1. No category

Generalforsamling i Nyreforeningen Sydøstjylland søndag den 12. februar 2017.
Kredsens årsberetning for 2016:
Endnu et år er gået, og vi skal nu se tilbage på 2016. Det har været et år med stor aktivitet i kredsen,
men der har også været udfordringer.
Flytning af Nefrologien fra Fredericia Sygehus til Kolding Sygehus foregik den 26. og 27.
november. Den 9. og 10. november prøvekørte personalet dialyse på 4 patienter hver dag. De fleste,
som har været involveret i byggeprocessen omkring den nye dialyseafdeling var til stede. Det var en
spændende dag, og jeg havde taget wienerbrød med til patienter og personale. Alt fungerede, så
lettelsen var stor for alle. Det har været en hård og arbejdskrævende tid for personalet. En del
personale var i Kolding de sidste par uger op til flytningen. Skabe skulle rengøres og fyldes op, og
der skulle tages stilling til hvor tingene skulle være, så de var sat på en hel speciel arbejdsopgave.
Det har også krævet nye arbejdsgange på afdelingen, da A5 og A6 nu er 1 afdeling.
Nyreambulatoriet ligger i forlængelse af dialyseafdelingen, så det gør, at man nu er samlet i
nefrologien. Det har selvfølgelig været en stor omvæltning for patienter og personale, men jeg har
indtryk af, at de alle begynder at føle sig hjemme på den nye afdeling, selvom der er meget, der er
blevet anderledes.
På Kolding Akutsygehus er der etableret et Patient- og Pårørenderåd, som holder møde hver anden
måned. Vi har fået bestyrelsesmedlem Tage Brinch med i dette råd. Ledelsen er meget lydhør
overfor de råd og ønsker, der fremkommer på disse møder.
Som patientforening er vi blevet godt modtaget af ledelsen på Kolding Sygehus. Jeg har et par
gange ringet til ledelsen, da der har været episoder omkring Nefrologien, der burde drøftes og
evalueres. Jeg har hørt i min øresnegl, at ledelsen har fundet ud af, at Nefrologien er flyttet ind, og
de sætter pris på det samarbejde, der er med Nyreforeningen.
I foråret havde Sygehus Lillebælt lavet en temadag for læger og sygeplejersker. Dagen skulle
bruges til at drøfte, hvordan personalet skal aflevere de vanskelige budskaber omkring sygdom.
Tage og Bjarne deltog med patientens ønsker hertil.
Ligeledes i foråret lavede OUH en film til undervisningsbrug til personalet. Filmen skal være en
øjenåbner for, hvordan patienten oplever mødet med personalet. Til denne proces har jeg og andre
fra Sundhedsbrugerrådet deltaget.
I april besøgte bestyrelsen vore nefrologiske afdelinger over 2 dage med wienerbrød og en lille én
til halsen. De fik også besøg af os i november, dog var det her med othellolagkage, for at fejre
kredsens 35 års jubilæum.
Som noget nyt har bestyrelsen siddet i Nyreambulatoriet alle dage i uge 23 og 38, for at tale med de,
som skulle til kontrol og fortælle om, hvad vi laver i kredsen, og hvad Nyreforeningen kan tilbyde.
Mange har tankerne andetsteds ved deres kontrolbesøg end det lige at tage en pjece fra
Nyreforeningen og læse i ventetiden. Disse dage var rigtig gode, og vi fik snakket med de, som
ønskede det. Mange spørgsmål blev besvaret, og vi fik mange nye medlemmer. Godt for kredsen,
men så sandelig også godt for de, som nu kan og gør brug af foreningen.
Til Dialyseafdelingen afleverede vi til jul 40 pakker samt 2000 kr. til glæde i julen. Nefrologisk
sengeafsnit fik 20 pakker, og vi har fået tilbagemelding derfra, at afdelingen var fuld belagt i julen,
og pakkerne var til stor glæde.
1
13. og 14. december havde vi i samarbejde med personalet på Dialyseafdelingen inviteret patienter
og pårørende til gløgg og æbleskiver leveret af køkkenet og betalt af kredsen. De pårørende havde
så mulighed ved samme lejlighed at se den nye afdeling.
I Regionaludvalget har de 4 kredse i Region Syddanmark arbejdet med at kosten skulle forbedres på
dialyseafdelingerne grundet meget store forskelle på regionens dialyseafdelinger. Jeg sendte et brev
til regionens sundhedsudvalg med ønske om, at kosten til hæmodialysepatienter skal være et led i
behandlingen og sidestilles med indlagte patienter, da det ville udløse flere penge til kosten. I dag er
de ambulante patienter. Vi fik svar, og desværre blev det ikke ændret. Dog siger de i brevet, at de er
enige i, at kosten er meget vigtig for hæmodialysepatienter, og at alle afdelinger, der behandler
dialysepatienter i Regionen, har stor bevågenhed om behandling og kosttilbud. Personalet skal være
i dialog med patienten om at finde den rette kostsammensætning, der passer til patientens
sygdomsbillede. Hvis dette ikke er tilfældet, anbefaler Sundhedsudvalget, at der tages en dialog
mellem patient og afdeling. Da vi ikke fik vore ønsker igennem, har vi videregivet det til
Nyreforeningens Politiske Udvalg med ønske om, at de arbejder videre med det.
