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Mars 2015 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies
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Sommaire
Numéro 89 · Mars 2015
Médecine
Actus scientifiques • 4
Colloque familles-chercheurs • 7
Médico-social
Familles
Le point sur l’accès aux droits et aux prestations • 9
Montant des prestations au 1er janvier 2015 • 12
Temps forts
Noël à l’Elysée • 15
Holcim et Unis-Cité • 15
Événements
• Mets tes baskets à l’école
Mets tes baskets, ça continue • 16
Philippe Bolmont raconte son Mets tes baskets depuis 1994 • 17
UNSS : Mets tes baskets lors de ton cross académique • 18
Passeport dons • 18
Liste des établissements scolaires inscrits • 19
• Mets tes baskets dans l’Entreprise
Le Club des entreprises qui marchent pour ELA • 20
3 questions à Franck Riboud • 22
3 questions à Christian Jeanpierre • 22
AGIPI-ADIS • 23
Allianz Global Assistance • 23
• Tous pour ELA
Conférence au Forum des métiers de Fécamp • 24
Bilan des Boucles du Cœur • 25
Délipapier • 26
Les Supermarchés Match • 27
Tour de France des marchés de Noël • 28
La tirelire des familles • 29
Rodéo Cascade • 29
Twirling bâton • 29
Art’choum • 29
• Près de chez vous
Remerciements • 30
Quêtes • 30
• Développement international
> Belgique
Une école d’Eghezée fait son Mets tes baskets • 31
Le marché solidaire « Rêves d’ailleurs » • 31
> Espagne
Journée portes ouvertes de l’Aéroclub de Castellon • 31
e commission d’aides pour les besoins spéciaux • 31
3
Marché médiéval d’Uclés • 31
> Italie
Vente de calendriers et de chocolats solidaires • 32
> Luxembourg
Un don de Cora • 32
Marché de Noël • 33
FC Gasperich • 33
Dan Da Motta • 34
> Suisse
Au Bonheur des animaux • 34
Course de l’Escalade • 34
La Virgule aussi en Suisse • 35
Les manifestations 2015 • 35
Palais des Bières de Genève • 35
L’Art-Aidera • 36
Marché de Noël à Würenlingen • 36
Humagora • 36
Les pourboires des conducteurs au Nez Rouge • 37
ELA Suisse reçoit le mérite culturel • 37
MTBE chez Hasbro • 37
Zoom sur…
Valérie Vogt et Frédéric Bouraly • 38
Ils nous ont quittés
Laurent Di Rado • 40
Morgane Galland • 40
Vianney Doquet-Chassaing • 41
Jack Lang • 41
Bloc-notes
Photo du trimestre • 42
ELA by Edendiam • 42
Agenda • 34
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :
2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 •
Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe
d’ELA : Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean-François
Dhainaut, Imen Dorboz, Josiane Eckmann, Sandra Escudé, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,
Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Samia Guerroui, Magali Haefeli, Yann Laurain,
Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Gaël de
Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin,
Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck,
Christelle Sturtz, Mélanie Thomas, Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laetitia Visconti •
Crédits photos : Christopher Courtois, François Darmigny/MAYBE, La Chaîne du Cœur, Les
Aiguilleurs, Patrice Latron/INSERM, UNSS. • Conception et réalisation : Phonem Communication
• Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0116 H 84204 •
Reproduction d’articles ou d’extraits
d’articles autorisée après accord donné
par la rédaction de la revue • Mention
obligatoire : “Extrait du bulletin
d’information d’ELA, Association
Européenne contre les Leucodystrophies”.
Édito
“ELA doit rester un lieu de ressources partagées”
Lorsque le diagnostic d’adrénoleucodystrophie a été
posé chez notre fils Lucas, en 1991, Cathy et moi aurions
pu le ranger dans un tiroir plombé et ne plus nous en
soucier pendant de très longues années, le temps que
la maladie aurait bien voulu nous accorder. Nous
aurions pu aussi créer une association locale, familiale,
dédiée au confort de notre enfant, voire une structure
nationale pour lutter contre sa maladie et rien que la
sienne. Dans tous les cas, nos amis nous auraient suivis
et je pense sincèrement qu’on aurait obtenu un résultat comparable à celui
d’aujourd’hui.
On ne l’a pas fait. On a préféré faire ELA pour toutes les leucodystrophies parce que
nous étions portés par cette volonté de rassembler, bien au-delà de notre (trop gros)
problème et de notre (trop petit) périmètre national. Ce souci de voir le plus loin
possible, d’unir toutes les forces, de partager largement cet engagement, d’être
solidaire de ceux qui vont moins bien, a toujours guidé nos pas.
ELA a été fondée sur ces valeurs et s’est développée grâce à l’énergie inépuisable
de parents attentifs et inquiets du mal qui menace leurs enfants. La vie nous
promettait du “sang et des larmes” dans une “guerre” qui, 23 ans après, n’est
toujours pas gagnée. Des valeurs, des convictions, de l’énergie et beaucoup de
détermination dans la durée ; ELA est faite de ces matériaux nobles. Il faudra toujours
construire sur ces fondations.
ELA n’est pas une association d’experts, qu’ils soient médecins, chercheurs,
politiques, psychologues, ou encore conseillers, et ce, quel que soit leur talent. Il
faudra s’en souvenir… ELA est avant tout une association de patients extrêmement
courageux et de familles aimantes, d’amis, de proches et de sympathisants
solidaires. ELA n’appartient à personne, pas même aux fondateurs. ELA doit rester
un lieu de ressources partagées qui doit profiter aux seules personnes concernées
par la maladie.
C’est porté par ce principe, mais aussi par le souci de relever un nouveau challenge
au service de son développement, que je prends la Présidence d’ELA International.
Cette nouvelle mission va rapidement occuper l’essentiel de mon temps. Étant par
principe contre le cumul des mandats, c’est tout naturellement que le dernier Conseil
d’Administration a élu, à l’unanimité, Pascal Prin nouveau Président d’ELA en France.
C’est l’occasion pour moi de remercier tous ceux qui, tout au long de ces années,
ont apporté leur précieuse contribution à l’édifice commun, avec une pensée émue
pour ceux qui nous ont quittés trop tôt. Je salue également ceux qui, durant ces 23
ans, ont décidé de prendre du recul lorsqu’ils ne partageaient pas forcément la
stratégie mise en œuvre, ou plus simplement certaines décisions. Ils ont tous eu,
sans exception, le grand mérite de placer l’intérêt commun au-delà des divergences
et d’éviter de fragiliser l’association. Merci à eux.
Pascal Prin, mon successeur, fondateur également et compagnon de route
exemplaire, n’aura pas trop de mal à se souvenir des grands principes qui ont fait le
succès d’ELA, tant il en est imprégné et lui-même précurseur. Il vous connaît bien,
vous les patients, vous les familles, et vous n’aurez aucun mal à vous reconnaître en
lui. Il maîtrise parfaitement l’activité de l’association. Il saura la nourrir et la
développer avec une équipe qu’il a largement contribué à façonner. C’est un grand
serviteur de la cause à la motivation sans faille. Merci de l’accueillir avec chaleur
et bienveillance et de lui accorder votre soutien indéfectible.
Guy Alba,
Fondateur d’ELA
Président d’ELA International
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 3
Médecine
Actualités scientifiques
Difficile corrélation génotype/phénotype
pour la leucoencéphalopathie héréditaire
diffuse (HDLS)
Maladie : Leucoencéphalopathie héréditaire diffuse sphéroïdes
axonaux (HDLS)
Modèle expérimental : Cohorte de 114 patients atteints de
leucodystrophie
Type d’étude : Génétique
Laboratoire : Pr Henry Houlden, Institut de Neurologie, UCL,
Londres, Angleterre
Le terme de leucoencéphalopathie se rapporte à un groupe
hétérogène d’atteintes de la substance blanche du système
nerveux central, avec des manifestations cliniques et des
mécanismes pathologiques extrêmement variés, rentrant dans le
cadre des leucodystrophies. L’âge d’apparition de la maladie peut
aller de l’enfance à l’âge adulte avec des caractéristiques
distinctes. La maladie se manifeste avec un déclin cognitif, des
crises d’épilepsie, une perte des fonctions motrices dont une
paralysie des membres inférieurs.
Même si, récemment, les analyses génétiques ont permis de
réaliser une classification des leucodystrophies, il est encore
difficile d’en faire le diagnostic.
La leucoencéphalopathie héréditaire diffuse sphéroïdes axonaux
(HDLS) est une maladie neurodégénérative rare caractérisée par
des anomalies de la substance blanche du cerveau, une perte de
myéline et un gonflement des prolongements neuronaux, les
axones. Les manifestations cliniques sont variables, tels qu’une
démence avec troubles de la personnalité, des crises d’épilepsie,
des mouvements anormaux, une raideur et une perte de la force
des membres inférieurs. La grande variabilité des symptômes rend
le diagnostic difficile.
Récemment, des mutations du gène CSF1R ont été identifiées chez
des familles atteintes de HDLS, par l’équipe de Rademarkers. Au
cours de cette étude, en essayant d’établir des corrélations
génotype/phénotype, le séquençage du gène CSF1R a été réalisé
sur une cohorte de 114 patients adultes atteints de leucodystrophie.
Dans cette cohorte, une mutation de gène CSF1R a été retrouvée
chez 11 % des patients qui ont pour caractéristique clinique un
déclin cognitif. La conclusion de cette étude montre encore la
difficulté du diagnostic de la HDLS, avec une corrélation
génotype/phénotype difficile à mettre en évidence. L’équipe
suggère cependant d’effectuer le séquençage du gène CSF1R
chez des patients adultes atteints d’anomalies de la substance
blanche associées à des symptômes non spécifiques de déclin
cognitif et des désordres des mouvements.
Source : Guerreiro R1, Kara E, Le Ber I, Bras J, Rohrer JD, Taipa R,
Lashley T, Dupuits C, Gurunlian N, Mochel F, Warren JD, Hannequin D,
Sedel F, Depienne C, Camuzat A, Golfier V, Du Boisguéheneuc F,
Schottlaender L, Fox NC, Beck J, Mead S, Rossor MN, Hardy J, Revesz
T, Brice A, Houlden H. Genetic analysis of inherited leukodystrophies :
genotype-phenotype correlations in the CSF1R gene. JAMA Neurol.
2013 Jul ; 70 (7) : 875-82.
Amélioration de l’encéphalomyélite autoimmune expérimentale après
transplantation de cellules souches du
cordon ombilical
Maladie : Sclérose en plaques
Modèle expérimental : Souris EAE, modèle animal de sclérose
en plaques avec induction d’une encéphalomyélite auto-immune
expérimentale
Type d’étude : Approche thérapeutique
Laboratoire : Pr Yun Xu, Département de neurologie, Université
de médecine de Nanjing, Province de Jiangsu, République
Populaire de Chine
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie grave auto-immune
du système nerveux central. La progression de cette maladie est
due à une inflammation péri-vasculaire et une démyélinisation.
Un rôle protecteur de la transplantation de cellules souches
mésenchymateuses (MSC) obtenues à partir de la moelle osseuse
dans les modèles expérimentaux de SEP a été mis en évidence.
Contrairement à la procédure invasive nécessaire à l’obtention de
MSC issues de moelle osseuse, il est beaucoup plus facile et
indolore de préparer des MSC à partir de cordon ombilical humain
(huc-MSC).
Les propriétés immunosuppressives de ces cellules huc-MSC ont
été évaluées chez les souris EAE.
Les résultats montrent que les Huc-MSC entraînent une
amélioration clinique associée à une restauration des fonctions
comportementales et à une atténuation de la démyélinisation et
de l’inflammation. Et ceci est observé à long terme chez ces souris.
L’infiltration par les cellules du système immun dans la moelle
épinière est diminuée de plus de 35 % après transplantation des
huc-MSC, en comparaison des souris contrôles. Les souris EAE
ayant reçu les huc-MSC présentent une remyélinisation et une
diminution des lésions axonales de la moelle épinière.
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Médecine
Ces résultats suggèrent que la transplantation de cellules souches
mésenchymateuses issues du cordon ombilical humain pourrait
devenir un traitement de la SEP.
Source : Liu R1, Zhang Z, Lu Z, Borlongan C, Pan J, Chen J, Qian L, Liu
Z, Zhu L, Zhang J, Xu Y. Human umbilical cord stem cells ameliorate
experimental autoimmune encephalomyelitis by regulating
immunoinflammation and remyelination. Stem Cells Dev. 2013 Apr 1 ;
22 (7) : 1053-62.
Un marqueur de la sévérité de la maladie
d’Alexander : l’expression de la molécule
GFAP
Maladie : Maladie d’Alexander
Modèle expérimental : Souris, modèle animal de la maladie
d’Alexander
Type d’étude : Génétique
Laboratoire : Dr Albee Messing, Centre Waisman – Département
de Biosciences comparatives, Université de WisconsinMadison, USA
La maladie d’Alexander est une maladie neurodégénérative rare
liée à des mutations hétérozygotes sur le gène codant la protéine
acide fibrillaire gliale (de l’anglais, glial fibrillary acidic protein ou
GFAP). La GFAP est un filament intermédiaire présent dans
certaines cellules gliales du système nerveux central, les
astrocytes notamment. Les mutations du gène codant GFAP
entraînent son accumulation et la formation des fibres de
Rosenthal accompagnée d’une démyélinisation.
Les caractéristiques cliniques et radiologiques sont très variées
dans les formes précoces et dans les formes adultes
particulièrement hétérogènes. La forme infantile (la plus fréquente)
est caractérisée par un début précoce (avant 2 ans) et une
évolution sévère présentant des anomalies de la substance
blanche dans les régions frontales et provoquant une
mégaencéphalie progressive, un retard psychomoteur, une ataxie
(troubles de la coordination et de l’équilibre), des crises
convulsives. Les formes juvéniles débutent plus tard et associent
une paraplégie spastique et des signes bulbaires progressifs. Les
formes adultes sont multiples et difficiles à diagnostiquer.
Le but de cette étude a été de tester des marqueurs biologiques
potentiels de la maladie d’Alexander afin de faciliter le diagnostic
et l’évolution de la pathologie. Pour cela, le modèle de souris de
la maladie d’Alexander (mutations homologues à celles de la forme
humaine) et un modèle de souris transgénique avec un “traceur”
de l’expression du gène ont été utilisés.
Grâce à ces deux modèles expérimentaux, il a été montré une
suractivation du gène entraînant une accumulation de la protéine
GFAP et ceci de façon précoce et maintenue. L’élévation de la
GFAP est mesurable dans le liquide céphalo-rachidien et son
accumulation reflète celle retrouvée dans le cerveau. Le taux de
GFAP dans le liquide céphalo-rachidien pourra servir de marqueur
biologique de l’évolution de la maladie et permettre l’évaluation
de traitements potentiels.
Source : Jany PL1, Hagemann TL, Messing A. GFAP expression as an
indicator of disease severity in mouse models of Alexander disease.
ASN Neuro. 2013 ; 5 (1) : e00109.
Rôle neuroprotecteur des cellules
souches neurales sur la démyélinisation
immuno-induite
Maladie : Sclérose en plaques
Modèle expérimental : Souris, modèle animal de sclérose en
plaques
Type d’étude : Approche thérapeutique
Laboratoire : Dr Giantivo Martino, Unité de neuro-immunologie,
Institut de Neurologie expérimentale, Milan, Italie
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune
inflammatoire démyélinisante.
Les thérapies cellulaires, à l’aide de cellules souches neurales
(NPC, pour neural precursor cells) permettant la remyélinisation,
semblent prometteuses, mais soulèvent le problème de
l’immunosuppression nécessaire en cas d’allogreffe (greffe
provenant d’une autre personne).
Les cellules souches sont des cellules pouvant donner des cellules
spécialisées (différenciées) et pouvant se renouveler indéfiniment.
Les cellules souches pluripotentes induites (iPSCs) sont des
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 5
Médecine
cellules souches fabriquées en laboratoire à partir de cellules
adultes reprogrammées.
Les cellules souches neurales dérivées d’iPSCs issues du patient
lui-même représentent la source idéale de NPCs. Dans cette
étude, ces cellules sont injectées dans la moelle épinière de souris
atteintes d’encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE)
après apparition de la maladie.
L’injection de ces cellules entraîne une amélioration clinique
(amélioration de la motricité des souris) et un effet neuroprotecteur (réduction de la démyélinisation et des lésions
axonales). Aucun effet secondaire (ni toxicité, ni tumeur) n’est
observé.
Cet effet thérapeutique n’est pas lié à un mécanisme de
remplacement des cellules, mais à la sécrétion in situ de
molécules neuro-protectrices. Les foyers de neuroinflammation
chez les souris EAE attirent les NPCs dérivées d’iPSCs vers les
sites de myéline endommagée, qui entraînent alors la sécrétion
de facteurs favorisant la survie et la fonctionnalité des
oligodendrocytes. La réduction des lésions réduit le processus
inflammatoire, ce qui provoque une réduction de la perméabilité
de la barrière hémato-encéphalique du sang vers le cerveau.
Ce mécanisme permet d’envisager un traitement des maladies
démyélinisantes avec des foyers inflammatoires multiples.
Source : Laterza C1, Merlini A, De Feo D, Ruffini F, Menon R, Onorati M,
Fredrickx E, Muzio L, Lombardo A, Comi G, Quattrini A, Taveggia C,
Farina C, Cattaneo E, Martino G. iPSC-derived neural precursors exert a
neuroprotective role in immune-mediated demyelination via the
secretion of LIF. Nat Commun. 2013 ; 4 : 2597.
Maladie de Krabbe : thérapie génique
intracérébrale chez les souris
Maladie : Maladie de Krabbe
Modèle expérimental : Souris Twitcher, modèle animal de la
maladie de Krabbe
Type d’étude : Approche thérapeutique
Laboratoire : Dr Angela Gritti, Département de médecine
régénérative, de cellules souches et de thérapie génique, Institut
de thérapie génique San Raffaele-Telethon, Milan, Italie
La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérative
lysosomale liée à un déficit d’une enzyme, la ßgalactocerébrosidase (GALC). La GALC joue un rôle clé dans la
régulation de la synthèse de lipides de la myéline. Le déficit de
cette enzyme entraîne une accumulation de ses substrats dont la
psychosine (qui est neuro-toxique), une démyélinisation et une
neurodégénérescence.
La maladie de Krabbe se manifeste très tôt et conduit souvent à
une issue fatale entre deux et cinq ans, d’où la nécessité d’un
traitement efficace dès le développement post-natal du cerveau.
La thérapie génique précoce devrait être efficace si celle-ci
permet de produire l’enzyme GALC dans le cerveau rapidement,
de façon extensive et tout au long de la vie.
Dans cette étude, le vecteur-médicament lentiviral contenant le
gène GALC normal est testé chez les souris Twitcher nouveau-nés
(vingt-et-un jours après la naissance ) en une seule injection dans
la capsule externe.
