פרקינתון גליון מס` 11 - עמותת פרקינסון בישראל
גליון מס‘ 11 מאי 2013 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל מי ומה בעמותה קצרצרים מעט החברים ראיון עם אפרת בר-גיורא ראיון עם אתי גזית תכנית שיקום הליכה במציאות מדומה – ממצאים אחרונים חרדה ומחלת פרקינסון ס ר ט י א ש ל המעלית מתי נדרשים גורמי הרווחה להתערב ,ומהו סוג ההתערבות הנדרשת ביחסי בני זוג שיש בהם מרכיב של התעללות על פי הקריטריונים המוגדרים בחוק? תסריט ובימוי :טל ברקאי שחקנים :מרים זוהר ,שמוליק שילה מחיר מבצע 35 :שקלים רציתי שיהיה כמו פעם ילדים שהם המטפלים העיקריים באמם מתמודדים עם חלוקת הנטל ביניהם ,עם היענות לצרכים המיוחדים של האם ועם נושאים אחרים המוכרים היטב למשפחות במצבים דומים. תסריט :הילי אשכר ,בימאי :חורחה גורביץ‘ שחקנים :חנה ריבר ,דרור קרן ,חגית דסברג מחיר מבצע 35 :שקלים מלאכים בשמי באר שבע שני מלאכים ,האחד אופטימי ,המייצג את החיוניות והכח שבזיקנה ,והשני פסימי המשוכנע כי אין הצדקה לקיומם של הזקנים בעולם ,מגיעים לבאר שבע ומתבוננים בעין בוחנת וביקורתית על הזקנים בה ,וכל מלאך מנסה להשפיע על רעהו לקבל את עמדתו. בימוי :מירי בוקר הפקה :אשל הוצאה לאור ותקשורת ומרכז יום מטב השלום באר שבע מחיר מבצע 35 :שקלים מי רוצה להיות בריא מי רוצה להיות בריא טיפוח שיווי המשקל מסע בארץ התרופות מי רוצה להיות בריא מסע בארץ התרופות המהפך סרטי קידום בריאות המהפך מסע בארץ התרופות המהפך כל אחד יכול מבט קשוב אשל למען האוכלוסייה המבוגרת בישראל פרסום שירותים קהילתיים | הכשרה ,תכנון ,מחקר ופיתוח | קידום בריאות טלפון ,02-6557551פקס ,15325670144 :גבעת הג‘וינט ת“ד 3489ירושלים 9103401 www.eshelnet.org.il גל י ו ן מ ס‘ 1 1 גליון מס‘ 11 בישראלל בביטאון עמותת פרקינסון בישרא מאי 2013 יוני 2013 בישראל ראלל שררא ביש פרקינסוןןון בבי נסו פרק נס ינס תת פרק עמותתת עמות עמות ביטאוןוןן עעמ טאו יטא ביטט מי ומה בעמותה קצרצרים ראיון עם אפרת בר-גיורא מעט החברים ראיון עם אתי גזית דבר היו“ר עמ‘ 4 מי ומה בעמותה עמ‘ 5 חרדה ומחלת פרקינסון - תרפיית מודעות עמ‘ 15-17 כנס הפרקינסון העולמי השלישי ראיון :אפרת בר-גיורא עמ‘ 6 עמ‘ 7 ראיון :אתי גזית עמ‘ 8 ”פשוט אי אפשר לוותר“: פורסט גרג אינו נרתע ממחלת פרקינסון הגברת המודעות באירופה קצרצרים עמ‘ 18 עמ‘ 21-22 מעט החברים עמ‘ 24-25 תכנית שיקום הליכה במציאות מדומה עמ‘ 10-11 שותפים מושלמים עמ‘ 12-13 סרטון וידאו ישראלי נותן השראה לאנשים עם פרקינסון באירופה עמ‘ 14 תכנית שיקום הליכה במציאות מדומה – ממצאים אחרונים חרדה ומחלת פרקינסון עמ‘ 20 עמ‘ 26 שיפור מצב הרוח – המפתח לאיכות החיים עם פרקינסון עמותת פרקינסון בישראל ,הוקמה ב 1993-ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל. העורך :רם סופר רשימת טלפונים של סניפי העמותה שם הסניף חיפה והקריות מעלות-תרשיחא ראש הסניף מס‘ טלפונים ויקטור בן-ששון 054-4678732 [email protected] שלמה שקד 052-3522036 [email protected] עפולה פסח מאור 050-5520469 [email protected] חדרה נאווה צוריאל 052-3232250 [email protected] השרון בטיפול זמני של המנכ"ל ורדה לונברג 052-2464536 [email protected] 054-7251229 [email protected] דן צפון )תל אביב, רמת גן ,גבעתיים, פתח תקווה( יהודית רז 054-4496609 [email protected] דן דרום )בת ים, ראשון לציון ,חולון( בלה שונרי 054-45564432 [email protected] רחובות מרגלית שני 052-2741817 [email protected] ירושלים דניאל לוני 054-5767157 [email protected] הרצליה מודיעין דניאל לוני )זמני( 054-5767157 אשדוד 050-6998860 באר שבע פרסום חפ"ץ )סניף חולים צעירים( שרה ברוכי סילביה טיפליצקי 054-9987558 ורדה טל 054-7573277 דוא“ל להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] עמותת פרקינסון בישראל טלפון 077-4181900 :פקס153-77-4181900 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 [email protected] אתר העמותה: www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel ביטאון עמותת פרקינסון בישראל [email protected] עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ www.rotemltd.co.il מודעות חני חיימוב ,הוצאת רותם050-8430108 : e-mail: [email protected] אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 3 מהבלוג של היו“ר בוקר חורפי של ינואר 2007 “אה ,יש לך פרקינסון“ ,אמרה הרופאה בטון נון-שלנטי” .יש היום תרופות מעולות .זה לא צריך להפריע לך עוד הרבה שנים“. האמת ,זה קצת עצבן אותי .פעמיים בשנה יש לי פגישת מעקב עם הנוירולוגית בקשר לבעיה אחרת .זה כבר קרוב לשנתיים שאני מספר לה על התכווצויות ברגל בעת ריצה וכי היד השמאלית כפופה מעט ומתוחה מעט .כבר קרוב לשנתיים התשובה דומה: ”זה לא שייך לבעיה שלך ,זה משהו אחר“. רופאת המשפחה המליצה בהחלטיות על גרב אלסטית לרגל ובדיקה אורתופדית בכף הרגל .זרקתי את המרשם לגרב בפח הקרוב ולא הלכתי אליה יותר. רק כשציינתי בפני הנוירולוגית כי לעתים ,ממש בשבועות האחרונים ,היד רועדת בכעין רעד עדין ,רק אז היא אמרה ”פרקינסון“. כמובן שהלכתי לרופא נוסף ,מהנוירולוגים המובילים בארץ .הוא אשרר את האבחנה בהסתייגות” :יש לך פרקינסוניזם .רק הזמן יוכיח אם זה פרקינסון או לא“. למנהלת שלי סיפרתי בפגישת העבודה הבאה שלנו” .יש לי לפחות יתרון אחד עליך“ ,אמרתי לה” ,אני יודע שבגיל מבוגר אהיה על כיסא גלגלים ,ואילו את לא יודעת מה יהיה איתך“. לשאר חבריי לעבודה לא סיפרתי .השתעשעתי בעובדה שעם תרופות הסימפטומים הם למעשה בלתי נראים .השקעתי יו“ר העמותה עמיר כרמין ,ממשיך לעסוק בפעילות ספורטיבית. 4 פרקינתון תשומת לב רבה בצורה שבה אני מנהל את תנועות הידיים ,כך שלא יהיה רגע של מנוחה ,כי בעת מנוחה מופיע הרעד. בוקר אחד שאלה אותי עמיתה לעבודה” :עמיר ,תגיד לי ,למה היד שלך כפופה ככה? שמתי לב לזה כבר מזמן“ .מה יכולתי לענות? ”אה ,זה כלום .סתם .שום דבר“ .השבתי. במועד אחר יצא הצוות שאותו ניהלתי לסדנת גיבוש ביער .באחד התרגילים אחזנו ידיים זה עם זה במשך דקה בערך .הרעד ביד השמאלית הופיע .ארגנתי מחדש את אחיזת כף היד כדי להעלים אותו .הסתכלתי בזו שלשמאלי .היא לא שאלה כלום .אולי לא שמה לב ,אולי התביישה לשאול. בתרגיל אחר היה צריך לטפס על עמוד ולגעת בראשו .אני קל משקל ,ובימים כתיקונם טיפוס כזה אני עושה בקלות .טיפסתי. עד מחצית גובה העמוד הכול הלך בסדר .אחרי זה היה קשה, ומה שמוזר – היה פער גדול בין חוזק הצד השמאלי לצד הימני. השמאלי היה חלש יותר ,וגם נחלש בקצב מהיר יותר מהימני. לא ויתרתי ,ואיכשהו השלמתי את הטיפוס .אחרי שירדתי כף יד שמאל רעדה מאוד .שילבתי ידיים מאחורי הגב .הרעד היה עיקש ונמשך דקות ארוכות. באחד הימים ,כשנתיים אחרי האבחון ,ישבתי בישיבת עבודה עם אחד המנהלים בצוות שלי .בסופה ,כאשר עמד לצאת ,הסתובב הבחור ואמר” :שמע ,אשתי היא פיזיותרפיסטית מנוסה .תיארתי לה כמה תופעות שראיתי אצלך ,והיא אמרה שזה נשמע כמו פרקינסון“. ”היא מטפלת בחולים רבים ומכירה את התופעות“ ,ציין” .תגיד, חשבת להיבדק“? ועכשיו תשאלו אותי :לגלות או לא? מתי זה ”נכון“ לפתוח את הקלפים ולהצהיר ”יש לי פרקינסון“? האמת ,לא יודע .בדיעבד ברור לי שהסביבה רואה שמשהו לא תקין הרבה לפני שהבן-אדם מוכן להודות בכך .בעצימת העיניים הזו יש מן הברכה” :אם אחרים לא רואים ,אז זה סימן שאין סימפטומים .אם אין סימפטומים גלויים ,אז תהליך ההתדרדרות נעצר בוודאי .יופי“! מצד שני ,לחשיפה יש כוח :סוף להסתרות ,סוף להעמדת הפנים. מה נכון יותר? שפטו בעצמכם. בברכה, עמיר כרמין יו“ר עפ“י בעמותהומה מי מי ומה בעמותה ערב ההתרמה השנתי ערב ההתרמה השנתי של העמותה התקיים במוצאי שבת, 9במרץ 2013באודיטוריום ווהל באוניברסיטת בר-אילן בהשתתפות האמנים גיל שוחט ומרינה מקסימיליאן בלומין. מאות אנשים תרמו לעמותה באמצעות רכישת כרטיסים. בכניסה לאולם הוצגה תערוכת תמונות של אמנים עם פרקינסון והוגש כיבוד שאף הוא נתרם. ב“הארץ“ וגם במוסף ”דה מרקר“ .במקביל הסתובבו שישה אוטובוסים בתל אביב עם הפרסום הזה שכלל כתבי יד של המתמודדים עם סמל העמותה .היו גם כמה ראיונות במדיה. פרסום כזה לא היה לעמותה מעולם .ערכו של הפרסום אינו רק בהפניה רגעית של תשומת לב הציבור ,אלא ביצירת תודעה ארוכת-טווח לנושא. ועדה למקצועות רפואיים התגובות לאירוע היו מצוינות .מבין המוזמנים הרבים יש לציין את יו“ר עמותת ארגון הגמלאים של בזק ,מר מוזס ,שהעמיד לרשותנו מקום לפעילות של סניף דן צפון. במסגרת העמותה החלה לפעול ועדה הכוללת נציגים של המקצועות הרפואיים השונים :דיאטניות ,פיזיותרפיה ,ריפוי בעיסוק ,ריפוי דיבור ,סקסולוגיה ועוד. פרסום חסר תקדים לעמותה אחת המטרות העיקריות של הוועדה היא לפתח מערך אימון של קאדרים שיהיו מיומנים בטיפול בפרקינסון .עוד קודם לכן הושלם אימון של מחזור ראשון של פיזיותרפיסטים שהשתלמו בנושא הטיפול במחלת פרקינסון .פעילות זו הייתה ביוזמת פרופ‘ גלעדי בתיאום עם הארגון המקצועי של הפיזיותרפיסטים .ההשתלמות הוכרה על ידי הארגון המקצועי היציג ומערכת הבריאות .מסלול זה נקבע כתקדים להתנעת פעילויות דומות ביתר התחומים. אנו שמחים לדווח כי יצרנו קשר עם אחת מחברות הפרסום הגדולות בארץ ”זניט מדיה“ .המנכ“ל גבי אטל הסכים ללוות אותנו על בסיס ”פרו בונו“ )ללא תשלום( לטווח ארוך. כך לקראת ערב ההתרמה לעמותה רעדו מסכים בצמתים באזור תל אביב במשך שלושה ימים ,ולאחר הרעד הופיעה הודעה על קיום האירוע .