Vivre
avec le lupus :
conseils pratiques
pour vivre sa vie pleinement
BE/BEL/0014/14a Août 2014
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Vivre avec le lupus
Avant tout, il faut savoir qu’il est possible de bien vivre avec le lupus. De
nombreuses personnes atteintes de lupus mènent une vie heureuse et bien
remplie. Cependant, il est possible que vous deviez aménager certains aspects
de votre vie pour réduire les répercussions de la maladie. Si vous travaillez, vous
devrez peut-être envisager de réduire votre horaire de travail ou de travailler à
la maison. Il vous faudra peut-être aussi trouver de nouveaux hobbies adaptés à
votre maladie.
N’hésitez pas à demander de l’aide à votre famille et à vos amis ; si vous faites
trop de choses vous-même, vous risquez en fin de compte d’avoir besoin de
plus d’aide encore. Enfin, essayez de vous informer le plus possible sur le lupus.
Plusieurs sources d’informations intéressantes sont mentionnées à la fin de ce
chapitre. En comprenant la maladie et ses effets, vous apprendrez comment
mieux vivre avec elle. N’oubliez pas que vous aurez de bons et de mauvais jours.
Essayez de prendre chaque jour comme il vient et efforcez-vous de reconnaître et
de gérer au mieux les différents aspects du lupus.
Contrôler le lupus – conseils généraux
Il est plus facile de vivre avec le lupus si vous adoptez des mesures visant à
contrôler vos symptômes.
1.
Vos médicaments sont importants - Tout d’abord, il est important de prendre
tous vos médicaments en suivant exactement les indications de votre médecin,
même si vous commencez à vous sentir mieux. Ne rendez pas la vie trop facile
au lupus.
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2. Évitez la fatigue et le stress - Une fatigue et un stress excessifs sont
susceptibles d’aggraver vos symptômes. Évitez la tentation d’en faire trop,
même si vous vous sentez bien. Vous pouvez lever le pied, c’est OK !
3.
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Limitez l’exposition au soleil - Chez de nombreux patients atteints de
lupus, le soleil déclenche une éruption cutanée ou intensifie d’autres
symptômes. Réduisez donc votre exposition solaire au minimum en limitant les
activités à l’extérieur lorsque le soleil est le plus fort (entre 10 et 16 h), en
portant des vêtements à longues manches, un pantalon et un chapeau, en
appliquant un crème solaire à haute protection (écran total) toute l’année
(même en hiver) et en sélectionnant avec soin vos destinations de vacances.
4. Évitez de fumer et de consommer de l’alcool - Le tabagisme peut
aggraver vos symptômes et l’alcool modifier l’effet de certains
traitements du lupus ; évitez donc le tabac et l’alcool autant que
possible.
Réduire au minimum le risque d’infection - Le lupus, tout comme
certains traitements contre le lupus, peut vous rendre plus
vulnérable aux infections. Pour éviter de contracter une infection, soyez
particulièrement attentif(-ve) à votre hygiène personnelle. Une autre
mesure utile consiste à réduire votre exposition aux foules et aux
personnes atteintes de maladies infectieuses. Le risque d’infection peut
également être réduit par une immunisation adéquate ; dans tous les
cas, consultez votre médecin avant toute vaccination.
6.
Mangez correctement et faites de l’exercice - Les patients atteints
de lupus courent plus de risque de développer des problèmes comme
un accident vasculaire cérébral ou une crise cardiaque. Il est donc
recommandé de suivre un régime limitant l’accumulation de graisses
(lipides) dans vos artères. Vous devez également faire attention à ne
pas développer de surpoids, qui entraînerait une charge importante
sur les articulations et augmenterait les douleurs.
7.
Maintenez une bonne hygiène buccale - Si vous avez
des ulcères au niveau de la bouche, essayez de manger
des aliments mous et/ou de vous rincer la bouche avec
de l’eau salée ou un bain de bouche approprié.
Plusieurs autres traitements et préparations sont
disponibles pour traiter les ulcères buccaux.
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5.
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Gérer les poussées
Une poussée est une aggravation soudaine des symptômes. On ignore
la cause exacte des poussées, mais on sait qu’elles peuvent être
déclenchées par plusieurs facteurs, notamment le surmenage, le stress,
les infections ou l’exposition au soleil.
Si vous commencez à présenter les signes précurseurs d’une poussée,
vous devez contacter votre médecin ou infirmier(-ère) au plus vite. En
agissant rapidement, vous réussirez probablement à limiter l’impact de
la poussée.
