1. No category

Udgave 6 November 2016
J
L
U
6
1
0
2
d
or t
W ig
s
m - D ord
i
- K ord W igt
ng s W ims - D rd
a
g im - K igt Wo t
n
E -K g ns s Dig
k
t
n
en sig ga d A Kim s - ord
6
Glædelig Jul
10
Nye Netpersoner
12
Vita Sana
18
Side 20
Digt
Læserbreve
21
Din hælp i 2017
2
MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELDDIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD
DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG
MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD
DIG MELD DIG MELDDIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG
MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD
DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG
MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG
Hvis du har brug for at få luft,
vil spørge ud i luften om noget,
kommentere, kritisere rose eller
lignende, hvorfor sender du så
ikke et læserbrev til Sclerose.info?
I Sclerose.info elsker vi en god
debat – eller nyder når der kommer
meninger på bordet med indhold og
substans. Skal du have luft
Så skriv – uanset emnet •
3
W
W
W
.S
E
L
C
O
R
S
I
.
E
O
F
N
”Jeg glæder mig i denne Tid;
nu falder Julesneen hvid,
og saa maa Julen komme”
(fra Peters Jul)
Den dejlige jul, tiden i
familiens skød, glædens tid,
masser af mamse, gaver og
smilende børn … Højt fra
træets grønne top !
Vejret er kulde koldt og
snevejr. Det er altid en dejlig
hvid jul.
Se artiklen længere om i
bladet.
Julen og nytåret er også for
mange refleksionernes tid.
Det er her man tænker over
året – hvad der skete siden
sidste jul, oplevelserne osv.
Sådan drømmer vi i hvert
fald om at det hele er.
Nogle glædes over tankerne
og andre synes det måske
ikke har været det bedste år.
Men vi kender jo også os
selv og ved at vi skal passe
på os selv i julen
Hvert år skriver jeg altid om
det positive – dine positive
tanker – træn i at blive bedre
til at tænke positivt … så
mit råd vil altid være, at du
skal tænke positivt tilbage
og selvom det har været et
øv år, så find lige de 5-6-7-8
ting der har været godt.
Jeg vil gerne ønske dig og
din familie en rigtig glædelig
jul og et lykkebringende
nytår •
Kim Gelser
4
WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN
WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN
WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN
Følg dette link https://sclerose.info/medlemskabpriser/
5
il g
e
d
æ
l
G
m
i
K
G
s
l
e
Julens og nytårets dejlige tid … her er
et par råd
l
u
j
er
·
Husk at nyd den dejlige tid med familie og venner, men samtidig skal du huske på hvor meget energi og ressourcer du har
·
MAD er dejligt … men tung julemad har det med at alle mennesker bliver sløve og oppustede. Som scleroseramt bliver vi endnu mere mærket af den tunge mad, og hvis du ikke passer på kan du ende med at din fordøjelse eller mangel på samme kan komme til at ødelægge dage for dig
·
Spiritus … julen og især nytåret og jo tiden hvor der skal nydes og drikkes. Husk at din balance måske ikke er for god eller at spiritus kan påvirke dig voldsomt.
Man behøver ikke drikke meget for at have det sjovt – gammel kliche men sand
·
Fyrværkeri … er smukt. Men det kan ses så meget tydeligere med afstand eller in
denfor. Man behøver ikke at skulle antænde det.
·
HUSK – at tage et par afslapninger ... måske endda slumre lidt. Det er der intet galt i, og alle vil have forståelse for det – og det giver dig muligheden for at nyde tiden bedre
KULDE – kan have en grim påvirkning for mange med sclerose. Man bliver stiv
benet og det gør ondt i led og sener. Klæd dig ordentligt på.
·
IS på vejen og fortov …. Pas nu på !!
·
NYD julen og nytåret jo mere du lige huske et par råd – jo mere har du mulighed for at nyde hele højtiden•
6
GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG
JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL
GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG
JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL
GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG
JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL
GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL
·
7
VÆRD AT VIDE –
FOR DIG MED MS
HUG ME, I AM RUDOLPH
Teva Denmark har udarbejdet en række
informationsfoldere, der kan hjælpe dig
i din hverdag med multipel sclerose.
Informationsfolderne giver dig gode råd og vejledning
om multipel sclerose, sclerosetræthed, sund hud, motion
samt gode råd om at rejse med sclerose.
