Lær mer om lupus (brosjyre)
Å leve med lupus Informasjon til pasienter, familie og venner Lær mer om Lupus Innledning Hvis du leser denne brosjyren, er du sannsynligvis rammet av lupus eller kjenner noen med sykdommen. Lupus blir også kalt systemisk lupus erythematosus eller SLE. Mange som lever med lupus opplever at visse tiltak i hverdagen kan hjelpe dem å takle noen av utfordringene som sykdommen gir. 2 Hva er Lupus? Lupus er en autoimmun sykdom. Hos friske mennesker produserer immunsystemet antistoffer som beskytter kroppen mot infeksjoner. 4 Hos personer med lupus angriper noen antistoffer personens eget vev. Dette kan gi en rekke ulike symptomer, blant annet tretthet, leddsmerter, muskelsmerter, brystsmerter, tungpustenhet og hudutslett. Lupus kan ramme mange deler av kroppen, blant annet leddene, huden, nyrene, hjertet, lungene, blodårene og nervesystemet. 5 Årsaker til lupus Den egentlige årsaken til lupus er ikke helt klarlagt. Sannsynligvis ligger en kombinasjon av ulike faktorer bak utviklingen av sykdommen. Lupus rammer noen familier mer enn andre, noe som tyder på at sykdommen til en viss grad er genetisk betinget. Hvor vanlig er lupus? Selv om man ikke har identifisert noe bestemt ”lupusgen”, har noen personer høyere risiko for å utvikle sykdommen enn andre. Man antar at en kombinasjon av miljøfaktorer og genetiske faktorer kan føre til utvikling av lupus. GENETISKE FAKTORER 6 Miljøfaktorene som fører til utvikling av lupus er ikke helt klarlagt, men eksponering for sol, enkelte virusinfeksjoner og kanskje også stress kan “trigge” sykdommen hos genetisk disponerte personer LUPUS MILJØ FAKTORER Lupus er en relativt ukjent sykdom som man sjelden hører om. Det er anslått at lupus rammer mer enn en halv million mennesker i Europa. I Norge er det mellom 2500 - 3000 mennesker med lupus. Selv om hvem som helst kan få lupus, er omtrent 9 av 10 personer med tilstanden kvinner. Du kan få lupus i alle aldre, men sykdommen oppstår hyppigst i 20 til 40-års alder. 7 Symptomer og tegn på lupus Symptomene på lupus varierer i stor grad, og det finnes så å si ikke to pasienter med samme sykdomsbilde. Noen personer opplever veldig mange symptomer, mens andre bare har noen få. Alvorlighetsgraden varierer også fra person til person. Men symptomene kan være forverret i perioder. Slike forverringer kalles ofte “sykdomsoppbluss”. 8 Behandling av lupus Mulige symptomer og tegn kan blant annet være: • Fatigue (ekstrem tretthet) • Smertefulle og/eller hovne ledd • Feber uten kjent årsak • Forskjellige hudutslett • Nyreproblemer • Influensalignende symptomer • Hodepine • Økt følsomhet for sollys • Hevelse i bena • Hovne kjertler • Blodforstyrrelser, inkludert lav blodprosent • Raynauds fenomen (Fingertuppene og tærne blir hvite når det er kaldt) • Tung pust og /eller smerter i brystet • Sår i munnhule eller nese • Hårtap • Depresjon Selv om lupus per i dag ikke kan helbredes, finnes det en rekke ulike behandlingsmetoder som kan lindre symptomene, hindre at sykdommen forverres og gi hjelp i hverdagen. Det finnes mange medikamenter som brukes til behandling av lupus. De vanligste er anti-inflammatoriske medisiner (for eksempel ibuprofen og kortison) og medisiner som virker på immunsystemet som antimalarialegemiddel og kortison-besparende medisiner. I tillegg finnes det andre behandlingsalternativer som kan bidra til å få sykdommen under kontroll. Legen eller sykepleieren vil diskutere disse behandlingsalternativene med deg hvis de anser det som nyttig for deg. 9 Prevensjon og graviditet Med mindre du planlegger å bli gravid, er det viktig å bruke sikker prevensjon. Enkelte lupuspasienter kan ikke bruke østrogenholdige prevensjonsmidler. Rådfør deg med legen din om prevensjon. Lenge ble kvinner med lupus frarådet å bli gravide pga. risikoen for å forverre sykdommen, økt risiko for spontanabort og for alvorlige komplikasjoner i svangerskapet. Nå vet man imidlertid at kvinner med lupus kan ha et trygt og vellykket svangerskap. Noen av medisinene som brukes mot lupus kan imidlertid ikke brukes under svangerskapet. Konsulter lege dersom du planlegger å bli gravid. Det viktigste du kan gjøre, er å vente til sykdommen har vært i en rolig fase i 6 måneder før du prøver å bli gravid. Selv om oppbluss ser ut til å være vanligere under svangerskapet, er de fleste av disse oppblussene milde til moderate og kan forholdsvis enkelt håndteres med hjelp fra legen din. Du skal alltid konsultere lege dersom du planlegger å bli gravid. Legen din vil kunne gi deg faglige råd og hjelp på veien. 10 Brosjyren er oversatt og tilrettelagt for norske forhold av: Inge-Margrethe Gilboe (Overlege dr. med, Spesialist i revmatologi og indremedisin, Oslo Universitetssykehus), Mona Therese Thorud (kontaktsykepleier for lupuspasienter, Oslo Universitetssykehus) og Fatima Lavoll (leder av pasientforeningen Lupus Diagnosegruppe). Denne brosjyren er en del av en serie brosjyrer med informasjon til pasienter med lupus. Se også brosjyrene ”Praktiske råd til deg som lever med lupus” og ”Dagbok over sykdomsutvikling”. Brosjyren er finansiert av GSK. All materials are copyright of GSK. All rights reserved. GSK, Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo. Telefon: 22 70 20 00. Telefaks: 22 70 20 04, www.gsk.no NOR/GSK/0053/15 juni 2015
© Copyright 2024