Les signes précurseurs possibles d’une poussée incluent :
• Fatigue accrue
• Augmentation de la fièvre
• Augmentation de la douleur
• Apparition ou aggravation d’une éruption cutanée
• Dérangement d’estomac
• Maux de tête
• Étourdissements
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• Apparition de nouveaux symptômes
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Gérer la douleur
La douleur peut être pénible et difficile à gérer pour tout le monde. Toutefois, vous
pouvez prendre une série de mesures pour limiter la douleur et son impact sur
votre vie.
• Antidouleurs - Les médicaments en vente libre, tels que le paracétamol,
s’avèrent souvent efficaces, mais veillez à ne pas dépasser la dose
recommandée.
• Repos - Rester simplement assis ou allongé tranquillement pendant
un moment peut réellement aider à atténuer la douleur.
• Kinésithérapie- Les séances de kinésithérapie peuvent améliorer la raideur ou
les douleurs articulaires. N’oubliez pas d’informer votre kinésithérapeute que
vous souffrez d’un lupus.
• Chaud ou froid ? – Appliquer une compresse chaude ou prendre un bain
chaud ou un bain à bulles peut aider vos muscles à se détendre, tandis
qu’une compresse froide peut avoir un effet désensibilisant . Voyez ce qui
fonctionne le mieux chez vous.
• Relaxation - Apprenez des techniques de relaxation ou envisagez d’utiliser
un DVD ou un CD disponible dans le commerce pour vous aider à vous relaxer
et à atténuer ainsi vos douleurs.
• Techniques de distraction - Essayez de lire, de regarder la télévision ou
de parler à quelqu’un au téléphone. Se changer les idées est une technique
réellement efficace.
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• Certains patients tirent aussi un bénéfice de thérapies alternatives,
telles que l’aromathérapie. Certaines thérapies alternatives, comme
les phytothérapies (traitements à base de plantes), peuvent modifier l’effet
de votre traitement du lupus. Il est donc toujours conseillé de consulter
votre médecin si vous envisagez d’avoir recours à une thérapie alternative.
• Exercise physique - Faire de l’exercice induit une sensation générale de
bien-être et peut aider a reinforcer vos muscles (voir ci-dessous).
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Sommeil
À cause de l’anxiété, du traitement ou de la douleur, certaines personnes atteintes de
lupus ont du mal à trouver le sommeil. Certaines mesures simples peuvent toutefois
vous aider :
• Évitez de consommer des boissons à base de caféine au cours de l’après-midi
ou de la soirée
• Dans la mesure du possible, évitez de dormir trop longtemps en journée
• Prenez un bain chaud avant de vous coucher
• Assurez-vous que votre chambre ait une température correcte et soit plongée
dans l’obscurité.
• Évitez les distractions dans la chambre comme les télévisions, les ordinateurs ou les GSM
• Ne consommez pas de repas lourds avant de vous coucher
• Écoutez un CD relaxant ou une musique apaisante
Si vous n’arrivez pas à dormir la nuit, la pire chose à faire est de rester dans votre
lit à vous tracasser. Sortez de votre lit un moment et faites quelque chose de
différent. Essayez de lire dans une autre pièce, ou écoutez une musique relaxante.
Contraception et grossesse
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Les femmes souffrant de lupus peuvent vivre une grossesse sans complications et sans
risque à condition d’être suivies et d’adopter certaines mesures relevant du bon sens.
Toutefois, beaucoup de médicaments utilisés pour traiter le lupus ne peuvent pas être
pris pendant la grossesse. Chez les patientes atteintes de lupus, la grossesse peut
intensifier les symptômes et augmenter le risque de fausse-couche ou d’enfant mortné. Il est donc important d’éviter toute grossesse accidentelle.
Sauf si vous avez planifié une grossesse et consulté votre médecin à cet effet,
l’utilisation d’une forme de contraception fiable est extrêmement importante.
Idéalement, vous devez attendre que vos symptômes de lupus soient légers ou
complètement absents pour essayer de concevoir un enfant.
Si vous planifiez une grossesse, vous devez toujours consulter un médecin. Votre médecin
sera en mesure de vous fournir des recommandations et des conseils spécialisés.
