Sjeldendagen
28. februar 2017
kl 10.00 - 15.30
Sted: Thon Hotel Opera
Møteleder: Aslak Bonde
Tema for dagen:
Sjelden kunnskap
09.30 Registrering og kaffe
10.00 Velkommen v/FFOs generalsekretær Lilly Ann Elvestad
10.05 Åpningsinnlegg v/statssekretær Paul Chaffey, Kommunal – og
moderniseringsdepartementet
10.30 Forskning og kunnskap på sjeldenområdet – hva tenger vi og hva finnes?
v/Lena Lande Wekre, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD
Brukermedvirkning i forskning
Ingvild Kjeken, professor ved Diakonhjemmet/HIOA
Hvordan gå brukermedvirkning til på en god og relevant måte for både brukere og
forskere? Hva skal brukerne medvirke til, hvilken kompetanse trengs?
Refleksjoner om brukermedvirkning i forskning
Sharon Gibsztein, Norsk forening for cystisk fibrose
11.40 Pause
12.00 Hvorfor prioritere forskning på sjeldenområdet
Jan Frich, overlege og professor
Kommentarer med ulikt perspektiv
Samtale mellom innlederne
13.00 Lunsj
14.00 Unge sjeldne
Sjelden kunnskap – sjelden organisering
Erfaringer fra prosjekt om ungdom med sjeldne diagnoser
Innlegg v/Synne Lerhol, generalsekretær i Unge Funksjonshemmede
UNG- Face IT – et forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende
Kristin Billaud Feragen, psykolog ved Senter for sjeldne diagnoser
14.50
Lansering av Sjelden.no – en læringsportal om sjeldne diagnoser
v/Kari Hagen, prosjektleder
15.30 Avslutning