CP-bladet 4-2014 - Cerebral Parese
CP S O M M E R LE IR : H U SK SØ K N A D SF R IS T 1. FE B R UA R bladet Nr. 4 – 2014 – 60. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Statsbudsjettet 2015 se side 6 Grenseløs erfaringsutveksling i Murmansk se side 16 Skummel halloween-feiring se side 34 CP-BLADET 4-2014 Kjetil Ingebrigtsen Drømmeren Se side 8 CP SOMM ERLE IR: HUSK SØKN ADSF RIST 1. FEBRUAR Innhold 8 bladet Nr. 4 – 2014 – 60. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Statsbudsjettet 2015 se side 6 Grenseløs erfaringsutveksling i Murmansk se side 16 Skummel halloween-feiring Kjetil Ingebrigtsen Drømmeren Se side 8 se side 34 CP-BLADET 4-2014 UTGIVER Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: 22 59 99 00 Faks: 22 59 99 01 E-post: [email protected] Hjemmeside: www.cp.no Redaktør: Heidi Østhus Erikssen Forsidebildet er av Kjetil Ingebrigtsen. Foto: Heidi Østhus Erikssen Grafisk design: www.aasebie.no Trykk: PoliNor AS Opplag: 3300 ISSN: 0801-4752 ISSN: 1893-6245 (digitalutgaven) STOFF TIL CP-BLADET Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr. 1–2015: 1. februar CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. ANNONSER Kontakt CP-foreningen Tlf: 22 59 99 00 ANNONSEPRISER Helside: 8500 Halvside: 5500 Tospalter: 6500/3500 Enspalter: 3500/2000 Bakside: 10 500 Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. 5 Fra sentralstyret ........................................................................................................................ 4 Neste års sommerleire ............................................................................................................ 5 Statsbudsjettet 2015 ............................................................................................................... 6 Portrettet: Drømmeren ........................................................................................................... 8 Likemannssamling ................................................................................................................ 26 CPkonferansen 2015............................................................................................................. 32 Halloween ................................................................................................................................ 34 Opplysning eller formørkelse ........................................................................................... 36 CPU Arbeid og identitet ............................................................................................................... 12 Ny transportordning – en forbedring for noen........................................................... 14 TUR TIL MURMANSK Erfaringsutveksling................................................................................................................ Cannis-terapi og organisasjonen Deti Angely ............................................................ Skole nummer 27 .................................................................................................................. Tøffe mødre ............................................................................................................................. Spennende møter ................................................................................................................. 16 18 20 22 24 FRA FYLKESAVDELINGENE Familiesamling i Østfold ..................................................................................................... Oslo/Akershus markerte foreningens 20-årsjubileum ............................................. Lukket kinovisning i Trondheim ....................................................................................... CP- foreningen i Troms i Skibotn ..................................................................................... Aktivitetsdag med Bergen Aeroklubb ........................................................................... Rekord-deltagelse ved årets familie-weekend på Beitostølen ............................. 28 28 29 29 30 30 HVA SKJER .............................................................................................................................. 38 LESERINNLEGG Kjære frk. Jensen, herr Eriksson og fru statsminister Solberg! ............................... 40 FAG Foreldreevaluerte resultater etter gastrostomi........................................................... 42 Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 2 KONTAKTINFORMASJON Sentralstyret ............................................................................................................................ Likemenn .................................................................................................................................. Fylkesavdelinger .................................................................................................................... Sekretariatet ............................................................................................................................ CP-BLADET 4-2014 46 46 47 47 3 REDAKTØREN Glansbilde elle r virkelighet 12 I slutten av okto ber reiste en gj eng fra CP-fore til Murmansk. ningen på en fe Formålet med m dager lang tu tu re n var kultur-, ku r mellom barn, un nnskap- og er ge og voksne faringsutvekslin med CP samt de mange flotte or g res pårørende. ganisasjoner og Vi møtte utrolig m en nesker, og gjes var rett og slet tfriheten vi ble t rørende. Alle møtt med, hadde gjort st besøk, og vi bl or e fo rb er edelser før vi ko e møtt med op ptredener, sang m på uansett hvor lit , presentasjon e midler organi er og sm il. Og sasjonen hadd – på ekte russis e, så fikk vi serv k vis. ert te og småk aker Det var en flott tur på alle måt er, og mange av trykk på meg og møtene gjorde resten av reisef et stort innølget. Men det turen i etterkan var neimen ikke t, for jeg er lang le tt å skrive om t ifra sikker på sannheten om om vi har fått hvordan det er de n hele og fulle å ha CP i Russla med CP ved en nd. Da vi skulle skole, var det to in te rvjue ungdom ppelevene vi fik klubb for barn k møte. Da vi m og unge med øtte en idrettsCP, var det mes fellesorganisas terne vi fikk m jon for funksjon øt e. D a vi møtte en shemmede, va kommet seg ut r det voksne m i arbeidslivet vi ed CP som har fikk møte. Fikk Svaret er nei, fo vi presentert et r litt etter litt ko gl ansbilde? m det små dryp hverdag. Foreld p fra foreldrene rene i vårt følg og barnas e delte sine er åpnet mange faringer på go av de russiske dt og vo ndt, og da foreldrene seg hjelpemidler, få også. De fortal aktivitetstilbud, te om kostbare fordommer i sa får seg høyere mfunnet og at utdanning og de færreste jobb. Mange av de samme uavh utfordringene engig av land, va r men det er liten nordmenn er la tvil om at ngt mer privile gert enn russer kommer til støt ne når det teordninger og hjelpemidler. På side 16 til 25 kan dere lese om noen av våre m men vi fikk de øter, ssverre ikke pl as s til alle. Derfor vil ut noen saker vi legge på våre nettside r www.cp.no og dere i tillegg ly så. Har st til å se et russ is k TV-intervju m generalsekretæ ed r Eva Buschman n, kan du se de vår facebook-s tt e på ide: cerebral pa rese-foreninge Nå handler selv n i Norge. sagt ikke hele denne utgave CP-bladet om n av turen til Russla nd. Det er også informasjon om mye forslaget til stat sbudsjettet fo Eva Buschman r 2015. n redegjør på side 6 for hvor CP-foreningen dan har jobbet med budsjettet og hvilke merknad er vi har tatt op p med ulike komiteer. I tille gg har et enga sjert medlem skrevet et lese rinnlegg om te m aet. Når det er sagt , vil jeg til slutt takke for alle bidrag i år et som har væ rt , både til CP-bladet, nett siden og sosial e medier. Jeg gleder meg til videre samar beid i 2015. 16 34 42 CP-BLADET 4-2014 HAR ORDET Jeg håper dere får en flott førju lstid, og ønsker dere en riktig go d ju l og et godt nytt år! Heidi Østhus Er ikssen Foto: Krister Sø rbø 3 Hvem er jeg? Er jeg meg? FRA SENTRALSTYRET Mange i fylkesavdelingene opplever at det er en gruppe av medlemmene de ikke når ut til og som ikke ønsker å delta på det som arrangeres for dem. Nemlig ungdommen. Denne fine gjengen unge mennesker som står på terskelen til å bli voksne og som skal «finne seg sjæl». Det er ikke lett for noen! Du skal definere deg selv ut fra egne oppfatninger, hva du føler samfunnet rundt deg mener er rett og ikke minst ut fra hva kompiser og venninner mener. Er det slik at når du er i denne fasen hvor det skjer så mye at du kjenner på behovet for å distansere deg fra din egen CPdiagnose? Er det et forsøk på å ikke måtte definere seg eller bli definert på bakgrunn av sin CP-diagnose? Jeg merker en endring hos min egen datter på 12 år. Hun vokser og blir tydeligere i hvem hun er og fjerner seg mer og mer fra rulle stolen, skjuler skinna på foten og vil helst ikke være med på «CP-aktiviteter». Ikke fordi hun er flau over å ha CP, for det er hun ikke, men fordi hun ikke vil at det er CP’en som skal være det første andre rundt henne skal se. Hun vil være SEG, ikke «hun med CP». Vi vet at mange av våre unge medlemmer føler det samme som min datter, men vi skal likevel ikke glemme at det gjøres mye for ungdommen i foreningen vår og at det finnes mange unge som deltar og har stort utbytte av arrangementene for denne målgruppen. Det er flott at de ungdommene som møter opp, deltar og finner venner – gjør nettopp det. Så mister vi dessverre noen i denne «finne seg sjæl»prosessen. Da gjelder det å huske på at vår forening ikke er den eneste som ikke får tak i og «mister» de unge medlemmene. Det samme skjer i idretten, i korpset og så videre. Kanskje skal vi tenke at noen av dem kommer tilbake når de har definert seg selv, funnet ut hvem de er og er klare for å være både seg selv og «den med CP». Kanskje kan det være vel så riktig å bruke tid på foreldrene til ungdommen, gi dem et sted å snakke sammen med andre foreldre, som å «mase» oss inn på denne gruppen som egentlig har mer enn nok med å være seg selv? Jeg kjenner i hvert fall på at det er fryktelig vanskelig og slitsomt å være mamma til en som snart er ungdom, for det er nå det blir vanskelig å få trening og terping og annen oppfølging til å bli noe av. Den andre parten vil jo ikke være med på «leken»! Til slutt en oppfordring til våre flotte ungdommer: Husk at dere fortsatt er hjertelig velkommen til CP-foreningen alle sammen, selv i denne utfordrende brytningstiden. Jeg har blitt min mor. Og takk og lov for det! Nina Neby Hansen 4 Neste års sommerleire Felles for leirene Du må være medlem av Cerebral Parese-foreningen for å kunne delta på sommerleirene våre. Egenandel Hver deltager betaler 4500 kroner i egenandel. Innhold Å være på sommerleir betyr fellesskap og sosialt samvær. Her blir du kjent med nye venner og kan treffe igjen gamle venner. Aktiviteter som fisking, bading, båtturer, ridning, dans, diskotek og film er noen av alle de ulike tingene du kan være med på, hvis du vil. ikke, oppfordrer vi deg til å søke. Dersom du ser at du ikke kan delta, kan du svare nei hvis du får tilbud om plass. Dersom du får plass og ikke kan delta, må du gi beskjed så fort som mulig om at du ikke mottar plassen. NB! Påmeldingen er bindende når egenandelen er betalt. Dersom du trekker deg senere vil du ikke få refundert den innbetalte egenandelen. Søknadsskjema får du ved å sende en e-post til: [email protected] eller ved å ringe oss på telefon: 22 59 99 00. Hjelp Mange av deltakerne på CPforeningens leirer trenger hjelp til ulike ting. CP-foreningen ansetter egne hjelpere som er med gjennom hele leiroppholdet. Hjelperne er ansvarlige, unge og entusiastiske. På CP-foreningens sommerleire skal alle få den nødvendige og praktiske hjelpen de trenger for å kunne delta på det de ønsker. Det er deltakernes innmeldte behov for hjelp som avgjør antallet hjelpere. Det betyr at det er viktig at du beskriver hjelpebehovet så konkret som mulig på søknads skjemaet. Søknadsfrist Søknadsfristen er 1. februar 2015. Søknader mottatt etter fristen vil ikke bli tatt i betraktning. Dersom du er i tvil om du skal delta eller CP-BLADET 4-2014 Cerebral parese – foreningen gjør oppmerksom på følgende • det er ikke sykepleiere eller annet medisinsk personale til stede på leirene. • CP- foreningen tar ikke ansvar for deltakere som har spesielle medisinske behov eller som trenger personlig tilsyn 24 timer i døgnet. • CP-foreningen gjør oppmerksom på at gjennomføringen av leirene er under forutsetning av at CPforeningen også i 2015 mottar offentlige midler til dette bruk. • Hvis det er flere søkere enn plasser, vil nye søkere bli prioritert. Barneleiren For deg som er mellom 10 og 17 år. Leiren er på Risøya Folkehøyskole, helt ute ved kysten i Tvedestrand kommune. Barneleiren gjennomføres i uke 25 og uke 26. Deltakerne ankommer Risøya torsdag den 18. juni. Avreise fra leiren er lørdag den 27. juni innen klokken 12. Ungdomsleiren For deg som er mellom 18 og 30 år. Leiren gjennomføres på Eidene senter på Tjøme fra 13. til 22 juli. Ankomsttid er etter kl. 15 på ankomstdagen og avreise før kl. 12 på avreisedagen. Sommertilbud voksne For deg som er over 30 år. Leiren gjennomføres på Eidene senter på Tjøme. Voksenleiren gjennomføres fra 23. juli til 1. august. Ankomsttid er etter kl. 15 på ankomstdagen og avreise før kl. 12 på avreisedagen. SOMMERLEIREN E 2015 – husk søknadsfri sten 1. februar! 