Jahrgang 34
März 2015
FAKTOR
1/2015
Die Mitgliederzeitschrift der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft
EINE FAMILIE DER UNTERSTÜTZUNG
Nützen wir den Welt-Hämophilie-Tag am 17. April,
um gemeinsam das Bewusstsein für
Blutgerinnungserkrankungen zu erhöhen.
Wir sind alle Teil einer großen Familie,
in der wir einander unterstützen und für
eine gemeinsame Sache eintreten.
Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)
Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien | www.bluter.at
AKTIVITÄTEN____________________________________________________ FAKTOR
Jugendtreffen 2015
Freitag 8. Mai bis Sonntag 10. Mai
F
rei nach dem Motto: „So wie der Mensch läuft, so geht es ihm“
widmet sich das Jugendtreffen heuer unseren geliebten Füßen. Am
Samstag steht ein Besuch beim orthopädischen Schuhmacher auf dem
Programm. Dort erfahren wir, was das richtige Schuhwerk zu einem gesundes Gangbild und zum körperlichen Wohlbefinden beitragen kann.
Anschließend geht es beim Absolvieren des Hochseilparks Haag am
Hausruck hoch hinaus. Untergebracht sind wir in einem schönen Vierkanthof im Innviertel, der uns ausreichend Platz für Bewegung und Natur zum Entspannen bieten wird. Sprichwörtlich auf die Füße schauen
wird uns an diesem Wochenende zudem unsere geliebte Physiotherapeutin Monika Hartl.
••
UNTERKUNFT
Bauernhof Stocketbauer,
Familie Buttinger
Wimm 4, 4972 Utzenaich
Innviertel-Hausruckwald,
Oberösterreich
Anmeldung bis 30. April
Klemens Kaserer:
Tel.: 0664/4699 490
E-Mail: [email protected]
Wir freuen uns auf euer zahlreiches Kommen!
FREITAG 8. MAI
Bis 19:00 Uhr
Anreise, Bezug der Zimmer
19:00 Uhr Gemeinsames Abendessen
SAMSTAG 9. MAI
08:30 Uhr Frühstück, anschließend gemeinsame Abfahrt
nach Aspach
10:00 Uhr Besuch beim orthopädischen
Schuhmacherbetrieb Rauscher
12:00 Uhr Mittagessen
13:00 Uhr Fahrt nach Haag am Hausruck
14:00–17:00 Uhr Waldhochseilpark Hausruck
19:00 Uhr Abendessen
Jetzt
anmelden
SONNTAG 10. MAI
08:30 Uhr Frühstück
09:30 Uhr Physiotherapeutisches Check-up und Fortbildung von und mit Monika Hartl
12:00 Uhr Mittagessen, danach Abreise
Teilnehmer
Personen mit Blutgerinnungsstörungen im Alter von 16 bis 39 sowie ihre
Geschwister und Lebensgefährt/inn/en
Selbstbehalte
Auf jede/n Teilnehmer/in entfällt
ein Selbstbehalt von 30,– Euro
1/2015__________________________________________________________ VORWORT
Unter uns gesagt …
Im Internet findet man nach Konsultation von „Dr. Google“ auf
jede Frage eine Antwort – doch leider nicht immer die richtige!
B
ei vielen Patienten ist es bereits eine Selbstverständlichkeit, dass sie für die Lösung ihrer Fragen
und Problemstellungen eine Suchmaschine bemühen.
Eine „Flut“ von Antworten und Möglichkeiten führt
aber leider häufig zu Verunsicherungen und neuen
Fragen. Natürlich ist uns insgeheim bewusst, dass es
sich noch nicht um die ganze Wahrheit handeln muss,
nur weil etwas in der Zeitung steht oder im Internet
publiziert wird. Aber: die Kraft des Geschriebenen ist
stark und hat auf unsere Meinungsbildung Einfluss,
ob wir wollen oder nicht. Bei Gesundheitsproblemen
sind viele Menschen auf sich alleine gestellt. Es ist
verständlich und naheliegend, dass man den schnellsten und bequemsten Weg wählt. Denn der Gang zum
Hausarzt oder in eine Ambulanz ist meistens nur der
Beginn für die folgenden Konsultationen, möglicherweise bei verschiedenen Fachärzten.
Frau Prof. Kate Lorig wurden die Teilnehmer in „Patienten-Selbstmanagement“ ausgebildet. Ziel dieser
Ausbildung ist, dass durch nachfolgende regelmäßige
Treffen von Patienten mit chronischen Erkrankungen die Betroffenen „Herr über ihre eigene Erkrankung“ werden und selbstbestimmt, selbstqualifiziert
und reflektiert damit umgehen. Für die Betroffenen
ist dabei die Latte hoch gelegt, da sich der Nutzen
nur bei regelmäßiger Teilnahme an den Treffen, ständigem Austausch mit den anderen Teilnehmern und
konsequenter Einhaltung der vorgesehen Medikamentendosis einstellt. Interessanterweise hat sich dieses Konzept im deutschsprachigen Raum nie richtig
durchgesetzt. Es gibt zwar unzählige Selbsthilfegruppen, aber nur wenige, die in dieser Konsequenz funktionieren. Vielleicht hängt es auch damit zusammen,
dass wir es in Österreich ebenso wie in Deutschland
oder der Schweiz gewohnt sind, unsere GesundDie Beschwerden treten in vielen Fällen auch nicht
heitsprobleme mittels e-Card abzuwickeln und nicht
immer in der gleichen Intensität und Häufigkeit auf.
zwingend auf eine gute Versicherung oder die eigene
Betroffene mit einer geringen Schmerz- bzw. BeKreditkarte angewiesen sind, um zu einer guten meschwerden-Toleranz werden viel früher Beratung
dizinischen Versorgung zu kommen.
und Behandlung suchen als Menschen, die vielleicht
durch eine chronische Erkrankung eine andauern- Wie auch immer, für die Vorbereitung auf einen Arztde gesundheitliche Belastung gewöhnt sind. Für die besuch kann es sehr hilfreich sein, nicht nur das InterKonsultation des Haus- oder Facharztes ist es sehr net zu befragen, sondern auch das Gespräch und den
hilfreich, wenn man vorbereitet ist und genaue Fragen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zu suformulieren kann. Das spart Zeit und gibt einem ein chen: „Durch’s Reden kommen d’Leut’ z’samm’!“ Oft
Gefühl von Sicherheit und Selbstbestimmung. Nicht sind es nur kleine Tipps und Hinweise, oft ist es die
jeder Arzt kann mit „Fragenkatalogen“ von Patien- Adresse eines Arztes, mit dem man gute Erfahrungen
ten gut umgehen oder dafür ein „gerüttelt Maß“ an gemacht hat, aber in jedem Fall ist es eine ErleichteVerständnis aufbringen. Nicht selten führen fehlendes rung, seine Sorgen und Problemstellungen mit einem
Einfühlungsvermögen auf der einen Seite und eine „Leidensgenossen“ teilen zu können.
zu hohe Erwartungshaltung auf der anderen Seite zu
sehr unbefriedigenden Ergebnissen.
Vor einigen Jahren hatte ich die Möglichkeit, an einem Lehrgang der Stanford Universität in Kalifornien/USA teilzunehmen. Nach dem Konzept von
Josef Weiss, Vorsitzender
3
INTERNATIONAL ________________________________________________ FAKTOR
Grüße aus der Ukraine
Vergangene Weihnachten erreichten uns diese Dankesworte der Ukrainischen Patientenorganisation für die Faktor-Spenden durch die ÖHG und ihre Unterstützer aus der pharmazeutischen Industrie. Insgesamt konnten wir 2014 über 200.000 IU FAKTOR VIII und IX
als Spenden für Patienten in Ländern mit schlechter Versorgungslage (v.a. Rumänien und
die Ukraine) zur Verfügung stellen. Auch 2015 wird diese Hilfe fortgesetzt. (Red.)
