פרקינתון אפריל 2010גיליון מס' 3 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל דיוקן – עמיר כרמין מטפלים בחולי פרקינסון וויברציה קולית – הפתעה טיפולית פרקינסון בעיני הרפואה החדשה בקריצה קלה – דיווחי תנועה, מדור בהומור קצרצרים מהעולם ומשלנו מעט החברים דבר היו"ר שלום חברים¨ במהלך החודשים האחרונים קיימה הנהלת העמותה דיונים בדבר הדרכים להגדלת היקף המשאבים העומדים לרשות העמותה לצורך קיום פעילויותיה ולהרחבת מספר החברים הנהנים מפעילויות אלה .עיקרי ההמלצות שגובשו במהלך הדיונים הן: .5להכפיל ואף לשלש את היקף המשאבים שהעמותה מגייסת וזאת בעזרת חברה המתמחה בייעוץ לעמותות בתחום זה. .6להכפיל את בסיס החברים בעמותה תוך ניצול כנס יום הפרקינסון הבינלאומי להשגת חשיפה רחבה לפעילויות העמותה ובעזרת הרופאים חברי הוועדה הרפואית המייעצת לעמותה. .1לפצל את תפקיד יו"ר העמותה ,שעמד עד כה בראש וועד העמותה ומזכירות העמותה גם יחד ,על ידי העברת התפקידים הנוגעים לניהול פעילויות היום יום לידיו של מנכ"ל אשר יעמוד בראש מזכירות העמותה .המזכירות היא הגוף המבצע של העמותה והיא מוציאה אל הפועל את החלטות אסיפת הנציגים וועד העמותה .יו"ר העמותה ימשיך לעמוד בראש אסיפת הנציגים וועד העמותה שהם הגופים האחראים לקביעת יעדי העמותה ופיקוח על פעילויות המזכירות. במקביל לדיונים פנינו לחברי העמותה ובני זוגם לסייע בכל תחום המתאים לכישוריהם .כן פנינו לארגוני גמלאים ,בבקשה להפנות אלינו את מי מחבריהם המעוניינים לעסוק בפעילות התנדבותית ואכן אותרו מספר מתנדבים חלקם חולים בשלבים המוקדמים של המחלה או בני זוג של חברי העמותה וחלקם ללא קשר ישיר למחלתנו והם כבר החלו לפעול בהתנדבות בתחומים שנקבעו איתם. .2להמשיך ולבסס את פעילות העמותה על פעילים מתנדבים ולהימנע מהעסקת עובדים בשכר .השיקולים שהנחו והביאו לגיבוש המלצה זו ,היו בחלקם במישור העקרוני ובחלקם במישור המעשי והעיקריים שבהם: היתרון התדמיתי לעמותה המתבססת על מתנדבים בלבד. התגובה של פעילי העמותה המתנדבים להעסקת מנכ"ל בשכר המגבלות התקציביות שאינן מאפשרות מימון העסקת מנכ"ל בשכר בשלב זה. .3להרחיב ולרענן את מעגל הפעילים המתנדבים שבמשך שנים נושאים בעול ושמחלתם המתקדמת בהתמדה מקשה עליהם במילוי תפקידם. .4להביא לשינוי בתדמית המחלה בעיני הציבור באמצעות פעילויות הסברה יזומות ויחסי ציבור בעזרת יועץ ליחסי ציבור אשר ישמש גם כדובר העמותה, 2 מדפי המשוב ומשיחות עם החברים ,שמחתי לשמוע על הצלחתו הרבה של סמינר החורף בו השתתפו למעלה ממאה חולים ובני זוגם ואני מקווה שמספר החברים הנהנים מהשתתפות בסמינרים ילך בעתיד ויגדל .רוב תודות למארגנים ריקי ונחמיה ולכל יתר הפעילים ,המרצים והמבדרים שנטלו חלק זה או אחר בתכנון ותפעול הסמינר. אסיים בתזכורת לגבי כנס יום הפרקינסון הבינלאומי אותו נקים שוב בחמי געש ב ,15.4.2010 -ולאלה שטרם שילמו את דמי החבר בסך 150ש"ח לשנה ומבקשם לעשות כן בהקדם ואף להשלים את דמי החבר לשנים קודמות אם אלה לא שולמו . בברכה חג פסח שמח בברכה, דניאל נוימן יו"ר עמותת פרקינסון בישראל 3פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 פרקינתון דבר העורכת חברים יקרים¨ שמחתי מאוד לשמוע את תגובותיכם החיוביות לפרקינתון ,בסמינר בים המלח .חברים רבים ניגשו אלי והביעו את הערכתם לעיצוב החדש של הגיליון ואת העניין שמצאו בתכניו .אני מקווה להמשיך בדרך זו ולהפיק גליונות נוספים באותה רמה של איכות ושל תכנים מעניינים. בגיליון הנוכחי הכנסתי שני מדורים חדשים :לאחד קראתי מעט החברים ,שכשמו כן הוא :דברים שכתבו חברים בעמותה שחשבתי שיש מקום לפרסם אותם כדי שכולכם תוכלו להנות מהם. המדור השני נקרא בקריצה קלה והוא מדור הכולל קטעים הומוריסטים שכתבתי הנוגעים להתמודדות היום יומית שלנו עם המחלה .אני יודעת שחלקכם קרא כבר את הקטעים המופיעים בגיליון זה -בטור שלי ,המתפרסם במעריב NRGבאינטרנט .צר לי על החזרה ,אבל הקטעים היו מיועדים קודם כל לביטאון העמותה ורק אחר כך למעריב .הבעיה היא שמי יכול להתחרות עם המהירות והדינאמיות של האינטרנט? יום לאחר ששלחתי להם את החומר הוא כבר פורסם. החשיבות שאני רואה בכך ,שניתנה לי במה במעריב לפרסם מעין "בלוג" אישי בנושא פרקינסון ,היא הרבה מעבר לאישית .זהו מדיום שיאפשר לי להעביר מסרים חשובים צפונים בתוך התכנים ההומוריסטיים של המדור ולתרום בכך להעלאת המודעות הציבורית למחלת פרקינסון ולסילוק הסטיגמה שדבקה בה. יום הפרקינסון הבינלאומי נועד גם הוא לאותה מטרה ,אם כי טרם הצלחנו להגיע לגבש קונספט אחיד ואפקטיבי של היום הזה .לדעתי צריך יום הפרקינסון הבינלאומי להיות מכוון כלפי חוץ -לפנות אל הציבור, אל הקהל הרחב -ולא אל חברי העמותה (בלי קשר לזה ניתן לקיים יום כיף לחברי העמותה ,כמובן) בעתיד יתכן ונצליח להעמיד יום כזה עם דברים שיישאו חברי כנסת, מנהלים בכירים בחברות התרופות המייצרות תרופות למחלה ,דוברים מטעם קופות החולים ,חוקרים שיציגו את הפן המחקרי ,רופאים שידברו על הטיפול במחלה וגם חברי עמותה שיעלו על הבמה ויספרו על ההתמודדות היום יומית שלהם .כמובן שביום כזה יהיה גם סיקור של אמצעי התקשורת ,יוצגו עבודות אומנות של חברים, יופיעו חברים מוכשרים בקטעי שירה או נגינה ,ימכרו חולצות וכובעים עטורי סלוגנים הומוריסטים ובקיצור נעשה מזה הפנינג אמיתי! השאיפה היא שהציבוריתחיל להבין את המחלה ואת הסבל שהיא גורמת ויחדל להתייחס אלינו כאל חולי נפש או בעלי פיגור שכלי. שחולים הנמצאים עדיין בארון לא יחושו שום בושה לצאת ממנו ולהצטרף לעמותה .שנצליח לגייס משאבים בקלות הרבה יותר גדולה מאשר כעת ,שנוכל להמשיך במאבקנו היום יומי מתוך תחושה של כבוד ולא מתוך השפלה ,בראש מורם למרות גוונו השפוף! ולסיום :תוכלו להעלות הצעות ,בקשות והערות ולשלוח אלי ל[email protected] : לא מבטיחה לקבל הכל ,אבל בהחלט אתייחס. קריאה מהנה, נילי רעם מה בגיליון מטפלים בחולי פרקינסון ) (5דיוקן -עמיר כרמין )(8 הרפוה החדשה ) (10טיפול באמצעות ויברציה )(15 לשקול את העובדות ) (18קצרצרים מהארץ ומהעולם )(20 יום הפרקינסון הבינלאומי ) 23ושער אחורי( מעט החברים ) (24בקריצה קלה -דיווחי תנועה )(26 רשימת טלפונים של סניפי העמותה שם הסניף ראש הסניף מס' טלפונים חיפה דליה ניר 054-4644729 04-8242390 [email protected] דליה פקס 04-8265595 עפולה עדי צימברליט 04-6541981 050-7244300 [email protected] חדרה נאווה צוריאל 0523232250 04-6261037 השרון שרי פורת 09-7658708 050-7797077 [email protected] דן צפון מריאן זיגנרייך 050-9601177 03-5529680 [email protected] דן דרום ציפי אלברט 03-5042271 052-4377863 [email protected] Phone: 972-3-7312611, Fax: 972-1533-7312611, P.O.Box 25418, Tel-Aviv 61253, Israel חפץ ורדה טל 054-7573277 03-5404884 [email protected] בשער :סימטה אלמונית בת"א ,מאת אשר גיבל ,צלם רפרודוקציות וחבר העמותה רחובות מרגלית שני 052-2741817 [email protected] אשדוד קריסטינה צ'רונגורה 052-8555930 088-551051 [email protected] באר שבע קלוד מן 08-6431395 052-4236035 [email protected] ירושלים מרים חיות 050-2776062 02-5361588 [email protected] מודיעין ליאורה אבידן 052-5666159 08-9701210 [email protected] 4 כתובות דוא"ל פרקינתון [email protected] ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס' ,3אפריל 2010 [email protected] עורכת נילי רעם ,ראש תחום הוצאה לאור, עמותת פרקינסון בישראל [email protected] עמותת פרקינסון בישראל טלפון 03-7312611 :פקס1533-7312611 : מען למכתבים :ת.ד ,25418 .תל אביב 61253 www.parkinson.org.il הפקה והבאה לדפוס גדי פורת ,מערכת דורות ,כפר סבא מודעות רונה לוי ,מערכת דורות 09-7658088 e-mail: [email protected] www.dorotmagazine.co.il עיצוב גרפי אפי אליסי efi[email protected] אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות 5פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 מטפלים בחולי פרקינסון //ד"ר רמית רבונה-שפרינגר האטה חשיבתית ,קושי להתמודד עם מספר נתונים בו זמנית ,קושי באינטגרציה של נתונים ,ירידה בזיכרון ולעיתים דמנציה .קיימים גם שינויים התנהגותיים כגון תוקפנות ,מחשבות שווא ,הזיות ראייה והתנהגות אימפולסיבית. בני משפחה המטפלים בחולים כרוניים ,על פי רוב בני זוג או ילדים בוגרים ,מתמודדים עם עומס וסטרס משמעותיים .הם מועדים יותר לסבל נפשי ותחלואה פיזית .מטפלים אלו מדווחים על רמות גבוהות יותר של דכאון וחרדה ומעריכים את בריאותם כפחות טובה לעומת אנשים שאינם מטפלים בחולים שינויים אלו החלים בחולים כרוכים בעומס נוסף כרוניים .הם לוקחים לעצמם פחות זמן למנוחה, להתאוששות ממחלות ופחות פנויים לפעילויות משמעותי על המטפלים ,כאשר בניגוד למחלות כרוניות אחרות ,בעלות השלכות פיזיות בלבד ,בהן החולה "בריאותיות" כגון פעילויות ספורטיביות. עדיין שותף לתהליכי קבלת החלטות ,וניתן להמשיך מחלת פרקינסון מתבטאת בשינויים מוטוריים ולקיים עימו מערכת יחסים רגשית ,כאן ,המטפל (רעד ,איטיות ,נוקשות) ,שינויים במערכות ויסות לעיתים קרובות צריך להתמודד עם שינוי אישיותי פנימיות (לחץ דם ,מערכת העיכול ,תפקוד מיני ,וקוגניטיבי החל בחולה ולקבל החלטות לבד .לעיתים שליטה על דרכי השתן) הגורמים לנכות ומצריכים קרובות מדווח על תחושת בדידות ואובדן. עזרה פיזית הולכת וגוברת עם התקדמות המחלה. בני משפחה המטפלים בחולים כרוניים שואבים בנוסף לנטל ההתמודדות עם המגבלות הפיזיות הללו, קיימת התמודדות עם שינויים רגשיים ,אישיותיים לעיתים קרובות נחמה ותחושת שליחות מן הידיעה כי מעשיהם חשובים ומוערכים .חולים אפאטיים או וקוגניטיביים. לקויים קוגניטיבית אינם מכירים תודה ואינם מביעים חולי פרקינסון רבים סובלים מדכאון המתבטא הערכה למסירות המטפלים בהם .זאת ועוד ,חולים בעצבות ,חוסר הנאה ,תחושת חוסר טעם בחיים ,הסובלים מדמנציה ,לעיתים קרובות אינם מזהים הפרעות שינה והפרעות בתיאבון .חרדה אף היא בשלבים המתקדמים את המטפלים או תוקפניים שכיחה מאד במחלה ומתבטאת בחשש קיצוני מפני כלפיהם .מכאן ,כי המטפל אינו יכול להתנחם בתחושת סיטואציות בהן האדם יכול לחוש חסר אונים או בהן השליחות והכרת התודה כלפיו. עשוי לחוות מבוכה כתוצאה מהמגבלה הפיזית .תחושות תשישות נפשית במטפלים של חולי פרקינסון אלו מובילות להמנעויות וצמצום אורח החיים הרבה מעבר למה שמצדיקה המוגבלות הפיזית .סימפטום שכיחה ותלויה בגורמים רבים כגון :טיב מערכת שכיח נוסף הינו אפאטיה ,בגינה החולה פחות מגיב היחסים שהיתה למטפל עם החולה קודם למחלה, רגשית לדברים שריגשו אותו מאד בעבר ,פחות חושב העומס הפיזי והכספי המוטל עליו ,משך המחלה או מוטרד ממצבו או מצבם של הסובבים אותו ופחות וחומרתה ,קיום הפרעות שינה אצל החולה ,הויתורים יוזם פעולות ,גם כאלה אותן יכול לבצע מבחינה פיזית .שעל המטפל לעשות בתחומי העניין והפעילות שלו, חולים אפאטיים מביעים גם פחות הערכה כלפי השינויים האישיותיים והקוגניטיביים מהם סובל החולה ועוד .תשישות במטפל ,מעבר להיותה קשורה עם המטפלים בהם. חולים רבים סובלים מירידה קוגניטיבית שביטוייה עלייה ברמות הדכאון ,חרדה ותחלואה פיזית ,מובילה המשך בעמוד הכותבת הינה מומחית לפסיכיאטריה ומנהלת מרפאת הזיכרון במרכז הרפואי שיבא, מטפלת בחולי פרקינסון במסגרת המרפאה להפרעות בתנועה שם. תחומי טיפול :אבחון וטיפול באלצהיימר.דיכאון בגיל המבוגר .חרדה בגיל המבוגר.טיפול בתופעות פסיכיאטריות בחולים שאינם חולים פסיכיאטרים.חוות דעת פסיכיאטריות לבית משפט.חוות דעת פסיכיאטריות בנושאי צוואה וביטוח לאומי. ביקורי בית.סימפטומים נפשיים והתנהגותיים במחלת פרקינסון. סימפטומים נפשיים והתנהגותיים לאחר אירועים מוחיים. טלפון לקביעת תורים באופן פרטי: 054-2550676 המשך מעמוד לירידה בסובלנות ובסבלנות ולטיפול פחות טוב בחולה .מהנות עבור עצמם .לעיתים קרובות יש קושי כלכלי חשוב לכן כי המטפל יזהה תחושות אלו בעצמו ויפנה לאפשר עזרה כזו. לקבלת עזרה. לאור זאת ,חשוב כי הטיפול בחולי פרקינסון בפועל ,מטפלים רבים אינם פונים לעזרה ,אם מפאת ייעשה מתוך תפיסת הוליסטית כלפי מגוון הבעיות היעדר מודעות ואם מפאת תחושה כי אין זה לגיטימי הפיזיות והלא פיזיות של המחלה ,כאשר ההחלטות להודות כי הטיפול בחולה קשה להם .מטפלים רבים הטיפוליות התרופתיות והלא תרופתיות תלויות חשים כי אין זה יאה לדאוג לעזרה נוספת (של בן משפחה לא רק בסימפטומים של המחלה אלא מתוך ראיית נוסף או עזרה בתשלום) על מנת לאפשר לעצמם זמן החולה כחלק משפיע ומושפע מסביבת החיים והתמיכה בו יוכלו "למלא מצברים" ולנוח או לעסוק בפעילויות שלו. שאלות ותשובות למטפלים: (כתוב לבשון זכר אך מכוון לשני המינים) מטפלים רבים שוכחים שיש להם חיים מחוץ מיהו "מטפל"? כל אדם המעורב בהגשת סיוע ,או טיפול לשיפור לטיפול בחולה פרקינסון .