ביטאון עמותת פרקינסון בישראלל גליון מס‘‘ 5 ל ינואר 2011 טיפים לעזרה בניידות לחולי פרקינסון חמישה צעדים קטנים ליצירת צעד אחד גדול קצרצרים מי ומה בעמותה עמוק בתוך המוח אז...מה רציתי לומר? מעט החברים בקריצה קלה מראה מעל הגשר מס‘ 5 מס ס גליוןן מ גליו יו ליוו גלי ליי גל גל שראלל בישראל בי שרא סוןן ב פרקינסון קינ רקינ פרקינ מותת ק עמותת מו ביטאון ע מ עמ טאו ן טאון יטאון ביי ט א טא ב ינוארר 2 0 2011 ינוא טיפים לעזרה בניידות לחולי פרקינסון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל ינואר 2011 גליון מס‘ 5 חמישה צעדים קטנים ליצירת צעד אחד גדול קצרצרים מי ומה בעמותה מי ומה בעמותה עמוק בתוך המוח 20-21 6-7טיפים לעזרה בניידות לחולי 8-11פרקינסון אז...מה רציתי לומר? מעט החברים בקריצה קלה אז...מה רציתי לומר? 12-14חמישה צעדים קטנים ליצירת מעט החברים 16צעד אחד גדול 22-24 18-19קצרצרים מהעולם 25-26 בקריצה קלה מראה מעל הגשר רשימת טלפונים של סניפי העמותה .ďčĘ ČĘ ĐĦČ ĦđėĕČ ĦČ ĤĠĥĘđ ĐĘēĚĐ ĦČ čėĞĘ ěĦĕĜ ĦĕĜĠđĎ ĦđĘĕĞĠ ĕďĕ ĘĞ ĕė ęĕēĕėđĚ ęĕĤģēĚ .ęĕĘĠđĔĚĐ Ęĥ ęĕĕēĐ ĘčģĘ ,Ččĕĥ čĕĔģČ đĎ ěđďĞđĚč ĦĚģĥĚĐ ĦđĘĕĞĠĐ ĦĢđčģĘ ğĤĔĢĐĘ ĖĦđČ ęĕĜĕĚĒĚ đĜČ ĕĚĕ ęĕĎĎđē ĤĥČ ěđďĞđĚč ęĕĠĝđĜ ęĕĘĠđĔĚ 25 ęĞ ĦĠĦđĥĚ ĦđĘĕĞĠĚ ĦđĜĐĕĘđ ĐėĕĚĦ .ĐĘēĚĐ ĦđēĦĠĦĐ ĦČ ďēĕ ęĕčģĞĚđ đĒč ĐĒ ęĕėĚđĦ ,ďēĕ ęĕĎēđ ĦďĘđĐ :Äď-đ ÄČ ęĕĚĕč ,Ğđčĥč ęĕĕĚĞĠ ĦĚĕĕģĦĚ ĦđĘĕĞĠĐ (ĐģĕĚĕĚ ĘĞ ĐďđčĞ) Ęđģč ĘđĠĕĔ 13:00 -č ĦĕĚđģĕĥ ĦđĘĚĞĦĐ 'ď ĕĚĕčđ ĐĕĠĤĦđĕĒĕĠ 'Č ĕĚĕč 14:00 -č 03-7361104 .ĘĔ čĘ ęđģĕĥ ĦĕĜđĘĚ ,ĤĚđĥĐ ĘĦ ,Ččĕĥ ĕČđĠĤ ęēĦĚ שם הסניף חיפה ראש הסניף דליה ניר עפולה עדי צימברליט חדרה נאווה צוריאל השרון שרי פורת דן צפון מריאן זיגנרייך דן דרום ציפי אלברט חפץ ורדה טל רחובות מרגלית שני אשדוד באר שבע קריסטינה צ‘רונגורה קלוד מן ירושלים מרים חיות מודיעין ליאורה אבידן מס‘ טלפונים 04-8242390 נייד054-4644729 : 04-6541981 נייד050-7244300 : 04-6261037 נייד052-3232250 : 09-7658708 נייד050-7797077 : 03-5529680 נייד050-9601177 : 03-5042271 נייד052-4377863 : 03-5404884 נייד054-7573277 : נייד052-2741817 : 08-8551051 נייד052-8555930 : 08-6431395 נייד052-4236035 : 02-5361588 נייד050-2776062 : 08-9701210 נייד052-5666159 : עמוק בתוך המוח דוא“ל [email protected] פקס04-8265595 : [email protected] [email protected] בשער :מראה מעל הגשר צילום :אשר גיבל צלם רפרודוקציות וחבר העמותה ביטאון עמותת פרקינסון בישראל [email protected] מייסדי העמותה: אברהם מחרז ז“ל ורפי מידן העורכת :נילי רעם ראש תחום הוצאה לאור להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: [email protected] [email protected] עריכה לשונית :דודו אורן [email protected] עמותת פרקינסון בישראל טלפון 077-4181900 :פקס153-77-4181900 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ [email protected] www.rotemltd.co.il [email protected] מודעות חני חיימוב ,הוצאת רותם050-8430108 : [email protected] e-mail: [email protected] אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 3 דבר העורכת דבר היו“ר חברים יקרים, שלום חברים, לצערי למרות מאמצינו הניכרים לא עלה בידינו לאתר מועמד חיצוני שיסכים למלא את תפקיד מנכ“ל העמותה ,בהתנדבות .כנראה שמועמדים ,שאין להם קשר למחלה ,נרתעו מהיקף העבודה שיש להשקיע בתפקיד )כ 60%-משרה לפחות( ומן האחריות הכבדה המתלווה לו. המסקנה המתבקשת היא שרק אדם שיש לו זיקה ישירה למחלה) ,חולה בשלבי המחלה המוקדמים או בן זוג של חולה( יהיה מוכן אולי להירתם למשימה זו ,של הנהגת המזכירות וניהול שוטף של העמותה .אני פונה אל מי מכם שיש לו כישורי ניהול מתאימים ,שיקום ויתנדב למען כלל חברי העמותה. לעומת זאת ,אני שמח לבשר כי פועלנו להקמת חוג ידידים לעמותה ,בהשתתפות אישי ציבור מוכרים ואנשי אקדמיה בכירים ,שיסייעו לעמותה להגשים את מטרותיה -נשא פרי .עלה בידינו לקבל את הסכמתם של מספר אנשים בכירים להצטרף לחוג ידידי העמותה וביניהם הגברת בתיה מושיוף ,האוהדת את ענייננו ,שהסכימה לרכז את פעילות חוג הידידים .בתיה שימשה במשך שנים רבות כמנהלת לשכתו של ד“ר עמנואל שרון, במהלכן שימש כמנכ“ל קונטרול דאטה ישראל בע“מ ולאחר מכן כמנכ“ל משרד האוצר ,אשר הביא בזמנו לבלימת האינפלציה התלת ספרתית. ועניין אחר לגמרי -לאחרונה במהלך החלפת מחשב והעברת הקבצים למחשב החדש ,נתקלתי במכתב שכתבתי בחריזה לילדי לפני שנים ,המתאר את קשיי ההתמודדות עם תופעות המחלה .מאחר ומערכת הביטאון הביעה עניין לפרסמו -הריהו לפניכם. דניאל נוימן יו“ר העמותה צער גידול הורים )לילדי היקרים( כותב אני שורות אלה בתקווה שימצא בהקדם מרפא למחלה ושלא אגיע לאיבוד שליטה בכל מיומנויות ההוויה אך ביודעי שאין הרבה תבונה בלטמון את הראש באדמה החלטתי להעלות את הרהורי בכתיבה למקרה שתגבר עלי המחלה אם אכן כזאת יקרה ומצבי יהיה קשה אל תתעצבו מן המראה גם אם יהיה דוחה או מבזה 4 פרקינתון חלפה שנה וגיליון זה שבידיכם הוא הראשון לשנת .2011מי ייתן ובשנה זו נזכה ונתבשר על מציאת התרופה למחלתנו! בתחילת דרכי עם המחלה הזו שמעתי מסביבי אנשי מקצוע וחברים לדרך האומרים” :בעוד מקסימום 10שנים ימצאו תרופה שתמגר את המחלה“. אם אכתים בגדי באכילה אל נא תגיבו ברוגזה וזכרו את התקופה בה אתם נזקקתם לעזרה אם אתקשה עם כפתורים אל נא תזעיפו אלי פנים וזכרו את הימים בהם למדתם לכפתר בגדים אם אחזור על דברי במפגשים גלו נא אורך רוח ולא עצבים וזכרו כמה פעמים חזרתי לבקשתכם על סיפורים אם אזיל מעת לעת קצת רוק, או חלילה משהו חמור מזה יחמוק, אל תתחילו עלי לצעוק ומאחורי גבי אולי לצחוק אם לא ארצה להתרחץ ואנסה זאת לתרץ אל נא תתחילו להתלוצץ, ושכנעוני קצת להתאמץ אם אשכח לרכוס את מכנסי אל נא תלבינו את פני ואם יתנתק לו חוט מחשבותיי החזירוני בעדינות למסלול דברי אם אתקשה בהבנה אל תנודו בחמלה וזכרו את התקופה בה למדתם איתי קריאה אם ייכשלו רגלי מלכת הושיטו נא יד תומכת כמו שלימדתי אתכם את מלאכת העליה והירידה מן המידרכת. לא יעזרו כל גערות או כעסים גם לא טרוניות או לגלוגים רק סבלנות וחיוכים יסייעו לגבור על הקשיים ולסיכום כל אלה הדברים פשוט קבלו אותי ללא סייגים כי לצערי נתקפתי בחוליים הגורמים לכל אותם המפגעים!!! מאז חלפו כבר 15שנה ודבר לא השתנה .נכון ,היו כמה פריצות דרך לגבי תרופות נוספות לטיפול בסימפטומים או כאלו שיתכן ומעכבות את ההידרדרות ,או נספגות טוב יותר ,אבל תרופה שתרפא אותנו לגמרי -יוק .נכון ,יש כל מיני שיקויים ומיצויים, ויטמינים וצמחים ,שיש המוכנים להישבע לגבי יעילותם במיגור תופעות שונות של המחלה ,אבל אני חוששת שמעבר ליעילות הרבה בה הם מצליחים לרוקן את חשבון הבנק שלי ,אין בהם כדי לרפא פרקינסון. גם הקליניקות המתיימרות להשתיל לנו תאי גזע או להשתיל לנו מוח חליפי או כל טיפול אחר שיפטור אותנו באחת מעונשו של פרקינסון אינן באמת אופציה רצינית .מה נשאר? נשאר לקוות! להודות על האמת ,בענייני תקווה אני קצת חלשה .מעדיפה בדרך כלל להשאיר לאלה המוסיפים תפילה לתקווה ומקווים לטוב .לא שאינני מקווה לטוב ,דווקא כן .טיפוס אופטימי מטבעי. העניין הוא שכחילונית וקיבוצניקית לשעבר ,קשה לי להאמין שכאשר הדברים נמצאים בידיו ,יש סיכוי רב יותר שהם יתגשמו. אולי להפך. מסיבה זו אני משתדלת לחיות לא מתוך תקווה אלא מתוך השלמה .לא מתוך השלמה שבכניעה אלא מתוך השלמה שבשלמות ,בבשלות ,בשלווה ,במלאות .תאמינו לי שאלה אינן סתם מילים שגיבבתי אלא יש בהן ממשות .כחולת פרקינסון עם קילומטראז‘ לא מבוטל ,אני יכולה להעיד ,שצריך הרבה כוחות בשביל לחיות את החיים מתוך השלמה .לא פחות מאשר לחיות מתוך תקווה. לא מזמן הוקרן בערוץ 2סרט על מחלת ה ALS-הנוראה ועל מאבקם של כמה מן החולים בה ALS .היא מחלה הפוגעת בשרירים ומשתקת אותם ותוחלת החיים של קורבנותיה עומדת על כ 2-4-שנים עם יוצאים מן הכלל ,כמו הפיסיקאי הבריטי סטיבן הוקינג ,שאם כי מצבו נורא למדי הרי שהמחלה כנראה נעצרה אצלו .הנקודה היא שכאשר אתה עומד מול ALSהקוצב את יתרת שנותיך בבת אחת ,באיבחת אבחנה מקפיאת דם שכזו, ברור שתצא למלחמת חורמה ,תשתמש בכל התותחים שיש לך, שהרי אין לך מה להפסיד .אבל פרקינסון מביא לסוף הרבה יותר לאט ,ברכות ובהתמדה .ולכן אין טעם לדעתי להילחם בו, אלא צריך לגייס סגנון התמודדות אחר – איתו ולא מולו .לאט- לאט ,ברכות ובהתמדה .לפעמים אני מרגישה כאילו איזו זקנה בלה מושיטה לי יד רזה וגרומה ומורה לי ללכת בעקבותיה .אני הולכת לאט-לאט ,ברכות ,בהתמדה ,כי הרי היא כל כך זקנה ושברירית שכל תנועה לא זהירה עלולה ,חלילה ,למוטט אותה. אינני יודעת לאן היא מובילה אותי .ברור לי שהזקנה הזו הרי היא אני ,אני מן העתיד האוחזת ביד של אני העכשוית ,פוסעת, משתרכת אל עבר עתידי ,מי ישורנו .אל איזה עתיד? אני מקווה מאוד שאל עתיד טוב יותר ,או לפחות לא גרוע יותר .אתם רואים, בסופו של דבר גם אני מקווה. יהיה טוב! נילי רעם אבא שלכם ,האוהב אותכם ומודה לכם על תמיכתכם אהבתם? רוצים לקרוא את תשובת הבת? לכו ל“מעט החברים“! ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 5 מי ומה בעמותה מי ומה בעמותה הודעות העמותה מחפשת מנכ“ל יום הפרקינסון העמותה מחפשת מנכ“ל למשרה חלקית )כ - (60%-בהתנדבות שיעמוד בראש המזכירות וינהל את ענייניה השוטפים שלהעמותה .המועמד המתאים הוא חולה ,בן זוג או ידיד ,המוכן להירתם למשימה ולקחת על עצמו את התפקיד והאחריות. מדובר באדם בעל יכולת ניהולית וביצועית .אם ידוע לך על אדם מבין ידידיך/מכריך/משפחתך העשוי להתאים לתפקיד ומגלה בו עניין -אנא הפנה אותו אלינו. טלפון.03-6744398 : יתקיים השנה ,כמו בשנה שעברה על מדשאות געש )ובבריכות החמות כמובן( .בסוף אפריל .התוכנית טרם נקבעה .היום הזה, שהפך כבר למסורת חביבה על כלל החברים אשר נהנים להיפגש בו ,מנוהל ע“י שרי פורת. דרושים מתנדבים לעמותה! עמותת פרקינסון בישראל משוועת לכוח אדם! אנו זקוקים למתנדבים נלהבים לביצוע מגוון תפקידים ופעילויות ,גם כאלה שניתן לבצע מבלי לצאת מן הבית! הינכם מוזמנים להתנדב ולקחת חלק בעשייה לשיפור איכות חייהם של החולים והשירותים הניתנים לחברים בעמותה .אנא הפנו פניה זו גם לבני משפחותיכם וחבריכם ! לפרטים נוספים נא לפנות: לטלפון ,03-6744398 :בפקס15336744398 : או בדוא“ל[email protected] : סמינר החורף של העמותה הסמינר יתקיים במלון ”דניאל“ בים המלח ,מיום ראשון 20 בפברואר ועד יום חמישי 24 ,בפברואר .2011אחת הפעילויות המתוכננות בסמינר תדרוש שימוש במחשבים אישיים .חברים שיש ברשותם מחשב נייד ,מתבקשים להביאו עימם לסמינר. ההרשמה לסמינר באמצעות חברת ”דגל“ טלפון.04 - 8708425 / 04 - 8735063 : סמינר הקיץ יתקיים השנה בנצרת. 6 פרקינתון סניף חדרה בטיול לאזור הגלבוע ולכפר קמה קליפ וידאו על העמותה הקליפ בהפקתו של דובר העמותה פרי עגור הוגש לתחרות סרטוני העמותות של בנק לאומי ”מיליון סיבות טובות“. נקווה לטוב! סקר DBSבעמותה מטרת הסקר לספק מידע חיוני מניסיונם של חברים שעברו את הניתוח ,לחברים העומדים בפני החלטה האם לעבור את הניתוח. בראש הוועדה העורכת את הסקר עומדת ד“ר פליציה סיגל. עד כה התקיימו כמה עשרות ראיונות בקרב חברי העמותה שעברו ניתוח .DBSלאחר גמר איסוף המידע וניתוח נתוני הסקר, ימסרו מסקנות הסקר לחברי העמותה העומדים בפני החלטה בתקווה שיגיעו להחלטה כשהם שלמים איתה.