,
Lieber Thomas
ches
es und besinnli
h
o
fr
n
ei
ir
D
IU
e
Ich wünsch
Spende (16.000
rto
ak
F
re
u
E
!
amens
Weihnachtsfest
einen Jungen n
an
ir
w
en
ab
h
ämophiFaktor VIII)
, der schwere H
en
eb
eg
g
r
te
ei
w
mmen
Anatoliy
nd wohnt zusa
u
t
al
re
h
Ja
8
t
edikamenlie A hat. Er is
haben keine M
ie
S
.
er
tt
u
M
it seinen
mit seiner
liy Probleme m
o
at
n
A
at
h
b
al
ts operiert
te, desh
ie musste berei
n
K
es
k
n
li
n
ei
ihn.
Gelenken. S
roße Hilfe für
g
e
n
ei
t
is
r
to
ak
werden. Euer F
motionen
iben, welche E
re
ch
es
b
zu
.
er
w
Es ist sch
Faktor erhielten
en
d
e
si
s
al
,
te
at
wohnen in
seine Mutter h
n Anatoliy D.
h
o
S
d
n
u
.
L
da
Mutter Olg
en keine Frem
ch
re
sp
ie
S
a.
k
iw
arkeit
der Stadt Kalyn
ich ihre Dankb
te
ch
ö
m
b
al
h
en
sprachen, des
hr und wünsch
se
ch
u
E
en
k
dan
ebenfalls
ausdrücken. Sie
wünsche Euch
h
Ic
t.
ei
h
d
n
u
Euch viel Ges
Gesundheit.
Hämophilie-Stammtische 2015
26. Juni | 25. September | 4. Dezember
jeweils ab 20.00 Uhr, nähere Informationen unter: www.bluter.at
Hast Du Fragen zur Hämophilie, brauchst Hilfe oder bist einfach daran interessiert,
Menschen kennen zu lernen, die vielleicht ähnliche Erfahrungen mit Dir teilen?
Dann komm doch einmal zu einem Stammtisch vorbei. Wir freuen uns auf Dein Kommen!
Thomas Schindl
E-Mail: [email protected]
Tel.: 0680 209 83 75
4
1/2015_______________________________________________________ AKTIVITÄTEN
Weihnachtsempfang
des Bundespräsidenten
In den sehr imposanten und
beeindruckenden Räumlichkeiten der Wiener Hofburg
fand am 16. Dezember 2014
der alljährliche Weihnachtsempfang des Bundespräsidenten für gemeinnützige Organisationen und
Menschen mit besonderen
Bedürfnissen statt. Unter
den Vertretern zahlreicher
Verbände, die sich alle für die
Interessen von Patienten und
ihren Angehörigen einsetzen,
waren auch zwei Botschafter
der ÖHG an der Zeremonie
beteiligt. Hier eine kurze und
persönliche Zusammenfassung, wie die beiden Hämophiliebotschafter den Abend
empfunden haben.
// Stefan Lumesberger
D
ie Innenwelt der Wiener
Hofburg, beginnend vom
Stiegenaufgang in den ersten
Stock bis in den Festsaal, ist für
„den kleinen Mensch von der
Straße“ irreal. Die hohen Räume
mit all den Lichtern und Glaslustern, das viele Blattgold, die riesigen Gemälde – Prunk wohin man
blickt. Auch wenn es nett wäre,
diese Welt mal etwas länger genießen zu können, würden wir es
auf Dauer nicht wollen.
Mit der Hämophilie verhält es sich
da fast ähnlich – man wird etwas
nachdenklich bei den diversen
Krankheitsbildern, welche man
zu Gesicht bekommt und denkt
sich: „Eigentlich will ich mit den
Betroffenen auch nicht tauschen.“
Ohne die mit der Hämophilie
einher gehenden Beeinträchtigungen (Schmerzen, kaputte Gelenke, künstliche Gelenksprothesen)
schmälern zu wollen, ist Vieles
noch schlimmer. Wir können froh
sein, in der heutigen Zeit gerade
mit dieser Krankheit konfrontiert
zu sein, da es mittlerweile sehr gute
Behandlungsmöglichkeiten dafür
gibt. Die Medikamente sind vergleichsweise einfach in der Handhabung, das Wissen um die Krankheit wächst, die Forschung setzt
einiges daran die Medikamente
noch anwendungsfreundlicher zu
machen (längere Halbwertszeiten,
Temperaturbeständigkeit etc.) und
vom Staat werden die Kosten dafür
zu größten Teilen übernommen.
Gegenüber anderen Ländern bzw.
der Vergangenheit geht es den Hämophilen in Österreich ganz gut.
Hier noch zwei Aussagen, die an
dem Abend gefallen und bei uns
hängen geblieben sind. In Bezug
5
auf die zweite Aussage richten wir
unseren Appell an all diejenigen,
die der Meinung sind, niemanden
zu brauchen:
Es geht zunächst darum zu zeigen,
dass alle Menschen gleich sind.
Alle haben denselben Anspruch
auf Achtung und Würdigung.
Und als zweites: Wie ist es möglich, dass bei vielen Belangen, die
behinderte Menschen betreffen,
lange diskutiert und mit allen
gesprochen wird, wobei sehr wenig dabei heraus kommt? Wenn
es um Behinderungen geht, geht
das meistens sehr rasch. Liegt das
daran, dass es dagegen geringen
Widerstand gibt, weil es nur eine
kleine Gruppe betrifft?
Gut, dass es einen Abend wie diesen
gibt, um auf die vielen Personen mit
besonderen Bedürfnissen zu blicken.
Jeder einzelne hat Bedürfnisse, die
gehört werden müssen und für die
man sich stark machen soll.
••
AKTIVITÄTEN____________________________________________________ FAKTOR
Das coolste Meeting des Jahres
Ein Bericht vom ÖHG-Wintertreffen 2015 // Lukas Zahrer
E
s geht wieder los! Der Achensee ruft ... Noch trennen uns gut fünf Stunden Autofahrt vom heurigen Wintertreffen im wunderschönen Pertisau. Die
Vorfreude ist schon groß, mit im Gepäck haben Dad
und ich diesmal sogar den Chrischi, der freut sich
bestimmt, dass er diesmal aus Wien kommt und doppelt so lange fahren darf.
Hui, das schaut eigentlich immer ziemlich easy aus,
ist aber hin und wieder gar nicht so leicht, das Gleichgewicht zu halten ...
Kaiserwetter, wirklich herrlich! Und Langlaufen
kann schon einiges. Ich finde, da gibt’s so einige Vorteile: Die Loipen sind – wenn man in so einem schönen Gebiet unterwegs ist – durch idyllische Wälder
gespurt, Langlaufen ist um einiges aktiver und sportlicher als alpines Skifahren (gut, manche finden den
Vorteil nicht so groß), aber vor allem ist es der deutlich billigere Wintersport. Mir taugt’s!
Wo gibt’s eigentlich Abendessen? Eh klar, Gulasch
beim Hubertus! Ach wie schön, wieder so viele bekannte Gesichter zu sehen. Jedes Mal aufs Neue
herrlich! Aber lieber schnell die Zimmer im Knappenhof beziehen, morgen geht’s früh los mit dem
Sportprogramm ...
Hab ich gesagt, dass mir Langlaufen taugt? Ich spüre
Muskeln, die kenn’ ich gar nicht. Aber gut, immerhin ein Zeichen dafür, dass ich heute aktiv war. Jetzt
gibt’s eine kleine Wanderung zum Abendessen auf
die Hütte, schon wieder freu ich mich, dass absolut
alle von uns die perfekte Bekleidung dafür haben.