באותם ימים הופיעה פרסומת עם הרעד גם בפורטלים של Wallaו YNet -באינטרנט. למופע קדמו שני ראיונות בטלוויזיה ,אחד מהם עם גבי אטל. קיבלנו גם עזרה מחברת התרופות ”אבוט“ בהפקת סרטון אודות האירוע ופרסומו באחת מתכניות הטלוויזיה. בנוסף ,יצרנו קשר עם אחד המפרסמים המוכרים בארץ ,קובי ברקי ממשרד הפרסום שמעוני-פינקלשטיין-ברקי בנושא בניית תדמית ויצירת מודעות בציבור למטרות העמותה. משרדו של קובי ברקי משתף פעולה עם גבי אטל לטובת העמותה. יום הפרקינסון הבין-לאומי ה 11-באפריל ,יום הולדתו של האיש שזיהה והגדיר את התסמינים של המחלה ,הוא יום הפרקינסון הבין-לאומי. בתאריך זה התקיים מסע ניווט שאורגן על-ידי העמותה הישראלית לניווט ביוזמתו של יו“ר העמותה שלנו עמיר כרמין. עמותת הניווט הקדישה את היום באופן מוצהר למחלת פרקינסון ואף תרמה חלק מההכנסות לעמותה שלנו. בנוסף התקיים מסע פרסום מיוחד לכבוד יום הפרקינסון הבין-לאומי בהשראתו של קובי ברקי .הוא קיבל מהעמותה כתבי יד של מתמודדים עם המחלה ודאג לפרסמם בעיתונות בצורה בולטת .בין השאר הייתה מודעה של חצי עמוד בקצרה • לפי החלטת המזכירות מ 9-במאי ,יועלו דמי החבר השנתיים בעמותה החל משנת 2014ל.₪ 200- • סמינר הקיץ של העמותה יתקיים מ 29-בספטמבר עד 3 באוקטובר .2013פרטים בהמשך. • סרט בשם ”משפחת פרקינסון“ שהופק על-ידי ערוץ 1עוקב אחרי יעל מישר ואריאל ריקליס ,חברי העמותה. הקרנה חגיגית תתקיים בסינמטק תל אביב ב 28-ביוני בשעה 11:30בבוקר. • מהיום יש דרך קלה לסייע לנו בגיוס כספים מבלי להוציא שקל .עליכם להיכנס לפורטל ”סיפתח“ בכתובת: /www.siftah.co.ilפרקינסון-ישראל ,לאמץ אותנו כעמותה הנבחרת ולהגדיר את סיפתח כדף הבית .אנו נזכה במקור מימון בזכותך! • בימים אלה מתקיים מחקר הבוחן שיטות שונות לאימון הליכה ניידת ומניעת נפילות .אנו זקוקים למשתתפים הסובלים מנפילות על רקע מחלת פרקינסון .המעוניינים מוזמנים לפנות למעבדה לחקר הליכה וניורו-דינמיקה במרכז הרפואי תל אביב ,טלפון 03-6947514או .03-6974958 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 5 כנס הפרקינסון כנס הפרקינסון השלישיהשלישי העולמי העולמי כנס הפרקינסון העולמי השלישי יתקיים בין ה 4-1-באוקטובר 2013ב Palais des congress-בעיר מונטריאול ,קנדה. משתתפי הכנס יכללו נוירולוגים ,חוקרים ,מומחים בגריאטריה ,אחיות ,מומחים בשיקום ,אנשים עם פרקינסון, בני משפחותיהם ושותפים בטיפול ,וכן נציגים של הממשלה, התעשייה וארגונים מקצועיים רפואיים ומדעיים. 6 פרקינתון זהו אירוע בין-לאומי יחיד במינו שתוכנן כדי לכנס יחדיו את הקשת המלאה של אנשים שחיים עם מחלת פרקינסון ואת אלה המשרתים את קהילת פרקינסון ,בתקווה לסייע במציאת מרפא למחלה ולזהות את הפרקטיקות הטיפוליות הטובות ביותר. השפה הרשמית בכנס היא אנגלית .ההרשמה בעיצומה. לפרטים נוספים בקרו באתרwww.worldpdcongress.org : ראיון עם י אפרת בר-גיורא //מאת :רם סופר אפרת בר-גיורא אפרת בר-גיורא מתמודדת עם מחלת פרקינסון זה קרוב ל 20-שנה .על אף המוגבלות הגופנית היא ממשיכה לעסוק במרץ בארגון וניהול של פרויקטים ואירועים עבור העמותה .בראיון אפרת מספרת על ערב ההתרמה השנתי של העמותה שבארגונו היה לה תפקיד מרכזי. מהו בדיוק הקשר שלך ליום ההתרמה? כל שנה אני תורמת לאירוע ממה שיש לי .התחלתי במכירת כרטיסים למכרים ולחברים ,ואחר כך זה הפך לארגון כל החלק של אולם הכניסה – המבואה .דאגתי לכיבוד ,לעמדת רישום בכניסה שבה מקבלים את הכרטיסים ולתערוכה שהוצגו בה תמונות של ציירות חברות העמותה המתמודדות עם פרקינסון. האם את עושה זאת כל שנה? את זה אני עושה כבר שנה שלישית ,וכל פעם ברמה אחרת. עבדו עמי שתי דיילות ,ובסך הכול גייסתי כ 20-אנשים ,שכל אחד מהם ידע את תפקידו .חלקם מתמודדים עם פרקינסון וחלקם בני משפחה .עליי להדגיש שהאירוע היה במוצאי שבת ולכן הכיבוד הוכן במקום ממש ברגע האחרון עם צאת השבת. את הכול את עושה בהתנדבות .האם זה עוזר להתמודד עם המחלה? בהחלט .אני מטבעי אופטימית ,ונעים להרגיש שאני מסוגלת לתרום .במהלך ארגון האירוע אני פוגשת אנשים רבים .יש לציין שאני גם משתתפת בישיבות של מזכירות העמותה. העמותה אינה זוכה לתקצוב מספיק מהמדינה ,לכן חשוב מאוד לגייס תרומות פרטיות. שקמפוס אוניברסיטת בר-אילן רחוק לאנשים ,ובשנה הבאה אירוע ההתרמה יחזור לבית חיל האוויר בהרצליה. המופע היה נהדר, ברמה גבוהה מאוד. האנשים התלהבו מאוד ויצאו נפעמים. מהי החשיבות של יום ההתרמה בפעילות העמותה? לצערנו ,העמותה אינה זוכה לתקצוב מספיק מהמדינה ,לכן חשוב מאוד לגייס תרומות פרטיות ואנו עושים זאת אחת לשנה .בנוסף ,חשוב מאוד להגביר את מודעות הציבור לנושא מחלת פרקינסון ולעשייה של העמותה. מהם היעדים העיקריים של העמותה כיום? קודם כל יש לטפל בנושא המודעות למחלה .בישראל היא עדיין נמוכה מדי .נוצרה תדמית לא טובה למחלת פרקינסון, שקשה לעקור אותה .אנשים עדיין חושבים שזו מחלה של זקנים ,אף על פי שישנם גם אנשים צעירים עם המחלה. אנחנו צריכים לשנות את הגישה הזאת וכך נוכל לעזור יותר למתמודדים עם המחלה. תודה רבה ,אפרת! איך היה המופע עצמו? המופע היה נהדר ,ברמה גבוהה מאוד .המנחה והפסנתרן גיל שוחט הופיע עם תזמורת של חמישה נגנים ,והזמרת מרינה מקסימיליאן-בלומין הגישה תכנית בסגנון מעורב עם העיבודים המיוחדים שלה .האנשים התלהבו מאוד ויצאו מההופעה נפעמים. האם גיוס התרומות היה מספק? מחיר כרטיס להופעה היה 250עד .₪ 1000לצערנו לא הצלחנו למלא את האולם ,אבל יש לציין שחלק מהנוכחים תרמו סכומים גבוהים יותר של אלפי שקלים .אחרים תרמו ברכישת כרטיס ,אך לא הגיעו להופעה .הגענו למסקנה גיל שוחט ומרינה מקסימיליאן בלומין. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 7 ראיון עם אתי גזית //מאת :רם סופר אתי גזית ,גמלאית משרד החינוך ,התמקדה בעבר בנושא החינוך המיוחד ואף ניהלה מרכז טיפולי לילדים עם שיתוק מוחין .כיום היא מתנדבת בעמותת פרקינסון ואחראית על פרויקט ”הקו החם“ .בראיון מספרת אתי כיצד נוצר הקשר עם העמותה ומדווחת על התקדמות פרויקט הקו החם. כיצד התחלת לעבוד עם עמותת פרקינסון? עם פרישתי לגמלאות התחלתי להתנדב .הקשר נוצר דרך חבר קרוב שחלה בפריקנסון וגייס חברים ומכרים כדי לעזור לעמותה .יש לציין כי גם בעבר עסקתי בנושאים הקשורים למוגבלויות ,ולכן איני נרתעת או מרגישה אי-נוחות בקרב אנשים המתמודדים עם פרקינסון .נתינה ועזרה בהחלט מתאימות לי. פרויקט ”הקו החם“ ,איך זה התחיל? עניין ”הקו החם“ מאוד מקובל וכבר פועל בעמותות אחרות שעוסקות בעזרה לאנשים ,כמו עמותת ער“ן ,עמותה לנשים נפגעות ,הורים לילדים עם צרכים מיוחדים או חולי אלצהיימר. גם אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם זקוקים לזה .כיום ישנם אלפי אנשים בודדים שסובלים והן אינם פתוחים לבקש עזרה. הפרויקט עדיין בתהליך בנייה שנמשך כבר כמה חודשים. כבר עברנו את שלב התכנון .יש לנו מתנדבים ,יש דרך לבצע את הפרויקט .תוכנות המחשב כמעט מוכנות ,ויש כל הזמן פניות של אנשים עם פרקינסון ,אך עדיין לא בצורה ממוסדת ומסודרת. כשהפרויקט יפעל יהיה להם למי לפנות? הרעיון הוא שיהיה מענה רחב לקבלת מידע בהרבה תחומים, לרבות נושאים פרקטיים כמו איך לתכנן חדר אמבטיה המותאם לצרכים של אדם עם פרקינסון. ”הקו החם“ כבר פועל בעמותות אחרות .גם אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם זקוקים לזה. האם כיום יש אפשרות לקבל את המידע הזה? חשוב לציין שיש לנו כבר מפגשים שבועיים בסניפים .מנהל הסניף דואג להביא לחברים הרצאות ופעילויות ,והמידע מגיע אליהם .אבל יש אנשים עם פרקינסון שנבצר מהם להגיע 8 פרקינתון לסניפים .הם מרותקים לביתם ומרגישים מאוד בודדים .אנו שואפים להגיע גם אליהם .הרעיון הוא שיהיו גם פניות יזומות, אפילו למי שלא ביקש עזרה ,וביקורי בית. וכך אפשר יהיה לשתף מידע חיוני עם כמות גדולה יותר של אנשים? מדובר לא רק במידע .זו גם תמיכה ,לתת לאנשים הרגשה שהם לא לבד .המתנדבים שלנו לא רק יענו לטלפון ,אלא גם ייזמו ביקורים .לדוגמה ,ישנו מידע רב ומעניין באתר העמותה, אך הוא אינו זמין לאלה המתקשים להשתמש במחשב .ייתכן כי באמצעות המתנדבים שלנו נצליח לפשט זאת עבורם. יש אנשים עם פרקינסון שנבצר מהם להגיע לסניפים .אנו שואפים להגיע גם אליהם. מתי יתחיל הפרויקט לפעול? אנו מקווים שלקראת ספטמבר-אוקטובר 2013הפרויקט ייכנס לפעולה .עד אז המתנדבים צריכים לעבור הכשרה: לקבל מידע על המחלה ולתרגל מענה נכון .כבר יש לנו תכנית הכשרה שהמתנדבים יעברו ופסיכולוג שיקומי שידריך אותם. יש דברים שזקוקים להם כדי שהפרויקט יתחיל לפעול? קודם כל אנו זקוקים למתנדבים מכל הסוגים ,בייחוד אנשי מחשב וארגון .אנו פונים בעיקר לחברי העמותה ,אבל אנשים עם פרקינסון יכולים להרגיש כרגע טוב ,וכעבור כמה חודשים מצבם מתדרדר והם מתקשים לפעול .לכן עלינו לגייס גם בני משפחה ו/או אנשים מחוץ לעמותה. כיצד יובא ”הקו החם“ לידיעת האנשים הזקוקים לו? בכל דרך אפשרית .קודם כל חבר מביא חבר ,אך אנו נפרסם גם דרך האינטרנט ,בבתי החולים והקופות החולים ונסתייע בחברות פרסום גדולות המוכנות לעזור לנו. תודה רבה אתי ,ובהצלחה! פרסום תכנית שיקום הליכה במציאות מדומה – אחרונים ממצאים תכנית שיקום הליכה במציאות מדומה – ממצאים אחרונים השירות הקליני לשיקום הליכה במציאות מדומה היחידה להפרעות תנועה ,המחלקה לנוירולוגיה המרכז הרפואי תל אביב ע“ש סוראסקי מבוסס על תקציר אשר יוצג בכנס הארצי ה 13-של הפיזיותרפיה בישראל ,מאי 2013 במסגרת מחקרים קודמים )(Mirelman et al., JGMS 2011 פיתחנו מערכת אימון הליכה במציאות מדומה )Virtual ,(Reality – VRהמשלבת מסוע עם מסלול מכשולים וירטואלי. גישה זו מציעה אימון משולב ,המאתגר מבחינה מוטורית וקוגניטיבית ומציגה התקדמות פרטנית ,המותאמת באופן אישי לנבדקים שונים .