כל חבר עמותה שעבר ניתוח DBSומוכן להשתתף בסקר, וטרם עבר ראיון אישי על ידי הצוות המבצע את הסקר, מוזמן ליצור קשר בטלפון) 03-6744398 :מיכאל(, או בדוא“ל[email protected] : אנו מבקשים ומצפים לשיתוף פעולה מלא עם וועדת הסקר, כדי להשלים במהרה סקר חשוב זה ! חוג לתרפיה קולית החוג נפתח במסגרת סניף השרון ,בניצוחה המקצועי של רותי רייניך .החוג מתקיים בימי ד‘ בבוקר ,פעם בשבועיים. פרטים אצל שרי פורת בטלפון050-7797077 : מה ומתי • סניף חדרה-פרדס חנה מפגין פעילות עתירת ארועים .הסניף, בניהולן הנמרץ של חיה עגור ונאווה צוריאל ,ארגן לחבריו בחודש אוקטובר ,טיול לאזור הגלבוע ,כפר תבור וכפר קמה .בכפר קמה התארחו החברים אצל בני העדה הצ‘רקסית ,שמעו על תרבותם ואף יצאו במחולות עימם .כמו כן התקיימה במסגרת הסניף הרצאה של ד“ר נצח גורן ,פסיכולוג קוגנטיבי התנהגותי ,על חרדות ,לחצים ופרקינסון -הקשר ביניהם ודרכי ההתמודדות • החפצ“ים )חולי פרקינסון צעירים( חגגו את פתיחת השנה בפאנץ‘ ליין בתל אביב .הארגון והיוזמה של שרה )קוקי( קצב וורדה טל .החברים סעדו את ליבם בארוחה טעימה ורקדו בהתלהבות .לא נרשמו )כמעט( היעדרויות .כמו כן התכנסו החפצ“ים בבית גלסקו )תודה לגלקסו!( ,לשם מפגש בנושא דימיון מודרך ,בהנחייתה של אירית סמסון .דווח על שניים שנסקו על כנפי הדימיון ושכחו לנחות. בתחילת ינואר ייצאו החברים לטיול במדבר יהודה ,לאחר שיאזינו להרצאתה של טובה בר-שאן -מומחית לפרמקולוגיה של המוח -בנושא ”תזונה למוח“. • יו“ר העמותה ,דניאל נוימן ,פנה לוועדה המייעצת של העמותה בבקשה לחזור ולהדגיש בפני הביטוח הלאומי את טבעה ה“גלי“, המשתנה ,של המחלה )כלומר -און ואוף לסירוגין( ,כדי לגרום לרופאי הוועדות להבין שמצבנו משתנה בצורה דרמטית מרגע לרגע ושה“גליות“ של המחלה מתעתעת ,גם בנו... מי ומי • חברנו יעקב שגיא חגג את הולדת ספרו החדש בערב מרגש בהנחייתה של הרעייה הנאמנה והמוכשרת -רחל .הספר ”לעשב את החיים“ ,הינו ספר שירים ,העשירי במניין ספריו של יענק‘לה. כה לחי ,יענק‘לה! • עליזה הוכברג ,ציירת וחברת עמותה ,ערכה תערוכה של עבודותיה במושב קדרון .חברם שנכחו באירוע ציינו את התפעלותם מן הציורים שהוצגו ומן האירוח הנדיב .שיהיה בהצלחה ,עליזה! • יו“ר העמותה ,דניאל נוימן ,חוגג 70שנה ב 27-לינואר .לדניאל מיטב ברכותינו! עלה וצלח בעבודתך המסורה למען העמותה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 7 עמוק בתוך עמוק בתוך המוח המוח //ישראל בנימיני ” -גליליאו“ * תפקוד לקוי של גרעיני הבסיס של המוח ,כך משערים, האם אפשר גורם להפרעות מוטוריות והתנהגותיות להקל על התסמינים באמצעות גירוי חשמלי או מגנטי? ”מה באמת עושים גרעיני הבסיס?“ זוהי כותרתו של אחד הדיונים המרכזיים בכנס האגודה הבין-לאומית לגרעיני בסיס )basal (gangliaשנערך ביוני 2010בניו-ג‘רזי ,והיא ממחישה את הקושי שבתחום :גרעיני הבסיס ,שהם צברים של תאי עצב בעומק המוח ,אינם צמודים פיזית אך מחוברים גם ביניהם וגם לחלקים רבים אחרים במוח .אף שגרעיני הבסיס נחקרים באינטנסיביות כבר עשרות שנים ואף שנצבר ידע רב עליהם ,מדענים מובילים בתחום עדיין חלוקים בדעותיהם לגבי תפקידי גרעינים אלה ,או מודים שאינם יודעים מהם. להתפתח בלי לב נקרא ”איש הפח“ ) ,(tinmanמסיבה המובנת לכל מי שקרא את ”הקוסם מארץ עוץ“ .ממצא זה מוביל להבנת תפקידו של הגן הנורמלי בבקרה על בניית רקמות הלב. אם נוירולוגים היו בוחרים שמות למבנים במוח בצורה דומה, אולי היינו מוצאים במפות המוח אזורים בשם ”מחלת פרקינסון“, ”דיסטוניה“ ואפילו ” .“OCDשמות כאלה ,בעבור גנים או בעבור מבנים במוח ,אינם מסבירים את הפעולה התקינה אלא רק את התוצאה הפתולוגית של הפרעה בפעולה התקינה ,אך לעתים זהו הרמז הראשון המוביל לפענוח התפקיד התקין. הקשר בין מחלות להפרעות בגרעיני הבסיס מבנים קטנים ,תמיהות גדולות העניין בגרעיני הבסיס התעורר כבר לפני כמאה שנה .מנתחים ראו בניתוחים שלאחר המוות נזק ב“חומר השחור“ )substantia ,(nigraאזור במוח התיכון הנכלל בקבוצת גרעיני הבסיס והמהווה מבחינת נפחו פחות מאחוז מגרעיני הבסיס ,שהם עצמם מהווים כאחוז מהמוח כולו .נזק זה ,כך גילו ,קשור למחלת פרקינסון המחלה השנייה בשכיחותה בין מחלות המוח הניווניות )לאחרמחלת אלצהיימר(. מאוחר יותר התברר כי נזקים לאזורים קטנים אלה קשורים גם למחלות נוירולוגיות אחרות המשפיעות על התנועה ,כמו דיסטוניה ) ,Dystoniaהמתבטאת בתנועות בלתי רצוניות ובעוויתות שרירים( ומחלת הנטינגטון )מחלה ניוונית תורשתית שהתסמינים הראשונים שלה כוללים תנועות לא-רצוניות, ולאחר מכן מופיעות הפרעות קוגניטיביות ורגשיות( .הגרעינים קשורים גם לבעיות נוירו-פסיכיאטריות ,כמו ליקוי טורדני-כפייתי ) ,(OCD-Obsessive-Compulsive Disorderהפרעת קשב ,ריכוז טורט )המאופיינת ב“טיקים“ והיפראקטיביות ) ,(ADHDותסמונת ֶ של תנועות והשמעת קולות(. הקשר של גרעיני הבסיס למחלות ולהפרעות אלו מסביר את מאמצי המחקר המוקדשים להם .מאמצים אלה מכוונים למציאת טיפולים למחלות או לתסמינים של אותן מחלות. במקביל ,המחלות הן רמז לתפקידם של גרעיני הבסיס במוח הבריא .אפשר להשוות זאת לנוהג המקובל בגנטיקה ,לפיו שמו של גן עשוי להיקבע לפי הצורה שבה מתבטאות מוטציות באותו גן .כך ,למשל ,הגן שמוטציה בו גורמת לעוברי זבוב הדרוזופילה ד“ר יזהר בר-גד ,ראש מעבדת הממשקים העצביים באוניברסיטת בר-אילן מזה כ 15-שנה .המעבדה עוסקת בחקר האינטראקציה בין מערכת העצבים המרכזית ובין מערכות ממוחשבות ,כדי להעמיק את הידע על הפתופיזיולוגיה של הפרעות עצביות וליצור את הבסיס לטיפול אלקטרו-פיזיולוגי בסימפטומים של הפרעות אלה .חוקרי המעבדה משלבים שיטות מתחומים תיאורטיים ,כמו מודלים ממוחשבים ,עם תחומים ניסויים כמו הקלטת פעילות עצבית באנשים העוברים ניתוחי מוח ובחיות .כרגע מתרכז המחקר בהפרעות מוטוריות והתנהגותיות הקשורות בגרעיני הבסיס ,ובהקלת הסימפטומים באמצעות גירוי חשמלי או מגנטי. ד“ר בר-גד מצביע על מאפיינים ייחודיים ומתמיהים של גרעיני הבסיס .השאלה שבה פתחנו ממחישה כי עדיין לא ידוע מדוע פגיעה במבנים אלה גורמת לבעיות קשות כל כך ,בהתחשב בכך שהם אינם שולטים ישירות על תנועה או על הדיבור ,אלא משפיעים דרך חיבוריהם אל קליפת המוח .תמיהה אחרת קשורה להשפעות החמורות של נזק ,ולו קטן ,לגרעיני הבסיס. לדוגמה ,נזק לחומר השחור גורם לאיבוד קיצוני של יכולת התנועה .בחלקים רבים של המוח נזק בהיקף כזה לא יורגש כלל או יגרום רק לפגיעה זעירה בתפקוד. 8 פרקינתון גרעיני הבסיס ומיקומם במוח מאפיין מפתיע אחר של גרעיני הבסיס הוא תבנית הפעולה שלהם .האותות החשמליים הנמדדים באזורים אלה מעידים על פעילות בלתי פוסקת .להשוואה ,בכל רגע נתון רוב התאים בקליפת המוח אינם פעילים .פעילות אינטנסיבית דורשת אנרגיה ,ולכן אפשר לשער כי אף על פי שגרעיני הבסיס קטנים כל כך ,צריכת האנרגיה שלהם היא חלק ניכר מצריכת האנרגיה הכוללת במוח .נזכיר שאף שהמוח מהווה אחוזים בודדים ממשקל הגוף ,הוא זקוק לצורך פעולתו לכ 20%-מכלל צריכת החמצן בגוף. מדוע אנו זקוקים לרמת פעילות גבוהה כל כך בגרעיני הבסיס? סביר כי צריכת אנרגיה גבוהה תשתמר במהלך האבולוציה רק אם יש לה תפקיד חשוב ,ואכן כבר הושגה הבנה רבה לגבי חשיבותם של חלקים רבים מהמוח ולגבי הצורך שלהם באנרגיה. הישגים אלה מבליטים את הקושי בהבנת גרעיני הבסיס. כדי להבין את הפעילות של מבנה מסוים ,אפשר לנסות להקליט אותה ולקשר אותה לתבניות הפעילות של חלקים אחרים. במקרה של גרעיני הבסיס עדיין לא נמצאו קשרים כאלה :לא נמצאו מתאמים בין הפעילות החשמלית של אזורים שונים בתוך גרעיני הבסיס ,ולא נמצאה מחזוריות של פעילות של תאים ספציפיים כאשר מקליטים אותם לאורך זמן :הפעילות נראית כאילו אינה מסונכרנת או מתואמת ” -רעש לבן“ במונחים של ניתוח אותות. להפריע ,להבין ולטפל דרך אחרת לפענוח תפקידו של חלק במוח היא לבדוק מה קורה כאשר אותו חלק נפגע או כאשר פעולתו משובשת על- ידי התערבות חיצונית .מתברר כי לעתים נזק לגרעיני הבסיס גורם דווקא לשיפור :לפני כחמישים שנה היה מקובל להקל על הרעידות והקושי בתנועה המופיעים במחלת פרקינסון על- ידי ניתוח מוח שבו הומתו חלקים קטנים מגרעין בסיס הנקרא ”הגרעין החיוור“” Gpi-Globus Pallidus internus),הכדור החיוור הפנימי“ בלטינית( .גרעין זה שולח את הפלט של מערכת גרעיני הבסיס ,כלומר מעביר את האותות לשאר חלקי המוח. ניתוח זה אינו נפוץ כיום ,בגלל הסיכון הרב הכרוך בו ,ובמקומו באו טיפולים תרופתיים .כאשר טיפולים אלה מאבדים את השפעתם, מטופלים מקצת מהחולים בהתערבות ניתוחית אחרת :החדרת אלקטרודה דקה לגרעין התת-תלמי ,הSTN (Sub-Thalamic- ,(Nucleusשמגרה את גרעיני הפלט של גרעיני הבסיס .כאשר מפעילים גירוי חשמלי בתדר גבוה דרך האלקטרודה ,יש בדרך כלל הקלה בתסמיניה של מחלת פרקינסון. תופעה דומה מתרחשת עקב גירוי של ה Gpi-בזמן דיסטוניה. במקרה של דיסטוניה השיפור מופיע בהדרגה לאורך כמה חודשים ,מה שמרמז על תהליך הסתגלות של המוח ,אך כאשר מופסק הגירוי חוזרות מיד העוויתות בגפיים ובצוואר האופייניים למחלה זו .למרבה המזל ,הפעלה מחודשת של הגירוי מקלה במהירות את חומרת התסמינים .טיפול זה ,הנקרא ) DBSגירוי בעומק המוח ,(Deep Brain Stimulation -פותח בעקבות מחקריו פורצי הדרך בפרימטים של פרופ‘ חגי ברגמן )(Bergman מהאוניברסיטה העברית בירושלים ויישומם בבני אדם על-ידי פרופ‘ אלים בנאביד ) (Benabidבצרפת .בעשור האחרון נמצא טורט ,אך בעבור כי DBSהביא לשיפור גם בכמה מקרים של ֶ מחלה זו ,כמו גם בעבור הפרעה אובססיבית-קומפולסיבית, הטיפול עדיין נחשב ניסיוני. למרות הצלחתו של טיפול ה DBS-בשיפור ניכר של איכות החיים של עשרות אלפי חולים ,לא ברור כיצד פועל הטיפול. הניתוח שהורס חלקים מגרעין GPiעוצר את האותות העוברים מגרעיני הבסיס אל קליפת המוח; טיפול ה DBS-יוצר הפרעה חשמלית המשבשת אותות אלה .העובדה כי מושגת הקלה בתסמינים עקב פעולות אלה מעלה תמיהה :כיצד ייתכן ששיבוש פעולתו של חלק אחד במערכת יכול להוביל לשיפור בתפקוד שנפגע בגלל נזק לחלק אחר באותה מערכת )כפי שראינו, מחלת פרקינסון קשורה לנזק בחומר השחור(? התשובה קשורה כנראה לטבעם המורכב של תהליכי שליטה ובקרה. המורכבות של שליטה ובקרה באנלוגיה למערכות שליטה ובקרה בכלי רכב ,נזכיר את אחד ההסברים שהוצעו בחודשים האחרונים לתקלות שגרמו למכוניות מתוצרת טויוטה להאיץ בלי שליטה .לפי הסבר זה -שחברת טויוטה פוסלת אותו לחלוטין -התקלה אירעה במערכת האלקטרונית לבקרת האצה ) .(ETCSמערכת זו מחליפה את החיבור המכני בין המצערת )הקובעת את כמות הדלק שמוזרם דוושת ההאצה ובין ִ למנוע( במעגלי שליטה אלקטרוניים הקובעים את מצב המצערת לפי כמה פרמטרים ,שכוללים כמובן את מצב דוושת ההאצה אך גם את קצב סיבובי המנוע ,מהירות הרכב ועוד .