„Guten Morgen“, sagt Chrischi, der wie immer vor
mir aufsteht. Komisch, das muss ein Traum sein –
machen wir mal die Augen auf. Aja, da liegt er ja
noch schnarchend neben mir. „Guten Morgen!“, sag
ich jetzt zu ihm. Jetzt nochmal schnell beim Frühstück stärken. Die Familie Wöll kümmert sich wirklich jedes Jahr bestens um uns, ich fühle mich immer
wohl hier! Aber jetzt genug gegessen, Langlaufen
steht auf dem Programm. Gott sei Dank haben alle
die passende Bekleidung dafür mit. Schnell zum Skiverleih und los geht’s!
Ein bisschen rutschig wird’s, es hat gefühlte 15 Grad,
der Schnee schmilzt uns davon.
Samstagfrüh, der Muskelkater ist noch stärker, toll.
Und heute gehen wir noch Skifahren! Aber geht’s
überhaupt? Schauen wir mal aus’m Fenster, vielleicht
liegt ja mittlerweile gar kein ... BUMM! Alles weiß,
6
1/2015 ______________________________________________________ AKTIVITÄTEN
perfekt! Auf geht’s, Motivation ist da, Muskelkater
wird wegignoriert.
austausches, mit der Möglichkeit, einen medizinischen Experten bei Bedarf um Rat zu fragen, ist ein
ganz wichtiger Punkt beim Wintertreffen. Das waren
durchaus wieder sehr konstruktive Gespräche!
Puh, ziemlich stark, der Schneefall. „Walking in the
winter wonderland.“ Unglaublich, was es plötzlich für
Massen runterhaut! Länger als bis Mittag schaffen
wir’s nicht. Snowbiken hätte ich auch gehen können.
Aber bei den Bedingungen sind die zwei längeren
Bretter an den Füßen, denk ich, die bessere Wahl...
Jetzt noch bei allen im Organisationsteam bedanken:
Monika Hartl für die ausgezeichnete Planung und
Umsetzung des Wintertreffens, der Familie Wöll für
die herausragende Gastfreundschaft! Und jetzt gibt’s
bei der Golfvilla Abendessen, klassisch: Ripperl! Hab
ich mir auch verdient, find ich. Bei so viel Wintersport. Auf einen schönen Ausklang.
Hm, schade, das Rodeln ist abgesagt. Dafür gibt’s
eine längere Sprechstunde mit Prof. Streif. Das ist
nicht unwesentlich, diese Chance des Erfahrungs-
Unglaublich, schon wieder vorbei das Wochenende.
Wir sagen ja immer:
„Jetzt hat’s grad erst
angefangen das Wintertreffen, da is’ auch schon
wieder vorbei.“
So ist es auch. In diesem Sinne, freue ich mich schon
jetzt irrsinnig auf das dritte Wochenende im Jänner
2016.
••
Endlich angekommen!
ÖHG erhält
Spendegütesiegel
B
ereits Ende 2014 wurde die ÖHG in den Kreis jener gemeinnützigen Organisationen aufgenommen, die sich mit dem Spendengütesiegel der Österreichischen Wirtschaftskammer schmücken dürfen.
Nun ist das Gütesiegel, das als besonderes Qualitätsprädikat nur nach einer
strengen jährlich zu absolvierenden externen Finanzprüfung ausgestellt wird,
auch endlich bei uns eingetroffen.
Ihre Spenden an die ÖHG sind bereits seit Längerem als Betriebsausgaben (für Firmen) oder als
Sonderausgaben (für Privatpersonen) steuerlich absetzbar. Seit 2014 dürfen wir an Sie bzw. Ihr
Unternehmen für Ihre Spende auch die offiziell beglaubigte Bestätigung weiter geben: „Prädikat
wertvoll!“
••
7
AKTIVITÄTEN
Was uns verbindet
44. Hämophilie Sommercamp im Fort Waldschach, Steiermark –
Kindercamp: 12. bis 25. Juli, Erwachsenen-Camp: 22. Juli bis 1. August 2015
Neue Teilnehmer, bewährtes Konzept
Wissen über die Hämophilie und andere Blutgerinnungsstörungen erworben.
Hat Sie Ihr Hämophilie-Behandler schon auf die
Teilnahme am Hämophilie-Sommercamp angesprochen? Beim Kinder-Sommercamp können Burschen
zwischen 8 und 15 Jahren und Mädchen zwischen 9
und 12 Jahren mit Gerinnungsstörungen mit dabei
sein. Damit überschneidend sind die über 16-Jährigen 11 Tage vom 22. Juli bis zum 1. August im Fort
Waldschach. Die gemeinsamen Tage dienen dem
Kennenlernen und gemeinsamen Unternehmungen.
Um zu jeder Zeit gut versorgt zu sein, steht ein professionelles Betreuungsteam vor Ort bereit. Die medizinische Versorgung ist durch die Anwesenheit eines Hämophilie-Arztes, einer Krankenschwester und
durch Physiotherapeuten gewährleistet. Dazu kommen ein englischsprachiger Native-Speaker und ein
Team von Betreuern. Jetzt anmelden und dabei sein!
Seit Mitte der 1990-Jahre besteht zudem ein Partnerschaftsprojekt mit der rumänischen Hämophilie-Gesellschaft. Auch heuer haben wir wieder vier
hämophile Jugendliche zum Camp eingeladen. Die
Vielsprachigkeit des Camps wird eine Bereicherung
für alle Teilnehmer. Die englische Sprache bringt den
Kindern ein Native-Speaker näher, der auch wertvolle Übersetzungstätigkeit leistet, falls unser Wortschatz einmal nicht ausreichen sollte.
Was ist der Gedanke dahinter?
Junge Hämophile sollen in der Zeit am Camp einen
bewussten und verantwortungsvollen Umgang mit
ihrer Erkrankung erlernen. Es wird die Selbstverabreichung der Hämophilie-Präparate erlernt und
8
1/2015 ______________________________________________________ AKTIVITÄTEN
Tag der offenen Tür:
Nicht nur für Wassersportarten wie z. B. Surfen, Segeln und Schwimmen, sondern auch für Fußball und
Volleyball sind Sportlehrer vor Ort, um Grundlagen
zu vermitteln und gemeinsam Spaß an der Bewegung
zu haben. Auch Schwimmabzeichen können erworben werden. Tägliche Physiotherapie soll die Koordination und die Beweglichkeit der Gelenke und Muskeln bei jedem Teilnehmer weiterentwickeln bzw.
wiederherstellen. Bei körperlichen Problemen oder
Schmerzen hilft auch die medizinische Leitung vor
Ort. Neben den steirischen kulinarischen Köstlichkeiten, die wir uns gönnen, stehen auch Ausflüge und
Wanderungen auf dem Programm. Entdecke mit uns
die Südsteiermark!
Freitag, 24. Juli 2015
ab 14:00 Uhr im
Tag der
Fort Waldschach
offenen
Für alle Interessierten!
ErwachsenenCamp
Bei den Ausflügen und Unternehmungen werden wir
die nähere Umgebung in der Südsteiermark kennen
lernen. Neben surfen und segeln werden wir ausgiebig Schwimmen und Beach Volleyball spielen. Gerade für Jugendliche und Erwachsene ist die richtige
Aufbauarbeit durch Training und Physiotherapie ein
wichtiger Schritt. Bei den täglichen Einheiten werden alle Körperregionen gestärkt und die Mobilität
wird verbessert. (Red)
••
DIE ÖHG DANKT ALLEN UNTERSTÜTZERN DES SOMMERCAMPS!
