CP-bladet 1-2015 - Cerebral Parese

ST OR SA ML ING :
HU SK PÅ ME LD ING
INN EN 1. MA I
Nr. 1 – 2015 – 61. årgang
Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen
se side 16
ADRIAN BJØRDAL:
Foto for livet
se side
10
CP-BLADET 1-2015
Seniortreff
i Trondheim
se side 22
Bli med i
likemannsarbeidet!
se side 5
Innhold
STORSAM LING:
HUSK PÅMELDIN G
INNEN 1. MAI
10
Nr. 1 – 2015 – 61. årgang
Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen
se side 16
ADRIAN BJØRDAL:
Foto for livet
se side
10
CP-BLADET 1-2015
Seniortreff
i Trondheim
se side 22
Bli med i
likemannsarbeidet!
se side 5
UTGIVER
Cerebral Parese-foreningen
Bergsalléen 21, 0854 Oslo
Tlf: 22 59 99 00
Faks: 22 59 99 01
E-post: [email protected]
Hjemmeside: www.cp.no
Redaktør: Heidi Østhus Erikssen
Forsidebildet: Stian Hoff Berg og
Betty Van Roy på CP-konferansen
Foto: Adrian Bjørdal
Grafisk design: www.aasebie.no
Trykk: PoliNor AS
Opplag: 3300
ISSN: 0801-4752
ISSN: 1893-6245 (digitalutgaven)
STOFF TIL CP-BLADET
Henvendelse til CP-foreningen
Frist for nr. 2–2015: 20. mai.
CP-foreningen forbeholder seg retten
til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no,
enten i direkte eller bearbeidet form.
ANNONSER
Kontakt CP-foreningen
Tlf: 22 59 99 00
5
Fra generalsekretæren: En aktiv vår.................................................................................... 4
Økt satsing på likemannsarbeid i 2015 ............................................................................ 5
Storsamling: Inviterer til en spennende kurshelg ......................................................... 8
Portrettet: Foto for livet ....................................................................................................... 10
CP-konferansen 2015 ........................................................................................................... 16
Motiverende seniortreff i Trondheim ............................................................................ 22
Utprøving av Mollii elektrodress i Tromsø .................................................................... 36
Beitostølen Helsesportsenter utvider tilbudet for unge med CP ......................... 38
CPU
De mørke årene ..................................................................................................................... 24
Bruk av nettbrett og apper fra en Apple-entusiast ................................................... 26
Nytt medlem i arbeidsgruppa .......................................................................................... 27
FRA FYLKESAVDELINGENE
Førjulstreff i Hedmark/Oppland .......................................................................................
Julearrangementer i Østfold .............................................................................................
Hordaland Sogn og Fjordane 60 år .................................................................................
Juletrefest i Trøndelag .........................................................................................................
Familietur i Rogaland ...........................................................................................................
Nyttårsfest på Frambu .........................................................................................................
Et pust i bakken – i en hektisk førjulstid ........................................................................
Temamøte i Oslo Akershus ................................................................................................
28
28
29
30
30
31
32
32
HVA SKJER .............................................................................................................................. 34
ANNONSEPRISER
Helside: 8500
Halvside: 5500
Tospalter: 6500/3500
Enspalter: 3500/2000
Bakside: 10 500
Rabatt ved flere innrykk av samme annonse:
25 % på alle etter første innrykk.
Artikler, innlegg og annonser i bladet
representerer nødvendigvis ikke Cerebral
Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og
innlegg står for forfatternes egen regning.
2
LESERINNLEGG
Kjære, kjære drosjesjåfør ..................................................................................................... 40
FAG
Oppfølgingsprogram for kognisjon
– et verktøy for å kunne gi riktigere og bedre hjelp ................................................. 42
KONTAKTINFORMASJON
Sentralstyret ............................................................................................................................
Likemenn ..................................................................................................................................
Fylkesavdelinger ....................................................................................................................
Sekretariatet ............................................................................................................................
CP-BLADET 1-2015
46
46
47
47
3
REDAKTØREN
Roserunde
16
I midten av febr
uar var jeg med
på et seniortref
for møtet var m
f i Trondheim,
otivasjon og po
hvor temaet
si
tivitet. Foredrag
det å være posi
sholderen la ve
tiv og gi ros til
kt på hvordan
dem rundt deg
for deg selv og
kan gi store rin
andre. Derfor te
gv
irkninger, både
nkte jeg at det
bidragsyterne
er på sin plass
til dette numm
å
ro
se noen av
eret av CP-blad
Først vil jeg sk
et.
ryte litt ekstra
av CPU. CP-fore
gjør en kjempe
ningens ungd
jobb og levere
omsnettverk
r stoff til hver en
og Mathias er
es
te utgave. Stin
flotte represen
e, Marte, Joakim
tanter for CP-fo
og ikke minst
reningen. De er
oppdaterte på
dyktige, modig
hvilke utfordrin
e
at artiklene de
ger unge med
res er til stor gl
C
P møter. Vi vet
ed
e
og
nytte for mange
og bidraget i de
av våre ungdom
nne utgaven er
mer,
intet unntak. H
annerledeshet
er
sk
river de blant an
, om apper og
ne
pr
es
t om
en
terer det siste
Halvorsen fra Tr
tilskuddet i gjen
omsø.
gen, Mathias
Så er det fylkes
avdelingenes
tur. Den jobben
formidabel. Det
dere gjør, er re
arrangeres en
tt og slett
rekke flotte ak
om i landet. Vi
tiv
ite
ter, møter og ku
får dessverre ba
rs rundt
re vist frem en
kalenderen på
brøkdel i CP-bl
nettsidene våre
ad
et
,
m
en som
viser, skjer det
avdelingene. En
utrolig mye sp
stor takk og m
ennende i fylk
as
se
es­
ros til alle dere
Som CP-konfer
som bidrar loka
ansen i januar
lt.
vi
st
e,
ha
mange flinke og
r CP-foreningen
engasjerte fagp
også knyttet til
ersoner. Dedik
seg
på kurs, samlin
erte folk som st
ger og ikke min
iller opp
st
bi
dr
ar
bladet. I denne
med fagartikle
r i CPutgaven er de
t nevropsykolo
Berntsen og Kr
gene Torhild
istine Stadskle
iv som informer
følgingsprogra
er om opp­
mmet for kogn
isjon. Takk til al
holder oss oppd
le dere som
atert på det ny
este innenfor fo
studier og beha
rskning,
ndlingstilbud.
Til slutt må jeg
nevne denne ut
gavens portre
intervjuobjekt
tt­
, Adrian Bjørda
l.
A
dr
ians sterke hist
traff en nerve
orie
hos meg, og de
t er jeg sikker på
gjør hos dere og
at
de
n
så. Jeg er impo
nert over hold
og arbeidet ha
ningene
ns – han har br
ukt de vanskelig
erfaringene fra
e
ungdomstiden
til å skape kuns
tar fantastiske
t. Han
bilder, og hvis
dere legger m
bildene fra CPer
ke
til
konferansen på
side 16 ser dere
de er bedre en
at
n noen gang, ta
kket være Adr
som stilte som
ia
n
frilansfotograf
på arrangemen
og knipset man
tet
ge fine øyeblik
k.
Jeg håper denn
e lille roserund
en kan
motivere dere
til å gi noen de
re
se
tter
pris på et kom
pliment eller to
.
Ka
nskje
fortjener assist
enten, mamm
a,
pa
pp
a,
lillebror, stores
øster, en lærer
el
ler en
venn litt ekstra
oppmerksomhe
t
i dag?
22
36
38
CP-BLADET 1-2015
HAR ORDET
God lesning og
riktig god påsk
e!
Heidi Østhus Er
ikssen
Foto: Krister Sø
rbø
3
En aktiv vår
Da er vi i full gang med det nye
året!
Fylkesavdelingene gjennomfører
nå årsmøtene sine. Alle medlemmer
kan påvirke tilbudet lokalt ved å delta på møtene og komme med innspill
til saker, og noen av dere vil bli valgt
inn som nye styremedlemmer. Takk til
alle dere som sier ja til å bidra lokalt.
Arbeidet i fylkesav­delingene er viktig
og betydningsfullt for våre medlemmer. I CP-skolen har vi laget tema­
hefter til praktisk veiledning, og dette
materiellet ligger på nettsiden vår.
Vi håper det vil være både til støtte
og inspirasjon i arbeidet i fylkes­­av­
delingene.
Delta i likemannsarbeidet
FRA GENERALSEKRETÆREN
Vi annonserer nå etter flere som vil
delta i likemannsarbeidet vårt. Det
handler om å stille seg til rådighet for
andre. Kunnskapen vi søker er erfaringene fra å leve sammen med en
som har CP eller om du selv har CP.
Unge med CP, foreldre til barn med
CP, pårørende – alle dere som har
4
hverdagskunnskap om funk­
sjonsnedsettelse – deres erfaringer
og kunnskap har nytte for andre.
Lokale tilbud
Vi ønsker å organisere flere tilbud
lokalt. Vi vil finne flere gode møteplasser og legge til rette for tilbud
som kan være til hjelp på et
mellom­menneskelig så vel som
praktisk nivå. I likemannstilbudet
kan vi spre informasjon, fortelle om
gode hjelpe­tilbud, hente inspirasjon
til en ny hverdag, dele gleder over
framgang og gi trøst når man møter
motstand. Å være med i likemannsarbeidet oppleves givende og
meningsfylt. Den som er likemann,
får også påfyll av å møte mennesker
som gir av seg selv.
I høst er det kommunevalg.
CP-foreningen har allerede blinket
ut noen saksområder som er prio­
ritert. Det interessepolitiske notatet
finner du på hjemmesiden vår
under styringsdokumenter. Følg
oss på Facebook, Twitter og på
nettsiden vår.
Det er mye å ta tak i. I prioriteringsutvalgets innstilling, «Åpent
og rettferdig», kan vi lese om
viktige endringer i sykdomsbildet
fra 1990 til 2010: «Den mest
betydelige, negative økningen
ser vi for Alzheimers sykdom, rusmisbruk og nevrologiske tilstander.»
Endringer som følge av endret
alders­sammensetning i befolkningen er en del av årsakene til endringene. Utvalget drøfter hvordan man
bør prioritere i helsetjenesten. For-
slaget er at prioriteringene bør
skje ut fra tre kriterier: Helsegevinst,
ressurser og helsetap. Helsetap kan
måles i form av sykdomsbyrde.
Tapte gode leveår er summen av
tapte leveår som følge av tidlig død
og leveår med sykdom. Den som
har fått CP, lever resten av livet med
sin diagnose og opplever helsetap.
Utvalget finner nevrologiske sykdommer på femteplass, etter
muskel- og skjelettsykdommer,
mental helse og avhengighet, kreft
samt hjerte- og karsykdommer.
Kunnskapsbasen
Det vi jobber med i likemanns­
arbeidet, erfaringene gjennom livsløpet med CP, representerer en del
av kunnskapsbasen for å kunne
uttale seg om store helsepolitiske
problemstillinger. Etter utvalgets
oppfatning skal brukererfaring telle
mer med. Når du mottar dette
bladet, har CP-foreningen sendt inn
sitt høringssvar på denne utredningen. CP-foreningen støtter i hovedsak utvalgets forslag. Høringsut­
talelsen ligger også på vår nettside.
CP-foreningen har sammen med
andre nevro-organisasjoner tatt
opp med Stortinget at Nevroplan
2015 bør videreføres og utvides, slik
at vi får den prioriteringen feltet bør
ha. Dette er fulgt opp med brev til
politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet for å få et møte om
saken.
Følg oss i arbeidet videre! Hjelp
oss å spre informasjon og del
erfaringer! n
Økt satsing på
likemannsarbeid
i 2015
Tekst: Kristin Benestad
Foto: iStock
CP-foreningen satser for
fullt på likemannsarbeid
i 2015. Vi ønsker å tilby
medlemmene våre flere
likemannsaktiviteter – og
for å få til dette, trenger
vi både å organisere likemannsarbeidet bedre og
få flere likemenn.
FLERE
LIKEMANNSAKTIVITETER
CP-foreningen ønsker å tilby et godt
og variert medlemstilbud og tilpasse våre aktiviteter til ulike målgrupper i langt større grad enn vi
gjør i dag. Vi ser på likemannsarbeid
som en veldig god måte å nå ut til
CP-BLADET 1-2015
flere medlemmer og få flere til
å engasjere seg – og kanskje klarer
vi også å få med helt nye?
«Foreldretreff» og
«seniortreff»
I 2015 vil vi fortsette arbeidet med
starte opp flere samtalegrupper i
foreningen. Mange fylkesavdelinger er
godt i gang og i løpet av de siste årene
er det blitt etablert flere «foreldretreff»
og «seniortreff». Først­nevnte er et
gruppetilbud for foreldre til barn
som har CP, mens sistnevnte sikter
seg inn på godt voksne med CP. Disse
gruppene møtes jevnlig for erfarings­
5
utveksling om små og store temaer.
I februar 2015 har vi laget et inspirasjonshefte for foreldretreffene og
dette heftet mener vi vil være særlig
nyttig i forhold til å starte opp flere
grupper. Selv om vi satser mye på
foreldregruppen og gruppen «godt
voksne» med CP, vil vi også gjerne
bidra til å etablere flere ungdoms-
grupper dersom det er interesse for
det.
Storsamlingen i september
Storsamlingen den 11.–13.september 2015 vil i år igjen være CPforeningens største likemanns­
tilbud. Alle medlemmer vil bli
invitert til denne helgesamlingen
Fakta om
likemannsarbeid
• Med likemannsarbeid menes en organisert overføring
av personlige erfaringer mellom personer med nedsatt
funksjonsevne og/eller mellom pårørende.
• Normalt vil den som overfører erfaringene (likemann)
ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige.
• Likemannsarbeid gjøres på frivillig basis og har som
mål å være til hjelp, støtte og veiledning partene
i mellom.
• Det finnes ulike former for likemannsarbeid, men felles
for aktivitetene er at deltagerne har mulighet for å dele
erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige
opp­levelser.
• Gjennom erfaringer og samtaler om stort og smått
kan den enkelte få bearbeidet sin egen situasjon og kan
finne støtte til å komme videre i sin mestringsprosess.
6
og der vil man få mulighet til å
kunne velge mellom mange ulike
kurs tilpasset ulike målgrupper.
Mer informasjon om Storsamlingen
finner dere lenger bak i bladet.
Prosjekt om arbeid
I 2015 har vi fått penger av Extra­
stiftelsen til et prosjekt som heter
«På kanten av jobben».
Målgruppen for dette prosjektet
er voksne (30–50 år) med CP i
arbeidslivet som vurderer å slutte
i jobben eller redusere stillings­
prosenten sin. Hovedformålet med
prosjektet er å finne gode grep og
virkemidler for at arbeidstakere med
CP skal kunne beholde arbeids­
tilknytningen sin lengst mulig.
I dette prosjektet vil likemanns­
arbeid være helt sentralt. Arbeids­
takere med CP sine egne fortellinger
og erfaringer vil være helt sentralt
for prosjektet og hva som vil bli
presentert av funn til slutt.
