פרקינתון גליון מס` 11 - עמותת פרקינסון בישראל

‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫קצרצרים‬
‫מעט החברים‬
‫ראיון עם‬
‫אפרת בר‪-‬גיורא‬
‫ראיון עם אתי גזית‬
‫תכנית שיקום הליכה‬
‫במציאות מדומה –‬
‫ממצאים אחרונים‬
‫חרדה ומחלת פרקינסון‬
‫ס‬
‫ר‬
‫ט‬
‫י‬
‫א‬
‫ש‬
‫ל‬
‫המעלית‬
‫מתי נדרשים גורמי הרווחה להתערב‪ ,‬ומהו סוג ההתערבות הנדרשת ביחסי בני זוג שיש בהם מרכיב‬
‫של התעללות על פי הקריטריונים המוגדרים בחוק?‬
‫תסריט ובימוי‪ :‬טל ברקאי‬
‫שחקנים‪ :‬מרים זוהר‪ ,‬שמוליק שילה‬
‫מחיר מבצע‪ 35 :‬שקלים‬
‫רציתי שיהיה כמו פעם‬
‫ילדים שהם המטפלים העיקריים באמם מתמודדים עם חלוקת הנטל ביניהם‪ ,‬עם היענות לצרכים‬
‫המיוחדים של האם ועם נושאים אחרים המוכרים היטב למשפחות במצבים דומים‪.‬‬
‫תסריט‪ :‬הילי אשכר‪ ,‬בימאי‪ :‬חורחה גורביץ‘‬
‫שחקנים‪ :‬חנה ריבר‪ ,‬דרור קרן‪ ,‬חגית דסברג‬
‫מחיר מבצע‪ 35 :‬שקלים‬
‫מלאכים בשמי באר שבע‬
‫שני מלאכים‪ ,‬האחד אופטימי‪ ,‬המייצג את החיוניות והכח שבזיקנה‪ ,‬והשני פסימי המשוכנע כי אין‬
‫הצדקה לקיומם של הזקנים בעולם‪ ,‬מגיעים לבאר שבע ומתבוננים בעין בוחנת וביקורתית על הזקנים‬
‫בה‪ ,‬וכל מלאך מנסה להשפיע על רעהו לקבל את עמדתו‪.‬‬
‫בימוי‪ :‬מירי בוקר‬
‫הפקה‪ :‬אשל הוצאה לאור ותקשורת ומרכז יום מטב השלום באר שבע‬
‫מחיר מבצע‪ 35 :‬שקלים‬
‫מי רוצה להיות בריא‬
‫מי רוצה להיות בריא‬
‫טיפוח שיווי המשקל‬
‫מסע בארץ התרופות‬
‫מי רוצה‬
‫להיות בריא‬
‫מסע בארץ‬
‫התרופות‬
‫המהפך‬
‫סרטי‬
‫קידום‬
‫בריאות‬
‫המהפך‬
‫מסע בארץ התרופות‬
‫המהפך‬
‫כל אחד יכול‬
‫מבט קשוב‬
‫אשל למען האוכלוסייה המבוגרת בישראל‬
‫פרסום‬
‫שירותים קהילתיים | הכשרה‪ ,‬תכנון‪ ,‬מחקר ופיתוח | קידום בריאות‬
‫טלפון ‪ ,02-6557551‬פקס‪ ,15325670144 :‬גבעת הג‘וינט ת“ד ‪ 3489‬ירושלים ‪9103401‬‬
‫‪www.eshelnet.org.il‬‬
‫גל י ו ן מ ס‘ ‪1 1‬‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫בישראלל‬
‫בביטאון עמותת פרקינסון בישרא‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫יוני ‪2013‬‬
‫בישראל‬
‫ראלל‬
‫שררא‬
‫ביש‬
‫פרקינסוןןון בבי‬
‫נסו‬
‫פרק נס‬
‫ינס‬
‫תת פרק‬
‫עמותתת‬
‫עמות‬
‫עמות‬
‫ביטאוןוןן עעמ‬
‫טאו‬
‫יטא‬