9
Tür
AKTIVITÄTEN____________________________________________________ FAKTOR
28. Februar: Tag der seltenen Erkrankungen
Hämophilie im Fokus
Anlässlich des „Tags der seltenen Erkrankungen“, der jährlich auf den letzten Februartag
fällt, wurde im Rahmen einer Medienkampagne neben anderen so genannten „orphan
diseases“ auch auf die Hämophilie öffentlich aufmerksam gemacht.
I
n einer Wochenendbeilage der Tageszeitung „KURIER“ gab ÖHG-Medienreferent Thomas Schindl in einem Interview Auskunft über das Leben mit Hämophilie (Bild). Der Tenor des Gesprächs lautete einmal
mehr: „Für mich ist das Leben nicht anders als für Menschen ohne Hämophilie“ – nur manchmal eben für die
Mitmenschen etwas erklärungsbedürftiger.
••
Nachzulesen sind das Interview und ein kurzer Überblicksartikel bis auf weiteres unter:
www.seltenekrankheit.at (Red.)
10
1/2015____________________________________________________________ MEDIZIN
Oberhauser zum Tag der seltenen Erkrankungen:
Jeder Betroffene zählt!
Bundesministerium für G
esundheit präsentiert nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen
R
echtzeitig zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.
Februar präsentierte das Bundesministerium für Gesundheit
(BMfG) seinen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen. Laut der EU-weiten Definition gilt eine Erkrankung dann
als selten, wenn sie bei nicht mehr
als fünf Personen pro 10.000 Einwohnern auftritt. Oftmals erkranken sogar noch weniger Menschen an einer seltenen Krankheit,
von denen es schätzungsweise bis
zu 8.000 unterschiedliche gibt.
„Seltene Erkrankungen sind gesundheitspolitisch relevant. Jeder
und jede Betroffene zählt“, betont
Gesundheitsministerin
Sabine
Oberhauser.
Der Nationale Aktionsplan für
seltene Erkrankungen, kurz NAP.
se, soll für die Betroffenen eine
bessere Versorgung ermöglichen.
Gleichzeitig sollen Defizite im
Bewusstsein und im Wissen über
seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden. Denn:
„Trotz der geringen Prävalenz
der einzelnen Krankheitsbilder
können wir aufgrund von Hochrechnungen davon ausgehen, dass
in Österreich insgesamt etwa eine
halbe Million Menschen von einer derartigen Erkrankung betroffen ist“, hält Oberhauser fest.
„Es ist mir ein großes Anliegen,
die Versorgung von Menschen
mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern“, erklärt die
Ministerin. Dazu soll die Ex-
pertise von bereits bestehenden
Einrichtungen gebündelt werden,
anstatt neue Strukturen zu schaffen. Auf seltene Erkrankungen
spezialisierte Zentren müssen
tionsstelle für seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit der
Expertengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen
Plattform für seltene Erkrankun-
hohe Qualitäts- und Leistungskriterien erfüllen, um für die Betroffenen und deren Angehörige
die bestmögliche Versorgung sicherzustellen. Eine intensivere
Zusammenarbeit der Zentren soll
dazu beitragen, das vorhandene
hochspezialisierte Wissen zusammenzutragen und Ressourcen gemeinsam so effizient wie möglich
zu nutzen. „Die bessere Koordination soll zu einer Verbesserung der
Diagnostik, der Therapie und der
medizinisch-klinischen Versorgung von seltenen Erkrankungen
führen“, so Oberhauser.
gen erstellt. Der Aktionsplan setzt
neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die
nationalen Erfordernisse berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen
Erkrankungen im österreichischen
Gesundheits- und Sozialsystem,
die Förderung der Forschung oder
die Verbesserung des Zugangs zu
Therapien.
Der NAP.se wurde im Auftrag des
Bundesministeriums für Gesund
heit von der nationalen Koordina11
••
Der NAP.se ist auf der
Website des BMG
www.bmg.gv.at abrufbar.
Quelle: Presseauss endung BMfG, 26.
Februar 2015
MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
Der Knorpel –
das Gold unserer Gelenke
Zusammenhang zwischen Knorpelschädigung und A
rthrose
D
Arthrose ist eine Volkskrankheit.
Rund 5 Millionen Menschen in
Deutschland leiden unter dem
krankhaften
Gelenkverschleiß.
Vor allem das Kniegelenk ist anfällig für Arthrose - mit der Folge, dass sich Betroffene immer
weniger bewegen, um Schmerzen
zu vermeiden. Doch gerade das
regelmäßige Bewegen ist notwendig, um einen Gelenkverschleiß
zu verhindern und Beschwerden
zu bessern.
Wieso ist Bewegung so
wichtig?
Dazu muss man sich die Beschaffenheit des Knorpels etwas genauer ansehen. Das Knorpelgewebe
eines Erwachsenen ist frei von
Gefäßen und Nerven. Die Zellen
werden über eine Gelenkflüssigkeit (sog. Synovialflüssigkeit) im
Knorpelgewebe versorgt. Für die-
© fotolia/pankajstock123
as Knorpelgewebe in unseren
Gelenken ermöglicht Bewegung ohne Reibung. Druckbelastung zum Beispiel beim Laufen
wird durch die Knorpelschicht
gleichmäßiger verteilt, die Knochen dadurch geschützt. Wird
der Knorpel durch mangelnde
Bewegung, dauerhafte Fehlbelastungen, Verletzungen oder Verschleiß jedoch zerstört, droht eine
schmerzhafte Arthrose. Denn der
menschliche Körper kann den
Knorpel nur ganz begrenzt ersetzen. Chirurgische Eingriffe können helfen, Knorpeldefekte zu beheben und damit einer Arthrose
vorzubeugen.
sen Prozess ist eine regelmäßige
Bewegung notwendig. Findet diese nicht ausreichend statt, nimmt
der Wasseranteil im Gewebe ab
und der Knorpel wird weniger
elastisch. Zudem nimmt die Vernetzung der Bindegewebsstrukturen und die Zellzahl im Knorpel
mit zunehmendem Alter ab. Die
Folge: Es entstehen zunächst
oberflächliche Aufrauhungen, die
dann ab einem bestimmten Grad
immer schneller zunehmen.
Daraus kann sich dann die gefürchtete Gelenksarthrose entwickeln. Auch Gelenkinfektionen,
Autoimmunerkrankungen oder
12
Mangelernährung können diese
krankhaften Prozesse auslösen.
Welche Folgen können
Gelenkverletzungen für den
Knorpel haben?
Eine Gelenkverletzung, z. B. durch
einen Sportunfall, kann sich in der
Folge auch negativ auf den Knorpel auswirken. Ist ein Gelenk nach
einer Verletzung beispielsweise
instabil oder über einen längeren
Zeitraum immobil, kann auch
hier die Versorgung des Knorpels
mit der notwendigen Gelenkflüssigkeit leiden und die oben beschriebenen Abnutzungsprozesse
1/2015____________________________________________________________ MEDIZIN
in Gang setzen. Auch kann der
Knorpel durch einen Unfall direkt
beschädigt werden: die eigentlich
glatte Knorpelschicht bricht auf
und es entstehen Bruchränder, an
denen die Scherkräfte beim Bewegen den Defekt mit der Zeit
vergrößern.
Ist die Angst vor
Überbelastung der Gelenke
berechtigt?
Den Knorpel vor Abnutzung und
Verschleiß zu schonen, ist also
ganz wichtig, um einer Arthrose
vorzubeugen. Aber Achtung: Das
heißt nicht, eine Schonhaltung
einzunehmen und Sport und Bewegung zu meiden. Eine Überbelastung, z. B. durch häufiges
Joggen, wird häufig als Ursache
von Knorpelschäden diskutiert.
