Epilepsikirurgiutredning barn
Illustrasjonsfoto: Oslo universitetssykehus Epilepsikirurgiutredning barn Pasientinformasjon Spesialsykehuset for epilepsi, SSE Nevroklinikken Epilepsikirurgiutredning for barn Epilepsikirurgi er en operasjon i hjernen. Det finnes flere forskjellige typer inngrep, og hvilken type operasjon som kan være aktuell varierer med epilepsitype. Barn som kan være aktuelle for operasjon gjennomgår en omfattende utredning Hvem er epilepsikirurgiutredning aktuelt for? 20‐30 % av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie med epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon. Utredning og operasjon gjøres i tett samarbeid mellom Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. I Norge opereres 5-10 barn hvert år. Pasienter som kan være aktuelle for utredning må ha en vanskelig anfallssituasjon, og ikke oppnå akseptabel anfallskontroll med epilepsimedisiner. Det gjøres en risikovurdering for hver pasient og risikoen veies mot nytten pasienten antas å få av behandlingen. Målet med utredningen Målet med utredningen er å finne området i hjernen der anfallene starter. Man vil forsikre seg om at dette området kan fjernes uten at det skader viktige funksjoner som syn, bevegelse, språk eller hukommelse. Målet med epilepsikirurgi Målet for behandlingen er anfallsfrihet eller anfallsreduksjon. Resultatet etter operasjonen avhenger blant annet av epilepsitype og om det er ett enkelt, tydelig fokus i hjernen for epilepsien. Mange blir helt anfallsfrie, mens andre oppnår anfallsreduksjon. Hos noen få kan anfallssituasjonen bli forverret. En bedret anfallssituasjon vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet. Hvordan foregår undersøkelsen? Utredningen og tiden frem til en eventuell operasjon kan ta tid da utredningen er omfattende. De fleste må regne med flere innleggelser ved SSE. Dersom det ikke gis annen informasjon, er det ikke nødvendig å gjøre spesielle forberedelser før du kommer til innleggelse. En grunnleggende utredning inneholder samtale og undersøkelse hos lege. I tillegg må alle gjennomgå følgende undersøkelser: • EEG-undersøkelse med videoovervåkning, ofte flere døgn. Epilepsimedisiner må ofte trappes ned for å fremprovosere anfall • MR-undersøkelse av hodet Mange pasienter må i tillegg gjennomgå flere andre undersøkelser: • SPECT, PET, MEG, fMRI og Wada‐ test • Anfallsregistrering fra EEG‐ elektroder lagt innenfor skallen, på hjernens overflate eller i dypet av hjernen (intrakraniell registrering) • Nevropsykologisk undersøkelse Det er utarbeidet egen informasjon med detaljer om hva undersøkelsene innebærer. Du får skriftlig informasjon dersom noen av disse undersøkelsene er aktuelle. Epilepsioperasjonen Barnet innlegges på SSE få dager før operasjon, til forberedelse. Overføring til Rikshospitalet skjer direkte fra SSE, oftest dagen før operasjonen. Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av ulike ting, blant annet epilepsitype. Epilepsikirurgi kan virke på 3 forskjellige måter: 1. Ved å fjerne den delen av hjernen hvor de epileptiske anfallene starter 2. Ved å fjerne forbindelsen mellom den ”syke” delen og resten av hjernen 3. Ved å operere inn en stimulator som gir elektriske signaler til hjernen og demper epilepsiaktiviteten Epileptiske anfall kan oppstå i et lite hjerneområde, men kan spre seg til større deler, eller hele hjernen. Ved epilepsikirurgi er målet å fjerne det området i hjernen hvor anfallet starter. Dessverre kan det noen ganger være vanskelig å finne dette området. I andre tilfeller starter anfallene fra et område som ikke kan fjernes (komplett) uten at det skader viktige funksjoner. Dette kan være grunnen til at man ikke blir anfallsfri etter epilepsioperasjonen. Les mer i pasientinformasjonen: ”Operasjonsmetoder ved epilepsi” på www.oslo-universitetssykehus.no/sse. Etter operasjonen Etter noen dagers opphold på Nevrokirurgisk avdeling etter operasjonen overflyttes barnet til videre oppfølging på SSE. De fleste reiser hjem etter ca. 10-12 dager. En må regne med en gradvis tilvenning til hverdagslivet etter hjemkomst. Gradvis oppstart i barnehage og skole er vanlig, men dette er individuelt og vurderes hos hver enkelt pasient. Det vil bli gitt god informasjon om hvor aktivt barnet kan/bør være i tiden etter operasjon og hva en bør ta hensyn til. Vi anbefaler som regel å fortsette med epilepsimedisiner i 1-2 år etter operasjonen. Det vurderes individuelt og avhenger av flere faktorer. Anfallssituasjonen, funn på MR og EEG som tas etter operasjonen, og om det er bivirkninger av betydning. Kontroller på SSE etter epilepsioperasjonen (Lengden på oppholdet vurderes også individuelt) •3 måneder: EEG‐undersøkelse (2 timer). 2‐3 dagers innleggelse. •6 måneder: EEG‐undersøkelse (2 timer). MR‐undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurg. 2-5 dagers innleggelse. •1 år: EEG‐undersøkelse (2 timer). 2-5 dagers innleggelse. •2 år: EEG‐undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse. 5-7 dagers innleggelse. •5 år: EEG‐undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse. 5-7 dagers innleggelse. Rehabilitering for epilepsiopererte For noen er det ikke alltid like lett å møte hverdagen etter en omfattende utredning og operasjon. Det skapes lett store forventninger til å begynne et nytt og bedre liv, uten anfall. Planlegging og vurdering av behov for rehabilitering starter under utredningen. Rehabiliteringen finner vanligvis sted i barnets hjemmemiljø/ hjemkommune. Noen å snakke med etter barnet har kommet hjem Spesialsykehuset for epilepsi, SSE ‐ telefon: 67 50 10 00, kan formidle kontakt med overlegen ved posten du var innlagt, eller den psykologen du har hatt kontakt med. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE Nevroklinikken Besøksadresse: G.F. Henriksensvei 29, 1337 Sandvika Postadresse: Spesialsykehuset for epilepsi, SSE Avdeling for kompleks epilepsi, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Telefon: 67501000 Målgruppe: Personer med epilepsi og pårørende Faglig ansvarlig: Spesialsykehuset for epilepsi, SSE SSE: 18.01.2016 www.oslo-universitetssykehus.no Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo. Sentralbord: 02770
© Copyright 2024