemanns- oppdraget som likemann under arbeidet for 2015. høstkonferansen og for å lede grup•Gjennomgang av utvalgets manpesamtalene. Kurset danner også et dat og retningslinjer for foreningrunnlag for det likemannsarbeidet vi gens likemannsarbeid. for øvrig driver. I løpet av høsten har vi hatt en prinsipiell diskusjon med styret om hvilke arrangementer det skal være et organisert likemannsarbeid på. Avgjørelsen har falt på årsmøte- og høstkonferanse. Om det er praktisk mulig, vil det likevel være åpent for et likemannsopplegg også på de andre arrangementene i foreningens regi. Vi har brukt foreningstelefonen som likemannstelefon under arrangementer for å sikre at alle deltakere som har behov for det, kan komme i kon- Likemenn på nettstedet og telefon Vi har videreført likemannstilbudet på www.rpfn.no. Seks personer fra foreningens likemannskorps er presentert på en egen side med navn, bilde, telefonnummer, e-postadresse og en kort omtale. Disse personene kan kontaktes dersom noen har spørsmål av mer praktisk karakter eller rett og slett bare ønsker noen å snakke med. Vi mottar jevnlig henvendelser. Nytt på slutten av året er muligheten for at personer som melder seg inn i foreningen krysser av for at de 30 RP-NYTT 2/2015 ønsker å bli kontaktet av en av oss. Dette representerer en utvidelse av foreningens likemannsarbeid. Økonomi Tidligere har vi fått tildelt et bestemt beløp fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) til likemannsarbeid. Etter at regelverket for offentlige tilskudd til foreninger som vår ble endret, er disse pengene nå inkludert i det totale tilskuddet RP-foreningen mottar. Det er imidlertid fortsatt like viktig å synliggjøre hvor mye ressurser foreningen bruker på likemannsarbeid. Informasjonsutvalget I 2014 har informasjonsutvalget bestått av Martin Kristian Smedstad (styrets representant), Jorunn Austad, Ole Christian Lagesen og Anne Berit Gransjøen. Bernt Elde har, som foreningens webmaster og Siv Løken som redaktør for RP-nytt, vært til stede på møtene utvalget har hatt. ÅRSMELDING Norges Blindeforbund Trondheim arbeidet med innlesing og utsending av lydutgaven (DAISY). Som følge av det har vi inngått avtale med Adaptor Arbeid om produksjon og utsendelse av DAISY-platene. Etter opplæring i bruk av innlesingsutstyr hos Norsk lyd- og blindeskriftsbibliotek (NLB), er det nå Martin Kristian Smedstad som leser inn RP-nytt. Opplæringen og bruk av lydutstyret har ingen kostnad for foreningen. Redaktør for RP-nytt nr. 1, 2014 var Anne Berit Gransjøen. Siv Løken overtok redaktøroppdraget og har vært redaktør for de øvrige utgivelsene i 2014. Martin Kristian Smedstad har vært medredaktør for alle utgivelsene. RP-nytt har kommet ut med fire nummer i 2014 og antallet sider har variert fra 20 til 40. Foreningens styre er fortsatt ansvarlig redaktør for medlemsbladet. Informasjonsutvalget har vært redaksjonsråd for redaktørene. Møter og saker I praksis betyr dette at utvalget har Utvalget har avholdt 2 møter I 2014 og som fast post på sine møter innhold behandlet 18 saker. I tillegg har utvalget til den neste utgivelsen av bladet, og behandlet en rekke mindre saker per kommer med ideer til framtidig stoff. e-post. Utvalgsmedlemmene har også Saker av prinsipiell karakter skal besvart en del av de spørsmål som har fortsatt behandles av styret. kommet til foreningen via nettsted og foreningens