‫ביטט‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫קצרצרים‬
‫ראיון עם‬
‫אפרת בר‪-‬גיורא‬
‫מעט החברים‬
‫ראיון עם אתי גזית‬
‫דבר היו“ר‬
‫עמ‘ ‪4‬‬
‫מי ומה בעמותה‬
‫עמ‘ ‪5‬‬
‫חרדה ומחלת פרקינסון ‪-‬‬
‫תרפיית מודעות‬
‫עמ‘ ‪15-17‬‬
‫כנס הפרקינסון העולמי‬
‫השלישי‬
‫ראיון‪ :‬אפרת בר‪-‬גיורא‬
‫עמ‘ ‪6‬‬
‫עמ‘ ‪7‬‬
‫ראיון‪ :‬אתי גזית‬
‫עמ‘ ‪8‬‬
‫”פשוט אי אפשר לוותר“‪:‬‬
‫פורסט גרג אינו נרתע‬
‫ממחלת פרקינסון‬
‫הגברת המודעות‬
‫באירופה‬
‫קצרצרים‬
‫עמ‘ ‪18‬‬
‫עמ‘ ‪21-22‬‬
‫מעט החברים‬
‫עמ‘ ‪24-25‬‬
‫תכנית שיקום הליכה‬
‫במציאות מדומה‬
‫עמ‘ ‪10-11‬‬
‫שותפים מושלמים‬
‫עמ‘ ‪12-13‬‬
‫סרטון וידאו ישראלי נותן‬
‫השראה לאנשים עם‬
‫פרקינסון באירופה‬
‫עמ‘ ‪14‬‬
‫תכנית שיקום הליכה‬
‫במציאות מדומה –‬
‫ממצאים אחרונים‬
‫חרדה ומחלת פרקינסון‬
‫עמ‘ ‪20‬‬
‫עמ‘ ‪26‬‬
‫שיפור מצב הרוח –‬
‫המפתח לאיכות‬
‫החיים עם פרקינסון‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‪ ,‬הוקמה‬
‫ב‪ 1993-‬ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל‪.‬‬
‫העורך‪ :‬רם סופר‬
‫רשימת טלפונים של סניפי העמותה‬
‫שם הסניף‬
‫חיפה‬
‫והקריות‬
‫מעלות‪-‬תרשיחא‬
‫ראש הסניף מס‘ טלפונים‬
‫ויקטור בן‪-‬ששון ‪054-4678732‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫שלמה שקד‬
‫‪052-3522036‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עפולה‬
‫פסח מאור‬
‫‪050-5520469‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫חדרה‬
‫נאווה צוריאל‬
‫‪052-3232250‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫השרון‬
‫בטיפול זמני‬
‫של המנכ"ל‬
‫ורדה לונברג‬
‫‪052-2464536‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪054-7251229‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫דן צפון )תל אביב‪,‬‬
‫רמת גן‪ ,‬גבעתיים‪,‬‬
‫פתח תקווה(‬
‫יהודית רז‬
‫‪054-4496609‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫דן דרום )בת ים‪,‬‬
‫ראשון לציון‪ ,‬חולון(‬
‫בלה שונרי‬
‫‪054-45564432‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫רחובות‬
‫מרגלית שני‬
‫‪052-2741817‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫ירושלים‬
‫דניאל לוני‬