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Fatigue
Environ 80 % des personnes atteintes de lupus souffrent de fatigue, qui
peut affaiblir significativement. Pour lutter contre la fatigue, il est essentiel de :
-Se reposer, avoir suffisamment de sommeil (voir conseils
concernant le sommeil)
-
Faire de courtes pauses pendant les activités habituelles et
ne pas hésiter à demander de l’aide
-
Faire régulièrement de l’exercice pour doper votre énergie
(voir ci-dessous)
-Limiter les activités fatigantes pendant les poussées de la maladie
-Si vous pensez qu’une dépression explique en partie votre fatigue,
adressez-vous à votre médecin.
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Infections
Certaines données indiquent que les personnes atteintes de lupus courent
davantage de risques de développer des infections que celles en bonne
santé. Les infections les plus fréquentes sont celles qui touchent les voies
respiratoires (rhumes, maux de gorge, sinusite, bronchite et pneumonie),
l’appareil urinaire (infections de la vessie ou des reins) et la peau (furoncles,
cellulite et infection de plaies).
En règle générale, plus le lupus est sévère, plus le risque d’infection est
élevé, en partie à cause de la maladie et en partie à cause des traitements.
Certaines stratégies permettent de réduire le risque d’infection.
• Veillez à être à jour avec vos vaccinations, y compris la vaccination
contre le pneumocoque, principale cause de pneumonies, et contre
la grippe. Consultez toujours votre médecin avant de vous faire
vacciner.
• Identifiez les signes précoces d’infection des voies urinaires,
et consultez votre médecin pour qu’il puisse établir
un diagnostic précoce et vous traiter sans tarder.
•
S’il vous est possible d’éviter les personnes souffrant
de gros rhumes ou d’autres infections transmissibles,
faites-le. Se laver les mains permet également
d’empêcher la transmission de ces infections.
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•Enfin, il arrive que la fièvre et l’inflammation soient dues au lupus
et non à une infection : il est donc très important de consulter
votre médecin si vous présentez l’un de ces signes.
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Bien manger et se sentir bien
Le lupus peut conduire à une perte de poids chez certaines personnes et à
une prise de poids chez d’autres. Plus spécifiquement, les patients traités
par corticostéroïdes peuvent ressentir des ballonnements ou voir leur poids
augmenter. Toutefois, si vous ne prenez qu’un ou deux kilos,
il y a beaucoup de chances que vous serez le (la) seul(e) à le remarquer.
Il est important de ne pas prendre trop de poids, car l’excès de poids peut
augmenter le risque de problèmes de type accident vasculaire cérébral ou crise
cardiaque. Le surpoids augmente aussi la charge imposée à vos articulations, déjà
mises à rude épreuve. Il n’est pas nécessaire de suivre un régime strict, mais il
faut vous efforcer d’avoir un régime équilibré, composé d’aliments sains. Si vous
avez des allergies particulières ou des intolérances alimentaires, discutez d’un plan
alimentaire avec votre médecin généraliste.
Quelques conseils :
• Réduire l’apport en caféine : cette mesure contribuera à améliorer
votre sommeil et à diminuer les dérangements d’estomac provoqués
par certains médicaments prescrits pour traiter le lupus.
•
Suivez un régime pauvre en graisses et en cholestérol. Ce type de
régime peut diminuer votre vulnérabilité aux maladies, en particulier
aux maladies cardiaques, associées au lupus et au traitement
du lupus par les stéroïdes.
• Veillez à avoir une alimentation suffisamment riche en calcium et en vitamine D.
Si vous prenez des corticostéroïdes pour traiter votre lupus, vous avez
un risque d’ostéoporose.
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• Si vous souffrez d’une maladie rénale, suivez les recommandations de
votre médecin ou de votre diététicien(ne) agrée(e) concernant l’apport en
protéines et en sel.
• Limitez votre consommation d’alcool si vous prenez des médicaments
susceptibles de réduire l’efficacité du traitement du lupus ou de provoquer
des ulcères d’estomac.
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Faire de l’exercice5
Faire de l’exercice est peut-être la dernière chose que vous avez envie de faire.
Toutefois, à moins d’avoir une poussée de lupus, vous devez vous efforcer de rester
actif(-ve). Faire de l’exercice permet d’évacuer les sentiments de déprime et induit une
sensation générale de bien-être. L’exercice contribue aussi à maintenir un poids sain
et à entretenir la mobilité des articulations. Un bon programme consiste généralement
en une association d’exercices à faible impact, tels que les étirements (stretching),
la marche, le vélo ou la natation. Les cours d’aquagym sont excellents, car ils
reposent sur des mouvements lents à faible impact et encouragent tout un éventail de
mouvements articulaires.