ככל איכות החיים של חולה .בקטגוריה זו מנמצאים רופאים, שהינך ב"תפקיד" יותר שנים כן אחיות ,פיזיותרפיסטים ,פסיכיאטרים וגם בני זוג או גוברת הסבירות בני משפחה של החולה.בני הזוג ,לצורך ההגדרה ,הינם לשחיקה .זוהי מי שלקחו על עצמם את הדאגה והאחריות הראשונית תגובה טבעית למצב קשה לשלומו של החולה .פרקינסון הינה מחלה כרונית מתמשך .הקצה פרוגרסיבית המתפתחת במשך שנים רבות ויתכן לעצמך זמן פנוי ובמשך שנים אין היא מגבילה עדיין את החולה להיות לבדך, וזמן לפעילויות מבחינה פיסית .במשך זמן זה אחריותו של המטפל חברתיות ללא מסתכמת בהבנה ובמתן תמיכה רגשית .מאוחר יותר, בן הזוג כאשר הסימפטומים הפיסיים מתחילים להגביל את פרקינסון היא החולה -כוללת האחריות גם סיוע בדברים טכניים- מחלה המשנה פיסיים שהחולה לא יכול יותר לעשות בעצמו. את חיי כל המעורבים בה. לכן אל תיפול כיצד אני יכול לדאוג לחולה פרקינסון כאשר אין לי למלכודת של שום הכשרה רפואית? לבטל את בוודאי שלא התעוררת יום אחד וגילית שנעשית הצרכים הנפשיים שלך בפני אלו מטפל .דאגה וטיפול נמצא בכל מערכת יחסים קרובה, של החולה .דברו שכן זה מה שחברים קרובים ובני זוג עושים זה לזה -הם באופן גלוי על כל דואגים זה לשלומו של זה .לא תזדקק לכל הכשרה האספקטים של המחלה והטיפול .רפואית כדי לסייע לבן הזוג במטלות יומיומיות בהן דבר זה יכול הוא מתקשה ,כגון לבישת בגדים ,ניידות ,אכילה, למנוע בעתיד רחצה וכו'. התעוררות רגשות יש יוצא מן הכלל אחד :מאחר וחולי פרקינסון של טינה של צד אחד כלפי השני מתקשים בבליעה ותכופות מקדימים קנה לוושט, 6 יהיה זה מאוד שימושי ואף מציל חיים אם תלמד את תמרון היימליך להוצאת מזון שנתקע בגרון. פרקינסון היא מחלה המשנה את חיי כל המעורבים בה .לכן אל תיפול למלכודת של לבטל את הצרכים הנפשיים שלך בפני אלו של החולה .דברו באופן גלוי על כל האספקטים של המחלה והטיפול .דבר זה יכול למנוע בעתיד התעוררות רגשות של טינה של צד אחד כלפי השני. אני חשש שחברינו משתעממים כאשר בן הזוג החולה הופך את המחלה למרכז העניינים ,מה לעשות? אחד הדברים הקשים עבור מי שחולה בפרקינסון זו הידיעה שגם חברים קרובים מאוד לא היו רוצים שהמחלה תהפוך להיות נושא מרכזי ביחסיהם .קשה לקבל את העובדה שחברים יכולים לדאוג מאוד לשלומך ובכל זאת אינם מעוניינים לדון במחלתך באותה תכיפות שאתה היית רוצה .לשם כך קיימת העמותה וקבוצות תמיכה במסגרתה ובמסגרות אחרות. הצטרפות למסגרת תמיכה מחוץ למעגל החברתי שלכם יכולה להועיל גם לחולה וגם לבן הזוג המטפל בו. מדוע אני מרגיש שאף פעם איני עושה מספיק למען בן הזוג החולה? שם מטפל ,יהא אמפטי או מקצועי ככל שיהיה ,אינו יכול לגרום לפרקינסון להיעלם .זו מחלה פרוגרסיבית 7פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 שאין לה מרפא .מטפל אין פירושו עושה ניסים .ההפך הוא הנכון .לא משנה מה יעשה המטפל כדי להקל על החולה ולשפר את איכות חייו ,בכל זאת מצבו של החולה ידרדר במשך הזמן כאשר המחלה תקדם .על הרקע הזה מובנת התעוררות של תסכול עמוק אצל המטפל .אל תהיה קשה עם עצמך. מדוע החולה נראה מוזנח יותר וכאילו אדיש כלפי מראהו החיצוני? האיטיות והנוקשות גורמים לקושי גובר והולך לבצע פעולות פשוטות כמו סירוק ,איפור ,התקנת הלבוש או הברשת פירורים שנפלו .זו אחת הסיבות לכך חולים רבים אינם דואגים לטפל בעצמם .סיבה נוספת היא סחרחורת שרבים חשים בשינוי מצב מישיבה לעמידה, וקושי בתנועה המפריע לביצוע של מטלות תחזוקה אישית יום יומיות .הקושי הגופני מביא חולים רבם לכך שיעדיפו ללבוש בגדים נוחים ו"מרושלים" .חולים מסוימים לוקים בחסרים קוגניטיבים שונים ,התורמים אף הם להזנחת המראה החיצוני .העצה שניתן לתת כאן היא לנסות ולמלא בעצמך את מה שהחולה מחסיר ולדאוג להופעתו החיצונית לא פחות מאשר לשלומו הפיסי .לעיתים די להזכיר לחולה כדי שיבצע בעצמו את פעולת התחזוקה הנדרשת. לפעמים נראה לי שבן הזוג החולה אינו נמצא איתי, או שהוא אינו מה שתמיד היה ,האם אפשר לעשת משהו בקשר לזה? יש מספר הסברים לכך שהחולה נראה כמרוחק וכמנוכר או כמי שאישיותו השתנתה. ראשית ,חולים רבים לוקים בדיכאון קליני .אין זה דיכאון בשל האבחנה או בגלל ידיעת המחלה ,אלא סימפטום קליני של פרקינסון ,שטרם הובן לגמרי. דיכאון יכול לגרום לחולה להראות מרוחק או כמי ש"אינו נמצא שם" ,כמו גם להשפיע על האישיות של החולה .למזלנו ניתן לטפל בדיכאון .עליך להיוועץ עם פסיכיאטר בהקדם האפשרי. חולים רבים סובלים מתופעות לוואי שונות כתוצאה מן הטיפול התרופתי ,משינויים קיצוניים במצבי הרוח ועד דיסקינזיה ,או ריור מוגבר ,הגורמות להם להימנע ממגעים חברתיים .נסה לשכנע את בן הזוג החולה לצאת מן הבית ,או להזמין חברים הביתה .כמו כן עליך לנסות ולמתן תופעות אלה בעזרת יעוץ מקצועי של רופא שינסה לאזן את החולה. מה עלי לעשות כאשר החולה מתעצבן כאשר אני מציע לו עזרה? רוב החולים נוצרים את העצמאות שלהם כדבר היקר ביותר להם ,דווקא משום שהם יודעים כי הם הולכים לאבד אותה .אם אתה נתקל בהתנגדות לא נעימה בזמן שאתה מציע עזרה ,נסה לאזן את האמפטיה שאתה חש כלפי מצבו של החולה בדרישה לגיטימית לזכות ביחס תרבותי מצידו .הסבר לו בעדינות שאינך יכול לקרוא את מחשבותיו ושהצעתך לעזור לו אינה באה ממקום של רצון להשפילו או להציגו כחסר ערך, אלא מתוקף שאיפתך להקל עליו את החיים .לטווח הרחוק יהיה זה רעיון טוב לקיים שיחת הבהרה ביניכם, באשר למקרים בהם תתקבל עזרתך בברכה ,ולמקרים בהם אין הוא מעוניין לקבל עזרה .אין ערבות לכך שזה יפתור את הבעיה אבל זה יקטין חיכוכים ויזכיר לחולה שאבחנת המחלה אינה כוללת בתוכה רישיון לנהוג באחרים בחוסר נימוס או בגסות. לעיתים קרובות אני חש שכל חיי נעים סביב הדאגה והטיפול בבן הזוג החולה .אני מרגיש תסכול ,כעס ועייפות מתמדת .האם גם אחרים מרגישים כך ומה ניתן לעשות? מטפלים רבים שוכחים שיש להם חיים מחוץ לטיפול בחולה פרקינסון .ככל שהינך ב"תפקיד" יותר שנים כן גוברת הסבירות לשחיקה .זוהי תגובה טבעית למצב קשה מתמשך .הקצה לעצמך זמן פנוי להיות לבדך ,וזמן לפעילויות חברתיות ללא בן הזוג .לך לפעילויות ספורט שמהנות אותך ,ללמוד דברים שמעניין לך והשתדל להינות מן החיים לבדך .אל תזניח את עצמך ואת המשאלות שלך בחיים .זה חשוב לא פחות מאשר הטיפול שלך בבן הזוג .אם הטיפול בו הוא סביב השעון, 24שעות ,יהיה עליך למצוא עזרה שתחליף אותך למשך כמה שעות ביום .על החולה להכיר בכך שגם לך יש תחומי עניין משלך ושמילוי מצברים חשוב עבורך .זכור שאינך יכול לרפא פרקינסון ולכן החוסן הנפשי שלך חשוב מאוד לחולה ,שכן יהיה עליך לסעוד אותו עוד שנים רבות . מאנגלית :נילי רעם מקורThe Michael J. Fox Foundation, Guide for : Care givers מאחר וחולי פרקינסון מתקשים בבליעה ותכופות מקדימים קנה לוושט ,יהיה זה מאוד שימושי ואף מציל חיים אם תלמד את תמרון היימליך להוצאת מזון שנתקע בגרון ראשית ,חולים רבים לוקים בדיכאון קליני. אין זה דיכאון בשל האבחנה או בגלל ידיעת המחלה ,אלא סימפטום קליני של פרקינסון, שטרם הובן לגמרי .דיכאון יכול לגרום לחולה להראות מרוחק או כמי ש"אינו נמצא שם" ,כמו על להשפיע סגל גם אליעז האישיות של החולה דיוקן טייס ,מומחה לפיתוח הדרכה ,בדרך אלינו... //נילי רעם "הפרקינסון הוא נתון קיים .עכשיו בוא ותראה מה אתה יכול לעשות איתו". כלומר -לראות את הפרקינסון כהזדמנות. ההזדמנות של עמיר היתה אותו שינוי שבצע בחייו ,שינוי שמביא לו היום הרבה סיפוק 8 עמיר כרמין יושב מולי ,לוגם את התה שהזמין, ועונה על שאלותי בדייקנות ובמסירות. דייקנות ומסירות ,אלו שתי תכונות ניכרות אצל מי ששימש כטייס מסוקי אנפה (משימות פינוי וחילוץ) וכיום הוא חולה פרקינסון ומתעתד להיות מתנדב פעיל בעמותה ,עוד נגיע לזה. ילד טוב קיבוץ (מגן) עמיר נולד כבן בכור לפני 55שנה. חלק ניכר ממשפחתו המקורית עדיין מתגורר בקיבוץ. בשיכבה שלו לא היה מלך הכיתה (עצור ומאופק מדי) אבל נחשב לחכם ,תלמיד טוב ופעיל מאוד בתחומים שונים של עשייה .למשל ,הקים את קן השומר הצעיר באופקים והדריך בני נוער מאופקים במשך זמן מה. בצבא עשה קורס טיס והתביית על מגמת מסוקי פינוי וחילוץ .למה הלכת לקורס טייס? אני שואלת ,מנסה לדלות איזה משאת נפש ,איזה חלום...איפה! קיבלתי זימון לקורס ,אז הלכתי ועשיתי את הקורס .כך עמיר, מסכם ביובשנות צנועה את המצב. כצפוי גם בשטח הרומנטי לא היו דרמות גדולות. את אשתו הכיר בגיל 17במה שנקרא אז "כייפת קיץ" וכעבור 6שנים נישאו .תלמה ,אשתו ,עוסקת בחינוך מיוחד וכיום בהוראת מבוגרים .לשניים שלושה ילדים, הגדול -קופי של האמא -בן 28ולומד קולנוע אצל סם שפיגל .הבת הגדולה למדת פיזיותרפיה ("שיהיה מי שיטפל בי" אומר עמיר ספק בצחוק ספק ברצינות) והקטנה -עוד קופי של האמא -מסיימת י"ב. אני שואלת את עמיר לגבי חילוצים שביצע כטייס, שנחרטו אצלו במיוחד .הוא מציין שניים ,שהוא קורא להם "הקשה" וה"מרגש": ה"קשה" ,כאשר עוד היה טייס צעיר ,התחיל בהזנקה לחלץ פצועה בנחל צאלים במדבר יהודה .כדי להגיע לשם טסים בדרך כלל מעל ירושלים אבל בגלל תנאי מזג אויר קשים נאלץ לטוס מדרום לחברון ולעשות מעקף .הקושי נמשך כאשר אי אפשר היה להרים את הפצועה ישר ,ולכן היה עליו להחזיק את המטוס מרחף באוויר ,עם מגלש אחד באוויר והשני נוגע בקרקע. נחתו על טיפת הדלק האחרונה בב"ש. המקרה השני ,כ 10-שנים מאוחר יותר ,כאשר כבר היה טייס ותיק .יום שבת ,כולם בבסיס ולפתע הזנקה לנחל ואדי קלט .נערה אמריקאית מפרויקט "תגלית" (צעירים יהודיים אמריקאים בארץ) הידרדרה במורדות ושברה את הגב .החילוץ היה מורכב שכן היה צורך לקבע אותה תחילה לאלונקה ולהפעיל מנוף כדי להעלות אותה למסוק .הפינוי היה לירושלים .הוא היה מדריך טיסה וביום א' בבוקר נסע לחצרים .בבוקר של אותו יום עשה משהו שמעולם לא עשה לפני כן ולעולם לא יעשה שוב -הוא התקשר למיון בהדסה לשאול על הנערה שחילץ .למה? כי היא היתה בת ,16כי היה לה שיער שטני ,כי ככה... מביה"ח אמרו לו שהיא נפטרה בשש בוקר. מאז לא צלצל יותר למיונים בבתי החולים .מי שחולץ ונשאר בחיים -מצויין .ומי שחולץ ולא נשאר בחיים לא רוצה לדעת על זה.אחרי זה פינה וחיץ עוד עשרות רבות של אנשים. ב 79-משתחרר עמיר מהשירות ,חוזר לקיבוץ של אשתו -עין שמר -והולך ללמוד קולנוע .תמיד אהב סרטים .לראות בעיקר .באוני' תל אביב הוא מגשים את אהבתו זו במגמת בימוי והפקה .כאשר הוא מסיים 9פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 עמיר כרמין הוא מתחיל לעסוק בחינוך בני נוער שמגיעים לקיבוץ במסגרת פרויקט שיקום ,כילדי חוץ .במקביל ,עושה כתבות למגזין של הקיבוץ המופץ כקלטות .אחרי 3 שנים הוא חוזר לצבא בתפקיד של רמ"ד הפקות של סרטי הדרכה .למה חזרת לצבא? אני שואלת .פשוט, ראיתי מודעה בעיתון שמחפשים מישהו לתפקיד הזה, הגשתי מועמדות והתקבלתי .פשוט מאוד...כאשר אתה מוכשר ,דייקן ומסור כפי שכבר ציינו. מן הצבא ,בזיגזג תעסוקתי פראי ,הוא הולך להיות קב"ט של אל על בקניה .במשך שנה מדהימה הוא מתייר את קניה ומתלהב מנופיה הבראשיתיים ,מן הסאפרי ומן התרבות .השהות בקניה עושה לו משהו וכשהוא חוזר ארצה הוא מחליט את ההחלטה ה"משוגעת ביותר" בחייו :לקחת את חסכונות המשפחה ולנסוע לשנתיים לארה"ב ללמוד לתואר שני ניהול ופיתוח הדרכה .הצעד האמיץ כלל העברת המשפחה לארה"ב ,כאשר הוא לא עובד בשנה הראשונה .החלטה שהסתבר בדיעבד שהיתה נכונה ,שכן בזכות הלימודים האלה התקבל לבזק כאשר חזר לארץ למח' הדרכה ,עסק בניהול פרויקטים ואח"כ באמדוקס ,שם נמצא מזה 11שנה. לפני 3שנים התחיל להרגיש התכווצויות חזקות ברגל שמאל בזמן ריצה .כמי שעוסק בספורט ניווטי הכרוך בריצה למרחקים ,ההתכוצויות האלה הפריעו לשטף הריצה .הלך לנוירולוגית שלו .למה נוירולוגית? כי הוא היה ממילא בטיפול אצלה בגלל מחלה נוירולוגית אחרת הנקראת מיאסטניה גרביס .מיאסטניה גראביס ( ,)Myasthenia Gravisמחלת חולשת שרירים חמורה ,שבה תוקפת מערכת החיסון את השרירים וגורמת להחלשתם. המחלה נכללת בקבוצת המחלות האוטואימוניות (מחלות החיסון העצמי) .מיאסטניה אינה גורמת לעיוות שרירים ,ואינה גורמת להתנוונות שרירים .למחלה אין ריפוי ,אך ניתן להקל על התסמינים שלה בעזרת תרופות .למזלו המחלה אצלו נמצאת בצורה קלה ונשלטת ע"י תרופות .בא לרופאה ואמר לה "מה עם ההתכווצויות ברגל?" אמרה לו" ,זה לא שייך" .כעבור שנה שוב בא אליה והתלונן על היד שאינה מיטלטלת כראוי בזמן ההליכה "גם זה לא שייך" אמרה הנוירולוגית .שוב חלפה שנה וכשהופיע רעד שוב הלך אליה והפעם היא אמרה "אהה ,יש לך פרקינסון" .כדי להיות בטוח נועץ עם שני נוירולוגים נוספים אבל לא חל שינוי באבחנה :פרקינסון. במשך 3שנים התנהל כרגיל .יעני ,כאילו אין מחלה. לקח אזילקט ומדד את השפעת התרופות לפי מספר העצירות שנאלץ לעשות במשך הריצה .