1. No category

Information Sheet
Investigator’s name: Jessie Dunn
Supervisor’s name: Dr.David Ward
E-mail: [email protected]
Email: [email protected]
University of Reading Undergraduate Research Dissertation
Study Title: ‘Autism-Spectrum Disorder traits in people who clutter’
What are we studying? Cluttering is a speech fluency disorder which belongs to the same family as
stuttering but it is less common. Cluttered speech may sound too fast, too irregular, or both. Speech
may have lots of ‘um’s and ‘er’s. Sometimes there may be missing sounds or abnormal pauses. The
stress and rhythm of speech can be different too. Cluttering often exists alongside other disorders
but one which lacks research is Autism Spectrum Disorder (ASD). People with ASD have difficulties
with social communication, a restricted range of interests and often stereotyped behaviours.
Hva er det vi skal undersøke? Løpsk tale er en taleflytvanske som hører til samme familie som
stamming. Løpsk tale kan oppfattes som rask og/eller uregelmessig tale. Talen kan ha mange «øøh»
og «eeehm». Noen ganger kan det mangle noen lyder(språklyder) eller det kan være unormalt
mange pauser i talen. Tonefall og rytme kan også skille seg ut. Vi finner ofte løpsk tale sammen med
andre vansker, men det er en vanske som det er gjort lite undersøkelse på om det er noe overlapp
med andre vansker, blant dem autismespekterforstyrrelse(ASF). Personer med ASF har ofte vansker
med sosial kommunikasjon, har et begrenset interessefelt og har ofte stereotypisk oppførsel.
Why are we studying this? Clinicians who see people who clutter have noticed that a diagnosis of
ASD seems to co-exist more frequently than one might expect. We would like to explore a possible
link between the two. There is very little research on cluttering at the moment. There is a need for
therapists to be aware of multiple issues and therefore to have strong diagnosing skills. If we find
out more about cluttering, therapists can provide more specific, beneficial therapy for their clients. It
for these reasons that I am aiming to:
a) Examine if there is any difference between the scores of a group of people who do clutter and
those who do not;
b) Examine if there is any difference between genders.
Hvorfor skal vi undersøke dette? Klinikere som møter personer med løpsk tale har lagt merke til
noen diagnosetrekk som man finner hos de med ASF, ganske oftere enn man skulle trodd. Vi ønsker å
undersøke den mulige linken mellom løpsk tale og ASF. I dag er det lite forskning på løpsk tale.
Logopeder må bli mer klar over og bevisst de ulike sidene ved løpsk tale og må ha gode ferdigheter
for å diagnostisere. Om vi klarer å finne ut mer om løpsk tale, så kan logopeder tilby mer spesifikk og
bedre behandling for klientene. Derfor søker jeg å:
a) Undersøke om det er noen forskjell i resultatet på dette spørreskjema mellom personer som har
løpsk tale og ikke;
b) Undersøke om det er noen forskjell mellom kjønn.
Why am I being contacted? We are looking to recruit people who have a diagnosis of cluttering to
see if there might be differences on scores on a simple questionnaire that detects traits associated
with ASD.
Hvorfor blir jeg kontaktet? Vi søker å rekruttere personer som har diagnosen løpsk tale for å se om
det er noen forskjell på testresultatet på et enkelt spørreskjema som er laget for å finne trekk
assosiert med ASF.
What is the questionnaire? ‘The Adult Autism Spectrum Quotient’ (AQ) was developed by the
Autism Research Centre (ARC) as a simple screen designed to detect presence of traits associated
with ASD. The questionnaire asks about traits that run right through the general population. The
Autism Research Centre emphasise that ‘the AQ is a screening instrument -it is in no way a
diagnostic test of ASD.
Hva er spørreskjema? «Det voksne autismespekter kvotienten»(AK) ble utviklet av Autismeforskesenteret (AF-senteret) som en enkel screening for å finne tilstedeværelsen av trekk som er typisk
assosiert med ASF. Spørsmålene spør etter ulike trekk som er man finner i den generelle
befolkningen. AF-senteret legger vekt på at spørreskjema ikke kan brukes til å diagnostisere ASF.
What do I have to do? If you are happy to participate, please read and fill in attached consent form
by typing your name and the date. You then simply have to spare roughly 15 minutes of your time to
complete the attached questionnaire. To respond to each statement, you have the choice of 4
options: definitely agree, slightly agree, slightly disagree and definitely disagree. You may mark your
answer in whichever way you like (colour highlighting it, underlining it etc.). Once you have marked
an answer to all 50 statements, please simply send the signed consent form and the completed AQ
questionnaire to: [email protected]. You are done!