L’American College of Rheumatology encourage les personnes atteintes de lupus
à pratiquer quatre types d’exercice : les exercices axés sur la flexibilité, sur le
renforcement, sur l’aérobic et sur la proprioception.
•Les exercices de flexibilité incluent les étirements et tout un ensemble de
mouvements. Ils permettent de réduire la raideur et favorisent la souplesse.
•Les exercices de renforcement - comme l’entraînement par résistance et
l’haltérophilie - sollicitent plus énergiquement les muscles et contribuent à
améliorer le soutien articulaire.
•Les exercices d’aérobic - « cardio » - incluent des activités telles que la danse,
l’aquagym, le vélo et la marche. Ces exercices sollicitent les grands muscles
du corps. Les exercices d’aérobic améliorent les fonctions cardiaque et
pulmonaire.
•Les exercices de proprioception, tels que le tai-chi, le yoga et le Pilates,
permettent d’améliorer la posture, l’équilibre et la coordination, trois piliers
importants pour les personnes qui doivent vivre avec un lupus.
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Les études suggèrent que jusqu’à 60 % des personnes souffrant d’une maladie
chronique présentent également une dépression clinique. Heureusement, l’activité
physique permet d’améliorer les symptômes de dépression. Une étude de 2008,
publiée dans le British Journal of Sports Medicine, a révélé qu’une activité physique
de seulement 20 minutes par semaine améliore déjà la santé mentale. Les
participants qui avaient pratiqué des activités physiques simples présentaient des taux
de dépression moins élevés après l’exercice. Même des activités quotidiennes telles
que jardiner, promener son chien ou effectuer des tâches ménagères sont associées à
des niveaux de souffrance moins élevés.
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5. From WebMD feature, by Kerry Ludlam, Reviewed By Brunilda Nazario, MD
(http://www.webmd.com/lupus/community-tv-lupus-11/lupus-exercise)
Cependant, malgré le bénéfice associé à l’activité physique, il faut
toujours prendre quelques précautions de bon sens.
• Parlez à votre médecin : avant de commencer ou de modifier
un programme d’exercice physique.
• Écoutez votre corps et faites de l’exercice lorsque vos symptômes sont
les plus légers. Ne faites pas d’effort exagéré et réduisez l’intensité de
votre programme si vous développez une fatigue excessive.
• Évitez de pratiquer de l’exercice au soleil, car celui-ci peut déclencher
des poussées. Protégez-vous si vous marchez ou faites du vélo à l’extérieur.
Commencez en douceur et augmentez progressivement l’intensité.
Chez les personnes atteintes de lupus, le bénéfice maximal et le plus durable
s’obtient par des exercices à faible impact tels que la natation, la marche,
le yoga ou les étirements.
•
Tenez un journal d’exercices pour consigner vos objectifs et suivre vos
progrès. Voir vos capacités augmenter au fil du temps peut être réellement
encourageant. Tenir un journal peut aussi vous aider à déterminer quels types
d’exercices vous conviennent le mieux. Écrivez comment vous vous sentez,
physiquement et émotionnellement, après votre séance d’exercice. Écrivez
dans votre journal même les jours où vous n’avez pas envie de faire
l’exercice, ou où vous ne vous sentez pas bien. Le journal vous permettra et
permettra à votre médecin d’identifier certaines constantes au niveau de vos
symptômes et de vos capacités physiques.
•
Emmenez un ami avec vous. Pratiquer de l’exercice avec un ami
peut rendre agréable une activité que vous auriez normalement trouvée
ennuyeuse ou difficile. Assurez-vous de faire de l’exercice avec
quelqu’un qui comprend vos limitations et vos objectifs et qui vous
encouragera dans vos jours difficiles. Des partenaires peuvent
vous motiver à faire de l’exercice même lorsque vous n’en avez
pas envie. Une autre façon de maintenir votre motivation
intacte est de vous inscrire à un cours d’aquagym, de
tai-chi ou de yoga. En suivant un cours, vous intégrerez
un environnement social qui vous donnera l’occasion
de vous faire de nouveaux amis et de progresser en
bénéficiant du soutien des autres participants.
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•
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Exposition au soleil
De nombreuses personnes remarquent que le soleil déclenche chez elles une
poussée des symptômes. Voici quelques conseils :
• Réduisez votre exposition solaire au minimum en limitant les activités à
l’extérieur lorsque le soleil est le plus intense (entre 10 et 16 h).
