1. No category

10.04.2016
…med døden i hverdagen
skal livet også leves…
- kartlegging av pårørendes behov
Ellen Bjerkeset
Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst
12.04.2016
Hva menes med kartlegging og pårørende?
• Kartlegging: bruk av «The
Carer Support Needs
Assessment Tool»
(CSNAT)
• Pårørende: nærmeste
omsorgsgiver ved alvorlig
sykdom
Dagen i dag:
• Bakgrunn
• Om utviklingen av CSNAT
• CSNAT Pilot
1
10.04.2016
Å være pårørende ved alvorlig sykdom
Krevende?
• Symptomhåndtering
• Ivaretagelse av eksistensielle/ emosjonelle
behov
• Pleie, omsorg
• Daglige praktiske gjøremål i hjem
Påvirker
•
•
•
•
•
•
Fysiske helse
Emosjonelt velvære
Det sosiale livet
Økonomi
Arbeidsforhold
Økt dødelighet
2
10.04.2016
Palliativ kultur kjennetegnes ved;
• helhetlig tilnærming til pasient og pårørende
• Hvordan ivaretar vi
pårørendes behov?
CSNAT bakgrunn
• Lindrende behandling anerkjenner betydningen av
omsorgsgivere i familien og at støtte til dem er viktig for
at de skal kunne stå i sin rolle som omsorgsgivere.
• Savnet et evidensbasert skjema/ verktøy for vurdering av
omsorgsgivers behov for støtte.
• Søkte om å kunne gjennomføre en kvalitativ studie i 2008
med mål om å utarbeide et skjema til bruk i klinikk og
forskning innen lindrende behandling.
The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT)
Ble utviklet i England fordi man over tid hadde savnet et enkelt skjema
for å kartlegge pårørendes behov som omsorgsgiver ved alvorlig
sykdom
Flere miljøer i Norge ønsket å ta skjemaet i bruk i prosjekter / studier/
klinikk. Oversatt fra engelsk til norsk, ledet av Marianne J Hjermstad
Pilottest av norsk oversettelse januar-april 2015 ved OUS (Sissel Harlo)
og St. Olavs Hospital, Orkdalsprosjektet (Ingebrigt Røen)
Norsk versjon er tilpasset etter innspill fra pilottest, klar til å tas i bruk
april 2015.
3
10.04.2016
• Innspill fra tidligere omsorgsgivere
• 75 omsorgsgivere fra Hospice at home deltok i utforming
av skjema, identifiserte tema som hadde vært aktuelle for
dem i perioden de hadde omsorg for en som var alvorlig
syk
• 53 omsorgsgivere deltok i fokusgrupper (9 grupper)
• 22 omsorgsgivere deltok via individuelle samtaler
Identifiserte to hovedområder
for behov for støtte:
- støtte som gjorde det mulig for dem å være
gode omsorgsgivere for den som var syk
- støtte for å kunne ivareta seg selv i tiden
som omsorgsgiver.
CSNAT
• Utarbeidet etter kunnskapsbasert praksis
• Måler omsorgsgivers behov for støtte innen 2
hovedområder og 14 tema/ domener som er identifisert
gjennom et kvalitativt studie
• Skjema kan brukes i klinikk og i forskning innen lindrende
behandling
• Oversatt til norsk, april 2015.