מחקרים אלה הראו כי אימון הליכה במציאות מדומה נמצא יעיל בקרב אנשים עם פרקינסון. במהלך האימון המשתתפים צועדים על מסוע ועוברים מעל מכשולים מגוונים המופיעים על מסך שנמצא על הקיר .המערכת נותנת משוב בזמן ההליכה ,מראה את אחוזי ההצלחה במעבר מעל המכשולים ומאפשרת תהליך של למידה מוטורית וקוגניטיבית )לדוגמה :פיצול קשב(. המשתתפים באימון עוברים בדיקות טרם כניסתם לתכנית ומיד בסיום האימונים ,לצורך הערכת יעילות האימון ומידת התקדמותם .הבדיקות כוללות הערכה של הליכה ושיווי משקל ,רמת כושר גופני ומידת סיכון לנפילות. במחקר שנערך לאחרונה בחנו את תוצאות המבדקים שנערכו לפני תכנית אימונים אינטנסיבית ואחריה .אימונים אלה ניתנו במסגרת השירות הקליני לשיקום הליכה במציאות מדומה במרכז הרפואי תל אביב 60 .משתתפים שגילם הממוצע היה 72.18פלוס/מינוס 10.39סיימו את תכנית האימונים ונכללו בעיבוד הנתונים .קבוצת המשתתפים הייתה רבגונית וכללה 10 פרקינתון מבוגרים הסובלים מנפילות ,ליקויים בניידות או חוסר יציבות על רקע מחלת פרקינסון או כתוצר של הפרעות נוירולוגיות או אורתופדיות אחרות .המטופלים השתתפו ב 15-אימונים שכל אחד מהם נמשך כשעה .האימונים התקיימו בתדירות של 3מפגשים בשבוע במשך 5שבועות .רמת הקושי עלתה בהדרגה מאימון לאימון באמצעות שינוי המהירות, משך ההליכה ,תמיכת הידיים ,גודל המכשולים הוירטואליים ותדירות הופעתם. בסיום האימונים נמצא שיפור מובהק במבחני הערכה של שיווי משקל והליכה מעל מכשולים ,המעידים גם על הפחתה במידת הסיכון לנפילות .בנוסף ,נראה שיפור גם בסיבולת בהליכה ,המעיד על שיפור ברמת הכושר הגופני .משתתפי התכנית הביעו שביעות רצון מהאימונים והפגינו בהם מוטיבציה גבוהה .רבים מתוכם ביקשו להשתתף באימונים נוספים לשימור היכולת ,המתקיימים בתדירות של פעם בשבוע .מטופלים דיווחו כי הם ”הולכים טוב יותר“” ,מרגישים מודעים ובטוחים יותר בהליכה“ ואף סיפרו על שיפור ביכולת הריכוז. אימון על גבי מסוע בשילוב מציאות מדומה עשוי להוות כלי טיפולי יעיל וישים לאימון הליכה .לאימון מגוון זה עשויות להיות גם השלכות נוספות בנוגע לשיפור יכולות חשיבתיות ,ביצוע מטלות מורכבות ומניעה של נפילות .תוצאות אלה ייבחנו בבדיקה מורחבת המתקיימת כיום בשירות הקליני. רמת קושי מכשולים מהירות הליכה ממוצעת )מטר /שנייה( ם דוגמה המתארת את ההתקדמות באימונים של מטופל עם פרקינסון הסובל מנפילות .מהירות ההליכה ורמת הקושי של המכשולים הוירטואליים עולות בהדרגה מהשבוע הראשון לשבוע החמישי של האימונים. בימים אלה מתקיים מחקר הבוחן שיטות שונות לאימון הליכה ניידת ומניעת נפילות וכולל משתתפים הסובלים מנפילות על רקע מחלת פרקינסון .המעוניינים להשתתף מוזמנים לפנות למעבדה לחקר הליכה ונוירו-דינמיקה במרכז הרפואי תל אביב. ניתן ליצור קשר בטלפון 03-6947514 :או 03-6974958ובדואר אלקטרוני[email protected] : ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 11 שותפים מושלמים //מאת :מריאלה גרציאנו מתוך ,EPDA Plus :גיליון ,21חורף 2013 פיזיותרפיה היא משאב אידיאלי לטיפול בתסמיני מחלת פרקינסון. היא פופולרית וגם יעילה מבחינה קלינית .אף על פי כן ,התמיכה המתמדת בענף זה ובמומחים העוסקים בו ברחבי אירופה היא מעטה מדי .נשיאת ) APPDEההתאחדות האירופית של פיזיותרפיסטים העוסקים במחלת פרקינסון( ,מריאלה גרציאנו מסבירה כיצד העניינים משתנים לטובה. לו היו הפיזיותרפיסטים והאנשים עם פרקינסון שותפים במערכת יחסים ,שני הצדדים היו עלולים להתלונן לחבריהם על שאין מבינים אותם. ”איך שהוא גורם לי להרגיש מוצא חן בעיניי ,אבל הוא לא ממש מבין שאני זקוק לתמיכה רבה יותר על בסיס ארוך טווח“ ,יאמר המתמודד עם פרקינסון על המטפל. ”הייתי רוצה לעשות יותר ,אבל אני באמת זקוק למידע נוסף ולתמיכה כדי לאפשר לזה לקרות“ ,ישיב לו הפיזיותרפיסט. למזלנו ,המצב הזה שיש בו נזק פוטנציאלי משתנה בהדרגה, לרווחתם ולתועלתם של שני הצדדים. סקירה שיטתית של ראיות מחקריות שבוצעה בסתיו 2012 על-ידי אוניברסיטת ברמינגהאם במימון Parkinson’s UKומשרד הבריאות הבריטי מצאה שיפורים קטנים אבל משמעותיים ,בייחוד בצורת ההליכה ,מהירות ההליכה ושיווי המשקל ,אצל אנשים עם פרקינסון שהשתתפו בתכנית קצרה של פיזיותרפיה. הוסף לכך את תוצאות הסקר Move for Changeשל ,EPDAשגילו כי פיזיותרפיה זוהתה שוב ושוב על-ידי 1,800 אנשים עם פרקינסון מ 32-מדינות באירופה כשירות הבריאותי הנגיש והידידותי ביותר ,ואתה עשוי להתפלא מדוע לשותפים המושלמים האלה תהייה אי פעם בעיה לראות את הדברים בעין אחת. תשובה חלקית לשאלה זו ניתן למצוא במחקר של אוניברסיטת ברמינגהאם ,הטוען כי ”שיעורי ההפניה של אנשים עם פרקינסון לפיזיותרפיה היו בעבר נמוכים ,בשל בסיס ראיות חלש וזמינות נמוכה של שירותי פיזיותרפיה“. עם זאת ,ההתאחדות האירופית של פיזיותרפיסטים העוסקים במחלת פרקינסון ) (APPDEנטלה על עצמה שליחות ,לשנות את שני הגורמים הללו. מהי APPDEומה היא עושה? APPDEהיא רשת מתרחבת של פיזיותרפיסטים ואנשי מקצוע טיפוליים אחרים שפועלים על מנת לקדם את השימוש בפרקטיקות הטובות ביותר של פיזיותרפיה למען אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם ברחבי אירופה. החברים שלנו כוללים קליניקאים ,חוקרים ומחנכים ,שכל אחד 12 פרקינתון מהם עובד בשיתוף פעולה הדוק עם חברי הצוות המולטי- דיסציפלינרי ,קובעי מדיניות ,ספקי שירותי בריאות וארגוני מטופלים ברמה היבשתית והלאומית. פיזיותרפיה – מדוע זה חשוב פיזיותרפיסטים עובדים עם אנשים עם פרקינסון כדי לזהות את יכולתם לנוע ולתפקד ולהעלות אותה למקסימום. כאשר המערכות המוטוריות של הגוף משתנות ,יכולתו של האדם לנהל את סגנון החיים שבחר בו מוגבלת בהדרגה. התפקיד החשוב של הפיזיותרפיסט המתמחה במחלת פרקינסון הוא לעזור לאדם לשמור על ניידות ,למזער סיבוכים נלווים וככל שהמצב מתקדם ,לאפשר להם לשמור על בריאות, רווחה ואיכות חיים. באמצעות ניטור קבוע וטכניקות טיפוליות ספציפיות, הפיזיותרפיסט יכול להבין את הצרכים הפרטניים של האדם ושל משפחתו ,על מנת לעזור להם ללמוד לטפל בעצמם ולשמור על תפקוד אופטימלי זמן רב ככל האפשר .בכך יתאפשר לכל הנוגעים בדבר לנהל חיים מלאים. אנו שואפים שלכל אדם עם פרקינסון באירופה תהיה גישה רגילה לפיזיותרפיסט עם מומחיות במחלת פרקינסון .כדי להשיג זאת ,אנו: • מסייעים לקבוצות נטוורקינג שמקדמות את הטיפול הטוב ביותר בתוך מערכות הבריאות השונות באירופה • מפתחים יוזמות חינוכיות רבות הנוגעות למחלת פרקינסון ותומכים בהן • מספקים פורום כדי לדון בתכניות מחקר פוטנציאליות וגם תומכים בהשגת מימון למחקרים • מעלים את הפרופיל של תרומת הפיזיותרפיה לצוות המולטי-דיסציפלינרי לטיפול במחלת פרקינסון. חלק גדול מהפעילות שלנו הוא הקניית השכלה ,משום שיש שונות רבה בתרבות וברמת הידע בין ארצות שונות .לפיכך APPDEמפתחת קורסים המותאמים לצרכים הפרטניים של כל מדינה ומדינה ,לעתים קרובות בשפה המקומית. מ שותפים מושלמים ישנם שיתופי פעולה בין ארגוני מטופלים מקומיים ,ארגוני פיזיותרפיה ,ספקי שירות ומחנכים ,במטרה לפתח מיומנויות על סמך נהלים המבוססים על ראיות .מאז 2006קיימה 10 APPDEקורסים ב 9-מדינות שונות. קווים מנחים אירופיים לפיזיותרפיה במחלת פרקינסון אחת הסיבות מדוע פיזיותרפיה לא עמדה במרכז הטיפול במחלת פרקינסון קשורה להיעדר קווים מנחים עקביים באירופה ,אבל כל זה עומד להשתנות עם פרסומם של קווים מנחים אירופיים לפיזיותרפיה במחלת פרקינסון ב,2013- לאחר שאלה פותחו במשך שלוש שנים. את הפרויקט מובילים אנשי המרכז הרפואי באוניברסיטת ניימכן בהולנד .ההמלצות מתבססות על הקווים המנחים ההולנדיים שפותחו ב .2004-שותפים נוספים כוללים את ,APPDE, EPDA, ParkinsonNetהסניף האירופי של ההתאחדות העולמית של הפיזיותרפיסטים ,החברה המלכותית ההולנדית לפיזיותרפיה ומטפלים מ 18-מדינות. הקווים המנחים שנוצרו כתוצאה מהמאמץ המשותף הזה כוללים סדרה של המלצות לפיזיותרפיסטים המתמחים במחלת פרקינסון שפותחו על סמך כל הראיות הזמינות .הן נועדו לשימוש ביחד עם המיומנויות הקליניות הטובות ביותר וכן המעורבות הפעילה של האנשים עם פרקינסון והמטפלים בהם. APPDEתמכה ביוזמה זו ,הן במימון והן במשאבי אנוש .חברי הרשת שלנו הדגישו את הצורך בקווים מנחים אירופיים ושיחקו תפקיד ראשי בהבאת המטפלים הבודדים מכל רחבי אירופה לעבוד ביחד על הפרויקט .לכשיפורסמו ,הקווים המנחים האלה יהיו זמינים באתר .APPDE המשאבים של APPDE ל APPDE-יש אתר בעיצוב מחודש .בקרו בכתובת www.appde.eu עקבו אחרינו בפייסבוקFacebook.com/euPhysioPD : ובטוויטרeuPhysioPD@ : ה DVD-שלנו ”קווים מנחים מעשיים לפיזיותרפיה במחלת פרקינסון“ נועד להקל על החלטותיהם של פיזיותרפיסטים באשר לאופציות הטיפוליות הטובות ביותר במהלך השלבים השונים של המחלה .הם מבוססים על קווים מנחים לנהלים קליניים שפותחו על-ידי האגודה ההולנדית המלכותית לפיזיותרפיה וכוללים רקע על מחלת פרקינסון ,מידע על אסטרטגיות תנועה מפצות ,מטרות התרפיה בשלבים שונים של המחלה ,פרטים על שיטות הערכה וקווים מנחים המבוססים על ראיות עם סימוכין תומכים. מהי החשיבות של ?APPDE בעוד תסמיני המחלה זהים אצל כל האנשים עם פרקינסון ברחבי העולם .