לכן תקלה במעגלים אלה עלולה לגרום לאיבוד היכולת לשלוט בהאצה. מתברר כי לעתים נזק לגרעיני הבסיס גורם דווקא לשיפור :לפני כחמישים שנה היה מקובל להקל על הרעידות והקושי בתנועה המופיעים במחלת פרקינסון על- ידי ניתוח מוח שבו הומתו חלקים קטנים מגרעין בסיס הנקרא ”הגרעין החיוור“, )GPi-Globus Pallidus internus ”הכדור החיוור הפנימי“ בלטינית( .גרעין זה שולח את הפלט של מערכת גרעיני הבסיס ,כלומר מעביר את האותות לשאר חלקי המוח. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 9 אם כך ,אפשר לדמיין מצב שבו חלק מהאפקטים המסוכנים של תקלה כזו ינוטרלו על-ידי שיבוש פעולתו של חלק אחר במעגלי ה ,ETCS-כך שתימנע ההחלטה השגויה שבתנאים מסוימים מזרימה יותר מדי דלק למנוע .בדומה ,ייתכן כי אחד צילום אילוסטרציה מתפקידיהם של גרעיני הבסיס הוא לדכא פעילות של חלקים אחרים במוח .זוהי ”השערת המעצור“ ) .(brake hypothesisאם תפקיד זה נפגע ,נגרם שינוי בפעילות של אותם חלקים .לפי הסבר זה כך נגרמות תופעות פתולוגיות של תת-פעילות כמו קיפאון )במחלת פרקינסון( בגלל עודף עיכוב ,פעילות יתר כגון ”מחול“ )במחלת הנטינגטון( ,או התנהגויות היפראקטיביות ואובססיביות-קומפולסיביות. שלא כמו למהנדסי מערכות רכב ,לרוע המזל אין למדעני מוח גישה למסמכים הנדסיים שמסבירים את פעולת מנגנונים אלה והם נדרשים לדמיון ,יצירתיות ,סבלנות ושילוב של כלים מחקריים רבים כדי להתקדם בפתרון החידות שמציג להם המוח .עקב מאמצים של עשרות שנים ,ידוע כי גרעיני הבסיס משתתפים בשלושה מנגנוני בקרה עיקריים :בקרת תפקידים מוטוריים )תנועתיים(; בקרת המערכת הלימבית ,הקשורה לרגשות, להתנהגות ,ולזיכרון לטווח רחוק; ובקרת הפונקציות הניהוליות הקשורות להקצאת קשב ,לתכנון ,לבחירה באיזה מידע חושי להתמקד ולהחלטה איזו פעולות מתאימות למצב הנוכחי. החוקר הצרפתי ליאון טרמבלה ) (Tremblayפרסם בשנת דומה למחקרו של טרמבלה ,הוזרק לחלק המוטורי של גרעין הסטריאטום )”הגרעין המפוספס“( חומר המנטרל את פעילותו של ,GABAשליח עצבי )נוירוטרנסמיטר( המשמש במערכת העצבים המרכזית לשידור של אות מעכב ,כלומר אות המאפשר לתא עצב אחד לדכא את פעולתו של תא עצב אחר. אצל קופי המקוק ארוך הזנב ) (Macaca fascicularisשקיבלו זריקות אלה ,הופיעו תנועות לא רצוניות ” -טיקים“ -בעיקר באזור הפנים ,שהופיעו גם כאשר הקוף היה במנוחה וגם כאשר עסק בפעולה שגרתית כלשהי .טיקים אלה דומים לתסמינים של טורט ,וממצאים אחרים ,כמו מחקרי MRIבחולי טורט שמקשרים את המחלה לאותם אזורים במוח ,תומכים בהשערה כי זהו מודל מתאים למחלה זו .התופעות החריגות פסקו כ 90-דקות לאחר הזרקת החומר. החידוש העיקרי בניסוי זה היה הקלטת הפעילות החשמלית המקומית של המוח בכמה אתרים במערכת גרעיני הבסיס כדי לבדוק את שינוי הפעילות עקב ההזרקה ואת הקשר בין תבנית הפעילות ובין הופעת הטיקים .בזמן שבו נצפתה פעולה בלתי רצונית ,הפעילות החשמלית באתרים שהוקלטו בגרעיני הבסיס הראתה כי התאים פעלו יחד ,בצורה מסונכרנת .לעומת זאת, בפעילות תקינה של המוח ,כאמור ,אין מתאם או סינכרון בין פעולותיהם של תאים שונים בגרעיני הבסיס. עורכי העיתון המדעי היוקרתי Brainמצאו כי תוצאותיו של הניסוי חשובות דיין כדי להצדיק פרסום בעיתון זה ,אף שבדרך כלל הם מפרסמים מחקרים רק על תפקודי המוח האנושי .המחקר מצביע לראשונה על מתאמים בין פעילות עצבית בעומק המוח ובין הופעת תנועות לא-רצוניות ,בצורה שדומה כנראה להתבטאותן של מחלות נוירולוגיות באדם .מחברי המאמר מסיימים בהעלאת האפשרות כי ממצאים אלה יעזרו להבין את המנגנון הגורם לטיקים ,כמו גם את עקרונות הפעולה של גרעיני הבסיס במצבם התקין. עם זאת ,גרעיני הבסיס ממשיכים להתעקש לשמור על המוניטין שלהם ,ולספק מסתורין חדשים עם כל תגלית .לא ברור מדוע פעילות מסונכרנת של 80%-70מהנוירונים בחלק התנועתי של הסטריאטום גורמת לטיק באזור ממוקד-היטב של הפנים ,כאשר בפעולה תקינה נוירונים אלה קשורים לבקרת התנועה בכל הגוף. קשה גם להבין מדוע טיפול כמו ,DBSהפועל על מחזורים של גירוי חשמלי מסונכרן ,אינו גורם בדרך כלל לתנועות לא-רצוניות אלא מקל על תופעות כמו רעד )אם כי קיימים הבדלים רבים בין הגירוי היזום ב DBS-ובין ההופעה הספונטנית של פעילות מסונכרנת בניסוי שתואר כאן(. 2004מחקר שהראה כי אפשר לשתק באופן זמני והפיך את החלקים בגרעיני הבסיס האחראים לכל אחד ממנגנוני בקרה אלה ,על-ידי הזרקת חומר המשבש את פעולת התאים .כאשר פוגעים בבקרה המוטורית בקופים ירוקים ,מופיעות תנועות לא- הפרכסת ) (choreaשמהן סובלים חולי ֶּ רצוניות הדומות לתנועות הנטינגטון .פגיעה בבקרת המערכת הלימבית גורמת להתנהגות קומפולסיבית ,כמו חזרה מונוטונית על נגיעה באובייקט או בחלק גוף מסוים ,ופגיעה בבקרת הפונקציות הניהוליות גורמת לתופעות המזכירות התנהגות היפראקטיבית אנושית .לאחר שהשפעת החומר חולפת נעלמים גם התסמינים. מהו באמת תפקידם של גרעיני הבסיס? גם הדיון בכנס בניו-ג‘רזי לא הביא לקונצנזוס בין המדענים העוסקים בנושא ,אך חשיבותה של השאלה והאתגרים המדעיים שהיא מעלה מבטיחים כי המחקר יימשך .במסע זה יש חלק חשוב למדינת ישראל ,שהיא מרכז מחקר חשוב בתחום גרעיני הבסיס .הכנס הבא של האגודה הבין-לאומית לגרעיני בסיס ייערך בעוד שלוש שנים בישראל ,בניהולם של פרופ‘ חגי ברגמן וד“ר יזהר בר-גד .אם העבר מנבא את העתיד ,יתגלו עד אז ממצאים חדשים מפתיעים שיענו על מקצת מהשאלות אך יעלו חידות חדשות. אחד המחקרים של המעבדה שבראשות ד“ר בר-גד נועד לבדיקת השינויים בפעילות העצבית המופיעים עקב שיבוש תהליכי הבקרה שעליהם אחראים גרעיני הבסיס .בצורה * הכותב עובד בחברת ClickSoftwareבפיתוח שיטות אופטימיזציה מתקדמות. הכתבה המלאה התפרסמה במגזין גליליאו ,ספטמבר .2010 החוקר הצרפתי ליאון טרמבלה ) (Tremblayפרסם בשנת 2004מחקר שהראה כי אפשר לשתק באופן זמני והפיך את החלקים בגרעיני הבסיס האחראים לכל אחד ממנגנוני בקרה אלה, על-ידי הזרקת חומר המשבש את פעולת התאים .כאשר פוגעים בבקרה המוטורית בקופים ירוקים ,מופיעות תנועות לא- הפרכסת ֶּ רצוניות הדומות לתנועות ) (choreaשמהן סובלים חולי הנטינגטון מתאמים עצביים להתנהגות לא-רצונית 10 פרקינתון פרקינתון מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי ולא משלמים לך? חברת הביטוח מסרבת לשלם לך פיצוי בגין אובדן כושר עבודה? קופת חולים מקשה בגין מימון תרופה או ניתוח בחו“ל? הביטוח הלאומי מסרב לאשר לך קצבת נכות? ד“ר אודי פרישמן יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד לרשות חברי עמותת פרקינסון בישראל למתן חוות דעת. בטלפון03-6002772 : או באמצעות הפקס03-7518574 : [email protected] www.udif.co.il שרו ת מ ק אמין צועי, ומסור yשרות וטיפול לזכאי חוק סיעוד מטעם המוסד לביטוח לאומי yהשמת עובדים זרים מחו"ל דוברי מגוון שפות ,מורשה מטעם משרד העבודה yמטפלים/ות לטיפול אישי ,ליווי ,השגחה וניהול משק הבית yהשגחה וטיפול בבתי חולים ע"י אחיות מוסמכות ,מעשיות ומטפלים מוסמכים yייעוץ מקצועי לבני המשפחה בהתמודדות עם בעיות הגיל השלישי מוקד פניות1-700-708-778 : סניף קריות )ראשי( :רחוב הגפן ,2קרית ביאליק טל 04-8712222 .פקס04-8733491 . סניף קרית טבעון :רחוב החורש ,56טל 073-2494444 .פקס04-9931112 . סניף חיפה :רחוב החלוץ ,55חיפה טל 04-8666633 .פקס04-8665944 . סניף נהריה :רחוב הגעתון ,43נהריה טל 04-9923222 .פקס04-9001994 . סניף נצרת עילית :רחוב העצמון ,5טל 073-2494499 .פקס04-6017171 . סניף כפר סבא :רחוב ויצמן ,57טל 09-7406969 .פקס09-7430022 . www.m-s-d.co.il ; [email protected] אז...מהמה אז... רציתי לומר? לומר? רציתי //ד“ר יהודית לוטבק * צילום אילוסטרציה הכושר לזכור דברים חשובים לנו דומה לשריר הדורש שיאמנו נהוג להבחין בשלושה אותו ללא הפסקה אחרת הוא מתנוון מרכיבים של תהליך הזכירה :קליטת וקידוד החומר החדש, אחסונו במחסני הזיכרון שבמוח ולבסוף שליפתו מהם ברגע הנחוץ .מבחינתנו אין לחלוקה זו חשיבות רבה שכן במחלה נפגעים כל ההיבטים האלו של הזכירה. הכושר לזכור דברים חשובים לנו דומה לשריר הדורש שיאמנו אותו ללא הפסקה אחרת הוא מתנוון .כשם שאנו יודעים היום שכדי למנוע מחלות בגיל המבוגר חשוב מאוד להמשיך בפעילות גופנית גם בשלב זה של החיים ,כך הולך ומתברר לנו שגם השריר של הזיכרון דורש שימשיכו לתרגל אותו כדי שלא יתנוון וכך גם נתייחס אליו מרגע זה ואילך .במחקר הגדול מסוגו שנעשה בתחום זה עד היום וכלל למעלה מאלפיים משתתפים בריאים בגיל השלישי הראו שעשרה תרגולי זיכרון בני שעה שניתנו במשך שישה שבועות שיפרו את התוצאות אצל 26% מהמשתתפים .על סמך תוצאות אלו ודומות ממשיכים חוקרים בעולם בניסיון לגבש את ”תוכנית התרגילים“ האידיאלית שתאמן את הזיכרון בפרט ואת כושר החשיבה בכלל בבני הגיל השלישי. נהוג להבחין בשלושה מרכיבים של תהליך הזכירה :קליטת וקידוד החומר החדש ,אחסונו במחסני הזיכרון שבמוח ולבסוף שליפתו מהם ברגע הנחוץ .מבחינתנו אין לחלוקה זו חשיבות רבה שכן במחלה נפגעים כל ההיבטים האלו של הזכירה. כמו בשיקום הפיזי כך גם בשיקום הקוגניטיבי נוכל להיעזר הן בתרגול אישי שנועד לשפר את יכולת הזכירה באופן ישיר והן באביזרי עזר ובהתאמת הסביבה למצבנו שייקלו על הסתגלותנו למצב החדש. נתחיל בהיבט השני ,זה של השימוש באביזרי עזר והתאמת הסביבה למצבנו .דווקא היבט פשוט ויעיל זה אינו זוכה לתשומת הלב הראויה לו .הקצאת מקומות ברורים ומסומנים לחפצים חשובים )המפתחות ,המשקפיים וכדומה( היא צעד פשוט ומועיל בכל גיל ובוודאי כשזיכרוננו בוגד בנו .ניהול יומן שבו יירשמו כל 12 פרקינתון התוכניות ליממה הקרובה כמו גם האירועים של היממה הקודמת. הכנת רשימות מפורטות המכילות פרטים שבדרך כלל לא היינו כוללים כמו הכתובת של הספר או הטלפון של הרופא .צעדים אלו אינם ’משפרים‘ את הזיכרון אבל הם מקלים על תפקודו באופן מאוד משמעותי והתוצאה הסופית עשויה להיות מועילה אף יותר מתרגול ממושך לשיפור הזיכרון. הזיכרון ,אולם ישנם כאלו שמעדיפים לנצל את השמיעה )(30% ושיעור קטן מהאוכלוסייה ) (5%מעדיף לנצל את המישוש .על מנת לתרגל את הדמיון שלנו אנחנו נעשה שימוש בכל שלושת הערוצים האלו כשננסה ”לבנות“ תזכורת שאותה ”נקשור” לפרט שאותו אנו רוצים לזכור ואחר כך ”נמקם“ בהקשר הגיוני כלשהו. השימוש בדמיון לא יצטמצם לניצול הקשרים מתחום הראייה, השמיעה והמישוש אלא גם יתבטא בכך שנחפש הקשרים שיהיו במיוחד נעימים ,משעשעים או חיים. על מנת להסביר היבט חשוב מאוד של הניסיון לתרגל את הזיכרון שלנו נזכור שכשאנו רוצים להתעמל אפשר לעשות זאת באופן ספציפי על ידי תרגול שרירים אלו ואחרים ולא פחות יעיל גם לעסוק בכל פעילות כללית המשפרת את הכושר כמו הליכה או שחייה .אותו עיקרון נכון גם בענייננו ,יש לכל פעילות מנטאלית בגיל המבוגר ,קריאה ,כתיבה ,לימוד משחקי שולחן )משחקי קלפים ,שח ,דמקה ,דומינו( או משחקים עצמיים )פתרון תשבצים ,חידונים( ,השפעה מבורכת מאוד על תפקוד הזיכרון שלנו .הסוד יהיה להתאים את הפעילות הכללית לרמת היכולת שלנו )עם קצת מאמץ( ולא לדרוש מעצמנו מטלה מנטאלית שתהיה מעל ליכולתנו .תתחילו במשחק מונופול עם הנכדים. באותה מידה ,זה לא יהיה מוגזם להגיד שחיי בטלה ,חסרי אתגרים ,נוחים ככל שלא יהיו ,מזיקים לזיכרון. לבסוף ,חשוב לציין גורם נוסף בעל חשיבות בזכירה והוא עד כמה באמת חשוב לנו לזכור פרטים כאלו או אחרים .