FLERE TELEFONKONTAKTER
CP- foreningen har en likemanns­
ordning bestående av telefonkontakter. Denne er synlig på nettsidene
og i CP-bladet, og telefonkontaktene
har enten CP selv eller er pårørende
til noen som har det. Denne likemannstjenesten gir medlemmer
i CP-foreningen mulighet til å ta
kontakt med andre i samme situasjon, men som har sagt seg villig til
å kunne dele erfaringer og gi gode
tips og råd om ulike temaer. Vi har
nå startet arbeidet med å rekruttere
flere telefonkontakter til foreningen.
Opplæringskurs i april
Som et ledd i rekrutteringen invite-
CP-BLADET 1-2015
rer vi nye kandidater til et opplæringskurs helgen den 18.–19. april.
Her kan man få en innføring i hva
likemannsarbeid er, hva oppgavene
til en telefonkontakt konkret består
av og også få mulighet til å øve seg
på å kommunisere med andre. Etter
kurset vil vi formelt oppnevne nye
likemenn, som da forhåpentligvis er
klare for å være telefonkontakter og
vil representere foreningen på en
god måte.
BEDRE ORGANISERING
Likemannsarbeid er ikke noe nytt
og har vært viktig for CP-foreningen
i mange år. CP-foreningen vil likevel,
i likhet med de fleste organisasjoner
og foreninger for funksjons­
hemmede og kronisk syke, ha
ambisjoner om å styrke likemanns­
arbeidet framover. Dette skyldes
en økt satsing på dette feltet fra
myndighetenes side, og Barne- og
likestillingsdirektoratet har blant
annet endret kriteriene for å kunne
søke om offentlig støtte. Endringene
gjør at vi trapper opp likemanns­
arbeidet i foreningen samt at vi må
systematisere arbeidet vårt bedre
for å tilfredsstille et økt krav til innrapportering og dokumentasjon av
aktiviteten vår. Til tross for endrede
rammevilkår er vi veldig positive til
å øke satsingen på likemannsarbeid.
Vi tror likemannsarbeid er av stor
betydning både for foreningen og
medlemmene. Foreningen vil få et
økt og mer tilpasset medlemstilbud,
og det enkelte medlem vil få flere
felles møteplasser og muligheten
til kunne dele erfaringer og opp­
levelser med andre som er i samme
situasjon. n
CP-BLADET 1-2015
Bli med oss!
Nysgjerrig på «foreldretreff» og «seniortreff»?
Vil du å vite mer tilbudet vårt om «foreldretreff» og «seniortreff»?
Vil du bestille vårt nye informasjonshefte til foreldre, som også
kan være til inspirasjon til å starte nye samtalegrupper?
Ny telefonkontakt?
Har du lyst til å være telefonkontakt i CP-foreningen og delta på
opplæringskurs? Eller kjenner noen som vil egne seg godt?
Bidra i prosjektet «På kanten av jobben»?
Har du nyttige erfaringer fra arbeidslivet eller andre konkrete innspill
til prosjektet vårt om arbeid, «På kanten av jobben»?
Eller har du bare lyst til å få mer informasjon om CP-foreningens
likemannsarbeid og tilbud?
Ta gjerne kontakt med oss på [email protected] eller på 22 59 99 00
Mer informasjon
på www.cp.no
7
Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen
Inviterer til
en spennende kurshelg
Hold av datoene 11.–13. september. Da arrangeres årets største medlems­
samling i CP-foreningen – Storsamlingen – på Thon Hotel Arena i Lillestrøm.
Seniorrådgiverne Margaretha
Nicolaysen og Randi Væhle er i full
gang med planleggingen av årets
kurshelg og lover et variert og
spennende program.
Som i fjor blir det program i
plenum fredag og søndag. Lørdag
blir den store kursdagen, hvor det
foregår parallelle kurs hele dagen.
– Det blir både fag og moro, og vi
8
planlegger 11 parallelle kurs på
lørdagen. Det blir stor variasjon
i kurstilbudene, slik at alle kan finne
noe de ønsker å delta på, sier
Margaretha, og legger til:
– Vi synes det er bra hvis det blir
vanskelig å velge kurs. Det betyr at
vi har et godt tilbud.
CP-foreningen ønsker også å nå
en ny målgruppe i år.
– Nytt av året er at vi på tenåringskurset retter oss mot dere med
«usynlig» CP. Nå har dere mulighet
til å komme sammen og treffe hverandre. Det blir også et foreldrekurs
for foreldrene til disse tenåringene.
Dette er en spissing vi tidligere ikke
har gjort og håper det er mange
som benytter muligheten, sier
Randi.
CP-BLADET 1-2015
S T O R S A M L IN G
I fjor ble det lyst ut 12 ulike kurstilbud, men på grunn av manglende
påmelding på enkelte kurs ble kun
ni gjennomført på Storsamlingen.
Oppfordringen i år er derfor klar:
Finner du et kurs du synes er
interessant, meld deg på i god tid!
Duoen jobber nå på spreng for å
få tak i de beste interne og eksterne
kurslederne til Storsamlingen.
– Bare det beste er godt nok, og
vi er så heldige at flere av våre egne
likemenn og fagfolk tar utfordringen år etter år og stiller med nye
kurs, sier Margaretha.
2015
Fakta om Storsamling 2015
HVEM
Alle medlemmer i CP-foreningen
NÅR
Erfaringsutveksling
Storsamlingen er en likemanns­
samling hvor erfaringsutveksling
står i sentrum.
– Folk fra alle deler av landet og
i alle aldre samles på Storsamlingen.
Det å treffe andre i noenlunde lik
situasjon som deg selv, er av stor
verdi. Noen ønsker mer fag, mens
andre ønsker mer tid til å prate med
likesinnede – vi skal legge godt til
rette for begge deler.
Mer informasjon om program,
kurs og påmelding legges ut på
våre nettsider www.cp.no og vår
facebook-side «Cerebral Pareseforeningen i Norge» i løpet av de
neste månedene.
– Vi gleder oss til å se både kjente
og nye fjes i september, sier Randi
og Margaretha. n
Fredag 11. til søndag 13. september
STED
Thon Hotel Arena, Lillestrøm
PÅMELDING
Frist 20. mai via www.cp.no. Dersom du ikke har tilgang til nett, kan
du ringe CP-foreningen på 22 59 99 00, så kan vi hjelpe deg med
påmeldingen.
OBS! Vi tar forbehold om at ikke alle kursene vil bli arrangert, dette
avhenger av hvor mange som melder seg på. Vi oppfordrer deg til
å melde din interesse så tidlig som mulig.
PRIS
• 1500 kroner per person. Det inkluderer full kost og losji fra fredag
ettermiddag til søndag lunsj, forelesninger, kurs og aktiviteter.
• Dersom du har behov for assistent dekker CP-foreningen reise og
opphold for denne. Du må selv skaffe assistent.
• Reiseutgifter over 500 kroner per deltaker dekkes av CP-foreningen
etter reiseregning med originale kvitteringer og billetter.
• Pris for deltakelse kun på kurs lørdag er 500 kroner per deltaker.
Dette inkluderer lunsj og kurspakke. Ingen refusjon av reiseutgifter.
SPØRSMÅL?
CP-BLADET 1-2015
Kontakt oss på [email protected] eller telefon 22 59 99 00
9
Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen
Foto for livet
Alene. Ensom. Utenfor.
Dette er ord Adrian
Bjørdal (23) bruker for
å beskrive sin barndom og ungdoms­tid.
Men da han startet på
en fotolinje for fem år
siden, endret alt seg.
10
CP-BLADET 1-2015
PORTRET TET
VIL HJELPE: Adrian Bjørdal vil gjøre
en forskjell med bildene sine og hjelpe
andre som har det vanskelig.
– Fotograferingen har reddet livet
mitt. Uten bildene hadde jeg ikke
vært her i dag, det er jeg ganske
sikker på, forteller 23-åringen fra
Kolbotn.
Ni år gammel flyttet Adrian og
familien hans til Kolbotn. Der begynte han i fjerde klasse, og det tok
ikke lang tid før mobbingen startet.
Skolehverdagen var i flere år
preget av erting, utestenging og
baksnakking.
– Jeg hadde ingen venner og
gruet meg ofte til å gå på skolen.
Friminuttene var verst. Da ble det
tydelig at jeg ikke hadde noen, og
jeg følte meg veldig alene.
Han fremstår reflektert, og det er
med stor åpenhet og ærlighet han
forteller om de tunge årene.
– Jeg var annerledes og ble et lett
mål. Ingen hadde informert dem om
hva CP var. De så bare at jeg ikke var
som dem.
USYNLIG: Dette bildet er fra fotoutstillingen på Kolben. Bildet illustrerer følelsen
av å være usynlig når alle bare går rett forbi deg og ingen stopper opp, ifølge
fotografen. Foto: Adrian Bjørdal
Fikk angst
En ungdomstid uten venner var tøft
og førte til mange vonde følelser.
Mot slutten av ungdomsskolen slet
Adrian mye med angst. Angsten
fulgte ham i flere år og gjorde at han
ikke klarte å fullføre videregående.
– Hva var vitsen med å være her
når ingen ville ha noe med meg
å gjøre? Jeg ga opp, og alt var helt
mørkt en lang periode.
Heldigvis hadde han familien
CP-BLADET 1-2015
ENSOM: Det er plass til to i sofaen, men ingen vil sitte ved siden av deg, sier
fotografen om bildet som også var en del av utstillingen. Foto: Adrian Bjørdal
11
rundt seg, og deres støtte var gull
verdt, ifølge 23-åringen.
19 år gammel bestemte han seg
for å ta en ny utford­
ring og startet på
fotolinjen på Lundheim Folkehøyskole i
Moi. Det ble vendepunktet han hadde
ventet på i mange år.
– Det var første
gang jeg ble behandlet og godtatt som det mennesket
jeg er, forteller han.
For med kameraet i hånden falt
mange brikker på plass.
– Endelig var jeg god til noe,
og det ga selvtillit. Jeg klarte å uttrykke følelser gjennom bilder, og
kunne si noe uten å bruke ord, sier
Adrian, og trekker pusten:
– Bildene ga meg lyst til å leve
igjen.
Bedre selvfølelse
I løpet av året i Moi ble Adrians selvfølelse betydelig styrket, noe han
blant annet takker
fotolæreren sin for.
– Han hadde
trua på meg, og det
føltes både viktig og
godt. Alle kan lære
å ta et fint bilde av
en solnedgang, men
ikke alle kan ta et
bilde som viser følelser. Det klarer
jeg, og det er jeg stolt av.
– Han lærte meg verdien av et
bilde og at det ikke finnes noen
fasit. Fotografering er en kunstform.
Teknikken betyr ingenting – blikket
betyr alt.
Men det var ikke bare lærerne
Adrian fikk bedre kontakt med på
folkehøyskolen, han ble også godt
kjent med sine medelever.
– På folkehøyskole bor vi veldig
– Bildene
ga meg lyst til
å leve igjen!
tett oppå hverandre, og det var et
veldig intenst år. Fordi mange av
oss hadde så like interesser, var det
lettere å få venner. Det hjalp også
at skolen har et stort fokus på
inkludering.
Etter at fotointeressen ble
vekket på folkehøyskolen, gikk
ferden videre til Norges Kreative
Høyskole i hovedstaden. Også her
ble det fotolinje. Men ett år inn i
det toårige studiet meldte angsten
seg igjen, han ble deprimert og
måtte ta en ny pause.
Fotoutstilling
Samtidig dukket det opp en mulighet han ikke kunne la gå fra seg –
muligheten til å stille ut bildene
sine. På Galleri S9 på Grünerløkka
i Oslo stilte han i mars 2013 ut
bildene sine i en uke. Det var ikke
et konkret tema for utstillingen,
men den bestod av bilder han
PROSJEKT ROMANIA: Adrian har i flere år jobbet med en bildeserie hvor han følger en rumensk jente i Bucuresti.
Foto: Adrian Bjørdal
12
CP-BLADET 1-2015
allerede hadde tatt som passet
sammen.
– Det var det første ordentlige
beviset på at jeg faktisk kunne ta
gode bilder. Det var en kul greie,
men ikke noe mer enn det, sier
Adrian.
Det var likevel en god erfaring,
og ideen den unge fotografen
lenge hadde hatt om å lage en
fotoserie basert på egne erfaringer,
fikk litt ekstra grobunn i tiden etter
den første utstillingen.
Ett år senere fikk han satt ideen
ut i livet da han ble tilbudt en ny
utstilling, denne gangen i Kolben
kulturhus.
– Jeg ville vise verden hvordan
jeg hadde hatt det. På bildene er
det en modell som uttrykker hva
jeg følte i tiden jeg ble mobbet.
Modellen, Adam, var en venn av
en venn, og de samarbeidet godt.
Adam ble satt i settinger som
gjorde at han måtte kjenne på de
samme følelsene Adrian hadde i
tiden han ble mobbet.
– Jeg brukte Adams følelser til å
gjenskape mine. Han er veldig flink
og har en vanskelig bakgrunn selv.
Bildene som er tatt i sorthvitt, er
sterke, og det er vanskelig å ikke bli
beveget av historien de forteller. De
viser følelser som angst, ensomhet,
fortvilelse og håp.
Med utstillingen ønsket Adrian å
vise mobberne hva de har gjort. Og
vise mobbeofrene at det finnes håp.
Men det var til tider veldig tungt
å jobbe med utstillingen.
– Jeg måtte jo kjenne på mange
av de vonde følelsene igjen. Det
krevde mye av meg, og jeg ble
veldig sliten. Men tilbakemeldin-
CP-BLADET 1-2015
DYKTIG: Adrian Bjørdal har allerede hatt to fotoutstillinger og håper det snart
blir flere. Begge utstillingene fikk god mottakelse, og den siste fikk også medieoppmerksomhet.
gene var helt overveldende. Til og
med fremmede har
kommet bort til
meg på gaten og
sagt : «Stå på, du
er flink.»
At både NRK
og to lokalaviser
lagde saker om
23-åringen gjorde
ikke at oppmerksomheten ble noe
mindre.
– Det var litt spesielt å få så mye
mediedekning. Jeg var stolt, men
synes samtidig at det var litt ekkelt
at så mange skulle få vite om meg
og min historie.
En kveld kort tid
etter utstillingen
fikk han også
en spesiell
hen­vendelse på
sosiale medier.
En tidligere medelev sendte en
melding og ba om
unnskyldning for
at hun ikke grep
inn da Adrian ble mobbet. Hun
hadde i stedet valgt å stå på
sidelinjen.
Med utstillingen
ønsket Adrian å vise
mobberne hva de
har gjort. Og vise
mobbeofrene at det
finnes håp.
13
VANT: Adrian Bjørdal vant over mobberne. I dag bruker han erfaringene fra den vanskelige ungdomstiden i jobben som
fotograf.
– Jeg synes det var en modig ting
å gjøre. Det krever mot å be om
unnskyldning, og jeg takket henne.