ככל שמספר העצירות למנוחה של השריר פחת -כן היתה השפעת התרופה יעילה. לפני כחצי שנה חל המפנה בגישתו ,לאחר פגישה עם פרופ' גלעדי בת"א .החליט לרדת ל 80%-משרה, לפרוש מתפקיד ניהולי ,להקים חברה ליעוץ הדרכה עצמאי ו ...להתנדב לעמותה. רציונלי ומפוכח כדרכו סיכם עמיר לעצמו את המצב: "הפרקינסון הוא נתון קיים .עכשיו בוא ותראה מה אתה יכול לעשות איתו ".כלומר -לראות את הפרקינסון כהזדמנות .ההזדמנות של עמיר היתה אותו שינוי שבצע בחייו ,שינוי שמביא לו היום הרבה סיפוק ושאילולא הפרקינסון בודאי לא היה עושה אותו .התנדבותו לעמותה באה בזמן קריטי -כאשר העמותה משוועת לאדם מתאים שיוכל לקחת לידיו את הניהול היום יומי ויוריד קצת מן הנטל המונח על כתפיו של היו"ר. עמיר נראה כמתאים בדיוק למשבצת הזו .בימים אלה הוא נכנס לתפקיד .ביצועיסט ,אמרנו? במשך 3שנים התנהל כרגיל. יעני ,כאילו אין מחלה .לקח אזילקט ומדד את השפעת התרופות לפי מספר העצירות שנאלץ לעשות במשך הריצה. ככל שמספר העצירות למנוחה של השריר פחת - כן היתה השפעת התרופה יעילה לפני כחצי שנה חל המפנה בגישתו ,לאחר פגישה עם פרופ' גלעדי בת"א. החליט לרדת ל 80%משרה, לפרוש מתפקיד ניהולי ,להקים חברה ליעוץ הדרכה עצמאי ו..להתנדב לעמותה מחלת פרקינסון לפי ההבנות של הרפואה החדשה //עידן סער מטרתו של המאמר היא להביא מידע חדש ומבט חדש על מחלה זו הנחשבת לחשוכת מרפא, ולהראות שקיימת אפשרות להבריא גם ממחלה זו עידן סער מאמר זה מבוסס בעיקר על הממצאים המפתיעים של ד"ר האמר ,אשר גילה ופיתח את "הרפואה החדשה". מידע רב נוסף על הרפואה החדשה ניתן למצוא במאמרים אחרים של המחבר באתר. במאמר זה משולבים ידע והבנות גם ממקורות אחרים והוא מפרט את הגורמים להתפתחות מחלת פרקינסון וכן המלצות לדרכי ריפוי טבעיות. מטרתו של המאמר היא להביא מידע חדש ומבט חדש על מחלה זו הנחשבת לחשוכת מרפא ,ולהראות שקיימת אפשרות להבריא גם ממחלה זו. מהי הרפואה החדשה? הרפואה החדשה ,או בשמה המלא -הרפואה הגרמנית החדשה (German New Medicine ובקיצור )GNMהיא גישה רפואית הוליסטית המראה בצורה מדעית הניתנת להוכחה את הקשר שבין טראומות או קונפליקטים רגשיים ואחרים לבין התפתחותן של מחלות בגוף. ה GNM-מציגה מודל שמסביר את הגורמים להתפתחותן של מחלות בכלל ומחלות הסרטן בפרט ,את הסיבות לתהליכי המחלה ,את דרכי הריפוי של הטבע וכן את הידע ,ההבנות והאמצעים הדרושים להתערבות בתהליכים הטבעיים כדי למנוע סכנת חיים ולהביא לאחוזי ריפוי מכסימליים. ה GNM-התגלתה ופותחה ע"י ד"ר האמר מגרמניה בעיקר בשנים 1978-81לאחר שהתגלה סרטן בגופו של ד"ר האמר עצמו .מאז ממשיך ד"ר האמר לחקור ולפתח את הנושא ויש לו כיום תעוד של יותר מ 40,000-מקרים טיפוליים, עם שיעורי הצלחה של 92-98% בריפוי מחלות סרטן ,ללא שימוש בכימותרפיה והקרנות ובד"כ גם ללא שימוש בניתוחים. ה GNM-מבוססת על 5חוקים ביולוגיים טבעיים שהתגלו ע"י ד"ר האמר ונמצא שהם תקפים למעשה לגבי כל המחלות ולא רק לגבי סרטן .התגליות של הרפואה החדשה מראות שכל תהליכי המחלה נשלטים ומבוקרים ע"י המוח לפי תוכניות ביולוגיות מוטבעות מראש אשר מופעלות כתוצאה מטראומה ,שוק או קונפליקט כלשהו. הרפואה החדשה יודעת כיום ברמת דיוק גבוהה איזה סוג 11 10פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל דצמבר 2009 טראומה או קונפליקט גורם לכל סוג של מחלה ,כולל ההבדלים בהופעת המחלות בין גבר לאישה, בין ימניים לשמאליים ,בין אישה בגיל הפריון לאישה אחרי המנופאוזה ועוד. מהם הגורמים להתפתחותה של מחלת פרקינסון לפי הרפואה הרגילה? לרפואה הרגילה ישנן השערות ותיאוריות שונות ,אך אין עדיין תשובה ברורה לשאלה זו. ידוע כיום שאצל חולי פרקינסון מהסוג שנקרא מחלת פרקינסון ראשונית ,יש מחסור בהפרשת דופאמין במוח .המחסור בדופאמין נגרם כתוצאה מתמותת תאים של החומר השחור במוח אשר מייצרים את הדופאמין ,אך לא ידוע מה גורם לתמותה של תאים אלה. התיאוריות השונות כוללות את הגורמים הבאים (אשר אף אחד מהם עדיין לא הוכח בוודאות כגורם למחלה): רעלנים עצביים ,ובעיקר רדיקלים חופשיים; מתכות כבדות ,כגון מנגן ,אלומיניום ,ברזל; בעיה בכבד הפוגעת בתהליכי הטיהור מרעלים; גנטיקה. במחלת פרקינסון שניונית רואים הפרעה בפעולת הדופאמין בגנגליון הבסיס .הגורם השכיח ביותר להפרעה זו הם סמים אנטי-פסיכוטיים החוסמים את הקולטנים לדופאמין. מה גורם להתפתחותה של מחלת פרקינסון לפי הרפואה החדשה? הגורמים למחלת פרקינסון דומים לגורמים למחלות ניוון עצבים אחרות הפוגעות בתפקוד המוטורי כגון טרשת נפוצה ו.ALS- גורמים אלה הן בד"כ טראומות או קונפליקטים שמתבטאים בתחושות כגון: "אני תקוע ,לא מסוגל לברוח" "אני לא מסוגל לצאת מזה" "אני לא מסוגל להימלט" "אני לא מסוגל להחזיק את זה" "אני לא מסוגל להגן על עצמי" וכו'. במחלת פרקינסון הטראומה או הקונפליקט שגרם לבעיה הם בד"כ פחות עוצמתיים מאלה הגורמים לטרשת נפוצה או .ALS הרפואה החדשה מראה שאופיו של הקונפליקט/טראומה מכתיב איזה שרירים ייפגעו .הסימפטום הבולט ביותר במחלת פרקינסון הן הרעידות בידיים ,ולפי הרפואה החדשה שרירי הידיים או הזרועות נפגעים כאשר אנחנו חווים מצב שמתפרש אצלנו במודע או שלא במודע כמצב טראומטי או בעייתי מאד בו אנחנו לא מסוגלים להחזיק במשהו (פיזית או פיגורטיבית). להלן מספר דוגמאות: "לא הצלחתי לשמור על הכסף שסוף סוף היה לי". "לא הצלחתי להחזיק את חברתי האהובה שתישאר אתי" "לא הצלחתי להחזיק את העסק" "לא הצלחתי להחזיק את הבן שישאר בבית" "לא הצלחתי למנוע ממנו לעשות זאת" "לא הייתי מסוגל להגן על עצמי" שרירי הרגליים נפגעים כאשר הקונפליקט מתבטא אצלנו בצורה כגון: "מרגיש לכוד" (דימוי של כסא גלגלים), "מרגיש כלוא", "מרגיש כבול", "מרגיש תקוע", "לא מסוגל לעמוד בקצב", "לא מסוגל לעקוב אחרי הדברים" (או אחרי המדריך), "לא מסוגל לטפס" (לדוגמא :לא קידמו אותי בתפקיד). הערות: אחת הטראומות הנפוצות היא הטראומה של האבחון ,כאשר הרופא אומר לנבדק" :יש לך פרקינסון והסימפטומים עלולים להתפשט גם לאיברים נוספים". אם הנבדק מאמין לרופא ,או אם הוא מכיר מישהו החולה במחלה זו ,או שמע על כך בעבר ,מודפס באותו רגע במוחו (גם בתת-מודע) מעין תכנות האומר לאותו אדם שהוא הולך להיות מוגבל עם ידיים רועדות (או להיות נכה ,לא עצמאי וכו') .אבחון כזה עלול להתקבל כטראומה נוספת המחריפה את המחלה ועושה את תהליך הריפוי לקשה יותר (גם אם האבחון היה שגוי) .הטראומה של האבחון מהווה כנראה גורם משמעותי במצבם של אחוז ניכר מהחולים. טראומה נוספת עלולה לקרות כאשר הסימפטומים של המחלה נמשכים זמן רב והחולה נכנס לחרדה מעצם המחשבה שהוא לא יוכל לתפקד בעתיד ,או שמצפה לו סבל ממושך ,או שמותו קרוב וכו'. יתכנו מצבים בהם מצטרף גם קונפליקט/טראומה של ירידת ערך עצמי בקשר לתנועתיות (כגון" :לא הצלחתי לברוח"" ,לא מסוגל להגן על עצמי") ,ובמקרים רבים מתפתח קונפליקט של ירידת ערך עצמי כתוצאה מהסימפטומים של מחלת פרקינסון והמוגבלויות המתלוות אליהם לעתים. תהליכים פיזיולוגיים: הטראומה/קונפליקט גורמים לשיתוק זמני של השרירים הרלוונטיים. באותו זמן נפגע גם אזור מסויים במוח ,בהתאם לסוג הקונפליקט (ניתן לראות זאת בצילום CT של המוח) .האזור שנפגע במוח הוא בד"כ בחלק הקדמי של המשך בעמוד יתכנו מצבים בהם מצטרף גם קונפליקט/ טראומה של ירידת ערך עצמי בקשר לתנועתיות (כגון: "לא הצלחתי לברוח"" ,לא מסוגל להגן על עצמי") ,ובמקרים רבים מתפתח קונפליקט של ירידת ערך עצמי כתוצאה מהסימפטומים של מחלת פרקינסון והמוגבלויות המתלוות אליהם לעתים המשך מעמוד המרכז המוטורי (שנמצא בקליפת המוח) ב( paracentral gyrus-שמאל או ימין). במקביל תהיה במקרים רבים פגיעה גם באזור מסויים בתוך החלק במוח שנקרא "המדולה של הקורטקס" ,השולט על תהליך שיקום השרירים. כאשר נעלמת הטראומה או נפתר הקונפליקט מתחיל תהליך הריפוי. כפי שהפגיעה המקורית הופיעה בו-זמנית במוח ובעצבים (ולפעמים גם בשרירים) ,כך גם תהליך הריפוי נעשה במקביל. במוח עצמו נוצרת בשלב הראשון של הריפוי בצקת באותו אזור שנפגע .בצקת זו חיונית לריפוי האזור הפגוע במוח ,אך בשלב הראשון היא עלולה להחריף באופן זמני את שיתוק השרירים. במקביל מתחיל תהליך שיקום של העצבים שנפגעו. תהליכי הריפוי ממשיכים כל עוד לא מופיעה השפעה של משהו המהווה טריגר שמפעיל מחדש את מעגל המחלה וגורם לעצירה של תהליכי הריפוי ,או אפילו להחמרה במצב. כאשר תהליכי הריפוי מתקדמים ללא הפרעה ,קורית בשיא שלב הריפוי תופעה המוכרת ברפואה במחלות שונות בשם "משבר הריפוי" :המוח מייצר סיגנל חזק וקצר של מערכת העצבים הסימפתטית, אשר מטרתו היא לסלק את הבצקת החוצה מהמוח ע"י כיווץ כלי הדם .משבר הריפוי מתבטא בד"כ בהחרפה רבה ומרוכזת לזמן קצר של כל תסמיני המחלה ,כולל אפשרות להתקף אפילפטי. ההתקף מתבטא בד"כ בעיקר באותם שרירים שנפגעו מהטראומה ,ותפקידו הוא לסתור את השיתוק ע"י תנועתיות מכסימלית .רעידות ידיים חזקות אצל חולה פרקינסון הן סימן בולט לכך שהגוף שואף ומנסה לחזור למצב נורמלי. אם תוך כדי תהליך הריפוי לא תהיה הישנות של השפעת הטראומה/קונפליקט -יחזרו השרירים בהדרגה לתפקוד תקין. אדם שלא מבין את התהליך עלול להיבהל ולהירתע מהעוויתות ,הרעידות או חולשת השרירים .זה מרפה את ידיו (פיזית ופיגורטיבית) וגורם להשפעת הקונפליקט לחזור .כך נוצר מעגל קסמים של ניסיון ריפוי והישנות השפעת הטראומה. תהליך חוזר ונשנה זה יוצר פגיעה מצטברת ברקמת השריר ובתאי המוח ,מה שגורם להחרפה הדרגתית בסימפטומים. קצב התפתחות המחלה תלוי בכמות ועוצמת המצבים המהווים טריגרים להפעלת השפעת הקונפליקט/טראומה המקוריים. ככל שהחולה מוצא עצמו יותר במצבים כאלה וככל שהם עוצמתיים יותר -תתפתח המחלה מהר יותר ובצורה חריפה יותר .הימנעות ממצבים אלה עשויה להביא לעצירת המחלה ולהטבה ניכרת במצבו של החולה. כאשר הטראומה קשורה גם לירידת ערך עצמי יש בהתחלה אובדן של תאים בשרירים המשורטטים (סוג הטראומה יכתיב איזה שרירים ייפגעו) .בשלב הריפוי מתחיל שיקום השרירים ,שכולל גדילת יתר של תאי שריר אשר מטרתה לעשות את השרירים חזקים יותר ממה שהיו לפני הטראומה. מחלת פרקינסון היא למעשה ביטוי למצב המכונה "ריפוי תלוי" או "קונפליקט תלוי". זהו מצב בו מתחיל תהליך ריפוי המגיע לשלב מתקדם בו מופיעות רעידות השרירים ,ואז יש נסיגה בגלל השפעה מחודשת של הקונפליקט או השפעתם של טריגרים המפעילים את אותו דפוס שיצר הקונפליקט המקורי .לאחר מכן מתחדש שוב תהליך הריפוי ושוב יש נסיגה וחו"ח. סימפטומים: הרפואה החדשה עושה הבדלה ברורה בין הסימפטומים הקשורים לשלב בו החולה נמצא תחת השפעה אקטיבית של הקונפליקט לבין אלה המופיעים בשלב הריפוי .במחלות ניוון שרירים לא תמיד קל לעשות הבדלה זו ,מאחר שחולשת השרירים עלולה להחריף לפעמים גם בתחילתו של שלב הריפוי .לכן חשוב להעזר בסימנים נוספים: כאשר חולה נמצא תחת השפעה אקטיבית של הקונפליקט/טראומה ,ישנה באותו זמן השפעה דומיננטית של מערכת העצבים הסימפתטית .זה עשוי להתבטא בחוסר שקט פנימי ,חרדות ,תחושה של סטרס, חוסר תיאבון ,קשיי הירדמות או שינה לא טובה וכן קור יותר מהרגיל בכפות הידיים ו/או הרגליים. הערה :ההשפעה האקטיבית של הקונפליקט עלולה להתעורר מחדש בכל מצב המאפשר לטריגרים שונים להפעיל מחדש את מעגל המחלה. בשלב הריפוי יש השפעה דומיננטית של מערכת העצבים הפאראסימפתטית .זה מתבטא בצורות שונות כמו תחושה של הקלה ,תיאבון טוב ,שינה טובה ,עייפות רבה ,אין קור יותר מהרגיל בכפות הידיים או הרגליים. סימפטומים התחלתיים :רעד קל או טלטול של יד אחת גם במצב מנוחה ,רטט קל באצבעות של יד אחת ,חוסר תנועה ביד בזמן הליכה,דיבור מגומגם ,חלוש ולא ברור. פעולות רגילות כמו :רחצה ,גילוח ,אכילה, עלולות להתארך יותר מהרגיל. סימפטומים אפשריים נוספים בהמשך התפתחות המחלה: הרעידות יכולות להתפשט לכל היד ,ראש, שפתיים ורגל ויכולות להופיע גם בצידו השני של הגוף חלק מהתנועות נעשות איטיות יותר .עלול להתפתח קושי לבצע פעולות רגילות קשיים בבליעה ובעיכול .עצירות השרירים נעשים נוקשים ,בעיקר בגפיים ובצוואר .לפעמים זה עלול להגביל את טווחי התנועה נפסקות תנועות אוטומטיות שונות כמו מצמוץ ,חיוך ,תנועות ידיים בזמן הליכה. בשיחה עם חולה פרקינסון ניתן להבחין במקרים רבים שהוא נועץ עיניים ללא מצמוץ או שפניו חסרי הבעה 13 12פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 קשיי דיבור ,דיבור לא ברור ,הקול הופך להיות מונוטוני וחלש כפי שהוסבר למעלה ,מחלת פרקינסון היא ביטוי למצב של "ריפוי תלוי" או "קונפליקט תלוי" ,ולכן קשה במקרים רבים להפריד בין הסימפטומים של שלבי המחלה השונים ,כי ישנן כל הזמן התנדנדויות בין ריפוי לנסיגה וחו"ח. הערה :במחלת פרקינסון הרעד בידיים מופיע בעיקר במצב מנוחה ,אך לא בשינה. אדם שידיו רועדות במצבי פעולה שונים ואינן רועדות בזמן מנוחה ,סביר להניח שאינו חולה במחלת פרקינסון. המלצות טיפוליות: כללי: הבנת המחלה חיונית כאן לתהליך הריפוי .