מידת החשיבות שאנו מייחסים לפרט מסוים משפיעה מאוד על יכולתנו לזכור אותו .חלקנו לא ממש מתאמצים לזכור פרטים רבים בחיי היום יום שלנו וזוהי תכונת אופי שלא תשתנה גם אם נתקפנו במחלה. מיותר לייחס חשיבות רבה מדי לקושי לזכור פרטים שבין כה וכה אינם משמעותיים עבורנו וכדאי לנצל את כל האנרגיות לארגון ושיפור הנושאים החשובים לנו באמת. כל אחד בוחר את השיטה שלו התרגול האישי של הזיכרון דורש הבנה מסוימת של תהליכי הזיכרון .הזכירה של פרטים חשובים אינה מתרחשת בחלל ריק אלא בהקשר ברור של נושא מסוים ,רצוי בעל חשיבות ,המספק לאותו פרט ”מיקום“ ו“קשרים“ .בגיל הילדות אנו לומדים הרבה מאוד חומר חדש באמצעות שיעורים מובנים הניתנים במסגרת של בית ספר .בהמשך חיינו מגיע המידע החשוב אלינו בצורה פחות מסודרת ויותר אקראית וזה הופך אותו ליותר קשה לזכירה .על מנת לשפר את הזכירה של פרטים חשובים אנו צריכים ”להכניס“ אותם למיקום הגיוני ו“לקשור“ אותם לפרטים אחרים ולשם כך אנו נעזרים בדמיון שלנו )עוד כושר ההולך ומאבד מחיוניותו ככל שהשנים עוברות( .שלושת המרכיבים האלו :המיקום )קונטקסט( והקישור )אסוציאציה( של פרט חשוב באמצעות הדמיון הם המרכיבים העיקריים בתהליך הזכירה שאותו נרצה לתרגל. האסטרטגיות לשיפור הקידוד יכולות להיות אם כן מכמה סוגים: שמיעתי-מילולי ,חזותי-מילולי וחזותי לא מילולי .כל אחד בוחר את השיטה הקלה ביותר עבורו. רובנו ) (65%משתמשים בעיקר בעיניים שלנו כדי לתרגל את צילום אילוסטרציה יומנים אלקטרוניים ההרגל להשתמש ביומן כדי לארגן את סדר יומנו ,להקל על העומס המוטל על זיכרוננו ,הוא סוד מקצועי של כל מנהל מצליח .כאשר אדם מבוגר מתחיל לסבול מהפרעות בזיכרון הוא יכול להשתמש ביומן כזה גם כדי לציין תזכורות פשוטות אך חשובות להצלחת יומו .היום אנו יכולים לצעוד צעד חשוב קדימה על ידי ניצול הטכנולוגיה המחשבית עם הרעיון הישן והטוב של היומן .מרפאה בעיסוק יכולה להדריך אותך כיצד להשתמש ביומן כזה ואם אינך חפץ להשקיע מאמץ כזה או שהוא מעל יכולתך היא תעזור לך למלא בו את כל התזכורות החשובות )זמני נטילת תרופות ,טלפונים חשובים ,פעילויות שגרתיות ,ימי הולדת ומה לא בתוספת למנגנון של צלצולים והודעות קופצות מעל מסך המחשב שיהפכו אותך שוב אדון לזמנך. אמצעי חדש יחסית המשפר עוד יותר את היכולת של היומן האלקטרוני הוא הבלוג) .ניתן לקבל חינם דרך הכתיבה בכל שפה שתהיו מעוניינים ( .זהו למעשה פנקס אלקטרוני המאפשר לרשום כל דבר חשוב העולה על הדעת :תאריכים, מידע אישי ,היסטוריה רפואית ,דברים לעשות ,הדרכה איך להגיע למקומות ,יומן ועוד -כאילו היה נרשם בפנקס האישי שלך ,אלא שבניגוד לרשום בפנקס ,שאינו מאפשר חיפוש אחר פרטים שנרשמו ,ניתן בבלוג -הפנקס האלקטרוני -לבצע חיפוש ממוחשב שיאתר עבורכם ,לפי מילות מפתח שתכניסו ,את המידע ברגעים ספורים גם אם נכתב לפני שנה .עוד יתרון לבלוג שהוא מאוחסן ברשת וניתן להגיע אליו מכל מקום שיש בו מחשב המחובר לרשת וכך אתם יכולים לגשת למאגר נרחב ואישי כזה של מידע בכל אשר תהיו .בכניסתכם הראשונה לבלוג זכרו להתאים אותו לצרכים האישיים שלכם ,למשל ציינו שזהו בלוג אישי שהקריאה בו מותרת רק לכם ולא לכל הצבור ברשת. הקצאת מקומות ברורים ומסומנים לחפצים חשובים )המפתחות, המשקפיים וכדומה( היא צעד פשוט ומועיל בכל גיל ובוודאי כשזיכרוננו בוגד בנו .ניהול יומן שבו יירשמו כל התוכניות ליממה הקרובה כמו גם האירועים של היממה הקודמת .הכנת רשימות מפורטות המכילות פרטים שבדרך כלל לא היינו כוללים כמו הכתובת של הספר או הטלפון של הרופא .צעדים אלו אינם ’משפרים‘ את הזיכרון אבל הם מקלים על תפקודו באופן מאוד משמעותי ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 13 חשוב לציין גורם נוסף בעל חשיבות בזכירה והוא עד כמה באמת חשוב לנו לזכור פרטים כאלו או אחרים .מידת החשיבות שאנו מייחסים לפרט מסוים משפיעה מאוד על יכולתנו לזכור אותו .חלקנו לא ממש מתאמצים לזכור פרטים רבים בחיי היום יום שלנו וזוהי תכונת אופי שלא תשתנה גם אם נתקפנו במחלה .מיותר לייחס חשיבות רבה מדי לקושי לזכור פרטים שבין כה וכה אינם משמעותיים עבורנו וכדאי לנצל את כל האנרגיות לארגון ושיפור הנושאים החשובים לנו באמת שימוש בקישורים )אסוציאציות( לשיפור הזיכרון זכירת שמות של אנשים :הסתכל היטב על פניו של האדם המציג עצמו לפניך וחפש בהם קו מיוחד או בלתי שיגרתי -אוזניו גדולות ,עיניה יפות ,לחייו אדומות..וכעת ”קשור“ תכונה זו לשמו כחלק ממנו .לדוגמה :זוהי גב‘ שרה נחמה )שם בדוי( הנראית לי צעירה מגילה או זהו מר יוסף קטנוביץ )שם בדוי( שבכלל איננו קטן ,גובהו לפחות מטר ושבעים..כעת ולפני שתעזוב את תהליך זכירת השם החדש והתמונה הקשורה אליו עליך ”לשנן“ מספר פעמים את הקישור שביצעת .לאחר שנפרדת ממנו חזור מספר פעמים על הקשר הדמיוני שיצרת במוחך והשתעשע בו כאוות רצונך :שרה נחמה הצעירה מגילה ,שרה נחמה בת השבעים עם הפנים של בת חמישים ,שרה נחמה ה“ילדה“ וכולי ,לפחות שלושה -ארבעה פעמים .השינון הוא מרכיב עקרוני בכל תרגול מאין זה ולבצע אותו פעם אחת אינו מספיק בשום פנים ואופן. זכירת רשימה קצרה :חזור על הרשימה ו“קשור“ כל מילה בתוכה לחפץ כלשהו שימצא בקשר כלשהו עם החפץ אליו קשור הפרט הבא .לדוגמה :משה ,יוסף ונחמה .משה ה“עגול“, יוסף ה“ארוך“ ונחמה ה“נמוכה“ .לאחר שינון חזור ובחן את עצמך לפשר הקישורים בסדר הפוך :מי הוא ה“ארוך“ -יוסף ,מי הנמוכה“ -נחמה ומי ה“עגול“ - ” -משה. רשימה ארוכה יותר :סדר אותה לפי האלף-בית ו“קשור“ את האות המתאימה לכל פריט באותה אות .למשל חלב ,לחם ,קפה, סוכר ,מלח .יהפוך ל :ח-חלב ,ל-לחם ,מ-מלח ,ס-סוכר וק-קפה. אפשרות אחרת דמיין מסלול מוכר היטב כמו זה מהבית אל קח את שיקומך המכולת ו“מקם“ כל פריט בנקודה אחרת של המסלול .אפשרות שלישית חשוב על נוהל מוכר כמו הפעלת המכונית וקשור לכל שלב בתוכו אחד מהפריטים שברשימה. משחקי זיכרון כמה מילים על ”משחקים“ ומצבנו הקוגניטיבי..לכאורה מדובר ברעיון הגיוני :אם את או אתה סובלים מבעיות של שכחה והפרעות חשיבה אחרות כדאי לנסות לתרגל את ”השריר“ של המוח בדיוק כמו שהייתם מתרגלים את שרירי הגוף לו סבלתם מחולשה .אבל האם יש לכך הוכחה מדעית? התשובה היום חיובית! בשנה האחרונה פורסמו מספר מחקרים בהם מחקר אנגלי שעקב אחר 18קבוצות של ”תרגול מנטאלי“ באנגליה ומצא שתרגול של 45דקות פעמיים בשבוע עזר למשתתפי הקבוצות האלו לשפר את מבחניהם הקוגניטיביים בשעה שנבדקי הביקורת ,כלומר אותם אנשים בני אותו גיל ובאותו מצב שלא השתתפו בקבוצות הטיפוליות האלו החמירו במבחניהם קוגניטיביים .ההשפעה של התרגול הזה הייתה אמנם צנועה ומדובר בתרגול קבוצתי ולא בתרגול אישי אולם בכל זאת ממצאים כאלו מעודדים אותנו להציע לכם להתאמץ כדי לנסות להפוך את השימוש במשחקים להרגל יום יומי. טיפים כלליים לשיפור הזיכרון השתמש בו! גרה את זיכרונך על ידי לימוד מיומנויות חדשות: משחקים ,מחשב ,כלי נגינה. התרכז! התרכזות בנושא שבו מדובר והתנתקות מכל גירוי אחר יכולה לעזור ”להגיע“ למידע הדרוש. הרגע! קשה להתרכז כשלא רגועים .נשום עמוק ,החזק את האוויר עשר שניות ושחרר אותו .נסה לחבר מידע מילולי עם תמונות .כשאתה מנסה להיזכר בשם של מישהו נסה להיזכר גם במראה הפנים של אותו אדם .כשאתה רוצה לזכור שם של רחוב נסה לזכור גם איך הוא נראה.השתמש באמצעי עזר - רשימות ,יומן ,מחשב. שינה טובה ואכילה נכונה עוזרות לזיכרון .עישון ,אלכוהול )בכמות מוגזמת( ותרופות מסוימות מזיקות לו )תרופות שינה והרגעה( עלולות להזיק לו. * ד“ר יהודית לוטבק -עורכת ומנהלת את המדור לבעיות שפה. בוגרת אוניברסיטת תל אביב בבית ספר להפרעות בתקשורת עם תואר והסמכה בהוראה .מורה בחינוך המיוחד וקלינאית תקשורת מזה 31שנה .אחראית על היחידה להפרעות בתקשורת באגף השיקום בבית חולים האוניברסיטאי הדסה הר הצופים. מקור :אתר פנאי ובריאות www.pnaivebriut.co.il מערכת הנדטיוטר מערכת הנדטיוטר ,הינה מערכת שיקומית מתקדמת לצורך שיקום כף היד לשיפור התפקוד בגפה העליונה .המערכת כוללת כפפה ארגונומית נוחה מאד לשימוש ותוכנה מקצועית וידידותית המאפשרת להעריך ,לטפל ולעקוב אחר תהליך השיקום .התוכנה מאפשרת הערכה אוביקטיבית וכמותית של המרכיבים התנועתיים של הידיים כגון טווחי התנועה ,מהירות התנועה ,ודיוק התנועה של אצבע/ות ושורש כף היד .כמו כן ביצוע תרגילים אקטיבים ומאתגרים לשיפור אנו נעשה כל שביכולתנו לשפר את איכות חייכם השליטה המוטורית ,בהתאם ליכולותיו של המטופל באופן פרטני .סידרה של מדיטצ‘ בע“מ ,רח‘ המלאכה 45אזור תעשיה תרגילים מאתגרים ומעניינים מגבירים את המוטיבציה של המטופל להתמיד פולג נתניה .טלפון09-8637477 : בשיקום היד בבית .התוכנה השיקומית מאפשרת גם טיפול ומעקב בבית באמצעות האינטרנט. www.meditouch.co.il בידיים 14 פרקינתון מעט החברים //תשובת בתו של דניאל נוימן למכתבו )המופיע במדור ”דבר היו“ר“( אבא היקר לי מאוד, קראתי מכתבך בחיל ורעדה ודמעות זלגו לי בלי עין הרע. למן היוודע לי דבר המחלה זעקתי על חוסר הצדק הנורא. הייה סמוך ובטוח שמה שעשית למעני לא אשכח לעולם ואנצור בלבבי. תמיד אזכור אבא מייעץ ,מכוון ותומך שהפכני לבחורה עם מטרות ברורות, ועם עקשנות שלעיתים עומדת לי לרועץ. גם את ”הצעקות“ בלמודי המתמטיקה ,הפיזיקה והמחשב זוכרת אני עם חיוך ,הרי בסך הכל אותך לא רציתי לאכזב. ואיך אוכל לשכוח את הסח“ש המהולל שממנו הצלתני ואת קורס הקצינות בכלל. רוצה אני לעשות כל כך הרבה למענך ולגמול ולו במעט על תמיכתך ועזרתך אך איני יודעת ,ואף מעט חוששת ,שלא אקלע לרצונך. אז הקל עליי והבטח לי שלא תהסס את עזרתי לבקש בדבר גדול או פעוט ככל שיש. מכתב תודה במסגרת פרוייקט של הפקולטה לרפואה באונ‘ תל אביב שלום, ברצוני להודות לך על ששיתפת אותי במחשבותיך וחוויותיך האישיות ,אשר סייעו בידי להבין טוב יותר את המשמעות של ”להיות חולה פרקינסון“ .הערכתי מאד את הזמן הרב ,את ההשתדלות והסבלנות שהקדשת למטרה זו ,מעל ומעבר לציפיותיי. צר היה לי לשמוע שלך אישית היה ניסיון טראומאטי בשעה שהובחנת כחולה במחלה כרונית חשוכת מרפא ונאלצת להתמודד גם עם דברים אחרים שקרו לך בו זמנית .אך מניסיונך למדתי שכן חיזקת בי את הדעה שיש לטפל קודם כל בחולה ורק אחר כך במחלה. אני מאמין שהזמן שהקדשת למטרה זו העשיר מאד את הבנתי את המחלה מנקודת מבטו של חולה פרקינסון ,עובדה שוודאי תתרום להיותי רופא טוב יותר בעתיד. יש בי הרבה כבוד והערכה לפעילותך ונכונותך לעזור ולחזק חולים אחרים .והזמן המוקדש על ידך לסטודנטים מתמחים בבתי-חולים .אין לי ספק שזה ישאיר את רישומו על הדור הבא של הרופאים ועל יחסם לחוליהם. ברצוני לחלוק עמך תקווה למציאת תרופה למחלה בעתיד הקרוב .אני יודע שמאמציהם של בודדים כמוך מהווה חלק חשוב מכל תהליך למציאת מרפא .תרומתי המעט תהייה בעצם הידיעה שהדור הבא של הרופאים יבין טוב יותר את חוליו. מילאת תפקיד חשוב ומרכזי בלימודיי כסטודנט לרפואה ואני מקווה שאוכל לעזור לך בשעת הצורך. תודה לך על כל שעשית למעני. שאול פרידמן ועל אף שכולי תקווה שסבלנותי לא תפקע לאורך דרך החתחתים שלנו מצפה השתדל לסלוח לי אם פה ושם אמעד או לא אקלע לרצונך ,לדרישתך ,למחשבותיך באותה דקה. שאול פרידמן ,הינו בוגר אוניברסיטה בקנדה -בנושא פיזיקה עבד כחוקר של פיזיקה של אור .