מערכות הטיפול הרפואי שונות זו מזו בדרך שהטיפול ממומן ומאורגן .מבט הדברים זה משפיע על העברת הפיזיותרפיה. לדוגמה ,המודל בכמה חלקים של אירופה כגון גרמניה ושוויץ הוא מרכזים ייחודיים שהמטופלים העוברים שיקום שוהים בהם לתקופה קצרה ,אבל בבריטניה מועברות תכניות הפיזיותרפיה במרכזים שהמטופלים לא שוהים בהם או בבית. בלוקסמבורג יש לאנשים עם פרקינסון גישה לפיזיותרפיה במשך כל השנה ,אך זה לא המצב באיטליה. לפיכך שיתוף פעולה רשתי עם עמיתים ברחבי אירופה מאפשר הבנה בין-תרבותית טובה יותר של מודלים שונים להעברת שירות ,ומעניק את ההזדמנות לשקול לעשות את הדברים אחרת. בהיותה הרשת האירופית היחידה של פיזיותרפיסטים המתמחים במחלת פרקינסון APPDE ,מספקת פלטפורמה ”להעברת ידע“ שמרכזת מחקר מכל רחבי היבשת ואת הפרקטיקות הטובות ביותר .אנו מבליטים את המידע הזה ומפיצים אותו לפיזיותרפיסטים ,לתועלתם של מטופליהם. APPDEהיא מעין יועץ המספק הדרכה – אנו מעודדים את המטפלים ואת קהילת פרקינסון לשוחח ביניהם ולראות כיצד ניתן לעזור זה לזה .אולי זה עדיין לא נישואים מגן עדן ,אבל המשמעות של עבודתה של APPDEביחד עם פרסום קווים מנחים אירופיים מעודכנים היא שפיזיותרפיסטים ואנשים עם פרקינסון יכולים להרגיש בטוחים יותר מאי פעם במערכת היחסים ביניהם. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 13 סרטון וידאו ישראלי נותן השראה לאנשים עם פרקינסון באירופה מתוך EPDA Plus :גיליון 21 הנוירולוגית ד“ר יעל פרידלר ,המתמודדת עם פרקינסון, הפיקה סרטון וידאו חינוכי המציג את האתגרים בקשורים בלחיות ולטפל במחלה על בסיס יום-יומי. ד“ר פרידלר פרשה לגמלאות לפני שלוש שנים ,בסרטון שכותרתו ”אני בוחרת בחיים“ ) (I Choose Lifeהיא מספרת על חייה מאז שאובחנה במחלת פרקינסון בשנת 2003ומסבירה כיצד אנשים עם פרקינסון, בני משפחותיהם וחבריהם יכולים לנהל חיים מלאים ומשביעי רצון בעודם מתמודדים עם המחלה. הסרטון הופק בקיץ 2012כתוצאה מעבודה משותפת של ד“ר פרידלר עם הבמאית רחל גולדנברג ,שהקדישה מזמנה בהתנדבות. מאז השקת הסרטון קיבלה ד“ר פרידלר משובים חיוביים רבים מאנשים עם פרקינסון” .שמעתי כיצד הסרטון נתן לאנשים תקווה ואומץ ’לצאת החוצה‘ בפומבי ולדבר בגלוי על אודות חייהם עם מחלת פריקנסון“ ,היא אמרה. ניתן לצפות בגרסה העברית של הסרטון בקישור הבא: http://www.youtube.com/watch?v=RLWw3anaeT0 או בגרסה עם כתוביות באנגלית: http://www.youtube.com/watch?v=nSWwzFnkle4 ניכוי נכות רפואית של נפגע בעבודה בשל מצב רפואי קודם עו“ד ברק נבות ,יועץ משפטי חיצוני )לשעבר( למוסד לביטוח לאומי יועץ משפטי ,לענייני ביטוח לאומי ,לעמותת הפרקינסון בישראל פרסום פגיעה גופנית קודמת או נכות קודמת לפגיעה של עובד בעבודה ,ושאינה קשורה אליה ,עשויה להוות מכשול בפני הנפגע בעבודה. אשר על כן ,מה דינו של נפגע בעבודה שלא שפר גורלו ונפגע בעבודה ובנוסף אף הייתה אצלו ,עובר לפגיעתו בעבודה מחלה ,מום ,או ליקוי רפואי שאינו קשור לפגיעתו האמורה בעבודה? בהתאם להוראות סעיף 118הביטוח הלאומי ]נוסח משולב[ התשנ“ה) 1995-להלן: ”החוק“( ,הוועדה הרפואית היא אשר קובעת את נכותו של הנפגע בעבודה ,וזאת לפי הפגיעה הנטענת ומצבו הרפואי של הנפגע ביום התכנסות הוועדה הרפואית. לצורך כך על הועדה הרפואית לערוך לנפגע בדיקה רפואית קלינית ,מקיפה ויסודית, לעיין במסמכים רפואיים ,בדיקות עזר ואף להיעזר במידת הצורך ביועצים רפואיים. מכוח היותה של הועדה הרפואית ,ועדה מעין שיפוטית ,בסמכותה הבלעדית של הועדה הרפואית לקבוע את הנכות לה טוען הנפגע בעבודה וכן באם הפגיעה היא כתוצאה מפגיעתו בעבודה )קשר סיבתי( כמו גם את שיעור הנכות )דב“ע לה01-345/ מועלם נ‘ המוסד לביטוח לאומי ,פד“ע ז‘ .(353 כחלק בלתי נפרד מעבודת הועדה הרפואית ,בקביעתה את דרגת הנכות ,על הוועדה הרפואית לבדוק ולקבוע )בהתאם לסעיף ) 120א‘( לחוק( ,שעה שהיא סבורה שיש לעשות כן ,באם מצבו הרפואי של הנפגע מצביע על פגימה רפואית קודמת שמקורה עובר לפגיעתו של הנפגע בעבודה. בהנחה כי אכן קיימת פגימה רפואית קודמת ,אצל הנפגע ,על הוועדה הרפואית לקבוע באם אותה הפגימה הותירה אצל הנפגע נכות צמיתה. באם סבורה הועדה הרפואית כי מצבו של הנפגע מגיע לכדי קביעת נכות צמיתה ,עליה לערוך ,בהתאם לפסיקה ולהלכה” ,חשבון עובר ושב“. במקרה בו סבורה הועדה הרפואית כי יש מקום לנכות אצל הנפגע בעבודה נכות, בגין מצב רפואי קודם ,עליה החובה להצביע על סמך אלו נתונים מוכחים וברורים, מסמכים רפואיים או בדיקות עזר מהו מצבו הרפואי הקודם של הנפגע בעבודה ומה היא העילה המפורשת לכך בגינה הועדה הרפואית מבקשת לנכות נכות קודמת. ואולם ראוי וחשוב לציין ולהדגיש כי אין הועדה הרפואית רשאית לערוך ”קיזוז“ נכותו של הנפגע בעבודה באופן שרירותי שכן פסיקת בית הדין הארצי לעבודה והלכותיו יצקו תוכן לסעיף ) 120א‘( לחוק וקבעו מסמרות וקריטריונים נהירים להפעלתו )דב“ע 1/46יצחק מרגוליס נ‘ המוסד לביטוח לאומי ,דב“ע כו )” ,346 (1הלכת מרגוליס“(. ואולם ,חרף הסמכות הבלעדית לקביעת נכותו של הנפגע בעבודה השמורה לוועדה 14 פרקינתון הרפואית ,עשוי בית הדין, במקרים חריגים וקיצוניים, בהם הטעות גלויה על פניה, לתקן בעצמו את הטעות וזאת במקרים שאינם מחייבים ידע או שיקול דעת רפואי. מקרה חריג מסוג זה ,אשר יוצג על ידי עו“ד ברק נבות נידון בבית הדין האזורי לעבודה בתל-אביב, בפני כבוד השופטת מיכל לויט )בל 4431/09ביטון נ‘ המוסד לביטוח לאומי( .במקרה זה ,פסק בית הדין כי הועדה הרפואית שגתה עת שניכתה לנפגע בעבודה נכות קודמת וזאת בהעדר כל רישום המעיד על עבר קודם ולפיכך ,קבע בית הדין את הנכות במקום הוועדה. לית מאן דפליג כי חשיבות הכרת החוק ,התקנות, הפסיקה והלכות בית הדין ,בכלל ובמקרים מסוג זה בפרט ,מהווים שלב מכריע בניהול תביעתו של הנפגע בעבודה אל מול המוסד לביטוח לאומי. * כתבה זו הינה למידע כללי וראשוני בלבד ואינה נועדה בשום מקרה לשמש כייעוץ משפטי ו/או כתחליף לייעוץ משפטי לכל מקרה ונסיבותיו .אין להסתמך על האמור מבלי להיוועץ עם עורך דין העוסק בתחום דיני הביטוח הלאומי בטרם נקיטת כל פעולה או קבלת כל החלטה. ח חרדה חרדה פרקינסון ומחלת ומחלת פרקינסון מחלת פרקינסון היא מצב גופני ,אבל יכולות להיות לה גם השלכות נפשיות .הנתונים הבאים על חרדה ומחלת פרקינסון לקוחים מדף מידע בשם זה באתר של .Parkinson’s UK מהי חרדה? סוגים של חרדה חרדה היא תחושה של מעין פחד .זוהי תגובה טבעית כשאנו עומדים בפני מצב שהוא מאיים או קשה עבורנו .בדרך כלל חרדה נעלמת כאשר המצב משתנה ,או אם אנו מתרגלים למצב או מתרחקים ממנו ,אבל חלק מהאנשים נמצאים בחרדה במשך תקופות ארוכות בלי שום סיבה ברורה .זה יכול להקשות על החיים וזה עלול לעצור אותך מלעשות את הדברים שאתה רוצה לעשות. ישנם שלושה סוגים עיקריים של חרדה ,אם כי יכולה להיות חפיפה ביניהם .אנשים רבים יחוו יותר מסוג אחד של חרדה. תסמינים עיקריים של חרדה חרדה גורמת לשינויים בגוף ובמחשבה שלך .אם היא נמשכת פרק זמן ארוך ,היא עלולה להשפיע על עבודתך ועל חיי החברה שלך. אנשים עם חרדה עלולים לחוות חלק מהתופעות הבאות: • פחד • דאגה מתמדת • מתח תסמינים גופניים עלולים להופיע כשאתה מרגיש פחד, מתח או דאגה .הם עלולים לכלול: • הזעה • דפיקות לב או האצה בדופק • הרגשה של חוסר נשימה • סחרחורת • רעד • קלקול קיבה • בחילה ועוויתות בבטן • פנים חיוורים ופה יבש • כאב בשרירים • חוסר מנוחה • צורך ללכת לשירותים לעתים קרובות כאשר חרדה ופאניקה נמשכות זמן רב אתה עלול להתחיל להרגיש שהחיים חסרי תקווה .רגשות אלה עלולים להשפיע על יכולתך לבצע פעולות יום-יומיות. • הפרעת חרדה כללית )(GAD כאשר אתה חווה רוב הזמן דאגה מוגזמת ובלי נשלטת אודות אירועים יום-יומיים בחייך. • התקפי פאניקה אלו הן תקופות קצרות של הרגשת פחד פתאומית עזה. לעתים קרובות הם קורים במצבים שאפשר שיגרמו לך להרגיש חרדה ,והם מלויים בהאצת בדופק ,הזעה וקוצר נשימה .חלק מהאנשים חושבים שתסמינים אלה הם אותות להתקף לב או שהם הולכים למות ,והם חשים אל בית החולים לעזרה .העוצמה של התקף פאניקה מגיעה לשיא לאחר כעשר דקות ,ולאחר מכן התסמינים מתחילים לדעוך. • פוביה כאשר אתה מרגיש בהלה ממשהו שאינו מסוכן ושבדרך כלל לא יגרום לאנשים אחרים להרגיש פחד ,למשל :אגורפוביה היא הפחד לצאת למקום שיש בו אנשים אחרים. כיצד חרדה משפיעה על אנשים עם פרקינסון? אם אתה מתמודד עם פרקינסון ,חרדה יכולה לבוא מדאגה אודות החיים עם המצב .היא עלולה גם להיות קשורה לשינויים בכימיקלים במוח .לחלק מהאנשים עם פרקינסון יש חרדה שמתרחשת כאשר הם במצב .OFFתקופת הOFF- מתרחשת כאשר מנה של תרופה מתפוגגת לפני שהגיע הזמן למנה הבאה ,ואז תנועותיך פחות נשלטות .אם אתה במצב ,OFFויש לך קשיים לנוע ,זה עלול לגרום לך להרגשת חרדה או אפילו להתקף פאניקה. דרכים להירגע ברוב המקרים ניתן לטפל בחרדה .אמצעים פשוטים כגון יצירת זמן הרפיה יכולים לעזור .אתה יכול ללמוד כיצד לעשות זאת באמצעות קריאת ספר או האזנה למוזיקה. בנוסף ,עשויים להיות באזור שלך חוגי הרפיה .גם הימנעות מכמות רבה מדי של קפאין )הנמצא בתה ,בקפה ובמשקאות קלים( או אלכוהול )בייחוד מאוחר בערב( יכולה לעזור ,היות שחומרים אלה עלולים להחמיר חלק מהתסמינים הגופניים של חרדה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 15 אתה יכול לעזור לעצמך להילחם במתח ולשחרר חרדה באמצעות התעמלות סדירה .