כאשר החולה יודע שהרעידות והעוויתות הן למעשה סימנים לניסיונות הגוף לחזור לתפקוד רגיל ,הוא לא נבהל מהן ואף יכול לעזור לגוף בצורה מודעת להשתחרר מהטראומה .הסימפטומים של רעידות או עוויתות עלולים להוות טריגר להפעלת המחלה כל פעם מחדש ,ולכן ההבנה וההכרה של תהליך המחלה עוזרות לנטרל את האפשרות שהסימפטומים עצמם יהפכו להיות טריגר כזה. חשוב לגלות מה היה הקונפליקט/טראומה המקורי וחיוני לגלות מהם הטריגרים הגורמים לכך שמעגל המחלה מופעל כל פעם מחדש .כל עוד החולה אינו יודע מהו הגורם המקורי ומהם הטריגרים ,הוא למעשה לא יודע מי האויב שלו וכנגד מה הוא צריך להלחם. כדי להשתחרר מהשפעות הטראומה/ קונפליקט וללמוד כיצד לא לאפשר לטריגרים השונים להשפיע ,מומלץ לחולה להיעזר במטפל אשר יכול להמליץ לו מהי שיטת הטיפול העשויה להתאים לו ביותר. ישנן שיטות וטכניקות שונות לטיפולים בטראומות או קונפליקטים רגשיים ולא לכולם מתאימות אותן שיטות או אותן גישות. בין שיטות הטיפול שעשויות לעזור אפשר למנות שיטות כמו ,EFT, EMDR, NLP, TAT הילינג ,תטה הילינג ,ייעוץ פסיכולוגי, דמיון מודרך ,שיטת "המסע"" .ההתחברות מחדש" ,פרחי באך" ,העבודה" של קייטי ביירון ועוד. כמו בכל מצב של מחלה ,כדי לאפשר תהליכי ריפוי מיטביים חשוב מצד אחד להפחית ככל האפשר את גורמי הסטרס (פיזיים ורגשיים) ומצד שני לחזק בכל דרך אפשרית את הגוף והנפש .זה כולל תזונה, תוספי תזונה ,תהליכי טיהור של הגוף, טיפול בעזרת ביו-מגנטים ,הילינג ,תמיכה מירבית מצד האנשים הקרובים לחולה וכל שיטת טיפול אחרת שעשויה להתאים לאותו חולה. תזונה: ההמלצות כאן הן כלליות בלבד והן לא בהכרח מתאימות לכל החולים .חשוב להתאים את התזונה באופן אישי לכל חולה: להקטין צריכת חלבונים (לא יותר מ0.8- גרם ליום לכל ק"ג משקל גוף) כדי למנוע עודף חומציות. להשתמש רק בשומנים שלא נוטים להתחמצן כגון שמן זית ,שמן קוקוס ,שמן אבוקדו .אפשר להשתמש גם בחמאה מחלב אורגני. להימנע מהשמנים הצמחיים הזולים הנפוצים בשוק כמו שמן תירס ,שמן סויה וכו' .להימנע גם משמן קנולה. להימנע לחלוטין משמנים מוקשים ומחומצות טראנס. להימנע ממאכלים המכילים קמח לבן ו/או סוכר לבן ו/או ממתיקים מלאכותיים. להימנע מכל המשקאות המוגזים כולל משקאות הדיאט למיניהם ובמיוחד משקאות עם הממתיק המלאכותי אספרטם. להימנע מקפאין וממאכלים או משקאות אחרים המעוררים את מערכת העצבים הסימפתטית. לעשות בדיקת רגישות למזונות ולהימנע (לפחות זמנית) מכל אותם מזונות שהמטופל נמצא רגיש אליהם. תזונה עשירה בסיבים ,למניעת עצירות. פירות וירקות צריכים להוות יותר מ50%- מסה"כ המאכלים שהחולה נוהג לאכול. מומלץ לשתות הרבה תה ירוק (כ 6-כוסות ביום) .נוגדי החימצון שיש בתה הירוק נמצאו כעוזרים לעיכוב התפתחותה של המחלה. תוספי תזונה: בכל מקרה חשובה התאמה אישית לצרכים הספציפיים של כל חולה. מומלץ לעשות בדיקה לגלות אם יש חוסרים בויטמינים ומינרלים שונים בגופו של החולה. המשך בעמוד המשך מעמוד במקרים רבים יש צורך באחד או יותר מהתוספים שלהלן: חומצות שומן חיוניות EPA-DHA, - GLA אנטיאוקסידנטים שונים CoQ10 מלטונין -B קומפלקס כולל ויטמין B12 סידן מגנזיום אבץ סלניום גלותטיון ביטא-קרוטן ויטמין D3 אנזימי עיכול תוספים המבוססים על תה ירוק בכל מקרה מומלץ להתייעץ עם מטפל מנוסה. טיפול בעזרת ביו-מגנטים: כאשר משתמשים במגנטים בצורה נכונה הם משפרים את תהליכי חילוף החומרים בגוף ,מאיצים הוצאת רעלים מהתאים, מעלים את לחץ החמצן בתאים ,מפחיתים את רמת החומציות בגוף ,מפחיתים מצבי דלקת ומשככים כאבים .לפעמים מורגש שיפור אפילו תוך מספר ימים .מחקרים הראו שביו-מגנטים גם עוזרים לחדש ולשקם עצבים פגועים .לטיפול נכון חשוב להשתמש בביו-מגנטים טיפוליים" ,חד-קוטביים", בעלי עוצמה חזקה .שימוש במגנטים "רב- קוטביים" עלול לגרום לנזק .לטיפול במחלת פרקינסון מומלץ להשתמש בערכת מטפלים שלמה הנקראת .Wellness Kit המלצות נוספות: פעילות גופנית :להתאימה למצב החולה ויכולותיו פעילות המשלבת מוזיקה ,קצב ותנועה נמצאה כמועילה מאד במקרים רבים הידרותרפיה -מומלץ לנסות טיפולים שונים ,כולל ווטסו חשוב לחשוף את העור לקרינת שמש ישירה במשך לפחות 20דקות ביום (למעט לאנשים שיש להם רגישויות ספציפיות לקרינת השמש) .זוהי הדרך הטובה ביותר להשיג ויטמין Dולשמור על תפקוד תקין של השעונים הביולוגיים בגוף .הראש צריך להיות מוגן ע"י כובע. אמבט עם תימין (קורנית) כל יום: 200גרם קורנית בסיר מים -מביאים לרתיחה ומבשלים 15-20דקות .מסננים ושופכים לאמבט .באמבט צריך שיהיו מספיק מים לכסות את כל הגב והעורף. לשכב באמבט 20-30דקות. קומפרס מתמצית אכילאה -מורחים על עמוד השדרה .זה עוזר לעורר תהליכי ניקוי בעצב המרכזי. להימנע מ.... קרינות של טלפונים סלולריים וטלפונים אלחוטיים. לא להחזיק רדיו-שעון או מנורה עם שנאי במרחק של פחות מ 1-מטר מהמיטה בה נוהגים לישון. לוודא שמקום המגורים ומקום העבודה לא נמצאים בסביבה עם קרינות יתר. שתיית מים עם כלור מים ,משחת שיניים ומי פה שיש בהם פלואור שימוש בתרסיסים של קוטלי חרקים וקוטלי עשבים שימוש בחומרי צבע רעילים ובממיסים ומדללים שונים סמים אנטי-פסיכוטיים החוסמים את הקולטנים לדופאמין לסיכום: המפתח להטבת מצב המחלה נמצא בניטרול ההשפעה של הטראומה או הקונפליקט שגרמו למחלה מלכתחילה ו/ או ניטרול השפעותיהם של אותם דברים המהווים טריגרים שמפעילים מחדש את מעגל המחלה והופכים אותה למחלה כרונית .לשם כך יש הכרח לגלות מה היה הקונפליקט המקורי או לפחות מהם אותם טריגרים שמעוררים את מעגל המחלה כל פעם מחדש. היחידי שיכול באמת להביא להטבה במצבו של החולה -הוא החולה עצמו ,וזאת ע"י אמונה ,כוח רצון ,נחישות ,לימוד והבנת המחלה ,נכונות להתמודד עם הגורמים הרגשיים ,קבלה עצמית ,נכונות לקבל עזרה מאחרים ועוד .תפקידו של המטפל הוא להעביר ידע ,לכוון ,לייעץ ,לתמוך ולתת למטופל את מירב הכלים הדרושים לו . [email protected] מאמר זה מוגש כמידע בלבד וההמלצות שבו אינן מהוות התוויות רפואיות .בכל מקרה יש להיוועץ ברופא מוסמך. תקציר: מאמר זה מביא הבנות חדשות ושונות מהמקובל לגבי מחלת פרקינסון ומפרט אפשרויות לטפל במחלה זו בדרכים טבעיות 15 14פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 טיפול באמצעות ויברציה לכל הגוף -טכניקה מהפכנית לטיפול יעיל בפרקינסון //נילי רעם טיפול גופני חדיש מוצע כעת לחולים במחלת פרקינסון מתקדמת או לחולים שאינם מגיבים היטב לטיפול תרופתי .מדענים ממרכז לחקר הפרעות תנועה באונטריו ,קנדה ,מצאו כי טיפול קצר מועד באמצעות וויברציה בכל הגוף משפרת באופן משמעותי את מצב הסימפטומים של חולי פרקינסון. במחקר קליני זה ,אוכלוסיית מדגם של 40חולי פרקינסון עברו למשך כמה שבועות טיפול אינטנסיבי בעזרת כסא פיזיואקוסטי, מכשיר רפואי מתוחכם ,שממוקמים בתוכו רמקולים המכוונים להעביר צלילים בתדר נמוך במיקומים שונים לאורך גופו של החולה. המחקר יוצא דופן בכך שלטיפול בויברציות אקוסטיות היתה השפעה משמעותית על הרווחה כמו גם איכות החיים של החולים. בקצרה ,לפי סולם הדירוג המקובל למחלת פרקינסון ( )UPDRSהערכת צורת ההליכה ושליטה על הגפיים העליונים הראתה שיפור משמעותי ביציבות בזמן ההליכה ,צעידה מהירה יותר ומהירות גבוהה יותר במבחן המוטורי ,וכן שיפור במצב הרעד והנוקשות בקרב חולים שקיבלו את הטיפול החדשני, בהשוואה לקבוצת הביקורת ,שלא קיבלה טיפול. במחקר אחר בדקו החוקרים את ההשפעות שלאחר אימון ויברציות על סימפטומים של מחלת פרקינסון 68 .נבדקים החולים בפרקינסון חולקו בצורה רנדומלית לשתי קבוצות ,קבוצת טיפול וקבוצת ביקורת. הסימפטומים המוטוריים (תנועתיים) הוערכו על פי הדירוג UPDRSהמקובל להערכת המחלה .לצורך הבקרה על השפעות הטיפול תוכננו תחנות בדיקה במהלך הניסוי .הטיפול הורכב מ 5-סדרות של אימון ויברציות כלל גופי ,כל סדרה בת 60שניות .בממוצע נמצא שיפור מובהק (מוכח סטטיסטית) של 16.8%בתוצאת ה UPDRS -בקבוצת המחקר שקיבלה טיפול .שינויים מינוריים נמצאו בקבוצת הביקורת .במסגרת תחנת הבדיקה במהלך הניסוי נמצא כי הנבדקים הראו תוצאה זהה של שיפור ( 14.7%שיפור לאחר טיפול) .בנוגע למקבצי סימפטומים אחרים של המחלה ,נמצאו שינויים מינוריים בלבד (אקינזיה וסימפטומים קרניאליים). לעומת זאת ,רעד המנוחה ונוקשות שהם מאפייני המחלה שופרו בצורה ניכרת ,שיפור של 25%ו 24% -בהתאמה. בהתאם לשינויים שנראו בסימפטומים לא נראה כי ניתן לשייך אותם לשינוי ברמה הסנסורית הפריפרלית בלבד .בהתחשב בתוצאות של מחקרים נוספים יכולים החוקרים לשער כי השינויים הם באקטיבציה (שפעול) של אזורים מוטוריים נוספים ובפעילות של מוליכים עצביים. המחקרים הראו שניתן להשתמש בטיפול החדשני כדי לסייע לחולים להשיג בזמן קצר באופן משמעותי ,הטבה רצינית במצבם. ויברציה קולית כנגד פיזיותרפיה רגילה בטיפול במחלת הפרקינסון עוד לפני המחקר הזה מחקר אחר הראה שגירוי קולי לכל הגוף עשוי להיות יעיל יותר לטיפול בסימפטומים של מחלת פרקינסון מטיפולים קונוונציונליים .מחקר זה הראה שגירוי קולי שיפר את יציבות וצורת ההליכה של החולים ארבעה שבועות אחרי שעברו טיפול אינטנסיבי בן שלושה שבועות שבו עברו 15דקות של טיפול 5ימים בשבוע. באופן מפתיע המחקר גילה שטיפול בוויברציה קולית יעיל ב 25-אחוזים יותר מפיזיותרפיה רגילה שנועדה לטפל בסימפטומים של חולים שאינם מגיבים היטב לטיפול תרופתי (דופאמין). גם לפיזיותרפיה המכשיר נותן מענה מעולה. לצורך הטיפול הפיזיותרפי המקובל נמצאת בשימוש טכנולוגיה כגון הליכונים ,מכשירים לצורך הטיפול הפיזיותרפי המקובל נמצאת בשימוש טכנולוגיה כגון הליכונים, מכשירים אופטיים ואקוסטיים שונים ,מכשירי כושר מיוחדים, ומכשירי אימון להליכה ויציבות טובה יותר. המשך בעמוד המשך מעמוד אופטיים ואקוסטיים שונים ,מכשירי כושר מיוחדים ,ומכשירי אימון להליכה ויציבות טובה יותר. במחקר שנערך לאחרונה נבדקה ההשפעה של תרגול פיזיותרפיה באמצעות פלטת רטט מסוג WBVושל הליכה על גבי מסילה נעה על צפיפות המינרלים בעצם אצל נשים לאחר גיל הפסקת המחזור החודשי .קבוצת הנשים שהתאמנה על גבי מכשיר הרטט ביצעה 3 אימונים בשבוע .כל אימון כלל 6תרגולים שנמשכו דקה אחת כאשר ביניהם ניתנה דקה אחת של מנוחה .התרגול בוצע על גבי מכשיר WBVבעל תדר עבודה נמוך .קבוצת ההליכה צעדה 3פעמים בשבוע 55 ,דקות בכל פעם .לאחר 8חודשי אימון עלתה צפיפות המינרלים בעצם של קבוצת ה־ WBVב־ .4.3%בקבוצת ההליכה לא נמצא הבדל בצפיפות המינרלים בחוליות המותניים בעמוד השדרה .בנוסף לעלייה בצפיפות העצם חלה בקבוצת ה־ WBVעלייה של 29%במבחן השמירה על איזון. רקע קצר על טיפול בעזרת ויברציה קולית מקורו של רעיון הויברציות הוא בתוכנית החלל הסובייטית ,שנדרשה לתת מענה לבעיה של התנוונות מסת השרירים בזמן שהיה ממושכת בחלל ,בהעדר כוח משיכה. הפיתרון מושתת על ויברציה כלל גופית, טיפולי ויברציה משמשים גם לטפל במחלות ניוון שרירים וניוון עצבי ,כגון טרשת נפוצה, שבץ מוחי ,שתוק מוחין ומחלות אחרות .עדיין לא ידוע כיצד הטיפול עובד אצל חולי פרקינסון ,אבל ההערכה היא שהוויברציה מסייעת להשבת תחושת המשוב העצמי של הגוף ,אשר אובדים עם התקדמות המחלה ,כמו גם לשיפור הקואורדינציה של השרירים ,שנפגעת במחלת פרקינסון שמייצר המכשיר .באמצעות משקולות מסתובבות ורצועות הפועלות בכיוונים מנוגדים ,כולן נחבאות בשלד מעוצב ,עשוי פלדת אל-חלד המיוצר בהולנד ומפוקח ע"י מערכת בקרה של סימנס הגרמנית .כיום מכשיר רטט משמש את נבחרות העל של הספורט האירופאי למטרות שיקום וחיזוק מבנה הגוף ,את נאס"א כחלק מתוכנית האימונים לאסטרונאוטים לחיזוק מבנה השלד ובנוסף מרכזים פיזיותרפיים להפחתת כאבי גב . למעשה שיטת האימון של הרטט הקולי משמשת כאימון כוח בעצימות גבוהה תחת התנגדות -לאוכלוסיות אקטיביות כמו גם פאסיביות ,באימון קצר יחסית של 15 דקות בלבד אחת ליומיים .מחקרים מורים על ממצאים חיוביים לגבי התועלות של הרטט הזה בתחומים בריאותיים שונים. הרטט נותן מענה טוב ביותר גם למניעה ולטיפול באוסטרואופורוזיס ,חיזוק רצפת האגן ,כאבי גב ,שיפור שיווי המשקל ,שיפור זרימת הדם ,הפחתה של רמת הקורטיזול (הורמון הלחץ) ,שיפור המטבוליזם ומניעת התקפי לב .גם בתחום האסטטיקה והאנטי- אג'ינג יש למכשיר מה לומר (לרטוט -)...הוא תורם להצרת היקפים ,להפחתת צלוליט, למיצוק העור והשרירים ועוד. יגאל בראון פיזיולוג ראשי במח' הקרדיולוגית מאיר אומר" :מכשיר הרטט מדמה מצב של אי שיווי משקל .העדר איזון הגוף ,ע"י סידרה של וויברציות מבוקרות. אינטנסיביות התנועה מאלצת את הגוף לייצב את עצמו ,משמע -השרירים מגיבים בהתכווצות בתדירות גבוה ובכוח רב ,בין שלושים לחמישים פעמים בשנייה .לפי התדירות והאינטנסיביות של הוויברציות שנבחרו .