‫‪054-5767157‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫הרצליה‬
‫מודיעין‬
‫דניאל לוני )זמני( ‪054-5767157‬‬
‫אשדוד‬
‫‪050-6998860‬‬
‫באר שבע‬
‫פרסום‬
‫חפ"ץ )סניף חולים‬
‫צעירים(‬
‫שרה ברוכי‬
‫סילביה טיפליצקי ‪054-9987558‬‬
‫ורדה טל‬
‫‪054-7573277‬‬
‫דוא“ל‬
‫להצטרפות למנויי פרקינתון נא‬
‫להתקשר‪ 077-4181900 :‬או בדוא“ל‪:‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עמותת פרקינסון בישראל‬
‫טלפון‪ 077-4181900 :‬פקס‪153-77-4181900 :‬‬
‫מען למכתבים‪ :‬ת‪.‬ד‪ , 25418 .‬תל אביב ‪61253‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫אתר העמותה‪:‬‬
‫‪www.parkinson.org.il‬‬
‫‪,Phone: +972-77-4181900‬‬
‫‪,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418‬‬
‫‪Tel-Aviv 61253, Israel‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫‪[email protected]‬‬
‫עיצוב‪ ,‬הפקה והבאה לדפוס‪:‬‬
‫הוצאת רותם הפקות בע“מ‬
‫‪www.rotemltd.co.il‬‬
‫מודעות‬
‫חני חיימוב‪ ,‬הוצאת רותם‪050-8430108 :‬‬
‫‪e-mail: [email protected]‬‬
‫אין המערכת אחראית לתוכן המודעות‪.‬‬
‫© כל הזכויות שמורות‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪3‬‬
‫מהבלוג של היו“ר‬
‫בוקר חורפי של ינואר ‪2007‬‬
‫“אה‪ ,‬יש לך פרקינסון“‪ ,‬אמרה הרופאה בטון נון‪-‬שלנטי‪” .‬יש היום‬
‫תרופות מעולות‪ .‬זה לא צריך להפריע לך עוד הרבה שנים“‪.‬‬
‫האמת‪ ,‬זה קצת עצבן אותי‪ .‬פעמיים בשנה יש לי פגישת מעקב‬
‫עם הנוירולוגית בקשר לבעיה אחרת‪ .‬זה כבר קרוב לשנתיים שאני‬
‫מספר לה על התכווצויות ברגל בעת ריצה וכי היד השמאלית‬
‫כפופה מעט ומתוחה מעט‪ .‬כבר קרוב לשנתיים התשובה דומה‪:‬‬
‫”זה לא שייך לבעיה שלך‪ ,‬זה משהו אחר“‪.‬‬
‫רופאת המשפחה המליצה בהחלטיות על גרב אלסטית לרגל‬
‫ובדיקה אורתופדית בכף הרגל‪ .‬זרקתי את המרשם לגרב בפח‬
‫הקרוב ולא הלכתי אליה יותר‪.‬‬
‫רק כשציינתי בפני הנוירולוגית כי לעתים‪ ,‬ממש בשבועות‬
‫האחרונים‪ ,‬היד רועדת בכעין רעד עדין‪ ,‬רק אז היא אמרה‬
‫”פרקינסון“‪.‬‬
‫כמובן שהלכתי לרופא נוסף‪ ,‬מהנוירולוגים המובילים בארץ‪ .‬הוא‬
‫אשרר את האבחנה בהסתייגות‪” :‬יש לך פרקינסוניזם‪ .‬רק הזמן‬
‫יוכיח אם זה פרקינסון או לא“‪.‬‬