לומד בפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב בתכנית לחילופי סטודנטים זרים. תמיד הערצתי אותך גם בשל תכונתך המדהימה להיות אופטימי ולראות את חצי הכוס המלאה אז המשך להיות עצמך אתה ושם לצידך אהיה ,הנני מבטיחה! פעילות גופנית -חומר למחשבה בהה אוהבת מאוד בתך היחידה ורד צילום אילוסטרציה //נשלח למערכת ע“י חבר פעיל ורזה • אם ההליכה הייתה דבר בריא, הדוור היה חי לנצח! דגים, גים, • הלוויתן שוחה כל היום ,אוכל רק ים שותה רק מים ו....הוא שמן ! • השפן רץ וקופץ כל היום ו....חי רק 5שנים! • הצב לא רץ ,לא שוחה,לא קופץ ,מגיע אחרון.. וחי 450שנה! מסקנה .......פעילות גופנית ודיאטה לא בריאים!!! בישראל פרקינסוןבישראל עמותתפרקינסון ביטאוןעמותת ביטאון מס‘55 גליוןמס‘ גליון 2011 ינואר2011 ינואר 15 טיפים לעזרה בניידות של חולי פרקינסון בכלל ,תרגול ביתי פעילות גופנית מיטיבה מאוד עם מחלת פרקינסון נמצא מועיל לחולי פרקינסון ,במיוחד בתחום שיפור שווי המשקל מחקרים שהשוו צעידה ותנועתיות אצל חולי פרקינסון ,שקיבלו רמיזה לצעוד במשך שלושה שבועות ,הראו שפור מובהק ביחס לקבוצות ביקורת //מקור :אתר פנאי ובריאות טיפים לעזרה בניידות של חולי פרקינסון ריקוד על כל סוגיו צריך להיות בראש רשימת פעילויות הפנאי .מחקרים בהם נוסו שיעורים קצרים של לימוד ריקוד )משום מה ריקוד הטנגו נמצא מועיל במיוחד( הוכיחו שזו השקעת זמן כדאית לחולי פרקינסון שעסקו בה .גם ללא לווי מוסיקלי לומדים חולי פרקינסון ובני זוגם שפקודה קולית בנוסח ”קדימה צעד“ או ”שמאל -ימין“ יכולה להוציא אותם ממצב של קיפאון וקושי להתחיל בצעידה צילום אילוסטרציה התעמלות קבועות )ניתן לרכוש לבית ,במהירות של 85סבוב ראשית ,פעילות גופנית מיטיבה מאוד עם מחלת פרקינסון .כבר לדקה כך שקצב הלב יהיה ברמה של 70%מהדרישה המקובלת בשלבים המוקדמים של המחלה צריך לעבור לרמת פעילות לגיל במאמץ( להשפעת מנת תרופות והתוצאה הייתה כאמור גופנית מיטבית שתכין את החולה לקראת המשך המחלה. זהה .בכלל ,תרגול ביתי נמצא מועיל לחולי פרקינסון ,במיוחד כמובן שאם לא עסקת בפעילות גופנית לפני כן לא תתחיל מיד בתחום שיפור שווי המשקל. בפעילות מאומצת אבל המטרה העומדת בפני חולה פרקינסון תגלית מעניינת מאוד העלתה שחולי פרקינסון בשלב מתקדם, שזה עתה אובחן ,היא לשפר את הכושר הגופני שלו ולהרגיל הסובלים מתופעת ה“הידבקות“ עצמו לפעילות גופנית יום-יומית. במחקרים הוכחה הגופנית הפעילות של השפעתה לרצפה ) (FREEZINGמסוגלים צעידה היא הפעילות הבטוחה והמועילה ביותר וחשוב להקפיד מבוקרים כשוות ערך להשפעה של מנת תרופות עדיין לרכב על אופניים לאורך ק“מ ! עובדה זו פותחת אפשרות על טלטול ידיים רחב במהלך מקובלות )דופיקר( .במחקר זה השוו השפעה של לשמור על הכושר הגופני גם הצעידה .מוצלחת במיוחד קבועות התעמלות אופני על רכיבה דקות 40 כאשר המחלה מתקדמת. היא צורת התעמלות -צעידה מיוחדת הנקראת צעידה נורדית )ניתן לרכוש לבית ,במהירות של 85סבוב לדקה שנית ,המרחב הפתוח מיטיב עם הליכתו של חולה פרקינסון .לפי )סקנדינבית( בה משתמשים מהדרישה 70% של ברמה יהיה הלב שקצב כך השערה מסוימת ,חלק מבעיות בשני מקלות צעידה קלים המחייבים הרמת הידיים גבוה המקובלת לגיל במאמץ( להשפעת מנת תרופות הניידות אצל חולי פרקינסון בתפיסה מהפרעה נובע בכל צעד .מחקר הראה שגם והתוצאה הייתה כאמור זהה המרחבית ,הגורמת לחולה לחוש צעידה במורד הרחוב )או את המרחב כצר יותר מאשר הוא באמת .כתוצאה מכך הוא בהליכון בשיפוע הפוך אילו היה כזה (...משפרת את הצעידה, מתקשה להתחיל בצעידה ,ממש כמו אדם העומד מול פתח צר התנועתיות ומנח הגו של חולי פרקינסון. ומאט את קצב צעידתו כדי לא להיתקל במעבר. השפעתה של הפעילות הגופנית הוכחה במחקרים מבוקרים בדירה שחדריה הקטנים נאלץ החולה לפגוש במבטו את כשוות ערך להשפעה של מנת תרופות מקובלות )דופיקר(. הקירות על כל שעל ולכן הופכת הליכתו לקשה יותר מאשר במחקר זה השוו השפעה של 40דקות רכיבה על אופני 16 פרקינתון בשטח פתוח .הדבר נכון גם לגבי המעברים בדירה -פתחי הדלתות והמעברים בין הרהיטים .ככל שהדירה רחבה יותר והמעברים פנויים ורחבים יותר ,כך תקל על החולה הצעידה בתוך מרחב הבית. משום כך יש הגיון בהרחקת רהיטים מיותרים ואפילו הוצאת דלתות מציריהן כדי להרחיב את רוחב המעבר בין החדרים. עוד נובע מכך שאין להסיק מאופן הצעידה של החולה באולם פיזיוטרפיה על אופן צעידתו הצפוי בבית ולהיפך .צעידה לא מיטבית בבית אינה מלמדת על הצעידה הצפויה באולם רחב של הקניון השכונתי או ברחוב. ובטהובן גם השפעת התמונה החזותית על התנועה במחלת פרקינסון מתבטאת לא רק בהיבט של המרחב הנשקף לעינינו אלא גם בעוד היבט מעניין הקשור לקונטרסט .כאשר חולה פרקינסון עומד מול רצפה המכוסה באריחים שצבעם מתחלף לסירוגין - למשל משחור ללבן וחזרה -קל לו יותר לצעוד מאשר בעמדו מול רצפה שצבעה אחיד! התופעה מנוצלת במכוני פיזיותרפיה המטפלים בחולי פרקינסון על ידי כך שמציירים על הרצפה פסים שחורים שביניהם מתבקש המטופל לבצע את צעדיו. משקפיים מיוחדות שפותחו בטכניון בחיפה מאפשרות לחולה לראות משבצות כאלו על הרצפה בכל כוון צעידה להקל לו לבצע את צעדיו’ .הטריק‘ הזה חשוב במיוחד בשלב המתקדם של המחלה כאשר החולה מתחיל לסבול מתופעות של ’קיפאון‘ שמקשות עליו להתחיל צעד וגורמות לו לחוש כאילו ’נדבקו‘ רגליו לרצפה. בטהובן טען שמוזיקה חשובה מפילוסופיה וחולי פרקינסון מגלים להפתעתם שריקוד לצלילי מוזיקה מוכרים הופכים את צעדיהם לקלים ומהירים מאשר היו רגילים .המנגנון לתופעה זו אינו מובן דיו ,אבל זה לא צריך להפריע לחולים לנצל אותו למטרותיהם: תרגול גופני וסתם צעידה בבית וברחוב יכולים להיעשות קלים ונעימים יותר לצלילי מוזיקה קצבית ואפילו מרשים קלאסיים המושמעים דרך אוזניות MP3או רמקולים ברדיו. ריקוד על כל סוגיו צריך להיות בראש רשימת פעילויות הפנאי. מחקרים בהם נוסו שיעורים קצרים של לימוד ריקוד )משום מה ריקוד הטנגו נמצא מועיל במיוחד( הוכיחו שזו השקעת זמן כדאית לחולי פרקינסון שעסקו בה .גם ללא לווי מוסיקלי לומדים חולי פרקינסון ובני זוגם שפקודה קולית בנוסח ”קדימה צעד“ או ”שמאל -ימין“ יכולה להוציא אותם ממצב של קיפאון וקושי להתחיל בצעידה. השפעת הקצב מתבטאת לא רק במהלך השמעת מוזיקה, אלא גם באופן בסיסי כאשר המטופל מקבל ”רמיזות“ )(CUING קוליות לצעוד .מחקרים שהשוו צעידה ותנועתיות אצל חולי פרקינסון ,שקיבלו רמיזה לצעוד במשך שלושה שבועות ,הראו שפור מובהק ביחס לקבוצות ביקורת והדעת נותנת שלא ירחק היום בו לכל חולה פרקינסון יהיה צמוד מכשיר המספק לו באופן עצמאי רמיזה קולית ”להתחיל לצעוד“. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 17 חמישה צעדים קטנים ליצירת צעד אחד גדול אחת מאסטרטגיות הלמידה הנחקרות ביותר בתחום המוטורי ובעולם הספורט היא אסטרטגיית חמשת הצעדים ,אשר שימוש בכל אחד מן הצעדים עשוי משחק עם בלון, לשפר את הביצוע המוטורי שתנועתו באוויר איטית ומאפשרת לחולה זמן הכנה גדול יותר לפעולה ,מעלה את היכולת האירובית ,משפר את התחלת התנועה ומשמר יציבה זקופה צילום אילוסטרציה //ליאור שניאור* מבין הפרעות תנועה אלו ,האיטיות בתנועה )ברדיקינזיה( ,היא הנפוצה ביותר ופוגעת בכ 80%-מחולי הפרקינסון .תנועה איטית גם פוגעת בהליכה ,ביכולת הסיבוב במקום ,או סיבוב תוך כדי הליכה ,קימה מישיבה וחזרה לישיבה ,סיבוב במיטה וקימה מהמיטה. הפרעה זו נחשבת כאחד הגורמים העיקריים לנפילות ,מעידות והחלקות בקרב חולי פרקינסון .כ 60%-מחולי הפרקינסון סובלים מנפילות ושברים בעוד שבקרב האוכלוסייה המבוגרת ,שאינה לוקה במחלה ,רק 29% יסבלו מנפילות הפנימית לתנועה ,גם ללא שימוש ברמזים חיצוניים ,וקבוצה שנייה שלא נקטה באסטרטגיה זו ,הדגים פוטנציאלי פעולה גדולים יותר וזמני תגובה מהירים יותר באזורים קורטיקלים בקרב הקבוצה שהשתמשה באסטרטגיות .מחקר נוסף בחולי פרקינסון ,שהשווה בין שימוש באסטרטגיות קוגניטיביות ,מיקוד תשומת לב אל התנועה ושימוש ברמזים חיצוניים ,לעומת טיפול פיזיותרפי שכלל תרגילים לחיזוק מערכת השלד והשרירים, שמירה על טווחי תנועה ויציבה איכותית ,מצא שהשימוש באסטרטגיות הקוגניטיביות היה עדיף על הטיפול הפיזיותרפי, גם שלושה חודשים לאחר מתן הטיפול. אסטרטגיות הלמידה ש‘ ו-ח‘ ,שני מטופלים שלי ,כבר עושים זאת במשך שנתיים תמימות באופן פרטי בביתם .ב‘ ,מ‘ ,ד‘ ,נ‘ ו-ע‘ ,עושים זאת בקבוצה כבר ארבע שנים ,עם הפסקות בחודשי החופש הגדול ומדווחים על תחושה של ”אדם נורמלי“ ,בתום התרגול וגם יומיים לפחות לאחר מכן .אז מהו אותו תרגול שכל החבר‘ה האלה מבצעים ומדווחים על שיפור מסוים בחייהם? מחלת הפרקינסון גורמת להפרעות בתנועה ,לירידה בקוגניציה, דיכאון ופגיעה באיכות החיים של האדם .הפרעות התנועה הנפוצות בקרב חולי פרקינסון הן :תנועה איטית )ברדיקינזיה(, קושי בהתחלת תנועה ,מצבים פתאומיים של ”קיפאון“ וחוסר יכולת לנוע במרחב ,קושי בשימור של יציבה זקופה ועמידה עם בסיס תמיכה קטן בין כפות הרגליים ,פעילות יתר של השרירים ותנועות לא רצוניות )דיסקינזיה( ,רעד במנוחה ,נוקשות שרירים, ירידה ביכולת האירובית ומיקרוגרפיה )כתב יד קטן ולא ברור(. מבין הפרעות תנועה אלו ,האיטיות בתנועה )ברדיקינזיה( ,היא הנפוצה ביותר ופוגעת בכ 80%-מחולי הפרקינסון .תנועה איטית גם פוגעת בהליכה ,ביכולת הסיבוב במקום ,או סיבוב תוך כדי הליכה ,קימה מישיבה וחזרה לישיבה ,סיבוב במיטה וקימה מהמיטה .הפרעה זו נחשבת כאחד הגורמים העיקריים לנפילות, מעידות והחלקות בקרב חולי פרקינסון .כ 60%-מחולי הפרקינסון סובלים מנפילות ושברים בעוד שבקרב האוכלוסייה המבוגרת, שאינה לוקה במחלה ,רק 29%יסבלו מנפילות. אחת מאפשרויות הטיפול למניעה ולשיפור ברדיקינזיה 18 פרקינתון ותפקודים מוטוריים פונקציונאליים ,היא טכניקה של שימוש ברמזים חיצוניים ) (external cuesובאסטרטגיות קוגניטיביות. ב‘רמזים חיצוניים‘ הכוונה לגירויי תחושה ,ראייה ושמיעה ,או לכאלה המעוררים תחושה עמוקה במפרקים. דוגמאות לשימוש ברמזים כאלה :מעבר מעל פסים על הרצפה, הממוקמים במרווחים קבועים ,כתיבה בין השורות וצעידה לפי קצב של צלילים מוסיקליים .אסטרטגיות קוגניטיביות כוללות בדרך כלל מאפיינים כמו מיקוד קשב בביצוע מטלה ,הימנעות מביצוע שתי פעולות בו זמנית ,פרוק רצף תנועות למרכיביו וביצוע כל מרכיב תנועתי בנפרד .האסטרטגיות כוללות גם שחזור מנטאלי )הדמיה( של פעולה לפני ביצועה ,כך שהחולה ”מתרגל“ את המטלה לפני ביצוע אמיתי שלה. בעזרת הרמזים החיצוניים והאסטרטגיות הקוגניטיביות ,נעקפים המעגלים המשובשים כתוצאה מהמחלה )המעגלים היוצאים מהגרעינים הבאזליים( ומתרחשת פעילות רבה יותר של אזורים באונה הפרונטלית באזור הקורטקס המוטורי הראשוני, דבר המאפשר הפעלה ושליטה על תנועה .הרמזים החיצוניים ממקדים את קשב החולה בהיבטים החשובים של הפעולה, כמו גודל צעד ,קצב קבוע או גודל אותיות .