L’expression de GALC est induite, notamment dans les
oligodendrocytes en phase de multiplication qui participent à la
formation de la myéline. Huit jours après l’injection, l’activité
enzymatique est détectée dans le cerveau, avec une activité
stable d’environ 30 à 50 % du niveau physiologique. Cette activité
permet une réduction de l’accumulation de lipides complexes de
la myéline et l’activation de la microglie, intervenant dans
l’immunité du cerveau. L’apparition des symptômes est retardée
et la durée de vie est allongée. D’autre part, aucun effet
secondaire (réaction inflammatoire ou prolifération incontrôlée)
n’est observé.
Cette étude confirme l’intérêt du développement de la thérapie
génique pour le traitement de la maladie de Krabbe.
Source : Lattanzi A, Salvagno C, Maderna C, Benedicenti F, Morena F,
Kulik W, Naldini L, Montini E, Martino S, Gritti A. Therapeutic benefit of
lentiviral-mediated neonatal intracerebral gene therapy in a mouse
model of globoid cell leukodystrophy. Hum Mol Genet. 2014 Jun 15 ; 23
(12) : 3250-68.
Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INISTCNRS, Institut de l’Information Scientifique
et Technique.
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Médecine
Colloque ELA familles-chercheurs 2015
Chaque année, l’Association ELA organise un colloque destiné aux malades et à leurs
familles. De nombreux chercheurs venus du monde entier y présentent les dernières
avancées scientifiques et médicales et répondent aux questions des familles. Ce rendezvous annuel est une opportunité exceptionnelle pour les malades et leurs familles
d’interagir avec les chercheurs spécialistes des leucodystrophies et des maladies de la
myéline. Le colloque 2015 s’est déroulé les 28 et 29 mars à Paris.
• Samedi 28 mars 2015
PROGRAMME
• Dimanche 29 mars 2015
8h30
• Accueil
9h-10h30
• Groupe de parole
10h-13h
• Assemblée Générale d’ELA
10h30-12h
• Forum : “Prévention, soin et accompagnement”
13h-14h30
• Déjeuner
12h30
• Déjeuner
14h30-16h30 Ateliers scientifiques* :
• ALD/AMN
• Maladie de Refsum
• MLD
• Maladie de Krabbe
• Syndrome CACH - maladie d’Alexander - MLC et
maladie de Canavan
• PMD et autres leucodystrophies
hypomyélinisantes
• Leucodystrophies indéterminées
• Syndrome Aicardi-Goutières
17h-19h
* Un service de traduction anglais/français et français/anglais sera offert
durant ces sessions.
Pour vous inscrire ou obtenir plus
d’informations sur le colloque,
rendez-vous sur http://elaasso.com/recherche/inscrivezvous-au-colloque-ela-familles-che
rcheurs-2015
• Séance plénière “Les malades, acteurs de la
recherche”
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 7
Le point sur l’accès aux droits
et aux prestations
De la naissance jusqu’à un âge avancé, chacun s’interroge, se projette sur son devenir
et envisage d’atteindre des objectifs et de réaliser des projets. Il faut alors se mettre en
recherche de moyens qui permettront cette concrétisation. Lorsqu’on est atteint de
leucodystrophie, ou qu’un de nos proches est touché, la réalité est la même. À ceci près
que l’existence de la pathologie nécessite d’aménager différemment son quotidien en
fonction du caractère évolutif de la maladie et des difficultés qu’elle impose.
Les conséquences de la maladie n’empêchent pas de réfléchir et
de construire un projet de vie adapté à ses besoins et ses attentes
dans des domaines variés (vie familiale, vie quotidienne, vie
affective, logement, scolarité, travail, formation…).
C’est en posant des questions, en s’informant, en se faisant
accompagner et en activant les bons moyens, droits et prestations,
qu’il est envisageable de construire pas à pas ce projet de vie
individuel.
Il vous sera demandé de le formaliser par écrit, si vous sollicitez
la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
dans le cadre de demandes spécifiques (aménagements, aide
humaine…). Cette démarche permettra à cette instance d’avoir
tous les éléments nécessaires au traitement de vos souhaits.
Vous
trouverez,
ci-dessous,
des
informations abordant les questions que
tout parent, proche, personne touchée se
pose concernant l’orientation scolaire, les
prestations mobilisables, les vigilances à
avoir, les démarches à anticiper…
Pour télécharger le dossier MDPH, flashez
ce QR Code :
http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/ModeleA_8pages_v06.pdf
De 0 à 6 ans
Comme pour tout parent au moment d’une naissance, les premiers
contacts auxquels vous avez accès sont principalement médicaux.
L’existence d’une leucodystrophie induira par la suite un suivi médical
plus régulier qu’il conviendra de maintenir. Petit à petit, les
intervenants adaptés se mettront en place autour de votre enfant.
SCOLARITÉ
• Entre 0 et 6 ans, il n’y a pas d’obligation de scolarisation des
enfants. Vous pouvez donc choisir le mode de garde que vous
souhaitez jusqu’à 3 ans. Au-delà, l’inscription en maternelle est
possible sous certaines conditions. Si les difficultés de votre
enfant le nécessitent, vous pourrez faire la demande pour
l’intervention d’un Accompagnant des Elèves en Situation de
Handicap (AESH) lors des temps scolaires. Si vous travaillez,
mais que vous préférez être disponible pour votre enfant, vous
avez le loisir d’opter pour le congé parental (variable en fonction
du nombre d’enfants déjà nés).
• Une prise en charge médico-sociale globale est à envisager
également. À cet âge, les Centres d’Action Médico-Sociale
Précoce (CAMSP) sont à solliciter via une orientation MDPH afin
d’avoir une intervention de chaque professionnel médical,
paramédical et social. Un enfant peut être suivi par le CAMSP
jusqu’à ses 6 ans. Il faut donc envisager d’organiser le relais pour
la prise en charge médico-sociale suite au CAMSP. Certaines
pouponnières spécialisées peuvent aussi être à même de garder
votre enfant dans un environnement adapté.
PRESTATIONS
Afin de permettre d’assumer les frais engendrés par la maladie,
des prestations spécifiques existent.
• AEEH(1).
• PCH(2) plus rarement.
À savoir : AEEH et PCH sont cumulables, mais selon des critères
établis. Lorsque vous avez des droits ouverts au complément
d’AEEH, vous pouvez soit :
> Choisir de ne pas percevoir le complément d’AEEH (vous allez
donc cumuler l’allocation base de l’AEEH avec la PCH)
OU
> Bénéficier d’un complément d’AEEH (vous cumulerez alors
l’allocation de base, le complément).
La PCH sera alors uniquement mobilisable pour des frais liés à
l’aménagement du logement et du véhicule, ainsi qu’à d’éventuels
surcoûts résultant de son transport.
C’est ce qu’on appelle le droit d’option.
• AJPP(3) : peut-être demandée en cas d’interruption de votre
activité professionnelle pour être auprès de votre enfant si son
état de santé le nécessite.
À savoir : Attention, l’AJPP est cumulable uniquement avec
l’AEEH de base. La demande est à formuler auprès de la CAF, les
autres prestations à l’aide du formulaire unique délivré par la
MDPH.
(1) L’AEEH de base et ses compléments font partie des aides auxquelles vous pouvez prétendre
si vous avez cessé totalement ou partiellement votre activité professionnelle pour vous
occuper de votre enfant en situation de handicap. Elle permet de pallier aux frais que vous
devez engager au quotidien, du fait du handicap de votre proche.
(2) La PCH est la prestation de compensation du handicap. Elle intervient via le formulaire de
demande unique, disponible en MDPH, pour toute demande de compensation financière due
au handicap selon 5 éléments : aide humaine, aide technique, aménagement du logement,
du véhicule ou surcoût lié au transport, charges spécifiques et exceptionnelles, aide
animalière.
(3) L’ AJPP vous est attribuée si vous devez interrompre votre activité professionnelle pour
rester auprès de votre enfant du fait d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident
d'une particulière gravité. Vous percevez, pour chaque jour de congé, une allocation
journalière dans la limite de 22 jours par mois. Pour cela, votre enfant doit avoir moins de 20
ans ou être à votre charge.
De 6 à 16 ans
SCOLARITÉ
• Pendant cette période, l’école est obligatoire. Réfléchir à
l’orientation scolaire de votre enfant est important et vous pouvez
être entouré des professionnels médico-sociaux et éducatifs.
Plusieurs possibilités s’offrent à vous :
> La scolarisation en milieu dit “ordinaire” :
Votre enfant peut avoir besoin de matériel adapté pour
encourager et poursuivre son maintien en établissement
scolaire. C’est l’éducation nationale via le rectorat qui doit fournir
ce matériel. Votre enfant peut également bénéficier de la
présence d’un AESH (anciennement AVS). Cette décision se
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 9
Familles
Médico-social
Familles
Médico-social
prend par la Commission des Droits et de l’Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH) de la MDPH, en lien avec
l’évaluation faite par l’équipe éducative.
> La scolarisation en milieu adapté :
Si la situation de votre enfant nécessite une scolarisation en
milieu adapté, c’est encore vers la MDPH qu’il faudra vous
tourner pour obtenir une orientation vers un établissement
proche de chez vous. Ces établissements sont répartis par âge,
il conviendra donc d’être vigilant au renouvellement de
l’orientation auprès de la MDPH s’il faut en changer. Nous vous
conseillons d’anticiper votre demande plusieurs mois à l’avance.
• D’autres services existent afin d’avoir la prise en charge la plus
complète possible. Ainsi, les services d’éducation spéciale et de
soins à domicile (SESSAD) peuvent compléter une scolarisation,
par exemple. Ils interviennent sur les lieux de vie de l’enfant
(école, domicile, structure d’accueil…).
• En fonction de la situation et sur avis des médecins, une
hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place. Pour
ce cas précis, une scolarisation à domicile peut éventuellement
être envisagée.
À savoir : À partir de 16 ans l’école n’est plus obligatoire. Parlezen avec l’établissement d’accueil afin de pouvoir anticiper tout
éventuel changement de structure.
PRESTATIONS
• Sur le plan de l’accès aux droits et aux prestations, c’est l’AEEH
de base qui est valable et ce jusqu’à 20 ans. En complément, et
si la situation le nécessite (frais liés à la maladie et/ou au
handicap, besoin en aide technique…), le complément de l’AEEH
ou la PCH pourra être versé.
• En tant que parent ou responsable légal, vous pouvez faire le
choix de demander l’AJPP auprès de votre CAF, le complément
de l’AEEH ou la PCH aide humaine si vous diminuez ou cessez
votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant
en situation de handicap.
À savoir : L’assistante sociale de l’établissement d’accueil ou toute
autre assistante sociale pourra vous renseigner afin d’opter pour
le meilleur choix, car certaines prestations ne sont pas
cumulables et peuvent parfois s’avérer moins avantageuses que
d’autres en fonction de votre situation.
VIE QUOTIDIENNE ET FAMILIALE
• Cette période s’étendant sur 10 ans, de nombreuses évolutions
peuvent survenir et les besoins en présence parentale, en
matériel, en suivi médical… peuvent être importants. Toutefois,
il est primordial de penser aux moments de répits qui permettront
à toute la famille de conserver son équilibre. Le répit peut
prendre des aspects très variés. Il s’agit de ne pas hésiter à
recevoir un soutien psychologique si l’on en ressent le besoin,
pour les parents comme pour la fratrie, et également penser à sa
propre vie sociale. Les liens avec le monde professionnel, avec
son entourage, ses amis, une activité de détente vous
permettront d’échanger avec d’autres personnes sur votre
quotidien, mais pas uniquement. Vous garderez ainsi l’ensemble
de vos capacités pour continuer à soutenir votre enfant dans des
moments difficiles et vous sentir vous-même soutenu. N’hésitez
pas à en parler aux professionnels qui vous entourent.
De 16 à 18 ans
À partir de 16 ans, il est conseillé de préparer l’accès à la majorité.
En effet, cette dernière engendre des changements qui ne sont
pas anodins et qui nécessitent quelques démarches.
PRESTATIONS
• L’AEEH de base et ses compléments sont toujours valables à
10 | ELA infos n° 89 | mars 2015
cette période.
• Il en est de même pour la PCH.
• Vous pouvez aussi opter pour l’AJPP.
SCOLARITÉ ET VIE PROFESSIONNELLE
A partir de 16 ans, l’obligation de scolarité n’est plus effective :
• Si le choix est fait d’une poursuite de scolarité, des
établissements spécialisés existent et permettent un accueil
adapté aux difficultés de votre proche. C’est la CDAPH de la
MDPH qui propose alors une orientation en fonction des souhaits
que vous avez exprimé dans le dossier de demande et des
possibilités d’accueil sur votre secteur d’habitation. Si c’est
envisageable, la solution des cours par correspondance du
CNED existe.
À savoir : La prise en charge de votre jeune adulte pourrait cesser
dans son établissement actuel en raison de la condition d’âge liée
à la fin de l’obligation scolaire. Le changement n’est jamais brutal
mais il mérite d’être anticipé et prévu. Les équipes de
professionnels de ces établissements peuvent alors vous aider à
le préparer et à rechercher une autre structure adaptée aux
besoins de votre proche.
• Si la scolarité prend fin, en fonction de la situation, des difficultés
de votre proche et de l’évolution de la maladie, un accueil en
structure spécialisée est possible. Des adaptations diverses sont
également possibles en cas de retour à domicile
(aménagements, aide humaine…).
La loi française fixe la majorité à 18 ans. Pour votre jeune adulte
c’est une étape particulièrement importante car il est considéré
comme autonome pour réaliser seul les actes de la vie civile et
gérer son patrimoine et ses ressources. Parfois ça n’est pas
toujours simple…
À savoir : S’il n’est pas en mesure d’exercer lui-même ses droits,
la première démarche à mettre en œuvre est la mesure de
protection juridique. Il faut alors prendre contact avec le juge des
tutelles qui siège au tribunal d’instance de votre département
d’habitation. C’est lui qui organisera et validera la mesure en
tenant compte de vos souhaits. En effet, vous pouvez parfaitement
choisir d’être le tuteur de votre proche en situation de handicap
ou faire le choix de désigner un tuteur extérieur salarié d’une
association agréée.
De 18 à 20 ans
Avoir 20 ans est une période charnière lorsque l’on est en situation
de handicap. Sur le plan des ressources, la MDPH propose des
prestations qui assurent un revenu personnel.
Dans l’idéal, la mise sous tutelle a été anticipée et mise en place
dès les 18 ans.
À savoir : Si le tuteur n’est pas encore désigné, il est nécessaire de
choisir et de faire apparaître dans le dossier médical la personne
digne de confiance en cas de décision médicale à prendre.
PRESTATIONS
• L’AAH (Allocation Adulte Handicapée) est une allocation prévue
pour assurer un revenu minimum aux personnes en situation de
handicap dès 20 ans. Des compléments peuvent être versés pour
compenser l’incapacité de travail ou faire face aux dépenses de
logement.
• La MVA (Majoration pour la Vie Autonome) peut être octroyée
sous certaines conditions en complément de l’AAH. Elle permet
aux personnes en situation de handicap vivant dans un logement
de faire face aux dépenses que cela implique.
À savoir : La MVA remplace désormais le complément de
ressources. ll n’y a donc plus d’ouverture de droits au complément
d’AAH. Toutefois, les anciens bénéficiaires peuvent continuer à y
prétendre.
• Un complément de ressources à l’AAH peut être octroyé sous
certaines conditions afin de constituer une garantie de ressources
qui permette de compenser l’absence durable de revenus d’activité
des personnes handicapées dans l’incapacité de travailler.
• La PCH, toujours.
À savoir : La PCH peut être mobilisée si vous êtes en
établissement et selon certaines conditions.
À savoir : À partir de 20 ans, la personne est considérée comme
adulte aux yeux de la MDPH. Cette période est donc à anticiper
six à huit mois à l’avance, car la prestation perçue va changer. Il
ne s’agira plus de l’AEEH (qui est une compensation adressée aux
parents d’un enfant en situation de handicap), mais de l’AAH,
considérée comme un réel revenu personnel pour l’adulte en
situation de handicap.
SCOLARITÉ ET VIE PROFESSIONNELLE
• En ce qui concerne l’orientation de la personne en situation de
handicap, c’est encore une fois l’équipe pluridisciplinaire qui
pourra vous aiguiller, à savoir si une orientation vers un
Etablissement de Service d’Aide par le Travail (ESAT) est
envisageable, ou si un établissement doit être demandé.
• En cas de poursuite de scolarité à domicile, la solution des cours
par correspondance existe. Elle peut être complétée par la
présence d’une aide humaine à domicile assurée par un proche
ou par un professionnel comme une auxiliaire de vie…
• Si votre situation le permet et que vous souhaitez travailler, des
structures d’aide par le travail existent.
Exemples : ESAT dès l’âge de 20 ans, parfois dès 16 ans à titre
exceptionnel, en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et
Pédagogique) ou en IMPRO (Institut Médico-Professionnel), SAVS
(Service d’Accompagnement à la Vie Sociale), SAMSAH (Service
d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés)…
À savoir : L’amendement Creton prévoit le maintien en Institut
Médico-Éducatif dans l’attente d’une place en établissement
“adultes” davantage adapté aux besoins de la personne en
situation de handicap.
De 20 à 60 ans
PRESTATIONS
• AAH, complément de ressources et PCH sont toujours
mobilisables. Par contre l’AEEH et l’AJPP ne le sont plus après
20 ans et il n’est plus possible de faire de demande pour
l’attribution du complément de ressources remplacé par la MVA.
• Il est également possible de percevoir une pension d’invalidité
versée par la Caisse de Sécurité Sociale de votre département
de résidence. Elle a pour objet de compenser la perte de salaire
qui résulte de la réduction de la capacité de travail. Les
conditions principales pour l’obtenir sont :
> Avoir travaillé
> Ne pas avoir atteint l’âge légal de la retraite (entre 60 et 62 ans)
> Avoir une capacité de travail ou de revenus réduite d’au moins 2/3
• La retraite anticipée du travailleur handicapé est possible dès 56
ans. Pour en bénéficier, il est nécessaire d’avoir une incapacité
permanente d’au moins 50 % (avant février 2014, ce taux devait
être de 80 %) ou d’être reconnu travailleur handicapé avant le
1er décembre 2015.
À savoir : Le versement de l’AAH prend fin à partir de l’âge
minimum légal de départ à la retraite en cas d’incapacité de 50 %
à 79 %. À cet âge, vous basculez dans le régime de retraite pour
inaptitude.
VIE QUOTIDIENNE
• En fonction de votre situation, vous pouvez faire le choix de vivre
à votre domicile de façon autonome en mobilisant autour de vous
les moyens nécessaires pour cela (adaptation du logement,
présence de personnel compétent pour vous aider dans certains
les actes de la vie, passage de personnel médical…).