דרכים אחרות להקל על חרדה הן יוגה ,עיסוי ודיקור סיני וטאי צ‘י .גם שינויים בטיפול התרופתי שיגרמו לתקופות ה ON-להימשך זמן רב יותר יכולים לעזור. דרך אחרת היא לשתף את הדאגות והפחדים שלך עם חבר שאתה נותן בו אמון או עם בן משפחה .גם שיחה עם אנשים אחרים עם פרקינסון יכולה לעזור ,היות שאתם חולקים את החוויות שלכם ומגלים כיצד אחרים מתמודדים עם בעיות דומות .קיימים גם יועצים שעברו הכשרה מקצועית והמפגש עמם כרוך בתשלום .ניתן גם לקבל טיפול פסיכולוגי. חברה .אם תסמיני חרדה מתחילים להשפיע באופן משמעותי על איכות החיים של מישהו ,אז בני משפחה ,חברים ואנשים שאכפת להם צריכים לעודד אותו לשוחח עם בעל מקצוע. ניתן להפנות אותו למומחה בתחום בריאות הנפש שימליץ על טיפול .גם סיוע לאדם עם פרקינסון לתרגל טכניקות הרפיה באופן סדיר יכול לעזור. האם קיימת טכניקה לתרגול עצמי המאפשרת לנו לטפל בהתקפי החרדה שלנו ולשלוט עליהם?! המאמר המעניין הבא פורסם לאחרונה ברבעון ) Parkinson’s Postסתיו .(2012 כיצד יכולים בני משפחה ,חברים ואנשים שאכפת להם לעזור? חרדה יכולה להיות בעיה שקשה לחיות עמה .היא עלולה להשפיע על פעילויות יום-יומיות כגון יציאה החוצה או חיי תרפיית תרפיית מודעות מודעות //מאת :מוניק ז‘ירו כוח הריפוי יכול לבוא ממקומות רבים .לדוגמה ,תרופות וניתוחים יכולים לטפל בתסמינים ולשקם את תפקודו של הגוף שנפגע מהמחלה .עם זאת ,מדע הרפואה המודרני לבדו אינו מספיק כדי לרפא את האדם השלם .כאשר מחלה היא חשוכת מרפא והתסמינים באים והולכים ,לעתים ללא אזהרה מוקדמת ,המחשבה נמצאת בערנות מתמדת ועוקבת אחר השינויים .מערכת ההתראה הזאת המחפשת כל הזמן שינוי שלילי מזכירה לך שיש לך מחלת פרקינסון ומהווה רקע לדאגות וחרדות לגבי ההשפעות השליליות של התסמינים עלולות לתפוס את כל תשומת הלב העתיד עד כדי כך שחיי הרגע עלולים ללכת לאיבוד. כשם שהשכל מתרגם את תחושות הגוף ,כך הוא יכול לתרגם את כוח הריפוי על הגוף .התודעה שלנו יכולה להיות הנכס החשוב ביותר ,אך גם המכשול הגדול ביותר ,כאשר מדובר בלהרגיש טוב יותר .נדרשת מחויבות כדי לנקוט צעדים לשינוי ההרגלים שלנו למען חיים בריאים יותר המתמקדים בריפוי .הכוח לרפא את האדם השלם יכול להימצא בתוכנו. תרפיית מודעות היא טכניקה עוצמתית העשויה להפחית את ההשפעות השליליות של המתח ולחדד את הפוטנציאל של השכל לריפוי עצמי .הפסיכולוג ד“ר יאן פייט מתאר אותה כתרגול המספק בדיוק את זה ,דרך להישאר בזמן ההווה ולחיות חיים מלאים ככל האפשר. ההגדרה של מודעות היא להיות ברגע נתון בזמן הווה ,עם התכוונות בדרך לא שיפוטית .להיות מודע מאפשר לשכל לראות את הדברים כפי שהם ואז לתת למחשבות ללכת, במקום לתת למחשבות שלנו לשלוט על גופנו ועל התפקוד התודעתי והמוחי שלנו .אז איך זה יכול לעזור? 16 פרקינתון להיות ברגע נתון בזמן הווה עוזר לנו להיות מודעים למחשבות, לרעיונות ,להסחות הדעת ולהנחות הרבות המניעים את התנהגותנו ומשפיעים על רווחתנו על בסיס יום-יומי .התודעה שלנו עלולה להיות מוסחת באמצעות יצירת הנחות ,קפיצה למסקנות וגיבוש הערכות שעלולות להיות להן השפעות שליליות על מחשבותינו .מודעות למחשבות המשוטטות או להרהורים הללו היא הצעד הראשון כדי לחיות בזמן הווה. התבוננות במחשבות שלך ללא שיפוט עוזרת לך להיות מודע יותר לגופך ,לתחושות ,לרגשות ולסביבה. זו טכניקה עוצמתית במיוחד עבור אנשים שחיים עם מצבים כגון מחלת פרקינסון .לדוגמה ,כאשר הרעד גובר יש לך כעת בחירה בין שתי אפשרויות :להגיב או לענות .במבט ראשון שתי האפשרויות נראות דומות מאוד ,אבל למעשה הן שונות לגמרי הן בדפוס החשיבה והן בתוצאה. להגיב :כאשר אתה מגיב לרעד ,אתה מוסר את השליטה בידי המחשבות הספונטניות והרגשות המשפיעים על התנהגותך והרגשתך .המחשבות הספונטניות הן ייחודיות לך ,אבל לעתים קרובות הן מכילות שיפוט שלילי כגון :הרעד מנהל את חיי; מצבי מתדרדר; אני חייב לתקן את זה או להפסיק את זה עכשיו; לו רק לא היה לי רעד ,הכול היה בסדר; מה אם מישהו יראה את הרעד שלי .התגובות הללו עלולות להוביל לאפקט של ”כדור שלג“ ולהחמיר את המתח שבתורו מוביל להגברת הרעד. לענות :כאשר אתה עונה לרעד ,אתה כבר לא מגיב .במקום זה אתה מתבונן ובוחר מענה חיובי כגון :הבעיה הזו תחלוף; אשב במשך מספר דקות כדי לתת לזה לעבור; כבר חוויתי רעד בעבר; הרעד הוא בידיים שלי ,אבל זה לא אני .באמצעות בחירת מענה אתה מקבל תחושה של שליטה ומשנה את עצם היחס שלך למחלה או לתסמין שלה. אין זאת אומרת שאתה נכנע לתסמין שלך או שאתה נהנה מהעובדה שיש לך פרקינסון ,אבל זה יכול להפחית את הספירלה המתדרדרת שעלולה להתרחש ביחד עם בעיות ומכשולים בחיים .תרפיית מודעות יכולה להיות תרגול לא פורמלי שבו משתמשים בחוויות יום-יומיות כהזדמנות להיות נוכח בזמן הווה .אתה יכול להתאמן בה בפעם הבאה שאתה מתעורר עם הזריחה ,שומע צחוק של ילד או תקוע בפקק תנועה. ניתן לתרגל מודעות גם בצורה פורמלית עם מדיטציה .דרך אחת להתאמן היא לשבת בשקט ובצורה רגועה ,אבל עם תשומת לב ומודעות. דרך אחת למקד את תשומת הלב היא להתרכז בנשימה שלך. במשך הזמן הזה פשוט במחשבות, תתבונן בתחושות ברגשות, החושיות ובקליטות שלך ,ותיתן להם לעבור בלי לשפוט אותם, לתייג אותם או לשלוט עליהם .מדיטציה היא עניין של תרגול .עם הזמן והאימון תפיק ממנה יותר תועלת. מצד שני יש בה סיכון שיכול לבוא מהקדשת תשומת לב למחשבות ולהתנהגות שלך והגברת המודעות להן .אנשים עם הפרעות פסיכוטיות ,דיכאון משמעותי או מתח פוסט- טראומטי צריכים להתאמן במדיטציה של מודעות תחת השגחה של בעל מקצוע בתחום בריאות הנפש. מוניק ז‘ירו משמשת מנהלת רפואית של Northwest Parkinson Foundationוהיא ממייסדי המרכז לתנועה ולנוירו-ביצועים במדינת קולורדו. טלפון נייד ) 24שעות ביממה(057-5267828 : ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 17 פרסום כאשר את/ה שרוי/ה במצוקה בגלל בעיות של הורים קשישים ואת/ה צריך/ה לפתור את הבעיות בדרך הטובה ביותר האפשרית ,כדאי לך לזכור את השם "גיל הזהב -גיל פז"" .גיל הזהב -גיל פז בע"מ" הינה חברה איכותית ואמינה עם גוון משפחתי חם המשפיע על כל פעולותיה .החברה פועלת משנת 1988 וסניפה הראשי משרת במסירות את תושביה הקשישים של בת-ים .החברה מספקת שירותי סיעוד ועזרה בבית ,החל משעתיים ועד 24שעות ביממה. חברת "גיל הזהב -גיל פז בע"מ" מוכרת ע"י המוסד לביטוח לאומי ומשרד הרווחה כנותנת שירותים לקשישים במסגרת חוק ביטוח סיעוד. מגוון שירותי החברה: שירותי סיעוד ועזרה בבית )מטפלים/ות ליום/לילה( השגחה בבית חולים )גם במסגרת חוק ביטוח סיעוד( הדרכה וסיוע לשם קבלת מטפל/ת זר/ה ביקורת בטיחות בבית טיפולי אחות מוסמכת ייעוץ אישי מקצועי של עובדת סוציאלית בבעיות אישיות ומשפחתיות ייעוץ והדרכה בבחירת בית אבות הנהלה וסניף ראשי: מכירת אביזרי עזר לקשישים בת-ים ,רח‘ ירושלים ,13טל‘ 03-6591112 :פקס03-6573148 : פשוט אי אפשר לוותר: פורסט גרג אינו נרתע ממחלת פרקינסון ”פשוט אי אפשר לוותר“: פורסט גרג אינו נרתע ממחלת פרקינסון כאשר האבחון הגיע בפעם הראשונה ,פורסט גרג עשה את מה שהוא עושה תמיד... שחקן הגרין-ביי פאקרס שנבחר להיכל התהילה של הפוטבול האמריקני הציג את זה בפני הקבוצה שלו ,לא אחת משבע הקבוצות שאותן אימן במהלך 25שנה שאותן בילה לצדי מגרש הפוטבול ,אלא דווקא הקבוצה שהכי אכפת לו ממנה – אשתו ברברה ,בתו קארן ובנו פורסט ג‘וניור. כל הארבעה הבינו את המשמעות של מחלת פרקינסון .זהו מצב חשוך מרפא שמכה ב 50-אלף אמריקנים מדי שנה וגורם להם ייסורים .גרג ,ששיחק 16עונות ב ,NFL-השלים עם המצב ,אבל השאלה שעמדה בפני המשפחה הייתה פשוטה: האם עליו לחשוף זאת בציבור? גרג תואר כ“איש ברזל“ .הוא השתתף ב 188-משחקים רצופים במהלך אחת התקופות הקשוחות בתולדות ה .NFL-הוא לא חיפש סימפטיה .לא היה מעוניין בנקמה .הוא רק רצה לדעת אם יוכל לעזור” .לא אתגבר על הדבר הזה .הוא יימשך לאורך זמן“ ,אמר גרג” .הייתי יכול כנראה לתת לזה להימשך מספר שנים ,ואף אחד לא היה יודע זאת לעולם .הם היו מייחסים זאת לגילי המתקדם .חשבתי על זה במונחים של מה עשיתי עם הסרטן .כשחליתי בסרטן ,יצאתי החוצה עם זה כי חשבתי שזה יכול לעזור למישהו אחר לדעת שלמישהו היה את זה והוא התגבר על זה“. גרג ומשפחתו הסכימו לחשוף בפומבי את המחלה .זה היה דומה בדרכים רבות לקרב שגרג ניהל כאשר אובחן במלנומה ב 1976-ובסרטן המעי הגס ב .2001-מאז שחייו השתנו באוקטובר ,2011הוא המשיך במאבק .הוא תמיד עסק בפעילות גופנית ,אבל עכשיו הוא מבלה ארבעה ימים בשבוע בשגרת אימונים מיוחדת כדי להאט את השפעת המחלה. מדי שלושה חודשים הוא נפגש עם רופאו ,המומחה למחלת פרקינסון רג‘יב קומאר .במהלך הביקור האחרון התבשר גרג כי יעדי הבריאות שלו מושגים בדיוק בהתאם למתוכנן. בינתיים הוא ממשיך לחיות את חייו בעיר קולורדו ספרינגס, ואינו מתיר למחלה חשוכת המרפא לשמש גזר דין מוות .הוא חבר במועדון דייגי הפורל המקומי ונהנה לטייל ולעבוד עם ארגוני פרקינסון בכל רחבי המדינה בכל עת שהוא יכול. לפני חודשיים נסע גרג לדאלאס לטקס חגיגי שבו העלה זכרונות ביחד עם שחקני העבר המפורסמים ג‘ים טיילור וג‘ים בראון .בראיון לעיתונות בחודש שעבר היה טיילור אופטימי בנוגע לידידו וזקף לזכותו את הצעדים שבהם נקט כדי להילחם במחלה” .הוא עובד דרך זה“ ,אמר טיילור ששיחק 9 עונות בגרין-ביי ביחד עם גרג” .הוא עושה מה שצריך .נקווה שהוא יתאושש וינהל אורח חיים בריא בעתיד“. לקרב של גרג יש ממשות בוטה .