e-postadresse. Også dette året har det vist seg krevende å få dekket inn den plassen vi Medlemsbladet RP-nytt har til rådighet for annonser. Vi har RP-foreningen benytter fortsatt fått inn 2 annonsører i 2014. Bernt 07-gruppen til ombrekking, trykElde har hatt oppgaven med å selge king, adressering og distribusjon annonseplass i bladet. Prinsippet av RP-nytt. Vi er svært godt fornøyd om at annonser skal være relatert med det arbeidet 07 Gruppen gjør til helse, fortrinnsvis øyehelse, skal og følgelig er samarbeidet videreført fortsatt gjelde. også i 2014. Første halvår avviklet ÅRSMELDING På slutten av året hadde vi et opplagstall på 700 (780). Tallet er noe lavere enn for tidligere år og skyldes i all hovedsak at flere og flere av våre medlemmer har gått over til kun å få tilsendt RP-nytt elektronisk. RP-NYTT 2/2015 31 Styret har åpnet opp for annonser på nettstedet. Ordningen begrenser seg til noen få annonser, i form av en logo med viderekobling til annonsørens nettsted. E-postserver og web-hotell Nettsted Avtalen med Webhuset om drift av Nettstedet www.rpfn.no har ikke gjen- e-postserver og webhotell fungerer nomgått noen store forandringer siste uten problemer. år. Vi mener at det er viktig at nettstedet er tilgjengelig for alle, og at det er Bernt Elde er Web-master og også helt sentralt at det er organisert på en ansvarlig for driften av e-postserver ryddig og oversiktlig måte, uten for og web-hotell. mange forstyrrende elementer. Dette er langt viktigere enn å utstyre siden Informasjonsmateriell med visuelle elementer av den type RP-foreningen har totalt syv brosjysom mange nettsider i dag opererer rer for distribusjon til medlemmer, med for å «vekke oppmerksomhet». fagpersoner og -miljøer. Et svært Vi har fått mange tilbakemeldinger godt grunnlag for informasjonsfra medlemmer som bekrefter denne jobben vi gjør. I 2014 har vi derfor oppfatningen. På «Bli medlem» siden valgt å legge vekt på å oppdatere ligger det nå et spørsmål om den som det materiellet vi har. Brosjyren om melder seg inn ønsker kontakt med Stargardts sykdom har gjennomgått en likemann. En ny og forbedret del en nødvendig revisjon og vi har starav likemannsarbeidet. tet revisjon av brosjyren om Lebers Congenitale Amaurose (LCA). I tilSidene blir oppdatert jevnlig, ikke legg har vi produsert et nytt opplag minst med nyheter innen forskning. av filmen «Følelser når synet svikter» RP-nytt legges ut både i vanlig tekst og RP-simuleringsbriller. Alt materielog som pdf-versjon. let er trykket i samme gjenkjennbare layout. Besøkstelleren viser at nettstedet hadde 7098 (7996) besøk i perioFor godt og vel 10 år siden laget den 1/1 – 31/12 2014, og at av disse foreningen «Veileder for tillitsvalgte». var 4480 (4822) unike besøk. 16723 Hensikten med veilederen er å tyde(18546) sider var besøkt. De fleste nye liggjøre de tillitsvalgtes ansvarsommedlemmer foreningen har fått i 2014, råder og arbeidsoppgaver basert på har meldt seg inn via nettstedet. mange års erfaring. Styrets medlemmer, varamedlemmer, valgkomité, Samarbeidet med Custom Publish utvalgsmedlemmer, fagråd og regnsom drifter nettstedet fungerer godt. skapsfører skal ha et eksemplar av veilederen. 