• Si cela s’avère trop délicat, sachez qu’il existe des appartements
dits “autonomes”, ou “semi-autonomes”, dépendant de
structures spécialisées. L’avantage est de permettre une
présence en personnel social disponible pour vous apporter
l’aide que vous souhaitez.
• Au cas où la vie autonome n’est pas envisageable, une
orientation en établissement spécialisé pourra être préférée. En
fonction de votre situation et de l’établissement, du personnel
social et/ou médical sera mobilisé.
Exemples : Foyer occupationnel, Maison d’Accueil Spécialisée,
Foyer d’Accueil Spécialisé…
À savoir : Les orientations en établissements spécialisés et/ou en
structures de travail adapté sont étudiées par la Commission des
Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de chaque
MDPH. Il vous appartient donc d’en faire la demande.
• Si votre proche est en mesure d’exercer une activité
professionnelle, il peut le faire en milieu protégé (ESAT), ou en
milieu ordinaire en adaptant ses horaires et son poste de travail.
Dans ce cas, c’est vers l’employeur qu’il faut se tourner en
faisant valoir sa reconnaissance travailleur handicapé.
À savoir : Des organismes spécialisés peuvent vous accompagner
dans l’accès ou le maintien à l’emploi et au logement, voire même
intervenir financièrement pour permettre la compensation du
handicap en milieu professionnel (Cap Emploi, Service
d’Accompagnement à la Vie Sociale – SAVS, Service d’Appui au
Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés – SAMETH,
Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion Professionnelle
des Personnes Handicapées – AGEFIPH…).
60 ans et plus
Si votre proche est âgé de 60 ans ou plus et se trouve situation de
handicap, des structures d’accueil spécialisées et des prestations
spécifiques peuvent lui être octroyées.
• Les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées
Dépendantes (EHPAD) sont plus spécifiquement indiqués pour
l’accueil de personnes âgées de plus de 60 ans en perte
d’autonomie et/ou en situation de handicap. Il s’agit d’une prise
en charge médicalisée.
À savoir : Certains départements accordent des dérogations pour
l’admission de moins de 60 ans. Il convient de se renseigner
auprès de son Conseil Général.
• À partir de 60 ans, la PCH ne peut a priori plus être demandée.
Cependant, Il existe des critères dérogatoires.
• Pour remplacer la PCH, l’APA (Allocation Personnalisée
d’Autonomie) a été créée au bénéfice des personnes de plus de
60 ans en perte d’autonomie. Elle sert notamment à financer des
aides à domicile, du portage de repas ou les frais
d’hébergements liés à un accueil en structure spécialisée.
À savoir : Le montant de l’allocation est fixé par rapport à une grille
évaluant le degré d’autonomie du demandeur.
• La retraite anticipée, comme expliqué plus haut, peut être
mobilisée également.
Liens utiles
• Caisse d’Allocations Familiales (CAF) : www.caf.fr
• Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) : www.ameli.fr
• Legifrance : www.legifrance.gouv.fr
• Caisse Nationale de Solidarité pour
l’Autonomie (CNSA) : www.cnsa.fr
• UNAPEI : www.unapei.org/-au-quotidien-.html
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 11
Familles
Médico-social
Familles
Médico-social
Montant des prestations
au 1er janvier 2015
l Pension de 1re catégorie
l Allocation supplémentaire d’invalidité
30 % du salaire de base
• Minimum : 281,66 €/mois
• Maximum : 951 €/mois
Maximum :
• Personne seule : 403,76 €/mois
• Couple : 666,27 €/mois
l Pension de 2 catégorie
Plafond de ressources mensuel :
• Personne seule : 702 €
• Couple : 1 229,61 €
50 % du salaire de base
• Minimum : 281,66 €/mois
• Maximum : 1 585 €/mois
l Allocation aux adultes handicapés
(AAH)
e
l Pension de 3e catégorie
• Minimum : 281,66 €/mois
• Maximum : 1 585 €/mois
l Majoration pour tierce personne
1 103,08 €/mois
12 | ELA infos n° 89 | mars 2015
800,45 €/mois
• Minimum en cas d’hospitalisation, d’hébergement dans une
maison d’accueil spécialisée ou d’incarcération : 240,14 €/mois
• Complément d’AAH (appelé à disparaître) : 100,50 €/mois
• Majoration pour la vie autonome (titulaires de l’AAH au
chômage) : 104,77 €/mois
• Garantie de ressources : 979,76 €/mois, dont 179,31 €/mois de
complément de ressources (titulaires de l’AAH dans l’incapacité
de travailler)
• Plafond de ressources annuel (revenus 2012) :
> Personne seule : 9 605,40 €
> Couple : 19 210,80 €
> Par enfant à charge : + 4 802,70 €
l Allocation d’éducation de l’enfant
handicapé (AEEH)
• Maximum : 91,30 €/mois
Allocation de base : 129,99 €/mois
• Compléments mensuels :
> 1re catégorie : 97,49 €
> 2e catégorie : 264,04 €
> 3e catégorie : 373,71 €
> 4e catégorie : 579,71 €
> 5e catégorie : 740,16 €
> 6e catégorie : 1 103,08 €
En cas de demande de PCH en cours d’hospitalisation ou
d’hébergement : montants fixés par la Commission des Droits et
de l’Autonomie (CDA)
• Aide humaine : 10 % du montant journalier attribuable (minimum :
1,54 €/h, maximum : 3,08 €/h)
• Surcoûts liés aux transports : maximum 12 000 €
• Autres aides : montants fixés par la CDA en fonction des besoins
effectifs
Majoration spécifique pour parent isolé (par mois) :
• 2e catégorie : 52,81 €
• 3e catégorie : 73,12 €
• 4e catégorie : 231,54 €
• 5e catégorie : 296,53 €
• 6e catégorie : 434,64 €
l Allocation compensatrice
l Prestation de compensation du
handicap (PCH) à domicile
Tarifs de l’aide humaine :
• Emploi direct d’une aide à domicile : 12,49 €/h
• Recours à un service mandataire : 13,74 €/h
• Recours à un service autorisé : tarif fixé par le Conseil Général
• Recours à un prestataire agréé : soit 17,77 €/h (ou tarif fixé dans
la convention avec le Conseil Général)
• Dédommagement d’un aidant familial : 3,65 €/h (ou 5,48 €/h en
cas de cessation totale ou partielle d’activité), dans la limite de
941,09 €/mois (majoré de 20 %, soit 1 129,31 €/mois, en cas de
cessation totale d’activité de l’aidant lorsque l’état de la personne
handicapée nécessite une aide totale et une présence constante
ou presque)
Montants des aides :
• Aides techniques : maximum 3 960 € par période de trois ans
(sauf majorations éventuelles)
• Aides à l’aménagement du logement : maximum 10 000 € pour 10
ans (déménagement : 3 000 €)
• Aides à l’aménagement du véhicule (et surcoûts transports) :
maximum 12 000 € pour cinq ans
• Aides exceptionnelles : maximum 1 800 € pour trois ans
• Aides spécifiques : maximum 100 €/mois
• Aides animalières : maximum 3 000 € pour cinq ans
Taux de prise en charge :
• 100 % si les ressources de la personne handicapée sont
inférieures ou égales à 26 473,92 €/an
• 80 % si elles sont supérieures à ce montant
Forfaits :
• Surdité : 374,70 €/mois minimum
• Cécité : 624,50 €/mois minimum
l PCH en établissement
N.B. : la réduction intervient après 45 jours consécutifs de séjour, ou 60
jours en cas d’obligation de licenciement de l’aide à domicile, pas de
réduction pour les autres aides
• Pour tierce personne : de 441,23 à 882,46 €/mois
• Pour frais professionnels : 882,46 €/mois au maximum
• Plafond de ressources annuel : plafond AAH majoré du montant
de l’allocation
Allocations familiales (à partir de deux enfants en métropole)
• Un enfant (seulement dans les DOM) : 23,78 €/mois
• Deux enfants : 129,35 €/mois
• Trois enfants : 295,05 €/mois
• Par enfant supplémentaire : 165,72 €/mois
Majoration unique pour âge, à partir de 14 ans (à l’exception de
l’aîné des familles de deux enfants) : 64,67 €/mois (à partir de
deux enfants dans les DOM)
Sauf pour les enfants nés avant le 1er mai 1997 (disposition
transitoire) :
• De 11 à 16 ans : 36,38 €/mois
• A partir de 16 ans : 64,67 €/mois
Majoration pour âge pour les familles avec un enfant (seulement
dans les DOM) :
• De 11 à 16 ans : 14,92 €/mois
• A partir de 16 ans : 22,92 €/mois
Forfait “allocations familiales” pour un enfant de 20 à 21 ans
(familles d’au moins trois enfants) : 81,78 €/mois
Plafond de ressources de l’enfant à charge : 876,52 €/mois
l Complément familial
Attribué à partir de trois enfants en métropole : 168,35 €/mois
Dès le premier enfant dans les DOM : 96,16 €/mois
Sous plafond de ressources annuel :
En métropole :
• Couple un revenu, trois enfants : 37 295 €
• Couple deux revenus ou parent isolé, trois enfants : 45 623 €
• Majoration par enfant supplémentaire : 6 216 €
Dans les DOM :
• Un enfant (quel que soit le nombre de revenus) : 24 137 €
• Majoration par enfant supplémentaire : 5 570 €
En cas d’hospitalisation ou d’hébergement en cours de droit à la
PCH : 10 % du montant versé précédemment pour les aides
humaines
• Minimum : 45,65 €/mois
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 13
Familles
Médico-social
Familles
Médico-social
l Allocation de soutien familial
Taux partiel (parent isolé) : 95,52 €/mois
Taux plein (enfant privé de l’aide de ses deux parents) :
127,33 €/mois
l Allocation journalière de présence
parentale (AJPP)
Allocation de base :
• Pour un couple : 42,97 €/jour
• Pour une personne isolée : 51,05 €/jour
Plafond de ressources annuel :
• Couple un revenu, un enfant : 25 899 €
• Couple un revenu, deux enfants : 31 079 €
• Couple deux revenus ou allocataire isolé, un enfant : 34 227 €
• Couple deux revenus ou allocataire isolé, deux enfants: 39407 €
• Majoration par enfant supplémentaire : 6 216 €
l Prestation d’accueil du jeune enfant
(PAJE)
• Prime à la naissance : 923,08 €
• Prime à l’adoption : 1 846,15 €
• Allocation de base : 184,62 €/mois
Plafond de ressources annuel (revenus 2012) :
Couple avec un revenu et :
• Un enfant : 35 480 €
• Deux enfants : 42 576 €
Majoration par enfant supplémentaire : 8 515 €
Parent isolé ou couple avec deux revenus et :
• Un enfant : 46 888 €
• Deux enfants : 53 984 €
Majoration par enfant supplémentaire : 8 515 €
Complément de libre choix d’activité (CLCA) (pour les enfants
nés ou adoptés jusqu’au 31 décembre 2014) :
Enfants nés après le 1er avril 2014 ou ayant droit à l’allocation de
base :
• Taux plein : 390,52 €/mois
• Activité jusqu’à 50 % : 252,46 €/mois
• Activité entre 50 et 80 % : 145,63 €/mois
Enfants nés avant le 1er avril 2014 ou n’ayant pas droit à
l’allocation de base :
• Taux plein : 576,24 €/mois
• Activité jusqu’à 50 % : 438,17 €/mois
• Activité entre 50 et 80 % : 331,35 €/mois
Complément optionnel de libre choix d’activité (COLCA) (pour les
enfants nés ou adoptés jusqu’au 31 décembre 2014)
• En cas de droit à l’allocation de base : 638,33 €/mois
• En l’absence de droit à l’allocation de base : 824,04 €/mois
Complément de libre choix du mode de garde (selon les
ressources)
Emploi direct :
• Enfants de moins de 3 ans : dans la limite de 174,37 €, 290,65 €
ou 460,93 €/mois (selon les tranches de revenus)
• Enfants de 3 à 6 ans : dans la limite de 87,19 €, 145,34 €
ou 230,47 €/mois
Recours à une association ou une entreprise :
• Pour l’emploi d’une assistante maternelle :
> Enfants de moins de 3 ans : dans la limite de 465,01 €, 581,25 €
ou 697,50 €/mois
> Enfants de 3 à 6 ans : dans la limite de 232,51 euros, 290,63 euros
ou 348,75 euros/mois
• Pour l’emploi d’une garde à domicile (ou en cas de micro-crèche):
> Enfants de moins de 3 ans : dans la limite de 610,32 €, 726,55 €
ou 842,84 €/mois
> Enfants de 3 à 6 ans : dans la limite de 305,16 €, 363,28 € ou
421,43 €/mois
Et, à compter du 1er juin 2012, les plafonds de ressources sont
majorés de 40 % pour les familles monoparentales et les montants
de 30 % pour les titulaires de l’AAH.
CONTACTEZ
LE PÔLE ACCOMPAGNEMENT
DES FAMILLES D’ELA
Du lundi au jeudi de 9 heures à 18 heures et le vendredi de 9 heures à 17 heures
• Cindy Oger, Responsable de pôle : 03 83 30 82 63, [email protected]
• Anne Rousselot, Assistante sociale : 03 83 33 48 51, [email protected] (sauf mercredi après-midi)
• Camille Lemaire, Conseillère en économie sociale et familiale : 03 83 33 03 31, [email protected] (sauf mardi après-midi)
• Marie-Claude Blondeau, Psychologue (les mardis et jeudis) : 04 94 98 83 72 — 06 47 90 49 61
14 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Temps-forts
Médico-social
Noël des familles à l’Elysée
Mercredi 17 décembre, François Hollande, Président de la République, a accueilli des centaines d’enfants au Palais de l’Elysée, dans un décor
somptueux, pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël. Huit enfants de l’Association ELA ont eu l’honneur d’être conviés. Ainsi, dans
la salle des fêtes de l’Elysée, chacun a pu apprécier un spectacle de cirque, présenté par l’animateur TV Alex Goude, qui a fait la joie des
petits comme des grands. Entre deux autographes et séances photo, François Hollande, très disponible, a participé à la distribution de cadeaux
ainsi que du goûter spécialement préparé pour l’occasion. De quoi repartir avec de beaux souvenirs plein la tête.
Journées des familles
avec Holcim et Unis-Cité
Mercredi 19 novembre dernier, l’entreprise Holcim de trois villes de France, dans le cadre
des journées “Ensemble et Solidaires”, a permis à quarante-huit personnes concernées
par une leucodystrophie de participer à un moment d’échange et de rencontre avec des
salariés de l’entreprise, tout en visitant des lieux culturels proches de chez eux. L’initiative
est soutenue par l’Association Unis-Cité, qui permet à ELA de participer à des journées
solidarité entreprise depuis maintenant trois ans. Ainsi, les familles d’ELA ont pu découvrir
la ferme pédagogique Sucrine et Féculine à côté d’Amiens, la Cité des Sciences et de
l’Industrie à Paris et la serre tropicale Biotropica à côté de Rouen Ils ont pu parler de leur
quotidien, de la maladie et du combat d’ELA, mais également profiter d’un moment de
répit, accompagnés de personnes volontaires d’Holcim et entièrement présentes pour
leur faciliter la visite.
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 15
Mets tes baskets à l’école
Événements
“Mets tes baskets et bats la maladie”
à l’école, ça continue !
“Mets tes baskets et bats la maladie”, c’est la grande campagne citoyenne et solidaire
de l’Association ELA. Née en 1994 auprès d’une quinzaine d’établissements scolaires,
l’opération rassemble aujourd’hui près de 2 000 écoles, collèges et lycées… Focus sur
les trois temps forts de cette grande mobilisation nationale.
En plus d’encourager les valeurs citoyennes à l’école, “Mets tes
baskets et bats la maladie” permet à ELA de poursuivre ses
missions sociales. Depuis la création de l’opération, les dons
collectés représentent plus de la moitié des sommes affectées par
ELA au financement de la recherche médicale et à
l’accompagnement des familles.
peuvent plus s’en servir. Au préalable, ils cherchent des parrains
financiers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d’ELA.
Tous les établissements peuvent s’inscrire, même ceux qui n’ont
pas participé à la Dictée d’ELA.
Prochain rendez-vous : tout au long de l’année scolaire ou du 12
au 18 octobre 2015.
Premier temps fort : la
Dictée d’ELA
Moment d’échanges sur la
solidarité, le respect, le
handicap, elle marque le
lancement officiel de cette
campagne nationale. Cette
année, c’est Marie
Darrieussecq, Prix Médicis
2013, qui a rédigé un texte
inédit dédié au combat des
enfants d’ELA contre la
maladie. Le même texte est
lu le même jour par un
Troisième temps fort : le Prix Ambassadeur ELA
À la fin de l’année scolaire, l’Association ELA récompense
l’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque
établissement ayant participé à l’opération désigne son
ambassadeur, l’élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité
et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix,
symbole de son engagement.
Prochain rendez-vous : le mercredi 3 juin 2015 à la « Cité des
Sciences et de l’Industrie de Paris.
enseignant, une personnalité…
Prochain rendez-vous : le lundi 12 octobre 2015.
Deuxième temps fort : Mets tes baskets pour ELA
Au cours de la Semaine ELA (ou à une date au choix), les élèves
passent à l’action. Les établissements scolaires organisent un
événement, le plus souvent sportif, durant lequel les élèves prêtent
symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne
16 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Hommage à Jean-Claude Sallandre,
professeur d’EPS au Collège Albert Camus de Genlis
L’an dernier, alors que nous l’interviewions dans les pages du ELA
Infos, il projetait de réunir ses élèves ambassadeurs avant la
retraite pour inciter les générations futures à faire perdurer cette
“belle tradition” qu’est devenue la campagne “Mets tes baskets”
dans son collège à Genlis (21). Jean-Claude Sallandre, professeur
d’EPS et coordinateur de l’opération, nous a quittés. Mais il laisse
derrière lui des élèves plus motivés que jamais pour battre la
maladie. L’équipe d’ELA exprime ses sincères condoléances à sa
famille et à ses proches.
Philippe Bolmont, professeur d’EPS,
nous raconte son “Mets tes baskets”
depuis 1994
Cela fait 21 ans qu’il coordonne l’opération “Mets tes baskets…” au Collège Julie
Victoire Daubie de Bains-les-Bains (88). Au fil des années, Philippe Bolmont, professeur
d’EPS, est parvenu à mobiliser à la fois ses élèves, mais aussi toute l’équipe
pédagogique. Il a même imaginé des variantes à la course ELA. De quoi en faire un
rendez-vous incontournable dans l’établissement. Rencontre.
• ELA INFOS. Vous qui avez vécu toutes les
campagnes “Mets tes baskets…” depuis sa
création, comment est née cette opération dans
votre établissement ?