יעילות השימוש באסטרטגיה קוגניטיבית לשיפור תפקודי חולי פרקינסון הודגמה במספר מחקרים. כך למשל ,מחקר שהשווה בין שתי קבוצות של חולי פרקינסון: קבוצה אחת שהשתמשה באסטרטגיות של העלאת המודעות במחקר נוסף דווח ,שהשימוש באסטרטגיות קוגניטיביות משפר מרכיבים רבים של הליכה בקרב חולי פרקינסון .תוצאות המחקר הראו שחולי פרקינסון שיפרו באופן משמעותי משתנים רבים שקשורים בהליכה ,כמו גודל הצעד ,מהירות הצעידה ,טווח התנועה של הנפת הזרועות ומספר הצעדים המבוצעים ביחידת זמן ,בהשוואה לנבדקי קבוצת הביקורת .ממצאים אלו מעידים על כך שאסטרטגיות קוגניטיביות ,כמו סדרה של הנחיות מובנות מראש ,יכולות לשפר את תבנית ההליכה של חולה פרקינסון. אסטרטגיות הלמידה בתחום המוטורי ניתנות ליישום כאשר סביבת הלמידה מאפשרת ללומד לארגן את מחשבותיו .כאשר התנאים בסביבת הלמידה הם קבועים ,והלומד יודע בדיוק מה עליו לעשות ,ניתן ללמדו אסטרטגיה שתסייע לו לארגן את מחשבותיו .סביבות למידה כאלו כוללות מיומנויות מוטוריות סגורות בעלות קצב פנימי ,המבוצעות בסביבה יחסית קבועה וצפויה מראש ,שהלומד יכול לבחור מתי להתחיל את הביצוע. דוגמאות למיומנויות מוטוריות סגורות בעלות קצב פנימי הן: זריקת חיצים למטרה ,קליעה למטרה ברובה ותרגיל קרקע בהתעמלות. אחת מאסטרטגיות הלמידה הנחקרות ביותר בתחום המוטורי ובעולם הספורט היא אסטרטגיית חמשת הצעדים ,אשר שימוש בכל אחד מן הצעדים עשוי לשפר את הביצוע המוטורי. אסטרטגיות אלו מיושמות לפני הביצוע המוטורי ,במהלכו ולאחריו. חברים בעת שיעור לפעילות גופנית בפארק כפר סבא חמשת השלבים של האסטרטגיה הם: מוכנות לביצוע: בשלב זה המבצע מודרך כיצד להתכונן לביצוע ,פיזית ומנטאלית .יש להדגיש בפני המבצע את הצורך בסדר קבוע של פעולות ובבנייה של דרך חשיבה חיובית .כדי לעשות זאת יש ליישם את הפעולות הבאות :הכנת תכנית פעולה של המטלה )אופן הביצוע( ,הגעה לרמת עוררות קבועה וחשיבה חיובית על הביצוע. הדמיה: תהליך חשיבתי שבו הלומד מדמיין עצמו מבצע את המטלה בצורה הטובה ביותר .קיימות שתי שיטות של הדמיה :חיצונית, המכוונת את הלומד להתמקד באובייקט חיצוני )דהיינו ,הלומד מדמיין כיצד ’גוף שלישי‘ מבצע את הפעולה( ,ופנימית ,המכוונת את הלומד להתמקד בו עצמו מבצע את הפעולה .כלומר, חשיבה ב‘גוף ראשון‘ .מחקרים מראים ששתי השיטות יעילות להשבחת למידה .עם זאת שיטת ההדמיה הפנימית ,כלומר חשיבה ב‘גוף ראשון‘ ,יעילה יותר לצורך ארגון המחשבות לפני הביצוע ,שכן היא דורשת מהמבצע לחוש את מה שהוא עושה, או עומד לעשות. מיקוד קשב: היכולת להתמקד במטרה ולמנוע השפעה שלילית של הפרעות חיצוניות ,כמו רעש של קהל והפרעות פנימיות וכמו מחשבות שליליות שעולות בעת הביצוע .בעת היישום של שלב זה על המבצע להתמקד אך ורק בגירוי חיצוני אחד הקשור לסביבת הביצוע ולחשוב רק על גירוי זה במשך הביצוע. ביצוע: המבצע נדרש לבצע את המטלה ברצף וללא חשיבה על המתרחש ).(Just Do It הערכה: המבצע מעריך את איכות ביצועיו ומספק לעצמו משוב שיסייע לו לתקן את שגיאותיו ולהמריצו לפעול טוב יותר בניסיון הבא. אסטרטגיות קוגניטיביות סדרת מחקרי מעבדה ושדה סיפקו תמיכה לשימוש באסטרטגית חמשת הצעדים בתהליכי למידה של מיומנויות מוטוריות סגורות בעלות קצב פנימי. סדרה של הנחיות מובנות מראש כמו אסטרטגית חמשת הצעדים ,יכולה אולי לשפר את תבנית ההליכה של חולה פרקינסון. השימוש באסטרטגיות קוגניטיביות ,עוקף ,כאמור ,את המעגלים בישראל פרקינסוןבישראל עמותתפרקינסון ביטאוןעמותת ביטאון מס‘55 גליוןמס‘ גליון 2011 ינואר2011 ינואר 19 חמישה צעדים קטנים ליצירת צעד אחד גדול המשובשים במוח כתוצאה ממחלת פרקינסון ומפעיל אזורים אחרים במוח לתכנון וביצוע של תנועה .השימוש באסטרטגיות הללו מאפשר לחולה פרקינסון לייעל את מאפייני תנועתו כמו מהירות ,שטף ודיוק התנועה .אסטרטגית חמשת הצעדים, שנמצאה כיעילה וכמקדמת למידה בתהליכי למידה מוטורית של נבדקים בריאים ,נבדקה רק במחקר פיילוט על מספר מאוד מצומצם של נבדקים כאסטרטגיה קוגניטיבית לטיפול במחלת פרקינסון ונמצאה כיעילה .אני מיישם אותה על מטופליי, המדווחים על יעילותה. אסטרטגיות הלמידה בתחום המוטורי ניתנות ליישום כאשר סביבת הלמידה מאפשרת ללומד לארגן את מחשבותיו. כאשר התנאים בסביבת הלמידה הם קבועים ,והלומד יודע בדיוק מה עליו לעשות, ניתן ללמדו אסטרטגיה שתסייע לו לארגן את מחשבותיו .סביבות למידה כאלו כוללות מיומנויות מוטוריות סגורות בעלות קצב פנימי ,המבוצעות בסביבה יחסית קבועה וצפויה מראש, שהלומד יכול לבחור מתי להתחיל את הביצוע. יחד עם זאת ,חשוב לציין שכדי לחקור את השפעתה כראוי ובהתאם לדרישות העולם האקדמי ,יש צורך בקבוצת מחקר גדולה יותר ובתנאי מחקר נוספים .מחקרים עדכניים ומאמרי סקירה מעידים על חשיבות מציאתם של אסטרטגיות קוגניטיביות לטיפול מוטורי-קוגניטיבי בחולי פרקינסון .בהקשר זה ,שלב מיקוד הקשב ושלב ההדמיה הכלולים באסטרטגיית חמשת הצעדים ,כבר נבדקו ככלי טיפולי בקרב חולי פרקינסון 20 פרקינתון ונמצאו כיעילים .שלבים אלו משמשים את החולה לפני ובמהלך ביצוע של מיומנות מוטורית סגורה בעלת קצב פנימי. אסטרטגיית חמשת הצעדים כוללת שלבים נוספים כמו הערכה, שייתכן ויאפשרו לחולה פרקינסון ללמוד עוד יותר על המיומנות לפני הביצוע ,במהלכו ואחריו. בניסיוני למצוא מטלה מוטורית שתוגדר כ“חצי סגורה“ ,משמע שלא הכול ידוע מראש וסופה אינו קבוע ,כי כך גם החיים האמיתיים שלנו ,חיפשתי מטלה שתותאם בקצב שלה לחולי פרקינסון ובנוסף שתעניק לחולים צבע לחיים וחשיבה חיובית. חיפשתי מטלה מוטורית שיהיו בה מרכיבים מאסטרטגית חמשת הצעדים וגם שתעניק חיוך ומחשבות על ילדות בריאה ועל תנועה צעירה ורעננה .בחיפושיי אלה נתקלתי במשחקי כדור עם מטופלי ,בין אם אלו מסירות בכדור בידיים או מסירות זה לזה ברגליים .היתרונות שבמשחקי כדור ברורים .במקביל גיליתי את הבלון ,פשוט במקרה ,בלון מתוך שקית של 50בלונים שעולה עשרה שקלים .התחלנו לשחק עם בלון שתנועתו באוויר איטית ומאפשרת לחולה זמן הכנה גדול יותר לפעולה .הבלון מפחית את התנועה האיטית ומעלה את היכולת האירובית ,משפר את התחלת התנועה ומשמר יציבה זקופה ,רעד במנוחה ”פתאום“ נפסק והתנועה במרחב נראית מקסימאלית ונורמאלית .כיום כל מטופלי משחקים עם בלון בשילוב הצעדים של האסטרטגיה והתנועה נראית נהדרת והחמרת המצב הפיזי מואטת. כל מסקנותיי אלה הן רק בגדר השערות ולא הוכחו במחקר גדול ,אבל מי כמוכם יודע שההמצאות הגדולות ביותר במאה האחרונה התחילו בהשערות ובניסיונות .ש‘ ו-ח‘ ,שני מטופלים שלי ,כבר עושים זאת במשך שנתיים תמימות באופן פרטי בביתם .ב‘ ,מ‘ ,ד‘ ,נ‘ ו-ע‘ ,עושים זאת בקבוצה כבר ארבע שנים עם הפסקות בחודשי החופש הגדול ומדווחים על תחושה של ”אדם נורמלי“ בתום התרגול וגם יומיים לפחות לאחר מכן. אשמח אם נשחק בבלון ונלמד את שלבי האסטרטגיה הקוגניטיבית בכדי ליצור איכות חיים טובה יותר ,לכולנו ולבני משפחתנו שעוטפים אותנו באהבה ובמסירות אין קץ. *הכותב ליאור שניאור ,הינו פיזיותרפיסט ,מורה בכיר לפילאטיס ומאמן אישי .מנהל מכון שניאור לבריאות הגוף ואיכות חיים ורכז מקצועי במכללת וינגייט .מתמחה בשיקום חולי פרקינסון. נייד.050-7932020 : קצרצרים מהעולם קרן המחקר ע“ש מייקל ג‘יי פוקס תעניק 3.5מיליון דולר לתשעה מחקרים שינסו להגיע לקידום ההבנה של מוטצית הגן קרן המחקר Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Researchהודיעה בנובמבר השנה על הענקת סה“כ של 3.5מיליון דולר לתשעה מחקרים שכולם מנסים להגיע לקידום ההבנה של מוטצית הגן ) 2LRRK (geneשהוא מטרה תרפאוטית מבטיחה למחלת פרקינסון. הקשר בין המוטציה 2LRRKלמחלת פרקינסון נעשה לראשונה בשנת .2004 המחקר עליו התקדם מאז ועד היום עד כדי כך ,שהיום מאמינים שמוטציה זאת הינה הגורם הגנטי העיקרי למחלת פרקינסון .ממצאים מעודכנים גם מראים ששינוים בתוך המוטציה ,2LRRKמעורבים אולי בצורה הנפוצה יותר של המחלה. עטיפת ספרו מסיבות אלה ,זיהתה הקרן של MJFoxאת החדש של מ.ג‘. פוקס ”תמיד הגן הנ“ל כמטרה בעלת עדיפות גבוהה להביט למעלה“ במחקר ה ,PD-מה שהביא להחלטה להשקיע להשקיע סך של 17מיליון דולר עד היום ,עבור אסטרטגיה רחבה אבל אינטגרטיבית. החוקרים יעזרו לברר את התפקיד של המוטציה ב ,PD-תפקיד שהיה מובן כיום רק בחלקו .הבנה זאת תושג על-ידי חקר התפקידים של המוטציה בתוך התא .כמו כן ,ינסו במחקרים לזהות חלבונים אחרים שפועלים בתוך תא )ונקראים ”שכבות“( כמקורות אפשריים למטרות תרפיות. חברת בריינסווי דיווחה על קבלת תוצאות ביניים מהמרכז הרפואי ”שיבא“ ,תל השומר ,בניסוי בחולי פרקינסון שנערך על ידי חוקרים במרכז הרפואי בראשות ד“ר אורן כהן .נמצא כי טיפול DEEP TMSשפותח בחברה לטיפול בקורטקס הפרה-פרונטאלי והמוטורי ,הינו בטוח ויעיל ומביא לשיפור משמעותי בתפקוד המוטורי של חולי פרקינסון. מטרת הניסוי הינה לבחון מה הם הפרמטרים הטובים ביותר לטיפול בחולי פרקינסון באמצעות .DEEP TMSלצורך כך ,חולקו הנבדקים בניסוי לקבוצות משנה ,כאשר בקבוצת הנבדקים שקיבלו שילוב של טיפול על הקורטקס הפרה-פרונטלי בתדירות גבוהה ועל הקורטקס המוטורי בתדירות נמוכה ,נצפה שיפור משמעותי ביחס למצבם טרם הניסוי ,וכן ביחס לנבדקים בקבוצות האחרות שטופלו בפרמטרים אחרים במערך ניסויי דומה. ניסוי זה הינו ניסוי המשך לתוצאות שהגישה בריינסווי לפני כשנה בחולי פרקינסון .אז הודיעה החברה כי היא מתכוונת להמשיך ולנסות לאתר את אזורי הגירוי והפרמטרים שיביאו לתגובה המרבית. עוזי סופר ,מנכ“ל החברה ,ציין ” :ניסוי זה ותוצאות אלו ממחישים את עוצמת הטכנולוגיה של ה ,DEEP TMS-שיכולה להתמקד באזורים שונים ולבצע טיפול בתדירויות שונות .הטיפול יכול להתבצע על ידי האצת הפעילות החשמלית ,או דיכוי הפעילות החשמלית עפ“י הצורך .שכן ,ביכולתנו לנסות פרמטרים שונים באזורים שונים בעומק המוח על מנת להגיע לתוצאות הטובות ביותר בכל אינדיקציה ואינדיקציה“. פרופ‘ אברהם צנגן ממכון ויצמן ,היועץ הנוירו-ביולוגי של החברה, אמר” :בניסוי זה נעשה מאמץ מתמשך למצוא פרמטרים של גירוי שיובילו לשיפור קליני משמעותי .התוצאות החיוביות מלמדות לא רק על הפרמטרים המיטביים לשיפור קליני ,אלא גם על הפתולוגיה של המחלה ברמת פעילות המוח“. עד כה גויסו לניסוי 47חולים הסובלים ממחלת פרקינסון בקבוצות השונות .החולים קיבלו 12טיפולים במהלך תקופה של 30יום .השפעת הטיפולים על הנבדקים נבחנה בימים שונים וכללה שימוש בבדיקות מקובלות להערכת התפקוד המוטורי של חולי פרקינסון. חולה בבריטניה דיווחה על הטבה משמעותית במצבה לאחר שאימצה כלב אשה בת ,38החולה בפרנקיסון מזה 10שנים ,דיווחה על הטבה משמעותית בסימפטומים של מחלתה מאז שאימצה כלב. אמנדה אוסבורן ,אימצה כלב מסוג ווסט-היילנד טרייר )הכלב בפרסומת לוויסקי בלק-אנד-וויט( העונה לשם בנג‘י .היא סיפרה לעיתון הבריטי ”סאן“ כי מאז שהגיע הכלב לביתה והיא החלה לדאוג לצרכיו ולצאת עימו לטיולם רגליים, פחת במידה ניכרת הדיכאון ממנו סבלה וכן השתפרה הליכתה. השיפור במצבה היה כל כך מודגש -כולל שינה טובה יותר ווסט היילנד טרייר בלילה ,שיפור בניידות וביחסים החברתיים שלה -שמומחים מאימפריאל קולג‘ בלונדון החליטו לפרסם את המקרה שלה בעולם. אוסבורן אמרה לכתבי העיתון שבנג‘י הרגיל אותה לשגרת יומו ,הכוללת יציאה מן הבית והליכה מרובה וכי יש לו השפעה תרפויטית עליה” .