32 RP-NYTT 2/2015 Senhøstes 2014 ble det nedsatt en arbeidsgruppe som startet en større revisjon av veilederen. Gruppen har bestått av Ole Christian Lagesen, Agnes Bakkevig, Bernt Elde og Anne Berit Gransjøen. Arbeidet er svært omfattende, men mye av arbeidet er gjort. Vi har planlagt ferdigstillelse før årsmøtet 2015. En del av dette oppdateringsstoffet blir brukt når informasjonsutvalget i 2015 reviderer håndboken «Innsikt gir utsikter». Utadrettet informasjonsarbeid RP-foreningens informasjonsutvalg og styre har vært representert på følgende arrangementer: •Fagdagene på Statped Sør-Øst, fagavdeling syn •Øyesykepleiernes årsmøte på Gardermoen •Fagmøte på Haukeland universitetssykehus i Bergen. Et felles arrangement mellom sykehuset og RP-foreningen. Møtet var kombinert med foreningens årsmøtekonferanse. •Retina Internationals 18. verdenskongress i Paris •Nordisk Ophthalmologisk kongress (NOK) i Stockholm. Samtidig ble det arrangert nordisk møte i regi av Svenska RP-fôreningen. •Øyelegeforeningens høstmøte på Soria Moria kurs og konferansesenter i Oslo. Deltakelse på slike arrangementer er ressurskrevende, og det er derfor viktig at foreningens informasjonsprodukter er relevante for det enkelte arrangement. Med nytt og nyrevidert ÅRSMELDING materiell vil flere arrangementer være aktuelle å delta på i 2015. Utvalget har brukt tid på planlegging av fagmøtet på Haukeland universitetssykehus i Bergen. Med et unntak tilsvarte fagmøtet det vi hadde på Universitetssykehuset Nord-Norge i 2013. Denne gangen hadde vi en internasjonal øyelege og forsker, Per Ekström. Fagmøtet var først og fremst rettet mot fagpersoner. I tillegg til alle ved øyeavdelingen på Haukeland, inviterte vi fra kommunehelsetjenesten, synspedagoger og optikere. Også noen av foreningens årsmøtedeltakere var til stede på fagmøtet. Totalt møtte om lag 45 personer. Facebook og Twitter Vi er til stede på Facebook med en gruppe som heter "Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge". Der legges det ut lenker til artikler som publiseres på vår hjemmeside (www.rpfn.no), deriblant utgivelser av RP-nytt og forskningsnyheter. Medlemmene kan også selv stille spørsmål og komme med kommentarer. Gruppen hadde per 31.12.2014 51 (25) følgere og vokser stadig. Team RP har sin egen Facebook-side som heter "Team RP". Her legges det ut bilder og erfaringer fra turer og arrangementer. Gruppen har per 31.12.2014 142 (61) følgere, og vokser stadig. Foreningen har en konto på Twitter som heter “@RPforeningen". Det var per 31.12.2014 131 (128) abonnenter på Twitter, såkalte "followers". ÅRSMELDING RP-NYTT 2/2015 33 Det inngår i infoutvalgets arbeid å legge ut lenker til stoff som kommer på nettstedet. Utvalget tar blant annet sikte på å nå de yngre aldersgruppene. Disse informasjonskanalene vil også gi muligheter for mer bruk av fotografier og levende bilder enn nettstedet, der lesbarheten gjør det nødvendig å begrense dette til et minimum. av informasjonsmateriell er i stor grad utført av utvalgets medlemmer, og det er derfor kun produksjonskostnader som er påløpt. Møter med eksterne fagmiljøer har også blitt gjennomført innenfor budsjettrammene. Utsendelsen av RP-nytt i papirutgave utgjør om lag 70 % av foreningens totale portokostnader. Interessepolitisk arbeid Informasjonsarbeidet, særlig overfor fagmiljøer, er en del av det foreningen definerer som interessepolitisk arbeid. Dette er tidligere markert overfor offentlige myndigheter. For en så pass liten og mindre kjent forening som opptrer på vegne av en relativt sjelden diagnosegruppe, er det viktig å