• Portez des vêtements appropriés si vous passez du temps à l’extérieur :
longues manches, pantalon et chapeau, éventuellement .fabriqués dans un tissu
assurant une protection contre le soleil.
• Utilisez un écran solaire de haute protection qui vous protège à la fois contre les
ultraviolets A (UVA) et les ultraviolets B (UVB), et ce, toute l’année (même en hiver).
• Sélectionnez avec soin vos destinations de vacances.
•
Faites attention aux ampoules halogènes et fluorescentes utilisées dans de
nombreux bureaux et magasins. Vous pouvez utiliser des stores, des écrans de
protection, des filtres et des protège-tube chez plusieurs fabricants (recherchez
des écrans capables de capter le rayonnement entre 380 et 400 nm pour assurer
une filtration des UVB, des UVC et de la quasi-totalité des UVA).
• Souvenez-vous que les fenêtres ne protègent pas complètement du rayonnement
UV. Votre lupus peut en effet s’aggraver sous l’effet de rayons nocifs émis à travers
la vitre d’une voiture ou d’un immeuble ; il est donc conseillé de vous protéger à
l’aide de stores ou de films solaires bloquant les rayons UV.
Soigner votre apparence physique
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Même si vous êtes probablement conscient(e) des changements intervenus
dans votre apparence physique, il est quasi certain que les autres personnes les
remarqueront moins que vous. Il existe cependant toute une série de mesures
pratiques à adopter et les forums en ligne consacrés au lupus sont utiles pour
échanger des conseils.
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Maquillage
Pour dissimuler vos éruptions cutanées, vous pouvez essayer différents types de
maquillage, jusqu’à ce que vous trouviez la solution qui vous convient le mieux.
Certains maquillages sont hypoallergéniques, et certaines marques sont conçues
spécifiquement pour les personnes atteintes de lupus. Essayez de trouver un
maquillage qui offre une protection contre les UV.
Tester de nouveaux produits pour la peau
Certains produits cosmétiques, produits de maquillage et produits hydratants
peuvent aggraver votre affection. Sélectionnez donc vos produits avec soin et
faites toujours un premier essai sur une zone de peau limitée.
Chute de cheveux
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Vous pouvez camoufler une chute de cheveux en changeant votre raie de
côté ou grâce à une coupe augmentant le volume des cheveux. Certaines
personnes préfèrent éviter les mousses et autres produits capillaires, car
ils provoquent parfois une inflammation du cuir chevelu. Les substances
chimiques présentes dans les teintures peuvent également irriter
votre peau. Vous pourriez aussi vous laver les cheveux avec un
shampoing pour bébé et éviter de les lisser ou d’utiliser le sèchecheveux de façon excessive. Enfin, n’ayez pas peur d’utiliser
un postiche ou une perruque. Ces accessoires se sont
énormément améliorés au fil des ans et il est désormais
difficile de les distinguer des vrais cheveux.
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Gérer les troubles émotionnels
Le lupus peut affecter votre vie émotionnelle. Vous pourriez vous sentir
anxieux(-se), déprimé(e) ou avoir une mauvaise image de vous-même, ce qui
pourrait affecter vos relations personnelles et entraîner des problèmes dans votre
vie sexuelle. Si le lupus exerce de tels effets sur vous, voici quelques stratégies
positives destinées à vous aider :
• Prenez le temps de prendre soin de vous et de vous
pomponner, afin de vous sentir séduisant(e)
• Passez du temps avec votre partenaire et vos amis
• Essayez de voir la vie du bon côté
• Sollicitez les conseils d’un professionnel pour obtenir
un soutien complémentaire si nécessaire
• Faites régulièrement de l’exercice et veillez à avoir
un régime alimentaire sain
• Reposez-vous suffisamment
• Pratiquez des activités que vous aimez
• Essayez certaines techniques de relaxation
(voir ci-dessus : gérer la douleur)
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Essayez de dire à votre partenaire et vos amis comment vous
vous sentez. Dites-leur sincèrement comment vous vous
sentez, car parler ouvertement de la maladie peut réellement
vous aider. N’hésitez pas à vous adresser à votre médecin ou
votre infirmier(-ère), car il/elle pourra vous donner des conseils
pratiques. Il vous faudra peut-être du temps pour rétablir votre
équilibre émotionnel, mais c’est tout à fait possible.