אנחנו יוצאים הרבה להליכות בפארק” ,אמרה אוסבורן ”ולעובדה זו יש חלק גדול בשיפור שחל בי .זה מכריח אותי לצאת מן הבית ,להיות בתנועה וללכת וגם מסיע לי להכיר אנשים חדשים תוך כדי הטיולים שלי עם בנג‘י“. סיפור זה מתווסף לאוסף הסיפורים הגדל והולך של אנשים שמחלתם הוקלה בשל אימוץ או קשר עם חיית חמד. רמות גבוהות של מנגן ונחושת באוויר תורמות לסיכון לחלות בפרקינסון רמות גבוהות של מנגן ונחושת ,המזהמות את האוויר באזורים עירוניים ,קשורות להעלאת הסיכון לתחלואה בפרקינסון ,כך עולה ממחקר שביצעו מדענים מביה“ס לרפואה באונ‘ וושינגטון, בסנט לואיס שבמהלכו בדקו 35,000חולים .המחקר מצא ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 21 שאנשים החיים באזורים בהם נמצא זיהום כזה באוויר ,היו בסיכון הגבוה פי 78אחוז לחלות בפרקינסון מאנשים שחיו במקומות בהם היה האוויר נקי .רמות גבוהות של נחושת מעלות את הסיכון לחלות בפרקינסון ב 11-אחוזים” .אנחנו מבצעים מעקב אחרי חולים מסוימים ובודקים את היסטוריית החשיפה של האנשים לזיהום ,את התקדמות המחלה ואת התגובתיות לטיפול“ ,אמר ראש צוות המחקר ,פרופ‘ אליסון וויליס” ,אם המחקרים הללו יאשרו שנמצאת התאמה בין רמות הזיהום למחלה נצטרך לבחון מחדש את ההגבלות הקיימות לגבי מזהמי אויר”. לדברי פרופ‘ וויליס מפעלי תעשייה רבים תרמו להצטברות של המזהמים הכימיים באוויר ,כך שלא ניתן להטיל את האשמה על ממפעל מסוים” .המזהמים האלה נמצאים בכל מקום ,ויש צורך לבחון את השפעתם עלינו ביתר דקדקנות“, קבע פרופ‘ וויליס. מחלת פרקינסון קשורה לחשיפה הדברה לחומרי צילום אילוסטרציה ו ל כ י מ י ק ל י ם הנמצאים בשימוש בחקלאות ,כפי שהראו מספר מחקרים, אולם עד כה היה מעט מאוד ידוע לגבי העלאת הסיכון לחלות בפרקינסון לגבי אנשים המתגוררים באזורים עירוניים וחשופים לאוויר מזוהם .כדי להימנע מגורמים כמו חומרי הדברה‘ -על מנת שלא לעוות את ההשוואה -התרכזו פרופ‘ וויליס ואנשי המחקר אך ורק באזורים עירוניים .הם בדקו 35,000איש ומצאו כי באזורים בהם לא היה דווח על רמות חריגות של מנגן ,נחושת או בדיל ,התגלו מדי שנה 274מקרים חדשים של פרקינסון על כל 100,000איש. לעומת זאת ,באזורים בהם היה קיים זיהום של מנגן באוויר, מספר החולים המאובחנים בשנה קפץ ל 489.4-ובאזורים בהם היה קיים זיהום של נחושת מספר המאובחנים עלה ל304.2- לשנה. חשיפה לרמות עודפות של מנגן אפשרית באמצעות שאיפת אוויר מזוהם ,במיוחד במקומות בהם המנגן משמש לתעשייה ,וכן באמצעות שתיית מים או אכילת מזון שנותרו בו משקעי מנגן. חשיפה למנגן ברמות גבוהות עלולה לגרום נזק למוח. כמה זמן יכול חולה פרקינסון לחיות? מחקר חדש שנערך בארה“ב גילה קשר בין האופן בו מתפתחת מחלת פרקינסון בחולה ,מאז שהוא מאובחן לראשונה ,לבין תוחלת החיים שלו ,או מספר השנים שהוא צפוי לחיות לאחר האבחון הראשוני. המחקר נמשך 12שנים וכלל 230חולי פרקינסון .בסיומו של המחקר 211מהמשתתפים נפטרו .מועד המוות עבור אנשים אלה היה בין שנתיים לשלושים ושבע שנים מאז האבחנה -טווח זמן רחב למדי ,המצביע על החשיבות הרבה שיש לזיהוי של גורמי הסיכון המקרבים את הקץ ,כדי שניתן יהיה להימנע מהם ולהגדיל את תוחלת חיי החולים. פרק הזמן הממוצע ,מרגע גילוי הסימפטום הראשון ועד למוות, היה 16שנה .הגיל הממוצע למות היה 81שנה .המחקר גילה כי גורם הסיכון למוות עלה ב 1.4-לכל 10שנות חיים מאז הופעת הסימפטום הראשון אצל החולה. המחקר מצא שחולים עם סימפטומים פסיכוטיים ,כגון 22 פרקינתון פרקינתון הלוצינציות ,הזיות ואבדן זיכרון ,היו בעלי 1.5יותר סיכון למות מוקדם יותר מאשר חולים ללא סימפטומים פסיכוטיים. חולים שסבלו מחסרים קוגניטיביים ופיתחו דמנציה ,היו בסיכון כפול למוות מאשר חולים ללא חסרים קוגניטיביים .גם לשיוך המגדרי ,מסתבר ,יש חשיבות :גברים נמצאים בסיכון של 1.6למוות מוקדם יחסית לנשים .גם חולים אשר השיגו ציונים נמוכים במבחני תנועה היו בעלי סיכון גבוה יותר מחולים שהשיגו תוצאות גבוהות. ממצאי המחקר מצביעים על כך ,שטיפול תרופתי המסוגל לדחות את מועד הופעת הפרעות התנועה ,את הסימנים הפסיכוטיים ואת הדמנטיה בחולי פרקינסון ,עשוי לשפר את תוחלת החיים שלהם. תרקדו טנגו //ד“ר מיכל איזנשטט מתוצאות מחקר שהוצג בכנס הMovement Disorder- ,Societyעולה כי שיעורי טנגו עשויים להוות שיטת שיקום חדשנית עבור חולי מחלת פרקינסון. לדברי החוקרים ,אחד מהשלבים הקריטיים במחלת הפרקינסון הינו כיפוף הגו ,אשר כרוך פעמים רבות בהתחלת אובדן הרפלקסים הקשורים ליציבה .לאחר שלב זה ,מופיעה נטייה מוגברת לנפילות ,הקשורה בסיכון מוגבר לשברים ואשפוזים מרובים הדורשים זמני החלמה ארוכים. שיפור ביציבה היה אחד מהיתרונות שהודגמו לאחר 5שבועות של שיעורי ריקודי טנגו שבוצעו בקרב 10חולי פרקינסון בשלב בינוני .שיעורי הריקוד כללו שני שיעורים שנמשכו שעה בכל שבוע ,וכן אימונים ביתיים באמצעות הדרכה ב .DVD-האימונים הביתיים כללו תנועות שנבחרו ע“י ועדת נוירולוגים ,מורי טנגו, חולים ,מהנדסי ביו-רפואה ,פיזיותרפיסטים ופסיכולוגים. לאחר חודש של הפרוטוקול שהוזכר ,בנוסף לשיפור בהערכה העצמית ובמצב הרוח ,הוכח שיפור במדד המוטורי של סולם ה ,Unified Parkinson’s Disease Rating Scale-בייחוד עבור אלו שהגיבו פחות טוב לטיפולים דופמינרגיים או טיפולים ניתוחיים. החוקרים מוסיפים כי עבור חלק גדול מן החולים ,במסגרת ניתוח יציבה קינמטית תלת מימדי ,נרשם שיפור משמעותי במקצב מחזורי הצעדים ונרשמה ירידה במידת תנוחת הכיפוף בירך ובאגן ) P < .05לכל הפרמטרים ,לאחר ההתערבות(. המומחים מציינים כי ממצאי המחקר הנוכחי תומכים בתצפיות שהדגימו בעבר כי תרפיה באמצעות ריקוד הינה מועילה במחלת פרקינסון .המומחים מציינים גם שפותחו תוכניות ריקוד מיוחדות עבור חולי פרקינסון ומטפליהם. לדבריהם ,טמון בריקוד הערך המוסף של צעדים ריתמיים ולעתים בלתי צפויים .ערך מוסף זה אינו ייחודי לסוג מסוים של ריקוד ,אלא לשפעול המשולב של שרירים ,מפרקים ומערכת רגשית ,שיכול להיות מותאם עפ“י הסביבה או התרבות הקיימת. מתוך כנס הInternational Congress of Parkinson’s Disease and- Movement Disordersשל ה,(MDS (Movement Disorder Society- ארגנטינה. רס ,ארגנ איירס, ביוני ,2010בבואנוס א שנערך ב ונ קצרצרים משלנו חברת בריינסווי דיווחה על קבלת תוצאות ביניים מהמרכז הרפואי ”שיבא“ ,תל השומר בניסוי בחולי פרקינסון שנערך על ידי חוקרים במרכז הרפואי בראשות ד“ר אורן כהן .נמצא כי טיפול DEEP TMSשפותח בחברה לטיפול בקורטקס הפרה-פרונטאלי והמוטורי ,הינו בטוח ויעיל ומביא לשיפור משמעותי בתפקוד המוטורי של חולי פרקינסון. מטרת הניסוי הינה לבחון מה הם הפרמטרים הטובים ביותר לטיפול בחולי פרקינסון באמצעות .DEEP TMSלצורך כך ,חולקו הנבדקים בניסוי לקבוצות משנה ,כאשר בקבוצת הנבדקים שקיבלו שילוב של טיפול על הקורטקס הפרה-פרונטלי בתדירות גבוהה ועל הקורטקס המוטורי בתדירות נמוכה ,נצפה שיפור משמעותי ביחס למצבם טרם הניסוי ,וכן ביחס לנבדקים בקבוצות האחרות שטופלו בפרמטרים אחרים במערך ניסויי דומה. ניסוי זה הינו ניסוי המשך לתוצאות שהגישה בריינסווי לפני כשנה בחולי פרקינסון .אז הודיעה החברה כי היא מתכוונת להמשיך ולנסות לאתר את אזורי הגירוי והפרמטרים שיביאו לתגובה המרבית. עוזי סופר ,מנכ“ל החברה ,ציין ” :ניסוי זה ותוצאות אלו ממחישים את עוצמת הטכנולוגיה של ה ,DEEP TMS-שיכולה להתמקד באזורים שונים ולבצע טיפול בתדירויות שונות .הטיפול יכול להתבצע על ידי האצת הפעילות החשמלית ,או דיכוי הפעילות החשמלית עפ“י הצורך .שכן ,ביכולתנו לנסות פרמטרים שונים באזורים שונים בעומק המוח על מנת להגיע לתוצאות הטובות ביותר בכל אינדיקציה ואינדיקציה“. פרופ‘ אברהם צנגן ממכון ויצמן ,היועץ הנוירו-ביולוגי של החברה, אמר” :בניסוי זה נעשה מאמץ מתמשך למצוא פרמטרים של גירוי שיובילו לשיפור קליני משמעותי .התוצאות החיוביות מלמדות לא רק על הפרמטרים המיטביים לשיפור קליני ,אלא גם על הפתולוגיה של המחלה ברמת פעילות המוח“. עד כה גויסו לניסוי 47חולים הסובלים ממחלת פרקינסון בקבוצות השונות .החולים קיבלו 12טיפולים במהלך תקופה של 30יום .השפעת הטיפולים על הנבדקים נבחנה בימים שונים וכללה שימוש בבדיקות מקובלות להערכת התפקוד המוטורי סיכון מוגבר למלנומה בחולי פרקינסון צילום אילוסטרציה של חולי פרקינסון. //דר‘ רויטל גנדלמן מרטון מזה זמן רב קיים חשד לגביי קשר בין מחלת פרקינסון למלנומה ,אם כי לא ברור האם הקשר הוא עם הטיפולים הדופאמינרגיים או עם המחלה עצמה. למרות שלפני כ 40-שנה הועלה חשד לגבי הקשר בין לבודופה להישנות של מלנומה ,לא נערכו מאז מחקרים מבוקרים שבדקו קשר זה .עד 1999דיווח יצרן התרופה על כ 50 -מקרים בהם קיים חשד לגביי קשר אפשרי עם הטיפול למלנומה ,והסדרה הגדולה ביותר תיארה 11מקרים חדשים .בהתחשב בכך שיותר מ 200,000 -מקרים של מלנומה מאובחנים בארה“ב בכל תקופה של 5שנים ויותר ממיליון אמריקאים נוטלים לבודופה ,המספר הכולל של המקרים קטן יחסית. מטרת העבודה להעריך קיומו של קשר אפשרי בין מחלת פרקינסון למלנומה בצפון אמריקה. שיטות 31 :מרכזים רפואיים גייסו חולים עם פרקינסון אידיופטי. בביקור הראשון ,נגבתה על ידי נוירולוג ההיסטוריה הרפואית של החולה .בביקור השני ,חישב דרמטולוג את גורמי הסיכון למלנומה ,ערך בדיקה כל-גופית וביופסיה של נגעים החשודים למלנומה ,שנבדקו ע“י מעבדה דרמטו-פתולוגית מרכזית .כמו כן בוצעה השוואה בין היארעות מלנומה באוכלוסים הנבדקים, לבין זו שחושבה מנתוני מעקב אפידמיולוגי של מקרי סרטן בארה“ב ותכניות הסקר לסרטן עור של האגודה האמריקאית לדרמטולוגיה. תוצאות 2106 :חולים )גיל ממוצע ,68.6משך מחלת פרקינסון 7.1שנים( השלימו את המחקר .רובם ) (84.8%קיבלו לבודופה.בדיקות דרמטולוגיות גילו 346נגעים פיגמנטריים ,וממצאים דרמטו-פתולוגיים אישרו (0.9%) 20מלנומות in situו 4-מלנומות חודרות ) .(0.2%בנוסף לכך ,אנמנזה זיהתה 68מלנומות קודמות ) .(3.2%היארעות מחושבת ל 5 -שנים של מלנומה חודרת בחולים אמריקאים עם פרקינסון ,הייתה גבוהה פי 2.24מהצפוי לאוכלוסיות תואמות גיל ומין על פי נתוני מעקב אפידמיולוגי של מקרי סרטן בארה“ב ויותר מפי 7מהצפוי על פי מקרים מאובחנים בתכניות הסקר לסרטן עור של האקדמיה האמריקאית לדרמטולוגיה. מסקנות :היארעות מלנומה גבוהה יותר בחולי פרקינסון בהשוואה לאוכלוסיה הכללית .על אף הקושי בהשוואת מאגרי נתונים אחרים עם אוכלוסיית מחקר זו ,המחקר תומך בהגברת הסקר למלנומה בקרב חולי פרקינסון. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 23 מעונן חלקית בקריצה קלה //נילי רעם אינסומניהאינסומניה אינסומניה היא תופעה שכיחה עד כדי כאב בחייהם עכשיו של חולי פרקינסון ,שפירושה :הפרעת שינה אתם יודעים למה חולי פרקינסון נראים מן כאלה ”בלתי מודעים“ או ”לא נוכחים“ -זה בגלל שאנחנו נוטים לתפוס איזה חרופ בשעות היום לא ,אינסומניה אינה איזו יבשת אקזוטית וגם אין זה שמה של הפרעה נפשית נדירה .אינסומניה היא תופעה שכיחה עד כדי כאב בחייהם של חולי פרקינסון ,שפירושה :הפרעת שינה. השינה שלנו נודדת .