Vil hjelpe andre
Likevel er det en annen tilbake­
melding som har gjort et langt
større inntrykk. En ung jente i
rullestol tok kontakt og sa at hun
kjente seg igjen i bildene. Og takket
Adrian for at han torde å vise hva
han hadde opplevd.
– Det jeg vil, er å hjelpe andre
som har det vanskelig. Jeg vil ta
bilder som gjør en forskjell!
Nå holder han på med et stort
prosjekt hvor han følger en
rumensk jente over flere år. Han
HÅP: – Dette bildet viser at du ikke må gi opp, for det finnes håp, sier Adrian.
Foto: Adrian Bjørdal
14
håper at denne fotoserien vil bli
hans store gjennombrudd.
– Hun vil så mye med livet sitt,
men hun føler seg så fanget. På
grunn av fattigdommen er det
vanskelig å komme seg opp og
frem, forteller Adrian. Han har
allerede besøkt jenta i Bucuresti
flere ganger – og flere turer er
planlagt.
Ved siden av sine egne prosjekter
jobber han for tiden som frilans­
fotograf for Kolben kulturhus og
Østlandets Blad. I tillegg er planen
å fullføre det siste året på Norges
Kreative Høyskole.
Og snart når han en magisk
grense. Knappe fem år etter at
han knipset sitt første bilde på
fotolinjen i Moi, har han nemlig
tatt nesten 100 000 bilder.
– Det sies at det først er når
du har passert det antallet at
du blir skikkelig god, sier Adrian
lurt. n
CP-BLADET 1-2015
Mer bevegelse,
økt deltakelse
og selvstendighet
Mollii - en elektrodress som bruker
kroppens egne ressurser til å redusere
spastisitet. Det er et unikt hjelpemiddel
til personer med bevegelseshemming, økt
eller minsket muskelspenning.
Mollii - gir elektrisk stimulering gjennom
et spesialdesignet klesplagg som bistår
kroppen med avslapning, økt bevegelse,
funksjon og aktivitet.
Akka Smart
kjøreplate
– øker graden av
uavhengig forflytning.
Et elektrisk drevet forflytningshjelpemiddel
som styres av trykk på
en bryter, og som hele
tiden følger en tape
som legges på gulvet.
CP-BLADET 1-2015
[email protected] | tlf.nr: 64 91 80 60
www.bardum.no
15
Tekst av Heidi Østhus Erikssen
Foto: Adrian Bjørdal
CP-konferansen 2015
Torsdag 29. og fredag 30. januar gikk CP-foreningens største årlige arrangement,
CP-konferansen, av stabelen i Oslo Kongressenter. Tematikken for konfe­ransen
var «Jeg skal også bli stor», og nesten 400 fagfolk og medlemmer deltok.
Programmet på de to dagene tok
for seg ulike mål­grupper. Torsdag
var det fullt fokus på barn fra 0–12
år. Fredag dreide seg i hovedsak om
tenåringer med CP og overgangen
fra ungdom til voksenlivet. Over de
to dagene ble det holdt tilsammen
27 innlegg av 31 fagpersoner og ­
PRIMUS MOTOR: Seniorrådgiver i
CP-foreningen, Randi Væhle, hadde
nok en gang hovedansvaret for CPkonferansen og sørget for at alt gikk
knirkefritt også i år.
16
CP-BLADET 1-2015
HJELPEMIDDELUTSTILLING: De 15
utstillerne fikk mye besøk i pausene.
3 medlemmer – så det var mye faglig påfyll å hente for deltakerne.
Leder i sentralstyret, Nina Neby
Hansen, åpnet konferansen og
ønsket forsamlingen velkommen
før hun ga ordet videre til det
nyeste tilskuddet i CPU (CPforeningens ungdomsgruppe),
Mathias Halvorsen. Med inn­legget
«-peuter, -goger, -nomer og meg»
oppsummerte tenåringen sin 16 år
lange erfaring med helsevesenet og
behandlingsregimet på 20 minutter.
– Jeg har vært gjennom tøffe
behandlinger og trening, og det har
vært en del prøving og feiling, fortalte Tromsøværingen fra scenen.
Han snakket åpent og ærlig om
sine erfaringer med fysioterapi,
PTØ-trening, baklofenpumpe, ortoser, kirurgi og diverse hjelpemidler.
– Jeg har prøvd veldig mye forskjellig, og er det noe jeg har lært, så
er det at det er lurt å være tidlig ute
med planlegging. Vær i forkant med
justeringer og tilpasninger – tenk
vinterutstyr om sommeren!
16-åringen understreket også
viktigheten av å ha et tverrfaglig
team rundt seg som samarbeider
godt.
– Da kan man unngå unødvendige forsinkelser og frustrasjoner.
BOTOX-EKSPERT: Overlege Sturla Owren Solheim ved Oslo universitetssykehus
snakket om botox-behandling og svarte blant annet på hvem det passer for, om
det gjør vondt og hvor lenge det varer.
Botoxbehandling
Etter Halvorsen holdt overlege
Sturla Owren Solheim og overlege
Kjersti Ramstad, begge ved Oslo
CP-BLADET 1-2015
FØRSTE INNLEGG: Mathias Halvorsen fra Tromsø startet CP-konferansen 2015
med sitt innlegg «-peuter, -goger, -nomer og meg».
17
KLAPPESEANSE: Under et
av innl­eggene ble publikum
oppfordret til å klappe og
tromme i takt med en
videosnutt. Hele salen deltok.
Folk
i farta
på CP-konferansen
18
Marianne Hoven, fysioterapeut for barn i Kongsberg
– Jeg deltar på CP-konferansen
hvert eneste år og reiser alltid herfra
med mye ny informasjon som jeg
har nytte av i jobben min. I år var
det et veldig intensivt program med
mange innfallsvinkler, og det var
mange ting som fenget. Spesielt
var dette med spiseproblematikk
interessant og noe jeg har hørt lite
om tidligere.
Ingunn H. Larsen,
ergoterapeut, fagfelt barn og
unge i Trondheim
– Dette er første gang jeg er på
CP-konferansen, og jeg er veldig
fornøyd. Jeg synes det har vært et
godt faglig innhold, flotte forelesere
og en god miks av fagfolk og
brukerrepresentanter. Det har
vært fokus på dem som mottar
tjenestene våre, og det er verdifullt
å vite hva de synes om oss. Jeg vil
spesielt trekke frem innlegget til
Mathias Halvorsen, han imponerte
meg veldig.
CP-BLADET 1-2015
universitetssykehus, et innlegg om
botoxbehandling og selektiv dorzal
rhizotomi (SDR). Dette var et foredrag mange foreldre hadde store
forventninger til.
Den kirurgiske behandlingen
SDR ble av Ramstad beskrevet som
en het potet både nasjonalt og
inter­nasjonalt, men hun under­
streket at det er en stor utfordring å
velge ut de riktige pasientene til
dette inngrepet.
– Det er cirka seks norske barn
som har gjennomført denne behandlingen i utlandet de fem–seks
siste årene, fortalte Ramstad.
Etter innlegget ble det åpnet
for spørsmål fra salen, og det
kom mange spørsmål om lokale
be­handlingstilbud, langtids­virkning
av botoxbehandling, hvilke
pasienter som får størst effekt av
botoxbehandlingen og hvem
SDR-operasjon er aktuelt for.
I pausene var det mulighet til
å hente noen forfriskninger og ta
en titt på den store hjelpemiddel­
utstillingen i lobbyen. Hele 15
utstillere støttet konferansen og
viste frem kjente og nye produkter
Mirja Weston,
har en datter med CP
Aleksander Wehus,
BPA i Vennesla
Emilie Lassabliere, medlem
– Som foreldre må vi kunne mye om
CP, helsevesen, barnehage, skole,
rettigheter og hvordan alle ekspertene er organisert. Derfor er det
veldig nyttig for meg å delta på
CP-konferansen, og jeg kommer
alltid hjem med ny kunnskap og
informasjon. Årets program var midt
i blinken for meg, og jeg håper CPkonferansen fortsetter å ha så bredt
program fremover også. Jeg savner
litt mer om skole og barnehage og
skulle ønske at noen av ekspertene
fikk litt mer tid til sine innlegg.
– Jeg deltar for første gang og
hadde høye forventninger – men
CP-konferansen har absolutt innfridd! Jeg kan en del om CP fra før,
men jeg føler likevel at jeg har lært
mye nytt. Det er nyttig å få mer
informasjon om hvilke behandlinger som finnes og hvorfor kroppen
fungerer/ikke fungerer. Det har vært
et veldig stramt program og kanskje
litt vanskelig å være fullt konsentrert hele tiden – men alt i alt er jeg
veldig fornøyd.
CP-BLADET 1-2015
– I fjor var jeg en av dem som
snakket på scenen selv, og jeg
synes det var deilig å slippe den
skrekken i år. Det har vært fint å
være en vanlig deltaker og bare
høre på det som blir sagt. Inn­
leggene har vært interessante
både for meg om assistenten, og
særlig innlegget om slitenhet var
bra.
19
– og de fikk mye besøk i løpet av
den to dager lange konferansen.
Nytt av året var det at flere
behandlingstilbud hadde egne
postere med presentasjoner av
sine tilbud like ved hjelpemiddel­
utstillingen.
Masse ny informasjon
POSTERE: Flere behandlingstilbud hadde egne postere med presentasjoner av
sine tilbud like ved hjelpemiddelutstillingen.
Videre torsdag var det blant annet
innlegg om tilpasset undervisning,
cerebrale synsvansker og kirurgisk
behandling av spiseproblemer og
refluks. Etter 14 innlegg satt foreldre
og fagfolk i salen igjen med masse
ny informasjon om ulike utfordringer
og behandlingstilbud som møter
barn med CP.
Også dag to av konferansen ble
startet av en tenåring. 19 år gamle
Stian Hoff Berg i Ungdomsrådet ved
Akershus universitetssykehus (AHUS)
holdt første innlegg fredag sammen
med avdelingssjef og barne- og
ungdomspsykiater Betty Van Roy.
Ungdomsrådet består av ni
ungdommer i alderen 14–20 år
med ulike diagnoser, erfaringer og
bakgrunn. De utgjør et ekspert­panel
som vil gjøre AHUS til et ungdoms­
vennlig sykehus ved å gi råd for forbedring av tjenester til ungdom, dele
sin erfaringskunnskap med brukere
til nytte for annen ungdom og fremme brukerperspektivet for ungdom
med langvarige helseutfordringer
overfor helsepersonell, sykehus­
ledelse og helsemyndigheter.
Ungdomsrådet
UNGDOMSRÅDET: Stian Hoff Berg er nestleder ved Ungdomsrådet ved Akershus
universitetssykehus (AHUS). Han holdt en presentasjon sammen med avdelingssjef og barne- og ungdomspsykiater Betty Van Roy.
20
Stian Hoff Berg er nestleder i
ungdomsrådet og forklarte hvilke
konkrete ting de har jobbet med
siden oppstarten i 2013.
CP-BLADET 1-2015
– Noe av det første vi gjorde,
var å lage et ungdomsrom, slik at
ungdom på sykehus skal slippe
å bli møtt av Ole Brum og bamser.
På «TimeOut-rommet» finnes alt
ungdom vil ha, blant annet en stor
TV, PC og TV- og dataspill, sier Hoff
Berg, og legger til:
– Jeg var redd for at dette skulle
bli et «supperåd», men det er vi
overhodet ikke. Vi er en ressurs, og
det er vi som skal ta Norge fremover.
Han avsluttet med et egenkomponert ordtak:
– Muligheter er noe som
kommer hvis du gir faen i dine
egne begrensninger.
Med en slik pangstart på
dagen, ble også dag 2 av konfe­
ransen godt mottatt. Denne dagen
var det hovedfokus på ungdom
med CP og overgangen fra ungdomstid til et selvstendig liv.
Innleggene handlet om alt fra
aktivitetshjelpemidler og slitenhet
til karriereveiledning og BPA.
Trampeklapp
Et av innleggene ble møtt av
trampe­klapp fra salen – og det var
foredraget til Sigrun Bjerke Fosse
og fysiolog Jonny Hisdal ved
universitetet i Oslo. På en svært
kreativ måte forklarte de hvilke
prosesser i kroppen som fører til
at personer med CP bruker mer
energi og fortere blir slitne enn
andre. Sigrun snakket ut fra
erfaring, mens Jonny forklarte
teorien.
Også her ble det åpnet for
spørsmål fra salen, og det var
tydelig at dette var et tema som
engasjerte mange. n
CP-BLADET 1-2015
Hvis dere ønsker å lese
mer om CP-konferansen
og se innleggene i sin
helhet, kan dere gå inn
på våre nettsider
www.cp.no.
ENGASJERTE: Foredraget til Sigrun Bjerke Fosse og fysiolog Jonny Hisdal ved
universitetet i Oslo fikk trampeklapp av salen.
Vil du ha en
annonse i bladet?
Ta kontakt på 22 59 99 00 eller [email protected]
CP-bladet utgis fire ganger i året. Opplaget er på 3500, og bladet
sendes til alle medlemmer. Medlemsmassen omfatter både privat­
personer og sentrale fagmiljøer innenfor helse- og skolesektoren.
Bladet er et aktualitetsmagasin med en blanding av reportasjer fra
fylkesavdelingene og fagmiljøene, presentasjoner fra seminarer og
fagkonferanser, leserinnlegg, bokomtaler og fagartikler.
21
Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen
Motiverende
seniortreff
i Trondheim
Med 15 oppmøtte, en energisk foredragsholder og god servering, ble det
topp stemning da CP-foreningen i Trøndelag arrangerte sitt første seniortreff
i Trondheim den 13. februar.
Medlemmer fra både Nord- og
Sør Trøndelag hadde tatt turen til
Scandic Hotell Lerkendal for å få
med seg startskuddet på samlingen
for «godt voksne» – medlemmer fra
45 år og oppover.
By nummer fire
ENGASJERT: Heidi Klefstad fikk god respons på sitt motivasjonsforedrag.
22
Seniorprosjektet startet på forsommeren i 2014, og satsingen, som er
støttet av ExtraStiftelsen, fortsetter
for fullt i 2015. Trondheim var fjerde
by i rekken, tidligere har det vært
arrangert tilsvarende samlinger i
CP-BLADET 1-2015
SAMTALER: Forsamlingen ble
sittende og prate sammen lenge
etter at foredraget var over.
Ålesund, Drammen og Sandefjord.
I disse byene er planleggingen av
møte to og tre allerede i gang.
Neste byer ut er Oslo og Bergen.
Prosjektleder Marit Helene
Gullien var til stede i Trøndelag og
ønsket forsamlingen velkommen
med en kort presentasjon av
prosjektet.
– Dere bestemmer hva som skal
tas opp på disse møtene og dere
kan komme med innspill til temaer.
Her kan dere spise, drikke, prate og
dele erfaringer, sa Gullien.