Diese Ursache kann jedoch bislang nicht durch Studien nachgewiesen werden. Im Gegenteil:
Wissenschaftliche Studien zeigen
vielmehr eine gute Anpassung des
menschlichen Körpers an eine
dauerhafte Belastung, sofern noch
kein Vorschaden vorhanden ist.
Das gilt allerdings nicht, wenn
z. B. durch Meniskusschäden oder
Bandinstabilitäten das Gelenk
unnatürlich belastet wird.
Die schlechte N
achricht:
Knorpelzellen reproduzieren
sich nicht selbst
Ist der Knorpel einmal geschädigt,
sind die Heilungschancen sehr
begrenzt. Körpereigene Reparaturmechanismen am Knorpel gibt
es kaum, d. h. einmal zerstörter
Gelenkknorpel kann nicht vollständig ausheilen. Zum einen liegt
es daran, dass sich Knorpelzellen
nicht mehr vermehren können.
Zum anderen gibt es im Knorpel
selbst keine Entzündungsreaktion, die Teil eines jeden Regenerations- und Heilungsprozesses
ist. Nur kleinste Schäden können
© fotolia/Picture-Factory
durch die Produktion von neuer
Knorpelsubstanz von den Zellen
ausgeglichen werden.
Die gute Nachricht: Es gibt
Möglichkeiten der medizini
schen Knorpelreparatur
In den vergangenen Jahrzehnten
konnten sich aber chirurgische
Eingriffe zur Knorpelreparatur
etablieren. Das sog. Debridement
ist ein gängiges Operationsverfahren, das darin besteht, verletztes
Knorpelgewebe arthroskopisch zu
entfernen. Mit dem minimal-invasiven Eingriff kann Knorpel
geglättet, Verwachsungen gelöst
oder entzündete Gelenkinnenhaut entfernt werden. Noch weiter versuchen die Mediziner mit
sog. knorpelregenerativen Operationstechniken zu gehen. Ihr Ziel
ist es, die Oberfläche des Gelenkknorpels mit Ersatzknorpelgewebe wiederherzustellen.
Autologe Knorpelzell
transplantation (MACT)
Bei der Autologen Knorpelzelltransplantation (MACT) werden
Knorpelzelldefekte in Gelenken
durch körpereigenes Knorpelgewebe aufgefüllt. Zunächst arthroskopisch entnommene Knorpelzellen werden in einem zweiten
Schritt nach der Anzüchtung
im Labor wieder in den Gelenkdefekt eingesetzt. Die Methode wird heute insbesondere bei
Knorpelverletzungen am Kniegelenk eingesetzt und soll damit
13
eine schmerzfreie Mobilität des
Gelenks ermöglichen.
Mikrofrakturierung wird
aktuell weiterentwickelt
Bei der Mikrofrakturierung werden kleine Löcher in die zerstörten Knorpelzonen gesetzt. Dadurch können Stammzellen aus
dem Knochenmark austreten, die
einen Ersatzknorpel entstehen
lassen. In jüngster Zeit arbeiten
Mediziner an einer Neuheit innerhalb dieses Verfahrens, mit
der die eintretenden Stammzellen
mit Hilfe eines besonderen Gels
besser als bisher am Knorpel stabilisiert werden können. Hier versprechen sich die Mediziner eine
noch höhere Knorpelqualität.
Kritische Haltung gegenüber
Medikamentengaben
Kritisch ist nach neuesten Erkenntnissen hingegen das Einspritzen von Medikamenten in ein
Gelenk zu sehen. Beim Injizieren
von Lokalanästhetika, Kortison
sowie auch der viel verbreiteten
Therapie mittels injizierter Hyaluronsäure können schwerwiegende
Komplikationen auftreten. Hier
empfehlen Mediziner eine individuelle sehr kritische Nutzen-Risiko-Abwägung des Arztes zusammen mit dem Patienten.
••
Quelle: Presseaussendung Gesellschaft
für Arthroskopie und Gelenkchirurgie
(AGA), 4. Februar 2015
MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
Zulassung für längerwirksamen
Faktor IX in der USA beantragt
„Die Einreichung von rIX-FP auf
Zulassung durch die FDA ist ein
großer Meilenstein für das Entwicklungsprogramm von CSL
Behring. Wir sind damit unserem Ziel, den Menschen in den
USA diese innovative Therapie
anbieten zu können, wieder einen
Schritt näher gekommen“, sagte
Dr. Andrew Cuthbertson, Chief
Scientific Officer und R&D Director, CSL Limited. „Unsere
enge Partnerschaft mit der Hämophilie-Community und deren
großer Einsatz waren unser Ausgangspunkt für die Entwicklung
von rIX-FP mit dem neuartigen
rekombinanten Albumin-Fusionsverfahren. Dieser Ansatz hat
einen langwirksamen Wirkstoff
hervorgebracht, mit dem wir unsere Erfolgsgeschichte fortschreiben und einen weiteren Beitrag
zum Wohlergehen von Menschen
mit Gerinnungsstörungen und
anderen seltenen Erkrankungen
leisten werden.“
Über das klinische Ent
wicklungsprogramm PRO
LONG-9FP
Der Zulassungsantrag von CSL
Behring stützt sich auf die Phase II/III der Prolong-9FP-Studie
(Patienten im Alter von 12 bis 61
Jahren). Diese Zulassungsstudie der
Phase II/III ist eine unverblindete,
© fotolia/Sherry Young
Ende 2014 hat CSL Behring bei der US-amerikanischen Aufsichtsbehörde FDA (Food and
Drug Administration) einen Zulassungsantrag für ein langwirksames Fusionsprotein gestellt,
das aus rekombinantem Gerinnungsfaktor IX und rekombinantem Albumin zusammengesetzt
ist (rIX-FP). Wenn die FDA die Zulassung für rIX-FP (Gerinnungsfaktor IX {rekombinant},
Albumin-Fusionsprotein) erteilt, wird Patienten mit Hämophilie B eine neue langwirksame
Therapieoption mit Dosierungsintervallen von bis zu 14 Tagen zur Verfügung stehen.
multizentrische Studie zur Sicherheit, Pharmakokinetik (PK) und
Wirksamkeit von rIX-FP bei vorbehandelten Patienten mit schwerer Hämophilie B (FIX ≤2%).
Die Studie war darauf ausgelegt,
Unterschiede in der Häufigkeit
spontaner
Blutungsereignisse
zwischen Behandlung nach Bedarf (on demand) und einem
wöchentlichen prophylaktischen
Behandlungsschema bei Patienten zu vergleichen, die zuvor
ausschließlich nach Bedarf behandelt worden waren. Ein weiterer primärer Endpunkt war die
Anzahl der Patienten, die Inhibitoren gegen Faktor IX entwickeln.
Außerdem wurden in der Studie
unterschiedliche Prophylaxesche14
mata verglichen, darunter 7- und
14-tägige Intervalle. In einer Substudie wurde auch die Prävention
und Kontrolle von Blutungen bei
Patienten mit Hämophilie B, die
sich einer Operation unterziehen,
untersucht.
Über rIX-FP
CSL Behring hat rIX-FP mit dem
Ziel konzipiert, die Halbwertszeit
von rekombinantem Faktor IX
durch genetische Fusion mit rekombinantem Albumin zu verlängern. Rekombinantes Albumin
wurde von CSL Behring aufgrund
seiner langen physiologischen
Halbwertszeit als genetischer Fusionspartner für das Gerinnungsfaktorprotein ausgewählt. Darü-
1/2015____________________________________________________________ MEDIZIN
ber hinaus besitzt rekombinantes
Albumin nachweislich ein gutes
Verträglichkeitsprofil, ein geringes
Potenzial für immunogene Reaktionen sowie einen gut erforschten Clearance-Mechanismus. Der
spaltbare Linker, mit dem der rekombinante Faktor IX und das
rekombinante Albumin verknüpft
sind, ist speziell darauf ausgelegt,
die ursprüngliche Funktion des
Gerinnungsfaktors im Fusionsprotein aufrechtzuerhalten und
zugleich von der langen physiologischen Halbwertszeit des rekombinanten Albumins zu profitieren.