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Dysfonction cognitive ou « lupus fog »6
De nombreuses personnes atteintes de lupus présentent divers troubles cognitifs,
incluant des troubles de la mémoire, des problèmes de concentration, une
confusion ou une difficulté à s’exprimer. Ils décriront peut-être leurs problèmes en
parlant « d’idées confuses » ou de « brouillard du cerveau. »
Les troubles de mémoire ont tendance à croître puis à
décroître, à l’instar des autres symptômes de lupus.
Ces problèmes coïncident souvent avec des
périodes d’activité accrue de la maladie
(poussées). Voici quelques conseils pour vous
aider à gérer ces problèmes :
Prenez des notes. Écrivez tout :
chaque tâche ménagère réalisée,
chaque anniversaire, chaque rendezvous chez le médecin. Prenez des
notes durant les conversations.
Vous devez prendre l’habitude
d’écrire tout, même ce que vous
êtes sûr(e) de ne jamais oublier.
•
Restez organisé(e). Consignez tout
dans un journal quotidien, pour éviter
d’avoir vos notes éparpillées sur des bouts
de papier. Consultez votre journal plusieurs
fois par jour. Établissez pour chaque jour
un programme et une liste de tâches raisonnable
- voire un seul objectif spécifique. Si vous
possédez un smartphone, procurez-vous
une bonne application de notes à utiliser à la fois
sur votre téléphone et sur votre ordinateur.
6. From WebMD feature, by Morgan Griffin Reviewed By Brunilda Nazario,
MD (http://www.webmd.com/lupusd2n-coping-with-lupus-11/lupusfog-memory-problems)
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•
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• Soyez réaliste et montrez-vous ouvert(e) envers votre famille :
le «brouillard du cerveau » associé au lupus peut vous obliger à modifier vos
habitudes. Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider.
• Dites les choses à voix haute. Lorsque vous rencontrez de nouvelles
personnes, prononcez leur nom à plusieurs reprises dans la conversation.
Après une conversation ou une réunion au travail, répétez les points principaux
- cela vous aidera à fixer ces éléments dans votre mémoire et permettra aux
autres personnes de compléter les points manquants.
• Choisissez vos moments. Essayez de déterminer quand vous êtes le plus
efficace, et planifiez les tâches importantes pour ces moments-là. Il peut s’agir
d’un moment particulier de la journée ou du moment qui suit la prise de votre
médicament.
• Dopez votre mémoire. Les jeux de lettres et les mots croisés peuvent
vous aider à améliorer votre mémoire.
•
Conservez de bonnes habitudes. Si vous souffrez de lupus, vous
allez devoir prendre soin de vous. Réduire son niveau de stress, faire
des siestes et veiller à avoir un sommeil suffisant la nuit peut contribuer
à atténuer les symptômes cognitifs associés au lupus.
• Adressez-vous à votre médecin, qui peut vous orienter vers un spécialiste
(psychologue ou orthophoniste).
Prendre soin de vous
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Nous avons tous besoin de nous faire plaisir de temps à autre. Si vous avez
besoin d’une excuse, n’oubliez pas que prendre soin de vous est la chose la plus
importante à faire pour tenir le lupus en échec. Certains patients retirent un certain
bénéfice de l’aromathérapie, qui les aide à se détendre. Un massage doux peut
soulager des muscles endoloris, mais n’oubliez pas d’informer la personne qui vous
masse de votre maladie. Et pourquoi ne pas vous offrir une pédicure, un soin visage,
voire un nouveau vêtement ?
Vous découvrirez peut-être aussi que se faire plaisir à la maison remonte le moral
et améliore le bien-être général. Pour essayer de vous détendre, commencez
éventuellement par prendre un bain, ou bien écoutez de la musique relaxante, lisez
un livre ou regardez l’un de vos films préférés.
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Accepter de l’aide
Il est très important de pouvoir compter sur un réseau de soutien solide
lorsque vous vivez avec le lupus. Vos amis et votre famille vous aideront
dans la mesure de leurs possibilités, mais il est également utile d’obtenir
un soutien de spécialistes et d’autres personnes qui vivent avec la même
maladie que vous.
De nombreuses sources de soutien sont disponibles, allant des communautés
en ligne aux groupes locaux en passant par des conseillers spécialisés.
Les coordonnées de ces associations figurent ci-dessous :
-
Association Lupus Erythémateux en Belgique (français) : www.lupus.be
CIBA Ligue en Belgique (néerlandais) : www.cibliga.be
Lupus Europe : www.lupus-europe.org
Lupus Foundation of America : www.lupus.org
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