Planleggingen av tema og sted
for første møte var det Mari Mosand,
medlem av styret i CP-foreningen
Trøndelag, som stod for. Hun oppfordret flere av de oppmøtte til å
engasjere seg i planleggingen av
neste møte.
VISDOMSORD: Deltakerne fikk utdelt dagens visdomsord med positivt budskap
etter foredraget.
Ros og positivitet
Som seg hør og bør på en samling
i Trondheim, var det en lokal foredragsholder og trønder som sto for
den største delen av innholdet på
samlingen. Foredragsholder og
motivator Heidi Klefstad fra Daglig
Gleder holdt et motivasjonsforedrag. Hun snakket blant annet om
positivitet, altruisme og viktigheten
av å rose hverandre i hverdagen.
– Tar vi godt vare på personene
rundt oss, vil dette få en positiv
ringvirkning både for oss selv og
andre, sa hun.
Med historier fra egen hverdag,
CP-BLADET 1-2015
GOD STEMNING: F.v. Assistent og Marit Fuglaas.
filmsnutter og gode samtaler med
deltakerne, holdt Klefstad engasjementet i salen oppe fra start til slutt.
Flere av medlemmene delte sterke historier i plenum, og de gode
samtalene og erfaringsutvekslingen
fortsatte også etter foredraget. Da
ble det servert kaffe og kaker, og
deltakerne snakket sammen om
stort og smått. Samlingen varte i
nesten fire timer, og de siste medlemmene reiste hjem rundt kl. 21.30.
Samtlige oppmøtte var godt
fornøyd med kvelden og ga uttrykk
for at de ønsket å delta på frem­
tidige treff. n
23
Tekst: Stine Dybvig
Foto: ScanStockPhoto
De mørke årene
av skolegården. Ser
Jeg står i et hjørne
ene fra klassen
hvordan noen av jent
i en klynge. De ler
klumper seg sammen
håret og snakker
overdrevent, kaster på
ster de arrogante
høyt. Innimellom ka
isker noe til hverblikk i min retning, hv
r de hvisker sånn,
andre, ler litt mer. Nå
om meg. De hvisker
vet jeg at de snakker
at jeg snakker
om hvor rart jeg går,
er så kul som dem.
utydelig. At jeg ikke
snakker om meg?
Hvorfor vet jeg at de
g sånn mer eller
Fordi de oppfører se
ble verre etter at jeg
t
Al
g.
da
er
hv
re
ind
m
Amanda med den nye
uheldigvis kjørte på
min da vi gikk
elektriske rullestolen
n rullestolen jeg
sammen til skolen. De
m jeg har fått fordi
ikke ville ha, men so
meg fort nok til
bena mine ikke bærer
sånn at jeg prøvde
skolen. Det var ikke
un gikk rett foran
å kjøre på Amanda. H
et hun helt
meg – og så bråstopp
e å stoppe. Jeg
plutselig. Jeg rakk ikk
nger, men hun
sa unnskyld mange ga
. Det gjorde de andre
ignorerte meg totalt
også. Tårene veltet
vi gikk sammen med
jeg klarte ikke å si
opp i øynene mine, og
til skolen. Jeg ville
et ord resten av veien
igjen, legge meg
bare snu og gå hjem
lig gjorde jeg ikke
under dyna. Selvfølge
g
g stått sånn som je
det. I stedet har je
skolegården, hver
står nå, i hjørnet av
r at noen en dag
eneste dag. Jeg håpe
til meg. Ikke bare
kommer til å snakke
m de gjør nå.
peke på meg, sånn so
24
CP-BLADET 1-2015
CPU skal være et
forum hvor du
som ungdom kan
skrive om ting
du er opptatt av!
Send inn ditt
bidrag til stinebdy
@online.no
OBS! Bilder MÅ ha
høy oppløsning.
Mange av oss har nok følt seg som jeg-personen
i denne korte historien. Det kan oppleves ensomt
å være anner­ledes, til tider helt håpløst.
Ungdomsskolen er gjerne en vanskelig
periode. Tenåringer er opptatt av å være
kule. Mange gjør nesten hva som helst for
å ikke stikke seg ut. De beveger seg gjerne
i flokk, ute av stand til å ta valg som går
på tvers av gjengmentaliteten. Vi som har
nedsatt funksjonsevne, har ikke noe valg.
Det er vanskelig, praktisk talt umulig, for
oss å være «som alle andre». Som ungdom
hører en til stadighet at det ikke er bra å
være som alle andre, at det ikke er noe
mål i seg selv. Det er vel og bra, det. Vi som
skiller oss ut, er likevel klar over at dette er
et mantra som mange voksne gjentar. De
sier det fordi det er det riktige å si. Sam­
tidig vet vi at det er ytterst få ungdommer
som hadde valgt å være outsideren hvis
de fikk alternativene «populær», «en av
gjengen» og «outsider». Alle ønsker å bli
likt. Alle vil ha gode venner. Det er ikke
nødvendig med mange venner, bare du
har noen gode.
Til deg som kanskje er midt i den
vanskelige ungdomsskoletiden, kan vi si
følgende: Du vil nok komme deg gjennom
den, men det lurt å prate med noen om
det. Noen du stoler på, enten det er foreldre, en lærer eller en annen du er trygg
på. De vil mest sannsynlig fortelle deg at
CP-BLADET 1-2015
det ikke er deg det er noe galt med. Livet
ditt er kanskje for komplekst til at de som
er på samme alder som deg fullt ut kan
forstå hvordan du har det akkurat nå. Om
et par år vil de ha opplevd mer, sett mer.
Forhåpentligvis har de også forstått mer.
For med tiden innser de fleste at det ikke
er nok å ha vært den «populære» på ungdomsskolen. Du må ha noe mer å vise til.
Ingen bryr seg om hvorvidt du var dronning eller konge på skoleballet, når du skal
ut i den virkelige verden. De som var beskyttet av vennegjengen, må før eller siden
ta egne valg. De kan ikke gjemme seg i
mengden til evig tid. For den som aldri har
vært nødt til å stå på egne ben, kan nok
dette føles både overveldende og skremmende. Her vil du ha en fordel, fordi du i
ung alder forsto hva det innebar å stole på
deg selv. Etter hvert vil du oppdage at folk
blir mindre opptatt av det ytre og mer
interessert i personligheten din. De vil
ønske å bli kjent med den fantastiske
personen du er, nettopp fordi du er som du
er. Selvfølgelig vil det alltid være noen som
ikke forstår, men dem skal du ikke bruke
kreftene dine på. Selv om det meste kan
virke tungt og grått nå, skal du vite at
mulighetene venter i det fjerne. n
25
Tekst: Joakim L. Løberg
Foto: Privat
Bruk av nettbrett og apper
fra en Apple-entusiast
I dag finnes det over én million apper
(i Apple AppStore) og over 500 000 av
disse er til iPad. Så med andre ord finnes
det et hav av muligheter for bruken av
nettbrett.
Hvorfor bruke nettbrett?
Jeg tror at bruken av nettbrett vil ta mer
og mer over for den vanlige PC-bruken.
Jeg mener noe av årsaken er at nettbrettene er utrolig praktiske og lette å ta med
seg. I tillegg har de en suveren batteri­
kapasitet som varer hele dagen. Jan
Gamre, ressurs for IKT, mener de ti beste
grunnene for å bruke iPad i skolen er:
Øyeblikkelig på, ingen ventetid, batteri
som varer hele dagen, den er enkel i bruk
for alle, det er mye bra programvare tilgjengelig, den er enkel å vedlikeholde,
kostnaden er lav, den støtter flere
lærings­stiler og fysikken er beskjeden
(tynn, liten og lett). I tillegg er den svært
driftssikker og rimelig i innkjøp. (Kilde:
Løberg, Til foreldre – fra foreldre, 2014).
De grunnene gjelder utenfor skolen også.
Appmuligheter
Dette innlegget handler om bruken av nettbrett.
Helt siden 2010, da iPaden ble introdusert for første
gang, har bruken av nettbrett eksplodert.
26
For meg er, uten tvil, det viktigste med
nettbrettene alle applikasjonene. Så hvordan finne frem til de appene du ønsker
deg? Det viktigste er at du vet litt om hva
du skal bruke nettbrettet til og deretter
søke etter aktuelle og morsomme apper.
Et godt tips er å lære seg gode søke­
muligheter for å finne frem til de beste
appene. De aller fleste app-anbefalingene
står skrevet på engelsk. Dersom du trenger hjelp med å få oversatt det du leser,
finnes det helt greie oversettelsesverktøy
på nettet f.eks. Google translate. Tips for
CP-BLADET 1-2015
typiske søkeord (review) er f.eks. «Best
app for translating voice to text». Denne typen søketeknikk har hjulpet meg
mye. I tillegg er det flere anbefalinger
på App Store fra andre som har kjøpt
den appen du er inne og søker på.
Brukervennlighet ved iPad
For meg er brukervennligheten et
argument for å investere i og bruke
nettbrett. Derfor har jeg valgt meg iPad.
Jeg opplever den som best, særlig når
det gjelder måten å navigere på. Når
det gjelder Android-produkter, varierer
de i navigering ut fra merkeleverandør
av nettbrettet. Apple har satt en fast
ramme på hvordan det skal navigeres
i produktene; mobile enheter, iPhone,
iPad og iPod touch. Det endres ikke, og
du behøver derfor bare å lære én type
navigering, uavhengig av produktet.
En annen fordel er at iPad også fungerer godt sammen med de andre digitale enhetene mine. Alt jeg trenger å
gjøre, er å taste inn min Apple ID (Apple
ID-en er min brukerprofil hos Apple og
hvor alle lagrede dokumenter og alle
mine kjøp av apper, musikk og bilder
blir lagret) samt passordet. Deretter blir
alt synkronisert mellom Appleenhetene mine (iMac, iPhone, iPad og
iPod touch). Det skal sies at skal du få
maksimalt utbytte av Apple-enhetene
dine, så bør du også ha en Mac, da …
Noen apper jeg anbefaler
Selvfølgelig finnes det mange andre
apper enn dem jeg anbefaler, så nå er
det bare å slå seg løs i en verden full
av muligheter. n
CP-BLADET 1-2015
Arbeidsgruppa
VOICEDREAM
Dette er en app som
leser opp tekst fra nettsider og dokumenter.
Stemmene er utviklet av
selskapet Accapella og
høres akkurat ut som en
menneskestemme.
YELP
Yelp er en app som gir
deg anbefalinger på
restauranter, hoteller og
andre severdigheter. Jeg
har også funnet steder
som er anbefalt for funksjonshemmede.
– Hvilke fritidsinteresser har du?
– Jeg liker å være sosial og nyter godt av
de vennene jeg har. Spiller også i et band
på Tromsø kulturskole sammen med to
andre rullestolbrukere og to funksjonsfriske instruktører hvor vi baserer oss på
tilpasset musikkteknologi. Er egentlig
med på elektrisk innebandy én gang
i uken, men er for øyeblikket nødt til
å ta en pause grunnet ryggproblemer.
Dataspilling er en aktivitet jeg trives
godt med, fordi jeg føler at det er en
arena hvor funksjonshemningen min
ikke blir lagt vekt på og at jeg derfor kan
delta på lik linje med alle andre.
– Har du noen fremtidsplaner?
– I første omgang er jeg fast bestemt
på å fullføre videregående, uansett hvor
lang tid det måtte ta. Har en plan om å
studere juss på universitetet, så jeg må
bare fortsette å gjøre det godt på skolen.
Bortsett fra det lever jeg stort sett i nuet
og tar en uke av gangen.
– Hvorfor ønsket du å bli med
i arbeidsgruppa til CPU?
– Jeg tenkte at arbeidsgruppa kunne
trenge mine innspill og bestemte meg
for å bli med. Kanskje jeg kan gi dem litt
kunnskap om ting som skole og fritidsaktiviteter samt hva som er viktig for
ungdom med CP.
ITRANSLATE
iTranslate er en app som
oversetter tale fra et språk
til et annet. Denne appen
har vunnet flere priser.
Navn: Mathias Halvorsen
Født: 25. februar 1998
Bosted: Tromsø
Type CP: Spastisk diplegi
NYTT
EM
MEDL sid
i arbe
a
grupp
27
Fra fylkesavdelingene
Førjulstreff i Hedmark/Oppland
Tekst og foto: Kathrin Austnes
CP-foreningen Hedmark/Oppland
arrangerte et hyggelig førjulstreff på
Hunderfossen like ved Lillehammer
den 6. desember. Det var mange
barnefamilier som meldte seg på,
hele 19 barn og 22 voksne deltok
på arrangementet.
Det var nysnø og cirka 0 grader, så
julestemningen var virkelig på topp.
Programmet bestod av en omvisning inne på Hunderfossen Familiepark, hvor vi blant annet fikk kjøre
gjennom Eventyrslottet og se på
våre kjente og kjære folkeeventyr.
Deretter fikk vi en tur inn i det store
trollet og så på eventyrutstillingen.
Dette var noe som fenget både store og små. Etter eventyrrunden kom
det hest og slede og plukket oss
opp. Da var det blitt litt mørkt og
de hadde tente fakler. I hest og
slede ble vi fraktet til Hunderfossen
Hotell. Der fikk vi servert risengrynsgrøt med saft og kaffe.
På hotellet var det satt frem spill
og noen aktiviteter for barna, slik at
de voksne fikk litt tid til å prate
sammen. Nissen kom selvfølgelig
Julearrangementer i Østfold
Tekst og foto: Vera Eriksen
Lørdag 6. desember inviterte CPforeningen i Østfold barn med CP
i alder 0–15 år med søsken og foreldre til familiedag på Balke Gård i
Rygge. Vi var til sammen 31 personer. Været var med oss med sol og
litt kulde, og det passet bra da barn
og voksne fikk seg en kjøretur med
28
hest og vogn langs vei og over
jorder. Etter møtet med hestene ble
det servering av grøt og rød saft i
selskapslokalet på gården. Vi hadde
fått noe støtte til arrangementet
gjennom Krabat. De var til stede
med utstilling av noen av sine
hjelpemidler og slo av en prat med
med en liten overraskelse til barna.
Alle som deltok var fornøyde med
tiltaket og uttrykket et ønske om
flere familiesamlinger i fremtiden.
SLEDEKJØRING: Både barn og
voksne var fornøyde med å bli fraktet
med hest og slede fra Hunderfossen
Familiepark til hotellet.
NISSEBESØK: Nissen overrasket
barna og hadde med seg en sekk full
av små gaver. Foto: Monica Haugen
barn og voksne. Etter servering
gikk turen til låven. Der var nissens
hjelper i full gang med å lage julegaver, og jammen hadde han ikke
noen på lur i høyet som barna
kunne lete fram og få med seg.
På gården var det i tillegg til hester
både høner, kaniner, sauer og gris.
Disse var det hyggelig å gå rundt
å hilse på for både små og store, før
vi dro hver til vårt.