• Philippe Bolmont. À l’époque, l’opération
s’appelait “Je cours, tu parraines, il vit”. J’en ai
entendu parler par le biais de l’Union Nationale
du Sport Scolaire (UNSS). Le principe : organiser
une course à pied solidaire en invitant les élèves
participant à trouver des sponsors financiers
auprès de leur entourage. Ainsi, ils s’engageaient
à courir un kilomètre contre une promesse de don
de 5 €, par exemple. Si le défi était relevé, ils
collectaient le don promis.
• E.I. Cette opération a évolué au fil des années.
Quels ont été les changements notables ?
• P.B. J’ai essayé d’adapter les innovations au fur et à mesure de
ce que proposait l’association. Ainsi, j’ai sensibilisé mes
collègues et, petit à petit, ils ont fini par adapter leur programme
au combat d’ELA. Par exemple, des professeurs de biologie
traitent maintenant des maladies orphelines et du
fonctionnement du système nerveux central en diffusant aux
élèves le DVD de sensibilisation fourni par ELA. Quand la Dictée
d’ELA a été lancée, les professeurs de français ont
immédiatement joué le jeu. Toute cette sensibilisation nous
permet de faire comprendre aux élèves pourquoi ils courent. Ils
en ressortent plus motivés que jamais pour trouver des
donateurs. Ce qui n’était pas gagné dans notre région
directement impactée par la crise économique. Mais la
générosité des gens est très forte par ici !
par classe. C’était une compétition collective qui
changeait un peu des habitudes.
• E.I. Après toutes ces années, comment
parvenez-vous à motiver encore les élèves ?
• P.B. Je crois que cet événement est rentré dans les
mœurs. Ce sont même les élèves qui réclament la
course ELA. Je n’ai plus le choix que de continuer
le combat et c’est très bien comme cela!
• E.I. Lors de votre première participation en 1994,
vous n’étiez qu’une dizaine d’établissements à
courir pour ELA. Aujourd’hui, c’est 400 000 élèves
et enseignants qui participent à l’opération
partout en France. Qu’est-ce que cela vous
inspire ?
• P.B. C’est d’abord une fierté d’avoir fait partie des premiers
établissements mobilisés. Puis cela prouve que c’est une cause
qui justifie largement une telle mobilisation. Car, si elle est bien
expliquée et bien encadrée, il n’y a pas de raison pour que les
élèves ne courent pas.
• E.I. Au regard de toutes ces années, avez-vous un souvenir
particulier ?
• P.B. Je me rappelle d’un parent d’élève qui s’est plaint de voir sa
fille courir sous la pluie pour le cross d’ELA. Lorsque je me suis
excusé, je n’ai pas pu m’empêcher de lui rappeler que beaucoup
d’enfants d’ELA auraient aimé courir auprès de sa fille, même
sous la pluie. Seulement, ceux-là ne le peuvent plus du fait de
leur handicap. Cela a mis fin au débat assez rapidement et a
permis de convertir une personne de plus au combat d’ELA.
• E.I. Qui participe à “Mets tes baskets…” ?
• P.B. Nous avons adapté le système pour que toutes les classes,
de la 6e à la 3e, puissent participer. Il n’y a pas de classement,
pas de compétition. Aujourd’hui, nous organisons des courses
sur le principe du cumul de kilomètres. Ainsi, sur une boucle de
250 mètres en circuit fermé, les élèves s’engagent sur une durée
plutôt que sur une distance. Cela dure maximum une heure.
• E.I. En 21 ans, quels types de courses avez-vous décliné ?
• P.B. À une époque, nous proposions une randonnée avec trois
itinéraires possibles : 3 km, 5 km ou 10 km. Les élèves
s’inscrivaient à la course qui leur correspondait le mieux et
trouvaient des sponsors financiers en fonction de leur
engagement.
L’an dernier, l’établissement était en travaux. Alors nous avons
organisé un challenge tennis de table que l’on a baptisé “Ping
ELA”. Le principe était de gagner le plus de manches possible
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 17
Mets tes baskets à l’école
Événements
Mets tes baskets à l’école
Événements
UNSS : Mets tes baskets
et bats la maladie lors
de ton cross académique !
Du 3 au 17 décembre 2014, en partenariat avec Casal Sport et ELA, l’UNSS a
lancé une opération solidaire autour de ses cross académiques. De Sélestat à
Bergerac, en passant par Nevers jusqu’au Mans, ce sont onze directeurs
régionaux au total qui ont accepté de lutter contre les leucodystrophies en
mettant en place une action spécifique durant leurs différents cross. Ainsi, à
Issoire (63), le 3 décembre, les 1 700 participants ont couru pour ceux qui ne le
peuvent plus sous les encouragements de Damien Chouly, international de
rugby. Cette journée aux couleurs d’ELA a permis de vendre des centaines de
gourdes en faveur de l’association. Preuve qu’en plus d’encourager les valeurs
citoyennes que sont la solidarité et l’entraide, les cross académiques ont pour
objectif de soulever des fonds. L’argent collecté servira à soutenir
l’accompagnement des familles concernées par la maladie et à financer la
recherche médicale.
Le Passeport dons,
un nouveau défi
pour les élèves
mobilisés !
Afin de soulever des fonds dans les établissements scolaires inscrits à
l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, l’Association ELA a mis en
place un nouveau moyen de collecte : le Passeport dons. Celui-ci permet aux
élèves de faire un pari sur l’avenir. L’idée est de trouver des parrains sportifs
pour sponsoriser leur effort. Le principe est simple : les élèves invitent leurs
proches à miser une certaine somme d’argent par tours ou par kilomètres
parcourus. Puis, le jour de la course, ils se lancent le défi de faire le plus de
tours possibles afin de collecter un maximum de dons pour ELA. À la fin de
l’épreuve, sous le contrôle assidu de leur enseignant, les élèves reportent
l’information sur leur Passeport dons et retournent auprès de leurs proches
pour récupérer la somme promise. Un beau défi pour les sportifs en herbe !
18 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Liste des établissements scolaires
inscrits au 2e trimestre
n Académie d’Aix-Marseille
• 13 · Collège Camille Claudel de Vitrolles
n Académie d’Amiens
• 02 · RPI Bazoches Vesle Courcelles de
Paars
• 60 · Mairie de Bornel
n Académie de Besançon
• 25 · École de la Reverotte de Pierrefontaineles-Varans · Lycée Armand Peugeot de
Valentigney
• 70 · Collège des mille Étangs de Melisey
n Académie de Bordeaux
• 64 · École Saint-Joseph de Morlaàs
n Académie de Caen
• 14 · IUT de Caen · LP Notre Dame de
Nazareth de Douvres-la-Délivrande
• 50 · Maison familiale rurale Saint-Sauveur
de Lendelin
n Académie de Clermont-Ferrand
n Académie de Nancy-Metz
n Académie de Rennes
• 07 · Collège La Présentation de Marie de
Vernoux-en-Vivarais
• 38 · Lycée Philibert Delorme de l’Isle
d’Abeau · IDRAC Grenoble de Gieres
• 74 · École Notre Dame des Gets
• 54 · École Marc Bouchot de Serres · École
élémentaire du Charmois de Vandœuvrelès-Nancy · LP Jean Morette de Landres
• 57 · Lycée Hélène Boucher de Thionville ·
École du Bruch de Forbach
• 88 · Collège Julie Victoire Daubie de Bainsles-Bains
• 56 · Collège Goh Lanno de Pluvigner · École
Sainte-Barbe de Moustoir · École primaire
Albert Guyomard de Sene
n Académie de Lille
n Académie de Nantes
• 59 · Faculté des sciences économiques et
gestion de Lille · Institution Sainte-Marie de
Beaucamps-Ligny · École Saint-Christophe
de Tourcoing · Collège Saint-Joseph de
Saint-André lez Lille · École publique Pigeon
Vol de Bouvignies
• 62 · École élémentaire Armand Fallières de
Hénin-Beaumont · EIL Côte d’Opale de
Calais · LP André Malraux de Béthune ·
École Sainte-Marie de Saint-Omer · Collège
Jean Jaurès d’Etaples
• 44 · LPP Encia de Nantes · École SainteThérèse de Treillières
• 72 · École Sainte-Adelaïde de Montfort-leGesnois
n Académie de Limoges
• 28 · École Saint-Joseph de Nogent le Roi
• 37 · ESCEM Tours · Collège Notre Dame la
Riche de Tours
Félix Kir de Plombières-les-Dijon
n Académie de Grenoble
• 23 · Collège Benjamin Bord de Dun-lePalestel
n Académie de Nice
• 83 · Lycée hôtelier Anne-Sophie Pic de
Toulon · IUT Gestion des entreprises et
administrative de La Garde
n Académie d’Orléans-Tours
n Académie de Rouen
• 27 · École élémentaire le Hamelet de
Louviers
n Académie de Strasbourg
• 67 · École élémentaire de Quatzenheim ·
Collège Nicolas Copernic de Duttlenheim ·
École élémentaire Karine de Strasbourg ·
Collège de la Pierre Polie de Vendenheim
n Académie de Toulouse
• 31 · Collège Nicolas Louis Vauquelin de
Toulouse · IUT Paul Sabatier de Toulouse ·
Collège Marcel Doret de Vernet
• 82 · EGC de Montauban · École de
Bardigues · École de Lalande Goudourville ·
École Jules Ferry de Valence d’Agen · École
Pierre Perret de Valence d’Agen
n Académie de Versailles
• 03 · École primaire de Chassenard
• 15 · École des volcans d’Auvergne d’Ytrac
• 63 · École Massillon de Clermont-Ferrand ·
Collège Anna Garcin-Mayade de
Pontgibaud
n Académie de Lyon
• 01 · Collège de la Plaine de l’Ain de Leyment
• 69 · École primaire de Taponas
• 75 · IGS Paris · European Business School
de Paris · CFA Médéric de Paris · Novancia
Paris
n Académie de Créteil
n Académie de Montpellier
n Académie de Poitiers
• 78 · Collège et Lycée Notre Dame de
Mantes-la-Jolie
• 91 · Lycée Kastler de Dourdan · Lycée
Francis Sarcey de Dourdan · Lycée horticole
Saint-Antoine de Marcoussis
• 92 · IUT de Sceaux
• 77 · IUT de Fontainebleau · Lycée Henri
Becquerel de Nangis · École les Aulnes de
Chelles
• 30 · École Jeanne d’Arc de Bellegarde · LP
Marie Curie de Saint-Jean-du-Gard
• 48 · Ensemble scolaire Saint-Pierre et SaintPaul de Langogne
• 16 · LPA Félix Gaillard de Salles-deBarbezieux
n DOM-TOM
n Académie de Reims
• 97 · École Occuline d’Amazan le Robert ·
Collège de Bois de Nèfles de Sainte-Clotilde
n Académie de Dijon
• 21 · Collège Jules Ferry de Beaune · Lycée
n Académie de Paris
• 52 · Pôle d’enseignement agricole Edgard
Pisani de Chaumont
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 19
Mets tes baskets à l’école
Événements
Mets tes baskets dans l’Entreprise
Événements
“Le Club des entreprises qui marchent pour ELA”
réuni autour de Zinédine Zidane
Le lundi 1er décembre 2014, au siège du Boston Consulting Group (BCG) à Paris (75),
Guy Alba et Zinédine Zidane ont réuni une trentaine de sociétés ayant participé à la 4e
édition de l’opération "Mets tes baskets dans l’Entreprise" en présence de membres
d’honneur et de parrains d’ELA.
Au lancement de la campagne, Zinédine Zidane appelait
dirigeants, salariés et autres responsables de CE à rejoindre “Le
Club des entreprises qui marchent pour ELA”. Pari réussi ! Pour
son édition 2014, l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise”
a rassemblé une centaine de sociétés, soit près de 20 000
collaborateurs mobilisés partout en France. Un vrai succès ! Rien
d’étonnant à ce qu’en fin d’année, le parrain emblématique d’ELA
invite ces généreux donateurs à Paris lors d’une cérémonie de
remise de dons au siège du Boston Consulting Group (BCG), grand
partenaire de l’association.
Cette réunion fut l’occasion pour François Dalens, Directeur
Général du BCG, et pour Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, de
remercier toutes les personnalités présentes, puis de rappeler les
différentes missions de l’association.
Jean-François Dhainaut, Professeur en médecine et Responsable
du pôle Recherche d’ELA, en a profité pour présenter un essai
thérapeutique en cours en partie financé par la mobilisation des
entreprises. Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophie
qui est venu témoigner, est inclus dans le protocole qui vient de
20 | ELA infos n° 89 | mars 2015
démarrer ce début d’année 2015. “J’attends de ce traitement la
possibilité de marcher sans béquille, explique-t-il, car je n’ai pas
beaucoup d’équilibre ni de tonus musculaire dans les jambes. Cela
me permettrait de libérer mes mains et de faire plus de choses au
quotidien.”
De son côté, Stéphane Cairole, Directeur associé du BCG, a
présenté le bilan 2014 de l’opération “Mets tes baskets dans
l’Entreprise”. Des résultats globalement positifs et en hausse
continue depuis le lancement de l’opération puisqu’en quatre ans,
ce sont 162 entreprises qui se sont mobilisées, soit
45 700 collaborateurs et 1 205 000 € collectés.
Les inscriptions à l’opération
“Mets tes baskets dans l’Entreprise”
sont ouvertes !
Date nationale : le jeudi 11 juin 2015. Notez que les entreprises
peuvent participer tout au long de l’année, à la date de leur
choix. Pour l’occasion, une plateforme web dédiée à la
campagne 2015 sera bientôt en ligne. Elle permettra de
challenger les collaborateurs et de donner encore plus de sens
à l’opération. Cerise sur le gâteau : les collaborateurs seront
équipés d’un nouveau podomètre plus performant.
Rendez-vous à partir de mi-avril sur www.mtbela.com
Parmi les personnalités
présentes, Franck
Riboud, Président de
Danone et membre
d’honneur d’ELA, s’est
exprimé sur son engagement historique aux
côtés de l’association
et sur l’importance du
rôle des entreprises en
tant que prescriptrices. “Ce qui est
ironique, s’amuse-t-il,
c’est que l’entreprise
Danone n’a jamais participé à l’opération ‘Mets tes baskets…’ !
En revanche, nous organisons un tournoi de Golf mondialement
connu (ndlr : The Evian Championship) et toutes les recettes sont
totalement reversées à ELA chaque année. Donc nous sommes
dans le même combat. Il y a tellement de règles et de protocoles
avant de pouvoir faire avancer les choses, que le plus important
est de faire marcher le piston. C’est pourquoi je mets à
disposition la totalité de mon réseau.”
Nicole Villaeys, Déléguée générale de la Fondation Française
des Jeux (FDJ), partenaire historique de l’opération, a quant à
elle expliqué comment mobiliser et challenger ses collaborateurs
après quatre ans de soutien. “Convivialité, sport, sentiment
d’appartenance à un groupe qui peut réellement augmenter la
contribution de la Fondation FDJ à l’association, sont les
ingrédients que l’on a réuni en 2014 pour faire de ‘Mets tes
baskets…’ un réel succès”, souligne-t-elle.
Lionel Charmetant, Chef de projet chez Allianz Global Assistance,
a fait un retour d’expérience sur l’opération. Puis a exprimé son
vœu le plus cher : “Que chacun d’entre nous réfléchisse à une
personne de son réseau pour faire en sorte que les ruisseaux
fassent de grandes rivières et que l’on batte encore le record de
participation à ‘Mets tes baskets…’ l’année prochaine !”
Enfin, Elisabeth Trinité, Responsable Diversité & Handicap chez
Technip, a rappelé l’importance de rencontrer les familles
concernées par la maladie. “Le jour J, la présence d’une famille est
un vrai moteur, remarque-t-elle. Un lien palpable se crée
immédiatement entre les collaborateurs et les personnes
concernées par la maladie. Et cela motive encore plus pour soulever
des fonds !”
Pour conclure, Guy Alba a
laissé la parole à Zinédine
Zidane qui s’est exprimé sur
l’importance de se mobiliser sur le long terme et de
continuer le combat pour
les familles. “Pour ELA,
mon soutien est inconditionnel, s’exprime-t-il. Cela
fait quinze ans que je suis
engagé et je suis fier de
voir tout ce monde mobilisé pour la cause des
familles. J’espère qu’un
jour on n’aura plus besoin de nous tous, car cela voudra dire que l’on
aura battu cette foutue maladie !”
Pour l’accompagner, ce jour-là, étaient présents des parrains et des
membres d’honneur d’ELA : Frédéric Bouraly, comédien, Michaël
Gregorio, comédien, chanteur et imitateur, Christian Jeanpierre,
journaliste sportif et animateur TV, Sébastien Levicq, athlète, Louis
Saha, footballeur, Claudia Tagbo, humoriste, Sophie Thalmann,
présentatrice TV et Valérie Vogt, comédienne.
À l’issue de la cérémonie, au nom de toutes les entreprises
participantes en 2014, un chèque global de 450 000 € a été remis à
Guy Alba. De quoi financer la recherche médicale et soutenir
l’accompagnement des familles concernées par une
leucodystrophie.
Un grand merci au “Club des entreprises qui marchent pour ELA” !
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 21
Mets tes baskets dans l’Entreprise
Événements
Mets tes baskets dans l’Entreprise
Événements
3 questions à…
Franck Riboud,
Christian Jeanpierre,
Président de Danone et membre
d’honneur d’ELA
Journaliste sportif, animateur TV et
membre d’honneur d’ELA
• ELA INFOS. Comment
se concrétise votre
action pour ELA ?
• Franck Riboud. Mon
action a d’abord une
dimension opérationnelle. Danone ne
participe pas à “Mets
tes baskets dans
l’Entreprise” car elle
était déjà engagée
dans des opérations
solidaires existantes :
la Danone Nation Cup,
cette coupe du monde
de football des moins
de 12 ans, et The Evian
Championship (exEvian Masters), qui est
un tournoi international
de golf féminin.
L’idée, c’était d’intégrer ELA à ces opérations d’entreprise et non
d’en créer une nouvelle.
Mon action a ensuite une dimension de chaîne, c’est-à-dire la
possibilité de faire bénéficier à l’association de mon réseau. C’est
comme cela que j’ai convaincu François-Henri Pinault, PDG du
Groupe Kering, de s’engager aux côtés d’ELA. Il faut mettre en
synergie les choses, connecter les gens, car ELA est dans un
système compétitif, avec une multitude d’autres associations
concurrentes.
• E.I. En quoi une entreprise, en 2015, doit être portée sur
l’humanitaire ?
• F.R. Une entreprise, c’est avant tout une communauté d’hommes
et de femmes. À ce titre, ELA est comme une entreprise. À un
moment donné, cette communauté dépasse largement le rôle
économique qu’on veut lui faire jouer pour accéder à son rôle
social. C’est comme cela que l’on développe le plus de
compétitivité. Il y a un réel besoin de travailler sur l’impact
sociétal des entreprises.
• E.I. Quelle est votre politique en matière de Responsabilité
Sociétale des Entreprises (RSE) ?