5 Tekst: generalsekretær Eva Buschmann Foto: Heidi Østhus Erikssen Statsbudsjettet 2015 Det er alltid knyttet spenning til framleggelse av statsbudsjettet. I år var det ekstra spennende, fordi dette var første anledning regjeringen hadde til å markere fullt ut sin egen politikk. Budsjettdokumentene frigis klokken 10. Da holder finansministeren sin tale hvor budsjettet prioriteres. På kontoret begynte vi å gå igjennom dokumentene så snart de ble frigitt. Vi hadde på forhånd laget en liste over hvem som skulle ha hovedfokus på hvilket departement, og vi hadde noen stikkord for saker vi var ekstra interessert i. Hva skjer med bostøtten? Er det noe nytt når det gjelder habilitering og rehabilitering? Brukerstyrt personlig assistent? Melder de noe nytt om jobbstrategien? Dette er bare noen av sakene som vi hadde snakket om i forkant. Facebook-siden vår ble benyttet til å melde at CP-foreningen er opptatt av forslaget til statsbudsjett og at vi skulle publisere nyheter på nettsiden. Nettsaker Vi hadde som mål å skrive flere artikler til nettsiden, hvor nyhetene 6 skulle presenteres, og forsøkte å lage en kommentar til saken. Hva mener CP-foreningen? Når foreningen skal mene noe, tar vi utgangspunkt i CP-foreningens program som er besluttet av landsmøtet. I tillegg vurderte vi hvordan budsjettforslagene vil falle ut for CP-foreningens medlemmer. Første ble følgende saker publisert på vår nettside: • Sikrer finansiering av brukerstyrt personlig assistent (BPA) • Kutt vil ramme fattige familier • Jobbstrategien videreføres Utover ettermiddagen leste vi videre, og neste dag ble det publisert to nye saker om bostøtten og bilstønad: • Flere endringer i bostøtten • Bilstønaden – en god og en dårlig nyhet Hektisk aktivitet Det er alltid hektisk aktivitet når statsbudsjettet fremlegges. Det gjelder å holde oversikten over sakene og finne fram til forslagene som betyr noe. Det er nyttig å ha erfaring med dokumentene, slik at en forstår hvordan de er bygget opp. I starten gis regjeringens hoved prioriteringer, deretter kommer sakene presentert i programkategori og kapittelnummer og post som refererer til budsjettet. Det enkelte fagdepartementet skriver gjerne en rapport om hva som har skjedd siste året, deretter kommer prioriteringene for 2015. Noen budsjettposter flyttes, og flyttingen kan også skje mellom departementene. Dersom en kjenner ordningene som omtales, er det selvsagt lettere å skjønne hvilke endringer som foreslås. CP-BLADET 4-2014 HØRING: Organisasjonsrådgiver Kristin Benestad og generalsekretær Eva Buschmann holdt et innlegg i arbeidsog sosialkomiteen på Stortinget. Forslag til budsjett er et forslag – det er Stortinget som vedtar det endelige budsjettet. Før det skjer, er det høringer på Stortinget. Hver av stortingskomiteene arrangerer åpne høringer der CP-foreningen kan be om å få legge fram synspunktene. Det er frist for å be om å komme på høring, der det også må sies noe om hvilke saker som ønskes tatt opp med referanse til budsjettforslaget. Anmodning om høring må gjøres skriftlig. CP-foreningen ba om å få komme på høring til tre av komiteene i år. Høring ble innvilget av to komiteer på Stortinget; arbeids- og sosialkomiteen den 3. november og helse- og omsorgskomiteen den 6. november. Kirke- utdannings- og forskningskomiteen avslo anmodning om høring, men åpnet for å kunne levere skriftlige innspill. Dette benyttet CP-foreningen seg av. Stortingskomiteene Det er stortingskomiteene som bestemmer hvordan høringen skal arrangeres og hvor lang tid man får. Det er høytid over å møte på Stortinget, og det gjelder å ha med skriftlige dokumenter som presenterer synspunktene på en oversiktlig og god måte. Komiteene får svært mange henvendelser, og de mottar mye skriftlig materiale. Vår erfaring er at representantene CP-BLADET 4-2014 følger godt med. De har merket seg hva som ble tatt opp året før og de stiller spørsmål som er utdypende. Typisk er det satt av cirka fem minutter til hver organisasjon, inkludert spørsmål. Det gjelder derfor å bruke tiden godt. I år hadde vi med CP-bladets redaktør som tok bilder og la ut artikkel på Facebook-siden for å synliggjøre CP-foreningens møte på Stortinget. Når høringene er over, begynner stortingskomiteene sitt arbeid med å lage innstilling til Stortinget. Det er en frist for å levere innstillingen, slik at Stortinget får vedtatt et budsjett. Dette året pågår det også budsjettforhandlinger mellom regjeringen og støttepartiene Venstre og Kristelig Folkeparti. En regjering i mindretall er avhengig av å få støtte fra andre partier for å få sakene vedtatt i Stortinget. Gjennom media kan vi danne oss et inntrykk av hva som er oppe i debatten. Hvert av partiene legger fram sitt alternative statsbudsjett for å vise hva som er viktig for det enkelte partiet. Noen saker er tunge, fordi det er snakk om mye penger, andre ganger er sakene tunge, fordi de har et politisk innhold. Noen saker handler om kjernesakene det enkelte partiet står for. Forslag til statsbudsjett er et forslag inntil vedtaket er gjort i Stortinget. Deretter er det regjeringen som skal iverksette arbeidet. De saksområdene CP-foreningen tok opp med komiteene ble kort tid etter publisert på nettsiden vår. Det gjør det mulig å få innsikt i hva som tas opp og også en mulighet til å kommentere. Det er mulig å gjøre mer for å påvirke politikerne, men det å delta i de åpne høringene er en oversiktlig kanal som mange organisasjoner benytter seg av. En del har møter med partifraksjoner eller enkelt politikere i tillegg. Arbeid for å få media til å dekke saker som er viktige, er også en mulighet. Så hvilket inntrykk sitter vi igjen med? Mange har vært ute i samme ærend, og arbeids- og sosialkomiteen fikk mange innspill med omtrent samme budskap: Jobbstrategien er bra, funksjonsassistent er positivt – for å nevne noen av sakene også CP-foreningen tok opp. Standard barnetillegg er kritisk for dem som har minst, mens omleggingen som følge av pensjonsreformen skaper utrygghet. Flere etterlyste permanente ordninger som skjermer for utslagene også etter 2016, slik at de som har høy gjeld ikke skal komme så dårlig ut. Når det gjelder helse- og omsorgskomiteen, hadde komiteen merket seg saken om lange vente tider på ortopediske operasjoner og hadde kommentert på det i innstillingen i fjor. Minst én hadde tatt opp saken skriftlig. «Er ikke vente tidene gått noe ned?» var spørsmålet som ble stilt. CP-foreningens kjennskap til ventetidene viser at det er omtrent som året før. Det er lovende at komiteen er opptatt av dette og signaliserer at de ønsker å gjøre noe med saken. n 7 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Drømmeren Kjetil Ingebrigtsen (50) drømmer om å dele det han skaper med andre. Gjennom fem utgivelser under artistnavnet «Dreamerproject» har allerede deler av drømmen blitt oppfylt. 8 I over 30 år jobbet 50-åringen fra Fredrikstad 100 prosent i ulike stillinger innenfor grossist- og dagligvarebransjen. Det var først da han gikk ned til halv stilling for et par år siden, at han skjønte hvor hard fulltidsjobbingen hadde vært for kroppen. – Jeg har alltid ønsket å være så «normal» som mulig, og selv om jobben gjorde meg utrolig sliten CP-BLADET 4-2014 PORTRET TET ÅPEN: Kjetil har fått mange positive tilbakemeldinger etter at han valgte å være åpen om sin diagnose i flere ulike medier og TV-programmer. tenkte jeg: «Dette skal jeg klare.» Det resulterte i at jeg hver vinter ble sykmeldt i en lengre periode, fordi kroppen sa stopp. I 2012 oppsøkte Ingebrigtsen voksenhabiliteringen i Fredrikstad. Etter en grundig utredning fikk han beskjed om at det var klokt å redusere arbeidsmengden og ble rådet til å jobbe 50 prosent i stedet for 100. – Jeg har fått et helt nytt liv. Nå har jeg overskudd til å gjøre andre ting etter jobb. Jeg har begynt å interessere meg for kosthold og trening og har gått ned over 20 kilo. Og jeg har endelig mer tid til min store hobby – musikken. Hjemme hos Ingebrigtsen er det liten tvil om at musikken spiller en viktig rolle i livet hans. Den ene stuen er omgjort til et musikkstudio, og flere andre rom er fylt med CD-er, plater og instrumenter. Det ser litt uorganisert ut for et utrent øye, men den musikkinteresserte østfoldingen understreker at han har full oversikt over hva som ligger hvor. Interessen for musikk startet med et orgelkurs som tiåring. – Jeg har vært musikkinteressert så lenge jeg kan huske. Da jeg var liten spilte jeg både orgel og klarinett, men orgelet var favoritt instrumentet. Siden har interessen bare blitt større og større. – Jeg har vært åpen om min diagnose og føler at det har bidratt til å avlive noen myter. STUDIO: Kjetil Ingebrigtsen har innredet den ene stuen som et musikkstudio. Her tilbringer han mye tid. Trives i jobben I dag jobber han fem halve dager i uken på en Rema-butikk i Fredrikstad sentrum. Hans arbeidsopp gaver består blant annet av å fylle på frukt, grønt og tørrvarer. 50-åringen stortrives i jobben. – Jeg har vært åpen om min diagnose og føler at det har bidratt til å avlive noen myter. Mine kollegaer tar meg for den jeg er, og vi er et fint team som fungerer godt sammen, sier han. CP-bladet møter Kjetil Ingebrigtsen hjemme i huset hans i Fredrikstad like etter arbeidstid. Han forsvinner noen minutter for å bytte ut jobbuniformen med hverdagsklær. Å jobbe mindre har endret mye for Ingebrigtsen. CP-BLADET 4-2014 9 Hva betyr musikken for deg? – Den betyr utrolig mye. Den gir meg en adspredelse i hverdagen, og gjennom hele livet har jeg kunnet ty til musikken når andre ting har vært vanskelig. Musikken er blitt en livsstil og noe jeg driver med hver eneste dag. – Det å skape noe og være kreativ, er balsam for sjelen. Og han har allerede fått mye oppmerksomhet for denne hobbyen. Det populære TVprogrammet «Norge Rundt» lagde en reportasje om Kjetil Ingebrigtsen i fjor, og i 2012 deltok han i «Norske Talenter». – Begge steder fortalte jeg om funksjonshemningen min, fordi jeg synes åpenhet er viktig. Det har jeg fått utrolig mange positive tilbake meldinger på i ettertid. Min oppfordring er: Har du lyst til å gjøre noe – gjør det! Platekontrakt De siste ti årene har musikkinteressen nådd nye høyder. Ingebrigtsen har komponert mange egne låter innen sjangeren instrumental elektronisk musikk. For tre år siden fikk han en platekontrakt i England, og siden har det blitt tre utgivelser i samarbeid med det britiske selskapet. Artistnavnet er «Dreamerproject». – Filosofien bak navnet er at vi alle har noe vi drømmer om å gjøre. Mitt lille drømmeprosjekt er å skape musikk og dele det jeg lager med andre, sier han, og fortsetter: – I tillegg skal musikken jeg lager være litt drømmende, så man kan slappe av når man hører på den og gå litt inn i en annen verden. Han skulle ønske at flere personer med funksjonshemninger torde å følge drømmene sine. – Ofte er det største hinderet en selv. Min oppfordring er: Har du lyst til å gjøre noe – gjør det! Du kan selvfølgelig ikke regne med at alle liker det du gjør, men janteloven har jeg merket fint lite til. Ingebrigtsen er i fyr og flamme når han snakker om musikken. Han forteller at han henter inspirasjon fra gamle helter, de gode melodiene på 1980-tallet og fra hverdagen. I oktober spilte han inn en musikkvideo til låten «Horizons» og til våren skal han spille på en musikkfestival i England. – Det er veldig spennende, og jeg har mye å se frem til, sier han. Politisk engasjert MUSIKALSK: Piano, orgel og keyboard er noen av favorittinstrumentene. 10 Men det er ikke bare musikk opptar østfoldingen. Han er også politisk engasjert og har vært medlem av partiet Rødt i 20 år. Bakgrunnen for samfunnsengasjementet er alt annet enn positiv. CP-BLADET 4-2014 – Den politiske interessen ble skapt på grunn av mobbing på ungdomsskolen. Det var en mørk periode, og jeg tenkte at jeg ville gjøre noe som kunne bidra til å forandre samfunnet. Gjennom politikken har jeg kjempet mot fordommer og rasisme og fremmet likeverd, sier Ingebrigtsen, som i flere år har stått på kommunelisten for Rødt i Fredrikstad. For da Ingebrigtsen vokste opp, var det ikke vanlig med åpenhet rundt CP-diagnosen. Den fortalte han kun sine nærmeste om. – Jeg har gått gjennom en hel oppvekst uten å snakke om min diagnose. Jeg fikk ikke oppfølging og jobbet hardt for å være som alle andre. Det var først i godt voksen alder at jeg ble klar over hvilke rettigheter jeg har som funksjonshemmet. Han er likevel ikke bitter på helsevesenet. – Gjort er gjort, og det lureste jeg kan gjøre nå, er å sørge for å få et godt liv fremover. Nå vet jeg hvilke utfordringer jeg har og får god hjelp til å bli loset gjennom ulike systemer både i NAV og helsevesenet. Ga mersmak – I fjor deltok jeg på kurset om kognitive utfordringer, og det ga meg mange aha-opplevelser. I en alder av 48 år meldte han seg inn i CPforeningen. Fjor årets Storsamling på Lillestrøm ble en øyeåpner. – Det er et arrangement som ga mersmak. Det ga meg så mye CP-BLADET 4-2014 å møte og snakke med andre medlemmer, uavhengig av sykdomsgrad. I fjor deltok jeg på kurset om kognitive utfordringer, og det ga meg mange ahaopplevelser. Tenk at dette var ting jeg ikke visste om i så mange år! Som artistnavnet «Dreamerproject» tilsier, er Ingebrigtsen en mann med mange drømmer – noen små og noen store. – Mange av drømmene har gått i POLITISK AKTIV: I over 20 år har Kjetil vært medlem av partiet Rødt. oppfyllelse allerede, som det å få gi ut min egen musikk. Men det gjenstår noen, sier han lurt. Så da er det bare for oss andre å vente i spenning på hva som blir det neste prosjektet som kommer fra den usedvanlig positive mannen i det sjarmerende trehuset i Fredrikstad. Men at det har noe med musikk å gjøre, det er det liten tvil om. n 11 Tekst: Stine Dybvig Foto: Åsa Hedberg Arbeid og identitet – om å være ung med CP i Norden Mandag 6. oktober hadde CP Norden sitt årsmøte. Helgen 3.