CP-BLADET 1-2015
FRA
F Y L K E S AV D E L IN
GENE
Tekst: Kari Anderssen
Foto: Eva Buschmann
Hordaland Sogn og Fjordane 60 år
Søndag 7. desember var vi
igjen på Balke Gård. Denne
gangen var det julemiddag for
medlemmene. Det var kun
voksne som hadde meldt seg
på, og vi var til sammen 21
personer. Det ble servert julemiddag og dessert som smakte
utsøkt. Det var et hyggelig lag
rundt et godt måltid i et koselig selskapslokale.
CP-BLADET 1-2015
Jubileumshelgen til CP-foreningen
i Hordaland Sogn og Fjordane,
CPHSF, gikk av stabelen 15.–16.
november 2014 i vakre omgivelser
på ærverdige Solstrand Fjordhotell
på Os. Vakrere ramme rundt 60 årsjubileet kan en ikke få.
Oppslutningen om jubileet var
stort, hele 78 hadde meldt seg på
arrangementet.
Jubileumshelgen startet lørdag
klokka 15. Leder Bente Heggø Olsen
ønsket alle velkommen. Deretter ga
hun ordet til en representant fra
Krabat som snakket om barne­
hjelpemidler.
Leder i sentralstyret Nina Neby
Hansen og generalsekretær Eva
Buschmann var også invitert til
jubileet, og begge deltok. Eva
Buschmann snakket om CPforeningen før og nå – hva er likt
i dag og hva er forandret? Hun trakk
de store linjene.
Anne Ingebjørg Takvam, et av
våre medlemmer, snakket om CP
i et historisk perspektiv. Hun leste
også sin tankevekkende historie om
betydningen av søsken, som er en
del av boken «Fra voksne til voksne»
utgitt av CP-foreningen.
Musikalsk innslag ved Trond
og Roar, der både barn og voksne
kunne delta med sang og bruk
av instrumenter, hører med på en
jubileumsfest. Stemningen og
innsatsen var upåklagelig!
Klokken 19.30 var en feststemt
forsamling klare for middag.
Det ble et uforglemmelig treretters
måltid med hyggelig prat rundt
bordene. Leder i sentralstyret Nina
Neby Hansen takket for maten. Etterpå var det tid for sosialt samvær.
Etter en god frokost søndag, var
vi igjen klare: To ortopediingeniører
fra Atterås snakket om ganghjelpemidler og viste film om godt til­
passede ganghjelpemidler.
Lege Eirik Fismen snakket om
Hauglandssenteret og mulighetene
for rehabilitering ved senteret. Han
snakket om å ha fokus på hele
mennesket og at man må ta tak i sin
egen livssituasjon ved hjelp av profesjonene ved Hauglandssenteret.
Etter avslutning og oppsummering fra leder var det lunsj med alt
en kunne ønske seg av god mat.
Så var det tid for avreise etter en
vellykket og begivenhetsrik helg.
29
Juletrefest i Trøndelag
Tekst og foto: Lise Løkkeberg
Søndag 4. januar 2015 arrangerte
CP-foreningen Trøndelag juletrefest
for medlemmer mellom 0–14 år og
deres familier.
Festen ble avholdt på Dalgård
skole i Trondheim.
35 små og store deltok på festen.
Det var musikkunderholdning av
trubadur Jens Petter Grønnesby og
GAVMILDE: Viktor Borge og
assistenten Tore var gavmilde nisser.
Lasse Løkkeberg Johansen var
fornøyd med fangsten.
medlem Lasse Johansen. En trofast
gjesteartist fra foreningen tok også
en sang.
Etter underholdningsbidraget
ble et stort kakebord fortært.
I år hadde vi også juletre tilgjengelig, så det ble flere runder rundt
juletreet. Tradisjonen tro ropte vi på
nissen etterpå, og plutselig kom det
ikke bare én, men to nisser. Det var
CP-nissen i rullestol og hjelperen
hans som kom inn med godteri­
poser til alle barna.
Familietur i Rogaland
Tekst: Siv Rita Lye
Foto: Lise Iversen
Den 23.–25. januar arrangerte CPforeningen i Rogaland familietur til
Sirdalen. Responsen var stor, og vi
ble hele 12 familier med til sammen
30 barn. Helgen var full av kjekke
opplevelser i snøen og på hotellet.
Etter en lang dag i skibakken var
det godt å få slappe av i hotellets
basseng.
Begge kveldene hadde vi felles
middag og underholdning. Det ble
diskotek, sangleker og film. Både
store og små var travelt opptatt
hele helgen.
Lørdag formiddag deltok en
del av medlemmene våre på NAV
hjelpemiddelsentralen sin skidag.
30
De hadde samarbeid med
hjelpemiddelfirmaene
Bardum og Ronda. Alle som
ønsket, kunne få prøve
ulike typer sitski. Noen
hadde også med eget
utstyr som de fikk prøvd
ut sammen med led­
sagere fra firmaene.
Familieturene på
vinterstid har vært en
tradisjon og kommer
nok til å samle flere
medlemmer fremover.
Det er kjekt å se at turen ble et
trivelig møtepunkt både for nye
og gamle medlemmer.
SITSKI: Eskild fikk prøve ut sitski og
koste seg i snøen.
CP-BLADET 1-2015
FRA
F Y L K E S AV D E L IN
GENE
Nyttårsfest på Frambu
Tekst: Anne Drabløs
Foto: CP-foreningen Oslo og Akershus
Søndag 18. januar inviterte CPforeningen i Oslo og Akershus,
tradisjonen tro, sine medlemmer til
nyttårsfest på Frambu. Dette er en
samling for alle aldersgrupper med
cerebral parese samt deres familie
og venner.
Arrangementet varte fra kl. 13–18
og startet med lunsj i spisestuen.
Der informerte foreningen om årets
kommende arrangementer og
hjelpe­middelleverandørene Krabat
og OptimalAssistanse informerte
også om sine tilbud.
Etter lunsj kom tryllekunstneren
Chriss og underholdt med kaniner
og duer, til stor glede for de minste.
Svømmehallen var deretter
FORBLØFFET: Mikkel Roer Almeland lot
seg imponere av tryllekunstene og så
ganske så forbløffet ut.
CP-BLADET 1-2015
høyde­punktet for de aller fleste,
mens de som ikke svømte, prøvde
hjelpemidler, pratet eller lekte i
gymsalen.
Festen ble avsluttet med middag
hvor Frambukokkenes fantastiske
lasagne gikk ned på høykant.
Arrangementet hadde 90 fornøyde
deltagere.
SPENNENDE:
Ida Sofie Monclair, Aurora og
August Helgesen-Elden fulgte
spent med under trylleshowet.
TRYLLEHJELPER: Andreas
Nygaard meldte
seg frivillig, da
tryllekunstner
Chriss trengte
litt assistanse til
tryllingen.
FULLT BASSENG: Svømmebassenget
var et høydepunkt for
mange, og
både store og
små fikk leke
seg i bassenget og prøve
ut ulike
hjelpe­midler.
31
FRA
F Y L K E S AV D E L IN
GENE
Tekst og foto: CP-foreningen Oslo/Akershus
Et pust i bakken – i en hektisk førjulstid
FORNØYD: Denni
Hocki-Saric var en av
mange barn som lekte
seg under den pulserende og fargerike
fallskjermen.
Også i år ble Sabeltann-gruppas
juleavslutning et godt besøkt førjulsarrangement. Som i fjor var klovneri fra Sykehusklovnene og nissebesøk nok til å skape god stemning i
en travel førjulstid for 80–90 barn og
voksne på Norges idrettshøyskole.
Felles lek med fallskjermen fikk
en ny dimensjon med så stort fremmøte som det var på Sabeltann-
gymmens juleavslutning. Glade og
hvinende barnestemmer fylte hele
lokalet, mens de voksne sørget for
pulserende liv i fallskjermen. Ved
slike arrangementer opplever vi at
lokalet blir i minste laget.
Noe særlig mindre var ikke
entusiasmen idet Mr. Jardish og
señor Cocodrilo fra Sykehusklovnene entret lokalet. De fikk store og
små til å sette seg ned på turnmattene, mens de trollbandt sitt publikum
med klovnerier, sang og musikk. Forventningsfulle barn er et kjærkomment publikum som lot seg fascinere
av klovnenes oppfinnsomme pynting
at et levende juletre (en av fedrene).
Klovnebesøket ble avløst av forfriskninger og servering av deilige
bakevarer (boller og kringler) fra
Baker Hansen, noe som falt i god
smak hos både store og små.
Etter serveringen banket det
plutselig kraftig på døren – og inn
kom julenissen med en velfylt sekk
med godteposer til alle barna.
Fylkesavdelingen i Oslo og Akershus takker leverandørindustrien for
velvillig deltagelse med sponsormidler – og en spesiell takk til Baker
Hansen som sørget for «mat i magen».
Temamøte i Oslo Akershus
Tekst og bilde av Thale Berg Husby
I underkant av 20 foreldre deltok på
CP-foreningen i Oslo og Akershus’
temamøte «Til foreldre – fra foreldre» i slutten av november. Tittelen er hentet fra Hilde Jeanette
Løbergs bok med samme navn. Den
populære boka, som mange har fått
som gave ved innmelding i CPforeningen, er nå kommet i revidert
32
versjon med oppdateringer og fornyelser. Boka tar opp temaer som
barnehage og skole, hjelpemidler,
økonomi, fritid og ferie. Nytt av året
er også et kapittel om nettet som
møteplass. Forfatteren selv deltok
på temamøtet og fortalte om arbeidet med boka og delte sine erfaringer med deltakerne. Etterpå var det
en halvtimes runde med spørsmål
og svar. Her ble det delt erfaringer
omkring skolestart, pedagogisk
tilbud i barnehage og mange bidro
med tips til ulike hjelpemidler. CPforeningen Oslo og Akershus inviterer til nytt temamøte tirsdag 21.
april på Berg gård. Da er BPA (brukerstyrt personlig assistent) tema.
CP-BLADET 1-2015
CP-foreningen i flere kanaler
På våre nettsider www.cp.no har vi forsøkt å tilrettelegge informasjon
for ulike målgrupper.
På temasidene finner du informasjon for deg som enten:
• Har barn med CP
• Er voksen og har ektefelle med CP eller
• Er ung og har CP
Vi skriver om aktuelle saker og informerer om det som skjer.
• På nettstedet finner du CP-foreningens 15 fylkesavdelinger.
• Kanskje du vil snakke med noen eller spørre om noe du lurer på?
• Du kan også legge inn dine egne kommenterer eller innspill under
alle artikler.
• På «Forum» finnes et utall innlegg og kommentarer – som du
enkelt kan legge inn egne kommentarer til.
• Nederst til høyre på nettsiden finner du også linken til CPforeningens Facebook-side – der vi legger ut saker og aktiviteter.
Følg oss på: www.cp.no og www.facebook.com/CP-foreningen
INNOWALK
Innowalk er et unikt, motorisert hjelpemiddel.
Innowalk gir bevegelseshemmede en fantastisk mulighet
for assistert, guidet og gjentakende bevegelse – i oppreist
posisjon med vektbæring. For å bruke Innowalk kreves
ingen selvstendig stå- eller gå- funksjon.
‹‹Vår jente på 4 år har stor glede av både Innowalk og NF-Walker.
Etter at hun fikk Innowalk har hun faktisk begynt å flytte beina
selv i NF- Walker. Nå er hun mer fysisk aktiv.››
madeformovement.com
facebook.com/madeformovementgroup
Mamma
CP-BLADET 1-2015
33
Hva
skjer?
Ledige plasser på
intensive treningstilbud
til barn og unge med CP
Valnesfjord Helsesportssenter arrangerer
følgende kurs
PTØ Norge har et bredt tilbud og
tar imot nye brukere i alle aldersgrupper til konsultasjon.
Vårt tilbud om intensive kurs og
individuell trening er et supplement
for barn og unge i hele Norge som
mottar tjenester fra kommune og
spesialisthelsetjenesten.
Vi foretar konsultasjoner fort­
løpende med nye pasienter slik
at de får best mulig utbytte i riktig
gruppe.
Kurs i aktivitetshjelpemidler for
barmark og sommer: Utprøving og
opplæring.
Vi har ledig kapasitet
på følgende kurs ved
PTØ-Senteret ved Hamar
Foreldre og Barn gruppe 18. mai–
5. juni. Intensivt kurs for barnehagegruppe fra 7. –24. april.
Vi har utover hele året intensive
kurs for både barn, ungdommer og
unge voksne i alle aldre.
Ved PTØ-Senteret i Ski
gjennomfører vi konsultasjoner
i perioden uke 15 til 25.
I tillegg kan vi tilby intensiv
trening til barn som har fått Botoxbehandling.
Vi har også noen ledige plasser
i ungdomsgruppen uke 26,27,28.
Vet du om et arrangement, kurs,
konferanse eller et annet relevant tilbud som vi burde ha på disse sidene?
Send dine tips til [email protected] innen
10. mai 2015, så omtaler vi tilbudene i
CP-bladet nummer 2–2015.
34
Ta kontakt på telefon 62 58 82 04,
e-post [email protected]
om dere er interessert i kurs eller
ytterligere informasjon. På nett­
sidene www.pto-norge.no finner
dere kursoversikten for sentrene på
Hamar, Ski, Stavanger og Trondheim.
Tid
Kurset planlegges 26. mai–3. juni.
Målgruppe
Kurset er for alle aldersgrupper:
Barn (fra 4 år,) unge og voksne med
ulike funksjonsnedsettelser.
Målet er å prøve ut og tilpasse av
aktivitetshjelpemidler, hovedsakelig
ulike typer sykler: Tandemsykler,
trehjulssykler, sykler med hjelpe­
motor, sitte-håndsykkel, sykkelfront,
ligge-håndsykkel, rullestolfront til
pigging.
Søknadsfrist er 31. mars.
Et utvalg av aktiviteter
med spesiell fokus
på idrett for funksjonshemmede fra
Norges Idrettsforbunds
kalender
Funkis Snowboardcamp
(Juvass, Galdhøpiggen)
Norges snowboardforbund og
Funkis snowboardklubb inviterer til
Funkis snowboardcamp for syns-,
hørsels- og bevegelseshemmede
(stående) 21.–25. juni 2015.
For mer informasjon og påmelding,
besøk nettsiden:
www.funkis-snowboard.no
CP-BLADET 1-2015
Arctivity – «Ekstremsportuke»
(Valnesfjord)
29. juni til 3. juli starter Arctivity
i Nordland fylke.
Passer for deg som:
• Digger å være ute og skape gode
opplevelser
• Er interessert i fysisk aktivitet og
i å utfordre deg fysisk
• Ønsker å utvikle personlige
ferdigheter
• Trives i et sporty og kreativt miljø
Uavhengig om du:
• Er fra Nordkapp, Lindesnes, Oslo
eller Bergen. Dette er et nasjonalt
tilbud
• Er en nysgjerrig nybegynner eller
er i toppsjiktet
• Har amputasjoner, redusert
syn eller en annen skade.
Arrangementet er åpent for alle med
funksjonsnedsettelser
Påmelding
mellom 10. januar og 20. mai 2015
på nettsiden: www.arctivity.no
Sykkelopplæring
Tid
7.–17. juni 2015
Målgruppe
Barn og unge med funksjonsned­
settelse fra sju år, som ikke har lært
å sykle ennå, men som har et ønske
om å mestre tohjulssykkel.