• F.R. Danone est une entreprise qui, depuis les années 1970, obéit
à un concept énoncé par un proche qui a été Président de
Danone, mon père Antoine Riboud. Il a toujours affirmé qu’on ne
pouvait pas mener à bien une entreprise sans avoir un double
projet social et économique. Aujourd’hui, on a même élargi le
concept puisque nous prenons le social au sens anglo-saxon du
terme : on y mêle le sociétal et l’environnemental. Cela se
concrétise par les liens que nous avons, par exemple, avec ELA.
22 | ELA infos n° 89 | mars 2015
• ELA INFOS. Qu’est-ce
qui vous a donné
envie de vous
engager pour ELA ?
• Christian Jeanpierre.
Au début des années
2000, Zizou m’avait
invité à un match de
football à Rennes. Il
m’y a fait rencontrer
Guy Alba et des
familles touchées par
la maladie. J’ai compris
l’importance de cette
cause dans leurs yeux.
Depuis, je ne les ai
jamais quittés.
• E.I. Quels sont vos
projets et vos envies
pour ELA ?
• C.J. On essaye toujours de donner un sens à ce que l’on fait.
Après avoir accédé au statut de parrain d’ELA et en participant
aux différentes manifestations qu’organise ELA, je me suis
demandé ce que je pouvais apporter de plus. Je savais que
l’argent était le nerf de la guerre car, pour que la recherche
médicale avance, il faut des moyens. Alors j’ai décidé d’organiser
une fois par an un concert caritatif à l’Olympia, à Paris, avec mon
groupe Rockaway. Le 31 mai prochain, pour la 8e année
consécutive, nous allons jouer pour les familles d’ELA. Nous
proposerons un replay de tout ce que nous avons joué jusqu’à
maintenant (d’Elton John à The Police, en passant par
Supertramp, The Beatles, Dire Straits, Jean-Jacques Goldmann,
Téléphone…).
• E.I. Quel regard portez-vous sur ces entreprises qui participent
à “Mets tes baskets…” ?
• C.J. Je suis très frappé de voir à quel point ELA est devenue une
grande famille avec des gens diversifiés comme des patrons
d’entreprises du CAC 40. Ce qui me touche profondément, c’est
de constater que cette mobilisation n’est pas vaine, bien au
contraire. Elle permet de manière très concrète de faire avancer
la recherche médicale. Et quand j’entends qu’un essai
thérapeutique est en cours et que l’on peut espérer des résultats
tangibles d’ici 2018-2019, je me dis que l’argent d’ELA est bien
utilisé. Cela me donne envie de taper encore plus fort sur ma
batterie pour faire entendre le combat des familles d’ELA !
Mets tes baskets dans l’Entreprise
Événements
AGIPI-ADIS
transforme La
Strasbourgeoise
en opération “Mets
tes baskets…”
Le 13 janvier dernier, AGIPI et sa filiale ADIS ont
remis un chèque de 12 717 € à Pascal Prin,
Directeur adjoint et membre fondateur d’ELA, suite
à leur participation à l’opération “Mets tes baskets
dans l’Entreprise” en 2014. Cette association
d’assurés pour la retraite, l’épargne, la
prévoyance et la santé a soutenu cette année La
Strasbourgeoise, une manifestation sportive
conviviale et solidaire. Parmi les 15000 participants
à l’événement, 236 collaborateurs se sont munis
d’un podomètre aux couleurs d’ELA et ont effectué
1 271 773 pas. Un grand bravo !
De gauche à droite : Pascal Prin, Directeur adjoint d’ELA, Christelle Sturtz, Chargée de mission
Alsace d’ELA, Ariane Lanois, Responsable communication interne et partenariats locaux chez
AGIPI et François Pierson, Président d’AGIPI
Première opération
pour Allianz Global Assistance
Le 28 novembre dernier, pour la première
fois, Allianz Global Assistance participait à
l’opération “Mets tes baskets dans
l’Entreprise”. Le point avec Sophie Pesche,
coordinatrice de l’événement.
• ELA INFOS. Pourquoi avoir choisi de soutenir l’Association ELA?
• Sophie Pesche. Fin 2013, nous avions déjà fait une action pour
ELA et voulions renouveler notre soutien en 2014. L’opération
“Mets tes baskets dans l’Entreprise” s’inscrivait parfaitement
dans les valeurs d’Allianz Global Assistance et était également
l’occasion d’impliquer les collaborateurs, tout en les sensibilisant
à la cause d’ELA.
• E.I. Concrètement, en quoi consistait cette journée pour les
collaborateurs ?
• S.P. Equipés d’un podomètre remis la veille au
soir, ils étaient invités à marcher le plus possible
au cours de leurs déplacements tout au long de
cette journée. Leurs pas étaient comptabilisés et
transformés en euros pour ELA. Cette journée leur
a permis de s’engager tous ensemble autour d’un
projet commun.
• E.I. Y avait-il des temps forts particuliers selon les sites ?
• S.P. Le nombre de pas des uns et des autres était au centre de
toutes les conversations au cours de cette journée, que ce soit
dans les couloirs, les escaliers ou à la cafétéria ! Nous avons
établi un Top 3 des départements qui ont marché le plus, en
indiquant le nombre total de pas parcourus.
• E.I. Comment les collaborateurs ont-ils perçu cette opération ?
• S.P. Elle a eu un impact très positif car les salariés ont tout de
suite adhéré au projet et se sont impliqués au maximum. Cette
opération a permis de fédérer autour d’un projet commun tout
en s’inscrivant dans notre politique de bien-être en entreprise,
en favorisant la marche à pied.
• E.I. Pourrons-nous compter sur vous en 2015 ?
• S.P. Nous comptons bien sûr renouveler l’opération cette année
et réfléchissons à une organisation différente qui permettrait
d’impliquer et d’encourager davantage les salariés.
• E.I. Etait-ce compliqué d’harmoniser l’opération
sur trois sites à la fois ?
• S.P. Grâce aux contacts réguliers avec l’équipe
d’ELA, l’opération a été facile à organiser. Les
besoins en podomètres, affiches, flyers… étant
bien définis à l’avance, nous avons reçu le
matériel très rapidement et avons pu les
distribuer sur les différents sites.
De gauche à droite : Guy Alba, Zinédine Zidane, Sophie Pesche et Lionel Charmetant, chef de projet
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 23
Tous pour ELA
Événements
Conférence d’ELA au Forum
des Métiers 2015 de Fécamp
Le 29 janvier dernier, à l’Abbaye du Valasse de Gruchet-le-Valasse (76), Guy Alba a
animé une conférence intitulée “La réussite, la création, l’innovation… Comment
construire un succès ?”. Cette rencontre a eu lieu dans le cadre du Forum des Métiers
2015* et de la remise des trophées de l’Insertion décernés par la Communauté de
communes Caux Vallée de Seine en compagnie de Christophe Revault, ancien
footballeur professionnel, actuel Directeur technique du Havre Athletic Club (HAC) et
parrain d’ELA.
Lors de sa prise de parole, le Président-Fondateur d’ELA a rappelé ce que sont les leucodystrophies, ces maladies génétiques rares qui
affectent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Pour le journal Le Courrier Cauchois,
il raconte : “Créer ELA m’est tombé dessus. J’ai appris qu’un de mes fils pouvait être concerné par la leucodystrophie. J’ai un neveu, un
peu plus âgé que lui, qui a développé cette maladie sous nos yeux. Presque du jour au lendemain, il a perdu la vue, puis les jambes,
l’ouïe. C’est une maladie qui enflamme le cerveau, le centre nerveux, et qui prive de toutes les fonctions vitales. Les médecins ont mis
plus d’un an pour poser le diagnostic, mais la maladie s’est développée en quelques mois. Cela crée de gros dégâts pour les parents et
l’entourage. On a eu très peur et on s’est posé la question de savoir si d’autres enfants de la famille pouvaient être touchés. Nous avons
créé cette association qui rassemble des familles un peu partout en France et dans les pays européens.”
Cette conférence fut l’occasion de faire un bilan complet, année après année, de 22 ans d’actions contre la maladie, puis de rappeler
que l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, qui se décline depuis 21 ans dans les établissements scolaires et quatre ans dans
les entreprises, permet de soulever des fonds pour la recherche médicale et les familles. Toujours pour le même journal, Guy Alba
explique : “Il y a deux grands événements : un dans les écoles et l’autre dans les entreprises. Le second est plus récent, on en est à la
quatrième édition. On est passé de 7 000 à 20 000 salariés. On est arrivé à collecter 450 000 €. La conférence de ce soir permet de
sensibiliser les entreprises de la région.”
De quoi assurer les missions d’ELA, à savoir aider les familles (soutien humain et financier), financer la recherche médicale (grâce à la
Fondation de recherche et le développement d’un projet stratégique) et développer son action à l’international (avec la création de
nouvelles antennes et le projet de réseau mondial de patients).
Enfin, en toute transparence, Guy Alba a fait le point sur le bilan financier de l’association pour les comptes de l’année 2013. Puis de
conclure : “Je veux dire aux chefs d’entreprises ici présents que l’on peut aider ELA en partant de rien. L’angoisse des familles et l’urgence
de la situation peuvent être des moteurs pour beaucoup de personnes. Il faut savoir que cette maladie n’est pas si rare. Elle concerne
trois à six naissance par semaine en France.”
* Partenaires : CCI de Fécamp Bolbec, Maison des Compétences.
24 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Tous pour ELA
Événements
Noël Prioux, Guy Alba et Zinédine Zidane lors
de la remise de chèque Carrefour
Bilan des Boucles du Cœur 2014
Du 14 avril au 30 juin 2014, les magasins Carrefour et Carrefour Market ont soutenu
l’Association ELA par le biais de l’opération “Les Boucles du Cœur”.
Avec le système d’arrondi sur facture à la caisse, la sélection de
produits partages en rayons, les animations diverses en magasins
et le principe du don en ligne, les clients et les collaborateurs de
l’enseigne ont eu la possibilité de participer, chacun à sa manière,
à cette grande campagne de solidarité.
Ainsi, début décembre, au siège de la Fédération Française de
Football à Paris (75), Noël Prioux, Directeur exécutif de Carrefour
France, a remis un chèque de 330 000 € à Guy Alba, PrésidentFondateur d’ELA, en présence de Zinédine Zidane, parrain
historique et Membre d’Honneur de l’association.
Séance de tirs au but solidaires avec des parrains d’ELA
En marge des “Boucles du Cœur”, retenons la séance de tirs au but
solidaires à la mi-temps du match amical de football France-Norvège,
le 27 mai dernier au Stade de France. Le comédien Frédéric Bouraly,
les handballeurs Jérôme Fernandez et Valentin Porte, le chanteur
Grégoire, les animateurs TV Stéphane Plaza, Sandrine Quétier et
Sophie Thalmann, et l’humoriste Claudia Tagbo, tous parrains d’ELA,
ainsi que les collaborateurs des magasins Carrefour qui ont collecté
le plus de dons au profit des Boucles du Cœur, ont tous chaussé leurs
crampons.
La famille de Benoît, jeune adulte touché par une leucodystrophie,
sur une animation en magasin
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 25
Tous pour ELA
Événements
Délipapier, naissance
d’un partenariat original
Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Délipapier décline une collection
exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’Association ELA. Ces produits
ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires
qui ont participé à un grand concours de dessins. Ils seront vendus en hypermarchés
et supermarchés* et Délipapier reversera à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé
réalisé sur cette collection. Le point avec Philippe Cheere, Directeur Général de
Délipapier.
• ELA INFOS. Pourquoi avoir choisi de soutenir l’Association ELA?
• Philippe Cheere. Le groupe Sofidel, auquel appartient Délipapier,
a mis en place une importante stratégie sociétale. Dans ce
cadre, nous voulions développer une opération tournée vers le
grand public et aider une association luttant contre des maladies
orphelines. Nous souhaitions, de surcroît, que cette opération
s’inscrive dans la durée et que l’association soit connue et
reconnue. ELA et son combat contre les leucodystrophies étaient
donc en parfaite adéquation avec nos critères.
• E.I. Comment est né ce partenariat ?
• P.C. C’est grâce à l’agence Pilote Communication de Nancy : sa
Présidente, Madame Terrible, a tout de suite fait la corrélation
avec l’Association ELA et nous a mis en contact avec son
Président Guy Alba. Tout le monde a aussitôt adhéré au projet et
nous avons travaillé ensemble avec enthousiasme à la
construction de celui-ci.
• E.I. Pourquoi un concours de dessins pour enfants ?
• P.C. Nous voulions proposer un produit original décoré de
dessins d’enfants afin de nous démarquer. Plutôt que de
développer des décors en interne, l’idée de lancer un concours
permettait d’impliquer et de sensibiliser les écoles participantes
à la cause d’ELA à travers l’opération “Mets tes baskets et bats
la maladie”.
• E.I. Comment les œuvres ont-elles été sélectionnées ?
• P.C. Un cahier des charges définissant des thématiques et tenant
compte de nos contraintes techniques a été transmis. Ce
concours a été un grand succès puisque nous avons reçu plus
de 400 dessins. Une équipe de Délipapier et d’ELA a procédé à
la sélection d’une quinzaine d’entre eux. Un lot sera remis dans
les prochaines semaines aux différents gagnants.
• E.I. Que pensez-vous du rendu final ?
• P.C. Sincèrement, nous avons été très agréablement surpris de
l’implication des enfants et de leur créativité. Les
consommateurs qui achèteront les produits seront très satisfaits
de leur qualité et de leur originalité et auront en plus la
satisfaction d’avoir participé au soutien d’ELA.
• E.I. Comment peut-on suivre l’évolution et les résultats de cette
opération ?
• P.C. Rendez-vous sur le site d’ELA où, régulièrement, les
montants collectés seront actualisés. À la fin de l’année, un
chèque sera remis par la direction de Sofidel à l’association lors
d’une cérémonie officielle. Cette opération devrait pouvoir
rapporter chaque année plusieurs centaines de milliers d’euros.
N’hésitez donc pas à réclamer le produit dans les hypermarchés
et supermarchés où vous faites vos courses. D’autres
développements produits sont prévus en fonction du succès
rencontré.
• E.I. Cette démarche entre-t-elle dans une politique de
Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ?
• P.C. Notre groupe développe une réelle stratégie sociétale : des
matières premières jusqu’aux produits finis, en passant par les
valeurs humaines. Nous collaborons avec WWF dans le cadre
de la réduction des rejets de CO2. Un soin particulier a d’ailleurs
été mis sur le plan de l’éco-conception des produits ELA. Notre
bilan sociétal est accessible sur notre site Internet
www.sofidel.com. Ce sont ces valeurs communes de partage et
de respect qui ont contribué à l’aboutissement de ce projet entre
ELA et Délipapier et qui en assureront, j’en suis sûr, son succès.
* Service commercial Délipapier : 03 83 49 55 66. Disponibilité produits :
avril 2015.
26 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Tous pour ELA
Événements
Les Supermarchés Match,
près de 19 ans de partenariat
Le jeudi 15 janvier 2015 à Pont-à-Mousson (54), Louis Bouriez, Directeur Général des
Supermarchés Match, a remis un chèque de 73 410 € à Guy Alba, Président-Fondateur
d’ELA, et à Fanny, maman d’une petite fille atteinte d’une leucodystrophie. Cette
généreuse somme est le fruit de la forte mobilisation solidaire de l’enseigne, partenaire
d’ELA depuis près de 19 ans.
Si vous vivez dans le Nord ou dans le Grand Est de la France, vous
connaissez forcément les Supermarchés Match. Peut-être même avezvous déjà participé à l’achat de produits partage qui a lieu deux fois par
ans dans les 145 magasins de l’enseigne. Le principe est simple : pour
chaque produit acheté, un montant est intégralement reversé à ELA. Et
si l’on souhaite arrondir sa facture, des urnes aux couleurs d’ELA sont
disposées aux caisses des magasins. De quoi faire une bonne action tout
en faisant ses courses !
Ce partenariat solidaire, c’est aussi une large visibilité auprès du grand
public. “L’opération est présentée à nos clients sur nos prospectus,
explique Carole Dhorme, Responsable de la communication interne et
des relations extérieures de Match. Et en magasin, nos hôtesses de
caisse deviennent un relais privilégié.”
Et comme la générosité des Supermarchés Match n’a pas de limite, les
collaborateurs de l’enseigne mouillent désormais leur maillot pour la
bonne cause. Ainsi, depuis 2013, les plus sportifs participent à une grande
course à pied solidaire. L’idée : relier des magasins de Lille à Strasbourg
et reverser à ELA un euro par kilomètre parcouru par chaque participant.
Le défi est ambitieux, mais il est relevé chaque année avec brio !
En 2014, le soutien des Supermarchés Match a permis de collecter la
généreuse somme de 73 410 €. Accueillis par Fernando Tuno, Directeur
du magasin de Pont-à-Mousson, Guy Alba et une famille touchée par une
leucodystrophie ont pu le remercier de vive voix ainsi que Micheline
Doktorczyk, Directrice Match de la région Metz, Martial Joannes, Comité
d’organisation de la course Match pour ELA et directeur du magasin de
Saint-Amand-les-Eaux (59), ainsi que Carole Dhorme, coordinatrice du
partenariat.
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 27
Tous pour ELA
Événements
Tour de France des marchés
de Noël solidaires
n En Franche-Comté
Du 28 au 30 novembre 2014 s’est
déroulée la 8e édition du marché de
Noël d’Ornans (25). L’occasion pour
les Gâs de la Vallée d’Ornans de
collecter la somme de 5 149 € au
profit d’ELA. Gérard Coulet,
Président de cette association, a
remis le généreux chèque à
Thibault, 16 ans, atteint d’une
leucodystrophie.
n En Alsace
En décembre dernier, pour la
quatrième année consécutive, le
célèbre marché de Noël de
Strasbourg (67) accueillait le chalet
solidaire de Mireille et de Marcel,
représentants d’ELA, pendant une
semaine entière. Joie, bonne
humeur, partage, chaleur et
convivialité étaient les maîtresmots de ces cinq jours. L’accueil et
la motivation des bénévoles sur
place, ainsi que la vente de Brieli,
ont permis de collecter la somme
de 4 175 € à ELA.
n
En Ile-de-France
Au Collège Saint-Louis Notre Dame du Bel Air de Montfortl’Amaury (78), les élèves du Club ELA de François, papa d’Alexis,
atteint d’une leucodystrophie, ont profité de Noël pour vendre
des cartes de vœux au profit de l’association. Résultat : une
collecte de 1 247 €.
28 | ELA infos n° 89 | mars 2015
À l’Ecole Saint-André de Nogent-sur-Marne (94), un marché de
Noël a été organisé le 13 décembre dernier. La vente aux
enchères d’une crèche réalisée par les élèves de CP et de CE1 a
été vendue 100 €. De quoi faire un don à ELA. De plus, une
“tirelire bonhomme de neige” a été installée dans la cour de
l’école et restera en place jusqu’au 11 avril prochain, jour de la
course “Mets tes baskets pour ELA” dans cet établissement. De
quoi espérer une belle collecte !