2012 vergab die FDA die Orphan
Drug Designation (Einstufung als
Arzneimittel für seltene Krankheiten) an rIX-FP zur Therapie und
Prophylaxe von Blutungsepisoden
bei Patienten mit Hämophilie B.
Hiervon abgedeckt sind die routinemäßige Prophylaxe, Kontrolle
und Prävention von Blutungsepisoden sowie die Prävention und
Beherrschung von Blutungen im
perioperativen Setting. Im Rahmen ihres Orphan-Drug-Designation-Programms vergibt die
FDA den Status als Arzneimittel
für seltene Krankheiten an einzig-
artige Wirkstoffe und Biologika,
die zur sicheren und wirksamen
Behandlung oder Prävention von
seltenen Krankheiten bestimmt
sind, von denen weniger als
200.000 Menschen in den USA
betroffen sind.
••
Weitere Einzelheiten zum
Aufbau der Studie zu rIXFP (CSL654) finden Sie
hier: www.clinicaltrials.gov
Quelle: Presseaussendung CSL Behring,
23. Dezember 2014
Studie: Optimisten leben länger
Ein Grund mehr, dem
Schwarzmalen abzuschwören: Einer Studie zufolge sind
Optimisten nicht nur besser
gelaunt – sie haben auch ein
gesünderes Herz.
D
Gute Laune – gesunde
Gefäße
Für die Studie der University of
Illinois wurden die mehr als 5.000
Studienteilnehmer im Alter von
45–84 Jahren untersucht und zu
ihrem Lebensstil befragt – einem
der Haupteinflüsse auf die kardiovaskuläre Gesundheit. Zusätzlich
wurde ein psychologischer Fragebogen erstellt, der Auskunft über
© fotolia/pressmaster
ass sich notorischer Pessimismus aufs Gemüt schlagen kann, ist gewiss nichts Neues.
Wissenschaftler haben nun aber
erhoben, dass Optimisten auch
eine höhere Lebenserwartung
haben. Denn: Ihr Herz-Kreislauf-System ist im Durchschnitt
deutlich gesünder.
die Grundeinstellung der Teilnehmer geben sollte.
Positiv denken – gesund
leben
Das Ergebnis: Optimisten lebten nach den Kriterien wesentlich häufiger „gesund“ oder „sehr
gesund“: Sie hatten demnach
deutlich bessere Blutzucker- und
15
Cholesterinwerte, waren körperlich aktiver, hatten einen gesünderen Body-Mass-Index und
rauchten deutlich weniger als ihre
missmutigen Kollegen.
••
Autorin: Katrin Derler, BA
Quelle: netdoktor.at
MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
„Schmerz lass nach!“
Akuter Schmerz hat eine
Signal- und Warnfunktion.
Er entsteht immer dann,
wenn durch verschiedenste
Einflüsse eine Schädigung
des Körpers droht oder bereits eingetreten ist. Schmerz
kann durch mechanische,
chemische und thermische
Reize ausgelöst werden.
an unterscheidet akute, plötzlich auftretende Schmerzen von chronischen Schmerzen.
Von Chronifizierung spricht man,
wenn der Heilungsverlauf nach
einem akuten Ereignis länger als
üblich dauert, im Allgemeinen bei
einer Schmerzdauer von länger als
drei Monaten.
Akute Schmerzen sollen den
Körper vor Schäden durch Überlastung schützen. Sie treten z. B.
bei Verletzungen, Knochenbrüchen und Entzündungen auf.
Wie kommt es zu
Schmerzen?
Schmerzreize werden durch spezialisierte Zellen, so genannte
Nozizeptoren, in Haut und Eingeweiden aufgenommen. Durch
mechanische, thermische oder
chemische Reize werden Substanzen freigesetzt, die aktivierend auf die Nozizeptoren wirken.
Zu diesen Substanzen gehören
Bradykinin, Histamin und Prostaglandine. Es entsteht ein Aktionspotenzial, das vom Ort des
Schmerzes an das Rückenmark
weitergeleitet wird. In der Folge
gelangt die Information über den
Schmerz zum Gehirn, wo die Intensität und die Lokalisation des
Schmerzes bewusst wahrgenommen werden. Durch viele Ver-
© fotolia/magann
M
schaltungen auf dem Weg von
der Peripherie zur Großhirnrinde entstehen die Elemente, die
mit der Schmerzwahrnehmung
verknüpft sind: die sensorische
(Wahrnehmung von Lokalisation
und Intensität), die affektive (das
Leiden am Schmerz), die motorische (Schutzreflexe, Muskeltonus,
Mimik) und die vegetative (wie
Herzklopfen, Schwitzen, Übelkeit) Komponente.
Im gesunden Gewebe gibt es
zahlreiche Nozizeptoren. Ihre
Empfindlichkeitsschwelle
einen Reiz von außen als Schmerz
wahrzunehmen, liegt relativ hoch.
Erst bei pathologischen Veränderungen im Gewebe, wie z. B. bei
einer Entzündung, wird die Empfindlichkeitsschwelle gesenkt, sodass die Nozizeptoren sensibilisiert werden und die Information
über den Schmerz an das Gehirn
weitergeleitet wird.
Durch einen andauernden Schmerz
reiz kommt es zu Veränderungen
der nozizeptiven Neuronen im Rü16
ckenmark. Diese Steigerung der
Erregbarkeit kann ein erster Schritt
in Richtung Chronifizierung der
Schmerzen sein.
Chronifizierung
Normalerweise sind Schmerzrezeptoren nur so lange aktiv, wie der
Gewebeschaden anhält. Nach sehr
beeinträchtigenden oder länger andauernden Schmerzreizen können
Nozizeptoren aber auch dauerhaft
aktiviert bleiben und der Schmerz
wird chronisch.
Einteilung von Schmerzen
Nozizeptiver Schmerz
Nozizeptiver Schmerz entsteht
durch Aktivierung der Nozizeptoren im Rahmen einer Gewebeschädigung. Der physiologische
nozizeptive Schmerz hat eine
wichtige Schutzfunktion. Er führt
zu Reaktionen, die den Körper vor
einer weiteren Schädigung schützen. Dem gegenüber steht der pathologische nozizeptive Schmerz.
1/2015____________________________________________________________ MEDIZIN
Er dauert länger an als die Gewebeschädigung besteht.
Zum nozizeptiven Schmerz zählen
beispielsweise Verletzungen, Traumata und postoperative Schmerzen.
Neuropathischer Schmerz
Neuropathischer Schmerz entsteht durch eine Schädigung der
peripheren oder zentralen Nerven
des Schmerzleitungssystems. Ist
das Schmerzleitungssystem betroffen, ist die Gefahr einer Chronifizierung der Schmerzen relativ
groß.
Neuropathischer Schmerz kann
mit einem übersteigerten Schmerzempfinden oder einem Schmerzempfinden auf normalerweise nicht schmerzhafte Reize
verbunden sein. Neuropathischer
Schmerz entsteht im Rahmen
verschiedener Erkrankungen, wie
z. B. bei diabetischen Neuropathie
oder einer Neuralgie nach Gürtelrose. Oft ist der neuropathische
Schmerz Teil eines Schmerzsyndroms. Es treten häufig auch Mischformen aus nozizeptiven und
neuropathischen Schmerzen auf.