Målsettingen er å øve opp ferdig­
heter med mål om å lære å sykle på
tohjulssykkel.
Søknadsfrist
10. april
For mer informasjon om begge
kursene se www.vhss.no.
Skattefradrag
på gaver
Juniorlekene er 30 år
Juniorlekene arrangeres av Oslo
Handicapidrettslag (OHIL) og er et
idrettsstevne ut fra deltakernes
forutsetninger.
Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra
i inn­tekten på selvangivelsen.
Gaver til CP-foreningen kan
gi fradrag i inntekt og dermed
lavere skatt. Inntektsfradrag
kan kreves når gave­beløpet
utgjør minst 500 kroner i året
gaven er gitt, maksimum 16 800
kroner pr. år. Bidrag kan betales
til bankgiro 1607.40.25157
Lekene er blitt arrangert hvert år
siden 1985, og lekene som arrangeres den 30.–31. mai blir nummer 30
i rekken.
Juniorlekene er et unikt stevne i
Norge og er mer enn et vanlig
idrettsstevne for funksjonshemmede
barn og ungdommer. Stevnet samler
cirka 100 deltagere hvert år fra
Norge, Sverige og Danmark.
OBS! Personnummer til giver
MÅ opplyses på giroen
– ellers faller grunnlaget for
fradraget bort!
Juniorlekene er et tilbud til alle fysisk
funksjonshemmede, hørsels- og
synshemmede barn og unge
mellom 7 og 20 år.
CP-bladet
på CD
Det blir konkurrert over to dager.
Av øvelser er det: Bordtennis,
svømming, 60 meter for elektrisk og
manuell rullestol, løp med og uten
hjelpemidler, rullestolslalåm, friidrett,
boccia, petraløp og el-bandy samt
femkamp med ulike ferdighets­
øvelser.
Deltagelse
Påmeldingsfristen er i slutten av
april.
Ønsker du CP-bladet innlest
på CD? Gi i så fall beskjed på
telefon 22 59 99 00 eller
[email protected]. Bladet innlest på
CD blir sendt ut i etterkant av
papirutgaven.
Tjenesten er gratis.
CP
SOM MER
HUS K SØK LEIR :
NAD SFRI
ST
1. FEBR
UAR
se side 5
bladet
bladet
– 60. årgang
ningen
Nr. 3 –for2014
Cerebral Parese-fore
Nr. 4 – 2014 –
Tidsskrift for Cerebral
Tidsskrift
60. årgang
Parese-foreningen
Den store
n
overgange
se side 24
For mer informasjon og påmelding
se: www.juniorlekene.org
mling
rsa
Sto
Sta
tsbuds4jettet
2015 se201
side 10
se side 6
Engasjert,
uredd og
utålmodig
Hilde Løberg:
CP-BLADET 3-2014
CP-BLADET 1-2015
CP
Rett til
brukerstyrt
personlig
assistent
Se side 6
Grenseløs
erfaringsutvek
i Murmansk sling
se side 16
Kjetil Ingebrig
Drømmeren
tsen
Skummel
halloween-feiring
se side 34
Se side 8
CP-BLADET 4-2014
35
Tekst: Eva Buschmann
Foto: Adrian Bjørdal og Eva Buschmann
Mollii elektrodress
Den 16. og 17. januar inviterte fylkesavdelingen i Troms medlemmer og
fagfolk til å delta i utprøving av Mollii-dressen. Syv barn og unge møtte
spente opp sammen med foreldre og lokale fysioterapeuter – og etter en
times introduksjon fra produsentene var utprøvingen i gang.
Dressen har til hensikt å dempe
spasmer hos personer med cerebral
parese. Dressen er per i dag ikke
godkjent for støtte fra NAV eller
helsemyndighetene i Norge.
Studier gjennomført etter vitenskapelige metoder som dokumenterer effekt, vil være viktig som underlag for søknad om offentlig godkjenning. En svensk studie fra 2014
konkluderer med at de målbare
resultatene er små, men at den opplevde effekten er mer positiv. En ny
svensk studie er gjennomført, men
resultatene er ikke publisert ennå.
Det var en spent gjeng som møtte på Scandic Hotell Tromsø, noen
mer avventende og andre med uttalte forventninger og ønsker.
Fylkesavdelingen i Troms var
vertskap for utprøvingen. De hadde
fått med seg habiliteringstjenesten
ved Universitetssykehuset NordNorge (UNN), i tillegg til at lokale
fysioterapeuter som kjente barna
observerte utprøvingen.
Vurdere virkningen
Bjørg Serigstad fra NAV hjelpe­
middelsentral Rogaland var også
med på møtet. Serigstad, som er
utdannet fysioterapeut, deltok
fordi de har planer om å få i gang
et prosjekt i Rogaland som kan
bidra til mer kunnskap og erfaring
med bruk av dressen.
– Personer med CP er en brukergruppe vi ønsker å ta på alvor. Det
er derfor viktig at virkningen av
dressen blir vurdert på en ordentlig
måte, sier Serigstad.
Inerventions, produsent og ut­
vikler av dressen, stilte med to ansatte og utstyr under utprøvingen.
Personene som bruker dressen er
36
ment å ha den på cirka én time, tre
ganger i uken. Effekten antas å vare
i cirka et døgn. Dressen stimulerer
de spastiske musklene gjennom
lavfrekvent strøm, slik at mange
muskler påvirkes samtidig.
Utprøving
Dressen er laget i stretch-materiale
med et påsydd panel der elektriske
signaler som kommer fra et batteri
som sitter i beltet på dressen, skal
føre til at spasmene dempes. Dressen er tettsittende og består av en
tights og en overdel med lange
armer.
Jesper Thorbjørnsen (10) var den
første til å prøve dressen. Da han
fikk den på, ble han undersøkt og
observert mens han gikk og løp i
hotellkorridoren. Foreldrene filmet
for å vise gangmønster og balanse
før og etter utprøving.
To andre gutter som begge var
avhengige av rullestol, ble også
vurdert, blant annet i forhold til
balanse og kroppskontroll i overkroppen.
Undersøkelsen før batteribeltet
settes på, danner grunnlag for hvor
i drakten det skal settes på strøm og
med hvilken styrke – dette tilpasses
i en datamaskin av kiropraktor fra
leverandøren. Etter undersøkelsen
fikk Jesper på seg magebeltet med
CP-BLADET 1-2015
et styringspanel som har av- og
på-knapp og display som telte ned
tiden strømmen skulle være på. De
elektriske signalene sendes inn i
drakten gjennom egne festepunkter, slik at elektrodene klipses fast til
dressen med magneter. Da beltet
var koplet til, ventet Jesper i cirka 40
minutter. I ventetiden kunne Jesper
gå omkring som han ønsket. Etter
ventetiden ble det foretatt en ny
undersøkelse og gjort et nytt filmopptak for å dokumentere.
Gjør ikke vondt
Jesper hadde prøvd dressen én
gang tidligere og fortalte at han
opplevde utprøvingen nokså likt
som forrige gang, i september 2014.
– Når strømmen skrus på kjenner
det ut som en kiling i kroppen. Det
gjorde absolutt ikke vondt, sier
Jesper.
Jespers foreldre mente begge
at de så en positiv virkning også
denne gangen. Kiropraktoren fra
leverandøren, som foretok under­
søkelser før og etter, mente å se økt
bevegelighet i hoften og at gangmønsteret ble forbedret, slik at han
kunne bevege armen mer naturlig
mens han gikk og løp.
Variert effekt
Tre andre barn og unge fikk også
prøve dressen denne dagen. I det
ene tilfellet mente foreldrene og
barnet selv at dressen hadde god
effekt, mens de to andre var mer
usikre på effekten.
Overlege Sturla Owren Solheim
ved Oslo universitetssykehus, Riks-
CP-BLADET 1-2015
hospitalet, forteller at ulike former
for elektrisk stimulering ved CP er
velkjent.
– Tankegangen er å kompensere
for at styringen av muskelaktiviteten fra hjernen ikke er optimal. Her
finnes det allerede hjelpemidler på
markedet som er godkjent av NAV
til bruk for egnede personer, til tross
for at dokumentasjonen av nytteverdien er sparsom, sier Solheim.
– Molliidressen baserer seg også
på elektrisk stimulering og sies
å ha spasmedempende effekt. Her
er tilgjengelig dokumentasjon av
effekten enda mer sparsom, og det
finnes ikke noen artikler om dette
i anerkjente tidsskrifter. Så som
fagfolk har vi på nåværende tidspunkt ikke grunnlag for å gå ut med
verken anbefalinger eller advarsler
mot produktet.
Dokumentasjon
Jørgen Sandell, klinisk sjef i Inerventions, firmaet som har produsert
Mollii-dressen, viser til at det finnes
en hel del dokumentasjon som bekrefter at strømbehandling fungerer for å dempe spastisk muskulatur
og for å øke bevegelsesmobiliteten.
– De parameterne drakten bygger på, 20Hz, 25–170 µs og 20 volt,
er veldokumentert i et stort antall
studier, sier Sandell.
Han er imidlertid ikke overrasket
over resultatet i den svenske studien som ble publisert i 2014.
– Studien, som ble utført i 2012,
bygger på seks deltakere med sterkt
nedsatt motorisk funksjon. Det store
avviket i studien er at målingene ble
KILER: Jesper Thorbjørnsen (10)
prøvde Mollii-dressen for andre gang.
Han syntes det kilte litt da strømmen
ble skrudd på. I bakgrunnen er pappa
Thomas Pettersen.
utført 72 timer etter anvendelsen av
el-stimuleringen. Vi har fått rapporter fra brukere at de har opplevd
effekt i opptil 48 timer, så det er ikke
rart at funnene ble som de ble når
målingen ble gjort etter så lang tid.
Sandell synes at overlege
Solheims uttalelse om Mollii er
fornuftig og understreker at
selskapet jobber kontinuerlig
med utprøving og forskning.
– Vi vil kunne vise både praktisk
og i studier at Mollii er et meget bra
produkt. Det pågår blant annet en
studie på sykehuset i Linköping i
Sverige på voksne med gangfunksjon samt en studie med barn med
tilsvarende funksjon i Nord-Sverige.
Vi jobber også med flere pilotstudier og godkjenninger i andre land.
Sandell viser også til at Mollii
allerede er blitt godkjent i andre
land, som for eksempel Danmark,
hvor drakten nå blir finansiert
kommunalt. n
37
Tekst: Ine Wigernæs, PhD, Beitostølen Helsesportsenter
Foto: Beitostølen Helsesportsenter
Beitostølen Helsesportsenter
utvider tilbudet for unge
med CP
I 2014 hadde Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) ni opphold for 150 unge
deltakere. Dette tilbudet utvides til 12 opphold i 2015.
– Vi etablerer gjerne ett eller flere
rehabiliteringsopphold for unge
med CP hvert år, sier leder for rehabiliteringstilbudet, Martin Sæbu.
BHSS har gjennom 40 år utviklet
gode rehabiliteringstilbud for både
barn og voksne med funksjonsnedsettelser. Samtidig var erfaringen at
gruppen «unge voksne» ofte faller
mellom offentlige stoler. Obligato-
Ny avtale med
helseforetakene
risk skolegang er over, og mange
av tilbudene fra helse- og
habiliterings­tjenesten forsvinner.
Brytningstid
Ungdomstiden er en brytningstid
som vi alle har kjent på kroppen.
Viktige retningsvalg skal tas innen
arbeid, utdanning og sosiale fellesskap. Økonomiske forhold og relasjoner mellom venner og kjærester
påvirker hverdagen mer enn før.
– Unge med en funksjonsned­
settelse er intet unntak her, og vi
opplever at det nettopp i denne
fasen er viktig for denne gruppen å
møtes og dele erfaringer, sier Sæbu.
Utgangspunktet for oppholdene
er å vektlegge aktiviteter som er
gjennom- og overførbare til brukerens eget lokalmiljø og i egen hverdag. BHSS har med sin beliggenhet
store muligheter til alle typer
aktivitet, utendørs og innendørs.
– Vi gjør aktivitetsmulighetene
tydelige for hver enkelt, samtidig
som de som ønsker å bli virkelig
gode i en type aktivitet, kan oppnå
dette med god oppfølging fra fagpersonell. I tillegg kan friluftsliv og
Egne rehabilite­rings­opphold
for unge 18–30 år
38
CP-BLADET 1-2015
Beitostølen har en egen alpinbakke
for utprøving. Mer intensiv trening
skjer i Beitostølen Skisenter.
fjellaktiviteter være en mulighet,
sier lederen.
Et team av idrettspedagoger
drøfter ulike typer aktivitet og mål
for rehabiliteringsoppholdet sam­
men med brukerne. Diskusjonen vil
også omhandle muligheter i eget
lokalmiljø og egen hverdag. All aktivitet foregår i gruppe, men veiledningen er for det meste individuell.
Å henge med i livet
Mestring av kropp og aktivitet –
enten som trening eller for å mestre
hverdagen bedre, har et høyere mål.
Som ung voksen er det ofte et uttalt
mål å «henge med i livet».
– Deltakelsesperspektivet er alltid vårt høyeste mål, enten det er i
utdanning, arbeid, aktivitet, frivillig
arbeid eller andre sosiale fellesskap,
sier Sæbu.
BHSS har en stor samling aktivitetshjelpemidler. Dette gjør at
brukere enkelt kan finne et egnet
aktivitetshjelpemiddel. Kontakten
med hjelpemiddelsentraler og
leverandører er god, og senteret
kan påvirke både utforming og utvikling av aktivitetshjelpemidler.
Med 700 brukere i året har BHSS
gode forutsetninger når det gjelder
forskning på fagområdet rehabilite-
OVER: Terapibasseng samt basseng med internasjonale mål.
UNDER: Offroadsykling
ring og tilpasset fysisk aktivitet.
Praksisnær forskning som er relevant for brukeren, vil alltid være det
viktigste. BHSS søker å implementere dokumentert forskning raskt
med den hovedhensikt å forbedre
BHSS sitt tilbud både på kort og
lang sikt.
– Det er spennende at forskere
og praktikere jobber mot samme
mål, sier Sæbu.
BHSS er i en sterk utvikling.
– Vi ønsker å tilby meningsfulle
og treffende rehabiliteringstilbud til
unge funksjonshemmede fra hele
landet, sier Sæbu. n
Fakta
• Beitostølen Helsesport­
senter, 2953 Beitostølen
www.bhss.no
• 840 moh.
• Bussforbindelse med Oslo/
Sandvika/Hønefoss/Gol/
Lillehammer
• Etablert i 1970
• Ca. 100 ansatte. Åtte hester
Fagpersonell:
Idrettspedagog, fysioterapeut, lege, sykepleier, sosionom, lærer, rideinstruktør,
ridefysioterapeut
• Aktivitetsfasiliteter ute: Stier,
skiløyper, ake-/alpinbakke,
klatrevegg, støl, tjern, skøytebane, idrettsplass, ridebane,
Jotunheimen!