La tirelire des familles d’ELA
Mettre 1 € de côté chaque semaine dans une tirelire, c’est
l’assurance de faire un don de 52 € pour ELA à la fin de l’année.
Le tout déductible des impôts à 66 % ! Tel est le concept du groupe
Facebook “Mon €uro de la semaine pour aider l’association ELA”
ouvert par la maman de Benjamin, récemment disparu des suites
d’une leucodystrophie. Cette année, la collecte avoisine les 3 000 €
au total. Un grand bravo pour cette initiative !
Sensations fortes pour le
Rodéo Cascade
Le 8 juin 2014, le Rodéo Cascade de La Balme-de-Thuy (74) a une
nouvelle fois attiré la foule des amateurs de sports mécaniques,
mais aussi de ceux avides de sensations fortes. Avec plus de 150
voitures et une cinquantaine de pilotes, cette manifestation
ouverte gratuitement au public, est organisée depuis de
nombreuses années par une bande de copains au profit d’une
association, et pour la seconde fois, c’est ELA qui en a été
bénéficiaire. Tout au long de la journée, cascades, tonneaux
impressionnants et belles bagarres entre concurrents ont
enthousiasmé les nombreux spectateurs placés en toute sécurité
avec vue plongeante sur le circuit. Au total, 4 000 € ont été
collectés pour ELA.
Un gala pour la bonne cause
Le 29 novembre dernier s’est tenue, au gymnase Jesse-Owens
de Chilly-Mazarin (91), la 7e édition du gala de twirling bâton
en faveur d’ELA. Ce sont treize clubs franciliens qui ont assuré
un spectacle multicolore de très bon niveau. Après une
émouvante rétrospective sur la vie de Pablo, décédé cet été
à l’âge de 14 ans, Dominique Pouliquen, l’organisateur, a
symboliquement présenté à Jérôme Guedj, Président du
Conseil Général, Rafika Rezgui, ancienne maire, et Médina,
atteinte de la maladie, un chèque de 3 315 €. Cette somme
sera doublée par le Conseil Général de l’Essonne.
À vos souhaits!
En 2014, la compagnie parisienne de théâtre Art’choum a
donné des représentations des “3 vœux du roi Boulou” et du
“Fabuleux voyage de Paloma” au profit d’ELA. Dans les
écoles, les centres de loisirs et les hôpitaux, la troupe solidaire
se déplace un peu partout en France pour parler aux jeunes
de l’action d’ELA. Une manière originale de sensibiliser petits
et grands à une bonne cause. Et un moyen de collecter des
dons pour aider à financer la recherche médicale et soutenir
l’accompagnement des familles touchées par une
leucodystrophie. En effet, l’ensemble des recettes a été
reversé à l’association caritative. Résultat de cette tournée :
un chèque de 3 100 €. Bravo !
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 29
Tous pour ELA
Événements
Près de chez vous
Événements
Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour
recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
Remerciements
• Le Super Centre de la Beauté de Marseille (13) a versé la somme
de 450 € à ELA.
• Isabelle Soudière, Présidente de l’Association du “Vélo Club
Ornans” (25) a organisé une mini Xtrem sur Loue au cours de
laquelle 400 € de bénéfices ont été versés à ELA.
• À Laveyron (26), Christelle Reynaud a organisé une journée
Halloween à Centrakor au cours de laquelle 80 € de bénéfices
ont été versés à ELA.
• Un loto a été organisé par le Rotary Club de Nîmes (30) et a
permis de collecter la somme de 1 000 € en faveur d’ELA.
• L’Association “Rieumes Course à pied” s’est mobilisée en
organisant le festival Rock ELA à Rieumes (31) et a permis à ELA
de bénéficier de 582 €.
• L’Association “Concert Musique Vocale” a organisé un concert
à Toulouse (31). Les bénéfices ont permis la remise d’un chèque
de 1 035,70 € à ELA.
• L’Association “SOS Ostéopathes” de Montpellier (34) a versé à
ELA la somme de 470 €.
• De nombreux bénévoles se sont mobilisés à Saint-Chartier (36)
autour de différentes actions et ont pu verser la somme de
2 500 € à ELA.
• La somme de 500 € a été remise à ELA par le Club Rotaract de
Cahors (46).
• Le loto organisé à Chemille (49) par l’Association “Un geste un
sourire un rayon de soleil”, a permis de collecter 2 500 € pour
ELA.
• La somme de 515 € a été recueillie par Challenge Saillard de
Saint-Vaast-La-Hougue (50) en faveur d’ELA.
• L’Association “Cap’Tain Maël” de Virey (50) a associé ELA à une
journée randonnée au cours de laquelle 1 319,60 € ont été
collectés.
• En mémoire de Morgane Galland, une bénévole a fabriqué des
bouillottes aux grains de blé (54) et a permis à ELA d’acquérir la
somme de 150 €.
• Pour la seconde année consécutive, l’Association Culturelle et
d’Amitié Franco-Polonaise (ACAFP) de Pecquencourt (59) a
proposé un concert de cinq chorales multiculturelles et a
collecté 641 € au profit d’ELA.
• A Elincourt-sur-Marest (60), l’Association “La Marelle” a
organisé la quatrième brocante des enfants. La vente de
vêtements, de jouets et de livres a permis à ELA de recevoir la
somme de 45 €.
• L’Association “Trosly Breuil Détente” (60) a organisé un
spectacle de majorettes et de country, un lâcher de ballons, une
buvette et un goûter… en faveur d’ELA. Cette initiative a permis
de collecter 305 €.
• L’Association “Ensemble pour Lucas” a réuni la somme de 423 €
lors du dépôt-vente et de la collecte de dons qu’elle a organisés
au magasin Carrefour à Fruges (62). Le montant de cette action
a été reversé à ELA.
• A l’occasion de la course “Courir à Clermont”, l’Association “La
Montagne” de Clermont Ferrand (63) a versé la somme de
129,16 € en faveur d’ELA.
• L’association “Les amis du Musikante Owe” a organisé un
concert à Haguenau (67) permettant de collecter la somme de
500 € au profit d’ELA.
• La somme de 77,17 € a été collectée par les clients du
restaurant-traiteur Kirn de Strasbourg (67).
• Lors de la journée Tricots solidaires à Lyon (69), la somme de
250 € a été reversée à ELA.
30 | ELA infos n° 89 | mars 2015
• La somme de 200 € a été collectée lors du vide-grenier de
Vallerois-le-Bois (70) en faveur d’ELA.
• Le concert réalisé par “La Bande à Nad” en l’église de Venisey
(70) a permis à ELA de percevoir la somme de 412 €.
• La troisième édition des championnats de France de horse-ball
féminin à Cluny (71), a proposé plusieurs animations et lors des
finales, chaque but inscrit représentait une somme, s’élevant à
126 € et reversé à ELA.
• Grâce au marché de Noël de La Ferté Bernard (72), Yves Pré a
remis 145 € à ELA.
• Le Comité des Fêtes de Le Luart (72) a reversé sa collecte de dons
à ELA pour la somme de 1 840 €.
• ELA a reçu la somme de 584 € lors de la compétition de golf
organisée à Giez (74).
• Une collecte à Beaumont-le-Hareng (76) a été organisée et 270 €
de dons ont été reversés à ELA.
• Cette année encore, l’Association “La Fresnaye Cyclo” (76) a
apporté son soutien à la lutte contre les leucodystrophies en
collectant 100 €.
• La somme de 900 € a été collectée par le Tennis Club de Croissysur-Seine (78) en faveur d’ELA.
• Le Club Chevry 2 de Gif-sur-Yvette (91) a reversé 806 € à ELA à
la suite d’une tombola organisée en novembre dernier.
• Des tickets de tombola ont été vendus par le Comité d’entreprise
Credipar de Levallois-Perret (92) en soutien à ELA. Cette initiative
a permis de collecter la somme de 2 077 €.
• La somme de 2 400 € a été collectée par l’Association “Josie
Martial” en faveur d’ELA.
Quêtes
Décès
• La famille de Jack Lang, de Trébedan (22), a désiré nous adresser
la somme de 1 300 € recueillie lors de ses obsèques.
• Eliane et Jean-Marie Ghidinelli, de Thise (25), ont souhaité nous
remettre la quête de 1 571 € réunie lors du décès de leur fils Loïc.
• Yves Jan de Gaillan, en Médoc (33), nous a adressé les 110 €
collectés lors du décès de son papa.
• Suite au décès de sa mère, Gérard Tellier, de Chemille (49), nous
a remis 248 € recueillis lors de l’enterrement.
• Chantal Bievelot, de Laneuveville-devant-Nancy (54), nous a
versé 65 € collectés lors de la cérémonie funéraire de sa fille.
• La famille de Morgane Galland, d’Haironville (55), nous a versé
1 975 € collectés lors de ses obsèques.
• Marie-Odile Guérin, de Saint-Martin-Boulogne (62), nous a
transmis 100 € collectés lors de la cérémonie des obsèques de
sa fille Alexia.
Nous exprimons nos sincères condoléances à toutes ces familles.
Anniversaire
• Lors d’une fête, la famille et les amis de Mme et M. Heydt
Trimbach, de Ribeauvillé (68), ont souhaité nous faire don de la
somme de 430 €.
Une école d’Eghezée
fait son “Mets tes
baskets”
En avril 2014, les classes de 4e, 5e, 6e et 7e
secondaires (toutes sections confondues) de
l’école Saint-Joseph Saint-Hubert à Eghezée, ont
organisé une journée de solidarité en faveur
d’ELA. Au programme : une séance d’information
pour comprendre les leucodystrophies et faire le
point sur les moyens d’actions pour lutter aux
côtés de ceux qui en sont atteints, ainsi qu’une
marche solidaire qui a permis de collecter la
somme de 2 000 €. Un grand merci.
Le marché solidaire
“Rêves d’ailleurs”
e
Le 16 novembre dernier, à Richelle, a eu lieu le 10
marché “Rêves d’ailleurs” organisé par AnneThérèse, Isabelle, Nathalie, Sophie et Véronique
Dalimier. Une soupe, un cadeau… pour la bonne
cause. Ce marché proposait des objets en
provenance d’Inde, de Colombie, du Laos, du
Maroc… Il s’agit en fait de colis de voyageurs qui
veulent soutenir ELA. Les acheteurs pouvaient aussi
se retrouver autour d’une grande table pour se
régaler d’une soupe maison. La somme de 2943 € a
été versée à l’Association ELA.
Marché Médiéval d’Uclés
Journée portes ouvertes
de l’Aéroclub de Castellón
Le 15 novembre a eu lieu la journée portes ouvertes organisée par l’Aéroclub de
Castellón pour ELA Espagne. Les dons supérieurs à 10 € furent récompensés par
un vol en aéronef. En tout, 115 personnes ont pu s’envoler grâce à leur solidarité
avec les personnes touchées par les leucodystrophies. Une magnifique initiative
développée par l’Aéroclub grâce à la collaboration des pilotes qui ont
généreusement donnés de leur temps et fait bénéficier les donateurs d’un
baptême de l’air.
3e commission d’aides
pour les “besoins spéciaux”
ELA Espagne ouvre, pour la
3e année consécutive, sa
commission d’aides pour le financement des
“besoins spéciaux”, afin de réduire le fardeau
économique supporté par les familles vivant avec
une personne touchée par une leucodystrophie.
Ces subventions vont cibler les dépenses
engagées en 2015 relatives à des adaptations
fonctionnelles de la résidence et du véhicule, des
thérapies conventionnelles ou alternatives, les
ressources techniques orthopédiques et les frais
de pharmacie et de parapharmacie non couverts
par la Sécurité Sociale. Une hiérarchisation des
demandes des familles sera faite en fonction de
critères d’urgence et de nécessité et toujours sous
un système de co-financement. En 2014, 19 familles
touchées ont été aidées et on espère pouvoir
doubler le nombre de bénéficiaires cette année.
Les 16 et 17 août 2014, Uclés a accueilli un petit marché médiéval organisé par les enfants de la
municipalité. Comme les années précédentes, ELA Espagne était à l’honneur. Les enfants ont pu
manifester leur engagement et leur conscience sociale. Une partie des bénéfices de cette journée a
été reversée à ELA, tout en sensibilisant les habitants d’Uclés à la cause des familles. Un effort
d’organisation et de préparation des articles pour la vente, ainsi qu’un engagement des personnes
touchées par la maladie que nous tenons à remercier.
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 31
Développement international
Événements
Développement international
Événements
Vente de calendriers et de chocolats solidaires
Pendant les fêtes de Noël, ELA Italie a vendu des calendriers solidaires, de chocolats et de confitures pour la collecte de fonds.
• Marché du 9 novembre 2014
ELA Italie participe à une distribution de chocolats, de confitures
et de calendriers.
• Marché du
30 novembre
2014
Roberto Parlanti,
délégué régional
d’ELA Umbria, en
collaboration avec
l’Association
AdEnsem, a participé
au marché de
Scheggia (Perugi).
• Dîner de
solidarité du
7 novembre 2014
• Marché du
8 décembre 2014
Vito Notaristefano, délégué
régional d’ELA Puglia, a
participé,
a
Palagianello
(Taranto), à un marché solidaire
pour ELA Italie.
Raffaele Sapio, délégué
régional d’ELA Campanie, en
partenariat avec le Club
Saverio Silvio Vignati, a
organisé un dîner de
solidarité pour ELA Italie, au
restaurant Frittole à Naples.
Un don
de Cora
Comme chaque
année, M. Zimmer et
Mme Ueberschlag des
magasins Cora ont
remis un chèque de
1 512, 67 € à JeanPaul Friedrich,
Président d’ELA
Luxembourg, et à son
fils Max, atteint de
PMD. Partenaire
fidèle, Cora est
toujours au rendezvous afin d’aider les
enfants malades
dans leur combat
contre la maladie.
32 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Développement international
Événements
Marché de Noël
En novembre 2014, les amis des marrons de Differdange ont remis un chèque de 1 500 € à Jean-Paul Friedrich, Président d’ELA
Luxembourg. Cette belle somme a été collectée sur l’ensemble du marché de Noël et d’autres stands en faveur de diverses associations.
Merci pour cette belle initiative.
FC Gasperich
Aux mois de mai-juin, les responsables du FC Gasperich, dont leur président Jean-Marie Mossong, ont remis un chèque de 1 000 € à
Jean-Paul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg. Chaque année, un tournoi de football est organisé au mois de mai-juin afin de collecter
de l’argent pour les enfants malades. Le club s’engage à soutenir régulièrement ELA comme partenaire.
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 33
Développement international
Événements
Dan Da
Mota
Dan Da Mota,
footballeur
international et
parrain d’ELA
Luxembourg, a lancé
un appel aux dons sur
Facebook et a réussi
spontanément à
collecter 715 € pour
ELA. Un grand merci
pour ce beau geste.
D’autres actions sont
à suivre…
Au bonheur des
animaux, un
soutien fidèle
chaque année
Course de l’Escalade
aux couleurs d’ELA
Sandrine et Frédéric (famille d’ELA) ont mobilisé leurs collègues pour participer à la 37e
Course de l’Escalade de Genève, le 6 décembre 2014. Portant fièrement les couleurs
d’ELA (ballons, t-shirts, pins et bracelets), la vingtaine de coureurs et leurs supporters
solidaires ont été félicités par le speaker officiel et ont ainsi véhiculé le message de
l’association lors de ce grand rassemblement populaire. Un grand merci au service de
Radio-Oncologie des Hôpitaux Universitaires de Genève pour cette magnifique action.
L’animalerie “Au bonheur des animaux”,
gérée par la Présidente d’ELA Suisse
Myriam Lienhard, à Tavannes (canton de
Berne), soutient ELA au travers de plusieurs
événements tout au long de l’année.
Entreprise de la première heure à participer
à “Mets tes baskets dans l’Entreprise”
(400 francs suisses en 2014, soit près de
374 €), elle organise également une autre
opération ponctuelle à Noël : une loterie
dont le bénéfice rapporte 500 francs suisses
(près de 470 €). Mais surtout, elle propose
à ses clients la possibilité d’offrir leurs bons
de fidélité pour les missions de l’association.
Ainsi, pour 2014, la générosité de la clientèle
a rapporté 3 167,80 francs suisses (soit près
de 3 000 €).
34 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Les coureurs
aux couleurs
d’ELA
“La Virgule”
aussi en Suisse!
C’est le 18 novembre 2014 que les élèves de Suisse romande ont
planché sur la Dictée d’ELA. À Moutier (canton de Berne), la
classe des 6H a eu la bonne surprise de se voir dicter le texte de
Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, par un parrain d’ELA, le
chanteur et musicien Jérôme Achermann (actuellement coaché
par Dove Attia pour un projet avec le label M6 Music). Sur Genève,
ce sont les élèves des classes de 9e et 10e du Cycle d’orientation
de la Gradelle qui ont eu la chance de voir Fabrice Melquiot,
Directeur du Théâtre Am Stram Gram, et auteur bien connu,
endosser le rôle de lecteur d’un jour. Cette première phase de
sensibilisation, également relayée dans d’autres écoles des
cantons de Vaud et de Fribourg, annonce d’ores et déjà une belle
mobilisation pour la phase d’action de l’opération “Mets tes
baskets…”.
Les manifestations 2015
L’année 2015 sera riche en événements pour ELA Suisse. En effet,
le golf sera tout d’abord à l’honneur avec deux manifestations
majeures en faveur de l’association : la 3e édition de l’Hirslanden
Klinik Birhof Charity Cup, ainsi que la première édition du tournoi
ELA – Golf – Charity, qui réunira plus de vingt personnalités et
champions de tous les milieux sportifs. Autre événement
d’envergure : le 5e “Brunch de l’espoir – en faveur d’ELA” qui
rassemblera plus de 5 000 personnes et de nombreux parrains
d’ELA, le dimanche 7 juin 2015 à Tramelan (canton de Berne). Enfin,
toute l’année 2015 célébrera le 15e anniversaire de la création de
l’antenne nationale d’ELA Suisse. Cette année, rendez-vous en
Helvétie pour une “année ELA” d’exception !
Plus d’infos sur www.brunchdelespoir.ch et
www.hirslanden.ch/golfturnier
Palais des Bières de Genève
Le Palais des Bières, situé dans le centre commercial des Cygnes
à Genève, propose à sa clientèle une belle action de solidarité en
faveur d’ELA. En effet, tout au long de l’année, Patrick Fleury et
son épouse invitent leurs clients à épargner les pièces de 5
centimes pour la bonne cause. Pour 2014, cette opération originale
a permis de collecter plus de 21 kg de pièces jaunes, soit
648,55 francs suisses (600 €). Nous saluons ici la fidélité de cette
opération qui, depuis 2008 représente une somme totale de plus
de 3 350 francs suisses (3 130 €) en faveur de l’association.