לאחר האבחון אמר קומאר לסוכנות Associated Pressכי זעזועי מוח ונטל גופני מהימים שבהם גרג שיחק פוטבול עלולים בהחלט להיות הגורמים לייסוריו כיום .עם זאת ,גרג אינו מתחרט .הוא זכה שש פעמים באליפות ה NFL-כשחקן ,ותמיד היו בנוי להתמודד עם אתגרים קשים. ”זו הגישה – פשוט אי אפשר לוותר“ ,אמר גרג” .אל תרחם על עצמך .אל תשאל מדוע .אין לזה תשובה .תעשה כל שביכולתך כדי לנסות להתגבר על המחלה ,בין אם סרטן ובין אם פרקינסון “.גרג יחגוג 80באוקטובר .למרות מחלתו הוא נשאר פעיל ונהנה מהליכות במסלולים הסמוכים לביתו .הוא גם לא איבד את התחרותיות .ברגע של צחוק הוא מודה שבנו עולה עליו בציד הפורל ,אבל שום דבר חוץ מזה. ”זכיתי לעידוד רב וזה באמת עוזר לי לזקוף את ראשי ולהבין שאני יכול לעשות משהו בנוגע לזה ושאני הולך להמשיך לעשות את זה“ ,אמר גרג” .בחלק הגופני של המחלה אני יכול לטפל היטב .אני לא מה שהייתי ,אבל אני יכול לטפל במה שאני“. קישור למאמר המקורי: http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4253 18 פרקינתון פרסום הגברת המודעות באירופה שלושת הקטעים הבאים הלקוחים מגיליון 21של EPDA Plus )חורף (2013מספרים על היבטים שונים של הגברת המודעות למחלה באירופה .ייתכן כי ניתן ליישם חלק מהרעיונות האלה גם בארץ. השקת הספרון ”חיים עם מחלת פרקינסון“ EPDAהוציאה לאור את החלק השלישי והאחרון של הקמפיין ”חיים עם מחלת פרקינסון“ ) .(LwPהספרון ”חיים עם מחלת פרקינסון :אבחון מדויק ,טיפול ופיקוח“ הושק בספטמבר האחרון במסגרת ועידת יובל ה 20-של EPDAבאמסטרדם, הולנד .הוא מדגיש את נחיצותו של אבחון מדויק ואת חשיבותו של הטיפול הנכון לאדם הנכון בזמן הנכון. EPDAתמכה בהשקה במטרה להפיץ את החדשות רחוק ככל האפשר דרך ערוצים שונים ,הן באמצעות המילה המודפסת ,הן באופן מקוון והן במדיה החברתית. החומרים של קמפיין המודעות LwPכוללים כעת שלושה ספרונים ושני סרטי וידאו ” .הדחיפה התקשורתית שלנו יצרה יותר מ 4,600-כניסות לאתר“ ,אמרה סגנית נשיא EPDAסוזנה לינדוול” .ההודעה לעיתונות פורסמה ביותר מ 360-אתרי חדשות חיצוניים ברחבי העולם עם פוטנציאל של יותר מ74- מיליון גולשים“. בנוסף EPDA ,השיקה שתי ”ערכות כלים“ חדשות – האחת על עבודה עם מדיה חברתית ,והשנייה על פיתוח קמפיין תמיכה. הן מצטרפות לערכות קודמות על גיוס כספים ,עבודה עם כלי התקשורת ועבודה עם תעשיית הטיפולים .ערכת כלים שישית – מדריך שלב אחר שלב לתכנון צעדת הזדהות עם מחלת פרקינסון – נמצאת כרגע בפיתוח. ניתן להוריד ללא עלות את כל המשאבים הללו באתר: www.epda.eu.com/toolkits פרטים נוספים על אודות קמפיין המודעות באתר: www.epda.eu.com/life-with-parkinsons קמפיין בבריטניה בעקבות סקר ”מזעזע“ עמותת פרקינסון בבריטניה Parkinson’s UKהשיקה את קמפיין המודעות הראשון בתולדותיה לאחר שנחשף כי כמעט 8מתוך כל 10אנשים בבריטניה יודעים מעט מאוד על אודות המחלה. על גבי לוחות המודעות ובעיתונים ברחבי בריטניה מופיעות מודעות שלוקחות תמונות יום-יומיות ומערבבות אותן ,כדי 20 פרקינתון להראות איך מחלת פרקינסון יכולה להשפיע על המסרים שהמוח מעביר לגוף ולגרום למשימות שגרתיות להיות קשות מאוד. ”על מנת לחזק את הקמפיין ,חשפנו את תוצאותיו של סקר שהראה עד כמה הציבור יודע מעט על המצב הזה“ ,אמר מנכ“ל Parkinson’s UKסטיב פורד” .מזעזע להיווכח ששלושה רבעים ) (77%מתושבי בריטניה יודעים מעט מאוד או אינם יודעים דבר על מחלת פרקינסון“. המחקר חשף גם כי יותר מ 1-מתוך כל 10אנשים ) (16%אמרו שהם יחושו טרדה ,מבוכה או אי-נוחות אם יפגשו מישהו עם רעד. ספר שוודי לוקח את מחלת פרקינסון ”הביתה“ מתוך ,EPDA Plus :גיליון ,21חורף 2013 המוסד השוודי למחלת פרקינסון ParkinsonFörbundets Forskningsfondהשיק ספר ייחודי של אמנות וצילומים בניסיון להגביר את המודעות למחלת פרקינסון .הספר בן 196העמודים תחת הכותרת ” “In MEהופק בשיתוף פעולה עם סוכנות העיצוב השוודית The Treasure Factoryוהושק באוקטובר 2012בסטוקהולם .הוא כולל מאמרים ותמונות המתארים היבטים שונים של מחלת פרקינסון בצורה שכל אחד יהיה מסוגל להתייחס אליהם. ”עם הספר הזה אנו שואפים שאנשים יתקרבו להבנת המחלה – לא באמצעות עובדות או שיטות רפואיות ,אלא באמצעות הבנת ’החוויה‘ של המחלה In ME .מוציא את מחלת פרקינסון מחדרי ההמתנה וכיתות הלימוד ומכניס אותה לתוך הסלון שלנו“ ,אמר שגריר ParkinsonFörbundets – Forskningsfondקארל קיילגרן.. הספר מכסה נושאים מחרדה ועד לקשיי שינה ודיבור ,והמאמרים נכתבו ברובם על ידי ידוענים שאין להם את המחלה, הושפעו הם אולם הצילומים מתסמיניה. בוצעו על-ידי .The Treasure Factoryכל ההכנסות ממכירת הספר יוקדשו למחקר על מחלת פרקינסון. לרכישת עותק בקרו בקישור הבא: www.bokus.com/bok/9789198027402/i-mig קצרצרים מהעולם התקדמות באבחון מחלת פרקינסון //קרסטן אדמס עבור ד“ר צ‘רלס אדלר וד“ר תומס ביץ‘ ,אחד הקשיים הגדולים ביותר באבחון מחלת פרקינסון הוא העובדה שהם עלולים לטעות” .כיום אין שום דרך להתבונן בזמן אבחון כל עוד האדם חי“ ,אמר אדלר ,נוירולוג במרפאת מאיו בעיר סקוטסדייל. אבל אדלר וביץ‘ ,מדען בכיר במכון המחקר Banner Sun ,Healthמדווחים על צעדים משמעותיים בפיתוח מבחן לגילוי מחלת פרקינסון .מחקר שהם ערכו במרפאת מאיו ובמכון Banner Sun Healthמצא כי בדיקת חלק של בלוטת הרוק של האדם עשוי לאפשר לרופאים לאבחן את המחלה. המחקר יוצג במפגש השנתי של האקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה בחודש מרץ .אם זה אכן יוביל למבחן שימושי, אדלר סבור כי הדבר יוביל לשינוי במהלך המחלה. ”מטופלים עוברים לפעמים טיפול פולשני ,ואנשים שאין להם פרקינסון אינם מגיבים היטב“ ,אמר אדלר” .היכולת לומר לאנשים בוודאות שיש להם מחלת פרקינסון תקל על העניין בהרבה“ .הוא ציין כי רק ל 85-80%-מהמטופלים שעברו נתיחה לאחר המוות הייתה לאמיתו של דבר מחלת פרקינסון .מבחן רקמות עשוי להגביר את יעילות האבחון. כיום האבחון מבוצע באמצעות בדיקה לא מדויקת לגמרי של תסמינים כגון רעד ,איטיות בתנועה ונוקשות בשרירים. ”זו בעיה גדולה“ ,אמר ביץ‘” .אם אתה בוחן תרופות חדשות על אנשים שרק לחלק מהם יש באמת מחלת פרקינסון ,אז יש לך בעיה“. המחקר של אדלר וביץ‘ כלל בדיקת רקמות של 15מטופלים שהפגינו תסמינים של מחלת פרקינסון במשך חמש שנים לפחות והגיבו לתרופות .מתוכם ,ל 11-היו מספיק רקמות שניתן לבדוק .אצל 9מתוך ה 11-נמצא הפרוטאין של מחלת פרקינסון. בת‘ לי ) (62החלה להפגין את תסמיני מחלת פרקינסון לפני כמעט תשע שנים .היא אמרה כי התקשתה לסובב את מפתחות המכונית ,לצייר מעגלים ולבצע משימות פשוטות, אבל מעולם לא העלתה על דעתה שיש לה מחלת פרקינסון עד שנפגשה עם מומחה .לו עמד לרשותה מבחן רקמות, הייתה יכלה לחסוך שלוש שנים של ניוון שעברו עד שגילתה שיש לה פרקינסון. טום ויויאנו ,מנהל משותף של סניף אריזונה של ההתאחדות האמריקנית למחלת פרקינסון ,אמר שהמבחן עשוי לעזור מאוד אם יימצא טיפול או מרפא למחלה” .זה עשוי להפוך לדרך שגרתית לאבחן את מחלת פרקינסון“. קישור למאמר המקורי: http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4199 חשיפה לממיס תעשייתי ”עלולה להעלות את הסיכון למחלת פרקינסון פי שש“ //אנטוני בונד קבוצת מדענים מארה“ב ,קנדה ,גרמניה וארגנטינה מצאה כי אנשים שנחשפו במקום עבודתם לחומר טריכלורואתילן ) (TCEנמצאים בסיכון גבוה פי שש לפתח את מחלת פרקינסון. עקב רעילותו ,השימוש ב TCE-נאסר בתעשיית המזון והתרופות ברוב חלקי העולם מאז שנות ה .1970-עם זאת, עדיין משתמשים בו להסרת שומן .ד“ר סמואל גולדמן ממכון פרקינסון בסאניווייל ,קליפורניה ,שהוביל במשותף את המחקר שהתפרסם בכתב עת נוירולוגי ,אמר ל:BBC- ”המחקר שלנו מאשר כי מזהמים סביבתיים נפוצים עלולים להגביר את הסיכון לפתח את מחלת פרקינסון ,שיש לה השלכות רבות על בריאות הציבור .מממצאינו ,כמו-גם מדיווחי מקרים קודמים ,ניתן להסיק כי יש פער של עד 40שנה בין החשיפה ל TCE-לבין הופעת מחלת פרקינסון .זה מעניק לנו חלון הזדמנות קריטי להאטת המחלה עוד לפני הופעתם של התסמינים הקליניים“. הממצאים החדשים מבוססים על ניתוח של 99זוגות תאומים בארה“ב ,שאחד מהם חלה בפרקינסון והשני לא .המדענים התבוננו בהיסטורית העבודה של התאומים ,כמו-גם בתחביביהם ותחומי העניין שלהם ,וכך יכלו לחשב את מידת חשיפתם לממיסים .בעבר השתמשו ב TCE-בדבק ,במנקי שטיחים ובתמיסות לניקוי יבש .עדיין משתמשים בו להסרת שומן מחלקים מתכתיים .מעריכים כי 30אחוז ממי השתייה בארה“ב מזוהמים ב.TCE- ד“ר מישל גרדנר ,מנהלת פיתוח המחקר בParkinson’s- ,UKאמרה ל BBC-כי יש לערוך מחקרים נוספים כדי להתבונן בקשר בין ממיסים כמו TCEלמחלת פרקינסון .היא הוסיפה” :זהו המחקר הראשון המראה שהממיס TCEעלול להיות קשור עם סיכון מוגבר לפתח מחלת פרקינסון .חשוב להדגיש כי שימושים קודמים רבים של הממיס הזה הופסקו מטעמי בטיחות לפני למעלה מ 30-שנה ,ושהבטיחות וההגנה במקומות העבודה שבהם משתמשים בכימיקלים חזקים כמו זה השתפרו לאין ערוך בשנים האחרונות“. נמצא גם כי שני ממיסים נוספים :פרכלורואתילן )(PERC וקרבון-טטרכלוריד ) (CCl4מגבירים באופן משמעותי את הסיכון לפרקינסון אצל אנשים שנחשפו אליהם .בPERC- משתמשים לניקוי יבש ולהסרת שומן .ב CCl4-השתמשו בעבר לייצור נוזלי קירור .