SJELDENDAGEN
28. februar 2017
kl 10.00 - 15.30
Sted: Thon Hotel Opera
Møteleder: Aslak Bonde
Tema for dagen:
Sjelden kunnskap
09.30 Registrering og kaffe
10.00 Velkommen v/FFOs generalsekretær Lilly Ann Elvestad
10.05 Åpningsinnlegg v/statssekretær Paul Chaffey, Kommunal – og
moderniseringsdepartementet
10.30 Kunnskap på sjeldenområdet - hva trenger vi og hvordan kan vi finne den?
Lena Lande Wekre, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD
Brukermedvirkning i forskning
Hvordan få brukermedvirkning til på en god og relevant måte?
Refleksjoner om brukermedvirkning i forskning
Sharon Gibsztein, Norsk forening for cystisk fibrose
11.40 Pause
12.00 Hvorfor prioritere forskning på sjeldenområdet
Jan Frich, overlege og professor
Sjeldenfeltet på politisk dagorden – strategiplan for sjeldne diagnoser
Ruth Grung, AP, medlem av Stortingets helse og omsorgskomité
UNIK – et nytt sjeldent magasin
Ståle Tvete Vollan, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD
13.00 Lunsj
14.00 Unge sjeldne
Sjelden kunnskap – sjelden organisering
Erfaringer fra prosjekt om ungdom med sjeldne diagnoser
Innlegg v/Synne Lerhol, generalsekretær i Unge Funksjonshemmede
UNG- Face IT – et forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende
Kristin Billaud Feragen, psykolog ved Senter for sjeldne diagnoser
14.50
Lansering av Sjelden.no – en læringsportal om sjeldne diagnoser
Kari Hagen, prosjektleder
15.30 Avslutning