Illustrasjonsfoto: Oslo universitetssykehus
Epilepsikirurgiutredning barn
Pasientinformasjon
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Nevroklinikken
Epilepsikirurgiutredning for barn
Epilepsikirurgi er en operasjon i hjernen. Det finnes flere forskjellige
typer inngrep, og hvilken type operasjon som kan være aktuell varierer
med epilepsitype. Barn som kan være aktuelle for operasjon gjennomgår en omfattende utredning
Hvem er epilepsikirurgiutredning aktuelt for?
20‐30 % av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie med epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon. Utredning og
operasjon gjøres i tett samarbeid mellom Spesialsykehuset for epilepsi,
SSE og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. I Norge opereres 5-10
barn hvert år. Pasienter som kan være aktuelle for utredning må ha en
vanskelig anfallssituasjon, og ikke oppnå akseptabel anfallskontroll med
epilepsimedisiner. Det gjøres en risikovurdering for hver pasient og risikoen veies mot nytten pasienten antas å få av behandlingen.
Målet med utredningen
Målet med utredningen er å finne området i hjernen der anfallene starter. Man vil forsikre seg om at dette området kan fjernes uten at det
skader viktige funksjoner som syn, bevegelse, språk eller hukommelse.
Målet med epilepsikirurgi
Målet for behandlingen er anfallsfrihet eller anfallsreduksjon. Resultatet
etter operasjonen avhenger blant annet av epilepsitype og om det er ett
enkelt, tydelig fokus i hjernen for epilepsien. Mange blir helt anfallsfrie,
mens andre oppnår anfallsreduksjon. Hos noen få kan anfallssituasjonen
bli forverret. En bedret anfallssituasjon vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.
Hvordan foregår undersøkelsen?
Utredningen og tiden frem til en eventuell operasjon kan ta tid da utredningen er omfattende. De fleste må regne med flere innleggelser ved SSE.
Dersom det ikke gis annen informasjon, er det ikke nødvendig å gjøre
spesielle forberedelser før du kommer til innleggelse. En grunnleggende
utredning inneholder samtale og undersøkelse hos lege. I tillegg må alle
gjennomgå følgende undersøkelser:
• EEG-undersøkelse med videoovervåkning, ofte flere døgn. Epilepsimedisiner må ofte trappes ned for å fremprovosere anfall
• MR-undersøkelse av hodet
Mange pasienter må i tillegg gjennomgå flere andre undersøkelser:
• SPECT, PET, MEG, fMRI og Wada‐ test
• Anfallsregistrering fra EEG‐ elektroder lagt innenfor skallen, på hjernens overflate eller i dypet av hjernen (intrakraniell registrering)
• Nevropsykologisk undersøkelse
Det er utarbeidet egen informasjon med detaljer om hva undersøkelsene
innebærer. Du får skriftlig informasjon dersom noen av disse undersøkelsene er aktuelle.
Epilepsioperasjonen
Barnet innlegges på SSE få dager før operasjon, til forberedelse. Overføring til Rikshospitalet skjer direkte fra SSE, oftest dagen før operasjonen.
Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av ulike ting, blant annet
epilepsitype. Epilepsikirurgi kan virke på 3 forskjellige måter:
1. Ved å fjerne den delen av hjernen hvor de epileptiske anfallene starter
2. Ved å fjerne forbindelsen mellom den ”syke” delen og resten av hjernen
3. Ved å operere inn en stimulator som gir elektriske signaler til hjernen
og demper epilepsiaktiviteten
Epileptiske anfall kan oppstå i et lite hjerneområde, men kan spre seg til
større deler, eller hele hjernen. Ved epilepsikirurgi er målet å fjerne det
området i hjernen hvor anfallet starter. Dessverre kan det noen ganger
være vanskelig å finne dette området. I andre tilfeller starter anfallene
fra et område som ikke kan fjernes (komplett) uten at det skader viktige
funksjoner. Dette kan være grunnen til at man ikke blir anfallsfri etter epilepsioperasjonen. Les mer i pasientinformasjonen: ”Operasjonsmetoder
ved epilepsi” på www.oslo-universitetssykehus.no/sse.
Etter operasjonen
Etter noen dagers opphold på Nevrokirurgisk avdeling etter operasjonen
overflyttes barnet til videre oppfølging på SSE. De fleste reiser hjem etter
ca. 10-12 dager. En må regne med en gradvis tilvenning til hverdagslivet
etter hjemkomst. Gradvis oppstart i barnehage og skole er vanlig, men
dette er individuelt og vurderes hos hver enkelt pasient. Det vil bli gitt
god informasjon om hvor aktivt barnet kan/bør være i tiden etter operasjon og hva en bør ta hensyn til. Vi anbefaler som regel å fortsette med
epilepsimedisiner i 1-2 år etter operasjonen. Det vurderes individuelt og
avhenger av flere faktorer. Anfallssituasjonen, funn på MR og EEG som tas
etter operasjonen, og om det er bivirkninger av betydning.
Kontroller på SSE etter epilepsioperasjonen (Lengden på oppholdet
vurderes også individuelt)
•3 måneder: EEG‐undersøkelse (2 timer). 2‐3 dagers innleggelse.
•6 måneder: EEG‐undersøkelse (2 timer). MR‐undersøkelse ved
Rikshospitalet og samtale med nevrokirurg. 2-5 dagers innleggelse.
•1 år: EEG‐undersøkelse (2 timer). 2-5 dagers innleggelse.
•2 år: EEG‐undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse.
5-7 dagers innleggelse.
•5 år: EEG‐undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse.
5-7 dagers innleggelse.
Rehabilitering for epilepsiopererte
For noen er det ikke alltid like lett å møte hverdagen etter en omfattende utredning og operasjon. Det skapes lett store forventninger til å
begynne et nytt og bedre liv, uten anfall. Planlegging og vurdering av
behov for rehabilitering starter under utredningen. Rehabiliteringen finner vanligvis sted i barnets hjemmemiljø/ hjemkommune.
Noen å snakke med etter barnet har kommet hjem
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE ‐ telefon: 67 50 10 00, kan formidle
kontakt med overlegen ved posten du var innlagt, eller den psykologen
du har hatt kontakt med.
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Nevroklinikken
Besøksadresse: G.F. Henriksensvei 29, 1337 Sandvika
Postadresse:
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Avdeling for kompleks epilepsi,
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Telefon: 67501000
Målgruppe: Personer med epilepsi og pårørende
Faglig ansvarlig: Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
SSE: 18.01.2016
www.oslo-universitetssykehus.no
Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst
og har en rekke nasjonale funksjoner. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo.
Sentralbord: 02770