–5. oktober møttes ungdoms representanter fra Sverige, Danmark, Færøyene og Norge for å diskutere interessepolitiske saker på tvers av landene. Det ble en helg full av inntrykk, ny kunnskap og et håp om videre samarbeid. 12 CP-BLADET 4-2014 Tema for møtet var «Arbeid og identitet». Hvert land stilte med to representanter. I Danmark har de kommet relativt langt med ungdomsarbeidet. De har en egen ungdomsforening, men er underlagt moderorganisasjonen og har et tett samarbeid med sekretariatet. I Sverige går arbeid knyttet til unge med CP innunder paraplyorganisasjonen RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ung domar), hvor personer med CP utgjør en stor gruppe. Representantene fra Færøyene fortalte om store utfordringer. Vi andre satt med store øyne og hørte om problemstillinger vi knapt kunne forestille oss: vanskeligheter med å komme seg ut av husene på grunn av dårlig tilgjengelighet, på skoler finnes det ikke heiser, det er stort sett bare trapper. Hjelpemidler skal egentlig fås fra Danmark, men utleverings avtalen fungerer ikke som den skal. En av representantene hadde derfor fått krykkene sine fra Sverige. Å jobbe 12-timers skift på en fiskefabrikk var nærmest dagligdags, og tilrettelegging på arbeidsplassen virket eksotisk. Det var nærmest umulig å få personlig assistent. Identitet Vi begynte møtet med noen innledende øvelser om identitet. Vi snakket om hvilke interesser vi har og hvordan og i hvilken grad personer med CP defineres av diagnosen sin. De fleste har opplevd mobbing i en eller annen form og forhåpentligvis kommet seg styrket ut av det. CP-BLADET 4-2014 CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til stinebdy @online.no OBS! Bilder MÅ ha høy oppløsning. Det ble trukket fram at samfunnet ikke nødvendigvis er så raust som det var tidligere, og at unge i Stockholm kunne føle det som en belastning å bli beglodd på gata. I Danmark var det en lokalpolitiker som for en tid tilbake sto frem i avisen og uttalte at funksjons hemmede ikke fortjente livets rett. Og alt dette skjer i en tid hvor det fokuseres på at funksjonshemmede må komme seg ut i arbeid og være mer synlige. Uvitenhet Fordommer ble hyppig diskutert som en årsak til at det er vanskelig for unge med CP å komme inn på arbeidsmarkedet. Det var bred enighet om at uvitenhet er en stor del av problemet. Folk er redde for det ukjente. Å ansette en person med CP medfører en større risiko for arbeidsgiver kontra det å ansette en funksjonsfrisk. I Danmark har de gjennomført en undersøkelse kalt «Hva er nå dét for en?», som klart dokumenterer utfordringene personer med CP støter på i arbeidslivet. Her intervjuet de blant annet kolleger som arbeidet sammen med folk med CP. Flere svarte at de anså det som en byrde å ha en person med CP på arbeidsplassen og at vedkommende ikke tilførte arbeidsplassen noe. Dyster lesning. Da kan man spørre seg: Hva hadde blitt gjort for at integreringen av denne personen skulle bli vellykket? Hadde de andre medarbeiderne fått informasjon om hvilke utford ringer en CP-diagnose medfører og hvordan de best kan håndteres? Hadde personen med CP fått den nødvendige tilretteleggingen på arbeidsplassen? Under møtet snakket vi om viktigheten av holdningsskapende arbeid. Det er utrolig viktig å kunne vise til at selv om vi har CP, er vi personer som alle andre. Vi har også sterke og svake sider. Vi har noe å tilføre samfunnet, dersom vi får en mulighet til å vise det. En arbeids taker med CP har enkelte utfordringer, men utrolig mange erfaringer som kan være verdifulle for den enkelte arbeidsplassen. Vi er ikke helt A4, og har lært veldig mye av det. Kanskje kan det at vi er representert på ulike arbeidsplasser føre til større raushet og forståelse. Forutsetningen er imidlertid at vi får muligheten til å prøve. At noen er villig til å la oss få en fot innenfor. Like utfordringer Med dette i minne, pakket vi sakene våre, og lovet hverandre at vi skulle holde kontakten via Facebook og e-post. Vi bor i forskjellige land, vi har ulike grader av utfordringer, men utfordringene er likevel de samme. n 13 Ny transportordning – en forbedring for noen Reise til arbeid og utdanning har vært en kilde til frustrasjon for mange av oss som trenger tilrettelagt transport. 1. september ble det innført en ordning som medfører at Nav har ansvar for en stor del av reisene til arbeid og utdanning. Oslo er også innlemmet i ordningen. I Oslo var det tidligere kommunen som hadde ansvaret for alle arbeidsog utdanningsreiser. Prinsippet var samkjøring. En person kunne risikere å bruke mer enn dobbelt så lang tid på å komme seg til skole eller jobb sammenliknet med hva vedkommende ville gjort om samkjøring ikke ble gjennomført. Den nye ordningen innebærer at reisene gjennomføres med selskap og sjåfør etter eget valg, og sam kjøring er ikke lenger et tema. For mange medfører dette at reisetiden har blitt betraktelig kortere. I tillegg er det mindre belastende å reise til og fra skole eller arbeid, fordi man faktisk kan anslå når man skal være fremme. Brukerne som benytter denne ordningen, betaler en fast egenandel, tilsvarende ti prosent av utgiftene til reisen. Egenandelen skal dekke rimeligste reisemåte for en som kan benytte seg av kollektivtransport. Alle kan imidlertid ikke benytte seg av den nye ordningen. En bruker kan derfor risikere å fortsette med den gamle transportordningen. Dette gjelder brukere som er i disse situasjonene: Nav dekker allerede utgifter til arbeidsog utdanningsreiser, Nav dekker ytelser til «livsopphold» eller brukeren er elev i grunnskole eller videregående skole. At Nav dekker ytelser til «livs opphold», betyr at brukeren mottar full uføretrygd eller alderspensjon. Det vil da ikke være aktuelt å gå over til den statlige ordningen. Reiser til dagsenter, varig tilrettelagt arbeid eller andre faste aktiviteter er heller ikke omfattet av den statlige ordningen. I disse tilfellene skal brukeren fremdeles benytte TT-kort utstedt av kommunen. Kort oppsummert: For mange av oss medfører den statlige ordningen store og positive endringer. De som mottar andre ytelser fra Nav, må dessverre fremdeles nøye seg med den gamle ordningen. Hvis du har spørsmål om arbeids- og utdanningsreiser, kan du ta direkte kontakt med Nav. n Kilder •http://www.velferdsetaten.oslo.kommune.no/tilrettelagt_transport_tt/statlig_ordning_for_arbeids_og_utdanningsreiser/ •https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Arbeid+og+utdanning/Arbeids-+og+utdanningsreiser.358680.cms • Forskrift om dekning av arbeids- og utdanningsreiser 14 CP-BLADET 4-2014 SITSKI FOR ALLE Vinteren er her og Bardum kan tilby sitski for alle - uansett funksjonsnivå. De vanlige utfordringene og begrensninger vi opplever til daglig fordi hun ikke kan gå, forsvinner når vi er i bakken med sitski. Vi kan bevege oss like raskt som alle andre, og hun hyler av glede. - Far til jente, Akershus Mestringsfølelsen og gleden er stor når han får kjøre alene. Det er slitsomt og kjempemorsomt. Sitskien gir frihet, fart og han blir ikke sittende passiv. - Mor til ung mann, Akershus Det betyr alt for meg å komme ut i skibakken. Jeg får være sammen med venner, og møter nye mennesker. Det er en perfekt dag for meg! Været har ingenting å si. Jeg føler meg fri. - Ung mann, Oslo [email protected] tlf.nr: 64 91 80 60 www.bardum.no CP-BLADET 4-2014 15 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Grenseløs erfaringsutveksling INITIATIVTAKERE: Uten Mikhail Vlaslov og Knut Michael Nygaard hadde det ikke blitt noen reise til Murmansk. De to møttes på en konferanse om universell utforming i Norge for en tid tilbake, og har siden hatt jevnlig kontakt. Mikhail Vlaslov har i samarbeid med Barentssekretariatet i Murmansk hatt ansvaret for programmet under hele oppholdet. 16 Lørdag morgen den 18. oktober reiste et følge bestående av generalsekretær i CP-foreningen Eva Buschmann, redaktør Heidi Østhus Erikssen, turens organisator Knut Nygaard og datteren Anna Emilie Nygaard fra Gardermoen til Kirkenes. Anna har selv diagnosen CP og var med som representant for norsk ungdom med CP. I Kirkenes møtte vi resten av følget, Chris-Arne Olsen, som er styremedlem i CP-foreningen i Troms, og Thomas Pettersen, fylkesleder i Troms. Chris-Arne representerte i tillegg voksne med CP på turen. CP-BLADET 4-2014 T U R T IL M U R M ANSK REISEFØLGET: (F.v.) Anna Emilie Nygaard, Eva Buschmann, Thomas Pettersen, Knut Michael Nygaard og Chris-Arne Olsen. Fra Kirkenes gikk turen videre til Murmansk, en by som ligger nordvest i Russland og som har i overkant 320 000 innbyggere. Formålet med reisen til Murmansk var både kultur-, kunnskapsog erfaringsutveksling mellom barn, unge og voksne med CP samt deres pårørende. Turen ble finansiert med midler fra Barentssekretariatet. I løpet av de fem dagene vi tilbrakte i Murmansk, fikk vi møte en rekke ulike frivillige organisasjoner, spesialskoler for barn og ungdom med cerebral parese og andre nevrologiske diagnoser og delta på flere arrangementer. MURMANSK: Utsikt over byen Murmansk som er verdens størst by nord for polarsirkelen, med sine i overkant av 320 000 innbyggere. Les om Cannis-terapi og organisasjonen Deti Angely side 18 Skole nummer 27 Side 20 Tøffe mødre side 22 Spennende møter Side 24 FORBEREDELSER: Deler av gruppen gjør noen siste forberedelser på hotellet før møter med ulike organisasjoner og foreninger. CP-BLADET 4-2014 17 Cannis-terapi og organisasjonen Deti Angely TROLLMANN: Det var mange flotte kostymer under oppvisningen. Her er både gutt og hund utkledd som trollmenn. Et av de første arrangementene vi deltok på, var et hundeshow for barn og ungdom med cerebral parese. I en stor gymsal var både barn og hunder ikledd kostymer som de stolt viste frem under en liten oppvisning. Enkelte av hundene viste også frem innøvde triks, men kun dersom barna ga dem en godbit eller to. 18 Hundeshowet er et samarbeid mellom lokale hundeklubber og den frivillige organisasjonen Deti Angely. Organisasjonen ble etablert for tre år siden av Oksana Kosjevieh, som er mor til Matvei, en ti år gammel gutt med CP. Medlemmene består av 128 familier fra hele regionen, og de møtes jevnlig for erfaringsutveksling og ulike aktiviteter. – Vi er en ung organisasjon, og det vises også i antall medlemmer. Vi vet det er minst ti ganger flere barn med CP i regionen vår og vi jobber med å nå ut til flere, sier leder i Deti Angely, Oksana Kosjevieh til CP-bladet. Deti Angely sørger for at medlemmene får informasjon om rettigheter, forskning, utdanning, rehabilitering og om diagnosen CP. I tillegg arrangerer de ulike festivaler og aktiviteter – hvor både barn med funksjonshemninger og funksjonsfriske deltar. – Vi ønsker at medlemmene våre skal bli integrert i samfunnet og synes derfor det er viktig at også barn uten funksjonshemninger deltar på våre arrangementer. Russland ligger dessverre langt bak Norge når det gjelder integrering, både i skole og samfunnet ellers, sier Kosjevieh. Organisasjonen lagde for en tid tilbake en brosjyre, hvor de avliver 15 myter om barn med funksjonshemninger. Brosjyren ble delt ut på skoler, til politikere og andre instanser. CP-BLADET 4-2014 T U R T IL M U R M ANSK – Mangel på kunnskap gjør at mange har fordommer mot barn med ulike funksjonshemninger. Vi håper at vi kan bidra til å avlive disse mytene. Hundeshowet er ifølge Kosjevieh en del av det hun kaller cannisterapi. Det er et tilbud medlems familier får, hvor barn med CP i alderen 3–18 år blir koblet sammen med hundeeiere fra en lokal hundeklubb. En gang i måneden møtes de og trener sammen, og det er kun hunder med et ekstra godt lynne som får jobbe med barna. – På de første møtene jobbes det med ulike sanser og sanseinntrykk. Men det handler også om mestring, humør og selvtillit. Vi ser at barna blir i godt humør av å være sammen med dyrene og blir veldig glad i og knyttet til dem. Barna og hundene opptrer både på teater og ulike oppvisninger flere ganger i halvåret. Mange av familiene har også blitt gode venner med hundeeierne og besøker hverandre jevnlig. n HUNDESHOW: Oksana Kosjevieh , sønnen Matvei SÅPEBOBLER: To små jenter utkledd som sykepleiere blåste såpebobler på publikum. FINT MØTE: Eva Buschmann og Oksana Kosjevieh hadde mye å snakke om. CP-BLADET 4-2014 19 Skole nummer 27 Skole nummer 27, som ligger i hjertet av Murmansk, er en spesialskole for barn og unge med cerebral parese og andre nevrologiske sykdommer. Der fikk vi møte engasjerte og dyktige lærere og elever. Ved første øyekast ser den gamle skolebygningen ganske forfallen ut, men på innsiden er tilstanden en helt annen. Her er veggene malt i friske farger, fulle av tegninger som elevene har laget. Gardiner og lameller