לעומת זאת ,לא נמצא קשר לסיכון מוגבר בשלושת הממיסים האחרים שנבדקו :טולואן ,קסילן ו-n -הקסאן. קישור למאמר המקורי: http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4239 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 21 ראיות לתועלת ברכיבה על אופניים חוקרי Northwesternמפתחים טיפול חדש במחלת פרקינסון אנשים עם פרקינסון עשויים להיות מסוגלים להפחית את התסמינים שלהם באמצעות חיקוי רוכב האופניים הבריטי ומנצח ה Tour de France-בראדלי וויגינס ,כך טוען מחקר חדש. //אלי מוטניק //מתוך ,EPDA Plus :גיליון ,21חורף 2013 מדענים בארה“ב מצאו כי רכיבה על אופניים הובילה לקישוריות גדולה יותר בין אזורים במוח שיש להם זיקה למחלה .עם זאת ,מעניין כי המחקר מצא כי שימוש נמרץ ”כפוי“ בדוושות הוא המפתח לשינויים ,הקשורים לשיפור הקואורדינציה ושיווי המשקל .מחקר זה תומך בראיות קיימות בנוגע לרכיבה על אופניים המקלה על התסמינים של מחלת פרקינסון. הצוות של המומחה למדעי המוח ד“ר ג‘יי אלברטס ביצע סריקות מוח אצל 26 אנשים עם פרקינסון בתוך שימוש בטכניקה הנקראת ) fcMRIהדמיית תהודה מגנטית של קישוריות הסריקות תפקודית(. הראו כי רכיבה מהירה יותר על אופניים הגבירה את הקישורים העצביים בין הקורטקס המוטורי הראשי ובין התלמוס .העברת אותות בין שני האזורים הללו חיונית לקואורדינציה בתנועה ,אולם אצל אנשים עם פרקינסון היא פגומה. ”התוצאות מראות כי התעמלות על אופניים בקצב אחיד הינה תרפיה יעילה למחלת פרקינסון בעלות נמוכה“ ,נכתב בדו“ח. חב' גיל הזהב -גיל פז בע"מ נוסדה בשנת ,1988עם כניסתו לתוקף של חוק הסיעוד ,ביוזמת בעל החברה ומנהלה מאז ,ד"ר שאול רוזנפרל ,עפ"י צוואת אביו דב רוזנפרל ז"ל ,שהיה חבר הנהלת "משען" ההסתדרותית וניהל רבים מבתי האבות שהקימה העמותה. החברה מנוהלת באווירה משפחתית ,תוך שאיפה מתמדת חוקרי Northwesternממשיכים לבחון פיתוח חדש למאבק במחלת פרקינסון .לקראת סוף השנה שעברה יצרו הפרופסור לכימיה ריצ‘רד סילברמן ודלטון ג‘יימס סורמאייר מבית הספר לרפואה ע“ש פיינברג ביחד עם הצוות שלהם משפחה חדשה של תרכובות העשויות להאט את התקדמות המחלה. עד כה נבחנה התרכובת רק על בעלי חיים ,אבל הניסויים הניבו תוצאות מוצלחות .על פי מאמר בשיקגו טריביון מיום 6 בפברואר ,2013החוקרים מבצעים כעת מבחנים נוספים על בעלי חיים ועובדים על הפיכת התרכובת לגלולה .הם מאמינים שהפיתוח החדש עשוי להאט את התקדמות המחלה ללא תופעות לוואי רציניות ,בעוד הטיפול הנוכחי במחלת פרקינסון מכוון רק נגד התסמינים. התרכובת החדשה שמה לה למטרה פרוטאין פגום נדיר בקרום התא ,המאפשר לסידן להציף את הנוירונים של הדופמין במוח .הנוירונים האלה שולטים על תנועה ,ותגובת סידן הנגרמת ממחלת פרקינסון גורמת לתאים למות ,עם תוצאה אפשרית של הזדקנות בטרם עת .התרכובת החדשה מכוונת נגד הפרוטאין הפגום ותחסום את כניסת הסידן כדי לעצור מוות של תאים .סורמאייר וסילברמן פרסמו את ממצאיהם בכתב העת המדעי Nature Communications ב 23-באוקטובר .2012 קישור למאמר המקורי: http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4213 למתן שירות איכותי ויחס חם למטופליה ,בין בביתם ובין בבית חולים. לחברה משרדים בבת ים )משרת גם את תושבי חולון(, באשדוד ובחדרה ,וקשישים זכאי חוק סיעוד מוזמנים לפנות למשרדיה לקבלת שירותי סיעוד )מטפלות ומטפלים(. החברה משווקת גם אביזרי עזר לניידות ולבטיחות לקשישים ולנכים ,במחירים מוזלים. חולי פרקינסון שייפנו לקבלת שירותי סיעוד מהחברה יזכו לשעת טיפול נוספת אחת בשבוע על חשבון החברה! פרסום הנהלה וסניף ראשי :בת-ים ,רח’ ירושלים ,13טל’ ,03-6591112 :טלפקס03-6573148 : אשדוד :רח’ רוגוזין ,1קומה ג’ ,חדר ,58טל’ ,077-3350543 :טלפקס077-5359198 : חדרה :רח’ הרברט סמואל ,45טל’ ,04-6324901 :פקס'04-633713 : טלפון נייד ) 24שעות ביממה(057-5267828 : 22 פרקינתון מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי ולא משלמים לך? חברת הביטוח מסרבת לשלם לך פיצוי בגין אובדן כושר עבודה? קופת חולים מקשה בגין מימון תרופה או ניתוח בחו“ל? הביטוח הלאומי מסרב לאשר לך קצבת נכות? מחלת הפרקינסון מאופיינת בפגיעה בתפקוד המוטורי, בעיקר בגלל העדר איזון בין המוליך העיצבי מהמח )הדופמין(. עיקר הקושי לחולה הפרקינסון הוא תכנון תנועה או משימה וביצוען .על-כן ,כדאי ומומלץ להפעיל את הגוף באופן עדין למען התחזקותו ללא פגיעה בו ,בגלל העדר יכולת התמרון בתנועות ובמשימות. מוצרי "בק-טק טכנולוגיות הגב בע"מ" מבטיחים לחולים מנוחה איכותית לתחושות המתלוות למחלה מחד ,ותנועתיות טובה ,מאידך. בק-טק מייצרת כורסאות זירו-גרוויטי כורסת בק-טק: כחול לבן משנת !1998 הכורסאות שאנו מייצרים הינן כורסאות זירו גרביטי ,כלומר ישיבה במינימום כוח כבידה ,כאשר המשקל שווה בכל הגוף ואין לחץ על שום איזור של השלד .בישיבה במנח זה זרימת הדם הינה טובה יותר והחמצן מועבר לכל איבר בגוף .כשם שהשיטה של ד"ר רולף מכווננת ומאזנת את הגוף באמצעות פעילות הארכת רקמות החיבור ומיקומן מחדש ,כך חברתנו בין היתר המנחים שהכורסה מאפשרת את מנח המתיחה למען ניעה רבה ויעילה של השרירים ,הגדלת המרווחים הבין ד“ר אודי פרישמן יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד לרשות חברי עמותת פרקינסון בישראל למתן חוות דעת. בטלפון03-6002772 : או באמצעות הפקס03-7518574 : [email protected] www.udif.co.il חולייתיים בעמוד השדרה ) (tructionוזרימת הדם מכפות הרגלים לכיוון הראש. הכורסה מיוצרת באופן מיוחד ומוקפד על פי צרכיו האישיים של המשתמש :גובה ,משקל מבנה גוף – עיצוב ריפוד ורכיבים נלווים. הדגמת המוצרים מבוצעת בבית הלקוח ובהזמנתו להדגמה בביתו ללא התחייבות בהשקעה כספית או לחץ שיווקו כלשהו. מכשיר רפלקסולוגי-שיאצו לרגליים: מכשיר העיסוי לרגליים שחברת בק טק משווקת הינו מכשיר המשלב בפעולתו טיפול מניעתי ושיפור באיכות התיפקוד היומיומי של חולה עם בעיות הנובעות מכלי דם וזרימת דם לקויה. השימוש במכשיר מתבצע בעיסויי ולישה של כפות הרגליים והשוקיים והגברת זרימת הדם ללב ומהלב .מבנה הגלגליות במכשיר עוצב על פי נקודות לחץ שונות .בנוסף למכשיר נורות אינפרא אדומות לחימום רקמות עמוק .במהלך הטיפול במכשיר מוזרם דם עם חמצן ואבות המזון לתאים ובכך מרענן את פעילותם. בטיפול יומיומי תורגש הקלה בטפיחות ובצקתיות של הרגליים ותחושת חיוניות ורוגע. פרסום אנו ממליצים לבקר באתר החברה אשר מתעדכן במוצרים נוספים ולסרטי המחשה לכל מוצרינו .www.backtech.co.il :אנו בחברת בק טק טכנולוגיות הגב בע"מ נשמח לעזור ולענות בכל שאלה09-748-3-748 ,1-700-700-034 : BACK TECH החברים מעט מעט החברים סיפור אישי //יהודית רז שלום ,חברים יקרים .שמי יהודית רז .אני רוצה לספר לכם סיפור אישי שיחזק ויעצים אתכם .החזיקו חזק ,אנו יוצאים למסע. התחתנתי עם רופא .כשהייתי בת 18נראיתי טוב :בלונדינית עם עיניים כחולות .הרגשתי כמו ילדה קטנה תמימה בתוך להט החיים .לא הייתי מחוברת לעצמי ,לצרכיי ולרצונותיי, פשוט חייתי את החיים .לא חשתי בעלת ערך רב במיוחד ולא חשבתי שאני יכולה להגיע רחוק .בכל פעם שהיה הישג חשבתי שהוא קרה במקרה על הדרך .זה כאילו אף פעם לא בזכות מי שאני .כך הגעתי להיות מנהלת חנות בכירה בעלת סמכויות נרחבות ברשת חנויות יהלומים ידועה. לפני ארבע שנים החלו תופעות מוזרות שלא ידעתי לאבחן לעצמי ,ולהפתעתי באמצע החיים נתגלה לי שהנני חולת פרקינסון .עולמי חשך עלי .לא הסכמתי להשלים עם המציאות, ולא היה לי כוח להתמודד עם המחלה בכלל .זה היה כמו סוף העולם ,ורק דבר אחד החזיק אותי :כן ,אני רוצה לנצח! המחלה חייבה אותי לעצור ,להתבונן ולהתחבר לעצמי. חיפשתי מה יכול לעזור לי ולקדם את חיי .כך הגעתי אל שושי אורון ,קרן אור ראשונה! הצטרפתי לסדנה של ”המסלול לדיוק תוצאות“ :מסלול של שינוי אופן החשיבה שלי לחיובי, מסלול שנתן לי נקודת מבט חדשה על החיים ,כלים מעשיים וכוח להתמודד ,להתחדש ,להשתחרר וליצור מציאות חדשה! אני בחרתי בחיים! יתרה מזאת ,התחלתי לעשות פעילויות למען עצמי ,להקדיש לעצמי תשומת לב ולהתחבר ליצירה .התחלתי לפתח את היכולת האומנותית שלי ,ולצייר ציורים שאינם מביישים אף גלריה של אומנים! כל-כך רציתי שהילדים שלי יוכלו להתגאות באימם .זכיתי בשני ילדים מדהימים ,נכדים ובן זוג ,כולם אוהבים ותומכים .לכן אני יודעת עד כמה זה חשוב ליצור סביבה תומכת לחולה .זה דבר נוסף שלמדתי בסדנה של ”המסלול לדיוק תוצאות“. בנוסף ,הבנתי שעליי להתחיל לחזק ולשמר את גופי מיד והגעתי לאלכס ,מומחה לג‘ירו קינטיקס – שיטה נפלאה להפעיל את הגוף עם המוח והרגש בליווי מוסיקלי .הדבר עוזר בהבנת מצבי הגופני ושיפור מצב הרוח והמרץ .אלכס הסביר לי שאפשר גם אחרת ,ויש מה לעשות על מנת להתמודד פיזית עם המחלה. כל הפעילויות שאני עושה )ג‘ירו-קינטיקס ,רפלקסולוגיה, הידרותרפיה ,התעמלות ,וליווי ותמיכה מנטלית עם שושי אורון( הן חלק בלתי נפרד מחיי ותורמות לי רבות .קיבלתי 24 פרקינתון כלים מדהימים לנצח את הפרקינסון בפרויקט מיוחד הנקרא ”פרקינאון“ ,והבנתי שרק מצב התודעה שלי ,בלי כל קשר למצב הגופני הוא זה שמפעיל אותי .ועם שושי למדתי שאני יכולה לבחור את אותו מצב תודעה שיקדם אותי! תודה לך, שושי אורון! הצטרפתי לעמותת הפרקינסון כי הרגשתי בה בית ומצאתי בעמותה מענה לצרכים שלי .בהמשך התנדבתי כגזברית סניף דן צפון .כחלק ממערך השינויים בעמותה הוצע לי לשדרג את מעמדי ולנהל את סניף דן צפון ,אחד הסניפים הגדולים בארץ .מי? אני? לנהל? כך קיבלתי את ההצעה ומיד קפצתי למים .כן יכולה לא יכולה ,בלי סיפורים .אני בחרתי להתמודד! לעשות את הכי טוב שאפשר בשמחה ,בשלווה ובעוצמה למענכם באהבה. כמנהלת סניף דן צפון ארגנתי פעילויות והרצאות ,והגיעו כבר בסביבות 70איש .