Somatoformer Schmerz
Bei dieser Gruppe handelt es sich
um Schmerzen, die ohne ausreichend erklärbare körperliche
Ursache auftreten. Mediziner
sprechen auch von unspezifischen
oder funktionellen Schmerzen.
Dennoch ist das Schmerzempfinden dieser Personen real. Oftmals
reagieren Betroffene mangels anderer Bewältigungsstrategien auf belastende Situationen mit Schmerz.
Auch diese Schmerzen können
durchaus zu körperlichen Folgen
führen. Schmerzen im Bewegungsapparat können zu Schonhaltungen führen, die Verspannungen nach sich ziehen. Das
Zusammentreffen von Schmerz
mit psychischen Faktoren kann
zur Verstärkung der Schmerzen
führen. In diesem Fall kommt es
gehäuft zur Chronifizierung dieser Schmerzen.
Diagnosefindung
Schmerz ist eine subjektive Wahrnehmung. Ein und derselbe

Schmerzreiz wird von verschiedenen Menschen sehr unterschiedlich empfunden. Das ist auf die
individuelle Schmerzverarbeitung
zurückzuführen.
Die Schmerzintensität wird für gewöhnlich mit einer Schmerzskala
erfasst. Eine Möglichkeit ist die
visuelle Analogskala (VAS). Der
Patient kann mit einem Schieber
entlang einer Linie fahren, um
seine Schmerzen zwischen 0 und
10 anzugeben. 0 steht dabei für
keine Schmerzen und 10 für die
stärksten vorstellbaren Schmerzen. Besonders in der Verlaufskontrolle ist diese Erfassung der
Schmerzanamnese
Schmerzintensität wichtig, um
den Therapieerfolg zu beurteilen.
Es kann auch sinnvoll sein, ein
Schmerztagebuch zu führen, welches Intensität und Verlauf des
Schmerzes beschreibt, aber auch
die aktuelle Medikation erfasst.
Wie wird therapiert?
Wann immer möglich, sollte die
Ursache des Schmerzes therapiert werden. Zur Behandlung
von Schmerzen stehen zahlreiche
medikamentöse Schmerzmittel,
so genannte Analgetika, zur Verfügung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) unterteilt
die Schmerzmedikamente in drei
Gruppen. Demnach werden bei
leichten Schmerzen Nicht-Opioid-Analgetika angewandt; bei
mäßigen Schmerzen kommen
schwach wirksame Opioide zum
Einsatz und bei starken Schmerzen stark wirksame Opioide.
••
Autoren: Dr. Stefanie Sperlich
Medizinisches Review: Dr. Ekkehard Schweitzer, DEAA
Redaktionelle Bearbeitung: Helga Quirgst, MSc
Quelle: netdoktor.at
es Faktoren, die den Schmerz
•Gibt
verschlimmern oder verbessern?
•Gibt es Begleitsymptome?
Schmerzmittel wurden schon
•Welche
eingenommen? Haben diese geholfen?
der Schmerz Auswirkungen auf tägliche
•Hat
Aktivitäten, auf soziale und familiäre Beziehun-
Neben einer normalen Anamneseerhebung wird vom
Arzt auch eine genaue Schmerzanamnese durchgeführt. Folgende Fragen müssen abgeklärt werden:
•Wann und wie hat der Schmerz begonnen ?
genau ist er lokalisiert? Gibt es eine
•Wo
Ausstrahlung des Schmerzes?
•Wie wird der Schmerzcharakter beschrieben?
•Wie stark ist die Intensität des Schmerzes?
gen, auf die Arbeitsfähigkeit?
17
MEDIZIN_________________________________________________________ FAKTOR
WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT
Ziele:
Beratung der Österr. Hämophilie Gesellschaft über die Themata Hämophilie, Hämophilie-Therapie und
Virusinfektion sowie Vertretung dieser wissenschaftlichen Belange nach außen.
Vorsitzende:
Prof. Dr. Ingrid Pabinger, Klinik für Innere Medizin, Abteilung Hämatologie und Hämostaseologie,
Wien
Stellvertreter:
Prof. Dr. Wolfgang Muntean, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Graz
Sekretär:
OA Dr. Rudolf Schwarz, Landesfrauen- und -kinderklinik Linz
Mitglieder:
Prof. Dr. Sabine Eichinger, Klinik I für Innere Medizin, AKH Wien
Prof. Dr. Peter Ferenci, Klinik III für Innere Medizin, AKH Wien
Prim. Dr. Christian Gabriel, Blutzentrale ÖORK, Linz
Prof. Dr. Peter Frigo, Klinik für Gyn. und Geburtshilfe, AKH Wien
Doz. Dr. Alexander Haushofer, Inst. f. Med. Labordiagnostik und Blutbank, LKH Wels
OA Dr. Max Heistinger, 1. Medizinische Abteilung, LKH Klagenfurt
Dr. Judith Hutterer, Fachärztin für Dermatologie, Wien
Prof. Dr. Neil D. Jones, Kinderabteilung, Landeskliniken Salzburg
Dr. Peter Kurnik, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, Klagenfurt
Prof. Dr. Paul Kyrle, Klinik I für Innere Medizin, AKH Wien
Prof. Dr. Klaus Lechner, Klinik I für Innere Medizin, AKH Wien
Prof. DDr. Wolfgang Mayr, Univ.-Klinik Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin, AKH Wien
Prof. Dr. Christoph Male,Universitätskinderklinik Wien
Prof. Dr. Christine Mannhalter, KIMCL, AKH Wien
Mag. pharm. Sigismund Mittelbach, Pharmazeut, Wien
Prof. Dr. Peter Neumeister, Medizinische Universitätsklinik Graz
Dr. Ioannis Panotopoulos, Orthopädische Univ.-Klinik, AKH Wien
Dr. Ewald Pichler, niedergelassener FA für Kinder- und Jugendheilkunde, Klagenfurt
Dr. Sabine Rosenlechner, Klinik III für Innere Medizin, LKH Salzburg
Prim. Prof. Dr. Klaus Schmitt, Landesfrauen- und -kinderklinik Linz
OA Dr. Gerhard Schuster, Blutzentrale des Roten Kreuzes Oberösterreich, Linz
Prof. Dr. Werner Streif, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Innsbruck
Prof. Dr. Klemens Trieb, Orthopädische Abteilung, KH Wels
Prof. Dr. Axel Wanivenhaus, AKH Wien
OA Dr. Hans Wank, ehemals St. Anna Kinderspital Wien
Prim. Prof. Dr. Ansgar Weltermann, Abteilung 1 für interne Medizin, Krankenhaus der Elisabethinen Linz
OÄ Dr. Ulrike Zanier, Kinderabteilung, KH Dornbirn
Dipl. Pfleger Josef Zellhofer, Personalvertretung AKH Wien
Prim. Prof. Dr. Karl Zwiauer, Kinder- und Jugendabteilung, Univ.-Klinikum St. Pölten
18
1/2015_____________________________________________________________SERVICE
BESTELLSERVICE DER ÖHG
SELBST-HILFE-ZENTRUM: Mariahilfer Gürtel 4, 1060 WIEN,
Tel. 01/595 37 33 • Fax. DW 67 • E-Mail: [email protected]
INFO
mit Blutgerinnungsstö- •„Ich bin nicht krank, ich bin nur •Nadelboxen: Einweg-Plastikbe•„Kinder
rungen“, Information für Kinvorsichtig“: (2. Auflage) Hähälter zur sicheren Entsorgung
dergärten und Schulen (Folder
A4 u. Plakat A3)
„Selbstinfusion und
•Broschüre
Heimtherapie als weiterer
Schrittzur persönlichen Unabhängigkeit“
„30 Jahre Sommer•CD-ROM:
lager“ Eine Dokumentation der
weltweit einzigartigen 30 Jahre
Rehabilitationssommerlager der
ÖHG (40 Minuten)
mophilie und Sport für Kinder
aufbereitet von Mitgliedern des
Wissenschaftlichen Beirates
ich bin Porti!" – Der
•"Hallo
Umgang mit dem Port-a-Cath,
spielerisch erklärt im Kinderbuch von Sabine Bergmann
– Die Antworten:
•Hämophilie
Das erste deutschsprachige, umfassende Buch über die Bluterkrankheit für Patienten, Ärzte
und interessierte Erwachsene
•Hämophilieausweis
CD: Diagnose: H
ÄMOPHILIE.
zur Do- •
•Substitutionstagebuch:
Hörenswertes über die Bluterkumentation der Heimbehandlung; für 2014 neu aufgelegt!