er også i alle regnbuens farger. Første etasje er både fargerik og godt tilrettelagt for barn og unge med CP. Drives av kvinner Skolen har 89 elever og 70 ansatte, i tillegg er det en barne hageenhet med 13 barn. Skolen er stort sett drevet av kvinner, og kun fem av de ansatte er menn. To gule skolebusser kjører 20 rundt og henter elever fra hele Murmansk-området. Noen av barna reiser over en time hver vei. Skoledagen er for mange elever betydelig lenger enn i Norge. Her er de fleste elevene på skolen fra klokken ni om morgenen til klokken 17–18 på ettermiddagen. Litt avhengig av klassetrinn får de servert to til tre gratis måltider ved skolen hver dag. Det er imidlertid flere ting ved skolen som er ganske annerledes enn i Norge. Medisinsk enhet En av de største forskjellene er at skolen har en egen medisinsk enhet. Her jobber det både sykepleiere og fysioterapeuter, som tilbyr elevene trening, massasje og nødvendige medikamenter. – Dette gjør at barn som trenger medisiner og behandling slipper å reise andre steder for å få dette i skoletiden. Vi mener dette er en gunstig løsning, sier rektor Vera Lisisjkina. I tillegg er en lege tilknyttet skolen, og hun kommer innom én til to ganger i uken. Under en omvisning på skolen fikk vi også se egne sanserom, hvor elever kan stimulere flere sanser ved hjelp av ulike hjelpemidler. I andre etasje er det to store «sovestuer» med nyoppredde senger. CP-BLADET 4-2014 T U R T IL M U R M ANSK SMÅ KLASSER: Dersom flere av elevene i en klasse har kognitive utfordringer, prøver skolen å begrense størrelsen på klassen til fem elever. – Dette er et tilbud for elever som trenger hvile i løpet av skoledagen. Det er obligatorisk for de yngste barna, men valgfritt for de eldre, forklarer rektoren. Spesialskolen opererer selv stendig, men er tilknyttet en vanlig skole. Avgangselevene får vitnemål på lik linje med elever på «vanlige» skoler. Henvisning fra helsevesen Men det er ikke slik at alle barn med CP i området får tilbud om å begynne på denne skolen. De må først få en henvisning fra helsevesenet for å bli tildelt skoleplass. Tidligere var det vanskelig for elever i rullestol å komme opp i skolens andreetasje, men i fjor investerte skolen i en heis som kostet én million kroner. I tillegg bruker de en manuell trappeheis. – Å bruke så mye penger på en skole for funksjonshemmede, hadde vært uhørt for noen år siden. Velviljen vitner om at det har skjedd en stor holdningsendring i det russiske samfunnet, sier Lisisjkina. Skolen har også et stort og velutstyrt treningsrom. Her kan elevene trene under oppsyn av fysioterapeuter eller trenere. Størrelsen på klassene varierer etter hvor store hjelpebehov elevene har. Barna med størst hjelpebe- CP-BLADET 4-2014 hov får ofte én til én-undervisning med en spesialpedagog. – Har flere av barna i klassen kognitive utfordringer, prøver vi å begrense klassen til fem elever, sier Lisisjkina I klasserommene er det hev og senk-pulter, og skolen har mange ulike hjelpemidler lett tilgjengelige. – Vi er veldig stolte av elevene våre. Mange av dem hevder seg på regionalt nivå og gjør det like bra som elever fra ordinære skoler, forteller rektoren. Da vi besøkte skolen, var det en diplomutdeling. i et av fellesrommene. Elever som har hevdet seg i matematikk, fikk diplomer av lærerne. Fem lærere sang en egenkomponert sang, og det ble vist flere morsomme filmsnutter. Slike utdelinger er vanlig på russiske skoler, og det er mange ulike diplomutdelinger i løpet av skoleåret. Skoleåret varer fra 1. september til 31. mai, og i juni tilbyr skolen en sommerleir med mange ulike aktiviteter. Elevene vi snakket med, trives på skolen, og skryter av god undervisning, flinke lærere og hyggelige klassekamerater. Så selv om skolen er av en langt lavere standard enn de fleste norske skoler, er det liten tvil om at personalet og administrasjonen gjør alt de kan for elevene med de midlene de har. n ADMINISTRASJONEN: (F.v.) Skole inspektør Tatiana Usoltseva og rektor Vera Lisisjkina. SOVESTUE: På skolen var det to sovestuer, én for gutter og én for jenter. For de yngste barna er det obligatorisk å hvile her i løpet av skoledagen. MEDISINSK ENHET: Elevene får tilbud om trening, massasje, medisinering og annen behandling på skolen for å slippe å bruke tid på reise i skoletiden. 21 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Tøffe mødre Det siste møtet på programmet i Murmansk var med den frivillige organisasjonen Nadezda. Organisasjonen ble etablert av mødre til barn med CP og andre nevrologiske diagnoser i 1993 og gir et dagtilbud til barn og unge med CP i alderen 1–35 år. I et lokale i sentrum av Murmansk organiserer fire mødre ulike aktiviteter for sine medlemmer, alt fra undervisning i historie, russisk og matte – til tegning, musikk og håndarbeid. Lokalene er åpne hver dag fra 11–17, og tilbudet er veldig populært. Hver dag står folk i kø på utsiden før åpningstid. I utgangspunktet skulle tilbudet kun være til personer under 18 år, men administrasjonen hadde ikke 22 hjerte til å ekskludere noen på grunn av alder. – Unge i alderen 18–35 år med CP har ikke noe tilbud fra myndighetene, så de kommer hit hver eneste dag. Barn i barnehage og unge i skolealder kommer kun i helgene, sier leder Valentina Mikhailovna Kislyakova. Drives av mødre Hun startet organisasjonen sammen med andre mødre som ønsket å endre situasjonen for barn og unge med funksjonshemninger i Russland. De fire mødrene som holder hjulene i gang i organisasjonen, gjør dette frivillig og får ikke betalt. Organisasjonen får ikke midler fra myndighetene, men er avhengig av donasjoner og inntekter fra basarer og lignende. – Men vi betaler veldig lite for leie CP-BLADET 4-2014 T U R T IL M U R M ANSK MINIKONSERT: Ungdommene holdt en minikonsert og sang tre russiske sanger. av lokalene, kun en symbolsk sum. Det er det som gjør det mulig for oss å fortsette dagtilbudet, forklarer Valentina Mikhailovna Kislyakova. Medlemmene får også servert ett varmt måltid om dagen. 172 familier 172 familier er knyttet til organisasjonen og godt over halvparten har barn med CP. CP-foreningen fikk møte flere foreldre som sier at de er helt av hengig av Nadezdas dagtilbud. – Hver familie møter de samme problemene. Ingen får alt de har krav på i forhold til barnehage, skole og helsemyndigheter. Her møter vi foreldre i samme situasjon og kan utveksle erfaringer og få informasjon og råd fra organisasjonen, sier en far. Mange av de oppmøtte foreldrene hadde mange spørsmål til de norske foreldrene i CP-foreningens reisefølge. Etter en liten seanse med erfaringsutveksling viste det seg at mange av utfordringene foreldre til barn med CP møter, er uavhengig av hvilket land man bor i. Leder Valentina Mikhailovna Kislyakova forteller at det russiske samfunnets holdninger til personer med funksjonshemninger er i endring. – Frem til 1998 var barn og unge med funksjonshemninger usynlige i det russiske samfunnet. Nå er vi synlige, men det er fortsatt en lang vei å gå. n CP-BLADET 4-2014 TAKKNEMLIGE: Tre foreldre som er takknemlige for at barna deres kan benytte seg av Nadezdas dagtilbud. LEDER: Leder av organisasjonen Nadezda, Valentina Mikhailovna Kislyakova og generalsekretær i CP-foreningen, Eva Buschmann. 23 Spennende møter Anna Emilie Nygaard (15) var med til Murmansk som representant for norsk ungdom med CP, men hun hadde også en helt annen oppgave på turen. Opplevelsene fra Murmansk blir nemlig temaet i en større presentasjon hun skal ha på skolen sin. FANT TONEN: På skole nummer 27 fikk Anna intervjue 16 år gamle Alicia. De to hadde mange felles interesser og skal prøve å holde kontakten fremover. 24 Derfor hadde 15-åringen fra Bærum gjort grundige forberedelser før turen og hadde store forventninger til hva vi skulle få oppleve. – Jeg tenkte at det kom til å bli en veldig interessant tur, men jeg satt samtidig med veldig blandede følelser. Jeg hadde hørt at mange funksjonshemmede i Russland ikke fikk gå på skole og at de har vanskelig for å få seg jobb. Jeg var også forberedt på at vi kom til å møte mange som kanskje ikke hadde så mange hjelpemidler, sier Anna til CP-bladet. Spesialskole På en spesialskole for barn og unge med CP og andre nevrologiske diagnoser fikk hun møte jevnaldrende med CP. – Det var veldig hyggelig og interessant å møte dem. De ville gjerne prate om sykdommen sin. De snakket mest om det som var bra med skolen og jeg fikk ikke høre CP-BLADET 4-2014 MINNESMERKE: Anna foran minnesmerket «Den ukjente soldat» i Murmansk. Den 30 meter høye statuen skuer over havnen og er et symbol for alle russerne som falt i andre verdenskrig. lite om det dårlige. De to elevene jeg fikk intervjue, var begge blant de flinkeste på skolen. Opplevde du at de hadde noen andre utfordringer enn deg? – Ja. De hadde ikke de hjelpe midlene de trenger. For at jeg skal komme meg rundt, er jeg avhengig av hjelpemidler, derfor tenker jeg at det er et stort problem for dem, sier Anna, og fortsetter: – En annen utfordring er at det nesten er umulig for dem å få seg en jobb. Du må være en av de flinkeste på skolen og i tillegg må du få en tillatelse fra lege for å ta videreutdanning. Og en siste ting jeg reagerte på, var at elever i rullestol ikke fikk være med på sommerskole uten foreldre. Derfor må mange i rullestol være hjemme i sommerferien fordi foreldrene ikke har råd til å få fri. Grunnen til dette er at sommerskolen er dårlig til rettelagt for rullestolbrukere. Ulike utfordringer Hva gjorde mest inntrykk? – Det må være at de på spesialskolen pratet masse om de flinke elevene de hadde og alle prisene de hadde fått. Jeg fikk prate med to av de flinkeste elevene som skolen var veldig stolt av. Det var veldig hyggelig å prate med begge, men jeg skulle kanskje ønske jeg også hadde fått pratet med en som ikke var «stjerneelev» – men en helt vanlig elev. 15-åringen hadde også mange CP-BLADET 4-2014 T U R T IL M U R M ANSK positive opplevelser i løpet av de fem dagene i Murmansk og ble imponert over åpenheten rundt CP-diagnosen. – Folk var ikke redde for å prate om sykdommen sin, verken de som var syke selv eller foreldrene deres. Jeg ble også imponert over at de hadde kjempemange idrettsgrener som de funksjonshemmede kan være med på – som svømming, karate, ridning, ski, fotball og mye mer. Ungdommer som ikke hadde jobb, kunne være sammen med andre unge på et dagsenter, og det var flere klubber hvor familier kunne møtes. Hjemmebesøk Som en del av oppgaven sin skal Anna nå skrive om sitt møte med en russisk ungdom med CP. Hun fikk derfor reise hjem til en familie på syv, og intervjue deres ni år gamle datter Ksenia som har CP. – Hjemme hos henne pratet vi om hva hun gjorde på skolen, hvordan det var å være funksjonshemmet, hvilke utfordringer hun møter og hva hun liker å gjøre. Det var kjempe hyggelig, men hun sa ikke så mye som jeg hadde håpet, og jeg ønsket egentlig å få møte en på min egen alder. Siden Ksenia er en god del yngre enn Anna, ble det arrangert et nytt møte med en ungdom med CP – denne gangen fikk hun møte 16 år gamle Alicia. – Det var noe helt annet. Hun svarte på alt jeg spurte om og var INTERVJU: Anna fikk besøke en russisk familie og intervjuet datteren Ksenia (9) som har CP. nysgjerrig på hvordan jeg har det i Norge og stilte mange spørsmål tilbake. Vi hadde mange felles interesser og skal prøve å holde kontakten i tiden som kommer. Etter samtalene med Ksenia, Alicia og andre unge med CP mener Anna at det er store forskjeller på det å være ung med CP i Norge og Russland. – I Russland er vanskelig å få seg utdanning og nesten umulig å få seg jobb. I Norge har alle krav på utdanning, samme om de har sterk eller svak grad av en sykdom. Det er også mulig å få seg jobb, selv om det ikke er lett i Norge heller. n 25 Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen Likemannssamling LIKEMANNSROSE: Alle telefonkontaktene som var til stede på Gardermoen fikk en rose hver som takk for flott likemannsarbeid de siste årene. Inger Bille har vært telefonkontakt i CPforeningen i flere år. 1. og 2. november var sentralstyret, administrasjonen, fylkesledere og likemenn samlet på Gardermoen for et seminar om likemannsarbeid. Bakgrunnen for seminaret var at CP-foreningen ønsker å løfte fram likemannsarbeidet i foreningen i 2015 for å utvikle flere medlemstilbud også lokalt. Formålet med samlingen var å gi de tillitsvalgte en opplæring og felles forståelse om hva likemannsarbeid er og hva slags rolle en likemann har samt å diskutere hvordan vi best mulig kan organisere dette arbeidet i året som kommer. Leder av sentralstyret, Nina Neby Dersom du er interessert i likemannsarbeid, må du gjerne sende en mail til [email protected] 26 Hansen, åpnet ballet med sin innledning om hva foreningen ønsket å oppnå med samlingen. samt hvilke oppgaver du har som likemann. Likemannens rolle Erfarne likemenn Deretter var det duket for innlegg fra to erfarne likemenn, nemlig telefonkontaktene Trine Engdal og Ewy Halseth. I flere år har de fått mailer og telefonsamtaler fra medlemmer som har ønsket å snakke med noen i samme situasjon. Sammen med syv andre telefonkontakter har de vært likemenn i en årrekke allerede. De fortalte om sine roller som likemenn, sin bakgrunn og erfaring Generalsekretær i CP-foreningen Eva Buschmann redegjorde fra hva likemannsarbeid er, og seniorråd giverne