Du kan få informationsfolderne udleveret hos din
MS-sygeplejerske på din lokale klinik.
SUND HUD
UNDER
BEHANDLINGEN
MULTIPEL SCLEROSE
OG TRÆTHED
UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS
– EN BOG OM HVORDAN MAN LEVER MED SCLEROSETRÆTHED
MOTION OG
MULTIPEL SCLEROSE
MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED
live
VEJLEDNING
OG GODE RÅD
13930 Copaxone Sund hud brochure_REN.indd 1
TEVA DENMARK A/S
PARALLELVEJ 10-12 / 2800 KGS. LYNGBY
TELEFON: 4498 5511
MAIL: [email protected]
AT REJSEyour
MED
life
21/01/15 11.23
MULTIPEL SCLEROSE
13929 Motion brochure_REN_NY.indd 1
21/01/15 11.21
Til dig der bruger Copaxone®
14747 Sclerosetræthed_omslag_tryk.indd 1
05/02/15 10:43
NÅR DU BEHANDLER
DIN SCLEROSE MED
COPAXONE
P
GLATIRAMERACETAT
MS AP
MIN
®
AT REJSE MED
MULTIPEL SCLEROSE
ORDBOG
den i
Hent re el.
Sto
App le Play
Goog
TIL BRUG PÅ REJSEN
www.minms.dk
live
your
life
Name:
Address:
TEVA DENMARK A/S
PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY
TELEFON: 44 98 55 11
MAIL: [email protected]
NYTTIG VIDEN,
REDSKABER OG
GODE RÅD OM
MULTIPEL SCLEROSE
Country:
Passport no.:
Hospital dep.:
1
350349 Copaxone_Rejsefolder_A5.indd 1
08/03/16 09.57
350349 Copaxone_Ordbog_85x150.indd 1
18/02/16 13.30
14882 Henvisningskort_REN.indd 1
13939_Medicin
21/01/15
11.23 pas_6.korr.indd 1
10/02/15 10:26
TEVA DENMARK A/S
PARALLELVEJ 10-12 / 2800 KGS. LYNGBY
TELEFON: 44 98 55 11
MAIL: [email protected]
www.minms.dk
DECEMBER 2016 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S
e
v
i
r
n
a
K
e
y
N
u
d
n
t
e
e
p
k
s
o
s
r
Vil du være en af vores nye netpersoner!
Rundt om i hele verden er der hver dag nyheder der relatere sig til sclerose.
Det behøver ikke kun være om medicin eller forskning, men det kan være om livet, træning, kost og meget meget mere.
Vi har brug for hjælp til at finde de nyheder, at få dem kanaliseret ind på vores hjemmeside og derved ud til vores medlemmer og de mennesker der er med interesse i sclerose
(scleroseramte, pårørende, behandlere mm.)
r
e
n
Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info ?
Vi vil meget gerne i kontakt med dig som har nogle timer tilovers i ugen – eller har lyst til
at hjælpe med det research arbejde det er. Ikke nok med at du kommer til at hjælpe dig
selv du hjælper også alle os andre med interesse om sclerose.
Skriv til formand Kim Gelser på [email protected] og få mere information.•
10
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA
NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE
11
Træning, kost, livsstil og klima – En
interessant kombination ved sclerose
behandling!
Af fysioterapeut Jacob Lindgreen, Vita Sana – fysioterapi i Spanien
a
n
n
e
e
a
r
SLindg
Som fysioterapeut hos Vita Sana og tidligere Monte Bello i Spanien
har jeg set hvordan fysioterapi i et godt klima er en stor fordel i
træningen for mennesker med sclerose, og senere har norsk forskning
slået dette faktum fast. Gennem de senere år har jeg tænkt videre
over hvordan vi kunne gøre dette endnu bedre, derfor har jeg sammen
med en livsstilscoach og kostvejleder set nærmere på hvad vi helt
specifikt kan gøre.
a
b
t
o
i ac
VJ
I vores arbejde har vi har set på forskningsresultater, hørt på erfaringer fra patienter og
fået talt almindelig sund fornuft omkring emnet. Vores konklusion viser at sclerose, og de
fleste typer leddegigt og Morbus Bechterew, samt nogle flere autoimmune sygdomme
alle bør behandles med undervisning i kost, livsstilsplanlægning og målsætnings baseret
træning/afspænding. Dette flerfaglige forløb introducerer vi fra foråret 2017, som et 7-10
dages målrettet forløb.