לא סתם נודדת בשכונה ,אלא נודדת למרחקים כאלה ,שמממש בלתי אפשרי להחזיר אותה למחוזותינו .אני רואה את השעה על המיילים שאני מקבלת מחברי בעמותה ,וברור לי שגם הם ערים ,כמוני ,בשלוש לפנות בוקר .תחילתה של האינסומניה בכך שממש קשה לנו להסתובב במיטה .אותה תנועה הכרחית המביאה לשינוי תנוחת השינה, שכל בן אדם בריא מבצע כלאחר יד ותוך כדי שינה ,כרוכה אצלנו בהתעוררות ,שכן בשל המחלה פשוט אין אנו מסוגלים להסתובב במיטה. יש לכך כל מיני פתרונות יצירתיים .למשל אני תליתי מעל למיטה וו חזק אליו חיברתי חבל ומוט בקצהו .בשביל להסתובב הייתי תעשו בכאילו עד שהוא יירדם ואז נשלח אותו חזרה למחלקה .הניתוח הזה הוא בשביל אפקט הפלסבו בלבד 24 פרקינתון האמת ,בשנים הראשונות דווקא נהניתי מעוררות עודפת זו ,שכן יכולתי להספיק הרבה מאוד דברים .היה לי חצי לילה ולעתים לילה שלם בשביל לכתוב ,לתייק ,להשלים דברים -הרי ממילא הכל הלך כל כך לאט, אז כמה טוב שיש עוד זמן! נאחזת במוט ומרימה את עצמי למעלה קצת ואז מבצעת את שינוי התנוחה המיוחל .אחרים בועטים ומכים בידיהם ,משל היה עליהם לצלוח ים סוער ,ויש המוותרים ונשארים באותה תנוחה כל הלילה -ובבוקר נראים כמו מומיה יצוקה בבטון. האמת ,בשנים הראשונות דווקא נהניתי מעוררות עודפת זו ,שכן יכולתי להספיק הרבה מאוד דברים .היה לי חצי לילה ולעתים לילה שלם בשביל לכתוב ,לתייק ,להשלים דברים -הרי ממילא הכל הלך כל כך לאט ,אז כמה טוב שיש עוד זמן! בהמשך ,זה הפך להיות סיוט .הייתי הולכת לישון בידיעה שזה לא יימשך יותר משעה ,מקסימום שעתיים .וכמו שעון -אחרי שעתיים אני ערה .טלוויזיה ,מקרר ,מחשב .מקרר ,טלויזיה ,מחשב... השילוש הקדוש של שעות הלילה. לפנות בוקר הייתי נרדמת מותשת ומתעוררת...כעבור שעתיים. איזה מזל שבמשך שעות היום לא הייתי צריכה להפגין ביצועים בעבודה כלשהי ויכולתי להשלים את החסר בנימנום פה ,נימנום שם .עכשיו אתם יודעים למה חולי פרקינסון נראים מן כאלה ”בלתי מודעים“ או ”לא נוכחים“ -זה בגלל שאנחנו נוטים לתפוס איזה חרופ בשעות היום .תבינו ,אנחנו פשוט כל כך עייפיםםםםםםםםםם........ מעונן חלקית הרופאים טוענים שאנחנו בדיכאון .לא מדובר סתם דיכאון ,אלא דיכאון קליני במצב מתמשך )חודשים רבים( המלווה במוטיבציה ירודה ,התכנסות בתוך עצמך, קושי לתפקד בחיי היום יום ועוד. הרופאים טוענים שאנחנו בדיכאון .לא סתם דיכאון ,אלא דיכאון קליני ,בניגוד לדיכאון חולף או דיכאון קל ,או סתם מצב רוח ירוד. מבחינה רפואית ,מדובר במצב מתמשך )חודשים רבים( המלווה במוטיבציה ירודה ,התכנסות בתוך עצמך ,קושי לתפקד בחיי היום יום ועוד. דיכאון קליני הוא אחד הסימפטומים המוקדמים ,הקיימים והמוכרים במחלת פרקינסון ולכן כולנו מדוכאים או כפי שהתבטא הרופא שלי” :מעוננים“ .בשל ענני הדכדוך השורים עלינו ,אנו צריכים ליטול תרופות נוגדות דיכאון ,שאחרי נטילתן אנו אמורים להיות מרוממים משהו ,או אפילו עולצים קלות. יום אחד ,כאשר הייתי מדוכאת באופן קליני במיוחד ,הרגשתי שאין טעם בחיים האלה .אבל מייד אחר כך ,אכלתי עוגת שוקולד עם קצפת ,וטעם החיים חזר אלי בגדול .דיכאון זה לא צחוק. קליני במיוחד לא .אתה שוקע לך בתוכו עמוק יותר ויותר ואין לך שמץ שימצו של מושג שאתה בדיכאון ,או איך לצאת מתוכו. זה ממש לא מסוג הדיכאונות שכל מיגדנייה ,חנות הלבשה או אפילו מחלקת ’עשה זאת בעצמך‘ באייס יכולים לבטל במחי כרטיס אשראי אחד. הכי באסה זה דיכאון מעורב באפתיה .זה כאשר נראה לך שאין טעם לחיים וגם לא אכפת לך בכלל .לא אכפת לך מבן הזוג, מן המשפחה ,לא משום תחום עניין שבעבר היה לך ,לא מעצמך ולא מכלום .לא בא לך לעשות כלום ,לא בא לך לראות כלום ,לא בא לך להיות כלום .הדבר היחידי שבא לך לעשות זה להיכנס למיטה ,למשוך את השמיכה מעל לראש ולישון .ושלא יטרידו אותך .ושיעזבו אותך בשקט. האמת היא -עתה ניתן להתרברב -שאני יצאתי מזה כבר. לוקחת 2כדורים נוגדי ביום והשמש שוב זורחת לי בבוקר, הציפורים מצייצות ועוגת השוקולד מצפה לי במקרר .כמובן שאחרי שאוכל אותה אכנס שוב לדיכאון -לא קליני הפעם ,אלא סתם דיכאון נפוץ שאחרי בליסת קלוריות אין ספור .כי זאת יש לדעת -העלייה במשקל הינה גורם מספר 2לדיכאון בלתי קליני אצל חולי פרקינסון ,או נכון יותר -אצל חולות פרקינסון .אנחנו נפגשות ומתחילות ישר לקונן ולבכות זו על כתפי זו” .יו ,כמה שמנתי“” ,בחייך’ ,סתכלי איזו בטן יש לי“ .בכך אנחנו מכלילות את עצמנו מחדש בקרב אוכלוסיית הנשים באשר הן ,בריאות וחולות כאחד ,ומרגישות הרבה יותר טוב. חבר אמר לי פעם” :נראה לי שיש הרבה יותר נוירולוגים הסובלים מדיכאון ,מאשר חולי פרקינסון הסובלים מדיכאון“ .וואלה ,חשבתי, זה נכון! אתה קורא את הספרים והמאמרים שהם כותבים על המחלה ומתברר לך שהם שרויים בדיכאון עמוק ,המשפיע גם עליך .אתה זורק את הספרים הצידה ו-הופ! יצאת מן הדיכאון! כמה פשוט. האמת היא -עתה ניתן להתרברב -שאני יצאתי מזה כבר .לוקחת 2כדורים נוגדי ביום והשמש שוב זורחת לי בבוקר ,הציפורים מצייצות ועוגת השוקולד מצפה לי במקרר. כמובן שאחרי שאוכל אותה אכנס שוב לדיכאון -לא קליני הפעם ,אלא סתם דיכאון נפוץ שאחרי בליסת קלוריות אין ספור ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 5 ינואר 2011 25 אודות העמותה עמותת פרקינסון בישראל נוסדה בשנת 1993ע“י קבוצת חולים ובני משפחותיהם מאיזור חיפה והקריות .העמותה מונה כיום 13סניפים ברחבי הארץ ומסייעת לחבריה ,חולי פרקינסון ובני משפחותיהם ,בהתמודדותם עם קשיי המחלה ובפגיעתה באיכות חייהם. העמותה פועלת שלא למטרות רווח ,ללא הבדל גזע ,מין ,דת ,או דעות פוליטיות ומנוהלת על ידי חבריה החולים ,בני משפחותיהם וידידים .אין מקבלי שכר בין נושאי התפקידים ,וכל פעילי העמותה מבצעים את תפקידיהם בהתנדבות. לצד הנהלת העמותה פועלת ועדה רפואית מייעצת ,המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ ,וכן חוג ידידים התומכים בפעולות העמותה. על עשייתה המבורכת והחשובה למען חולים במחלת פרקינסון זכתה העמותה באות הנשיא למתנדב תשס“ב ויו“ר העמותה הראשון ,מר יצחק מחרז ז“ל זכה על פועלו למען חולי פרקינסון בישראל ,במגן משרד העבודה והרווחה למתנדבים מצטיינים לשנת תשס“א. מטרת העמותה לסייע לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם קשיי המחלה ולהקל מהנטל הכרוך בהתנהלות בצילה. על מנת להשיג מטרה זו ,פועלת העמותה במספר אפיקים ובנושאים שאין להם מענה בממסד הרפואי ,או שהמענה הקיים הינו חלקי בלבד. מידע: העמותה מהווה מרכז מידע לחולים ולבני משפחותיהם ,כמו גם לסטודנטים מאוניברסיטאות ומכללות ,בכל הקשור למחלה ולדרכי ההתמודדות עם תופעותיה. אתר האינטרנט: אתר העמותה )בכתובת (www.parkinson.org.il :מכיל מידע עדכני רב על המחלה ודרכי הטיפול בתופעותיה .באתר פועל פורום כללי לחילופי ידע בין החברים וכן פורום ”שאלות לרופא“, המאפשר קבלת תשובות מקצועיות על שאלות המטרידות את החולה. הרצאות: מידי חודש מתקיימות בסניפי העמותה הפזורים ברחבי הארץ הרצאות בנושאים הנוגעים למחלה ובדרכים להתמודד איתה. בין המרצים :רופאים ,פסיכולוגים ,עובדים סוציאליים ,מרפאים בעיסוק ,נציגי המוסד לביטוח לאומי ,יצרני התרופות.וכו‘. ביטאון ”פרקינתון“: העמותה מוציאה לאור את ביטאון ”פרקינתון“ )קדם לו ביטאון ”עמיתים“( המכיל מגוון של מאמרים מקוריים ,פרי עטם של טובי הרופאים בארץ ,וכן כתבות מתורגמות .כמו כן מפיקה העמותה 26 פרקינתון פרקינתון עלונים ,פרסומים וחוברות הדרכה בנושאים ספציפיים. פאנל מומחים -מבית /ומחוץ תמיכה חברתית העמותה ,במסגרת הסניפים ,מקיימת מפגשים ,ימי כף ומסיבות חג ,כדי להוציא את החולה מבדידותו .הפעילות אינטנסיבית במיוחד בסניף חפ“ץ בו חברים חולי פרקינסון צעירים. פעילות גופנית: העמותה מסבסדת חוגים של פעילות גופנית לחברים .מחקרים מדעיים מבוקרים הוכיחו שפעילות גופנית מגוונת )כגון פיזיותרפיה ,הידרו-תרפיה וכד‘( היא בעלת השפעה חיובית על תפקוד החולה לטווח ארוך. קבוצות תמיכה: העמותה תומכת פסיכולוגית בחולה ובן/בת זוגו באמצעות קבוצות תמיכה .מפגשי קבוצות התמיכה מתקיימים בסניפים והם מונחים בידי אנשי מקצוע .הפגישות פתוחות לחברים ובני משפחותיהם והן נועדו ליצירת קשרים בין המתמודדים עם קשיי המחלה ,לחילופי מידע ,ללימוד מניסיון הזולת ,לפתיחות ולחיזוק. פעילות יצירתית: העמותה מעודדת כתיבה יוצרת של החברים ומפרסמת את יצירותיהם באתר האינטרנט של העמותה .בנוסף ,מעודדת העמותה ביטוי יצירתי בפיסול וציור ומארגנת תערוכות להצגת יצירות החולים. סמינרים: העמותה מקיימת פעמיים בשנה ,סמינרים בני ארבעה ימים לחברי העמותה ובני משפחותיהם .לחולים הממעטים לצאת מביתם ניתנת האפשרות לשמוע הרצאות ,להשתתף בחוגי תמיכה מגוונים -זוגיות ,פיזיותרפיה ,הידרותרפיה ,עבודות יד ,ציור ,פיסול ועוד .הפעילות החברתית הערה והמפגש עם עמיתים ,השותפים לאותן בעיות ,תורמים לעידוד החברים ובני זוגם. טיולים: במסגרת הפעילות בסמינרים -כמו גם במסגרת הסניפים - יוזמת העמותה טיולים לחברים .הטיולים נערכים בדרגות קושי שונות והם מותאמים למצבם של החולים בשלבי המחלה השונים. פעילות ציבורית העמותה פועלת מול אמצעי התקשורת במטרה להגביר את המודעות הציבורית למחלה ,לחולים ולסבלם ,ובמקביל להביא לשינוי תדמיתם בציבור. העמותה פועלת להרחבת סל הבריאות והכללתם בסל של תרופות חדשות וטיפולים מתקדמים. קשרים בינלאומיים העמותה חברה בארגון הגג האירופאי של עמותות פרקינסון .EPDA - קח את שיקומך בידיים תפקודן התקין של הידיים הינו מפתח עיקרי וחשוב ביותר לביצוע פעילויות רבות ומגוונות בחיי היום יום .מחלת פרקינסון יכולה לפגוע ביכולות התנועתיות של הידיים וכתוצאה מכך לגרום לפגיעה בביצוע משימות תפקודיות שונות. מערכת ביתית הנדטיוטר ) (HandTutorמשקמת יכולות תנועתיות אלו של הידיים ובכך משפרת את תפקודו היומיומי מהי מערכת הנדטיוטר? של המטופל. מערכת הנדטיוטר ,הינה מערכת שיקומית מתקדמת לצורך שיקום כף היד לשיפור התפקוד בגפה העליונה .המערכת כוללת כפפה ארגונומית נוחה מאד לשימוש ותוכנה מקצועית וידידותית המאפשרת להעריך ,לטפל ולעקוב אחר תהליך השיקום .התוכנה מאפשרת הערכה אוביקטיבית וכמותית של המרכיבים התנועתיים של הידיים כגון טווחי התנועה ,מהירות התנועה ,ודיוק התנועה של אצבע/ות ושורש כף היד .כמו כן ביצוע תרגילים אקטיבים ומאתגרים לשיפור השליטה המוטורית, בהתאם ליכולותיו של המטופל באופן פרטני .סידרה של תרגילים מאתגרים ומעניינים מגבירים את המוטיבציה של המטופל להתמיד בשיקום היד בבית. התוכנה השיקומית מאפשרת גם טיפול ומעקב בבית באמצעות האינטרנט. בטיחות השימוש במערכת המערכת פותחה ע“י חברת MediTouchפיתוח ישראלי עליו חתומים מיטב המומחים בתחום השיקום והטכנולוגיה .המערכת נחקרה בארץ במשך שנים במסגרת תוכנית המדען הראשי של ישראל. המערכת מאושרת לשימוש ע“י FDA ,CAמשרד הבריאות הישראלי והנדסה רפואית .המערכת אינה פולשנית ואינה גורמת לתופעות לוואי ונמצאת במרכזי שיקום גדולים בארץ ובעולם. אנו נעשה כל שביכולתנו לשפר את איכות חייכם מדיטצ‘ בע“מ ,רחוב המלאכה 45אזור תעשיה פולג נתניה 09-8637477 www.meditouch.co.il
© Copyright 2024