se økt informasjon som en nødvendig fagpolitisk oppgave. Selv om kjennskap til RP er blitt vesentlig større enn den var for 15 – 20 år siden, er det fortsatt et stykke vei å gå. Forskningen frambringer stadig mer innsikt og muligheter for framtidig behandling. Samtidig blir det viktigere og viktigere hvordan fagfeltet sikres i vårt helsevesen, hvordan behandlingsformene eventuelt blir godkjent, og hvordan norske myndigheter og fagfelt forholder seg til hva som skjer i andre land. På denne måten har foreningens informasjonsarbeid en klar interessepolitisk side. Team-RP Team RP utvalget har i 2014 bestått av Hedevig Castberg, Tone Gravvold, Morten Tollefsen og Håkon Gisholt. Økonomi Utvalgets forskjellige aktiviteter i 2014 gjør at vi avslutter året innenfor budsjett. Den største enkeltkostnaden, RP-nytt, er en prioritert oppgave. Kostnader til datautstyr og nettsted har vært lave på grunn av lite behov for nye innkjøp. Revisjon 2014 ble et godt og innholdsrikt år for Team RP, der mange lot seg inspirere til deltagelse i ulike arrangement. Både konkurranse- og breddemessig har Team RP kunnet vise til flotte resultater i året som har gått. Det har ellers vært gledelig å registrere at det også i år har vært et jevnt tilsig av nye medlemmer til RP foreningen av personer som finner sin første tilnærming til foreningen gjennom Team RP miljøet. Team RP arrangement i 2014 «Ulik utfordring – felles glede» Fjelltur Tross mange flotte resultater på Team-RP arrangementer er det nok utvilsomt fjellturen til Leirvassbu som kommer til å sitte dypest i minnet hos de aller fleste. Turen var et samarbeidsprosjekt støttet av ExtraStiftelsen, der vi inviterte med tidligere rusmisbrukere fra Tyrilistiftelsen til å være våre ledsagere på krevende fjellturer. Prosjektet ble særdeles vellykket. For det første 34 RP-NYTT 2/2015 fungerte samarbeidet mellom synshemmede og ledsagere utmerket, men den store suksessen lå helt klart på det medmenneskelige planet. Det var tydelig at det å bli vist tillit og bety noe for andre gjorde et stort inntrykk på Tyrilielevene, som svarte med en iver og hjelpsomhet vi sjelden har opplevd. I tillegg rørte elevenes åpenhet og deres personlige beretninger om rusavhengighet og livets tøffe skole noen og enhver, og gjorde helgen til en sterk opplevelse. Dette fjellturprosjektet inneholdt både grottevandring og isbretur, i tillegg til en dag med ordinær fjelltur. Til sammen 103 personer fra de to organisasjonene deltok denne langhelgen 14. – 17. august. Av disse kom 31 personer fra Tyrili. På bakgrunn av det flotte samarbeidet med Tyrilistiftelsen, ble det arrangert en ny oppfølgende fjellturhelg med Tyrilielevene i midten av oktober. Da var Markbulia i Folldal destinasjon, og deltagerne fikk blant annet kjøre hundespann. «Blinde viser vei i Oslo Maraton – Holmenkollstafetten og Oslo maraton» Langt tidligere på året startet et annet samarbeidsprosjekt opp, også det støttet av ExtraStiftelsen. Samme helgen som Holmenkollstafetten fant sted, stilte et 30-talls studenter fra Norges Idrettshøyskole opp på vårt deltagerhotell. Fra denne dagen i mai og frem til Oslo maraton i september skulle studentene trene og veilede hver sin Team RP utøver for at vedkommende skulle nå sitt personlige mål på en selvvalgt distanse i Oslo maraton. ÅRSMELDING Før resultatet avsløres, noen ord om selve Holmenkollstafetten. Som tidligere