Flerfaglig indsats giver et bedre resultat for dig
Hovedformålet for denne flerfaglige indgangsvinkel til den optimale behandling af sclerose generne er, at tage fat på alle de 3 områder der direkte påvirker symptomerne, nemlig livsstil, kost og træning/afspænding, samt det tilkomne og skjulte element, at der ikke
kan laves en ens opskrift til alle, vi er alle forskellige, selv med den samme diagnose og
udsvingene i sygdommen.
Kostens betydning når du har en autoimmun sygdom
12
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA VITASANA
Indgangsvinklen for kosten er at lære de forskellige kostgrupper i vores kost at
kende. At kunne identificere og kende til dem der hhv. øger inflammation og
sænker inflammation. Dertil at få dette repræsenteret i gængse retter, og
lære hvordan disse retter kan gøres mindre inflammationsfremmende.
13
Sådan lærer du at leve godt med sclerose
Indgangsvinklen til din livsstil, eller ”hvordan du lever med sclerose” tager udgangspunkt i
hvordan man gennemfører en vaneændring. Det er vigtigt at kunne fokusere på, og udleve
muligheder frem for begrænsninger, og lære hvordan man måske skal ændre målsætninger, så de kan opnås og gi´ følelsen af succes, i stedet for at gå rundt med en generende
følelse af ”ikke at kunne”.
ØNSK DIG DEN PERFEKTE
JULEGAVE I ÅR!
Du skal både træne og slappe af
Indgangsvinklen til træning drejer sig ligeså meget om afspænding og kropskontakt. Det
er naturligt og vigtig at kunne træne hensigtsmæssigt i bassin og i et fitness rum, men
at mærke hvornår kroppen har godt af styrketræning, smidighedstræning, udspænding,
afspænding, hvor meget og hvornår er for mange lidt svært. Vi bruger til udspænding og
afspænding både principper fra yoga, hvor der er særligt fokus på at mærke kroppen og
give kropsbevidsthed og mere gængse udspændingsteknikker. Dertil trænes der dagligt i
gængse hensigtsmæssige øvelser, både udendørs, indendørs og i bassin.
Denne type af behandling for sclerose, giver dig både et boost ved selve træningen og
klimaet, men giver også redskaber til i større grad at kunne tage vare på generne, og særligt det at være væk fra de vante omgivelser kan gøre det betydeligt lettere at implementere de nye tiltag som vil ændre din hverdag når du kommer hjem igen •
Det gør du på [email protected]
Du kan også skrive til [email protected]
I samarbejde med Sclerose.info arrangerer Vita Sana, fysioterapi i Spanien et spændende ophold for dig med sclerose i Sydspanien. Opholdet bliver krydret med input omkring træning, kost, afspænding og
livsstil. Til opholdet kan du få tilskud fra Sygesikringen med en henvisning til fysioterapi.
Opholdet er fra lørdag d. 18/3 – søndag d. 26/3 2017.
Pris: 5.900,- kr. for Sclerose.infos medlemmer, inklusiv morgenmad,
aftensmad og daglig træning og foredrag. (prisen er pr. pers i dobbelt
lejlighed, der er mulighed for at tilkøbe enkeltlejlighed)
Se mere på www.sclerose.info eller du kan kontakte Vita Sanas
danske fysioterapeut, Jacob Lindgreen på telefon +34 638 592 498
eller på email : [email protected]
Meld dig ind i Sclerose.info !
Foreningen Scelrose.info tilbyder dig at blive medlem af foreningen - både for at støtte
det arbejde som Sclerose.info laver, men samtidig vil du som medlem få nogle fordele
som brugere af foreningens hjemmeside ikke har.
F.eks vil du som medlem få tilbudt at deltage i de aktiviteter som foreningen afholder enten gratis eller til en meget lille betaling, hvor imod brugere, IKKE-medlemmer først bliver
tilbudt dette efter at du som medlem ikke ønsker at deltage (men til fuld pris). Du vil
kunne se alle nyheder om sclerose som indsamles ude i den store verden - undersøgelser og resultater, deltage i vores lukkede fora og meget mere.
