Generalforsamling i Nyreforeningen Sydøstjylland søndag den 12. februar 2017. Kredsens årsberetning for 2016: Endnu et år er gået, og vi skal nu se tilbage på 2016. Det har været et år med stor aktivitet i kredsen, men der har også været udfordringer. Flytning af Nefrologien fra Fredericia Sygehus til Kolding Sygehus foregik den 26. og 27. november. Den 9. og 10. november prøvekørte personalet dialyse på 4 patienter hver dag. De fleste, som har været involveret i byggeprocessen omkring den nye dialyseafdeling var til stede. Det var en spændende dag, og jeg havde taget wienerbrød med til patienter og personale. Alt fungerede, så lettelsen var stor for alle. Det har været en hård og arbejdskrævende tid for personalet. En del personale var i Kolding de sidste par uger op til flytningen. Skabe skulle rengøres og fyldes op, og der skulle tages stilling til hvor tingene skulle være, så de var sat på en hel speciel arbejdsopgave. Det har også krævet nye arbejdsgange på afdelingen, da A5 og A6 nu er 1 afdeling. Nyreambulatoriet ligger i forlængelse af dialyseafdelingen, så det gør, at man nu er samlet i nefrologien. Det har selvfølgelig været en stor omvæltning for patienter og personale, men jeg har indtryk af, at de alle begynder at føle sig hjemme på den nye afdeling, selvom der er meget, der er blevet anderledes. På Kolding Akutsygehus er der etableret et Patient- og Pårørenderåd, som holder møde hver anden måned. Vi har fået bestyrelsesmedlem Tage Brinch med i dette råd. Ledelsen er meget lydhør overfor de råd og ønsker, der fremkommer på disse møder. Som patientforening er vi blevet godt modtaget af ledelsen på Kolding Sygehus. Jeg har et par gange ringet til ledelsen, da der har været episoder omkring Nefrologien, der burde drøftes og evalueres. Jeg har hørt i min øresnegl, at ledelsen har fundet ud af, at Nefrologien er flyttet ind, og de sætter pris på det samarbejde, der er med Nyreforeningen. I foråret havde Sygehus Lillebælt lavet en temadag for læger og sygeplejersker. Dagen skulle bruges til at drøfte, hvordan personalet skal aflevere de vanskelige budskaber omkring sygdom. Tage og Bjarne deltog med patientens ønsker hertil. Ligeledes i foråret lavede OUH en film til undervisningsbrug til personalet. Filmen skal være en øjenåbner for, hvordan patienten oplever mødet med personalet. Til denne proces har jeg og andre fra Sundhedsbrugerrådet deltaget. I april besøgte bestyrelsen vore nefrologiske afdelinger over 2 dage med wienerbrød og en lille én til halsen. De fik også besøg af os i november, dog var det her med othellolagkage, for at fejre kredsens 35 års jubilæum. Som noget nyt har bestyrelsen siddet i Nyreambulatoriet alle dage i uge 23 og 38, for at tale med de, som skulle til kontrol og fortælle om, hvad vi laver i kredsen, og hvad Nyreforeningen kan tilbyde. Mange har tankerne andetsteds ved deres kontrolbesøg end det lige at tage en pjece fra Nyreforeningen og læse i ventetiden. Disse dage var rigtig gode, og vi fik snakket med de, som ønskede det. Mange spørgsmål blev besvaret, og vi fik mange nye medlemmer. Godt for kredsen, men så sandelig også godt for de, som nu kan og gør brug af foreningen. Til Dialyseafdelingen afleverede vi til jul 40 pakker samt 2000 kr. til glæde i julen. Nefrologisk sengeafsnit fik 20 pakker, og vi har fået tilbagemelding derfra, at afdelingen var fuld belagt i julen, og pakkerne var til stor glæde. 1 13. og 14. december havde vi i samarbejde med personalet på Dialyseafdelingen inviteret patienter og pårørende til gløgg og æbleskiver leveret af køkkenet og betalt af kredsen. De pårørende havde så mulighed ved samme lejlighed at se den nye afdeling. I Regionaludvalget har de 4 kredse i Region Syddanmark arbejdet med at kosten skulle forbedres på dialyseafdelingerne grundet meget store forskelle på regionens dialyseafdelinger. Jeg sendte et brev til regionens sundhedsudvalg med ønske om, at kosten til hæmodialysepatienter skal være et led i behandlingen og sidestilles med indlagte patienter, da det ville udløse flere penge til kosten. I dag er de ambulante patienter. Vi fik svar, og desværre blev det ikke ændret. Dog siger de i brevet, at de er enige i, at kosten er meget vigtig for hæmodialysepatienter, og at alle afdelinger, der behandler dialysepatienter i Regionen, har stor bevågenhed om behandling og kosttilbud. Personalet skal være i dialog med patienten om at finde den rette kostsammensætning, der passer til patientens sygdomsbillede. Hvis dette ikke er tilfældet, anbefaler Sundhedsudvalget, at der tages en dialog mellem patient og afdeling. Da vi ikke fik vore ønsker igennem, har vi videregivet det til Nyreforeningens Politiske Udvalg med ønske om, at de arbejder videre med det. I maj måned åbnede Dialysecenter A/S en klinik for hæmodialysepatienter i