• Aktivitetsfasiliteter inne:
Svømmehall (med
terapipool), idrettshall,
styrketreningsrom, ridehall,
klatrevegg
KONTAKT
CP-BLADET 1-2015
[email protected]
Telefon 952 08 137
39
Tekst: Helle-Viv Magnerud
Foto: iStock
Kjære, kjære drosjesjåfør
For når du ser meg rulle bortover på
vei mot neste ledige drosje, er du jammen meg kjapp med å fylle bilen din
med andre kunder uavhengig om de
står foran eller langt bak meg i køen.
Du enser meg ikke der jeg sitter
med et slitent smil og en altfor tung
bag. Jeg prøver å få øyekontakt med
deg, men nei. Du ser meg ikke. Du vil
ikke se meg.
I kaoset kommer jeg på at jeg må
huske drosjenummeret ditt, men det
er ikke bare en av deg. Det er tre, fire,
fem – ja, i dag var dere minst ti stykker
som lot meg i stikken. Jeg lette
febrilsk etter mobilen, tenkte jeg
kunne ta bilder for å dokumentere
deres forskjellsbehandling, men den
lå selvsagt nederst i en allerede full
og uoversiktlig veske, slik bare en
dameveske kan være.
Jeg banner, banner høyt. Tar meg selv
i det og prøver å tenke pusteteknikk,
prøver å få tilbake verdigheten og det
slitne smilet.
Jeg vil jo bare hjem!
Ta meg hjem, vær så snill!
Du leser nok neppe dette brevet, til det er du alt for
travelt opptatt med å fylle bilen din med kunder
for å kjøre lange turer og tjene masse penger.
Kunder med litt mindre «bagasje» enn meg og
kunder du kanskje tror har mer penger enn meg.
40
Jeg snur meg, vet jeg kan velge og
vrake, akkurat slik du gjør – og ser
meg ut en sølvgrå stasjonsvogn. Du
tar meg vel med. Du spør hvor jeg
skal, og jeg hører du sukker når du
hører at jeg bare skal en fem–seks
kilometer. Hva tror du? At jeg med
mine bager og vesker skal rulle hele
veien hjem? Jeg vet slaget er tapt når
du henviser meg til å følge køen.
Jeg svelger min stolthet og snur meg
tilbake for å oppdage at enda flere
kunder har passert meg.
CP-BLADET 1-2015
L E S E R IN N L E G G
Kundene ser meg heller ikke. De vil
også bare hjem.
De ser ikke mitt slitne smil som
ikke lenger når øynene.
Ta meg hjem!
ut av bilen. Du vil legge sammen
stolen min. Knekker og bøyer. Forstår ikke til tross for at jeg protesterer og forklarer. Til slutt er stolen på
plass i bilen din med god margin.
Tappert og tøff i trynet krever jeg
min rett som kunde og rett og slett
åpner døren til bilen din selv. Du må
komme ut – og du tar bagasjen min.
Jeg setter meg inn i bilen. Du er på
vei ut av drosjeholdeplassen, da jeg
påpeker at det er fint hvis jeg får
med rullestolen min. Du sa du
trodde den var flyplassen sin.
Omsider på vei hjem.
Rygge tilbake. Du sukker og må gå
Jeg vil bare lukke øynene, duppe
av og drømme om reklamen hvor
kunden ber om å bli kjørt hjem, og
du, du smiler og finner adressen via
1881 og kjører meg trygt hjem.
Jeg har riktignok ikke navnet
mitt festet til jakken min, så jeg sier
adressen min. Likevel, du vet ikke
hvor det er, og jeg må være min
egen GPS.
Jeg prøver å si minst mulig. Vil bare
hjem.
Omsider hjemme, litt trøttere, litt
mer sliten og verdigheten min
ligger igjen på drosjeholdeplassen
på flyplassen. Ikke fullt så sterk, stolt
og synlig akkurat nå, men tross alt
hjemme.
Dessverre må vi sees igjen, og jeg
lever fremdeles i det håpet at en
dag ser du meg og at jeg er sliten
og vil hjem. At du galant åpner
døren for meg, tar bagasjen min
med et smil og kjører meg trygt
hjem.
Med vennlig hilsen Helle-Viv
Brukerstyrt personlig
assistanse i Aleris
er supert!
tlf: 974 80 800
e-post: [email protected]
www.aleris.no/bpa
CP-BLADET 1-2015
41
Tekst: Kristine Stadskleiv og Torhild Berntsen
Foto: iStock
Oppfølgingsprogram for kognisjon
– et verktøy for å kunne
gi riktigere og bedre hjelp
Cerebral parese var tidligere betraktet som en funksjonshemning som i all
hovedsak rammet motorisk fungering. De senere årene har bevisstheten om
at barn med CP også kan ha kognitive problemer økt både blant foreldre,
fagfolk og barna/ungdommene med CP selv. CP-foreningen har fulgt opp
denne utviklingen ved å ha fokus på kognisjon på konferanser og samlinger,
på nettsiden og i skriftlig informasjonsmateriale.
Samarbeidsmøte
CP-foreningen i Norge var også
sentral, da CP Norden i april 2012
arrangerte et samarbeidsmøte mellom CP-foreningene i de nordiske
landene samt sentrale aktører som
42
CPOP/CPUP (motorisk oppfølgingsprogram for barn med CP) og
HabQ/CPRN (kvalitetsregistre). Til
dette møtet ble det invitert psykologer fra de skandinaviske landene,
og konklusjonen på møtet var at
denne gruppen ble gitt mandat til
å utarbeide et forslag til en opp­
følgingsprotokoll for kognisjon f
or barn med CP. Fra Sverige ble to
psykologer som har mye erfaring
med barn med CP rekruttert,
CP-BLADET 1-2015
FA G
Margareta Kihlgren og Åsa Korsfelt,
sistnevnte hadde i tillegg erfaring
fra det svenske kvalitetsregisteret
HabQ. Fra Danmark kom en psykolog fra den danske Spastikerforeningen, Klaus Christensen, med i tillegg
til Louise Bøttcher som har tatt sin
doktorgrad på dette emnet og som
er universitetslærer og forsker. Fra
Norge deltok forfatterne. (Den
islandske CP-foreningen var interessert i å bli med, men har ikke lykkes
helt med å få tak i de riktige fag­
folkene ennå.)
Gruppen leverte fra seg et om­
forent forslag til oppfølging av
kognisjon hos barn med CP til CPforeningene i de skandinaviske
landene, til CPOP og CPUP samt til
Cerebral pareseregisteret i Norge
(CPRN) 1. september 2013.
Økt kunnskap om
kognitive vansker
Bakgrunnen for at gruppen synes
det er viktig at kognitiv utvikling
følges hos barn med CP, er at kunnskapen om hvilke kognitive vansker
barna kan ha, har økt i de senere
årene. Studier har vist at det er en
viss prosent av alle barn med
cerebral parese som har om­
fattende kognitive vansker og er
psykisk utviklingshemmet. Men
også de barna som ikke har om­
fattende vansker, kan ha vansker
på noen, mer spesifikke områder.
En del bearbeider informasjon
noe langsommere enn sine jevn­
CP-BLADET 1-2015
aldrende, og de kan også streve
med tolkning av visuell informasjon.
Det finnes også noen studier som
viser at noen av barna har utfordringer med funksjoner som har med
styring av oppmerksomhet – at
en klarer å fokusere på det som er
viktig og sjalte ut det som ikke er
det, å holde fokus over tid og ikke la
seg distrahere – samt slike ting som
å planlegge dagen/uka eller å følge
med på hvor en er og forstå hva
som kreves av en i de forskjellige
situasjonene. Språk er ofte en styrke
hos barn med CP, men noen har
talevansker av et slikt omfang at
de har behov for alternativ og
supplerende kommunikasjon (ASK).
Like tester
i tre skandinaviske land
Da gruppen skulle velge tester, ble
det lagt vekt på at instrumentene
skulle gi informasjon om aspekter
ved kognisjon som faglitteraturen
ofte har vist er utfordrende for barn
med CP. Det ble derfor vurdert som
viktig å både ha et globalt mål på
barnas kognitive ressurser samt å
få tak i nyansene i hvordan barna
fungerer innen ulike kognitive funksjonsområder. I utredninger bruker
man tester som undersøker mange
forskjellige områder – språk, synsmessige forutsetninger, tenkning,
læring og hukommelse, fart og
kompleksitet i måten barna tenker
og løser problemer på. Det ble tatt
utgangspunkt i tester som er mye
brukt i habiliteringstjenestene og
som brukes i alle de tre skandinaviske landene. Vi endte opp med å
anbefale tre instrumenter: WPPSI/
WISC som gir informasjon om
global kognitiv fungering, språk,
KRISTINE
STADSKLEIV er
spesialist i klinisk
nevropsykologi.
Hun jobber for
tiden som doktorgradsstipendiat på Psykologisk
institutt ved Universitetet i Oslo.
Hun har i tillegg en 20 prosent
stilling på Seksjon for nevrohabilitering, Barneavdeling for nevrofag,
ved Oslo Universitetssykehus. Hun
har i mange år interessert seg for
temaet hvordan kartlegge kognitiv fungering hos barn med cerebral parese, for tilrettelegging av
testmateriell og -situasjon og for
alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). (Foto: UiO)
TORHILD
BERNTSEN er
spesialist i klinisk
nevropsykologi
og i habilitering.
Hun arbeider ved
Seksjon for nevrohabilitering ved
Oslo Universitetssykehus og har
deltatt i utviklingen av flere oppfølgingsprogrammer for barn med
nevrologiske sykdommer eller
skader. For tiden arbeider hun
blant annet med barn med store
motoriske vansker og behov for
ASK (alternativ og supplerende
kommunikasjon). (Foto: Privat)
43
ikke-språklig kognisjon, prosesseringshastighet og arbeidsminne,
VMI, som gir informasjon om
øye-håndkoordinasjon og visuell
tolkning samt BRIEF som gir informasjon om evne til planlegging og
organisering i hverdagen.
Forslaget så slik ut: Se figur
nederst.
Når vi er interessert i disse
nyansene, handler det om at vi
ønsker å se på om tiltakene for barn
med kognitive vansker innen de
forskjellige områdene kan tilpasses
den enkelte på en bedre måte enn
vi får til i dag. Det har konsekvenser
for barna om det er problemer på
språkområdet eller om det heller er
farten i tenkningen som er hovedvansken. Er det visuelle tolkningsproblemer, kan det ha konsekvenser
for hvordan barnet klarer å tilegne
seg for eksempel matematikk, men
også for hvordan de oppfatter
sosiale sammenhenger – ansikts­
uttrykk, komplekse lekesituasjoner
o.l.
Spesifikk tilrettelegging
Vi tenker at hvert barn trenger en
spesifikk tilrettelegging i barnehage, skole og i mange tilfeller også
i hjem og dagligliv. Det er mange av
barna med CP som i dag ikke har
fått en slik tilrettelegging. Ofte blir
de spesialpedagogiske tiltakene
nokså like for alle barn på en bestemt skole – ikke fordi man ikke
vil tilrettelegge godt, men fordi
man ikke har god nok kunnskap om
det enkelte barnets ressurser eller
fordi man ikke har nok fagkunnskap
tilgjengelig. Det kan føre til at vi
møter barna i barnehage og skole
med forventinger som ikke er til­
passet deres spesielle behov og
forutsetninger. Psykologisk har
dette en negativ virkning i barnets
liv, dersom det på mange arenaer
blir et misforhold mellom forventninger til hva det enkelte barnet
kan prestere og hva det faktisk
klarer å prestere eller mellom
barnets behov og måten vi møter
behovene på. Det er i møtet mellom
barnet og de nære personene i dets
liv at personligheten skapes – det er
tilbakespillene fra de viktige voksne
som gir grunnlag for utvikling av
identitet, av tillit til egen betydning
og tro på egen verdi.
Vi tenker at programmet for
oppfølging av kognisjon, som vi har
kalt CP cog, på sikt skal lære oss mer
om de kognitive funksjonsområdene hos barn med CP. I Norge har
ALDERRASJONALE
INSTRUMENTER
For GMFCS I-III
For GMFCS IV-V
5/6 år
Skolestart
12/13 år
Overgang til
ungdomsskole
44
programmet blitt utviklet i sam­
arbeid med CPOP og CPRN, og data
om kognisjon vil bli sendt til CPRN
for de barna der foreldrene har gitt
samtykke til dette. Det et viktig at vi
får enda mer nyansert kunnskap om
kognitiv fungering hos barn med
CP, da mange av de eksisterende
studiene kun har fokus på om barna
har generelle kognitive vansker eller
ikke. Vi ville derfor lage et program
som kunne gi oss bedre svar både
på hvordan det enkelte barn fungerer, men også gjøre det mulig å se
på grupper av barna og om det
finnes noen systematikk i deres
fungering.
Målet er å hjelpe barn og ungdommer som strever med å følge
med, med å lære nye ting, med å
forstå og reagere eller med å snakke
og bruke språk – med eller uten
kommunikasjonshjelpemidler – på
en bedre måte enn vi klarer å få til
i dag. Vi håper at mange av habili­
teringstjenestene for barn vil benytte seg av de skjemaene som er
utarbeidet for CP cog. De ligger
lett tilgjengelig på hjemmesiden
til CPRN – Cerebral pareseregisteret
i Norge. n
WPPSI
VMI
BRIEF
WISC
VMI
BRIEF
Undersøkelsesmetoder
tilpasset funksjonsnivå
og tester tilrettelagt for
barn med store motoriske
vansker. Ved behov må
utredningen foregå i
spesialinstitusjoner.
CP-BLADET 1-2015
Vi holder
følgende andre
kurs ila våren:
OPT/TalkTools
Nivå 1 på norsk
Røyken,
Talk Tools kurs
Spikkestadveien
Nivå 2 med Renee Hill, 20. og 21. april
29. og 30.april 2015
100
16. og 17. april
Registrering fra kl.
Røyken
23. og 24. april
Bodø
Bergen
høst 2015
21. og 22. mai
Røyken
11. og 12.juni
Røyken
Foreldrerabatt gis
ved samtlige
kurs!
8.00
FEEDINGKURS
med logoped og spesialist i feeding Lori Overland
språk er makt
fra Talk Tools USA
Er det vanskelig å tygge, drikke, og/eller spise mat
med klumper? Er barnet kresent, reagerer på
smaker/konsistens?
Søler barnet 2012.
mye?
Alta,
september
Dette kurset er for ALLE som er sammen med barn som har utfordringer i forhold til munnmotorikk
og sensorikk i forhold til å spise og drikke. Kurset krever ingen forkunnskaper, og vil gi gode metoder
og kompetanse til å lage eget individuelt treningsprogram for å kunne hjelpe barn med å få bedre
kontroll over munnen sin.
Kurs 8.30-16.00.
Pris: kr. 5 900pr.pers
Dekker kurs og
kursmatriale, lunsj og
kaffe begge dagene.