התוצאות :הגברת הגמישות ושיווי המשקל ,חיזוק השרירים והעצמות ,הגברת קצב חילוף החומרים והאצה בירידה במשקל. שיפור במקרים של בעיות גב ומפרקים ועוד". בתוך 10דקות אימון מושגות ,לפי יצרני המכשיר ,תוצאות השוות בערכן לאימון כוח סטנדרטי בן ארבעים דקות .טכניקת הרטט גורמת להפעלה הגדולה ב 30-40-אחוזים מסך תאי השיר בהשוואה לאימונים רגילים ובזמן הקצר ב 85-אחוזים(!). מה שהמכשיר לא עושה זה שהוא לא 17 16פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 מחליף אימון אירובי ולא משפר את סיבולת הלב-ריאה שלכם .אבל בינינו -מי כבר עושה אימונים לשיפור הסיבולת הזו? טיפולי ויברציה משמשים גם לטפל במחלות ניוון שרירים וניוון עצבי ,כגון טרשת נפוצה ,שבץ מוחי ,שתוק מוחין ומחלות אחרות .עדיין לא ידוע כיצד הטיפול עובד אצל חולי פרקינסון ,אבל ההערכה היא שהוויברציה מסייעת להשבת תחושת המשוב העצמי של הגוף ,אשר אובדים עם התקדמות המחלה ,כמו גם לשיפור הקואורדינציה של השרירים ,שנפגעת במחלת פרקינסון .כן הוכח שטיפולים המבוססים על גלי קול בתדרים גבוהים מסייעים לשיפור זרימת הדם ,הולכת החשמל ,וחילוף החומרים של רקמות השריר. הכתבה הזו התחילה בתור קטע מתורגם, מתוך העלון המקוון של העמותה בארה"ב הצפון-מערבית ( .)www.nwpf.orgאחרי שהכנסתי את הקטע המתורגם למקומו עלה בדעתי לברר האם המכשיר מיובא לארץ ,להתקשר עם היבואן ולראות האם יש בנמצא מי שיכול לתת טיפולים במכשיר, עדיף כמובן בפריסה ארצית. מסתבר ,שמכשיר הרטט אכן מיובא לארץ ע"י חברת Nirwayמקרית ביאליק (שם ,כך נראה ,מתחילים כל הדברים הטובים .)..שמו המסחרי הוא .Vibrogymהוא מיוצר כולו באירופה והיחיד בעל תקן רפואי ,לדברי היבואן .מחיר מכשיר לרכישה הביתה יעביר אמנם רטט עז בחשבון הבנק שלכם ( 25,000ש"ח) אבל ...תוכלו לקבל טיפול במכשיר בכל אחד מן המרכזים הפזורים ברחבי הארץ (רשימה בסוף) בעלות מיוחדת לחברי עמותת פרקינסון .לפי דברי החברה, מספיקים שני טיפולים בני 10-15דקות בשבוע בשביל לראות תוצאות .זו באמת לא השקעת זמן גדולה וגם לא השקעה כספית ניכרת .אני כותבת לכם לאחר שהתנסיתי בעצמי במכשיר .העבירו לי וויברציות דרך מרכזים לטיפול ברטט בעזרת מכשיר ה:vibrogym- כפר סבא -מועדון הכושר HEATהתע"ש 09-7663060 ,10 תל אביב -בר מרכזים חשמונאים 03-6853385 , 68 מרכז ליוטשי ,יד אליהו ,יד לבנים054-5795044 , ראשון לציון -מרכז VANELY בית UMIמול קניון הזהב .052-4447129 רמת גן -מרכז תישבי ,מטולה .03-6770621 ,4 כפר טרומן -מרכז אימון של אוראל .052-8966687 הרצליה -מרכז קוסמטיקה טיבעית ,ענת גרוסמן 052-2957592 ירושלים -מרכז פיזיוטרפיה ,דיסקין ,9מר' וולפסון054-4722101 , מבשרת ציון -מרכז קוסמטיקה לילי בן יהודה 054-6511165 שדה נחמיה -המרכז של אסתר 052-4414833 חולון -המרכז של אורנה קוסמטיקס050-7481681 - קיראון -מרכז תדרים -הקליניקה של טל ומורן אבן 03-7360887 - נהריה -המרכז של מלכה .050-6991119 ספיר -ערבה -המרכז של גידי בר שלום.052-3666595 בית קשת -מרכז אימון והארה של דרור משולם.054-7319757- תצוגה ומרכז היבוא -כפר ביאליק .04-8722755 בקרוב סניפים חדשים: מרכז " VIBROGYM-PROאגם מים" מרכז הידרוטראפי-של רונה. מרכז טיפולי ,שאנן בפרדס-חנה של עדי וסיגל שאנן. המחיר לחברי העמותה: סידרה של עשרה שיעורים (חמישה שבועות) 500=1 + סידרה של 20שיעורים ( 10שבועות) 950=2 + סידרה של שלושים שיעורים( 12שבועות) 1200=3 + על כל עשרה שיעורים ינתן שיעור אישי חינם בנוסף למחירון המיוחד העבירו לי וויברציות דרך הידיים ,אח"כ דרך הרגליים, אח"כ גם אל הפנים וההרגשה משונה ויחד עם זאת מאוד מעוררת וממריצה .הויברציה גורמת להמרצת מחזור הדם ולעבודה אינטנסיבית של השרירים ,כולל שרירי הפנים המכשיר הוא מופלא ,שכן מרגישים יציבים יותר ,אבל לא במהלך הטיפול אלא כמה דקות לאחר סיומו .בסיום ההתנסות סגרתי איתם על מחיר מוזל לחברים המעוניינים בכך . מקור: www.nwpf.org (Northwest )Parkinson's Foundation Whole body vibration therapy, a revolutionary הידיים ,אח"כ דרך הרגליים ,אח"כ גם אל הפנים וההרגשה משונה ויחד עם זאת מאוד מעוררת וממריצה .הויברציה גורמת להמרצת מחזור הדם ולעבודה אינטנסיבית של השרירים ,כולל שרירי הפנים -למי שרוצה קצת .anti-agingשיווי המשקל המושג בעזרת technique that efficiently treats Parkinson's disease. Northwest Parkinson's Foundation. (N.D.). Retrieved January 16, 2010 from: http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=3176 תרגם :קובי פישר Vibrogym.co.il, Vibroway.co.il לשקול את העובדות מחקרים מצביעים על כך שלאחר שלוש שנות טיפול בלבדופה 40% ,מחולי הפרקינסון מפתחים דיסקינזיה .כמו כן ידוע ש 50%-עוברים ירידה במשקל במהלך המחלה .למרות עובדות אלה שום מחקר לא נעשה על היחס בין משקל הגוף של המטופל וסיכוייו לסבול מדיסקינזיה -עד עתה .פרופ' ג'גדיש שרמה מבריטניה חושף את ממצאי מחקרו: ידוע שלאנשים הסובלים מפרקינסון יש משקל נמוך ואינדקס מסת-גוף נמוך יותר בהשוואה לאנשים בני גילם, שאינם סובלים מהמחלה. למעשה ,כ 50%-מהחולים עלולים לרדת במשקל במהלך המחלה( .נתון זה נכון גם לגבי מחלות ניוון עצבי אחרות, ולגבי מחלות רבות באופן כללי) אולם נתון מבלבל עוד יותר הוא ,שחלק מחולי הפרקינסון מאבדים משקל לפני גילוי המחלה. הסיבות לבך אינן ברורות למרות השערות שונות שהוצעו ,כגון ירידה בצריכת האנרגיה ועלייה בהוצאתה אצל חולים. בנוסף לכך ,נראה שלתרופות שונות -ולבדופה ביניהן יש השפעות שונות על משקל הגוף .לדוגמה ,תצפיותעל שינויים במשקלם של חולי פרקינסון במהלך תקופה של ארבע שנים חשפו ,שלטיפול ארוך טווח בקברגולין ופרגוליד יכול להיות השפעה המביאה לירידה במשקל; לעומת זאת רופינירול (רקוויפ) ניטרלית בהשפעתה ,בעוד שפרמיפאקסול יכולה אפילו להוביל לעלייה במשקל .אלו רק נתונים המבוססים על תצפיות והן זקוקות למחקר נוסף .ידוע על לבדופה שהיא גורמת לירידה במשקל. דיסקינזיה היא תופעה של תנועות גוף בלתי רצוניות שמופיעה בדרך כלל בסביבות השנה הרביעית או החמישית להופעת מחלת פרקינסון .מקובל לראות בה גורם לירידה במשקל ,ואין זה נדיר לראות מקרים של אבדן משקל עוד לפני הופעת הדיסקיניזיה. באופן מסורתי נקשרו שני גורמים להופעת הדיסקינזיה :טיפול מוקדם בלבדופה ומינון גבוהה מבחינה אבסולטית של התרופה .לעומת זאת ,חוקרים שביצעו מחקר עדכני יותר מאמינים שיש השפעה גם לגורמים גנטיים ,אם כי אנחנו עדיין בשלב ראשוני בהבנת השפעתם .למעשה ,גורמים גנטיים מסוימים יכולים להגן על חולים מפני דיסקינזיה הנגרמת על- ידי לבדופה (להלן )levodopa induced dyskynesia - LID בשעה שגורמים גנטיים אחרים יכולים להגדיל את הסיכון לתופעה. אף על פי כן באופן כללי התעלם המחקר מגורמי הסיכון המשפיעים על הסיכוי של חולה מסוים לפתח .LIDלכן אלו הנושאים המרכזיים בהם דן מאמר זה. ניתוח של מחקרים רבים מצביע על כך שקרוב לחמש שנים אחרי תחילת טיפול בלבדופה 40%מחולי הפרקינסון מפתחים דיסקינזיה .אבל היכן משקל גוף ואובדן משקל נכנסים לתמונת בקשר לסיכוי לפתח ?LID נראה שקיים הסבר מתקבל על הדעת; המחקר שלנו מראה שחולים שהם בעלי משקל נמוך יותר כאשר מתגלה המחלה ,או שהם מאבדים משקל במהלך התפתחות המחלה ,הם בסיכון גבוה יותר לקבל מנה גדולה יותר של לבדופה עבור כל קילוגרם של משקל גוף ,ולפיכך ישנה חדירה גבוהה יותר של התרופה לרקמת המוח. 19 18פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 הצלחות וכישלונות מסקנה לרוע המזל ברפואה הקלינית תשומת הלב אינה מוסבת לנתונים האישיים הרלוונטיים של החולה ,כגון משקל גוף, כדי לקבוע את המינון הדרוש .בנוסף לכך משקל הגוף לא נבדק באף אחד מן המחקרים שבדקו את הסיכון לסבול LIDלמרות שהמשקל תמיד נמדד בתחילת הטיפול התרופתי .בכל זאת ,מצאנו רמזים במקומות אחרים. בכל הניסויים שבדקו את היתרונות של טיפול תרופתי שבו נותנים לבדופה תחילה ,לעומת טיפול שבו קודם כל נותנים דופמין אגוניסט( ,דופמין אגוניסטים משמשים להפחית את מינון הלבדופה) ,נמצא שהקבוצה שטופלה בלבדופה תחילה פיתחה סימני LIDהרבה יותר מהר מן הקבוצה השנייה .החולים שקיבלו לבדופה תחילה קיבלו מנה גבוהה יותר של התרופה (יתכן שהם גם קיבלו מנה גבוהה יותר ביחס למשקל גופם בהשוואה לקבוצה השנייה) ניתוח המידע שהתקבל מכמה מהמחקרים האלה גילה, שהמשתנה המשמעותי ביותר בהשפעה על הסיכון לפתח דיסקינזיה הוא מנת הלבדופה ביחס לקילוגרם משקל גוף ,ולא המנה האבסולוטית. המחקר העלה גם שככל שמנת הלבדופה ביחס למשקל גוף יותר גבוהה ,כך גדל הסיכוי לסבול מ .LID-במילים אחרות ,יש יחס ישיר בין המשקל של החולה לבין הסיכון לסבול מ .LID-משתנה המשקל ביחס לתרופה משמעותי יותר מגורמים אחרים :גודל מנת לוודופה אבסולטית, מין ,משך המחלה ומשקל התחלתי. בנוסף לכך אנשים שיורדים במשקל במהלך המחלה נמצאים בסיכון גבוה יותר לסבול מ ,LID-מכיוון שהם בסיכון לקבל מנה גבוהה של לבדופה ביחס למשקל גוף .יתרה מזאת ,דיסקינזיה מובילה לאבדן משקל נוסף ,שבתורו גורם לדיסקינזיה וחוזר חלילה .יש נטייה להגדיל את מינוני התרופות ככל שהמחלה מתקדמת כדי לענות על צורכי החולה. על כן ,יתכן שמשקל הגוף הגבוה יותר של חולים שאינם יורדים במשקל יכול להגן עליהם מפני LID .דבר זה יכול להסביר מדוע 60%מהחולים אינם סובלים מן התופעה למרות שקיבלו מינון דומה של לבדופה .לדוגמא :מחקרנו מציע שהסיכויים שאדם שמשקלו 80ק"ג יסבול מLID- קטנים יותר בהשוואה לסיכויים של אדם שמשקלו 60 ק"ג המקבל מינון דומה של לבדופה ,כי הוא מקבל מינון גבוה יותר לקילוגרם משקל גוף .נתון זה יכול להסביר גם את הסיכון הגדול יותר לפתח LIDמקרב נשים שמשקלן הממוצע נמוך יותר משל גברים. ההתפתחות של דיסקינזיה בקרב מטופלי לבדופה היא תופעה מורכבת .ברור שיש גורמים משתנים באוכלוסיית החולים שלא ניתן לשלוט עליהם כגון הגיל בזמן הופעת המחלה ומשך המחלה .אך יש גורמים שניתן לשלוט עליהם( .ראה טבלה) חלק מגורמים אלה קשורים לחולה אך חלק מהם חיצוניים וניתנים לשליטה ע"י ההתערבות הרפואית. גורמים התלויים בחולה: גיל הופעת המחלה משך המחלה מין חומרת המחלה בתחילת הטיפול נטיקה משקל גוף גורמים חיצוניים: תרופות :מנת לבדופה/אופן לקיחתה גירוי דופמינרגי רציף /גלי תרופות מסוג אחר (לא לוודופה) השפעת התרופות על הגנטיקה של החולה הפרעת התפקוד התקין של גנים וחלבונים פעילות יתר של רצפטור גלוטומט MDA/ N הערה :רק חלק מהמשתנים האלו נידונו במאמר. עדיין דרוש מחקר נוסף כדי לבדוק מדוע חולים מסויימים מאבדים משקל במהלך המחלה.ייתכן שמחקר נוסף יספק עוד מידע על הסיכונים ל .LID-היחס בין משקל גוף (גורם תלוי פציינט) למינון לבדופה (גורם חיצוני) בכל נקודת זמן במהלך הטיפול במחלה הוא משתנה מובהק שניתן ,ברוב המקרים ,להשפיע עליו בפשטות ע"י שימוש בתרופות מגרות דופמין רצפטורים אחרות. כך ניתן לשמור על התפקוד המוטורי הרצוי ולהפחית את הסיכון לסבול מ.LID- יש מקומות שבהם רווחת האמונה שיש להימנע משימוש בלבדופה עד כמה שניתן -במיוחד לצעירים ,למרות שהא נחשבת לגורם הטיפולי היעיל ביותר .לעומת זאת אם מוכח ששימוש מוקדם בלבדופה אפקטיבי בשיפור התפקוד המוטורי של החולה בהחלט יש מקום לשקול בחיוב את השימוש בו .פרופ' ג'גדיש שרמה הוא רופא בכיר באיגוד "" Sherwood Forestלבתי חולים של שרות הרפואה הציבורי בבריטניה ( )NHSבנוטינגהאמשייר ,בריטניה . ניתן לצור אתו קשר sharma sfh tr nhsuk מאנגלית :קובי פישר ידוע שלאנשים הסובלים מפרקינסון יש משקל נמוך ואינדקס מסת-גוף נמוך יותר בהשוואה לאנשים בני גילם ,שאינם סובלים מהמחלה. למעשה, כ50%- מהחולים עלולים לרדת במשקל במהלך המחלה קצרצרים מהעולם הורדת מינון אגוניסטים עלולה לגרום לתסמונת נסיגה בדומה לנסיגה מקוקאין ממחקר חדש עולה כי הורדת המינון של דופמין אגוניסטים ( -)DAקבוצת התרופות העיקריות המשמשות לטיפול בפרקינסון -עלולה לגרום לסימפטומים הדומים לאה שמהם סובלים מכורים לקוקאין ,כגון חרדה ,התקפי פאניקה ,דיכאונות ,הזעה ,בחילה, כאבים כלליים ,עייפות ,סחרחורות ורצון עז לצרוך סמים .סימפטומים אלה יכולים להיות חזקים מאוד עד כדי כך שתרופות אחרות נגד פרקינסון אינן מקלות עליהם. זוהי הפעם הראשונה שבה חוקרים הצליחו לאפיין את התופעה שאותה הם מכנים תסמונת הגמילה מדופמין אגוניסט ( .)DAWSהמחקר נערך בארה"ב בPresbyterian hospital/Weill- Cornellותוצאותיו פורסמו בArchives of - Neurologyב 11-בינואר .2010 "בדומה לקוקאין ולמטה-אמפטמינים ,הדופמין אגוניסטים שולחים עירור (גירוי) לחלק במוח האחראי על מסלולי הגמול .לכן ברור מדוע הם מהווים סיכון במיוחד בקרב אנשים שהיו חשופים לכמויות גדולות ומצטברות של סמים", מציינת ד"ר מליסה ג' .