Randi Væhle og Margaretha Nicolaysen gjennomgikk likemannens rolle og hvem som kan bli likemenn. Deretter ble forsamlingen delt inn i fire grupper for å diskutere hva som finnes av likemannsarbeid i fylkene i dag, hva mer vi kan få til i 2015 og hvordan vi kan rekruttere flere likemenn. CP-BLADET 4-2014 Det kom mange gode svar og forslag da hver gruppe hadde en oppsummering etter gruppearbeidet. Dag 1 ble avsluttet med at organisasjonsrådgiver Kristin Benestad fortalte om hvordan likemannsarbeidet kan organiseres i foreningen i tiden fremover. Søndag morgen var alle deltakerne igjen klare til dyst, men denne gangen ble de delt inn i to grupper. Fylkeslederne og sentralstyret gikk igjennom forslaget til arbeidsplan for 2015, mens likemennene hadde et eget møte for å diskutere likemannsarbeidet videre. Interessepolitikk Hele forsamlingen møttes avslutningsvis for å høre et foredrag om interessepolitikk og statsbudsjettet fra Thordis Widvey Haugen som er politisk rådgiver for helse- og sosialpolitikk i Oslo. Hun gjennomgikk også hvordan CPforeningen kan påvirke politisk i et kommunevalgår, viste flere kanaler for påvirkning og synliggjorde hvordan man kan komme med innspill til politikere og media. Ikke overraskende hadde mange i forsamlingen spørsmål til Høyrepolitikeren, særlig under hennes innlegg om statsbudsjettet. Både bilstønad, endring i bostøtten og barnetillegget ble diskutert. Samlingen ble avsluttet med en oppsummering av helgens program og en oppfordring fra generalsekretæren: – Vi ønsker flere likemenn og likemanns aktiviteter! n CP-BLADET 4-2014 VELKOMMEN: Leder i sentralstyret Nina Neby Hansen ønsket forsamlingen velkommen til seminar. INTERESSEPOLITIKK: Politisk rådgiver i Høyre, Thordis Widvey Haugen, holdt et innlegg om statsbudsjettet 2015 og interessepolitikk. GRUPPEARBEID: Nestleder i sentral styret Marthe Risan og sentralstyremedlem David Heyerdahl. GRUPPEARBEID: Medlem i fylkesstyret i Telemark Frode Willy Jacobsen og fylkes leder i Vestfold, Ingrid Lang. 27 Fra fylkesavdelingene Familiesamling i Østfold Av Vera Eriksen Lørdag 18. oktober klokka 13 inviterte CP-foreningen avdeling Østfold barn i aldersgruppen 0–15 år med foreldre og søsken til Superland Quality Hotell Sarpsborg. 22 personer deltok på arrangementet. Samlingen startet klokken 13 ved bassengområdet. Der var det dekket på langbord hvor vi hadde kaffe, slush og boller, og de som ønsket kunne slå seg ned for en prat. Etter et par timer med lek og bading fikk de fremmøtte servert pizza og brus. Hensikten med arrangementet var at vi skulle få muligheten til å bli bedre kjent. Videre snakket vi sammen om løst og fast og også om hva vi kan gjøre sammen samt hva CP-foreningen i Østfold kan bidra med. Det var forskjellige erfaringsutvekslinger rundt bordet, god stemning og enighet om at arrangementet var et fint tiltak. Det var fornøyde barn og voksne som dro hjem den ettermiddagen. n BADENYMFER : Daniella Jankila (2) var yngste deltaker og koste seg i vannet med pappa Halvdan Jankila. Som nye medlemmer av året synes mamma Egle Navikauskaitedet at det var hyggelig å treffe andre foreldre for å utveksle erfaringer. Foto: Vera Eriksen. Oslo/Akershus markerte foreningens 20-årsjubileum En tirsdag i oktober var mer enn 25 av fylkesforeningens tillitsmenn gjennom foreningens 20-årige historie samlet til jubileumsmarkering på Berg Gård. Fylkesavdelingen i Oslo/Akershus ble stiftet 2. november 1993, og markeringen falt «så vidt innenfor» jubileumsåret. Det sittende styret hadde invitert til en blanding av hygge–/nyttesamling, der det ble servert velsmakende fingermat og drikke, mens tidligere tillitsmenn som ikke hadde sett hverandre på mange år fikk gjenoppfriske bekjentskaper og etablert nye kontakter. Summingen i storstua vitnet om at man hadde mye å prate om. 28 Kaffe og kaker ble fortært ledsaget av en bildekavalkade som viste glimt fra foreningens aktiviteter og styreledere gjennom årene. Styret hadde en baktanke om «å tappe» erfaring og kompetanse fra tidligere styremedlemmer. Gjennom etterfølgende gruppebaserte workshops kom det verdifulle bidrag som styret vil ta med seg videre under planlegging av virksomhetene den nærmeste tiden. n Av Øystein Ultvedt Jonny Hisdal (idéhaver til Sabeltanngymmen og tillitsmann gjennom mange år) avslører at også en treningsfantast, kjent fra bl.a. NRKs PULSprogram og «Norseman extreme»atlet, kan kose seg med kake. CP-BLADET 4-2014 FRA F Y L K E S AV D E L IN GENE CP- foreningen i Troms i Skibotn Av Thomas Pettersen Lukket kinovisning i Trondheim Tekst: Marthe Risan Den 23. oktober arrangerte CPforeningen i Trøndelag lukket visning av Kaptein Sabeltann i Trondheim. Det å gå på kino kan oppleves som en utfordring når du vet at folk har brukt masse penger på ei forestilling, og opplevelsen blir forstyrret av at sønnen vår bråker for mye. Det er kanskje bare vi som blir stressa? Men det er altså dette som gjør at vi kvier oss for å gå på kino. Men det var med utgangspunkt i dette at ideen kom til oss. Kanskje er det flere som har det som oss? Neste skritt var dermed å høre med CP-foreningen Trøndelag om det var mulig å leie en kinosal og invitere medlemmer til en lukket visning av Kaptein Sabeltann og skatten i Lama Rama. Svaret var ja, og den 23. oktober var Kongesalen ved Prinsen kino i Trondheim nesten full av små og store pirater fra foreningen. Takk til alle som bidro til at dette ble mulig. Vi koste oss og dette frister til gjentakelse! n CP-BLADET 4-2014 3.–5. oktober arrangerte Troms fylkesavdeling høsttreff ved LHL-senteret i Skibotn, noen mil utenfor Tromsø. 21 personer deltok på treffet som blant annet hadde likemannsarbeid høyt på agendaen. Vi møttes fredag kveld og startet helgen med pizza. Utover kvelden spilte flere av barna både sjakk og kortspill. Mange av de voksne fikk tid til å bli bedre kjent samt utveksle erfaringer om blant annet sykehus, ulike operasjoner og botox. Under en runde Scrabble blant noen foreldre var det tilløp til dramatikk, da man til stadighet måtte google enkelte ord for å sikre at de virkelig var ord. Lørdagen hadde vi besøk av to representanter fra Inerventions, et firma som produserer elektrodressen Mollii. To barn og en ungdom med CP fikk prøve denne dressen og hadde såpass effekt at man ønsker å finne mer om dette. Etter foredraget fulgte en kort presentasjon av Skolestartpakken samt mange erfaringsutvekslinger rundt oppfølging og tilrettelegging i skole. På kvelden spiste vi god middag, og mange store og små var ute i lavvoen rundt bålet. Her satt latteren løst, og vi fikk mulighet til å bli enda bedre kjent. Mange gode ideer om fremtidige arrangementer ble diskutert. Søndag var de fleste med i klatrehallen, og mange fikk oppleve mestring med god hjelp av dyktige instruktører. Noen fikk klatre for første gang og trosset høydeskrekken med glans. Helgen ble avsluttet med lunsj. n KLATREMUS: Jesper W. Thorbjørnsen og Thomas Pettersen. Foto: Maria B. Thorbjørnsen. I KLATREVEGGEN: Ingeborg Thorbjørnsen og Vegard Storås. Foto: Thomas Pettersen. 29 KONSENTRERT: Emilie Leknes i full konsentrasjon, med pappa Tormod som spent tilskuer idet curling steinen «er satt». BÅL: Glimt av noen av deltagere ved bålplassen ved Bamselitjern. Bålet ga kjærkommen varme, mens duskregnet gjorde et mislykket forsøk på å forstyrre idyllen. BOB: Bendik Ultvedt i storebror Chris sine trygge armer på full fart inn mot bobbanens endepunkt. Ingvild Lund Westby skimtes i banen bakenfor. Rekord-deltagelse ved årets familie-weekend på Beitostølen Tekst: Øystein Ultvedt. Foto: Monica Thoreid Mer enn 150 store og små medlemmer fra Oslo/Akershus møttes på Beitostølen helgen 19–21. september til en strålende helg med sosial omgang, lek og moro. Det var nesten en dobling i antall deltakere fra fjorårets arrangement. Antall påmeldte medlemmer til årets arrangement ga styret i fylkesavdelingen i Oslo/Akershus en skikkelig «boost». Vi gleder oss over jevnt tilsig av nye medlemmer som for årets første ni måneder har gitt en nettoøkning på mer enn ti prosent. Vi har nå passert 600 medlemmer i vår fylkesavdeling. Trangt om plassen I år ble det trangt om plassen rundt grillene vi hadde fått rigget til ved Bamselitjern lørdag formiddag. Litt lett regn under grillarrangementet 30 la heller ingen nevneverdig demper på stemningen. Som alltid forsvant mange etter lunsjen til kappestrid i bobbanen. Banen er anlagt i slalåmnedfarten ved Olaheisen og her var det mange deltakere med høyt konkurranseinstinkt. Store og små balanserte bokstavelig talt helt på kanten av forhøyningene i svingene, og ved stoppunktet ved bunnstasjonen hadde flere av deltagerne relativt kraftige møter med banens endepunkt. Regnet bidro til redusert bremseeffekt – til enkeltes glede og andres smerte. Diskokveld Med så mange fremmøtte fylte vi store deler av middagssalen og disponerte Beitohallen til etter følgende diskokveld for barna. Dunkende musikk, fargerike strober og røykmaskin var med på å skape den rette stemningen for en topp lørdagskveld. Barna ble servert sjokolader og snacks og de voksne som omkranset dansegulvet, ble traktert med kaffe og jubileumskake. Flere av foreldrene møttes til etterfølgende hyggelige samtaler i hotellbaren utover kvelden, mens energitomme barn stupte til sengs, tappet for energi! Søndag, etter en sen brunsj på hotellet, disponerte vi idrettshall og svømmehall ved Beitostølen Helsesportsenter. En veileder fra BHSS hadde satt frem det meste av utstyret i hallen og HandiNor var til stede med ekstra el-innebandyvogn. Tidligere under weekenden hadde vi fått god anledning til å ta utstyret fra Sitski AS nærmere i øyesyn. Etter noen timer med varierte idrettsaktiviteter på Helsesportsenteret var det oppbrudd og tid for hjemreise – alle skjønt enige om at det hadde være en fantastisk helg! n CP-BLADET 4-2014 FRA F Y L K E S AV D E L IN GENE Aktivitetsdag med Bergen Aeroklubb Tekst: Birgitte Hjertaas Foto: Gunnar van der Meeren, leder av infoteamet BAK Vi hadde fått høre at det var mulig å besøke Bergen Aeroklubb (BAK) og at noen kunne få seg en flytur. Leder i CP-foreningen Hordaland Sogn og Fjordane , Bente Heggø Olsen, tok kontakt med dem og avtalte dag. Påmelding ble lagt ut, og det ble fort fullt. Dessverre ble noen syke, men heldigvis var det noen som hadde meldt sin interesse etter fristen som kunne stille opp på kort varsel. Vi ankom Flesland den 23. august og ble henvist til parkeringsplasser. De som hadde behov for å kjøre inn på området ble hentet av en følgebil som parkerte like utenfor hangaren. 30 minutter. Noen av dem fikk prøve å styre litt siden det var et instruktørfly med to «ratt» (forfatteren mangler kunnskaper om flyterminologi). God servering Vi andre som ventet på tur eller bare fulgte, koste oss med mat. BAK hadde en varmeplate og et bord inne i hangaren. Der spiste vi hot-dog (på bergensk) eller pølse med brød som det heter andre steder, kaker og drakk kaffe og brus. Heldigvis var der en gulrotkake, så vi fikk i oss grønnsaker også. Vi koste oss i solen, pratet, prøvesatt de andre flyene og fikk nye bekjentskaper. Men da fjerde flytur skulle av gårde, regnet det i store mengder. Noen av oss hadde ikke tid til å vente på at det skulle ta slutt, mens to tålmodige ungdommer til slutt fikk belønning og flytur. Vi andre ble invitert tilbake tre dager senere, og da måtte undertegnede følge den uheldige som ikke fikk være med på lørdagen. Dermed ble det tur på meg også, og det var fantastisk. Vi vil rette en stor takk til Bergen Aeroklubb som gav oss denne flotte muligheten til å oppleve noe så vakkert som å se Bergen og omegn fra et lite firemannsfly. Det ble noe helt annet enn fra de store flyene. I tillegg var folkene fra Bergen Aeroklubb hyggelige, hjelpsomme, informative og ikke minst tålmodige som ventet til siste slutt, slik at de siste fikk en tur etter at skyene hadde kvittet seg med det de hadde på lager. n Vannkanon BAK hadde tatt kontakt med brannvesenet på Flesland, og plutselig kom det en brannbil i full fart og sprøytet vann fra vannkanon utover plassen. Heldigvis var brannmannen høflig nok til kun å «vanne» asfalten. Vi andre forble tørre (inntil videre). Vi fikk ta en titt på bilen og prøvesitte inne i den og ta på hjelmer. Der var mye utstyr og bilen var kun laget for Flesland. Den var for tung for Bergen by. Den minnet litt om en science fiction-bil. Så var det påmelding til flyving. 12 personer kunne få være med i firemannsfly med pilot (heldigvis). Rullestoler ble ryddet bort og ungdommer og voksne ble løftet og hjulpet inn, og så forsvant de i 20– CP-BLADET 4-2014 FUKTIG: Vann fra vannkanoner ble sprøytet utover plassen. SMÅFLY: De fremmøtte fikk inspisere flyene både utvendig og innvendig. 