‫למנהלת שלי סיפרתי בפגישת העבודה הבאה שלנו‪” .‬יש לי‬
‫לפחות יתרון אחד עליך“‪ ,‬אמרתי לה‪” ,‬אני יודע שבגיל מבוגר‬
‫אהיה על כיסא גלגלים‪ ,‬ואילו את לא יודעת מה יהיה איתך“‪.‬‬
‫לשאר חבריי לעבודה לא סיפרתי‪ .‬השתעשעתי בעובדה שעם‬
‫תרופות הסימפטומים הם למעשה בלתי נראים‪ .‬השקעתי‬
‫יו“ר העמותה עמיר‬
‫כרמין‪ ,‬ממשיך‬
‫לעסוק בפעילות‬
‫ספורטיבית‪.‬‬
‫‪4‬‬
‫פרקינתון‬
‫תשומת לב רבה בצורה שבה אני מנהל את תנועות הידיים‪ ,‬כך‬
‫שלא יהיה רגע של מנוחה‪ ,‬כי בעת מנוחה מופיע הרעד‪.‬‬
‫בוקר אחד שאלה אותי עמיתה לעבודה‪” :‬עמיר‪ ,‬תגיד לי‪ ,‬למה‬
‫היד שלך כפופה ככה? שמתי לב לזה כבר מזמן“‪ .‬מה יכולתי‬
‫לענות? ”אה‪ ,‬זה כלום‪ .‬סתם‪ .‬שום דבר“‪ .‬השבתי‪.‬‬
‫במועד אחר יצא הצוות שאותו ניהלתי לסדנת גיבוש ביער‪ .‬באחד‬
‫התרגילים אחזנו ידיים זה עם זה במשך דקה בערך‪ .‬הרעד ביד‬
‫השמאלית הופיע‪ .‬ארגנתי מחדש את אחיזת כף היד כדי להעלים‬
‫אותו‪ .‬הסתכלתי בזו שלשמאלי‪ .‬היא לא שאלה כלום‪ .‬אולי לא‬
‫שמה לב‪ ,‬אולי התביישה לשאול‪.‬‬
‫בתרגיל אחר היה צריך לטפס על עמוד ולגעת בראשו‪ .‬אני קל‬
‫משקל‪ ,‬ובימים כתיקונם טיפוס כזה אני עושה בקלות‪ .‬טיפסתי‪.‬‬
‫עד מחצית גובה העמוד הכול הלך בסדר‪ .‬אחרי זה היה קשה‪,‬‬
‫ומה שמוזר – היה פער גדול בין חוזק הצד השמאלי לצד הימני‪.‬‬
‫השמאלי היה חלש יותר‪ ,‬וגם נחלש בקצב מהיר יותר מהימני‪.‬‬
‫לא ויתרתי‪ ,‬ואיכשהו השלמתי את הטיפוס‪ .‬אחרי שירדתי כף יד‬
‫שמאל רעדה מאוד‪ .‬שילבתי ידיים מאחורי הגב‪ .‬הרעד היה עיקש‬
‫ונמשך דקות ארוכות‪.‬‬
‫באחד הימים‪ ,‬כשנתיים אחרי האבחון‪ ,‬ישבתי בישיבת עבודה עם‬
‫אחד המנהלים בצוות שלי‪ .‬בסופה‪ ,‬כאשר עמד לצאת‪ ,‬הסתובב‬
‫הבחור ואמר‪” :‬שמע‪ ,‬אשתי היא פיזיותרפיסטית מנוסה‪ .‬תיארתי‬
‫לה כמה תופעות שראיתי אצלך‪ ,‬והיא אמרה שזה נשמע כמו‬
‫פרקינסון“‪.‬‬
‫”היא מטפלת בחולים רבים ומכירה את התופעות“‪ ,‬ציין‪” .‬תגיד‪,‬‬
‫חשבת להיבדק“?‬
‫ועכשיו תשאלו אותי‪ :‬לגלות או לא? מתי זה ”נכון“ לפתוח את‬
‫הקלפים ולהצהיר ”יש לי פרקינסון“?‬
‫האמת‪ ,‬לא יודע‪ .‬בדיעבד ברור לי שהסביבה רואה שמשהו לא‬
‫תקין הרבה לפני שהבן‪-‬אדם מוכן להודות בכך‪ .‬בעצימת העיניים‬
‫הזו יש מן הברכה‪” :‬אם אחרים לא רואים‪ ,‬אז זה סימן שאין‬