נירנברג ,מנהלת המכון למחלת פרקינסון ולליקויי תנועה במרכז הרפואי Presbyterian hospital Weill Cornellבניו יורק ,המשמשת גם כמרצה בכירה לנוירולוגיה בפקולטה לרפואה בקולג' .Weill Cornell דופמין אגוניסטים הם קבוצת תרופות יעילה מאוד עבור חולי פרקינסון רבים שסובלים מתופעות לוואי של התרופה הנפוצה .L-DOPA אחת מתופעות הלוואי היא תנועות לא רצוניות (דיסקינזיה). L-DOPAפותחה בסוף שנות ה 60-על ידי ד"ר ג'ורג' ס .קוטזיאס מCornell University- .Medical Collegeדופמין אגוניסטים לעומת זאת ,יצאו לשוק בשנות ה .90-דופמין אגוניסטים אושרו על ידי ה FDA-לטיפול בתסמונת רגל חסרת מנוחה restless legsובמצבים של דיכאון ופיברומיאלגיה (דאבת השרירים). בארץ קיימים כמה סוגים של דופמין אגוניסטיםpramipexole, Mirapex®( : ,ropinirole®, Requip®, Requip XLאזילקט וסיפרול) בשנים האחרונות יש עניין גובר בתופעות הלוואי של דופמין אגוניסטים, ובמיוחד בתופעות של התנהגות כפייתית בלתי ניתנת לשליטה הנקראת (Impulse control .)disorder ICDמקרים אלה נצפו בכ14-17%- מכלל חולי פרקינסון שנטלו את התרופות וגם בקרב חולים אשר נוטלים אגוניסטים מסיבות אחרות .בשנת 2006פרסמה ד"ר נירנברג מחקר הקושר בין שימוש בדופמין אגוניסטים לבין אכילה כפייתית .מחקרים אחרים קושרים את השימוש בדופמין אגוניסטים להתנהגויות כפייתיות אחרות כגון הימורים ,קניות ,יצר מיני גבוה והתמכרות לאינטרנט .לעתים קרובות החולים אינם מודעים להתנהגויות אלה, ואחרים ,עקב בבושה ומבוכה ,מכחישים ואינם מדברים על כך בגלוי עם הרופאים .החולים אינם מבינים שהתנהגויות אלה הם תופעות לוואי שנובעות מהשימוש בתרופה. התנהגויות כפייתיות כתוצאה משימוש בדופמין אגוניסט עלולה לפגוע במצבו הכלכלי ,החברתי והבריאותי של החולה .המחקר מזהה בעיה נוספת :במקרים של הורדת המינון ,חולים חווים מקרים קשים ואף בלתי נסבלים של תסמונת נסיגה" .לכן חשוב מאוד שרופאים וחולים ישתמשו בדופמין אגוניסטים תוך הפעלת שיקול דעת ויגלו זהירות בעת הורדת המינון". אומרת ד"ר נירנברג. מקור המאמר: Reducing dosage of Parkinson's drugs can cause symptoms similar to those of cocaine withdrawal. )N.D.(. Retrieved February, 8, 2010 from http://www.nwpf.org/News. aspx?Item=3187 מאנגלית :עדינה פרידלנדר האם DBSתורם לירידה קוגניטיבית אצל המטופלים ? | 28.01.2010מרית סלוין במקרים רבים נצפו אצל החולים חסרים קוגניטיביים מעבר לאלה שהיו אצלם לפני הניתוח וגם בהשוואה לחולים במצבם שלא הושתלו אצלם אלקטרודות מחלת פרקינסון היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים ,המתקדמת באיטיות ומתבטאת בהפרעות מוטוריות טיפוסיות .המחלה מתרחשת בשל חוסר במוליך העצבי דופאמין והיא כרוכה במוות של תאים באזור במוח הקרוי "החומר השחור" ( .)Substantia Nigraבמצב תקין ,תאי העצב באזור זה משחררים את המוליך העצבי דופאמין ,המעורב בבקרת התנועה בגוף. כשהם מתים ,לא משתחרר דופאמין ומתפתחות התופעות המאפיינות את המחלה. ההפרעות הבולטות ביותר אצל חולי פרקינסון מתבטאות ברעד ובנוקשות שרירים .כשהמחלה מתקדמת יכולה להופיע גם הידרדרות קוגניטיבית בצד תופעות קשות אחרות .בשלב מתקדם של המחלה החולים סובלים מתסמינים קשים שבמקרים רבים כבר לא מגיבים לטיפול תרופתי .הסבל הרב ואוזלת ידם של הרופאים מביאים את החולים לבחירה בטיפול ניתוחי. בטיפול הזה מחדירים למוחם שתי אלקטרודות כל אחת ממוקמת במחצית אחרת של המוחומסתיימת באזור מיוחד הקרוי הגרעין התת תלמי .האלקטרודות מחוברות לקוצב אשר שולח זרמים חשמליים בתדירות גבוהה וניתן לשליטה חיצונית על ידי הנוירולוג .הטיפול ,שנקרא "קיצוב מוחי עמוק" (Deep Brain Stimulation ,)- DBSפותח על ידי פרופ' חגי ברגמן מביה"ס לרפואה של האוניברסיטה העברית. הזרם העובר דרך האלקטרודות משנה את הפעילות החשמלית של הגרעין התת-תלמי ועל ידי כך את תפקודם של האזורים המוחיים האחראיים על בקרת התנועה .ידוע כי פעילות עודפת של הגרעין התת-תלמי תורמת להופעת תסמיני המחלה .לכן משערים כי הפחתת הפעילות של גרעין זה ,באמצעות הקיצוב (הזרם החשמלי) הכרוני ,מובילה לשיפור ניכר (כ)60% - בתסמיני המחלה .אולם מאידך ,במקרים רבים נצפו אצל החולים חסרים קוגניטיביים מעבר לאלה שהיו אצלם לפני הניתוח וגם בהשוואה לחולים במצבם שלא הושתלו אצלם אלקטרודות. מדוע מתרחשת ירידה קוגניטיבית בעקבות הניתוח? מיהו הגורם לכך? והאם ניתן למנוע את המצב הזה? את השאלות האלה ביקשה לבדוק יפית הירשלר ,דוקטורנטית במרכז גונדה למדעי המוח בבר אילן ,בהנחייתם של הפרופסורים ענת ביאגון ,המנהלת את המרכז למדעי המוח ע"ש סגול בשיבא וחברה במרכז גונדה ,ואלי וקיל ממרכז גונדה באוניברסיטת בר אילן. "רצינו לדעת מה התרומה של הניתוח עצמו לפגיעה הקוגניטיבית .במילים אחרות ,האם הפגיעה נגרמת בגלל תהליך הניתוח או אולי היא קשורה בזרם החשמלי הזורם דרך האלקטרודה למוח" ,אומרת הירשלר" .בשל השכיחות הגבוהה של פגיעות קוגניטיביות לאחר פגיעות מוחיות כמו חבלות ראש ,החלטנו לבדוק תחילה האם ההליך הניתוחי גורם לפגיעה מוחית שתוביל לפגיעה קוגניטיבית .ידוע שפגיעות ראש טראומטיות גורמות למנגנון הרסני שמתפתח 21 20פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 2אפריל 2010 לאחר הפגיעה .הפגיעה הפיזית ברקמת המוח גורמת לשורת תהליכים כימיים שמעוררים בין השאר תגובת דלקת במוח ,שמתפשטת מעבר למוקד החבלה .תהליכי הדלקת יכולים לגרום למות תאי עצב ובעקבות כך לירידה קוגניטיבית. האם מהלך כזה קורה גם כאן?". בכדי לברר זאת השתילה הירשלר לחולדות אלקטרודות שעברו במסלול החדרה דומה לזה שנעשה בבני אדם .ההנחיה הייתה לא להעביר את האלקטרודות דרך ההיפוקמפוס -האזור האחראי על הזיכרון -בכדי למנוע אפשרות של פגיעה ישירה בו ,שעשויה לעורר מצידה הפרעות קוגניטיביות. "בכדי לבדוק אם הסיבה לפגיעה הקוגניטיבית נעוצה בהחדרת האלקטרודות ,השארנו את האלקטרודות במוח החולדות ללא קיצוב במשך שבוע עד חודשיים ובדקנו את תפקודי הזיכרון של החולדות" ,ממשיכה הירשלר" .נוכחנו לדעת שיש אצל החולדות פגיעה בזיכרון שנמשכת גם חודשיים לאחר הניתוח .בהמשך ,כשבדקנו את רקמת המוח של החולדות ,ראינו דלקת שהתפשטה מעבר למסלול החדרת האלקטרודות גם לאזורים של קליפת המוח האחראים על תפקודים קוגניטיביים .לכן אנו מניחים כי הניתוח עצמו תורם לירידה הקוגניטיבית הנצפית אצל המטופלים. התוצאות המעודדות הביאו להרחבת הניסוי לבני אדם" .גייסנו כמה קבוצות :מטופלים לפני ניתוח ,מטופלים לאחר ניתוח ובריאים ואנחנו בודקים עתה את הפעילות המוחית אצל כולם באמצעות מיפוי של זרימת הדם המוחית במצב מנוחה ובמצב מילוי משימה שניתנת להם בכדי למדוד את כישוריהם הקוגניטיביים .את הצדדים האלה אנחנו בודקים במגוון אפשרויות שאמורות להצביע מהי מידת ההשפעה של הניתוח והקיצוב על פעילות של אזורי מוח. אנחנו בודקים אם יש נזקים לאזורי מוח ספציפיים" ,אומרת הירשלר" .אם נמצא בעיה הקשורה בטיפול ,אולי נוכל למנוע אותה קודם לניתוח". "אין לנו עדיין תוצאות בניסוי בבני אדם הניתנות לפרסום" ,אומרת פרופ' ענת ביאגון" .אבל ,ראינו בחולדות דלקת וחסרים קוגניטיביים הקשורים אחד בשני .תוצאות הניסויים בחיות מכוונות אותנו לבדיקת תרופות מונעות דלקת כאמצעי חדש למניעת הידרדרות קוגניטיבית בחולי פרקינסון המועמדים להשתלת אלקטרודות .לממצאים אלו השלכות גם על אוכלוסיות אחרות שכן קיצוב מוחי עמוק נבדק כיום בהפרעות נוירולוגיות ופסיכיאטריות נוספות כגון אפילפסיה ,דיכאון ,הפרעה אובססיבית-קומפולסיבית ,ותסמונת טורט". פורסם באתר של הארץ /אוניברסיטת בר אילן http:// bar-ilan.haaretz.co.il/?p=393&s=587 רכיבה בשניים לטיפול בפרקינסון יתכן שאופניים דו-מושביים ישמשו צורת טיפול חדשה בתסמיני המחלה המתישה, שכבר זמן רב חסרה חידושים טיפוליים יעילים. טיפול בעזרת רכיבה על אופניים נמצא עתה במוקד רשימת עשרת החידושים הרפואיים לשנת 2010של מרפאת קליבלנד בארה"ב. מחלת פרקינסון נגרמת כתוצאה מהרס של תאי מוח שתפקידם לייצר דופמין .הדופמין מעביר מסרים לאזורים במוח ששולטים על התנועה, ולכן כאשר יש ירידה ברמת הדופמין גם היכולת לנוע נפגעת .הנפגעים במחלה מאבדים בהדרגה את יכולת השליטה התנועתית שלהם .רעד, בעיות שיווי משקל ,קשיי דיבור וניידות ,קישיון שרירים ,הם המאפיינים של המחלה שפוגעת ביותר ממיליון אמריקאים. למרות שקיימות מספר תרופות שמקלות את תסמיני המחלה למשך שעות ספורות ,עדיין לא נמצא בידי הרופאים טיפול שיגרום להקלה משמעותית במחלה .עתה ,בתגלית מפתיעה ומעט משעשעת ,נמצא ששימוש באופניים לשני רוכבים יכול להביא להפוגה ארוכה יותר בתסמיני המחלה -עד כדי מספר שבועות. מדען שרכב בקצב של 80-90סיבובים לדקה הנהיג את הרכיבה בזמן שידיד חולה פרקינסון ישב במושב האחורי .אחרי כשעה על האופניים המדען הבחין שהרעידות בידי חברו נעלמו. בעיני החוקר ,תופעת הלוואי המסתורית של הרכיבה העלתה אפשרות מרתקת לטיפול רפואי: שליטה מוטורית בזרועות ובידיים השתפרה למרות שרק הרגלים התאמצו ברכיבה .יתכן שבזמן הרכיבה התרחש איזשהו שינוי בביוכימיה של המוח שעודד שיפור כולל ביכולת המוטורית של החולה. בדרך כלל חולה פרקינסון הרוכב לבדו על אופני כושר מגיע בממוצע לקצב של כ 50-60-סיבובים בדקה .לעומת זאת ברכיבה בשניים ,כאשר מנהיג האופניים הבריא מכתיב את הקצב ,יכול חולה פרקינסון להגיע לקצב של 90סיבובים בדקה- תוך כדי מאמץ משמעותי. יתכן שדיווש בקצב גבוה יותר מהיכולת העצמית של המטופל מעודדת הפרשה של דופמין שמסבירה את השיפור ביכולת המוטורית הכוללת שלו. מחקר קצר שהורץ למשך שמונה שבועות בדק את ההשפעה של תרגול מאולץ כזה. המונח תרגול מאולץ אינו כל כך רע כמו שהוא נשמע :בסך-הכל מדובר ברכיבה על אופניים דו-מושביים בהנהגת רוכב מהיר יותר בכיסא הקדמי. ההשפעה של הרכיבה על תסמיני פרקינסון מרשימה :בתפקוד המוטורי של רוכבי אופניים דו מושביים היה שיפור של 35%ביחס לרוכבים בודדים על אופני כושר. השיפור נמשך במשך ארבעה שבועות אחרי הרכיבה ,אולם השפעתו הלכה ודעכה .המסקנה היא ,שכמו כל מי שמתחיל להתעמל ,גם חולי פרקינסון צריכים להתמיד בתרגול כדי לראות תוצאות לאורך זמן .ההתמדה לאורך זמן הכרחית במקרה זה להצלחת הטיפול (ואולי בזה חסרונו של הטיפול המסוים הזה ,המצריך בנוסף לכך גם שיתוף פעולה של רוכב מיומן בריא ,נ.ר). עדיין לא ידוע כיצד משפיעה הרכיבה על אופניים על מערכת העצבים ,אבל נראה שהטיפול עונה לתקווה המיוחלת לטיפול ללא תופעות לוואי. מחקרים נוספים עוד נעשים בנושא בארה"ב, אבל אני (נ.ר ).בספק רב אם נזכה לראות בפארקי הארץ אופני טנדם (כפולי מושב) עליהם מדוושים במרץ שני רוכבים .לכן גם לא ניאלץ לתהות שמא לא בשני משוגעים לדבר מדובר אלא בטיפול אקטיבי לטיפול רפואי בחולי פרקינסון. מקורwww.nwpf.org (Northwestern) : Parnkinson Foundation מאנגלית :קובי פישר טיפולי פלסבו -חזקים יותר מכפי ששיערו רופאים מריה צ'אנג ,וושינגטון פוסט ככל שהדבר נוגע להשפעת הפלסבו, האימרה " " Mind over Bodyתופסת ,כך מציע איבחון חדש. בתגובה למחקר עדכני ,אומרים מומחים בינלאומיים כי יש עדויות גוברות והולכות לכך ,שטיפולי דמה ,או פלסבו ,משפיעים באופן ביולוגי ממשי על הגוף .יחסי רופא-מטופל פלוס הציפיה להבריא ,עשויה לפעמים להספיק כדי לשנות משהו במוחו של המטופל ,בגופו או בהתנהגותו .דברים אלה פורסמו און-ליין בז'ורנל הבריאות הבריטי. אין זה משום שתרופות פלסבו באמת עוזרות, אמרה לינדה בלייר ,פסיכולוגית ודוברת העמותה הפסיכולוגית הבריטית ,אלא משום שאנשים מאמינים שהן עוזרות .בשעה שרופאים נוכחו זה מכבר שפלאסבו יכול לסייע למטופל להרגיש טוב יותר ,הם לא היו בטוחים האם הטיפול מחולל איזה שהוא שינוי פיסי. מחקר בדק חולי פרקינסון שקיבלו תרופות דמה .המחקר מצא שאותם מטופלים הפרישו יותר דופאמין בתגובה ,וכמו כן ניכרו שינויים נוספים בפעילות המוחית שלהם. "כאשר אתה חושב שהנה תקבל תרופה שתעזור לך, המוח שלך מגיב כאילו וכבר הוטב לך ,אומר וולטר בראון ,פרופסור לפסיכיאטריה "אבל אין אנו יודעים איך אותה מחשבה שאתה עומד להרגיש טוב יותר ,מיתרגמת למשהו שקורה במוח". עם עדויות רבות יותר על כך שפלאסבו עובד, רופאים אחדים מנסים למצוא דרך לנצל את האפקט הזה ,מבלי לעבור על חוקי האתיקה. בלייר אומרת שלהיות לגמרי כן עם המטופל - ולספר לו שהוא עומד לקבל טיפול דמה -יפגע באמונה שלו בתרופה ולכן יהרוס מראש כל הטבה פוטנציאלית .אבל פרופ' בראון חולק על דעתה .לחולים מסויימים ,כמו אלה עם תופעות לא קשות של דיכאון או חרדה, פלאסבו אמור לעבוד בדיוק כמו תרופות אמיתיות .לדעתו ,אפילו אם הרופא מיידע את המטופל בנוגע לפלאסבו שהוא מקבל ,אבל מוסיף שהטיפול עשוי להיטיב עימו" ,זה יכול לעבוד למעשה". קצרצרים משלנו לעבור לניסויים בבני אדם בטיפול ייחודי שמעורר תקווה בקרב חולים רבים חולה הפרקינסון המפורסם בעולם ,המתאגרף המיתולוגי מוחמד עלי ,מבקש לעבור בישראל טיפול ייחודי בתאי גזע ,אשר פותח על ידי חברת הביו-טק הישראלית בריינסטורם .