31 Foto: Cecilie Martinsen «Jeg skal også bli stor» Her er oversikten over foredragene på CPkonferansen 2015. For fullt program se www.cp.no. TORSDAG 29. JANUAR 09.10En ungdom ser seg tilbake – hvordan ser jeg nå på min oppvekst? Hva var betydningsfullt? Mathias Halvorsen 16 år fra Tromsø 09.20Spasmebehandling: Botox: Gjør det vondt, hva innebærer det? Hvor lenge virker det? Hvor ofte settes det? Overlege Sturla Owren Solheim, OUS Selektiv dorzal rhizotomi(SDR). Overlege PhD Kjersti Ramstad, OUS 10.00Håndfunksjon og habiliteringstjenester for førskolebarn med CP. Ergoterapeut Gunvor Klevberg, PhD-stipendiat CHARM 10.40Cerebrale synsvansker (CVI). Almut Prahl, psykologspesialist med fordypning i klinisk nevropsykologi, Statped 11.00Stimuleringsleker for barn, hva finnes til barn med CP som har synsvansker? Ergoterapeut Sigridur Gudjonsdottir fra Amajo 11.20Spill for å trene. Psykolog Gro Løhaugen, HABU Aust-Agder Torsdag 29. og fredag 30. januar Oslo kongressenter Folkets Hus, Oslo kl. 8.00–16.00 All informasjon og fullt program for begge konferansene finner du på www.cp.no. Påmeldingsfristen er 20. januar 2015, og du melder deg på via www.cp.no 32 11.50Diagnoseforståelse og selvbilde – gruppetilbud til barn med lett CP og foresatte ved HABU, Sykehuset Telemark. 13.30Kirurgisk behandling av spiseproblemer og refluks. Lege Charlotte K. Knatten, Barnekirurgisk avdeling OUS, Rikshospitalet 13.50Tilpasset undervisning: Matematikk. Spesialpedagog/ veileder Per Feiner-Endresen, Haukåsen skole, Oslo 14.10Tilpasset undervisning: Aktiv med glede, gjelder det i gymmen? Erfaringer og tilrette legging av fysisk aktivitet. Fra Beitostølen Helsesportsenter; Elisabeth Helle, Idrettspedagog med spesialitet i tilpasset fysisk aktivitet & Astrid Nyquist, Leder for forskning utvikling og ut danningsavdelingen (PhD) 14.40Tilpasset undervisning: Sammenhenger mellom språk, kognisjon og bruk av ASK. Psykologspesialist og stipendiat Kristine Stadskleiv, OUS/UiO 15.20Tilpasset undervisning: ASK – en rettighet. Hva nå? Hvor finnes hjelp å få? Hvor henvender foreldre, barnehage og skole seg hvis de har behov for hjelp og oppfølging i forhold til ASK. Idun Klette Låhne, avdelingsleder sammensatte lærevansker, Statped sørøst 15.40Tilpasset undervisning: PPT – sakkyndig vurdering og veiledning i forhold til assi stenttimer og pedagogiske tilpasninger. Julie Ek HolstJæger,PPT Bærum kommune 16.00 Når foreldre ikke synes barnet får riktig oppfølging. Hvor kan man klage og hva kan man klage på? Hvilke muligheter har Fylkesmannen for å pålegge bedret tilbud? Marit Aarflot, Fylkesmannen i Oslo FREDAG 30. JANUAR 09.10Ungdomsrådet AHUS v/Betty Van Roy, avdelingssjef, barne-og ungdomspsykiater PhD og Stian Hoff Berg, medlem i ungdoms rådet 09.40Forberedelse til selvstendig liv. Gruppetilbud til ungdom, spesialergoterapeut Linda Martinsen, HABU Helse Fonna CP-BLADET 4-2014 C P -KO N F E R A N S 2015 EN CP-foreningen i flere kanaler 10.00Barn og ungdommers erfaringer med idrett og bruk av aktivitetshjelpemidler. Fra Beitostølen Helsesportsenter; Berit Gjessing, Master Fysioterapi og Camilla Holmøy, Ergoterapeut 10.50Veien til førerkort og egen bil. Psykolog Gro Løhaugen, HABU Aust-Agder 11.10Bakgrunn for kloke valg – Kjenne sine sterke og svake sider. Nevropsykologisk utreding v/Torhild Berntsen, psygologspesialist OUS 11.30God rådgivning for veien videre i utdanning og arbeidsliv 11.50Karriereveiledning i gruppe for ungdommer – tilbud for ungdom ved BHSS! Beitostølen Helsesportsenter; Malin Finsrud, sosionom 13.30Veien videre – Dispensasjon fra kravet om generell studiekompetanse, nedsatt arbeidsevne og særskilt vurdering i forhold til opptak til høyere utdanning. Marit Bjørnerud Rønning og Mona Brynhildsbakken fra Samordna opptak 13.50Hvordan bruke kreftene sine riktig, slitenhet, hva skjer i kroppen? Sigrun Fosse voksen med CP og fysiolog Jonny Hisdal UiO 14.20Flytte for meg selv – egen leilighet – hvilke muligheter finnes? Tilskudd, lån, bostøtte. Monica Ketelsen, Husbanken, region vest 15.00Kommunal bolig – bofellesskap. Britt Anderson, leder Enhet funksjonshemmede i Søndre Nordstrand bydel 15.20BPA – Hva forventes av en arbeidsleder? Jon Torp fra Aleris 15.40Samarbeid om overgang og oppfølging. Barnehab og Voksenhab Helse Fonna CP-BLADET 4-2014 På våre nettsider www.cp.no har vi forsøkt å tilrettelegge informasjon for ulike målgrupper. På temasidene finner du informasjon for deg som enten: • Har barn med CP • Er voksen og har ektefelle med CP eller • Er ung og har CP Vi skriver om aktuelle saker og informerer om det som skjer. • På nettstedet finner du CP-foreningens 15 fylkesavdelinger. • Kanskje du vil snakke med noen eller spørre om noe du lurer på? • Du kan også legge inn dine egne kommenterer eller innspill under alle artikler. • På «Forum» finnes et utall innlegg og kommentarer – som du enkelt kan legge inn egne kommentarer til. • Nederst til høyre på nettsiden finner du også linken til CPforeningens Facebook-side – der vi legger ut saker og aktiviteter. Følg oss på: www.cp.no og www.facebook.com/CP-foreningen 33 Tekst: Heidi Østhus Erikssen Foto: Privat Halloween Flere små og store medlemmer i CP-foreningen kledde seg ut og feiret årets skumleste kveld – Halloween! På Moreppen grendehus på Nannestad var 25 ungdommer og ledsagere samlet til storslagen Halloween-fest fredag 31. oktober. DRACULA: Oscar Saxrud (10) fra Skedsmo feiret Halloween med å gå knask eller knep i nabolaget sammen med gode venner. Stemningen var god til tross for regnvær og tåke. 34 Arrangementet var et privat initiativ, hvor Dag Erik Engedal Berntsen (18) og Martin Dewson (14) (og deres foreldre) inviterte venner og bekjente med ulike funksjonshemninger fra Eidsvoll, Hurdal, Nannestad og CPforeningen i Oslo og Akershus. SKUMMEL FORSAMLING: Hele gjengen samlet seg for et uhyggelig gruppebilde. CP-BLADET 4-2014 ZOMBIE: Julie Sandnes (26) fra Troms hadde på seg dette redselsfulle kostymet på Halloween. NIFSE TYPER: Fv: Philip, Martin og Dag Erik så nifse ut i disse antrekkene. PIRAT: Jonas Alexander Sæther feiret halloween som en skummel pirat på Hovin SFO i Trondheim. Deltakerne var fra 14 til 20 år, og festen varte fra klokken 18 til 22. På menyen stod kokte rotte haler med blodstripe og til drikke ble det servert sølevann (Cola). Lokalet var pyntet med gresskar, edderkopper og spindelvev og både de voksne og ungdommene var ikledd skumle kostymer. Her var det hekser, pirater, zombier og skjeletter. Også andre medlemmer deler her sine bilder fra den nifse feiringen. SKJELETT: Trine Engdal hadde et gjennomført kostyme. Legg merke til hatten! CP-BLADET 4-2014 SØT TRIO: Torstein Reinholdtsen (10 måneder), Olivia Brenna (16 måneder) og Hannah Noonan (2) fra Oslo/ Akershus hadde på seg dette noe utradisjonelle treningsantrekket da de møttes til trening på Halloween. 35 Tekst Halvor Hanisch Opplysning eller formørkelse Det er en del av mitt liv å forholde meg til uvitenhet. Jeg er også ganske vant til å forholde meg til negative forestillinger om mitt liv med CP, ikke minst hos såkalte ikke-funksjonshemmede. Vi bruker ofte ordet fordommer om dette, men av og til er jeg usikker på om dét ordet egentlig holder. Når vi tenker ved hjelp av dét ordet, blir nemlig mange «vanlige» folk – det være seg lærere, naboer eller politikere – stående som «uskyldige». Det er som om det bare var en misforståelse, noe folk tror eller hevder fordi de ganske enkelt ikke vet bedre. Det skjer imidlertid også ting som rett og slett er dårlig tenkt mot bedre vitende. Det burde kanskje være unødvendig, i alle fall i CP-bladet, å komme med eksempler. Rett som det er får barn med CP utilstrekkelig opplæring, fordi enkeltlærere ikke klarer å slippe tanken på at de har mindre potensial enn andre eller ikke klarer å slutte å lure på om de egentlig ikke HALVOR HANISCH er utdannet sosiolog og jobber ved Oslo universitetssykehus. I noen år skrev han fast for CP-bladet, og etter en liten pause er han nå tilbake som spaltist. 36 hører til blant de vanlige barna. Rett som det er velger arbeidsgivere bort søkere med CP uten å kunne sette fingeren på hvorfor, men likevel uten å tvile på at den grunnen finnes et eller annet sted – og at den er god. Dette gjelder også i politikken, senest i stats budsjettet. Budsjettet legger opp til at norske uføre (og mange av dem har jo CP eller andre funksjonshemninger) skal få lavere livskvalitet enn de har i dag. Misforståelse De alvorligste misforståelsene i dette, som blant annet styrer for slaget om å redusere støtten til uføre foreldre, er knyttet til den nye forståelsen av ordet «arbeidslinja». Gjennom etterkrigstiden viste dette ordet til politikk på samfunnsnivå, altså til hvordan politikken på ulike områder skulle utformes slik at sysselsettingen ble så høy og så stabil som mulig. Senere ble det avgrenset til et helse- og velferdspolitisk begrep: «Arbeidslinja betyr at virkemidler og velferdsordninger – enkeltvis og samlet – utformes, dimensjoneres og tilrettelegges slik at de støtter opp under målet om arbeid til alle» (Stortings melding 35, 1994–1995). De siste årene er det imidlertid ikke lenger et samfunnsansvar, men et individuelt ansvar som alle har, og som alle andre står fritt til å mistenke at man ikke tar. I stortingsmeldinger Flere i arbeid (2012–2013) understrekes det at «velferdsordningene og inntektssikringssystemet […] skal være utformet slik at man opparbeider rettigheter gjennom arbeid og at det skal lønne seg å gå over til eller forbli i arbeid». Det underliggende budskapet her er at uføre skal ha det dårligere enn alle som er i arbeid, slik at de ombestemmer seg og begynner i vanlig lønnsarbeid. Noen ville kanskje si at dette bunner i fordommer. Jeg har imidlertid en stigende følelse av at disse negative forestillingene om funksjonshemmede eller deres liv ikke er uskyldige misforståelser, men uttrykk for mistenkning. Vet bedre Saken er nemlig at disse forslagene ikke fremmes ut fra kunnskapsmangel, men på tross av at man vet bedre. Politikerne vet nemlig at norske uføre allerede har fått lavere inntekt over mange år – sammenliknet med andre altså. Ulike regjeringer har også, gjennom de samme departementene som nå har utformet nye CP-BLADET 4-2014 forslag, massevis av forskning som viser at funksjonshemmede ikke velger å være utenfor arbeidsmarkedet, men tvert imot holdes utenfor. Dét innrømmer departementet også selv, når de (som det andre punktet ved arbeidslinjen) sier at «arbeidslivet [skal] legge forholdene til rette for å hindre utstøting». Ikke desto mindre er konklusjonen, eller i det minste hovedkonklusjonen, at uføre bør ha lavere inntekt (og dermed lavere livskvalitet) enn andre. Tilsvarende vet mange lærere, også når de ikke klarer å se en funksjonshemmet elev som mer enn «av vikende», at de faktisk er forpliktet til å se eleven på en annen måte. Denne mistenkningen plager meg, og den plager meg mer jo mer jeg tenker over den. Det skyldes ikke bare at den leder til urettferdighet og ekskludering så vel i daglig livet som i politikken. Det skyldes først og fremst at den skader følelsen av håp. Jeg har – i likhet med mange andre, ikke minst blant dem jeg kjenner med CP – ventet på bedre tider. På at jeg skulle bli mindre ekskludert når jeg ble eldre, på at fordommene og uvitenheten i samfunnet skulle reduseres med tiden eller på at funksjonshemmedes erfaringer skulle bli mer lyttet til. Og alle de tre håpene er for så vidt innfridd. De siste tiårene har gitt mye positiv utvikling både på samfunnsnivå og i mitt og mange andres daglige liv. De aller fleste dager tror jeg på opplysning. Kan ikke være trygge Samtidig er det vanskelig å feste for mye lit til dette håpet: Kunnskapen om funksjonshemmedes situasjon blir som sagt jevnt bedre, både i politikken og blant folk ellers. Likevel er det altså slik at respekten for funksjonshemmede – og – ikke minst, det motsatte: Mistenkeliggjøringen – går opp og ned. Vi kan altså ikke være trygge: Utviklingen går ikke nødvendigvis i riktig retning, og hverken politikere eller andre handler nødvendigvis i tråd med den kunnskapen de faktisk har. Enkelte dager frykter jeg formørkelse. n Brukerstyrt personlig assistanse i Aleris er supert! tlf: 974 80 800 e-post: [email protected] www.aleris.no/bpa CP-BLADET 4-2014 37 Hva skjer? Friluftsopphold og aktivitetshjelpemiddelopphold Valnesfjord Helsesportsenter arrangerer friluftsopphold i mars/april. Dette er et tilbud som arrangeres to ganger i året både for barn, unge og voksne (ikke blandet). En gang på tidlig vår (snø) og en gang på høsten (barmark). Her ønsker man å gi deltakerne erfaringer, kunnskaper og positive opplevelse med friluftsaktiviteter ut fra egne forutsetninger. I tillegg arrangeres det aktivitetshjelpemiddelopphold både vinter (februar/mars) og vår (mai/ juni). Hensikten er tilpasning, utprøving og opplæring av ulike former for aktivitetshjelpemidler som kan bidra til økt aktivitet og deltakelse for den enkelte (jfr. endringen av 26års-regelen åpner dette tilbudet seg nå også for de over 26 år). voksne skal møte andre unge funksjonshemmede på Beitostølen. Vi har derfor satt opp ett av våre behandlingsteam til å jobbe spesielt med unge voksne i alderen 18–30 år. Vi setter opp hele 13 UNG-grupper i 2015 og håper det er tilstrekkelig til å møte den økte pågangen. Søker du på periodene som er angitt under, får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, der vi fokuserer på unge voksnes behov. UNG 2015 De aktuelle periodene (første halvår) er: 6.– 31. januar 2015 3.–28. februar 2015 3. –21. mars 2015 24. mars –25. april 2015 28. april–23. mai 2015 26 mai–20. juni 2015 Mer informasjon Du kan lese mer om behandlingsoppholdene og hvordan du søker på www.bhss.no Mer informasjon Du kan lese mer om behandlingsoppholdene og hvordan du søker på www.vhss.no Vet du om et arrangement, kurs, konferanse eller et annet relevant tilbud som vi burde ha på disse sidene? Send dine tips til [email protected] innen 1. februar 2015, så omtaler vi tilbudene i CP-bladet nummer 1–2015. 