år stilte vi med to Team RP-lag, samt et Team RP Support lag, der utøvernes reiseledsagere løp. Som ledsagere for Team RP lagene stilte Nordic Choice kjeden med 30 av sine ansatte. I tillegg til ledsagerbistand under selve løpet sponset Choice også store deler av oppholdet. Sportslig sett gikk det utmerket med 1. og 4. plass til Team RP-lagene. Foruten trening, stafett og sosialt samvær fikk deltagerne også med seg et engasjerende foredrag fra stortingspolitiker og ivrig Team RP-ledsager Abid Raja. Etter 4 måneders trening under veiledning fra NIH-studentene var det 20. september duket for eksamen i Oslo maraton. For 5 året på rad valgte Team RP å invitere en lang rekke kultur- og idrettspersonligheter til å stille som ledsagere – denne gangen i fellesskap med NIH studentene. Som ved tidligere år løp Team RP og ledsagere i fellesskap for å profilere Aktiv mot kreft. Spesielt morsomt var det at tidligere OL-vinner i maraton, amerikanske Joan Benoit besøkte hovedstaden denne helgen, og takket ja til å stille som ledsager for en av våre utøvere. Totalt 32 utøvere fra Team RP deltok på henholdsvis 10 km eller halvmaraton. På halvmaratondistansen var det også innlagt offisielt Norgesmesterskap, og der beslagla Team RP hele 5 av 6 medaljer. Gull og bronse i dameklassen, mens herrene gjorde rent bord. Med andre ord må også NIH studentene få gode skussmål for deres veiledningsinnsats frem mot denne dagen. ÅRSMELDING Ettersom profileringssamarbeidet med kjendisledsagere i Oslo maraton hadde 5 års jubileum ble det holdt en bankettmiddag etter løpet. Der deltok kjendiser, ledelsen fra både Aktiv mot kreft og Oslo maraton, studenter fra Norges Idrettshøyskole i tillegg til fornøyde Team RP utøvere. Denne helgesamlingen ble avsluttet søndag formiddag med et fartsfylt foredrag av motorsykkelkjører Pål Anders Ullevålseter. RP-NYTT 2/2015 35 gjennom Sportsklubben Vidar trener mange Team RP-ere sammen på Bislett stadion på onsdager, og Team RP utgjør her den klart største gruppen av de funksjonshemmede deltagere i tilbudet som er tilpasset alle nivåer. Ekstra hyggelig er det at disse tiltakene som Team RP fremmet for SK Vidar, ble belønnet med at idrettsklubben vant norsk idretts Inkluderingspris under Idrettsgallaen. Dette førte igjen til at klubben takket Team RP ved å invitere alle Team RP utøvere til gratis start i Oslo maraton 2015. Juleavslutning Året ble for Team RP avsluttet med en hyggelig og sosial sammenkomst på restaurant i Oslo sentrum 4. desember. Team RP har i 2014 videreført samarbeidet med Norges Cycleforbund Deltakelse ved andre arrangemed tanke på å styrke pilottilbudet ment i landet. Det ble også holdt innlegg Foruten disse nevnte masseom Team RP under Ridderuken på mønstringene har Team RP som Beitostølen. Team RP har også arrantidligere år hatt flere deltagere gert 4 skiteknikk kvelder. i en rekke arrangement, blant annet Vasaloppet, Styrkeprøven Økonomi Lillehammer (eller Gjøvik) – Oslo Økonomisk sett har Team RP i 2014 og Birkebeinerarrangementene. hatt god drahjelp av ExtraStiftelsen. Også her med glimrende resultaDe to tidligere omtalte Team RP relater med blant annet dobbeltseier i terte prosjektene genererte foruten Birkebeinertrippelen (sammenlagt støtten til selve prosjektene, også et ski, løp og sykkel). administrasjonstillegg på 10 prosent av tildelingsbeløpet. Ettersom pro«Årets Team