Læs mere om MS
MAND med MS
Et magasin med fokus på mænd & MS.
Læs om træning, gadgets, biludstyr,
sex og parforhold
+9250(*(7
0$1'(5'8"
4 mænd med MS fortæller
757
af at være træt?
Sådan får du mere energi
Masser af
%‘)
7,3
en 13’er
Vidste du det om MS?
12 genveje til mere
6(;
Parforhold · Sex · Single · Far · Mad · Træning · Apps · Gadgets · Motor · Rejse · Videnskab
Medikidz
Vi har 3 forskellige medlemskaber, dette for at sikre at du finder det som passer dig.
Enkeltperson (der er rabat for førtidspensionister og studerende)
Familie medlemskab. Virksomhedsmedlemskab
En tegneserie til børn og unge
Læs om MS på en sjov
og forståelig måde
Meld dig ind i Sclerose.info og bak op om det informationsarbejde vi laver.
Følg dette link https://sclerose.info/medlemskabpriser/
Fatigue ved MS
En brochure med fokus på MS Fatigue
Læs mere om hvordan trætheden kan
håndteres og få gode tips og råd
Sammen er vi stærkere
En informationsbrochure til pårørende
om MS. Læs mere om MS og hvad
du kan gøre som pårørende
GZDK.MS.16.12.0186
Udleveres gratis på din lokale MS-klinik
Hun falder mig om halsen, kysser mig og hvisker
- du skal se mig - male mig.
Forelskelse, begejstring, jeg rives med mod stjernerne. Tankerne er alle steder,
en uro eksploderer i mig - solen står højt.
Hun er smuk, frustrerende smuk; jeg skal finde mit - det - det, i hende.
k
t
i
g Er
i
l
u
a
D
e
i
K
e
k
r
a
a
g
rd
Luften skal fylde mine vinger, jeg må nå himmelrummet alene.
Går tur i gaderne, tomme og forladte, hvor er folk henne? Runder et hjørne, en
kone skriger efter sin mand, de skændes.
En fordrukken tumler foran en bil, undgår heldigvis det uundgåelige.
Buldrende tomhed i mit indre, begejstringens fald fra sidste sejr.
Jeg runder endnu et hjørne, en ny gade, aner ikke hvad den hedder.
Jeg giver slip, holder ikke længere fast i noget, tomhedens byggesten.
P
Hun ligger der, smuk, som et liv der giver mening, storheden løfter sig.
Penslen kæler koncentreret lærredets hvide dug, en bliver to.
Jeg ser hende, og ser hende ikke, min kvinde er til, en fantasi.
Hvem er jeg forelsket i - hende på lærredet ejer et andet væsen.
Virkeligheden får en anden drejning, eller er mit lærred virkelighed?
Nu er hun min for evigt, mit barn, min kvinde - du får hende ikke!
18
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT
19
Vi har brug for din hjælp i 2017!
Sclerose.info startede i 2002 – det er nu 15 år siden, og har været en rigtig vigtig
del af debatten om sclerose siden.
Sclerose.info har altid taget den positive indgang til ”livet” når man får stillet diagnosen, for når det nu er sådan at man altså har fået sygdommen, og det kan man
ikke ændre, så skal man lære at leve med en kronisk sygdom – og vigtigst –
man skal leve positivt og et godt liv.
I modsætning til mange store foreninger i Danmark, er Sclerose.
info ikke statsstøttet. Vi modtager ikke direkte eller indirekte
finansiel støtte, desværre.
Så Sclerose.info har kun indtægt ved private
tilskud, sponsoreringer og ved
medlemsbetaling.
Vi har brug for fundraising, vi har brug
for at der sælges annoncer, store som
små – til virksomheder, store som små,
lokale eller nationale (eller internationale)
Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info ?
Vi vil meget gerne i kontakt med dig som har nogle
timer tilovers i ugen – eller har lyst til at præsentere
Scerose.info – repræsentere – være en af vores
ambassadører.
Skriv til formand Kim Gelser på [email protected] og få mere
information.
Nogle kan lide at tale i telefon, andre vil gerne have det hele foregår i
cyberworld – e-mails mv.
Der er plads til både den ene og den anden.
Fra alle os til alle jer :
Glædelig jul og godt nytår
21