Lær mer om lupus (brosjyre)

Å leve
med lupus
Informasjon til pasienter,
familie og venner
Lær mer om Lupus
Innledning
Hvis du leser denne brosjyren, er du
sannsynligvis rammet av lupus eller kjenner
noen med sykdommen. Lupus blir også kalt
systemisk lupus erythematosus eller SLE.
Mange som lever med lupus opplever
at visse tiltak i hverdagen kan hjelpe dem
å takle noen av utfordringene
som sykdommen gir.
2
Hva er
Lupus?
Lupus er en
autoimmun sykdom.
Hos friske mennesker
produserer immunsystemet
antistoffer som beskytter
kroppen mot infeksjoner.
4
Hos personer med lupus
angriper noen antistoffer
personens eget vev.
Dette kan gi en rekke ulike
symptomer, blant annet tretthet,
leddsmerter, muskelsmerter,
brystsmerter, tungpustenhet og
hudutslett.
Lupus kan ramme
mange deler av kroppen,
blant annet leddene,
huden, nyrene, hjertet,
lungene, blodårene og
nervesystemet.
5
Årsaker
til lupus
Den egentlige årsaken til lupus
er ikke helt klarlagt.
Sannsynligvis ligger en
kombinasjon av ulike faktorer
bak utviklingen av sykdommen.
Lupus rammer noen familier mer
enn andre, noe som tyder på at
sykdommen til en viss grad
er genetisk betinget.
Hvor vanlig
er lupus?
Selv om man ikke har
identifisert noe bestemt
”lupusgen”, har noen
personer høyere risiko for å
utvikle sykdommen enn andre.
Man antar at en kombinasjon
av miljøfaktorer og genetiske
faktorer kan føre til
utvikling av lupus.
GENETISKE
FAKTORER
6
Miljøfaktorene som fører til
utvikling av lupus er ikke helt
klarlagt, men eksponering for sol,
enkelte virusinfeksjoner og kanskje
også stress kan “trigge” sykdommen
hos genetisk disponerte personer
LUPUS
MILJØ
FAKTORER
Lupus er en relativt
ukjent sykdom som man
sjelden hører om.
Det er anslått at lupus rammer
mer enn en halv million
mennesker i Europa.
I Norge er det mellom
2500 - 3000 mennesker
med lupus. Selv om hvem
som helst kan få lupus,
er omtrent 9 av 10 personer
med tilstanden kvinner.
Du kan få lupus i alle
aldre, men sykdommen
oppstår hyppigst i
20 til 40-års alder.
7
Symptomer
og tegn
på lupus
Symptomene på lupus varierer
i stor grad, og det finnes så
å si ikke to pasienter med
samme sykdomsbilde. Noen
personer opplever veldig
mange symptomer, mens
andre bare har noen få.
Alvorlighetsgraden varierer
også fra person til person.
Men symptomene kan
være forverret i perioder.
Slike forverringer kalles ofte
“sykdomsoppbluss”.
8
Behandling
av lupus
Mulige symptomer og tegn kan blant annet være:
• Fatigue (ekstrem tretthet)
• Smertefulle og/eller hovne ledd
• Feber uten kjent årsak
• Forskjellige hudutslett
• Nyreproblemer
• Influensalignende symptomer
• Hodepine
• Økt følsomhet for sollys
• Hevelse i bena
• Hovne kjertler
• Blodforstyrrelser, inkludert
lav blodprosent
• Raynauds fenomen (Fingertuppene og tærne
blir hvite når det er kaldt)
• Tung pust og /eller
smerter i brystet
• Sår i munnhule eller nese
• Hårtap
• Depresjon
Selv om lupus per i dag ikke kan
helbredes, finnes det en rekke
ulike behandlingsmetoder som
kan lindre symptomene, hindre
at sykdommen forverres og gi
hjelp i hverdagen.
Det finnes mange
medikamenter som brukes
til behandling av lupus.
De vanligste er anti-inflammatoriske
medisiner (for eksempel ibuprofen
og kortison) og medisiner som
virker på immunsystemet som
antimalarialegemiddel og
kortison-besparende medisiner.
I tillegg finnes det andre
behandlingsalternativer som
kan bidra til å få sykdommen
under kontroll.
Legen eller sykepleieren
vil diskutere disse
behandlingsalternativene med
deg hvis de anser det som
nyttig for deg.
9
Prevensjon og
graviditet
Med mindre du planlegger å bli
gravid, er det viktig å bruke sikker
prevensjon. Enkelte lupuspasienter
kan ikke bruke østrogenholdige
prevensjonsmidler. Rådfør deg med
legen din om prevensjon.
Lenge ble kvinner med lupus
frarådet å bli gravide pga. risikoen
for å forverre sykdommen, økt risiko
for spontanabort og for alvorlige
komplikasjoner i svangerskapet.
Nå vet man imidlertid at kvinner med
lupus kan ha et trygt og vellykket
svangerskap. Noen av medisinene
som brukes mot lupus kan imidlertid
ikke brukes under svangerskapet.
Konsulter lege dersom du planlegger
å bli gravid.
Det viktigste du kan gjøre, er å vente
til sykdommen har vært i en rolig fase
i 6 måneder før du prøver å bli gravid.
Selv om oppbluss ser ut til å være
vanligere under svangerskapet, er de
fleste av disse oppblussene milde til
moderate og kan forholdsvis enkelt
håndteres med hjelp fra legen din.
Du skal alltid konsultere lege dersom du planlegger å bli gravid.
Legen din vil kunne gi deg faglige råd og hjelp på veien.
10
Brosjyren er oversatt og tilrettelagt for norske forhold av:
Inge-Margrethe Gilboe (Overlege dr. med, Spesialist i revmatologi og indremedisin, Oslo Universitetssykehus),
Mona Therese Thorud (kontaktsykepleier for lupuspasienter, Oslo Universitetssykehus)
og Fatima Lavoll (leder av pasientforeningen Lupus Diagnosegruppe).
Denne brosjyren er en del av en serie brosjyrer med informasjon til pasienter med lupus.
Se også brosjyrene ”Praktiske råd til deg som lever med lupus” og ”Dagbok over sykdomsutvikling”.
Brosjyren er finansiert av GSK.
All materials are copyright of GSK. All rights reserved.
GSK, Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo.
Telefon: 22 70 20 00. Telefaks: 22 70 20 04, www.gsk.no
NOR/GSK/0053/15 juni 2015