Hva må jeg gjøre? Om du ønsker å delta, vennligst les og fyll inn samtykkeskjema med navn og dato.
Deretter må du sette av ca 15 minutter til å svare på det vedlagte spørreskjema. For å svare på de
ulike utsagnene må du velge mellom fire alternativer, veldig enig, litt enig, litt uenig og veldig uenig.
Du kan markere med farge, kryss eller sirkel(eller annen måte). Når du er ferdig må du
samtykkeskjema og spørreskjema til [email protected].
What if I am concerned about my results? It is now commonly accepted that ASD is a spectrum which
means there is a huge range of traits. These can occur together or independently from each other.
This makes it likely that a lot of people, including yourself, might identify with some of the thoughts,
feelings and behaviours that are addressed in questionnaire. This is very common and usually nothing
to be concerned about. However, if you have any questions or you become worried about any of the
issues raised whilst completing the questionnaire, there are contact details at the top of the sheet and
we are happy to give you more information. If you are concerned about a diagnosis, feel free to
request some support or a referral to your GP. If you would like to be informed of the study’s outcome,
you are welcome to request this via e-mail. Also, please remember that you are free to stop and
withdraw from the study at any time without needing to give a reason – even after you have signed
and returned the consent form.
Hva om jeg er bekymret for resultatene mine? Det er nå allment akseptert at ASF er en vanske med
mange trekk. Disse kan opptre sammen eller individuelt. Dette gjør det sannsynlig at mange, inkludert
deg, kanskje kan identifisere seg med noen av tankene, følelsene og atferdene som blir tatt opp i
spørreskjema. Dette er helt vanlig og ikke noe man skal bekymre seg for. Om du derimot blir bekymret
eller lurer på noe så er det bare å ta kontakt. Om du er bekymret for en diagnose er det bare å ta
kontakt med ditt lokale PPT-kontor. Om du ønsker info om studiens utfall så er det bare å skrive dette
på mailen. Husk at det bare er å trekke seg fra studien om du ønsker det, uten å måtte oppgi noen
grunn, til og med etter at du har signert og sendt inn svar.
What about participation and confidentiality? Your involvement is entirely voluntary, you do not
have to reply to this e-mail at all. However, if you do choose to help, your results will only be viewed
for analysis purposes only, by the principle investigator and the researcher (as per letterhead). Once
returned to us, your submission will be given a number so we will not use your name at all. The
published results will not include individual results, only include group statistics. Your personal details
will remain confidential; we are only requesting information about your age, gender and diagnoses to
help us interpret the data. Consent forms will be kept in a locked filing cabinet for 5 years after which
they will be destroyed. As mentioned earlier, you can choose to withdraw your involvement by
contacting the investigators at any time, even if you have already completed the questionnaire.
Withdrawing from the study will not impact your current or future care or services that you might
receive. This application has been reviewed by the University Research Ethics Committee and has been
given a favourable opinion for conduct. You will be very welcome to receive a summary of the group
findings likely to be available in early summer, 2017. Please indicate whether you would like to receive
this in your email when you send in your submission.
Hva med deltakelse og taushetsplikt? Din deltakelse er frivillig, du behøver ikke å svare på mail i det
hele tatt. Om du velger å delta vil svaret og resultatet bli brukt til analytiske formål. Når du sendes et
svar vil det få et nummer, så navnet ditt vil ikke komme frem i resultatet. Det publiserte materialet vil
ha gruppestatistikk, ikke individuelle svar. Personlige opplysninger vil ikke komme frem, bare alder,
kjønn og diagnose, som vi spør om i skjemaene for å kunne tolke svarene. Samtykkeskjema vil bli låst
bort i fem år og deretter ødelagt. Som sagt kan du trekke deg når som helst ved å ta kontakt, og det
påvirker ikke fremtidig oppfølging om du måtte søke det. Søknaden til dette forsøket er blitt vurdert
av University Research Ethics Committee og fått positiv tilbakemelding. Du er velkommen til å få en
oppsummering av studien, som trolig er klar sommeren 2017. Skriv i så fall det i mailen du sender med
spørreskjema og samtykkeskjema.
For full details on the AQ questionnaire, please see: S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, R. Skinner, J.
Martin and E. Clubley, (2001). The Autism Spectrum Quotient (AQ) : Evidence from Asperger
Syndrome/High Functioning Autism, Males and Females, Scientists and Mathematicians, Journal of
Autism and Developmental Disorders 31:5-17.