RP-utøver» sjektene har vært drevet frem med Prisen for”Årets Team RP-utøver” svært begrensede administrasjonstilfalt i 2014 Rainer Henriksen. Han utgifter, fremmet Team RP utvalget fikk overrakt utmerkelsen på RP fore- forslag overfor styret om å overføre ningens høstkonferanse, og mottok 64.300 kroner til forskningsfondet, et prisen for både gode idrettslige preforslag styret har støttet. stasjoner og for sin egenskap som positiv miljøskaper og likemann på Det ble også i løpet av 2014 fremmet Team RP arrangementene. ytterligere to nye Team RP relaterte Extrasøknader for 2015. Også her Samarbeid ble begge prosjektene innvilget til en Etter initiativ fra Team RP har et fast samlet sum av 491.000 kroner. treningstilbud for funksjonshemmede sett dagens lys i 2014. Kanalisert 36 RP-NYTT 2/2015 ÅRSMELDING Team RP har i 2014 etter søknader mottatt økonomisk tilskudd fra Blindemisjonen IL, RP foreningen, Danske Bank, og LMBB foreningen. Foruten å takke disse vil vi også rette en stor takk til Madshus, samt Bull ski og kajakk i Sandvika som også i år har gitt Team RP deltagere svært gunstige rabatter på skiutstyr og tandemsykler. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde i 2014 et positivt årsresultat etter finansposter på kr. 201.360,-. Dette skyldes hovedsakelig overføringer fra RP-foreningen, inkludert kr. 64.300,- fra foreningens prosjekter. Forskningsfondet har imidlertid også mottatt kr. 15.100,- fra private givere. Styret sender en stor takk til disse giverne. Ved årets slutt var 115 av foreningens medlemmer inkludert i Team Etter inkludering av årsresultat for RP’s epostliste, mot 104 i 2013, mens 2014 er Forskningsfondets egenkapidet på Facebook pr 31.12 var 142 tal pr. 31.12.14 kr. 326.080,personer som følger Team RP. Tillitsvalgte. Følgende personer har innehatt verv i 2014: Styret Leder Nestleder Sekretær Styremedlem Styremedlem 1. varamedlem 2. varamedlem 1/1 –29 /3 2014 29/3 – 31/12 2014 Morten Tollefsen Morten Tollefsen Martin Smedstad Martin Smedstad Jorunn Austad Stine Jåthun Tone Gravvold Arvid Østbø Håkon Gisholt Håkon Gisholt Anne Berit Gransjøen Anne Kjørvik Frank Robert WebermannFrank Robert Weberman (permisjon fra 20.06.14) Kasserer: Revisor: Anne Berit Gransjøen Odd Borgersen Arvid Østbø Odd Borgersen Foreningens offisielle revisor er PriceWaterhouseCoopers AS v/ parter Sjur Holseter. For revisjon på innrapportering av bevilgninger under kr 100 000 kreves det ikke statsautorisert revisor. Det er til dette formålet vi bruker revisor valgt på årsmøtet. På grunn av Frank Robert Webermanns permisjon knyttet styret til seg Miriam Høvik som en ressurs inn i styret fra juni. Valgkomité Leder Varamedlem 1/1 – 29/3 2014 Hilde Kristin Nagel-Alne Agnes Bakkevig Bernt Elde Anne Kjørvik 29/3 – 31/12 2014 Bernt Elde Agnes Bakkevig Tone Gravvold Anne Berit Gransjøen RP-NYTT 2/2015 REGNSKAP RPFN Regnskap RPFN Resultatregnskap Tilskudd Bufdir Andre tilskudd og gaver Medlemskontingenter Inntekter arrangementer Annen driftsinntekt Annen finansinntekt Anskaffede midler Varekost/arrangement/konferanse Lønn-og personalkost Honorarer Arrangementkostnader Team RP Andre driftskostnader Annen finanskostnad Forbrukte midler Aktivitetsresultat 2014 2013 -683 354 -992 070 -189 850 -165 800 -83 766 -33 664 -2 148 504 0 90 984 143 094 1 035 883 7 786 546 655 241 1 824 644 -323 861 -631 259 -227 743 -183 700 -199 200 -55 807 -19 122 -1 316 831 0 63 519 236 236 341 424 217 135 361 994 1 074 1 221 381 -95 450 323 861 95 450 31.12.14 31.12.13 8 14 050 9 100 601 114 651 23 500 107 402 2 813 133 715 10 1 784 075 1 300 839 1 898 726 1 434 554 Noter 1 2 3 4 5 6 7 Tillegg/reduksjon egenkapital: Annen egenkapital BALANSE Eiendeler: Kundefordringer Mellomregning forskningsfondet Andre fordringer Sum fordringer Omløpsmidler Kasse, bank Sum Eiendeler 37 Noter 38 RP-NYTT 2/2015 Egenkapital og gjeld: Egenkapital RP foreningen Leverandørgjeld Annen kortsiktig gjeld Sum kortsiktig gjeld Sum egenkapital og gjeld REGNSKAP RPFN 11 1 719 045 1 395 185 12 15 251 164 430 179 681 39 369 39 369 1 898 726 1 434 554 NOTER 0Regnskapsprinsipper Årsregnskapet er satt opp i samsvar med God Regnskapsskikk (F) for Ideele Organisasjoner (standarden), og består av Aktivitetsregnskap, Balanse og Noter. rsregnskapet, som er utarbeidet av foreningens regnskapsfører og Å styre, må leses i sammenheng med styrets årsmelding og revisjonsberetning som tilsammen utgjør det totale årsregnskap Endret regnskapsoppsett: Oppstillingen av regnskaperer for 2014 endret til et mer komprimert opppsett Sammenligbare tall for 2013 er endret tilsvarende 1 Andre tilskudd og gaver: Tilskudd fra Extrastiftelsen - Ikke brukt Sum Studieforbundet FUNKIS For 2013 For 2014 Sum Andre tilskudd Støtte til Team RP Tilskudd fra Norsk Tipping Sum Sum andre tilskudd og gaver 2014 2013 897 600 -164 430 733 170 21 479 21 479 42 100 78 100 120 200 55 000 55 000 70 000 68 700 138 700 992 070 82 564 68 700 151 264 227 743 RP-NYTT 2/2015 REGNSKAP RPFN 2 Medlemskontingenter: Godkjente betalende medlemmer pr. 31.12. 39 754 728 3 Annen driftsinntekt: Moms kompensasjon Annet Sum annen driftsinntekt 69 766 14 000 83 766 41 807 14 000 55 807 4 Lønn-og personalkost: Styrehonorarer: Leder Øvrige Møteutg og utg. godtgjø. Sum lønn- og personalkost 6 000 38 800 46 184 90 984 4 000 28 000 31 519 63 519 118 094 25 000 143 094 177 135 59 101 236 236 2014 2013 812 684 210 110 13 089 1 035 883 160 527 180 897 341 424 126 331 64 300 9 137 94 839 64 497 62 963 30 230 8 499 112 219 78 094 36 142 38 386 5 Honorarer: Regnskapsføring Revisjon Sum Honorarar NOTER 6 Arrangementkostnader: Extraprosjekter Årsmøte Annet Sum arrangementkostnader 7 Andre driftskostnader: Overført Forskningsfondet (gave) Herav fra Team RP Andre gaver Trykking etc. RP-Nytt Informasjonsarbeid Internasjonale møter Porto (inkl. RP-Nytt) 40 RP-NYTT 2/2015 Annet Sum andre driftskostnader 8 9 Kundefordringer: Sum kundefordringer Andre fordringer: Funkis (mottatt i 2015, ref. Note 1) Team RP (forskuddsbet. 2015 arr.) Forskuddbetalte kostnader Mellomregning forskningsfondet Sum andre fordringer REGNSKAP RPFN 94 358 546 655 88 654 361 994 14 050 23 500 78 100 22 501 100 601 2 813 107 402 110 215 10 Kasse, bank Driftskonto Plasseringskonto Team RP reserverte midler DNB Pengemarkedsfond Sum kasse, bank 103 722 295 479 1 024 575 557 716 212 029 12 358 443 749 435 286 1 784 075 1 300 839 11 Egenkapital: EK pr. 31.12.13 Årets resultat Team RP Årets resultat RPFN ekskl. Team RP Sum egenkapital 1 395 185 1 299 735 70 114 76 521 253 746 18 929 1 719 045 1 395 185 12 Annen kortsiktig gjeld Sum Ikke brukt fra ekstrstiftelsen Stjørdal, 6. mars 2015 164 430 - RP-NYTT 2/2015 REGNSKAP FORSKNINGSFONDET 41 Regnskap Forskningsfondet Årsresultat Gaveinntekter Gitt støtte Bankgebyr