Nordby på Fanø. Stor var glæden over, at patienter nu kunne holde ferie og blive dialyseret på Fanø. Men glæden var kort, da den første patient fra Region Syddanmark selv skulle betale, da Regionen ikke ville refundere. Derefter rettede jeg, på vegne af Nyreforeningens 4 kredse i Syddanmark, henvendelse til Regionens embedsmænd. Her var klar besked – dialysepatienter i Region Syddanmark skulle dialyseres i Esbjerg, når de var på ferie på Fanø. Jeg blev rigtig vred på grund af, at dialysepatienter i Region Syddanmark ikke også kunne få den mulighed at blive på Fanø under hele deres ophold på øen. De øvrige regioner havde allerede ydet refusion til deres patienter for dialyse på Fanø. Herefter skrev jeg til regionsrådsformand Stephanie Lose, 1. næstformand Poul Erik Svendsen samt Sundhedsudvalget og påpegede den store forskel i forhold til de øvrige regioner. Svaret kom fra Stephanie Lose den 15. september, hvor hun gav mig ret i, at afgørelsen var forkert, og hun ville nu få embedsmændene til at ændre proceduren. Patienter, som selv havde betalt, fik nu det hele retur. Hun oplyste desuden, at dialyseafdelingen på Esbjerg Sygehus fremadrettet skal modtage patienter til gæstedialyse. Det har man de foregående år ikke kunnet få, så afgørelsen indebærer også mulighed for, at holde ferie ved Vestkysten. Vi har 3 selvhjælpsgrupper: Transplantationsgruppen, som mødes 2 gange årligt – Facebook Gruppen for cystenyrepatienter – P-dialyse Gruppen, som er nystartet. Vi kan se, at der brug for disse grupper. Transplantationsgruppen er med i et forskningsprojekt støttet af Nyreforeningen. Projektet sætter fokus på kroniske nyrepatienters oplevelser og rehabiliteringsbehov i forløbet fra før til tiden efter nyretransplantationen. Nyrernes Dag blev afviklet på Rådhustorvet i Vejle, hvor vi havde en stand. Der blev uddelt mange donorkort, blomsterfrø og balloner. Der var stor interesse, og blev stillet mange spørgsmål omkring det at tage stilling til donation. Der blev i 2016 foretaget 263 nyretransplantationer mod 273 i 2015. Tallene fordeler sig således: Aarhus 84 (mod 102 i 2015), København 90 (mod 93 i 2015), Odense 89 (mod 78 i 2015). På venteliste er der 391 mod 347 i 2015. På venteliste i Aarhus 106, i København 256, i Odense 29. Flot gået af OUH. Brunch blev afholdt den 8. maj på Comwell Kellers Park i Brejning. 57 havde taget imod invitationen. 2 Legoland blev besøgt den 22. maj. Vi havde inviteret de familier i vores kreds, som har et nyresygt barn. De fik sammen med søskende og forældre en dag med alt betalt. Børge og Hanne var denne dag repræsentanter for kredsen og sørgede for samling til spisetiderne. Weekendturen gik til Venø og Fur den 3. og 4. september. Der deltog 55. Kredsens 35 års jubilæum blev holdt den 13. november på Fuglsangcentret i Fredericia. Der deltog 65. Der var rigtig god stemning og musikken var i top – leveret af Robin Sørensen. Dagen blev også speciel dejlig, ved at ledende personale fra de nefrologiske afdelinger havde taget imod invitationen og deltog i festen. Overlæge Kjeld Otte og medlem Erik Buhl holdt tale – tak for det. Julefesten blev holdt den 4. december på Fuglsangcentret. 68 voksne og 25 børn deltog. Dert var dejlig julemad, julemand med gaver og underholdning med julesange. Til landslotteriet solgte vi 8400 lodsedler mod 10500 i 2015. Vores julelotteri var blevet trykt med alvorlige fejl, så derfor trak vi dette tilbage 2 dage efter, vi havde leveret til sælgerne. Vi har sendt en opgørelse over manglende indtægt til trykkeriet, som har videregivet denne til deres forsikringsselskab. Vi afventer en afgørelse derfra. Tak Vita og Hanne for arbejdet med lotteriet, som jo er en vigtig indtægtskilde for kredsen. Ud over vore faste møder, såsom bestyrelses-, hovedbestyrelses- samt regionsmøder har vi været repræsenteret på alle hold til kurset ”Livet med nyresygdom”, som er et tilbud til patienter fra Nyremedicinsk Ambulatorium. På disse aftener får vi rigtig mange nye medlemmer. Der har været 2 møder med personale fra nyremedicinske afdelinger. Det sidste møde i september var meget speciel, da det var det sidste på Fredericia Sygehus. Tak til læger og sygeplejersker samt vore 5 ambassadører for det gode samarbejde. I vores kreds har vi nu 328 medlemmer mod 338 året før. Jeg vil afslutte beretningen med tak til vore medlemmer for den store og varme opbakning I viser bestyrelsen. Det er en stor glæde for os, at I møder så talstærk op til arrangementerne. Det mærkes tydeligt, at I nyder at mødes med hinanden gang efter gang. Der skal også rettes en stor og varm tak til min bestyrelse og deres påhæng. Det er dejligt at være formand for en så engageret bestyrelse, der alle påtager sig opgaver til gavn for vore medlemmer. På bestyrelsens vegne Rita Bruun, formand. 3
© Copyright 2024