38 Tilbud til unge voksne Utvidet intensivt treningstilbud til barn og unge med CP fra 1. januar 2015 Beitostølen Helsesportsenter utvider sitt tilbud til unge voksne i alder 18–30 år. Det er fortsatt noen ledige plasser i vinter dersom du sender søknaden raskt. Her møter du andre unge voksne. BHSS er opptatt av at unge PTØ Norge øker kapasiteten på sentrene og tilbyr intensive treningsopphold og individuell trening for barn og unge med CP. Første halvdel av 2015 gjennomføres det kurs på følgende steder: Hamar, Ski, Stavanger og Trondheim. CP-BLADET 4-2014 Mer informasjon Mer informasjon om tilbudet finner du på nettsidene www.pto-norge.no. Flere barn og unge får muligheten til å delta på intensive kurs og individuell trening pga. økte bevilgninger innen rehabilitering fra Helse Sør-Øst RHF. Tilbudet er et supplement for barn og unge som mottar tjenester fra kommune og spesialisthelse tjenesten. PTØ Norge har introduksjonskurs 23–27. mars og utover det ved behov. Det arrangeres foreldre- og barnkurs fra 26. januar til 13. februar og fra 18. mai til 5. juni. I tillegg har vi flere kurs for førskolebarn utover året. Kontakt Ta kontakt på telefon 62 58 82 04 / e-post [email protected] om dere er interessert i kurs eller ytterligere informasjon. Aktiviteter og kurs i idretten Idrettsforbundet har en egen kalender med idrettsarrangementer, kurs, konferanser, temakvelder og arrangementer som har spesiell fokus på idrett for funksjonshemmede, Du kan også følge dem på Facebook: Idrett for funksjonshemmede – funkisidrett. Mer informasjon Ridderuka/ Ridderrennet 2015 (Beitostølen) 8.–15. mars er det igjen klart for Ridderuka på Beitostølen – verdens største internasjonale vintersportuke for funksjonshemmede. Ridderuka avsluttes med Ridderrennet. Ridderrennet er en uke der du kan oppleve en uke med ski aktiviteter, naturopplevelser og sosialt fellesskap på Beitostølen. Under Ridderukq kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen Helsesport senter. Løypene er spesielt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede skiløpere. Men Ridderuken består ikke bare av fysiske utfordringer. Her treffer du nye og gamle venner og kan delta i alt fra folklorekvelder, talentaften, diskotek, dans og piknik med grilling i det fri. Ridderrennet ønsker alle hjertelig velkommen til Beitostølen og håper å se DEG som deltaker under årets Ridderuke. Til Ridderuken kommer det hvert år nærmere 500 funksjonshemmede skiløpere fra flere nasjoner. Noen med lite trening bak seg, noen ivrige mosjonister og noen tilhørende toppsjiktet i handikapidrett. Side om side deltar de på aktivitetene og gir hverandre inspirasjon og motivasjon i treningsarbeidet. Mer informasjon For mer informasjon om ridder rennet og påmelding se nettsidene www.ridderrennet.no Skattefradrag på gaver Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra i inntekten på selvangivelsen. Gaver til CP-foreningen kan gi fradrag i inntekt og dermed lavere skatt. Inntektsfradrag kan kreves når gavebeløpet utgjør minst 500 kroner i året gaven er gitt, maksimum 16 800 kroner pr. år. Bidrag kan betales til bankgiro 1607.40.25157 OBS! Personnummer til giver MÅ opplyses på giroen – ellers faller grunnlaget for fradraget bort! CP-bladet på CD Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon 22 59 99 00 eller [email protected]. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis. CP bladet Nr. 2 – 2014 – 60. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Dro til USA for SDR-operasjon se side 6 CP På kanalbåtferie med rullestol se side 26 bladet Nr. 3 – 2014 – Tidsskrift for Cerebral Rett til brukerstyrt personlig assistent se side 5 60. årgang Parese-foreningen Den store overgangen Mer informasjon på www.idrett.no (funkisidrett). se side 24 Storsamling 2014 Hilde Løberg: se side 10 Engasjert, Landsmøtetur2014 edd og utålmodig Se side 10 CP-BLADET 2-2014 CP-BLADET 3-2014 CP-BLADET 4-2014 Se side 6 39 Tekst: Hilde Pran Foto: S. V. Luma Kjære frk. Jensen, herr Eriksson og fru statsminister Solberg! Det har seg slik at jeg har cerebral parese. Jeg er rimelig sikker på at dere vet hva det er, men for sikkerhets skyld har jeg skrevet av definisjonen som står i Store norske leksikon: «Cerebral parese, ofte forkortet CP er en samlebetegnelse på en rekke forstyrrelser som skyldes hjerneskade før, under eller like etter fødselen.» Ettersom jeg kjenner mange flotte mennesker med denne diagnosen, kan jeg tilføye at CP er svært forskjellig for hver enkelt av oss. Noen har god gangfunksjon, andre må sitte i rullestol. Felles for de fleste av oss er at vi har ufrivillige bevegelser, også kalt spasmer. Det gjør at vi bruker adskillig (to til fem ganger) mer energi på alt vi gjør sammenlignet med funksjonsfriske. Det å ha CP, er for så vidt greit i seg selv. Jeg unner ingen å ha det, men ettersom jeg aldri har vært funksjonsfrisk, vet jeg ikke om noe annet. Riktignok er det et par ting jeg gjerne skulle vært foruten. En av delene er at jeg blir fort sliten, samme hvor mye jeg forsøker å holde kondisjonen på topp. Det andre er at folk ofte tror at jeg er i overkant påseilet ettersom jeg, i tillegg til spasmene, har noe ustødig gangfunksjon og snakker temmelig utydelig. Det er stadig like spennende om jeg slipper inn av dørvakter på utesteder når jeg en sjelden gang er ute på kveldene. Da jeg var yngre, trodde jeg at det ville bli bedre når jeg ble voksen, men det ser dårlig ut. Godkjent som ortopedisk hjelpemiddel gjennom NAV WalkAide® hjelper deg som er rammet av droppfot :l å lø=e foten under gange. Produktet reduserer eller Aerner hal:ng fullstendig. WalkAide® kan ,lpasses både voksne og barn, og fungerer slik at du kun trenger en mansje; med WalkAide®-‐enheten. Denne festes like under kneet. Du står fri; ,l å velge skotøy e;er føre og sosiale anledninger, og du har også muligheten ,l å ikke bruke sko i det hele ta;. Selv høye hæler eller det å gå barbent på en sandstrand fungerer med WalkAide®. Besøk www.cypromed.no for å finne di; nærmeste WalkAide® ser,fiserte ortopediske verksted for å bes,lle prøve,me. 40 Tlf: 62 57 44 33/ [email protected] CP-BLADET 4-2014 L E S E R IN N L E G G Fordommer Men det jeg absolutt kan klare meg uten, er at mange arbeidsgivere tror jeg er mindre begavet – og det er jeg dessverre ikke alene om. Det er urolig trist at mange av mine CPrammede medsøsken føler det på samme måte. Det synes som om vi aldri blir verdt noe som helst uansett hvor mye vi prøver å bevise det motsatte. Når dette er sagt, er jeg helt enig med dere i at det selvfølgelig skal lønne seg for alle å jobbe, i hvert fall fremfor å få utbetalt uføretrygd. Men til orientering, mine statsoverhoder, står vi med CP, lengst nederst på alle ønskelister over arbeids takere som arbeidsgivere vil ha i sine stillinger. Med andre ord; de færreste av oss FÅR i det hele tatt en jobb! Dette til tross for at mange med CP har høy utdanning. Nå skal det her legges til at det heldigvis er en del mennesker med CP som allerede er i jobb. Noen sågar i full stilling, takket være BPA. De fleste av oss innser at deltid er mest hensiktsmessig, fordi vi, som tidligere skrevet, bruker adskillig mer krefter enn det dere funksjonsfriske gjør. Et sosialt budsjett? Jeg hørte deg Siv, da du holdt talen på Frps landsstyremøte tidligere i høst. Du gjentok til kjedsommelighet at forslaget til statsbudsjett er et sosialt budsjett. Du kommenterte flere forslag til kutt som alle vil få glede av, og jeg forstår jo at det er godt ment fra dere. Jeg skulle bare CP-BLADET 4-2014 ønske at dere kunne begynne i den andre enden, før dere går løs på uførereformen. Nå skal det her sies at det var den forrige regjeringen som satte spataket for den nye uførereformen – men jeg synes nok dere kunne reversert på noen av de punktene der dere regelrett tar fra oss og gir til høyt velstående … For all del, flinke folk som jobber hardt, fortjener lønnen sin, bevare meg vel, men da kunne kanskje vi få beholde barnetillegget som kompensasjon fordi vi aldri får sjansen til å bli like perfekte i arbeidslivet? Stolt skattebetaler Men – på en annen side, er jeg også stolt av at jeg fra nyttår, skal betale høyere skatt! Endelig får min knøttlille inntekt betydning – selv om jeg i praksis betaler min egen uføretrygd, forstå det den som kan. Jeg tror mine fine CP-medsøsken er enig med meg i at det hadde vært fint om dere, til å begynne med, kunne øremerke halvparten av våre skattepenger til å holde kurs/ seminar for fordomsfulle arbeids givere. De trenger tydeligvis MYE opplæring for å forstå at vi har masse å bidra med i arbeidslivet, dersom vi bare slipper til. På disse kursene bør dere også formidle at vi ikke trenger midlertidige tiltaksplasser. Vi trenger derimot faste stillinger. Slik det er nå, må vi bevise at vi strekker til, så hardt at krampene (ikke bare spasmene) tar oss lenge før engasjementet på tre, seks eller ni måneder er over. Vi har i tillegg lang erfaring på at vi ikke får nye jobber når tiltaks-stillingene er over. Når dere har cirka 80 000 nye arbeidsplasser på plass, skal vi som har vært så heldig å få en trygg arbeidsplass med glede vinke farvel til barnetillegget. Den andre halvparten av våre skattepenger bør brukes til å forenkle regelverket i Nav for oss med medfødt diagnose – og opplæring av Nav-ansatte. Jeg sier ikke mer – i denne omgang. Med vennlig hilsen Stolt, vordende høyere skatte betalende ufør, Hilde Pran PS: Jeg er glad dette budsjettet kun er et forslag og håper det blir mange gode justeringer i det reviderte budsjettet i mai neste år. 41 Av lege og forsker Charlotte K. Knatten og Tone Lise Åvitsland, Oslo universitetssykehus Foreldreevaluerte resultater etter gastrostomi Spisevansker er vanlig hos barn med cerebral parese og kan medføre redusert vekst, nedsatt ernæringstilstand, hyppige luftveisinfeksjoner og generelt nedsatt allmenntilstand. For noen barn med spisevansker kan sondeernæring være et behandlingsalternativ. En norsk studie viser at majoriteten av foreldre mener at barna har fått det bedre etter en slik operasjon. I en studie gjennomført av forskerne Charlotte K. Knatten og Tone Lise Åvitsland ved Oslo universitets sykehus undersøkte man resultater etter anleggelse av Percutan Endoscopisk Gastrostomi (PEG) hos 121 barn operert på Rikshospitalet mellom 1994 og 2002. Studien viste at over 90 prosent av foreldrene mente barna hadde fått det bedre etter operasjonen og at deres forventninger var innfridd. Andre viktige funn var at 96 prosent av foreldrene syntes at det var enklere å gi barnet mat etter inn leggelse av gastrostomi og 98 prosent ville valgt operasjon igjen. En sammensatt prosess Å spise er en naturlig handling for de fleste barn og voksne. Man tar maten i hånden, fører den til munnen, tygger, svelger og tar en ny bit. Det hele synes ganske enkelt. Men egentlig er det å spise en komplisert og sammensatt prosess. Maten skal plukkes opp med hånden, føres GASTRONOMI/KNAPP: Sonden går gjennom huden og inn i magesekken og ligger flatt mot huden. Foto: Knappen. 42 CP-BLADET 4-2014 FA G til munnen i en kontrollert bevegelse, føres inn i munnen, holdes inne i munnen, tygges og samles til en klump («bolus») før den svelges. Under svelging må luftrøret stenges, mens maten passerer gjennom svelget og ned til spiserøret. Hvis svelgbevegelsen er ukoordinert, vil mat kunne settes i vrangstrupen eller gå ned til luftveiene (aspireres). Spisevansker er vanlig hos barn med cerebral parese (CP). Blant norske CP-barn er ett av fem barn helt avhengige av hjelp for å klare å spise eller få mat gjennom ernæringssonde. Årsaken til spisevansker hos barn med CP er ofte sammensatte. Nedsatt stabilitet i overkroppen og «kjernemuskulatur» kan gjøre det vanskelig å oppnå en god spisestilling. Ved affeksjon av armene kan også øye-hånd-munnkoordinasjonen være redusert og gjøre det vanskeligere å spise selv. Videre er oral motorisk dysfunksjon vanlig, en fagbetegnelse som betyr at en eller flere komponenter involvert i å tygge / svelge mat, drikke og spytt ikke fungerer slik den skal. Forskningslitteraturen viser gjennomgående en sammenheng mellom alvorlighetsgrad av CP og forekomst av oral motorisk dysfunksjon. Konsekvenser av spiseproblemene Spiseproblemene kan føre til at barnet blir dårlig ernært, får gene- CP-BLADET 4-2014 relt redusert allmenntilstand, lavere vekt og høyde enn forventet, mangel på vitaminer og sporstoffer og økt mottakelighet for infeksjoner. Hvis spisevanskene skyldes feil svelging, er det økt risiko for at barnet setter fast mat eller brekker seg under måltider. Svelgevansker kan videre føre til aspirasjon, noe som kan medføre lungebetennelse. Å mate et barn med spisevansker kan være meget tidkrevende og dermed redusere tid til andre positive aktiviteter både for barnet selv og øvrig familie. Videre kan foreldre oppleve skremmende episoder relatert til feilsvelging og bli engstelige for nye hendelser. Siden en stor del av foreldrerollen er knyttet til å gi barnet mat, kan problemer med å gi barnet tilstrekkelig med mat medføre frustrasjon og en følelse av utilstrekkelighet. Alt i alt kan disse faktorene relatert til spisevansker påvirke både barnets og foreldrenes livskvalitet og forstyrre foreldrenes samhandling med barnet. Behov for sondeernæring Beslutning om behov for sonde ernæring er en tverrfaglig prosess der man kartlegger barnets spiseog ernæringsproblemer samt vurderer barnets generelle ernæringsstatus, medisinske tilstand og familiens resurser. Hvis det besluttes at barnet vil være tjent med sondeernæring, finnes det flere alternativer. Ofte får barnet først en nesesonde, det vil si en sonde som går gjennom nesen og ned til magesekken. Denne er best egnet ved kortvarig behov, da den gjerne medfører en del ubehag for barnet. Nesesonde kan gi irritasjon i nese og svelg samt ansiktshud på grunn av teipen som fester sonden. Selv med god teiping er noen barn ivrige på å dra ut sonden med påfølgende behov for å sette ned en ny sonde. En nesesonde vil også påvirke barnets utseende, siden den er godt synlig i ansiktet. Ved spisevansker og behov for sondeernæring over to–fire måneder er det oftest grunnlag for å vurdere en ernæringssonde som kalles gastrostomi. Percutan Om forskningsprosjektet og forfatterne På barnekirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus har kirurger og forskere undersøkt resultater etter kirurgisk behandling for spisevansker. Tone Lise Åvitsland holder på å fullføre en doktorgrad om dette temaet med fokus på foreldreevaluerte resultater og livskvalitet hos foreldre til barn med ernæringsvansker. Charlotte Knatten har også forsket innen samme tema og disputerte i mars 2014 med avhandlingen «Outcome of Nissen fundoplication and placement of a gastrostomy in children». Cerebral Parese-foreningen bidro til fullføring av Knattens doktorgradsprosjektet ved å bevilge et års lønns- og driftsmidler fra Extrastiftelsen i 2012. 