Sjeldendagen 28. februar 2017 kl 10.00 - 15.30 Sted: Thon Hotel Opera Møteleder: Aslak Bonde Tema for dagen: Sjelden kunnskap 09.30 Registrering og kaffe 10.00 Velkommen v/FFOs generalsekretær Lilly Ann Elvestad 10.05 Åpningsinnlegg v/statssekretær Paul Chaffey, Kommunal – og moderniseringsdepartementet 10.30 Forskning og kunnskap på sjeldenområdet – hva tenger vi og hva finnes? v/Lena Lande Wekre, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD Brukermedvirkning i forskning Ingvild Kjeken, professor ved Diakonhjemmet/HIOA Hvordan gå brukermedvirkning til på en god og relevant måte for både brukere og forskere? Hva skal brukerne medvirke til, hvilken kompetanse trengs? Refleksjoner om brukermedvirkning i forskning Sharon Gibsztein, Norsk forening for cystisk fibrose 11.40 Pause 12.00 Hvorfor prioritere forskning på sjeldenområdet Jan Frich, overlege og professor Kommentarer med ulikt perspektiv Samtale mellom innlederne 13.00 Lunsj 14.00 Unge sjeldne Sjelden kunnskap – sjelden organisering Erfaringer fra prosjekt om ungdom med sjeldne diagnoser Innlegg v/Synne Lerhol, generalsekretær i Unge Funksjonshemmede UNG- Face IT – et forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende Kristin Billaud Feragen, psykolog ved Senter for sjeldne diagnoser 14.50 Lansering av Sjelden.no – en læringsportal om sjeldne diagnoser v/Kari Hagen, prosjektleder 15.30 Avslutning
© Copyright 2024