Fabrice Melquiot au CO de la Gradelle
Jérôme Achermann en lecteur d’un jour devant la classe des 6H à Moutier
Patrick Fleury et les pièces jaunes
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 35
Développement international
Événements
Événements
Développement international
“L’Art’Aidera” s’engage
contre les leucodystrophies
Olivier Babey, Président du Lion’s Club des Franches-Montagnes, et
l’artiste peintre Dominique Frésard, entourent Myriam Lienhard lors de
la remise de chèque.
Une belle histoire s’est tissée entre Dominique Frésard de Muriaux
(JU), artiste-peintre, et ELA. Début novembre dernier, à l’occasion du
vernissage de son exposition à la Clinique Le Noirmont (JU),
Mme Frésard – sous le nom de “L’Art’Aidera” — avait annoncé que le
produit net de la vente de ses tableaux serait offert à ELA. Trois mois
plus tard, forte d’une vingtaine de tableaux vendue, elle versera
2 100 francs suisses (soit près de 2 000 €) à l’association. Olivier
Babey, Président du Lion’s Club Franches-Montagnes, qui parrainait
l’exposition, ajoutera 1 000 francs suisses (soit près de 934 €) à ce
geste généreux. Le chèque global, remis le 5 février 2015 à Myriam
Lienhard et Pascal Priamo, respectivement Présidente et Directeur
d’ELA Suisse, s’inscrit dans l’élan de solidarité indispensable à la
cause de ces maladies orphelines.
Marché de Noël
à Würenlingen (AG)
Comme chaque année, la famille de Gilles (atteint de PMD), a tenu
un stand sur le marché de Noël de Würenlingen dans le canton
d’Argovie. Outre les articles siglés ELA, la famille avait également
confectionné des amandes et des noix grillées. Cette vente solidaire
a permis de collecter 514 francs suisses (soit 480 €) au profit d’ELA.
Par ailleurs, c’est à cette occasion que la famille Gygli a pu rencontrer
et échanger avec une toute nouvelle famille ELA Suisse qui réside
dans la même ville.
De gauche à droite : Gilles Gygli, atteint
de PMD, Dieter Gygli, son papa, et
Lucien Gygli, son frère jumeau.
Humagora, édition
“Santé au cœur de la
Responsabilité Sociale
des Entreprises (RSE)”
ELA Suisse présente l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise”
aux responsables RSE invités au Marketplace
36 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Humagora est une plateforme créée par la Fondation Philias qui
promeut les partenariats entre les secteurs privé, public et associatif.
Pour sa 10e édition, qui a réuni près de 150 participants le 2 décembre
à Genève, Philias a choisi la santé comme thème de réflexion et
d’action. Point fort de la journée, le “marketplace” a permis à une
vingtaine d’organisations (associations et prestataires de solution
santé) de présenter leurs besoins, leurs projets et leurs bonnes
pratiques aux représentants des entreprises, et de créer ainsi des
opportunités de partenariats. Préalablement sélectionnée pour son
concept “Mets tes baskets dans l’Entreprise”, ELA Suisse occupait
une place de choix dans ce marché de speed meetings. Une occasion
privilégiée qui a permis de faire connaître l’opération et de créer de
futures collaborations.
Plus d’infos : www.philias.org/fr/humagora/pages/humagora.html
Les pourboires des
conducteurs de “Nez Rouge”
pour ELA
“Nez Rouge” est une opération nationale de prévention et de
sensibilisation à la sécurité routière visant à diminuer le nombre
d’accidents de la route causés par la conduite d’un véhicule avec des
facultés affaiblies. Pour ce faire, “Nez Rouge” propose de ramener chez
elles les personnes ne se sentant pas en état de conduire durant les
fêtes de fin d’année. Si ce service est gratuit (frais généraux couverts
par différents sponsors), les conducteurs acceptent volontiers les
pourboires afin de les reverser à des associations régionales à but nonlucratif. C’est ainsi que le comité de “Nez Rouge Jura bernois”, section
de la région du siège d’ELA Suisse, est venu dans les locaux de
l’association afin de remettre le montant généré par 1 062 personnes
raccompagnées et plus de 16 454 km parcourus. Une opération dont on
peut saluer le double objectif, qui d’une part et d’autre parvient à sauver
des vies.
Le comité de Nez rouge Jura bernois et leur mascotte Rodolphe entoure
Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse
ELA Suisse
reçoit le mérite culturel
de sa ville-siège
ELA Suisse reçoit le mérite culturel de sa ville-siège. C’est le
4 décembre 2014 qu’a eu lieu la cérémonie annuelle de remise des
mérites sportifs et culturels de Tavannes, siège d’ELA Suisse.
Une fois n’est pas coutume, la commune a fait preuve d’un coup
de cœur en décernant un mérite — humanitaire pour la
circonstance — à la Présidente de l’association Myriam Lienhard.
“S’il est une association qui mérite admiration, félicitations et
remerciements, c’est bien ELA.”
C’est en ces termes que le préposé des autorités locales,
M. Marcel Wüthrich, invitera la Présidente à venir chercher cette
honorable distinction.
Les employés d’Habro Suisse au terme de leur Global Day of Joy
MTBE chez le célèbre
fabricant de jouets HASBRO
Myriam Lienhard (au centre) parmi les autres lauréats
Hasbro’s Global Day of Joy est le nom de l’opération caritative
menée chaque année par le célèbre fabricant de jouets Hasbro
(M. Patate, Monopoly, Trivial Pursuit, Action Man…). L’objectif de
cette journée étant, pour l’ensemble du personnel, d’apporter de
la joie aux enfants. Ainsi, la journée s’est déroulée au rythme de
plusieurs distributions de jouets dans des cabinets médicaux et
dentaires, une crèche et un service d’ambulance où les employés
se sont rendus à pied. Et pour cause : ils comptaient leurs pas avec
leur podomètre ELA ! Cette marche de la joie dans la ville de
Delémont (JU), siège de Hasbro Suisse, a ainsi rapporté
1 500 francs suisses (1 400 €), somme remise par la Responsable
Mia Nerg au Directeur d’ELA Suisse Pascal Priamo, le 4 décembre
dernier. Une autre partie du don en faveur d’ELA se fera en nature
(jeux et jouets) pour le plus grand plaisir des enfants malades de
l’association. Un bel exemple de “Mets tes baskets dans
l’Entreprise” qui a pu se jumeler avec une opération RSE
(Responsabilité Sociétale des Entreprises) déjà existante dans
l’entreprise.
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 37
Développement international
Événements
Zoom sur…
Valérie Vogt
et Frédéric
Bouraly
Comédienne de théâtre, Valérie Vogt
s’est fait connaître du grand public avec
son rôle d’Agnès Costa dans “Faites
comme chez vous” sur M6, ou encore
de Claire Souchal dans “Plus belle la vie”
sur France 3. Comédien, scénariste,
auteur et humoriste, Frédéric Bouraly
incarne l’hilarant personnage de José
dans “Scènes de ménage” sur M6. Tous
les deux se sont donné la
réplique dans “Par amour”, le
long-métrage de Laurent Firode
sorti en 2012. Marraine d’ELA,
elle entraîne dans son
sillage son ami de dix ans.
Duo détonnant à la scène
comme à la ville, les joyeux lurons
font désormais front commun face à la
maladie pour ELA. Rencontre.
38 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Zoom sur…
symbolique, autour de la langue française, qui nous unie. Et les
jeunes reçoivent le message cinq sur cinq. La preuve : après la
Dictée, beaucoup participent à l’opération “Mets tes baskets” pour
collecter des dons. C’est une belle leçon de vie.
Frédéric Bouraly aux côtés de Pascal Veillat, PDG d’Arelis Thomson
Broadcast, lors de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise
• ELA INFOS. Pourquoi avoir choisi de soutenir ELA?
• Valérie Vogt. Il y a quatre ans, les comédiens de “Plus belle la vie”,
très engagés pour ELA, m’ont convaincue de rencontrer
l’association. Très vite, j’ai compris la leucodystrophie, une maladie
qui m’était alors inconnue. Et naturellement, j’ai accepté de devenir
marraine d’ELA. Plus tard, lors d’un festival de télévision, j’ai profité
de la présence de mon ami Frédéric Bouraly pour lui parler, à mon
tour, du combat des familles touchées par une leucodystrophie.
• Frédéric Bouraly. J’avais déjà entendu parler d’ELA grâce à l’aura
de Zinédine Zidane. Mais je ne savais pas trop de quoi il s’agissait.
En 2013, lors du Prix Ambassadeur d’ELA au Théâtre Marigny,
Valérie m’a permis de rencontrer des familles concernées par ces
maladies. C‘était concret et ça m’a plu. Là, j’ai su que je devais
m’engager.
• E.I. Très rapidement, vous avez participé au week-end de répit
organisé à Center Parcs et qui rassemble près de 800 familles.
• V.V. C’était mon premier contact avec les familles. Pendant deux
jours, j’étais en immersion totale dans leur univers. J’ai pris
conscience de la dure réalité de leur quotidien. J’ai rencontré des
gens extrêmement dignes et courageux face à la maladie. J’ai tissé
de vrais liens. ELA, c’est comme une grande famille!
• F.B. À Center Parcs, j’ai pu faire plus ample connaissance avec
l’équipe d’ELA, qui fait un travail formidable, mais aussi avec les
familles. Comme le contact humain compte beaucoup pour moi, j’ai
été ravi d’échanger sur la maladie et de partager des moments de
vie très forts avec tous ces gens qui m’ont très bien accueilli.
• E.I. À Center Parcs, vous avez pris l’initiative d’organiser un
atelier de lecture de contes. Quel souvenir en gardez-vous?
• V.V. Nous sommes des comédiens. Notre boulot, c’est de raconter
des histoires. Alors on s’est dit que l’occasion était trop chouette
pour rassembler petits et grands, malades et bien portants, autour
d’un conte. C’était un moment magique. Cet atelier est devenu un
vrai rendez-vous à Center Parcs!
• F.B. Avec la lecture de contes, on ne parle pas qu’aux enfants
atteints de la maladie, on parle à toute la famille. Car souvent, on
oublie les petits frères et les petites sœurs qui subissent les
dommages collatéraux de la maladie.
• E.I. Restons dans l’univers de la lecture. À plusieurs reprises,
vous avez participé à la Dictée d’ELA dans les établissements
scolaires. Qu’est-ce que ça fait de jouer au professeur d’un jour?
• V.V. On ne prétend pas incarner le rôle de professeur à la Dictée
d’ELA. On respecte trop le métier d’enseignant. Le plus intéressant,
ce n’est pas tant la lecture que le débat qui s’ensuit, parfois en
présence d’une famille concernée par une leucodystrophie. La
différence, la maladie, le handicap… Tous ces thèmes sont abordés
sans tabou avec les jeunes. ELA parvient à faire tomber les
barrières de la peur.
• F.B. En effet, lire la Dictée, ce n’est pas tant incarner un rôle que
s’amuser en réfléchissant autour d’un texte. Dans le contexte
actuel, je trouve cela rassurant de voir des jeunes s’intéresser au
quotidien d’un copain en fauteuil. Il y a quelque chose de
• E.I. Depuis quatre ans, l’opération “Mets tes baskets” se décline
dans les entreprises. Que retenez-vous de l’engagement des
salariés?
• V.V. J’ai pu assister à la cérémonie de remise de chèque, le
1er décembre dernier, au siège du Boston Consulting Group à Paris,
où Zinédine Zidane invitait des dizaines d’entreprises à remettre
leurs dons à ELA. Et j’ai trouvé leur engagement très rassurant.
• F.B. L’an dernier, j’ai été invité chez Arelis Thomson Broadcast. J’ai
été agréablement surpris par l’ampleur de l’opération dans cette
entreprise qui a une histoire particulière avec ELA: l’un des salariés
est un papa dont le fils, Benoît, est touché par une leucodystrophie.
• E.I. Comment résumeriez-vous votre rôle en tant que marraine et
parrain d’ELA?
• V.V. Face aux médias ou au grand public, mon rôle est de relayer le
travail accompli par ELA, de faire connaître la cause.
Personnellement, je communique beaucoup via les réseaux
sociaux. Face aux familles, mon rôle est de les distraire, de leur
apporter de la tendresse et de l’écoute. Pour les sortir de leur
quotidien, je les invite régulièrement au théâtre. C’est un plaisir de
les retrouver en loges une fois la représentation terminée!
• F.B. Valérie et moi, nous ne sommes pas des scientifiques. Ce n’est
pas nous qui allons trouver des remèdes contre la maladie. Par
contre, on peut aider à faire passer le message, pour que les gens
connaissent le combat d’ELA, pour que les jeunes soient
sensibilisés au handicap et à la différence.
• E.I. En 2015, nous lançons un défi à nos parrains. Chacun doit
convaincre une école et une entreprise de rejoindre le combat.
Etes-vous partants?
• V.V. Bien sûr ! D’autant que ce défi, je me le suis lancé
instinctivement dès le départ. J’ai démarché les écoles de mes
neveux et nièces. Je trouve que cela fait partie intégrante de mon
rôle de marraine.
• F.B. C’est une excellente idée! Je vais commencer par démarcher
mon banquier pour lui proposer de participer à “Mets tes baskets
dans l’Entreprise”!
• E.I. Pour finir, un mot sur votre actualité?
• V.V. À la rentrée, je serai au théâtre à Paris. Je travaille également
sur l’écriture d’un spectacle qui s’appelle “J’aime être gourmande”
et dans lequel j’assemble des textes autour de la bonne chère. Je
tourne également dans deux pilotes de séries télé.
• F.B. Je vais bientôt jouer dans “Mystère à l’opéra”, un téléfilm pour
France 2. J’ai également deux projets de pièces de théâtre. Et, bien
sûr, je continue “Scènes de Ménage” sur M6.
Valérie Vogt et Frédéric Bouraly après la lecture d’un conte avec les
enfants d’ELA
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 39
Ils nous ont quittés
Laurent Di Rado
Laurent Di Rado nous a quittés le 30 juillet 2014 des suites d’une adrénoleucodystrophie. Il était âgé de 25 ans et était originaire d’Allauch
(13). Sa famille lui rend hommage.
Notre fils Laurent nous a quittés le 30 juillet 2014 après avoir lutter comme un lion contre sa maladie. Je voulais vous adresser à vous,
familles d’ELA, un petit message de remerciement, mais les mois sont passés dans le calendrier,
mais pas dans mon cœur.
Il m’est toujours difficile de trouver les mots pour exprimer ce que je ressens, mais comme disait
mon Lolo : “Je gère !”
Nous avons pris la décision de venir à Center Parcs malgré notre chagrin parce que Laurent
se faisait une joie, chaque année, de fêter son anniversaire avec tous ses frères et sœurs de
combat. Et il nous aurait approuvés.
Pour nous, les familles d’ELA ont toujours été notre deuxième famille depuis toutes ces années.
Elles nous ont soutenus, compris, ce que notre propre famille n’a pas su faire. C’est pourquoi,
nous avons voulu partager notre chagrin avec vous. Vous nous avez accueillis, soutenus,
écoutés et nous vous en remercions infiniment.
Qui mieux que vous pouvez nous comprendre ?
Certains n’ont pas su notre malheur et leurs sourires et leurs plaisanteries nous ont fait oublier pour un instant notre chagrin.
D’autres nous ont réconfortés, car ils avaient vécu cette épreuve avant nous. Merci à tous.
Pour nous, ELA, c’est aussi cela. Une grande famille où nous pouvons nous ressourcer et puiser le courage de repartir à l’assaut du
combat de toute notre vie.
Laurent me disait : “Ne pleures pas, man, tu verras, je vais la tuer ma maladie.” Il y était presque arrivé avec le traitement qu’il
expérimentait. Je mettais toute mon énergie à l’encourager et à le soutenir. Il était même arrivé à refaire du ski et du patinage grâce à
son frère. Et un jour, tout a basculé et il s’est consolé en disant : “Elle va partir avec moi, plus personne ne l’aura.”
Elle ne gagnera pas, son père et moi continuons le combat avec vous afin que nos enfants puissent un jour exaucer le rêve de notre
Lolo : “Je voudrais courir, man !”
Claudette Di Rado, surnommée Manash par Lolo
Notre Lolo, il y a deux ans, à la même époque, tu faisais encore tes virées avec tes amis et nous, papa et maman, soucieux, nous te
répétions tous le temps : “Tiens-nous au courant, envoie des textos !”
À chaque fois que tu sortais et que tu prenais ta voiture, tu n’as jamais failli et tu nous as envoyé par texto : “T’inquiète, tout va bien !”
Notre cœur, notre ange, notre Lolo, j’espère que là où tu es, tu es vraiment bien.
Ton papa, sunommé paper, et ta manash
Morgane Galland
C’est avec une grande tristesse que nous avons
appris le décès de Morgane Galland survenu dans la
nuit du 31 décembre 2014 au 1er janvier 2015.
Morgane était âgée de 10 ans. Originaire du
département de la Meuse, en Lorraine, elle était
atteinte d’une leucodystrophie métachromatique.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à
toute sa famille.
40 | ELA infos n° 89 | mars 2015
Ils nous ont quittés
Vianney Doquet-Chassaing
Vianney Doquet-Chassaing nous a quittés le 6 décembre 2014 des
suites d’une adrénoleucodystrophie. Il était âgé de 10 ans et était
originaire de Saint-Maur-des-Fossés (94). Sa famille lui rend
hommage.
Jack Lang
Jack Lang nous a quittés le 19 décembre 2014 des suites d’une
adrénoleucodytrophie. Il était âgé de 19 ans et était originaire
de Trébédan (22). Sa famille lui rend hommage.
Un petit mot pour
célébrer la vie de notre
fils et frère si adoré.
Trois petites années, voilà le temps qu’il aura fallu à cette fichue
maladie pour t’enlever. Cette ennemie implacable a agi sans pitié,
méthodiquement, avec acharnement, détruisant tes fonctions une
à une. Nous subissions, impuissants, sa rapide progression. Mais
ce qu’elle n’a pas eu, c’est notre amour et notre rage de vaincre.
Jusqu’au bout tu as mené ta vie. Certes, pas une vie comme les
autres, une vie bien particulière, plus courte, mais pas moins bien
remplie.
Jusqu’au bout, tu as été entouré par ta famille, tes amis. Jusqu’au
bout tu es parti en vacances : Serres Chevalier, Val Cenis, la Corse,
la Provence et… Istanbul, sous le regard incrédule du Dr Sevin.
Mais elle savait qu’un refus de sa part l’exposerait à ton regard
noir.
Jusqu’au bout, tu t’es battu courageusement. Après ton dernier
souffle, ton combat continue. Nous, ton père, ta mère et tes sœurs,
allons le poursuivre chacun à notre manière.
Tu resteras notre guide et, pour cela, tu nous as transmis tes
armes : l’amour, l’ouverture aux autres et une joie de vivre
indéfectible, quels que soient les obstacles. Ce combat nous
permettra de ne pas oublier ce que tu as vécu et enduré.