I maj måned åbnede Dialysecenter A/S en klinik for hæmodialysepatienter i Nordby på Fanø. Stor
var glæden over, at patienter nu kunne holde ferie og blive dialyseret på Fanø. Men glæden var kort,
da den første patient fra Region Syddanmark selv skulle betale, da Regionen ikke ville refundere.
Derefter rettede jeg, på vegne af Nyreforeningens 4 kredse i Syddanmark, henvendelse til
Regionens embedsmænd. Her var klar besked – dialysepatienter i Region Syddanmark skulle
dialyseres i Esbjerg, når de var på ferie på Fanø. Jeg blev rigtig vred på grund af, at dialysepatienter
i Region Syddanmark ikke også kunne få den mulighed at blive på Fanø under hele deres ophold på
øen. De øvrige regioner havde allerede ydet refusion til deres patienter for dialyse på Fanø.
Herefter skrev jeg til regionsrådsformand Stephanie Lose, 1. næstformand Poul Erik Svendsen samt
Sundhedsudvalget og påpegede den store forskel i forhold til de øvrige regioner. Svaret kom fra
Stephanie Lose den 15. september, hvor hun gav mig ret i, at afgørelsen var forkert, og hun ville nu
få embedsmændene til at ændre proceduren. Patienter, som selv havde betalt, fik nu det hele retur.
Hun oplyste desuden, at dialyseafdelingen på Esbjerg Sygehus fremadrettet skal modtage patienter
til gæstedialyse. Det har man de foregående år ikke kunnet få, så afgørelsen indebærer også
mulighed for, at holde ferie ved Vestkysten.
Vi har 3 selvhjælpsgrupper: Transplantationsgruppen, som mødes 2 gange årligt – Facebook
Gruppen for cystenyrepatienter – P-dialyse Gruppen, som er nystartet. Vi kan se, at der brug for
disse grupper. Transplantationsgruppen er med i et forskningsprojekt støttet af Nyreforeningen.
Projektet sætter fokus på kroniske nyrepatienters oplevelser og rehabiliteringsbehov i forløbet fra
før til tiden efter nyretransplantationen.
Nyrernes Dag blev afviklet på Rådhustorvet i Vejle, hvor vi havde en stand. Der blev uddelt mange
donorkort, blomsterfrø og balloner. Der var stor interesse, og blev stillet mange spørgsmål omkring
det at tage stilling til donation.
Der blev i 2016 foretaget 263 nyretransplantationer mod 273 i 2015. Tallene fordeler sig således:
Aarhus 84 (mod 102 i 2015), København 90 (mod 93 i 2015), Odense 89 (mod 78 i 2015). På
venteliste er der 391 mod 347 i 2015. På venteliste i Aarhus 106, i København 256, i Odense 29.
Flot gået af OUH.
Brunch blev afholdt den 8. maj på Comwell Kellers Park i Brejning. 57 havde taget imod
invitationen.
2
Legoland blev besøgt den 22. maj. Vi havde inviteret de familier i vores kreds, som har et nyresygt
barn. De fik sammen med søskende og forældre en dag med alt betalt. Børge og Hanne var denne
dag repræsentanter for kredsen og sørgede for samling til spisetiderne.
Weekendturen gik til Venø og Fur den 3. og 4. september. Der deltog 55.
Kredsens 35 års jubilæum blev holdt den 13. november på Fuglsangcentret i Fredericia. Der deltog
65. Der var rigtig god stemning og musikken var i top – leveret af Robin Sørensen. Dagen blev også
speciel dejlig, ved at ledende personale fra de nefrologiske afdelinger havde taget imod invitationen
og deltog i festen. Overlæge Kjeld Otte og medlem Erik Buhl holdt tale – tak for det.
Julefesten blev holdt den 4. december på Fuglsangcentret. 68 voksne og 25 børn deltog. Dert var
dejlig julemad, julemand med gaver og underholdning med julesange.
Til landslotteriet solgte vi 8400 lodsedler mod 10500 i 2015. Vores julelotteri var blevet trykt med
alvorlige fejl, så derfor trak vi dette tilbage 2 dage efter, vi havde leveret til sælgerne. Vi har sendt
en opgørelse over manglende indtægt til trykkeriet, som har videregivet denne til deres
forsikringsselskab. Vi afventer en afgørelse derfra. Tak Vita og Hanne for arbejdet med lotteriet,
som jo er en vigtig indtægtskilde for kredsen.
Ud over vore faste møder, såsom bestyrelses-, hovedbestyrelses- samt regionsmøder har vi været
repræsenteret på alle hold til kurset ”Livet med nyresygdom”, som er et tilbud til patienter fra
Nyremedicinsk Ambulatorium. På disse aftener får vi rigtig mange nye medlemmer.
Der har været 2 møder med personale fra nyremedicinske afdelinger. Det sidste møde i september
var meget speciel, da det var det sidste på Fredericia Sygehus. Tak til læger og sygeplejersker samt
vore 5 ambassadører for det gode samarbejde.
I vores kreds har vi nu 328 medlemmer mod 338 året før.
Jeg vil afslutte beretningen med tak til vore medlemmer for den store og varme opbakning I viser
bestyrelsen. Det er en stor glæde for os, at I møder så talstærk op til arrangementerne. Det mærkes
tydeligt, at I nyder at mødes med hinanden gang efter gang. Der skal også rettes en stor og varm tak
til min bestyrelse og deres påhæng. Det er dejligt at være formand for en så engageret bestyrelse,
der alle påtager sig opgaver til gavn for vore medlemmer.
På bestyrelsens vegne
Rita Bruun, formand.
3