זאת בעקבות הודעת החברה אמש לבורסה בארצות הברית כי בכוונתה לעבור בהקדם לביצוע טיפולים ניסיוניים בבני אדם .בריינסטורם מפתחת טיפול ייחודי ,פרי מחקרם של המדענים הישראלים סמינר החורף של עמותת פרקינסון, פרופ' אלדד מלמד ופרופ' דניאל אופן ,אשר שהתקיים במלון דניאל בים המלח ,ננעל לאחר 5ימים מלאים ,מרתקים ומלאי התנסויות ,מיועד לבלום את התקדמותן של מחלות ניוון עצבי כגון ,ALSפרקינסון ופגיעה בעמוד השדרה. אישיות וקבוצתיות. על פי החברה ,מדובר בשוק של מאות מיליוני הסמינר ,בהשתתפות חסרת תקדים של כ200- חברים ,אורגן להפליא ע"י ריקי נבון ,לאה עוז-ארי דולרים בשנה. ונחמיה ביין .שמעו הרצאות ,השתתפנו בסדנאות ההחלטה לעבור לניסויים בבני אדם מעוררת תקווה בקרב עשרות אלפי אנשים החולים תרפייה קולית ,פסיכודרמה ,רפלקסולוגיה ,יוגה במחלות שונות חשוכות מרפא ,כמו ניוון שרירים, צחוק ,תקשורת זוגית ועוד .השתכשכנו במים, נהנינו מארוחות עתירות קולסטרול ומקפה ועוגה פרקינסון ,טרשת נפוצה ועוד .רשידה עלי ,בתו של מוחמד עלי ,פנתה אתמול לבעלים של חברת בפיב-אוקלוק גם .להתראות בסמינר הקיץ! בריינסטורם ,חיים לייבוביץ' ,וביקשה לשמור כבר מתגובות חברים (רבקה נהרה): עתה מקום לאביה בתור לניסויים בפרקינסון תודה לנחמיה ריקי ולאה על הטרחה ההשקעה שייערכו על פי ההערכות בתוך כשנה וחצי עד וההצלחה של הסמינר שהסתיים היום. שנתיים. הפורום של הסמינר חשוב לחברים בעמותה. "רשידה עוקבת אחרי הניסויים שאנחנו עורכים ישנו מספר לא מבוטל של חברים המגיעים לכל הסמינרים ונהנים מהמקום מהאירועים ומהחברה כבר הרבה זמן ונמצאת איתנו בקשר שוטף .אחרי ההודעה למשקיעים בבורסה ,היא התקשרה אלי ההשתתפות בסדנאות מקרבת את האנשים זה נרגשת ושאלה מתי אביה יוכל להשתתף בניסוי. לזה והחוויות המשותפות מחזקות את הקשר. הסברתי לה שכעת אנחנו מתחילים בניסויים הכרנו גם השנה חברים חדשים שהצטרפו במחלת ניוון שרירים ואם זה יצליח ,נמשיך לעמותה .אני מאחלת לכולנו שההשתתפות בסמינר תתעצם,שמספר החברים בעמותה ימשיך בניסויים במחלת הפרקינסון וכמובן שאביה לגדול ושכל אחד מאתנו ימצא במפגשים ,סביבה ייכלל בניסויים" ,אמר ליבוביץ' למעריב. בריינסטורם ,הנסחרת בבורסה של ניו יורק, תומכת ואוהדת שתסייע לו בהתמודדות עם הודיעה כי חתמה על הסכם שיתוף פעולה עם המחלה ותעניק לו רגעים של שמחה והנאה. בית החולים הדסה עין כרם ולפיו יבוצעו בבית החולים ניסויים ב 26-חולי ניוון שרירים סופני יום הפרקינסון הבינלאומי יצויין ( .)ALSעם זאת ,החברה הודיעה כי לאחר ע"י העמותה ב 15.4-בחמי געש בתוכנית מגוון של פעילויות ,הרצאה של דר השלמת הטיפול ב ALS-היא תעבור לפיתוח טיפול בתאי גזע בוגרים גם לחולי פרקינסון. שרון חסין ,שירה בציבור ,ארוחת צהריים, חלוקת שי ,תוכנית אמנותית .כמו כן יחולק כשי יצוין כי הטיפול הייחודי שמפתחת החברה נוסה ספרו של דר' מיכאל ריינר "נשואים בעל כורחם ".בהצלחה על עכברים בריפוי מספר מחלות כמו ,ALSפרקינסון ,טרשת נפוצה והאנטינגטון. בחודשים האחרונים זינק שווי מניות בריינסטורם תקווה לחולי פרקינסון: בכ 500%-בעקבות סדרת הודעות לבורסה שדיווחו טיפול ייחודי עבר שלב על הצלחת הניסויים. אלי ברדנשטיין | 23/2/2010 חברת בריינסטורם הודיעה כי בכוונתה 23 22פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 מקור NRG :מעריב יום הפריקינסון הבינלאומי //נילי רעם ,מתוך מוסף הבריאות ב 11-לאפריל חל יום הפרקינסון הבינלאומי ב 15-לאפריל אצלנו .מה זות'ומרת? שיוצאים במחולות? שמזניקים זיקוקים לשמים? שמנפנפים מעל מנגלים עשנים? ברור שלא .היום הזה נועד כדי לחזק את הקשר בין חולי פרקינסון לבין הקהילה (כלומר אתם) וכדי להעלות את מודעות הציבור (שוב פעם אתם) למחלה ולחולים בה .למשל ,האם ידעתם שפרקינסון תוקף גם אנשים צעירים – באמצע החיים, באמצע הקריירה ,באמצע הכל ,פתאום בום! הבן אדם נכנס למסלול תלול בכיוון אחד ...האם ידעתם למשל ,שפרקינסון זה לא רק רעד "כמו אצל זקנים" ,אלא קישיון של כל השרירים ,כולל אלה האחראים על הדיבור והבליעה? שפרקינסון זו מחלה רב- מערכתית ,רב-תחומית ורב-איברית הפוגעת בנשימה ובבליעה ,בדיבור ,במערכת הויסות של הגוף ,בהליכה ,בהיבט הקוגניטיבי שלנו, בחלק הרגשי? נניח שידעתם .אבל בטח שלא ידעתם שחלק מאיתנו ,חולי הפרקינסון, מתביישים .פרקינסון היא מחלה סטיגמטית המביישת את החולים בה ,כי אנחנו מודעים לכך שאנחנו נראים מגוחכים עם חוסר שיווי המשקל שלנו ,עם הריור המוגבר ,הפנים הקפואות והידיים הרוטטות ,עם הדיבור החלש והאיטי .כל אלה מחשידים אותנו בעיניכם כאילו והיינו חולי נפש או בעלי פיגור שכלי .בטח שלא ידעתם – בשביל זה יש לנו את היום הבינלאומי באפריל- שנגיד לכם .כדי שחולי פרקינסון הנמצאים עדיין בארון לא יחששו לצאת ממנו ולהצטרף אל שורותינו ,כדי ששורותינו יזכו לתמיכה רחבה של שורותיכם ,כי אנחנו בהחלט זקוקים לזה .נכון ,בדרך כלל לא מתים מפרקינסון שכן זו אינה מחלה טרמינלית בפני עצמה .מתים מסיבוכים של פרקינסון. אם יצא לכם לראות חולה פרקינסון בשלב מתקדם ראיתם בודאי שהמושג טרמינלי אינו גמיש דיו כדי לכסות גם מקרים של חולים שהחיים שהם עדין חיים כבר מזמן אינם חיים. אמרה חברה טובה שלי ,שהתמודדה עם סרטן בנוסף לפרקינסון שלה :סרטן זו מחלה הירואית ,אתה מתגייס לתקופת זמן נתונה ומוקצבת ,נאבק בה ואז או שאתה מנצח אותה וממשיך בחייך או שאתה לא.... פרקינסון לעומת זאת זה מאסר עולם .אי אפשר לנצח אותה ,גם היא לא מנצחת אותך .חיים עם זה כל החיים שנותרו לך מיום שאובחנת .וכל שנה אתה קצת פחות חזק ,קצת פחות יציב ,קצת פחות מסוגל, קצת פחות חי .זה הכל. זה לא אני...זה החבר שלי גם לחולי פרקינסון יש ארון .ולא סתם ארון אלא משהו רחב ועמוק שניתן להסתתר בתוכו בנוחיות ,כמה זמן שרוצים .לרוב ,מי שמסתתר בארון לא יוצא ממנו גם כאשר הוא צריך לברר בדחיפות כל מני דברים על המחלה,תרופותיה ומוראותיה .עם מי מבררין? עם מישהו מן העמותה ,כמובן .ואיך יציג את עצמו בשיחת הטלפון מי שאינו מודה שהוא חולה? " זה לא בשבילי ,זה בשביל חבר שלי" זהו סלוגן נפוץ בעיתות כאלה וגם "אבא שלי חולה" ",דוד שלי עם פרקינסון" וכיוב' .ואיך יודעין שמדובר בפרקינסוני מוכחש? משום שבמשך השיחה הנציג מטעם העמותה הנמצא בצד השני של הקו משחיל כל מיני "אתה" ו"לך ",בטעות כאילו והמוכחש מזדרז מייד לתקן ולהדגיש " :זה לא אני...זה החבר שלי" .ככה יודעין. יש אנשים שמסתתרים בתוך הארון שלהם אפילו הרבה שנים .ישנים בתוכו ,אוכלים בתוכו ,חיים בתוכו .בני המשפחה שלהם יכולים לשבת בסלון ולפצח גרעינים מול הטלויזיה – והם בארון" .בא הנה ,תצא קצת מן הארון שלך" הם אומרים אבל זה לא ממש עוזר .כי בחסות הארון אתה בטוח שאף אחד לא רואה אותך ושאיש אינו יודע .כמובן שאמונה זו אין לה במה להיאחז ,שכן אי אפשר ממש להסתיר את הכתפיים השחוחות ,את הרעד ביד ,את הפנים הקפואים וחסרי ההבעה ,את היציבה הבלתי יציבה .האמת ניתנת להיאמר ,שאני דווקא מבינה את שוכני הארונות הללו ,חולי הפרקינסון המוכחשים .תארו לעצמכם את ההרגשה של בן אדם האוחז בקריירה ,בעל חזות חיצונית מרשימה ,מעורב בחברה ופעיל בקהילה -כאשר יום אחד הוא מתבשר שחלה בפרקינסון .המחלה הזו ,מלבד שמה המגוחך ,היא מחלה המגחכת את הלוקים בה .האיברים החוגגים בתנועה בלתי נשלטת, חוסר ההבעה בפנים ,היציבה המתנודדת, ריור מוגבר ,דיבור איטי -כל אלה נראים למתבונן כסימפטומים של הפרעה נפשית או פיגור שכלי .זכור לי היטב המקרה עם ר.פ ,.רופא מצליח בעברו וחולה פרקינסון במצב מתקדם באותו זמן ,אשר ישב בכיסא גלגלים ,ראשו שמוט ובקושי הגה מילה. קשה היה לדעת אם הוא מודע או לא לנעשה סביבו .העברנו שאלה בין הנוכחים :איך אתה מרגיש שאחרים מתייחסים אליך? כשהיגע תורו של ר.פ לא ציפינו לכלום ועמדנו לדלג עליו כשלפתע לחש במאמץ..." :כמו לגוף שלישי "...מנקודת מבט חדה ומפוכחת זו אולי עדיף לשכון בארון עד שימצאו מרפא למחלה או עד שאנשים יבינו סוף כל סוף שמתחת לקליפה הפרקינסונית המעוותת נמצא בן אדם .מוקדש לדר' רפי פ ,.זכרונו לברכה . מעט החברים סמינר ים המלח פברואר 2010 כתבה :אפרת בר-גיורא אני מקיצה משנת לילה ערבה ומיד ניגשת למלאכת הכתיבה חושבת על התקופה שעברה גב המחלה הלכה וגברה. 15שנים עם הרבה בורות לעומת 3ימי למידה שלי הם זכות. אני ,שתמיד חשבתי וקימתי וגם אם זה היה קשה ,השתדלתי, לראות את חצי הכוס המלאה אפילו אם היא רבע ,אין בעיה נשענתי על הרופאים והסגל כאילו הם נושאי הדגל. אך מסתבר שכאן ,אנשי הסמינר יודעים הרבה ,ולא רק על הנייר אנשים אינטליגנטיים ,נחמדים לרוב, ולא מפסיקים על הזולת לחשוב. איפה ישנם עוד אנשים שבאחד ובשני תומכים ועוזרים אם נמשיל זאת לכינור, שעל חלקיו צריך לשמור הסדנאות וההרצאות הן גוף גשמי ולמיתרים תפקיד ראשי האנשים למיתרים משולים, לא נוכל בלעדיהם לנגן את הלחנים. נדמה שזה עתה החלו האהבה והרומן לרקום עור וגידים להרבה זמן. יכולתי על כל אחד מהמשתתפים לכתוב המון, כולם בורכו בכישרון לפתוח את חדרי הלב עם חיוך ,התעקשות ומעט כאב כאילו אמרו בנחישות" :זה מקומך התחילי ללמוד ,לעבוד ,וזה יהיה בשבילך" תמיד ידעתי שלמידה זה תהליך מתמשך ואני תפילה שבסופו אלך... היום אני מוכנה לקבל כל מאמץ ומלה שאולי לא היו מנת חלקי בהתחלה ולדהור כאיילה שלוחה אל המטרה הברוכה כמו שידעתי בעבר להתגייס לכל משימה אעבוד עד כלות הנשימה, איעזר במשפחתי ובידידי הנפלאים ואצא לדרך סוגה בשושנים וכל זאת בזכות שרי ,אותה במכון הכרתי, ואני לא יכולה להכחיש שעל העמותה מזמן ידעתי אך פעלתי וקצת הדחקתי במשפחה בעבודה ובידידים למכביר נעזרתי, והפעם לסמינר לצאת שוכנעתי ובזכות זאת לדרך חדשה הגעתי . מבחן קבלה -אודישן כתב :עופר ישראלי שלום לכם חברים וחברות -המבחן התחל וניתן האות. אני חדש ב"מקצוע" שלכם .בשבילי אתם מורי ורבותי אתם נלחמים ,אתם גיבורים ,אתם מנצחים, אתם תקוותי. באתי לכנס הזה לאודישן ואני מקווה שאתקבל אני מצפה לכך ,מייחל ומתפלל.סיקרן אותי נושא הפרקינסון והחלטתי ללכת לאודישן מיוחד קבעתי פגישה עם נוירולוג ואחרי מספר תנועות קבע באופן חד וחלק: התקבלת יקירי ,קרא הנוירולוג בחדווה ,אתה ממש מתאים -ועתה אני רוצה להסביר לך את תורת השלבים. בהתחלה נקרא לזה שלב הרוגע ,הנירוונה והשלווה -במקום לרוץ ולמהר כל היום ,עושים כל דבר לאט ,בשקט ובאהבה. לעיתים ,באמצע ההליכה ,הרגליים ממש נדבקות למדרכה -זה לא מסוכן ,זו ממש הזדמנות להשקיף על הנוף בשמחה. לאט לאט ובנוחות משתחררות להן הרגליים ואפשר להמשיך בגאון ובכבוד רק צריך להקפיד ללכת יציב ,כדי לא ליפול או למעוד. בשלב הבא ,מתחיל הצוואר לשאוף קדימה באלכסון ,הראש בא אחרי הצוואר בחדווה ובגאון הגב גם הוא לחגיגה מצטרף -הרגליים ממהרות להשיג את הראש ולא לחפף הגוף ממש כולו יוצא בחדווה במחול -זה לא קל ,זה אחראי לשאת בעול. אלי אין לי אויר ,אני מוכרח לנוח -אני זקוק בדחיפות למשב קל של רוח אוי נחתי קצת והגוף מרקד כשובב -וזה הזמן לעבור עוד שלב. רעד בגוף ,במקומות שונים ,מתחיל רק כשקר אחר כך גם כשחם וכל מחסום נשבר. הגוף רועד בכל עת וזמן -וזה עוד לא הסרט ,זה רק היומן! הגענו לשלב מכריע ,אומר הנוירולוג המדריך - ואני מקשיב קשב רב ,לאן עלי להמשיך. כעת נתחיל בפעילות ענפה ,כולל גופנית פעילות נמרצת ,לעיתים סוערת ,אך בלתי רצונית הראש סובב לו מצד לצד -הכתפיים גם הן החליטו לא להישאר לבד הידיים מנסות לא לוותר ובתנועה להתבלט - לעיתים זה ממש כמו ריקוד קלאסי ,ממש בלט האם בתורת השלבים יש סדר ,וקביעות כשהחולה מתחיל לחגוג? שאלתי את המדריך הנוירולוג. והוא השיב במבוכה ,כשמבט דואג על פניו ומבטו קצת רכן - לא יקירי ,השיב ,בתורת השלבים חוגג הבלגן איטיות ,רעד ,ותנועות בלתי רצוניות - משחקים יחד ,לעיתים כמהומה בחלום בלהות כל שלב מתקדם ומתפתח עם הזמן -ואני החלטתי לתעד את התהליך ולכתוב כל יום דף ביומן דף עם הומור ,דמעות ,חלומות ,פחדים וחרדות -דף שיש בו גם תקווה ,כי אני מת לחיות אני מקווה ידידי ,שקיבלתם אותי ועברתי את האודישן בהצלחה ואני מתחיל לצעוד קדימה איתכם בתקווה לבסוף שאלתי ,תגיד לי דר' נוירולוג ,האם יש תרופה לזו המחלה המרתקת האם יש תקווה או שהעניבה הולכת ומתהדקת? יש תקווה יקירי הטירון ,אך התרופה היא עדיין בגדר סוד ובשביל לגלות את הסוד צריך חביבי קשה לעבוד מה צריך לעשות שאלתי ,כיצד תתחולל התפנית? אגלה לך רק אם תבטיח ותקיים ,שתחיך ותעסוק במגוון של פעילות גופנית משחר עד ערב תהיה עסוק ופעיל ,ואת אף אחד לא תאשים ותפליל שתפתח לאט ובעקביות את חוש ההומור ,לכל חלומותיך תן חופש ודרור פתח ואמן את שרירי הצחוק ,הצחוק הוא מנוע להגיע רחוק. ואולי במקביל לפעילותך הענפה -ימציא איזה גאון את המזור ,את התרופה. חברים וחברות ,נפלאים ויקרים -למדתי להכיר אכם ,אתם ממש גיבורים אנא קבלו אותי לחבורה כל כך חמה ומקסימה אני מבטיח לקוות ולחייך וזאת הסיסמא! 