Max 25 plasser.
Bindende påmelding til:
www.barnasspraksenter.no
To evalueringer av barn (et barn med CP og et med DS) foretas i løpet av kurset, slik at det tydelig vil
fremgå hvordan Du/dere kan benytte kompetansen i praksis.
For mer info og agenda for kurset se våre nettsider: www.barnasspraksenter.no
Kurset holdes på engelsk.
Godkjent som ortopedisk hjelpemiddel gjennom NAV WalkAide® hjelper deg som er rammet av droppfot :l å lø=e foten under gange. Produktet reduserer eller Aerner hal:ng fullstendig. WalkAide® kan ,lpasses både voksne og barn, og fungerer slik at du kun trenger en mansje; med WalkAide®-­‐enheten. Denne festes like under kneet. Du står fri; ,l å velge skotøy e;er føre og sosiale anledninger, og du har også muligheten ,l å ikke bruke sko i det hele ta;. Selv høye hæler eller det å gå barbent på en sandstrand fungerer med WalkAide®. Besøk www.cypromed.no for å finne di; nærmeste WalkAide® ser,fiserte ortopediske verksted for å bes,lle prøve,me. CP-BLADET 1-2015
Tlf: 62 57 44 33/ [email protected] 45
Sentralstyret
Leder
Styremedlemmer
Nina Neby Hansen, Oslo og Akershus
Telefon: 41 23 80 04
E-post: [email protected]
David Heyerdahl, Oslo og Akershus
Telefon: 90 84 86 48
E-post: [email protected]
Nestleder
Kristin Gjærde, Nordland
Telefon: 97 02 51 45
E-post: [email protected]
Marthe Risan, Trøndelag
Telefon: 48 05 59 81
E-post: [email protected]
Tor-Helge Gundersen
Hordaland og Sogn og Fjordane,
Telefon: 40 02 72 13
E-post: [email protected]
Full kontaktinformasjon
for styrets medlemmer og varamedlemmer
finnes på www.cp.no
Likemenn/telefonkontakter
En likemann i CP-foreningen har gått på likemannskurs i foreningen og skrevet under på en taushetsavtale. En likemann
har lyst til å gjøre en innsats for andre. Likemannen prøver å skille mellom egne og andres pro­blemer og vet at det er
viktig å kunne håndtere fortrolige opplysninger. Du kan ringe en av dem når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger
tips og råd om hva som nytter eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om».
Voksne med CP
Du kan ringe en av dem, eller
sende e-post når du lurer på hva du
skal gjøre, når du trenger tips og råd
om hva som nytter, eller rett og slett
når du trenger å prate med en som
«forstår hva du snakker om».
Ewy Halseth
Født 1949. Gående/delvis
rullestol. Tidligere styreleder
i CP-foreningen.
Har erfaringer fra rollen
som mor, farmor, ektefelle,
arbeidstaker og fra flere
tillitsverv. Tlf: 901 87 847
E-post: [email protected]
Bjørnar Lohne
Født 1973. Gående.
Egen bolig. Administrativ
utdanning — høyskole.
Arbeider administrativt
i frivillig barne- og
ungdoms­organisasjon,
KFUK/KFUM. Tlf: 909 53 058
E-post: [email protected]
Inger Eline Bille
Født 1960. Rullestolbruker/delvis gående.
Egen bolig. Aktivt hjemmearbeidende.
Erfaring med personlig assistent.
Tlf: 67 13 31 44/958 86 691
E-post: [email protected]
Foreldre til
barn og unge med CP
CP-foreningen vet at mange
foreldre ønsker å snakke med
andre foreldre til barn med CP.
Likemennene på denne listen er
foreldre som deg selv og er eller har
derfor vært i en lignende situasjon
som deg.
Du kan ringe en av dem, eller sende
e-post når du lurer på hva du skal
gjøre, når du trenger tips og råd om
hva som nytter, eller rett og slett
når du trenger å prate med en som
«forstår hva du snakker om».
46
Elin Angen Barland
Forelder til:
Gutt født 1990,
quadriplegi, rullestol
Tlf: 74 82 70 22
E-post: [email protected]
Eva og
Ole Alfred
Larsen
Foreldre til:
Gutt født 1986.
Diplegi, rullestol. Tlf: 78 43 10 64
Trine Engdal
Forelder til: Gutt født 1996,
ataktisk diplegi
+ tilleggsproblematikk
Tlf: 477 50 820
E-post: [email protected]
Anita Sjøstrøm
Forelder til:
Jente født 1988,
hemiplegi, talevansker
Tlf: 924 09 435
E-post: [email protected]
Tove Torgnes
Kristensen
Forelder til:
Gutt født 1999,
ataksi+talevansker
Tlf: 959 13 706. E-post:
[email protected]
Charlotte Skarpodde
Forelder til:
Jente født 1991
hemiplegi
Tlf: 930 52 632
E-post: [email protected]
CP-BLADET 1-2015
Fylkesavdelinger
Avdeling Aust-Agder
Avdeling Oslo og Akershus
Leder: Jan Moland
Trålum Heia 16, 4870 Fevik
Telefon: 37 04 58 36/915 43 545
E-post: [email protected]
Fung. leder; Øystein Ulltvedt
Generallunden 23, 0381 Oslo
Telefon: 416 60 489
E-post: [email protected]
Avdeling Buskerud
Avdeling Rogaland
Leder: Øyvind Bråthen
Temtemoveien 46, 3053 Steinberg
Telefon: 916 75 206
E-post: [email protected]
Leder: Siv Rita Lye
Grødemsveien 107, 4340 Bryne
Telefon: 95 14 04 76
E-post: [email protected]
Avdeling Finnmark
Avdeling Telemark
Leder: Eva Lill Oscarsson
Altaveien 370, 9515 Alta
Telefon: 94 35 73 57
E-post: [email protected]
Leder: Marianne Ødegården Vindfjell
Høydalsveien 563, 3739 Skien
Telefon: 412 21 895
E-post: marianne­[email protected]
Avdeling Hedmark og Oppland
Avdeling Troms
Leder: Carola Rico Hansen
Tjernsbergveg 203, 2211 Kongsvinger
E-post: [email protected]
Leder: Thomas Pettersen
Toras vei 58, 9022 Krokelvdalen
Telefon: 976 24 809
E-post: [email protected]
Sekretariatet
Eva Buschmann
Generalsekretær
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 979 94 652
Randi Væhle
Seniorrådgiver
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 979 94 653
Margaretha Nicolaysen
Seniorrådgiver
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 979 94 654
Avdeling Hordaland og
Sogn og Fjordane
Avdeling Trøndelag
Heidi Østhus Erikssen
Leder: Bente Heggø Olsen
Kråkeneslien 29, 5153 Bønes
Telefon: 55 22 14 10/911 50 011
E-post: [email protected]
Leder: Lise Løkkeberg
Arnt Smistadsvei 21, 7023 Trondheim
Telefon: 901 47 929
E-post: [email protected]
Redaktør
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 936 43 750
Voksengruppe CP/Hordaland
Avdeling Vest-Agder
Leder: Bjørn Greve
Nedre Ulsetskogen 61, 5119 Ulset
Telefon: 918 04 526
eller Ivar Bjørkaas
Telefon: 56 29 44 27
Leder: Marthe Rustad
Blåveisstien 6, 4700 Vennesla
Telefon: 916 08 091
E-post: [email protected]
Avdeling Vestfold
Avdeling Møre og Romsdal
Leder: Frode Dyrkorn
Skarbø, 6240 Ørskog
Telefon: 995 51 105
E-post: [email protected]
Leder: Ingrid Lang
Tolvsrødveien 17, 3158 Andebu
Telefon: 913 96 317
E-post: [email protected]
Avdeling Østfold
Avdeling Nordland
Per Martin Jacobsen
Middagsheivn 29, 8050 Tverlandet
Telefon: 915 73 876
E-post: [email protected]
Leder: Vera Eriksen
Posthusveien 5A, 1580 Rygge
Telefon: 993 57 357
E-post: [email protected]
Kontakt: Rita Hausken Barkhodaee
Constitutionensvei 10, 4085 Hundvåg
Telefon: 932 56 278
Ålesund og Sunnmøre
Hjelpelag for Cerebral Parese
Kontakt: Roy Fylling
Gåseidstien, 6015 Ålesund
E-post: [email protected]
Gruppe Ataxia Teleangiectasia (AT)
Kontakt: Bent Are Rønstad
Telefon: 934 83 594
E-post: [email protected]
CP-BLADET 1-2015
Informasjonsrådgiver
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 922 01 214
Jon Nesheim
Økonomikonsulent
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 979 94 650
Kristin Benestad
Organisasjonsrådgiver
E-post: [email protected]
Direktetelefon: 930 62 084
Smågrupper tilsluttet
CP-foreningen
Gruppe Hunter/Hurler(MPS)
Marit Helene Gullien
Telefon sentralbord:
22 59 99 00
E-post:
[email protected]
Gruppe MLD Norge
Kontakt: Arvid Bredesen
Telefon: 988 33 516
E-post: arbredes@online-no
Adresse:
Bergsalléen 21, 0854 Oslo
47
Returadresse:
CP-foreningen
Bergsalléen 21
0854 Oslo
fraa vvo
ok
ksn
snee
fr
fra
voksne
till vvo
ok
ksn
snee
ti
til voksne
– å leve med cerebral parese
levemed
medcere
cerebra
brallpar
parese
ese
––ååleve
– å«Fra
leve
med
cerebral
parese
voksn
e til voksn
e» er en saml
ing tekster skrevet
«Fra
voksne til voksn
er en saml
ing
tekst
er skrev
et
av femte
nere»
ie»
alder
22–6
6 år.
«Fra
Felles
voksnneperso
har de
til voksn
er enensaml
ing
tekst
er
skrev
et
av femte
n perso
ner
alder
22–66 år.
Fellesskrevet
«Fra
voksne
til
voksne»
er en
tekster
har de
osen
cereb
rali ipares
e.ensamling
avdiagn
femte
n perso
ner
alderen
22–66 år. Felles har de
diagn
osenpersoner
rali pares
e. 22–66 år. Felles har de
av
femten
alderen
Forfa
ttern
ecereb
deler
perso
diagn
osen
cereb
ralsine
pares
e. nlige refleksjoner og
Forfa
tternecerebral
deler
sine
perso
nlige
reflek
sjone
diagnosen
parese.
og ller
erfarttern
inger
ulike
livsfa
sernlige
og -omr
åder,
Forfa
ogrrforte
e fra
deler
sine
perso
reflek
sjone
og
erfar
inger
fra
ulike
livsfa
ser og
-omr
åder,
Forfatterne
deler
sine
personlige
refleksjoner
og ller
og forte
åpen
t og fra
leven
de
om
hvord
an-omr
diagn
erfar
osen
inger
ulike
livsfa
ser og
åder,
og
forte
ller
åpen
t ognden
leven
de livsfaser
om
hvord
an
diagn
osen
erfaringer
fra
ulike
og
-områder,
og
forteller
og
tilsta
preg
er
hverdan
agen
, osen
åpent og levende om hvord
diagn
og
tilsta
nden
preg
er
hverd
agen
,
åpent
ognden
levende
om
hvordan
kjærl
ighet
enpreg
og arbei
dslive
t. diagnosen
og
tilsta
er hverd
agen
,
kjærl
ighet
en
og arbei
dslive
t.
og
tilstanden
preger
hverdagen,
Forfa
ttern
e
form
idler
ogsåt.sine tanker
kjærligheten og arbeidslive
Forfa
ttern
e
form
idler
også
sine
tanker
kjærligheten
og
arbeidslivet.
om alder
, funks
ogtanke
Forfa
tterndom
e form
idler jonst
ogsåap
sine
r
om
alder
dom
, funksjonst
ap
og
Forfatterne
formidler
også
sine
tanker
hjelp
ebeh
ov.
om alderdom, funksjonstap og
hjelp
ebehov.
om
og nyttig
«Fraalderdom,
voksn
e tilfunksjonstap
voksne» er også
hjelp
ebeh
ov.
«Fra
voksnepårør
til voksn
e»og
er også
nyttig
hjelpebehov.
for fagfo
ende
andre
som
«Fra
voksnlk,
e til voksn
e» er
også
nyttig
for
fagfo
lk,
pårør
ende
og
andre
som
«Fra
voksne
tilindire
voksne»
er også
direk
te lk,
eller
kteog
komm
ernyttig
i
for
fagfo
pårør
ende
andre
som
direk
te
eller
indire
kte
komm
er
i
for
fagfolk,
pårørende
og
andre
konta
med
perso
ner
som
hari som
CP.
direk
tekt
eller
indire
kte
komm
er
konta
kt
med
perso
ner
som
har
CP.
direkte
i
konta
kt eller
medindirekte
personerkommer
som har CP.
Du kan kan bestille én eller flere bøker
kontakt
med personer som har CP.
ved å
ny bo
n
Nyyytbt okk
n
ny bboo
i
bo gkk
k!
a voks
fftfrirra
a
okkksnnee
ftirllavvvvvooo
ttiill vookkksssn
snnneeee
vokssnnee
e-post én
til: eller flere bøker
Du kansende
kan bestille
Du
kan
kan
bestille
post@c
p.no
ved
å sende
e-postén
til:eller flere bøker
ved
å kr
sende
Priskan
til:
250,–
Du
kan e-post
bestille
én
inklud
erteller
fraktflere bøker
post@c
p.no
post@c
p.no
ISBN
978-82
ved
åkrsende
til:
-99731ert
5-2-2
Pris
250,–e-post
inklud
frakt
Pris
kr978-82
250,–
Innbun
ert
frakt
det inklud
[email protected]
196
sider,
format 17 x 24 cm
ISBN
-99731
5-2-2
– å lev
e med
ISBN
978-82
-99731
Gjenno
5-2-2
millust
cerebr
Pris
kr
250,–
inkludert
frakt
rert
med
Innbun
fargefo
det
196
sider,
format
17 to
x 24 cm
– å lev
al pare
e
se
Innbun
m
det
196
sider,
e
format
ISBN
978-82-997315-2-2
17
x
d cere
Gjennomillustrert med fargefoto24 cm
– å lev
bral pa
e med
Boka
er
utgitt
med
Gjenno
r
støtte
millust
c
e
–
fra
ExtraS
rert
e
med
tiftelse
s
fargefo
n
Innbundet 196 sider, format 17
re
e
tox 24 cm
Ceårele
bravl e
Pam
e-fdorecerebral parese
rese
ningebnral p
Boka er utgitt medmed
støtte
Gjennomillustrert
fargefoto
fra ExtraStiftelsen
a
Cerebra
r
ese
l Parese
Boka er utgitt med støtte fra ExtraStiftelsen
-foren
Cerebra
ingen
l Parese
-foren
Cerebra
Boka er utgitt med støtte fra ExtraStiftelsen
ingen
l Parese
Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected] -foreningen
Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected]
Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected]
Bergsalléen 21, 0854 Oslo. Tel 22 59 99 00 • e-post: [email protected]