ארגנתי סדנת תמיכה עם אורנה מור, וזה עובד יופי! ועוד ידי נטויה .אני מלאת מרץ כל-כך ורוצה להגיד לכם ,לכל מי שעצוב ,מדוכא או כועס ,נותן למחלה להשתלט עליו ומחכה בוויתור ובהכנעה :אל תעשו זאת! יש לכם אפשרות להרוויח היום דברים שלא הייתם יכולים כשהייתם בריאים. היום אני יודעת ,שדרך המחלה אגיע לעוד המון דברים .ייתכן שבנשמתי בחרתי בה כדי לזכות את הרבים בהזדמנות ליצור ריפוי מנטלי ,שהוא כה חשוב להאטה ,לעיכוב לעצירה ואעז לומר לריפוי של המחלה .שכן משימתי היא שכלום לא יעצור אותי מלהגשים את עצמי ואת ייעודי בחיים ,וכנראה זו הדרך. בכל נקודת שבר מסתתרת הזדמנות! מלאה בהכרת הטוב, אני מניחה לעבר ולעתיד שלי לדאוג לעצמם ,אני חיה בכאן ועכשיו ועושה את הכי טוב .בהצלחה! גם אנחנו יכולים //ג‘ודי פז-רוטנר אט אט התמלא האולם .נכנסנו לתוכו בצעדים איטיים .חלקנו בכיסאות גלגלים ,חלקנו בצעדים מהוססים ולא יציבים, חלקנו צועדים ומועדים .היו כאלה עם פנים אטומות וחסרות הבעה ,והיו עם גב כפוף ועיניים תקועות ברצפה ,אבל כל אחד מאתנו מלא בתקווה להנאה. לעתים היד רועדת ,ולעתים הרגל ,לפעמים נתקעים ולא מסוגלים לזוז זמן מה ,כמו הבובה שיש לה מפתח בגב ורק כאשר מסובבים את המפתח היא מתחילה שוב לנוע .אנחנו אנשים רגילים ,אבל יש ”אבל“ ענק :מתמודדים עם פרקינסון. ישנם בני 70 ,60 ,50ואפילו 40ו .30-השיר הזה הוא ”לזכר ערב שאולי עוד יחזור“ – מסיבת סיום הסמינר של עמותת פרקינסון ,קיץ .2012 ם זרעתם בי זרעים של צחוק של לחן ושל תנועה רקדנו יחד בנשימה עצורה עד כלות הנשמה סובבנו סובבנו, סחור סחור הקפצנו אדרנלין הזרמנו אושר שטנו על רחבת הריקודים נמק כל הגיג התעופף נעלם חיינו את הרגע, לא היה בו כאב לא אכזבה ולא רעד רק תנועה חיים אהבה שלא יגיע הקץ לתקווה. התמודדות עם אכזבה //רבקה נהרה אפתח בשיר תמציתי וממצה כדרכם של שירים. דרך ההתייחסות שלי לשירי אפרוש את היריעה המספרת :כיצד אפשר להתמודד עם אכזבה. כיצד היום עולים צצים גחים תחושות ורגשות נמוכים. היום הדמעות מציפות התבוננות הקשבה. הרפייה הההההההההה כניסה וגילוי :אכזבה מרעילה עוטפת כל חלקה טובה, והלב נכמר ,ובגוף מה מר, והחושך גובר. ויוצאים בהבנה: כיצד מפענחים את קוד הפתיחה ,אין האכזבה ממשית. היא הבל ואשלייתית. מפעילים את שער החמלה מקורה בהנחה שקרית של צורך במשהו מן החוץ שאיננו נחוץ. הרפייה...נשימה...אנחה...חיוך!!! השיר מתאר תהליך בו משתנה הבחירה באכזבה לבחירה בחיוך. תחילה עולים העצב ,הכאב והדמעות .מבשרים הפרה של האיזון. האורות האדומים נדלקים ,ומתחילה התחברות אל המקום בגוף בו מתרחשת הדרמה. התבוננות והקשבה מזהים :מדובר באכזבה. הגוף והנפש מוצפים ברגשות ,ונדמה שמהמקום הזה לא זזים כי עמוק בבוץ תקועים. ועולים ההיגדים: חרפה ,בושה ,כישלון, חשיפה ,חולשה ,חרטה ,אשמה, ועולה ההכרה :........אני מוכנה להכיר בערך עצמי רק כש“מוחאים” לי כפיים .ועכשיו ,הלוא נידונתי לדיראון עולם כככ ווווווו לללללללל םם-איזו מלה נוראה :כולם ילעגו ,יגנו ,יזלזלו ,יתרחקו ועולה ה“קוד“:מעוף הציפור. התרחקי וזהי במה מדובר והכרה מבליחה :שוב הפעלתי את תחושת הקורבן האומלל וזיכרון טרי עולה :בסיבוב הקודם הרחקתיו ועכשיו שב . יש בכוחי להורידו מהמשחק ,להושיבו על הספסל ולהראות לו איך המשחק מנוהל. ואז כשהוא מנוטרל יורד המתח, הנשימה מתרחבת ,הלב מתרווח והחיוך כבר כאן. אוהבת את כולם, יודעת שאני האחראית, אני הבוחרת בין אכזבה לבין חיוך סוף הדרך. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 25 שיפור מצב הרוח – המפתח לאיכות החיים עם פרקינסון מצבי רוח ,ולא תנועות ,עשויים להיות האתגר הגדול ביותר בשביל אנשים עם פרקינסון .מחקר המתרחש כרגע של למעלה מ 6,000-מטופלים עם פרקינסון בארבע ארצות ,מצא כי לחרדה, דיכאון ורגשות שליליים הייתה ההשפעה הגדולה ביותר על הבריאות מכל התסמינים שנחקרו. //מאת :אנדרו הוליק המחקר שנוהל על-ידי National Parkinson Foundationבחן גם כאב ,דיבור וקשיים מוטוריים” .דיכאון הוא תופעה נפוצה בקרב חולי פרקינסון“ ,אמרה ד“ר טניה סימוני ,פרופסורית לנוירולוגיה ב ,Northwestern Memorial Hospital-אחד מבתי החולים המשתתפים במחקר” .זו אינה חולשה אישית“. המחקר המתרחש בארה“ב ,קנדה ,ישראל והולנד ,מעריך מטופלים באמצעות ,PDQ-39שאלון הכולל 39שאלות המכסות שמונה היבטים של איכות החיים ,לרבות מצב מוטורי ומצב רוח. זהו המבחן שנעשה בו השימוש הנרחב ביותר לקביעת מצב הבריאות .כיום חיים כמיליון אמריקנים עם מחלת פרקינסון ,וצפוי כי מספרם יוכפל עד שנת 2040עם הזדקנות האוכלוסיה” .זוהי מחלה כרונית ,ואנשים למדו לחיות עמה היטב“ ,אמרה טניה. המומחים טוענים כי גישה הוליסטית היא הדרך הטובה ביותר להעלות את איכות החיים. היו מעורבים בטיפול שלכם ”ראשית כל ,מטופלים צריכים לדווח אם יש להם בעיה כלשהי עם מצב הרוח או הזיכרון ,אפילו אם לא שואלים אותם על זה“, אומר ד“ר זולטן מארי ,מנהל מרכז המצוינות של NPFבבית החולים ג‘ונס הופקינס” .יש הסבורים כי הרופא תמיד ישאל על מה שחשוב בשביל הטיפול ,והמנטליות הזאת עלולה להוביל 26 פרקינתון לחוסר תשומת לב מספיק לסוגיות הללו“. ”עליכם לרכוש השכלה בעצמכם“ ,אומרת שאמים אחמד, מטופלת החיה בברינגטון” .עליכם ללמוד באמת על אודות המחלה ,ואז תוכלו לשלוט עליה בעצמכם .זהו הגוף שלכם“. ”תמיד אפשר לטפל במשהו טוב יותר אם אתה יודע עליו מספיק“ ,אומר מארי. התעמלות ,התעמלות ,התעמלות אנשים עם פרקינסון שהתעמלו לעתים קרובות יותר דיווחו על ניידות טובה יותר ,מעמסה נמוכה יותר על המטפלים ואיכות חיים גבוהה יותר .הם גם דיווחו על רמות נמוכות יותר של דיכאון. דניאל קורקוס ,מנהל מעבדת הנוירו-שליטה על תנועה באוניברסיטת אילינוי בשיקגו ,אומר כי התעמלות מתחלקת לשלושה :פעילות הלב ,אימון כוח ומתיחות .ישנם תרגילים אירוביים לכל שלב של מחלת פרקינסון ,לרבות רכיבה על אופניים נייחים ,מכשירי הליכה ,מכונות אליפטיות ושחייה .הרמת משקלות מאטה את הדעיכה בכוח והיא עשויה להועיל לפעילות המוח ,השרירים והעצמות” .אינך משיג אותן תוצאות בדיוק רק מאימון אירובי“ ,הוא אמר. סימוני ,המשמשת גם מנהלת במרכז להפרעות תנועה ,אמרה כי הוכח כי טאי צ‘י מסייע לשיקום שיווי המשקל .גם יוגה ופילאטיס ש שיפור מצב הרוח – המפתח לאיכות החיים עם פרקינסון עשויים לעזור לגמישות השרירים ולבריאות הנפש. קורקוס אומר כי חשוב שכל מטופל ימצא שגרה יומית שעובדת בשבילו וניתן לחזור עליה .אחמד אומרת כי השגרה היומית שלה כוללת הרמת משקלות במשך 20-15דקות ולאחר מכן כ 45-דקות של מתיחות .בנוסף היא עושה לסירוגין יוגה ומכשירי הליכה. קחו את התרופות שלכם בשל השונות בין מקרים שונים של פרקינסון ,התרופות המוצעות משתנות ממטופל למטופל ומנוירולוג לנוירולוג .הנפוצה ביותר היא קרבידופה/לבודופה ,שעוזרת לשקם את הדופמין במוח. דופמין משפיע על תנועה ,תודעה ,הנאה ומוטיבציה .הוא משפיע הן על התנועות והן על מצב הרוח. אחמד אמרה כי התרופות שנרשמו לה עשו הבדל של יום ולילה. ”לא החמצתי אף מנה מהתרופה שלי .קחו את התרופות שלכם באופן סדיר ואל תדלגו על מנה“. שמרו על השגרה היומית ”כלל האצבע שלי הוא שלעשות משהו ולהיות פעיל גופנית או מנטלית עדיף על לא לעשות כלום“ ,אומר מארי” .אם אתה פעיל ,מצבך יהיה טוב בהרבה עוד 10שנים מאשר אם אינך פעיל“ .סימוני ממליצה לחפש עבודה יצירתית שמוצאת חן בעיני המטופל כמו ציור ,כתיבת שירים ושירה .השירה גם עוזרת למטופלים לחזק את קולם. מעבר לתחביבים ,אחמד אומרת כי אנשים עם פרקינסון צריכים ליטול על עצמם יותר משימות יומיות כמו החזרת צלחות, ולהימנע מעזרה ככל האפשר” .זו בהחלט עובדה עבור אנשים עם פרקינסון ,שאם אינך משתמש בזה אתה מאבד את זה“. אל תעשו זאת לבד ”אין זה סביר שרופא בודד ,מסור ככל שיהיה ,יוכל לטפל כהלכה בבעיות כאלה שפנים רבות להן“ ,אומר מארי .הוכח כי טיפול נוירולוגי מועיל לאנשים עם פרקינסון ,כמו-גם פיזיותרפיה וטיפול פסיכולוגי .אם למטופל אין גישה לרופאים מומחים ,יש עדיין קבוצות תמיכה שעוזרות מאוד. ”עזר לי מאוד רק לראות אנשים אחרים שמתמודדים עם אותן בעיות“ ,אמרה אחמד” .אם אתה נועל את עצמך ומתבודד ,אז אתה הולך להיות בצרות צרורות .כשאתה מדבר עם מישהו ,זה עוזר הרבה“. קישור למאמר המקורי: http://news.medill.northwestern.edu/chicago/news. aspx?id=220621#.UYf68VADJWo.mailto ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 11 מאי 2013 27 טלפון אחד ואתם לא לבד ייעוץ לאוכלוסייה המבוגרת ולבני משפחותיהם במגוון שפות* שירות הייעוץ לקשיש בביטוח הלאומי מקשיב לכם ,ומפעיל למענכם קו טלפון מיוחד, שבו תוכלו לשאול ולהתייעץ בנושאים הקשורים לגיל זקנה: $סיוע במיצוי זכויות בביטוח הלאומי. $מידע על השירותים הקהילתיים הקרובים לביתך ,כמו מועדונים ,מרכזי יום ובתי אבות. הביטוח הלאומי לאלמנים ואלמנות,לבני זוג של חולים טוח $מידע על קבוצות התמיכה של סיעודיים, לבני משפחה של חולי אלצהיימר ועוד. ם א-ה בשעות מי בי ל ע פו הקו שפות הבאות: $ייעוץ והכוונה לבני משפחה. 13:00ב -8:00 ת 02-6463400 רי ב ע ה בשפה ת 02-6463401 בי ר ע ה ה בשפ ת 02-6463402 סי רו ה בשפה ת 02-6463403 רי ה מ א ה בשפה ת 02-6463404 בשפה האנגלי אתם מוזמנים להתקשר! דעה במענה ניתן להשאיר הואליכם בהקדם. קולי ,ואנו נחזור ה שירות הייעוץ לקשיש ולגמלאי * 6050& www.btl.gov.il פרסום הביטוח הלאומי
© Copyright 2024