25 24פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 זהו סיפור אמיתי ,כפי שסופר לי ע"י רפי מידן ואף היו לו מספר עדים (שלא תחשבו שחלילה המציא אותו.)... משפחת מידן הוזמנה לארוחת ערב בליל ששי ,בביתם של קרובי משפחה" ,שאותם אנחנו באמת אוהבים". מה רע? תשאלו .או! אז הסיפור הולך ככה... כאשר הגענו לביתם של המזמינים ,בעיר מודיעין לאחר נסיעה של כ 40 -דקות ,התברר שנכנסתי ל ־ OFFעמוק ולקיפאון .בקושי רב הצליחו להוציא אותי מהמכונית ולהעלות אותי 12המדרגות המובילות לדירתם של הקרובים .בעזרתם של 3מלווים הצלחתי להגיע לכורסא נוחה בחדר המגורים ולהתמקם בתוכה .הערב התנהל בין המארחים וממשפחתי ואילו אני מנותק מהכל .הכל נראה מרוחק ,כאילו ציפיתי בהצגה -הסובבים אותי נמצאים על במה ואני יושב באולם. בשלב זה נכנס קוזמו לתמונה .קוזמו הוא כלב מגזע לברדור, בעל ממדים ענקיים ,כבן 4שנים ,שעבר לגור עם המשפחה לפני זמן לא רב וזאת הייתה פגישתנו הראשונה. קוזמו מספר דקות לאחר שנחתתי בכורסה ,התקרב אלי קוזמו והתיישב לו ליד רגל שמאל שלי ,הניח את הרגל הקדמית שלו על הברך שלי והביט לתוך העיניים שלי,כעבור זמן מה עבר לרגל ימין שלי שם את הרגל שלו על שלי .קוזמו החליף צדדים מספר פעמים ותוך כדי כך ליקק את הידיים שלי. אינני יודע במה זמן הטיפול של קוזמו ערך ,אך ההשפעה עלי הייתה מדהימה .כעבור זמן מה יצאתי מהקיפאון ונהנית משארית הערב .הצופים היו בהלם וקוזמו הפך למרכז השיחה . המומחים לביטוח רפואי לעובדים זרים ותיירים מעסיק עובד זר? מבצע לחברי עמותת פרקינסון ביטוח רפואי לעובד זר הביטוח שנותן תנאים מעבר לחוק ביטוח עובדים זרים מחיר מיוחד רק 1$ ליום שירות אישי ומקצועי משכית ,22הרצליה פיתוח e-mail: [email protected] I www.mango.ms I בקריצה קלה דיווחי תנועה //נילי רעם כמה מידידי הבריאים ,שיהיו בריאים, תוהים מה כבר יש לי לעשות עם הזמן שלי כל יום ,כל היום ,מלבד כמובן להתעסק עם קופסאות התרופות שלי ,למלא אותן לפי סוגים ,מינונים ,תיזמונים וכמויות ,שזה סטאז' ברוקחות כמעט .ובכן ,אני גאה לבשר לכם שבחצי שנה האחרונה אני קוראת ספר ליום! הצד הפחות טוב של הסטטיסטיקה הזו הוא ,שמדובר באותו הספר ...אחרת אפשר היה לראות בכך הישג נאה ,נכון? אבל -שתדעו לכם ,שלפחות מדובר בספר ממש טוב! אותם ידידים ,שלא לדבר על אנשים זרים ,מתקשים להבין את התופעה בה אני רגע אחד נראית והולכת נורמאלי לחלוטין, וברגע שני -הופכת להיות טעונת אישפוז במוסד סיעודי .לך תסביר שפרקינסון בא ככה אורגינל מהמפעל: עם באג חבוי של און/ אוף מובנה בתוכנה שלו, המתחיל לפעול מעצמו, כעבור מספר שנים ולגרום לנו לתנודות :אוף ואון, און ואוף וחוזר חלילה .אצלי למשל ,במצב של ,OFFהפיקוד במוח מנתק תקשורת ,בעיקר עם הרגליים ,שאלה מחוזות מאוד רחוקים בשביל מוח פגוע שכמותו .מה שקורה אז זה ,שהרגליים נשתלות במקום ,ממש כאילו הצמיחו שורשים. זה לוקח זמן שבין חמש דקות לחמש שעות בהן אני חסרת תנועה ,קפואה במקום ,ואז...מגיע ה"און" ועימו שבה אלי היכולת לצעוד ,מלווה בקריצה קלה הננו מתכבדים להכריז בזאת על פתיחת מדור להומור פרקינסוני. המדור מכיל חומר נפיץ .הכניסה מותרת רק לבעלי חוש הומור ,קרוביהם ובני משפחתם. במבטים חשדניים ומלאי תוכחה של הצופים במחזה מתחילתו .אנשים מתקשים להבין דבר כזה :נכה לפעמים ,או לשיעורין .או שאינך יכול לזוז או שאתה יכול .פעם ככה ופעם ככה ,זה מבלבל את מערכות ההתייחסות כלפיך .מה לעשות ,אני נכה בתשלומים .זהו סידור מיוחד עבור אנשים צעירים שלפניהם עוד שנים רבות של פרקינסון ,זאת אומרת לפני הסיעודי .אז הסידור עם ההוא שם למעלה עובד ככה ,שאנחנו יכולים לפרוס את הסיעודיות כבר מעכשיו ,לתשלומים יומיים. כך למשל ,אני יכולה לצאת לקניון על שתי רגלי ולצעוד חופשי ופתאום ,ללא שום התראה ,מגיע זמן התשלום של הסיעודי ואני קופאת על מקומי כמו צעצוע שניתקו אותו מן החשמל .המראה בודאי כל כך ביזארי שאנשים לא יודעים איך להגיב .יש המזהים קושי וניגשים להציע עזרה אולם על פי רוב הם חולפים על פני ותוהים איזה פסל אני בדיוק ,שהרי כל מי שהיה באירופה מכיר את האמנים המחופשים ,הנעמדים כפסלים מרהיבים בכיכרות ואוספים מעות מן העוברים ושבים תמורת צילום .איך לא חשבתי על זה קודם? במקום להיכנס לפאניקה אצטייד לי להבא במסכה עם כרבולת אדומה ,כנפיים ומקור וכאשר אקפא על מקומי ב"אוף" ,לא אבוא יותר במבוכה! הריני פסל חי של עוף קפוא, זה הכל ותודה רבה .אם ישחק מזלי ארוויח גם איזה שקל או שניים. הרגשתם ככה בכללי כמו מומיה יצוקה בבטון .והמשימה? להביא את המומיה הזאת אל השירותים בשיא המהירות כדי לרוקן את הדורש ריקון .ברור שהמצב דורש הערכות מושכלת בתנאי חירום .כדי לחשב את המרחק אל היעד ,מהירות התנועה האפשרית במצב הנתון והזמן שזה ייקח להגיע בשלום לשירותים -לא מספיק לזכור איך פותרים את הבעיה קריקטורת החודש: אל תגידו שלא קרה לכם .התעוררתם בלילה עם עוויתות מוכרות בשלפוחית (נשים) או במעיים (גברים) ולעומת זאת... הנצחית על רכבת שיוצאת מחיפה לת"א ונוסעת במהירות Aואילו רכבת שנייה יוצאת מתל אביב לחיפה במהירות Bומתי הן תתנגשנה (וממילא מי זוכר משהו מביה"ס היסודי?) .לכן נוותר מראש על הניסיון להעמיד את עצמנו במבחן מדעי ונקווה שנצליח (בעזרת השם?). להגיע עד לאסלה בשלום .כמובן שעלינו לוותר על נעלי הבית ,משימה שתגזול זמן ניכר ויקר. נניח שהצלחתם לקום מהמיטה ולעמוד .נניח שלוקח לכם כחצי שעה לעבור מרחק שאנשים בריאים גומאים בחצי דקה וסוף סוף ,באפלולית חדר השירותים, נגלה לעיניכם הבוהק האליפסי 27 26פרקינתון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גיליון מס' 3אפריל 2010 מילון פרקינסוני: הלבן והזוהר ואתם צונחים עליו בכל כובד משקלכם בתחושת רווחה .אבל...והנה הסיוט ואל תגידו שזה לא קרה גם לכם....הרגשתם - מאוחר מדי -במקום את מגע המוכר והחמים של מושב העץ התומך ,מציאות אחרת :קרה ,קשה, חלקה ופעורה לרווחה של חרסינה השואבת אתכם מטה .אכן ...המושב היה מורם! מישהו (לא הנשים בבית!) אולי אתם בעצמכם ,אולי הצאצא הגברי שכח להוריד את מושב האסלה ...תוכלו להשלים את הסיפור כיד הדמיון או המציאות שלכם ,אבל אל תשכחו לחנוק את מי שעשה זאת ברגע בו תצליחו להרים את עצמכם מתוך הבור הזה. צר לי לדווח לכם כי כלבתי האהובה שהייתה באה לישון איתי במיטה מכורבלת לידי בכל לילה הפסיקה לעשות זאת ונמנעת מלעלות על המיטה .אני לא מאשימה אותה .מאז נחתתי עליה כתוצאה מתמרון התהפכות מתקדם שביצעתי במיטה באחד הלילות ,היצור קטן וחסר הישע נזהר לנפשו. שמתי לב שגם בעלי ישן עם עין אחת פקוחה, מאז אותו תמרון .פרקינסון מציב אתגרים לא פשוטים בפני האוהבים אותנו ,אין ספק .חיית המחמד שלי מקבלת עליה באהבה את תפקידה כחיית מחמד ,אבל גם לכך יש גבול. הרצאות ומאמרים רבים מדברים בשבח התרגול הגופני להשגת בריאות טובה ואולי אפילו להאטת קצב התקדמות המחלה .אי לכך החלטתי להקים לעצמי חדר כושר בבית .רכשתי לעצמי מספר מכשירים ועד מהרה גיליתי את יתרונותיהם הניכרים לשמש כמתלה לבגדים זרוקים או משהו להניח עליו שמיכות וכריות .לפני כשנתיים קניתי מיטת היפוך בהמון כסף .זהו מכשיר המשמש למתיחות של הגב והזרמת דם למוח באמצעות הפיכת הבן אדם השוכב עליו עם הראש למטה והרגליים למעלה .דווקא השתמשתי במכשיר פעם או פעמיים עד אותו מקרה בו נשארתי הפוכה כמו פרקי -פרקינסון ,פרקינסוני -שם מקוצר(שם חיבה?!) לחולה/למחלה -דוגמא: מה גם אתה פרקי? דופי -שם חיבה מקוצר לדופיקר -דוגמא" :יש עליך איזה חצי דופי לתת לי?" הניתוח -הכוונה לניתוח השתלת אלקטרודות - DBSדוגמא" :עשית את הניתוח?" פארק הפרקי -פארק דימיוני שטרם הוקם ע"ש חולי פרקינסון באשר הם -דוגמא: "פארק הפרקי הוקם באזור ירושלים".. חיל ורעדה -שמה העברי של מחלת פרקינסון (כל הזכויות שמורות להוגה השם)- דוגמא :אובחנתי בחיל ורעדה לפני כ 20-שנה. אופפתי ,מאופף -אני במצב "אוף" -דוגמא :אמש אופפתי באופן קשה במיוחד... (לא ,אי אפשר להכיל את הדוגמא הזו גם על מצב און!) נוירו ( -ארה"ב ) נוירולוג -דוגמא" :ראיתי את הנוירו שלי היום" מה שלומך? -ביטוי מילולי שכיח בפורומים חברתיים (למשל בסמינרים) ,שפירושו למעשה הינו" :איך אתה מסתדר עם הסימפטומים שלך?" יש לי וועדה -אני מוזמן לוועדה של הבל"ל או של משרד הבריאות -דוגמא" :לא אוכל להגיע לפגישה איתכם כי יש לי וועדה בדיוק באותו יום" איפה היא/הוא בדיוק כשצריך אותה/אותו? -הכוונה למטפל/ת הזר/ה ,בדרך כלל פיליפיני/ת ,הנוהגים להתקבץ יחדיו בכינוסים של פרקינסון ולך תחפש אותם בשביל שיזיזו את הכיסא גלגלים שלך למקום אליו חפצת להגיע. את/ה נראה/ית ממש טוב! -כנראה שאת/ה נראה/ית פחות רע מאשר זה שאומר לך את זה יש לך מקום? -שאלה הנשאלת לרוב בסיום או לפני תחילת סמינרים ,שכוונתה אני רוצה לקבל ממך טרמפ לסמינר/הביתה -וכמובן שתצטרך לנסוע מתל אביבדרך מצפה נטופה בגליל בשביל לקחת אותי(...או להחזיר)... לא ,לא הערת אותי -כמובן שהערת אותי ,השעה 3בלילה... היא/הוא לא יכול/ה לדבר עכשיו -הכוונה (של המטפל/ת העונה לטלפון) הינה שהיא/הוא זוחל/ת כרגע על הרצפה ומשמיע/ה קולות יבבה קצרים ,בעיצומו של אוף מהסרטים. אחזיר לך צלצול אחר-כך ...-כמובן אם אזכור שבכלל צילצלת ושהבטחתי להחזיר צלצול. איזה מקק ענק ולא הצלחתי להתהפך בחזרה .מאז אותו יום מיטת ההיפוך מככבת בביתי בתור פסל סביבתי ,מוצג של אמנות מודרנית .אחר כך בא תורה של הטרמפולינה ,עליה נאמר שבעשר דקות של דילוגים אפשר להשיג כושר גופני השווה לזה של שעה הליכה .כמו כן ניתן לפתור את בעיית הנוקשות, להסדיר את ניקוז הלימפה בגוף ,לזקוף את החזה ולצמצם את היקף הישבנים .תודו שזה הרבה צ'ופרים בשביל מכשיר אחד ,שממש קשה לעמוד בפיתוי .אי לכך רכשתי טרמפולינה יקרה, מתקפלת משוכללת ועמידה לעשרים שנה ויותר. ולא חלילה את הפשוטה המחלידה לאחר עשר שנים .עניין של שיקול צרכני נבון .לאחר שלמדתי לתפעל אותה עליתי עליה מספר פעמים לסשן דילוגים נמרץ גיליתי שאלף ,אין שום הבדל משמעותי בינה לבין הטרמפולינה הזולה יותר ובית ,שלעוף ולנחות מחוץ למשטח הטרמפולינה זה כואב בשני המקרים. אבל מה שעושה את קניית הדגם הספציפי הזה למשתלמת במיוחד ,היא העובדה שניתן לקפל אותו ולשים בבוידם ,שזו מעלה אדירה, ללא ספק . יום הפרקינסון הבינלאומי מטרות ויוזמות של עמותת פרקינסון בישראל העמותה פועלת ללא הרף ,באמצעות יוזמות חדשות ופעילויות נמשכות, להקלת הנטל ולשיפור איכות החיים של החולים ובני המשפחה. לעמותה שני מיקודים עיקריים: הראשון ,להביא את המחלה למודעות הציבור ולידיעת קובעי מדיניות בארץ. השני -לחתור ללא הרף לשיפור איכות חייהם של החולים ובני המשפחה בתחומים מגוונים ,כגון: הגברת מספר טיפולי הפיזיותרפיה הניתנים לחברים באמצעות קופות החולים .ההישג של העמותה הוא בהסדרת טיפולי פיזיותרפיה מתמשכים ,לכל החיים ,עבור חולי פרקינסון -במקום סל של 12טיפולים כפי שהיה נהוג בקופות. פיתוח יוזמות לפעילות גופנית מגוונת ומסובסדת (פילאטיס ברשת דרור רז ,ג'יירוקינטיקס אצל אלכס קרטן ,הידרותרפיה והתעמלות בספיבאק ,חוג תרפיה קולית בביח' מאיר ובירושלים ועוד. המשך הפעלת סמינרים בני 4-5 ימים בבתי מלון נבחרים לחברי העמותה -בחורף ובקיץ .הסמינרים מאפשרים לחברים לצאת לחופשה שנתית בתנאים המתאימים למוגבלויות ,מעודדים אינטראקציה חברתית והשתתפות במגוון פעילויות תורמות. קיום יום הפרקינסון הבינלאומי ציון שנתי של יום הפרקינסוןהבינלאומי באמצעות יוזמות לתקשורת (טלוויזיה ,עיתונות, רדיו) והרמת ארוע מרכזי עבור חברי העמותה הכולל תוכנית אמנותית, הרצאה והפעלות שונות. הוצאה לאור של ביטאון העמותה, פרקינתון ,ושל פרסומים שונים. הפקת CDשל התעמלות לחולי פרקינסון השפעה בועדת הסל לצורך הכנסת תרופות לפרקינסון לסל התרופות. השנה הצלחנו להכניס לסל התרופות של תרופת האזילקט של טבע ,לחולים שאובחנו עד מספר שנים. הכנסת ניתוח ה DBS-לסל הטיפולים המוכרים ע"י הקופות .כיום מוכר הניתוח ע"י כל הקופות ואין צורך לשלם עבורו. קיום מפגש סיעור מוחות בהשתתפות נוירולוגים מומחים בתחום הפרקינסון ,חוקרים מובילים בתחום ,וחברי מזכירות העמותה. מטרת המפגש לאפשר שיתוף במידע, החלפת דעות וגיבוש אסטרטגיות בנושא מציאת מרפא למחלה. הבאת פעילויות העמותה לידיעת חולים שאינם חברים בה ,להרחיב את מעגל האנשים הנתרמים מפעילויות העמותה. הפעלת אתר העמותה ובו פורומים שונים ,מידע על העמותה ומידע רב על המחלה ועל ההתמודדות עימה .כמו כן ניתן למצוא באתר מידע לגבי תרופות, מאמרים בנושאים מגוונים ותקצירים של הרצאות. פעילות מתמשכת בסניפי העמותה ברחבי הארץ .הסניפים מקיימים הרצאה או מפגש חודשי לחבריהם .
© Copyright 2024