Au revoir, Vianney. Nous nous souviendrons de toi. Souriant,
généreux, attachant, gentil, coquin, téteur de pouce, maladroit,
dyspraxique, gourmand, joyeux, câlin, volontaire, battant,
courageux, grand, beaux, avec des yeux verts magnifiques…
Nous t’aimons.
Maman, Papa, Garance et Albane
Le jour de ta naissance,
Jack, notre amour, le
soleil brillait, mais c’est
toi qui a réchauffé nos
cœurs.
Un
bébé
agréable et si mignon.
Un garçon généreux,
consciencieux, attentif
aux autres et câlin. Le
clown, par moment, qui
aimait s’amuser. Ta
tendresse. Ton sourire qui fait craquer tout le monde. Merci pour
tous les bons souvenirs que tu nous as donné.
Ta passion pour la nature faisait plaisir à voir. Tous les animaux,
les oiseaux et les insectes qui passaient dans tes mains sont
innombrables : salamandre, triton, grenouille, poisson, papillon,
crabe, escargot… La liste est vaste. Toutes ses petites bêtes
avaient une réelle curiosité pour toi.
Ta capacité à te faire des amis facilement nous a toujours fait rire.
À peine arrivé quelque part, tu nous ramenais des copains et des
copines.
À la naissance de ton petit frère, quel bonheur, la famille au
complet. Tu étais le meilleur grand frère protecteur. L’attention que
tu as donnée à Stefan, l’amour que tu avais pour lui, étaient
adorables.
Jusqu’au jour où cette sale maladie t’as touché et empêché de
vivre tes passions comme avant. La force que tu as montrée, tu
nous l’as donnée en retour avec ta joie de vivre. Ton sourire, même
disparu, se voyait dans tes beaux yeux verts. Tes expressions de
joie, de tristesse et de douleur, nous les voyions dans ton regard.
Tu trouvais les plaisirs dans si peu et nous espérions que le miracle
pour te guérir arrive. Combattant jusqu’au bout, tu ne baissais
jamais les bras. Ton corps bien fatigué a souffert de trop. Ta
délivrance de la vie douloureuse, du corps qui a subi ses épreuves
épouvantables. Tu es libre maintenant. Vol notre bébé. Vol comme
tu n’as pas pu le faire avant. Nous trouverons la force avec ton
esprit toujours parmi nous. Tu veilleras sur nous comme nous
l’avons fait pour toi. Tu resteras toujours avec nous dans nos
coeurs, nos pensées. Nous ne t’oublierons jamais. Tu ne seras
jamais tout seul. Vol, notre ange, vol.
Le jour de ton départ, vendredi, le temps était gris et pluvieux. Nous
n’étions pas les seuls à pleurer ta disparition. L’univers l’a fait
aussi.
Tu as trouvé la paix, notre amour bien aimé. Amuse-toi bien avec
les anges.
Tu nous manqueras toujours.
Maman, Papa et Stefan
ELA infos n° 89 | mars 2015 | 41
Photo du trimestre
Bloc-notes
“Toute une histoire”
Alexis, atteint d’une leucodystrophie, et François, son papa, témoignent dans l’émission “Toute une histoire”, présentée par Sophie
Davant, sur le thème : “Ces pères qui se battent pour leur enfant”. Un grand bravo pour leur courage face aux caméras de France 2 !
lll Mars
Agenda
• 26 : Cross solidaire à Lille (59)
• 28 : 24e Assemblée Générale d’ELA
à Paris (75)
• 28 : Colloque Familles-Chercheurs
d’ELA à Paris (75)
• 28 : Loterie et concours de tir à
l’arc à Condé-sur-Noireau (14)
• 28: Course solidaire à Beaumont (95)
Offrez un bijou solidaire
ELA by Edendiam!
La Maison de joaillerie Edendiam met son savoirfaire au service d’ELA en créant un bracelet
solidaire, reprenant le soleil, symbole de
l’association. 100 % des bénéfices de la vente des
bracelets seront reversés à ELA. Alors parlez-en
autour de vous !
Plus d’infos en flashant le
QR Code suivant :
http://elaasso.com/soutenezela/ela-by-edendiam/
42 | ELA infos n° 89 | mars 2015
lll Avril
• 5 : La Marche de l’espoir à Saint
Hippolyte du Fort (30)
• 11 : Soirée Salsa à Rennes (35)
• 12 : Schneider Electric Marathon
de Paris (75)
• 12 : Tournoi de handball à Poussan
(34)
• 18 : Concert à Brumath (67)
lll Mai
• 8 : Concours de pétanque à
Fleury-Mérogis (91)
• 14 : 10e édition de la Randonnée
du sel
• 14 : Les Moulinets de l’espoir à
Perreux (42)
• 16: Grand Steeple-Chase de Paris
(75)
• 23 : Tournoi de football à
Pontcharra (38)
• 24 : Rodéo Cascade à la Balmede-Thuy (74)
• 30 : Concert de rock solidaire à
Seraincourt (95)
• 31 : Concert Rockaway à Paris (75)
• 31 : Trail citadin SCAP Montélimar
(26)
lll Juin
• 3 : Prix Ambassadeur ELA 2015 à
la Cité des Sciences et de
l’Industrie de Paris (75)
• 6 : Balade à moto de Cap’tain
Maël
• 6 : Tournoi ACBD Handball à
Blainville-sur-l’Eau (54)
• 7: Trail des éoliennes de Fruges
(62)
• 11 : Journée nationale “Mets tes
baskets dans l’Entreprise”
lll Août
• 21 : Week-end des familles d’ELA
à Center Parcs à Chaumont-surTharonne (41)
r+=+KLZLUZPIPSPZH[PVU nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) :
rRP[K»VYNHUPZH[PVU (affiches, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour
les organisateurs…)
rIHUKLYVSL « Mets tes baskets… » :
oui
non
r+LZKVZZHYKZ pour les élèves participants :
papier
autocollants
non
r*+9VT d’aide à l’organisation de la campagne
Commentaires :
Le Prix Ambassadeur ELA
L’équipe d’ELA prendra contact avec vous le moment venu, pour vous proposer de participer à ce dernier événement de la
campagne 2014-2015.
Merci de bien vouloir retourner ce formulaire à
ELA - 2, rue Mi-les-Vignes - CS 61024 - 54 521 Laxou Cedex ou par fax au 03 83 30 00 68
Vous pouvez aussi vous inscrire sur le site www.ela-asso.com/mtb
Plus d’infos : 03 83 30 98 16 et [email protected]
L’OPÉRATION
Je participe à la date de mon choix :
Horaires :
Lieu :
Nombre de salariés participant :
Commentaires :
Une fois votre inscription validée, vous recevrez gratuitement le matériel suivant :
r Des HMÄJOLZ (nationale, institutionnelle, personnalisable pour l’entreprise)
r Des KtWSPHU[Z (sur l’association et l’opération)
r Des LTHPSZ[`WLZ (annonce de l’événement, teasing : un conseil par jour pour multiplier les pas)
r Une \YUL pour inciter au don individuel
r Des [ZOPY[Z pour l’équipe d’organisation
r Une IHUKLYVSL,3(
Très important :
Pour compter les pas qui seront effectués dans l’entreprise, ELA vous fournit des podomètres au prix de 2 euros TTC l’unité.
Il faudra prévoir un podomètre par participant.
Nombre de podomètres commandé :
Merci de bien vouloir retourner ce formulaire à
ELA - MTBE - 28, rue Châteaudun - 75 009 PARIS
Plus d’infos : 01 70 71 28 02 et [email protected]
Détachez-moi, photocopiez-moi, diffusez-moi…
Lieu :
Ayez le bon réflexe, parlez-en autour de vous
et diffusez ces bons.
À la date de mon choix :
Horaires de l’événement :
Nombre d’élèves participants :
Je recevrai gratuitement le matériel suivant :
'pWDFKH]PRLSKRWRFRSLH]PRLGLIIXVH]PRL
Mets tes baskets pour ELA
$\H]OHERQUpÁH[HSDUOH]HQDXWRXUGHYRXV
HWGLIIXVH]FHVERQV
L’OPÉRATION
Association Européenne
contre les Leucodystrophies
ELA
ELA BELGIQUE
2 rue Mi-les-Vignes · CS 61024
54521 LAXOU CEDEX
IBAN FR37 2004 1010 1003 8945 7A03 123
25 rue de Haneffe
4537 VERLAINE
IBAN BE66 1144 7275 0143
ELA LUXEMBOURG
E L A E S PA G N E
12, rue Lucien Wercollier
3554 DUDELANGE
IBAN LU03 0030 7539 5205 0000 BGL
Centro Cívico El Cerro
C/ Manuel Azaña s/n
28822 COSLADA
IBAN ES30 2100 2415 4102 0009 0322
E L A I TA L I E O N L U S
Via Durazzo 22 bis
00195 ROMA
IBAN IT 54 B 02008 05133 000011076489
ELA SUISSE
Route de Tramelan 7
2710 TAVANNES
IBAN CH02 0900 0000 1737 1750 7
ELA ALLEMAGNE
Am Bleichrasen 7
32279 NEUSTADT/HESEN
IBAN DE69 5506 0417 0008 8001 11
ELA OCEAN INDIEN
16 rue de la Marine
97460 SAINT-PAUL
IBAN FR76 1131 5000 0108 0066 8292 231
Bon
de
soutien
Je souhaite apporter de l'espoir aux personnes atteintes de leucodystrophie
1
2
MANDAT DE PRÉLÈVEMENT
● Oui je souhaite soutenir régulièrement l’action d’ELA
et je souscris au prélèvement automatique.
Association bénéficiaire (créancier) :
ELA · 2 rue Mi-les-Vignes · CS 61024
54521 LAXOU CEDEX
n° ICS : FR48ZZZ490257
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Prénom
Adresse
Code postal
Ville
JE PRÉCISE LE MONTANT :
● Paiement ponctuel : ......................................€
● Paiement répétitif
J’autorise l’établissement teneur de mon compte à
prélever en faveur d’ELA la somme de :
● 5 € par mois
● 20 € par mois
● 10 € par mois
● Autre montant :
● 15 € par mois
......................................€
Je joins impérativement un RIB à ce bulletin
J’INDIQUE MES COORDONNÉES
Nom
4
E-mail
J’INDIQUE LES COORDONNÉES DE MA BANQUE
Titulaire du compte
Domiciliation bancaire
COMPTE À DÉBITER (n° IBAN) :
Code BIC / SWIFT :
Signature (obligatoire) :
Date :
En signant ce formulaire de mandat, vous autorisez ELA à envoyer des instructions à votre banque pour débiter votre
compte, et votre banque à débiter votre compte conformément aux instructions d’ELA. Vous bénéficiez du droit d’être
remboursé par votre banque selon les conditions décrites dans la convention que vous avez passée avec elle.
Une demande de remboursement doit être présentée :
• dans les 8 semaines suivant la date de débit de votre compte pour un prélèvement autorisé,
• sans tarder et au plus tard dans les 13 mois en cas de prélèvement non autorisé.
Bon d’
n Membre adhérent : 9 ⇔
n membres adhérents supplémentaires à la même adresse [1] : 9 ⇔ x …..........………
n Membre bienfaiteur: 90⇔
en ⇔
=9⇔n
= …..........……… ⇔ n
= 90 ⇔ n
n Je m’abonne à la revue ELA Infos (4 numéros par an) : 16 ⇔
= 16 ⇔ n
n Je fais un don de …..........……… ⇔
= …………⇔ n
Pour la France uniquement :
66 % de votre cotisation et de vos dons sont déductibles dans la limite de
20 % du revenu imposable. Vous recevrez un reçu fiscal et une carte d’adhérent.
[1] NOM et Prénom des adhérents à la même adresse :
TOTAL
…..........……… ⇔
(Chèque à l’ordre d’ELA)
………………………………………………… / ……....…………………………………………
…………………………………………………… / ………………………………………………… / …………………………………………………
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Je souhaite adhérer à ELA (adhésion valable pour 12 mois) en tant que :
FORMULAIRE D’INSCRIPTION
Ayez le bon réflexe, parlez-en autour de vous
et diffusez ces bons.
n Mme
n M.
n 1ère adhésion
n Renouvellement
NOM...................................................................................................Prénom ..............................................................................................
Adresse..........................................................................................................................................................................................................
.......................................................................................................................................................................................................................
Code postal ..............................................Ville .......................................................................................... Pays .........................................
Téléphone .................................................Fax .....................................................E-mail.............................................................................
Profession .....................................................................................................................................................................................................
Je suis
n Une personne touchée par une leucodystrophie n Père/mère n Famille n Sympathisant*
*Précisez éventuellement le lien avec la maladie : ..................................................................................................................................................
Nom de la personne touchée : ......................................................... Date de naissance : .......................................................................
Forme de la maladie : ....................................................................... Donnez-nous quelques informations : ..........................................
......................................................................................................................................................................................................................
......................................................................................................................................................................................................................
n J’accepte que mes coordonnées soient éventuellement communiquées à d’autres familles.
L’opération « Mets tes baskets... »
L’opération
continue. Inscrivez-vous !
L
L’ÉTABLISSEMENT
’ÉTABLISSEMENT
Collège
École
y :
Type
Public
Privé
nnn
Lycée
Institution
Enseignement supérieur
Agricole
Nom de l’établissement :
Adresse :
Code Postal :
Ville :
Fax :
é
:
Téléphone
E-mail :
Site Internet :
Nom et prénom du chef d’établissement :
LE CONT
CONTACT
ONT
TACT
ACT
Nom et prrénom
énom
m du rresponsable
esponsable METS TES BASKETS :
Fonction :
Portable :
E-mail :
Suite du formulair
formulaire
e au verso
Conformément à la loi Informatiques et Libertés du 6 janvier 1978, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et de suppression des informations vous concernant en vous adressant à ELA - CS 61024 - 54521 LAXOU CEDEX.
NOM...................................................................................................Prénom ..............................................................................................
Adresse..........................................................................................................................................................................................................
.......................................................................................................................................................................................................................
Code postal ...............................................Ville........................................................................................... Pays .........................................
Téléphone..................................................Fax ......................................................E-mail.............................................................................
Profession .....................................................................................................................................................................................................
Bon de
Je fais un don de : _______________________ ⇔
n Je règle par chèque à l’ordre d’ELA ou directement en ligne sur le site www.ela-asso.com.
n Je choisis de vous soutenir régulièrement et je complète le formulaire de prélèvement automatique au verso.
Et je bénéficie d’avantages fiscaux !
Je bénéficie d’une réduction d’impôt égale à 66% du montant de mes dons annuels, et ce, dans la limite de 20% de mon revenu imposable.
Ainsi, un don de 30 euros, me fera bénéficier de 19,80 euros de réduction d’impôt. Mon don me reviendra à 10,20 euros. Pour tout don
d’entreprise, la déduction fiscale s’élève à 60% du montant du don dans la limite de 5 pour mille du chiffre d’affaires.
Legs et donations
Reconnue d’utilité publique par le décret du 13 novembre 1996, ELA est habilitée à recevoir des legs, des donations, et des primes d’assurance vie en totale exonération des droits de succession ou de mutation.
n Je souhaite recevoir des informations sur les legs et donations.
Conformément à la loi Informatiques et Libertés du 6 janvier 1978, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et de suppression des informations vous concernant en vous adressant à ELA - CS 61024 - 54521 LAXOU CEDEX.
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n
FORMULAIRE D’INSCRIPTION
M.
Détachez-moi, photocopiez-moi, diffusez-moi…
n Mme
Rejoignez « Le Club des entreprises
entreprises
qui marchent
marchent pour ELA » !
Journée
Journée nationale : le jeudi 11 juin 2015
L’ENTREPRISE
L’ENTREPRISE
Raison sociale :
Adresse :
Code Postal :
Ville :
Téléphone :
Fax :
E-mail :
Site Internet :
Nom et prénom du directeur général :
LE CONT
CONTACT
ONT
TACT
ACT
Nom et prrénom
énom
nom du coorrdinateur
dinateur de l’opération :
Fonction :
Portable :
E-mail :
Suite du formulair
formulaire
e au verso
Souscription
Livre événement : Le dessein d’
Le dessein d’Ela
Ela
Depuis 2004, des auteurs de renom prêtent chaque année leur
plume à l’Association Européenne contre les Leucodystrophies
(ELA) pour rédiger la Dictée d’ELA, 1er temps fort de la
campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les
établissements scolaires partout en France.
Baru
Charles Berbérian
Enki Bilal
Philippe Claudel
Florence Cestac
Marie Darrieussecq
Étienne Davodeau
Subtils, symboliques, simples et forts, les textes inédits font
référence à ces maladies génétiques rares et mortelles, plus
largement au handicap, en vue de sensibiliser la jeunesse et
d’éveiller les consciences solidaires.
Jean-Claude Denis
Joël Dicker
Jacques Ferrandez
Jean-Pierre Gibrat
Alexis Jenni
Marc Levy
Loustal
Mattoti
Francois Morel
Guillaume Musso
Amélie Nothomb
Jean d’Ormesson
Pour célébrer les douze ans de la Dictée d’ELA, des écrivains
(Philippe Claudel, Daniel Picouly, Daniel Pennac, Jean
d’Ormesson, Marie Darrieussecq…) et de grands illustrateurs
contemporains (Baru, Charles Berbérian, Enki Bilal, Zep,
Florence Cestac…) ont associé leurs talents pour imaginer « Le
dessein d’ELA », un recueil inédit d’écrits et de dessins vendu
au profit de l’association.
Daniel Pennac
Pétillon
Daniel Picouly
André Juillard
Éric-Emmanuel Schmitt
Zep
Des traits francs, directs, métaphoriques, humoristiques
appuient chacun des textes.
Vaincre la maladie, tel est « Le dessein d’ELA ».
Un cadeau idéal pour les amoureux de beaux livres à
l’occasion des fêtes de fin d’année !
• Format 25x25 cm
• 64 pages
• 24 auteurs (13 illustrations, 12 textes)
• Tirage limité à 15 000 exemplaires
• Prix de vente : 20 € (dont 2 € de frais de port)
Intégralement vendu
au profit d’ELA !
Organisme : ......................................................................................................................................
Nom : .........................................................................................................................................................
Prénom : ...............................................................................................................................................
N°/Rue : .................................................................................................................................................
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Code postal : .................................................................................................................................
Ville : ............................................................................................................................................................
Téléphone : .......................................................................................................................................
E-mail : ....................................................................................................................................................
Montant de la souscription : 20 € x…………… ex = ....................€
Date : .........................................................................................................................................................
Signature :
Envoyez votre contribution à : Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) • 2 rue Mi-les-Vignes
• CS 61024 • 54521 LAXOU CEDEX
Pour toutes informations : [email protected]
Vous pouvez :
• Joindre un chèque à l’ordre de l’Association ELA
• Acheter en ligne : www.ela-asso.com
Date de retour limite : 10 juillet 2015 • Livraison : octobre 2015