4
10.04.2016
Vurdering av dine behov som
omsorgsgiver
Vi vil gjerne vite hva du har behov for av støtte for å kunne
ivareta omsorgen for din pårørende, og hva du selv har
behov for av støtte. Etter hvert utsagn er det fire
svaralternativer, vennligst kryss av i den ruten som best
representerer dine behov akkurat nå
Har du behov for mer støtte i forhold til…
-støtte til å være gode
omsorgsgivere
- støtte for å kunne ivareta
seg selv
• 225 voksne omsorgsgivere deltok, standard
spørreskjema, inkl CSNAT, tilbud om hjelp
med hverdagslige aktiviteter og
symptomlindring for pasientene. Feedback på
CSNAT ved 10 dybde intervju, samt
referansegrupper
• Konkl. «The CSNAT is a valid tool for the direct
measurement of carers support needs»
5
10.04.2016
Pilottest av norsk
versjon, totalt 18
samtaler
Kjønnsfordeling
Kvinner: 12
Menn: 6
Relasjon til pasienten
Ektefelle: 11
Barn (over 18): 4
Kjæreste/venn/søsken:
3
Samme husholdning som
pasienten
Ja: 11
Nei: 7
Aldersfordeling
f. 1920-1930:
f. 1931-1940:
f. 1940-1950:
f. 1951-1960:
f. 1961-1970:
f. 1971-1980:
Språk
1
2
7
2
3
3
Gjennomsnitt, Oslo:
59
Gjennomsnitt, Orkdal:
65
Norsk som 1. språk: 16
Face Validity
Over 50 % av respondentene
hadde umiddelbare
kommentarer etter utfylling av
skjema:
”Dette skjemaet er utfyllende og
forståelig, godt å bli spurt”
”Dette er veldig aktuelt, er det
pårørende som har laget
spørsmålene?”
”Har erfart at det kan være vanskelig å bli hørt i
kommunen. Dette skjemaet var fint, jeg blir tatt på alvor”
”Gode spørsmål, dette er ting jeg tenker mye på”
”Håper skjemaet skal brukes i dialog, ikke bare krysses ut
og samles inn”
6
10.04.2016
”Svært relevante spørsmål, godt å bli spurt om dette. Har
behov for å bli inkludert som pårørende, det er en
vanskelig rolle. Tydelige spørsmål, fint at det kun er en
side og at det er avkryssing. Skjemaet bør brukes flere
ganger gjennom sykdomstiden, det er jo hele tiden ny
informasjon og endringer som vi prøver å forstå”.
Konkrete innspill til formulering
• Spørsmål 3 og spørsmål 10
10: «Har du behov for mer støtte i forhold til egen tro eller
andre eksistensielle bekymringer?»,
• «vanskelig å vite hva som dekkes av tro»
• «..er det livssyn, religion, troen på hvordan det vil
gå med sykdommen»
• «hva betyr eksistensiell slik det står her?»
• «hvis tro er ment som religion bør dette
tydeliggjøres med å bruke ordet religion»
7
10.04.2016
Opprinnelig formulering var:
«Har du behov for mer støtte i forhold til egen tro eller andre
eksistensielle bekymringer?»
Ny formulering er:
«Har du behov for mer støtte i forhold til din tro / ditt livssyn eller
andre åndelige/eksistensielle spørsmål?»
Kartleggingsprosessen er tilrettelagt av den ansatte og styrt av
den pårørende
CSNAT er en anledning for pårørende til å vurdere sine behov,
ikke en forpliktelse til «å fylle ut skjema»
Den pårørendes behov for støtte vil være forskjellig fra
pasientens behov. Den pårørende trenger derfor tid til å se på
CSNAT og reflektere over sine individuelle behov
Kartleggingssamtalen gjør det mulig for den pårørende å
uttrykke og prioritere sine behov og indikere hvilken støtte de
ville oppleve som nyttig. Denne samtalen kan brukes som basis
for felles planlegging av tiltak
Skjema er klart for bruk
•
•
•
•
Positiv respons fra omsorgsgiverne
Et godt verktøy for kartlegging, dialog, prosess og tiltak
Knyttet copyright til skjemaet
For å ta skjema i bruk; send e-post til forskergruppen i
Storbritannia
• Registrering og bruk er kostnadsfritt
• Lenke til registrering på våre hjemmesider
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/kompetansesenter-forlindrende-behandling_/praktisk-palliasjon_/Sider/Kartlegging-av-pårørende---CSNAT.aspx
8