2012:
•Physiotherapie-Kalender
12 praktische Übungen für
krankheit: Ansprechend und interessant gestaltete Audio-CD,
die einen breiten Überblick zum
Thema Hämophilie bietet
verwendeter Transfusionsnadeln
mit Hämophilie B: Leit•Leben
faden für Patienten und ihre Familien, Informationsbroschüre
von Dr. Cornelia Wermes
mit Blutgerinnungsstö•Frauen
rungen, Informationsbroschüre
gemeinsam herausgegeben von
der DHG und der ÖHG.
Wir bedanken uns für die
Unterstützung bei: Baxter AG,
Bayer, Biotest, CSL Behring,
Novo Nordisk, Octapharma
GmbH, Pfizer und der World
Federation of Haemophilia.
zuhause!
• Impressum •
Medieninhaber, Herausgeber,
Hersteller
Josef Weiss
Lukas Zahrer
Österreichische Hämophilie
Gesellschaft (ÖHG)
ZVR: 951039816; DVR: 0575461
SHZ im Aids-Hilfe-Haus,
Mariahilfer Gürtel 4, 1060 Wien
Bürozeiten: Mo 10–12 Uhr
Tel.: 01/59 537-33, Fax: 01/59 537-3367
E-Mail: [email protected]
www.bluter.at
Titelbild
Herstellungs- und Verlagsort
Wien, Copyright: ÖHG. Alle
Rechte vorbehalten.
Redaktion
Dr. Robert Füller
Klemens Kaserer
Richard Lang
Stefan Lumesberger
Georg Seiler
Mag. Thomas Schindl
Vorstand und Funktionäre
World Hemophilia Day 2015
Abbildungen
ÖHG
Josef Zellhofer
Fotolia
Bauernhof Stocketbauer
Waldhochseilpark Hausruck
BMfG
Österr. Präsidentschaftskanzlei
KURIER
Grafik und Layout
Marion Bräuer, derAuer Grafik
Buch Web, www.derAuer.at
Vervielfältigung
digitaldruck.at – Druck und Handels
gesellschaft mbH, Österreich,
gedruckt auf Recyclingpapier
19
Josef Weiss, Vorsitzender
Dr. Robert Füller, Schriftführer
Mag. Thomas Schindl, Medien
Richard Lang, Schatzmeister
Sabine Bergmann, Familie
Klemens Kaserer und Lukas Zahrer,
Jugendsekretäre
Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger,
Vorsitzende des Wissenschaftlichen
Beirates
OA Dr. Rudolf Schwarz, Sekretär
des Wissenschaftlichen Beirates
Gabriela Böhm, Hämofit
Georg Seiler, Sekretär
Grundlegende Richtung
FAKTOR ist die Mitgliederzeitschrift der Österreichischen
Hämophilie Gesellschaft. Namentlich gezeichnete Beiträge geben die
Meinung des Autors wieder, nicht
die Meinung der ges. Redaktion.
MEDIZIN ________________________________________________________ FAKTOR
SOMMERCAMP 2015
Die ÖHG veranstaltet heuer das 44. Sommercamp
ORT: Windsurf und Racketclub Waldschach, 8505 St. Nikolai/Sausal, Am Damm 1
ZEIT: Sonntag, 12. bis Samstag, 25. Juli 2015 (für 8-15 Jährige)
Mittwoch, 22. Juli bis Samstag, 01. August 2015 (ab 16 Jahren)
KOSTEN:
Kinder-Camp:
14 Tage EUR 440,Erwachsenen-Camp: 11 Tage
EUR 350,Partner:
4 Tage EUR 130,inklusive (Vollpension, Programm, Physiotherapie,
Sport etc.)
ALTER:
ANREISE:
ABREISE:
Jetzt
anmelden
bis 31. Mai
2015
Bankverbindung
Erste Bank
AT 30 2011 1000 0311 9823
lautend auf Österr. Hämophilie Gesellschaft
Burschen von 8 bis 15 Jahren
Mädchen von 9 bis 12 Jahren
Sonntag, 12. Juli / 12 bis 13 Uhr
Samstag, 25. Juli / 10 bis 12 Uhr
ALTER:
ANREISE:
ABREISE
ab 16 Jahren
Mittwoch, 22. Juli / 12 bis 13 Uhr
Samstag, 01 August / 10 bis 12 Uhr
Heuer wieder: Mädchen im Alter zwischen 9 und 12 Jahren mit Gerinnungsstörung haben die Möglichkeit,
beim Kindercamp dabei zu sein. Ab 4 Mädchen ist eine Teilnahme möglich. Frauen mit Gerinnungsstörung sind
beim Erwachsenen-Camp herzlich willkommen!
Wichtig: Bitte in ausreichender Menge Gerinnungspräparate mitnehmen.
Wir möchten auf die Dringlichkeit eines FSME-Schutzes (Zeckenimpfung) hinweisen und fordern von allen Sommercampteilnehmern einen Nachweis der Impfung! Weiters bitten wir um einen Befund des zuständigen behandelnden Hämophiliezentrums oder Arztes mit der genauen Angabe der Therapiemodalitäten und des Produktes, mit dem Ihr Kind behandelt wird. Die
Adresse und Telefonnummer des behandelnden Arztes sowie des Hämophiliezentrums benötigen wir für eventuell notwendige
Rückfragen. Medizinisches Personal (Arzt und Krankenschwester) stehen den Teilnehmern vor Ort beratend zur Seite. Wir
gehen davon aus, dass Eltern damit einverstanden sind, dass die Hämophilie-Medikation bzw. notwendige Zusatzmedikationen
(z. B. Fiebersenker etc.) durch das medizinische Personal oder ihr Kind selbst verabreicht wird. Weiters gehen wir davon aus,
dass eines der Ziele des Sommercamps das Erlernen der Selbstverabreichung des Hämophilie-Medikamentes ist. Fotos, die von
Ihrem Kind beim Camp entstehen, werden möglicherweise zur Bewerbung der Veranstaltung weiter verwendet.
Das Sommercamp-Team freut sich schon auf ein Wiedersehen/auf ein Kennenlernen!
#
#
#
ANMELDUNG ZUM 44. SOMMERCAMP DER ÖHG
Ich melde mich/meinen Sohn/meine Tochter verbindlich zur Teilnahme am
Sommercamp 2015 am Waldschachersee an.
Name: ________________________________________________________________
Vorname: __________________________________Geburtsdatum: _______________
Adresse: _______________________________________________________________
Telefonnummer: _______________________ E-Mail: __________________________
Hämophilie: o A
oB
o Andere: __________________
o Hemmkörper
Präparat: _______________________________________________________________
(Bei Prophylaxe: Angabe der Dosis und wie oft pro Woche)
Anmeldung senden an:
Richard Lang,
Kärchergasse 3-13/6/2,
1030 Wien oder
[email protected]
Tel.: 0699/1120 5595