Driftsresultat Finansposter Årsresultat Balanse pr. 31.12. Bankinnskudd Sum eiendeler Opptjent egenkapital Årets resultat Egenkapital Kortsiktig gjeld RP-foreningen Leverandørgjeld Sum gjeld Sum Egenkapital og gjeld Stjørdal, 6. mars 2015 2014 205 731,23 -10 000,00 -20,00 195 711,23 5 648,41 201 359,64 2013 33 200,00 -73 215,49 -22,00 -40 037,49 5 905,22 -34 132,27 2014 326 079,63 326 079,63 2013 235 135,72 235 135,72 124 719,99 201 359,64 326 079,63 124 719,99 - 124 719,99 107 402,23 3 013,50 110 415,73 326 079,63 235 135,72 42 RP-NYTT 2/2015 VEDTATT BUDSJETT RPFN 2015 Vedtatt Budsjett RPFN 2015 Budsjett Tilskudd fra Norsk Tipping Team RP Egenandel Holmenk. Team RP Egenandel Fjelltur Team RP Egenandel Maraton Team RP Egenandel Birkenstafett Medlemskontingent 2013 Medlemskontingent 2014 Medlemskontingent 2015 Team RP - Mottatt støtte ("ekstern") BUFDIR - Mottatt støtte Årsmøte - Arr. innt. Høstkonf. Arr innt. Annet - Arr. innt. Extrastift. Prosjektmidler Funkis Momskompensasjon Annonseinnt. Andre driftsinnt. Støtte fra RPFN til Team RP SUM DRIFTSINNTEKTER Styret Honorarer Husleie Int. møter/konferanser Nasjonale møter/konferanser Deltakelse div. arr. Team RP Medl. Kont. Utgifter Regnskapsfører/medl. Reg. Revisjon Honorar til ekstern hjelp Kontorrekvisita med mer Regnskap 2014 -68 700 -25 900 -47 500 -7 000 -1 350 -188 500 Budsjett 2014 -68 700 -35 000 -25 000 -182 000 -70 000 -683 354 -38 900 -21 500 -25 000 -733 170 -120 200 -69 766 -4 000 -10 000 -130 000 -620 000 -30 000 -40 000 2 114 840 2 158 300 44 800 22 548 62 963 500 0 27 374 118 094 25 000 52 000 26 000 90 000 7 000 6 190 -897 600 -70 000 -40 000 -10 000 -10 000 22 000 76 000 50 000 10 000 6 000 Budsjett 2015 68 700 17 500 30 000 10 000 10 000 190 000 70 000 670 000 25 000 40 000 540 100 80 000 50 000 10 000 10 000 1 821 300 46 000 23 000 15 000 5 000 30 000 30 000 100 000 35 000 10 000 6 000 RP-NYTT 2/2015 VEDTATT BUDSJETT RPFN 2015 RP Nytt Trykking med mer Data/Nettsted Andre kontorkostn Telefon/mobil Porto Infoutvalget Årsmøtet -utgifter Høstkonferansen Likemannsutv. m/kurs Extrastiftelsen - Prosjekter 2014 Team RP - Div. arr utg. Team RP - Holmenkollstafetten Team RP - Fjelltur Team RP - Oslo Maraton Reiseutjamning Regionale treff Extraprosjekt -15, Birkenstafett Extraprosjekt -15, Aktiv Veiviser Forsikringspremier Gaver/reklame Overføring til Forskningsfondet Frakter/Transport Styremøter/fagråd Andre møter Bank og kortgebyr Div. driftsutg. SUM DRIFTSKOSTNADER 94 839 14 887 630 5 408 30 230 64 497 210 110 2 886 10 204 812 684 7 786 RESULTAT FØR FINANS Resultat Team RP RP-foreningen eksklusiv Team RP 0 0 120 000 20 000 7 000 5 000 40 000 112 000 190 000 30 000 70 000 816 000 10 000 10 000 40 000 30 000 30 000 3 123 199 768 4 000 12 000 756 46 184 2 142 10 219 582 1 824 404 2 000 50 000 5 000 12 000 5 000 1 959 000 290 436 199 300 43 113 000 17 500 5 000 5 000 30 000 100 000 150 000 180 000 70 000 80 000 100 000 45 000 30 000 50 000 367 000 184 000 4 000 12 000 200 000 2 000 40 000 5 000 12 000 5 000 2 106 500 -285 200 -88400 -196 800 Avsender: RP-Foreningen i Norge, Boks 1480, 0367 Oslo Opplæring av synshemmede i bruk av smarttelefon og datamaskin www.medialt.no, 21 53 80 10 Ja takk, send meg mer informasjon og tilbud om medlemskap. Navn: Adr: Postnr.: Poststed: E-post: Husk porto! Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo
© Copyright 2024