43 Endoscopisk Gastrostomi (PEG) er en av de vanligste operasjons metodene for å anlegge gastrostomi. Dette er en operasjon som er kortvarig, ikke gir arr og gir lite ubehag. Etter cirka tre måneder kan man skifte fra PEG til en knapp. Om studien Resultater etter anleggelse av PEG ble undersøkt hos 121 barn operert på Rikshospitalet mellom 1994 og 2002. Diagnose, barnets alder og lignende variabler ble registrert med journalgjennomgang. Registrering av langtidsresultater ble gjort ved telefonintervju av foreldre, og det var kun foreldre som hadde barn i live i 2004 som ble kontaktet. Vi spurte foreldrene om det hadde vært noen endring i barnets generelle velbefinnende, spisevansker og om det hadde hatt noen komplikasjoner etter operasjonen. Foreldrene ble også spurt om de var fornøyd med resultatet og om de ville valgt Takk Vi ønsker å takke alle foreldre som bidro til studien ved å la seg telefon intervjue og dele sine erfaringer til beste for fremtidige pasienter. Takk også til Knappen-foreningen for lån av alle bildene brukt i denne artikkelen. 44 PEG igjen. Av de 92 barna som var i live, fikk vi tak i foreldrene til 85 (92 prosent). Resultater Gjennomsnittlig alder ved operasjon med PEG var 2,4 år, med en aldersspredning fra 4 måneder til 13,2 år. Av de 121 barna som ble operert, var 75 multifunksjons hemmede. 49 av de multifunksjonshemmede barna hadde alvorlig grad av CP med quadriplegi og forsinket kognitiv utvikling, åtte hadde ulike syndromer og de resterende 18 hadde andre diagnoser. Det viktigste funnet i denne studien var at et stort flertall av de 85 foreldrene vi telefonintervjuet mente at barna hadde fått det bedre etter operasjonen (94 prosent) og at det ble enklere å gi barnet mat (96 prosent). Videre rapporterte 92 prosent av foreldrene at deres forventninger til inngrepet ble innfridd. Barna med CP hadde like gode resultater som de øvrige. I løpet av oppfølgingsperioden på gjennomsnittlig 5,6 år var det mange som hadde hatt en eller flere komplikasjoner til gastrostomien. De klart vanligste problemene var hypergranulasjon rundt gastrostomien («villkjøtt») (49 prosent), hudproblemer som sår og rød hud (40 prosent), lekkasje/fukt (34 prosent), og smerte/ubehag (29 prosent). Problemene var av kort varighet og lot seg behandle med enkle tiltak i de fleste tilfellene. 98 prosent av foreldrene rapporterte at de ville valgt PEG igjen. n Litteratur • Knappen-foreningen er en foreldreforening for barn med ernæringsproblemer: http:// www.knappenforeningen.no/ • Knatten, CK (2014). Outcome of Nissen fundoplication and placement of a gastrostomy in children. Ph.d avhandling, Det Medisinske Fakultet, Universitetet i Oslo. • Tilgjengelig fra: https://www.duo.uio.no/ handle/10852/39304 • Åvitsland TL, et al. Percutaneous endoscopic gastrostomy in children: a safe technique with major symptom relief and high parental satisfaction. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition (2006), 43;624–8. • Benfer K, et al. Oropharyngeal Dysphagia and Gross Motor Skills in Children with Cerebral Palsy. Pediatrics (2013), 131;1553–62. • Dahlseng M, et al. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Acta paediatrica (2012), 101;92–-98. • Erkin G, et al. Feeding and Gastrointestinal Problems in Children with Cerebral Palsy. International Journal of Rehabilitation Research (2010), 33;218–24. CP-BLADET 4-2014 INNOWALK Innowalk er et unikt, motorisert hjelpemiddel. Innowalk gir bevegelseshemmede en fantastisk mulighet for assistert, guidet og gjentakende bevegelse – i oppreist posisjon med vektbæring. For å bruke Innowalk kreves ingen selvstendig stå- eller gå- funksjon. ‹‹Vår jente på 4 år har stor glede av både Innowalk og NF-Walker. Etter at hun fikk Innowalk har hun faktisk begynt å flytte beina selv i NF- Walker. Nå er hun mer fysisk aktiv.›› madeformovement.com facebook.com/madeformovementgroup Mamma Rehabilitering for Barn, Ungdom og Voksne med Cerebral parese Rehabiliteringsoppholdet varer i 2 uker (barn) eller 3 uker (voksne) med 2 ukers oppfølging ved begge. Det legges opp til trening som du kan klare ut fra dine forutsetninger. REHABILITERING BARN OG UNGDOM Aldersgruppen er 4 - 18 år med diagnosen Cerebral Parese. Må ha med ledsager som deler rom med pasienten under oppholdet. REHABILITERING VOKSNE Voksne over 18 år. Motivert for å bidra til egen rehabilitering. HENVISNING OG INNTAK Fastlege eller spesialist kontaktes for å bli henvist til tilbudet. INFORMASJON PÅ NETTSIDEN Om rehabiliteringen og annen pasientinformasjon: www.kurbadet.no/CP CP-BLADET 4-2014 45 Sentralstyret Leder Styremedlemmer Nina Neby Hansen, Oslo og Akershus Telefon: 41 23 80 04 E-post: [email protected] David Heyerdahl, Oslo og Akershus Telefon: 90 84 86 48 E-post: [email protected] Nestleder Kristin Gjærde, Nordland Telefon: 97 02 51 45 E-post: [email protected] Marthe Risan, Trøndelag Telefon: 48 05 59 81 E-post: [email protected] Tor-Helge Gundersen Hordaland og Sogn og Fjordane, Telefon: 40 02 72 13 E-post: [email protected] Full kontaktinformasjon for styrets medlemmer og varamedlemmer finnes på www.cp.no Likemenn/telefonkontakter En likemann i CP-foreningen har gått på likemannskurs i foreningen og skrevet under på en taushetsavtale. En likemann har lyst til å gjøre en innsats for andre. Likemannen prøver å skille mellom egne og andres problemer og vet at det er viktig å kunne håndtere fortrolige opplysninger. Du kan ringe en av dem når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger tips og råd om hva som nytter eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om». Voksne med CP Du kan ringe en av dem, eller sende e-post når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger tips og råd om hva som nytter, eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om». Ewy Halseth Født 1949. Gående/delvis rullestol. Tidligere styreleder i CP-foreningen. Har erfaringer fra rollen som mor, farmor, ektefelle, arbeidstaker og fra flere tillitsverv. Tlf: 901 87 847 E-post: [email protected] Bjørnar Lohne Født 1973. Gående. Egen bolig. Administrativ utdanning — høyskole. Arbeider administrativt i frivillig barne- og ungdomsorganisasjon, KFUK/KFUM. Tlf: 909 53 058 E-post: [email protected] Inger Eline Bille Født 1960. Rullestolbruker/delvis gående. Egen bolig. Aktivt hjemmearbeidende. Erfaring med personlig assistent. Tlf: 67 13 31 44/958 86 691 E-post: [email protected] Foreldre til barn og unge med CP CP-foreningen vet at mange foreldre ønsker å snakke med andre foreldre til barn med CP. Likemennene på denne listen er foreldre som deg selv og er eller har derfor vært i en lignende situasjon som deg. Du kan ringe en av dem, eller sende e-post når du lurer på hva du skal gjøre, når du trenger tips og råd om hva som nytter, eller rett og slett når du trenger å prate med en som «forstår hva du snakker om». 46 Elin Angen Barland Forelder til: Gutt født 1990, quadriplegi, rullestol Tlf: 74 82 70 22 E-post: [email protected] Eva og Ole Alfred Larsen Foreldre til: Gutt født 1986. Diplegi, rullestol. Tlf: 78 43 10 64 Trine Engdal Forelder til: Gutt født 1996, ataktisk diplegi + tilleggsproblematikk Tlf: 477 50 820 E-post: [email protected] Anita Sjøstrøm Forelder til: Jente født 1988, hemiplegi, talevansker Tlf: 924 09 435 E-post: [email protected] Tove Torgnes Kristensen Forelder til: Gutt født 1999, ataksi+talevansker Tlf: 959 13 706. E-post: [email protected] Charlotte Skarpodde Forelder til: Jente født 1991 hemiplegi Tlf: 930 52 632 E-post: [email protected] CP-BLADET 4-2014 Fylkesavdelinger Avdeling Aust-Agder Avdeling Oslo og Akershus Leder: Jan Moland Trålum Heia 16, 4870 Fevik Telefon: 37 04 58 36/915 43 545 E-post: [email protected] Fung. leder; Øystein Ulltvedt Generallunden 23, 0381 Oslo Telefon: 416 60 489 E-post: [email protected] Avdeling Buskerud Avdeling Rogaland Leder: Øyvind Bråthen Temtemoveien 46, 3053 Steinberg Telefon: 916 75 206 E-post: [email protected] Leder: Siv Rita Lye Grødemsveien 107, 4340 Bryne Telefon: 95 14 04 76 E-post: [email protected] Avdeling Finnmark Avdeling Telemark Leder: Eva Lill Oscarsson Altaveien 370, 9515 Alta Telefon: 94 35 73 57 E-post: [email protected] Leder: Marianne Ødegården Vindfjell Høydalsveien 563, 3739 Skien Telefon: 412 21 895 E-post: marianne[email protected] Avdeling Hedmark og Oppland Avdeling Troms Leder: Carola Rico Hansen Tjernsbergveg 203, 2211 Kongsvinger E-post: [email protected] Leder: Thomas Pettersen Toras vei 58, 9022 Krokelvdalen Telefon: 976 24 809 E-post: [email protected] Sekretariatet Eva Buschmann Generalsekretær E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 652 Randi Væhle Seniorrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 653 Margaretha Nicolaysen Seniorrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 654 Avdeling Hordaland og Sogn og Fjordane Avdeling Trøndelag Heidi Østhus Erikssen Leder: Bente Heggø Olsen Kråkeneslien 29, 5153 Bønes Telefon: 55 22 14 10/911 50 011 E-post: [email protected] Leder: Lise Løkkeberg Arnt Smistadsvei 21, 7023 Trondheim Telefon: 901 47 929 E-post: [email protected] Redaktør E-post: [email protected] Direktetelefon: 936 43 750 Voksengruppe CP/Hordaland Avdeling Vest-Agder Leder: Bjørn Greve Nedre Ulsetskogen 61, 5119 Ulset Telefon: 918 04 526 eller Ivar Bjørkaas Telefon: 56 29 44 27 Leder: Marthe Rustad Blåveisstien 6, 4700 Vennesla Telefon: 916 08 091 E-post: [email protected] Avdeling Vestfold Avdeling Møre og Romsdal Leder: Frode Dyrkorn Skarbø, 6240 Ørskog Telefon: 995 51 105 E-post: [email protected] Leder: Ingrid Lang Tolvsrødveien 17, 3158 Andebu Telefon: 913 96 317 E-post: [email protected] Avdeling Østfold Avdeling Nordland Per Martin Jacobsen Middagsheivn 29, 8050 Tverlandet Telefon: 915 73 876 E-post: [email protected] Leder: Vera Eriksen Posthusveien 5A, 1580 Rygge Telefon: 993 57 357 E-post: [email protected] Kontakt: Rita Hausken Barkhodaee Constitutionensvei 10, 4085 Hundvåg Telefon: 932 56 278 Ålesund og Sunnmøre Hjelpelag for Cerebral Parese Kontakt: Roy Fylling Gåseidstien, 6015 Ålesund E-post: [email protected] Gruppe Ataxia Teleangiectasia (AT) Kontakt: Bent Are Rønstad Telefon: 934 83 594 E-post: [email protected] CP-BLADET 4-2014 Informasjonsrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 922 01 214 Jon Nesheim Økonomikonsulent E-post: [email protected] Direktetelefon: 979 94 650 Kristin Benestad Organisasjonsrådgiver E-post: [email protected] Direktetelefon: 930 62 084 Smågrupper tilsluttet CP-foreningen Gruppe Hunter/Hurler(MPS) Marit Helene Gullien Telefon sentralbord: 22 59 99 00 E-post: [email protected] Gruppe MLD Norge Kontakt: Arvid Bredesen Telefon: 988 33 516 E-post: arbredes@online-no Adresse: Bergsalléen 21, 0854 Oslo 47 Returadresse: CP-foreningen Bergsalléen 21 0854 Oslo Å få et barn med nedsatt funksjonsevne snur opp ned på mange forventninger og forestillinger om et familieliv. Behovet for informasjon er stort. Hvordan kan vi lære mer om barnets utfordringer, framtidsutsikter og om diagnosen? Hvilke rettigheter har vi? Hva finnes av støtteordninger og hjelpemidler? I denne nye boka deler foreldre sine historier, tips, idéer og erfaringer. Dette er en bok som viser muligheter. Boka er til foreldre, fra foreldre. Den er nyttig for fagfolk, studenter og funksjonshemmede. Bokas hovedforfatter er selv mamma til en gutt med cerebral parese. Boka koster 250,- inkl. frakt og kan bestilles via [email protected] eller www.cp.no E RELDR O F L I T RE ORELD F A R F for tebok En nyt re som har foreld ed nedsatt m n bar nsevne funksjo anette Hilde Je Løberg 11.08.14 .indd CPboka 1 Design: Reklamehuset Wera 83400 14:56 NY BOK www.cp.no
© Copyright 2024