‫סימפטומים‪ .‬אם אין סימפטומים גלויים‪ ,‬אז תהליך ההתדרדרות‬
‫נעצר בוודאי‪ .‬יופי“!‬
‫מצד שני‪ ,‬לחשיפה יש כוח‪ :‬סוף להסתרות‪ ,‬סוף להעמדת הפנים‪.‬‬
‫מה נכון יותר? שפטו בעצמכם‪.‬‬
‫בברכה‪,‬‬
‫עמיר כרמין‬
‫יו“ר עפ“י‬
‫בעמותהומה‬
‫מי מי‬
‫ומה‬
‫בעמותה‬
‫ערב ההתרמה השנתי‬
‫ערב ההתרמה השנתי של העמותה התקיים במוצאי שבת‪,‬‬
‫‪ 9‬במרץ ‪ 2013‬באודיטוריום ווהל באוניברסיטת בר‪-‬אילן‬
‫בהשתתפות האמנים גיל שוחט ומרינה מקסימיליאן בלומין‪.‬‬
‫מאות אנשים תרמו לעמותה באמצעות רכישת כרטיסים‪.‬‬
‫בכניסה לאולם הוצגה תערוכת תמונות של אמנים עם‬
‫פרקינסון והוגש כיבוד שאף הוא נתרם‪.‬‬
‫ב“הארץ“ וגם במוסף ”דה מרקר“‪ .‬במקביל הסתובבו שישה‬
‫אוטובוסים בתל אביב עם הפרסום הזה שכלל כתבי יד של‬
‫המתמודדים עם סמל העמותה‪ .‬היו גם כמה ראיונות במדיה‪.‬‬
‫פרסום כזה לא היה לעמותה מעולם‪ .‬ערכו של הפרסום אינו‬
‫רק בהפניה רגעית של תשומת לב הציבור‪ ,‬אלא ביצירת‬
‫תודעה ארוכת‪-‬טווח לנושא‪.‬‬
‫ועדה למקצועות רפואיים‬
‫התגובות לאירוע היו מצוינות‪ .‬מבין המוזמנים הרבים יש לציין‬
‫את יו“ר עמותת ארגון הגמלאים של בזק‪ ,‬מר מוזס‪ ,‬שהעמיד‬
‫לרשותנו מקום לפעילות של סניף דן צפון‪.‬‬
‫במסגרת העמותה החלה לפעול ועדה הכוללת נציגים של‬
‫המקצועות הרפואיים השונים‪ :‬דיאטניות‪ ,‬פיזיותרפיה‪ ,‬ריפוי‬
‫בעיסוק‪ ,‬ריפוי דיבור‪ ,‬סקסולוגיה ועוד‪.‬‬
‫פרסום חסר תקדים לעמותה‬
‫אחת המטרות העיקריות של הוועדה היא לפתח מערך אימון‬
‫של קאדרים שיהיו מיומנים בטיפול בפרקינסון‪ .‬עוד קודם‬
‫לכן הושלם אימון של מחזור ראשון של פיזיותרפיסטים‬
‫שהשתלמו בנושא הטיפול במחלת פרקינסון‪ .‬פעילות זו‬
‫הייתה ביוזמת פרופ‘ גלעדי בתיאום עם הארגון המקצועי של‬
‫הפיזיותרפיסטים‪ .‬ההשתלמות הוכרה על ידי הארגון המקצועי‬
‫היציג ומערכת הבריאות‪ .‬מסלול זה נקבע כתקדים להתנעת‬
‫פעילויות דומות ביתר התחומים‪.‬‬
‫אנו שמחים לדווח כי יצרנו קשר עם אחת מחברות הפרסום‬
‫הגדולות בארץ ”זניט מדיה“‪ .‬המנכ“ל גבי אטל הסכים ללוות‬
‫אותנו על בסיס ”פרו בונו“ )ללא תשלום( לטווח ארוך‪.‬‬
‫כך לקראת ערב ההתרמה לעמותה רעדו מסכים בצמתים‬
‫באזור תל אביב במשך שלושה ימים‪ ,‬ולאחר הרעד הופיעה‬
‫הודעה על קיום האירוע‪ .‬באותם ימים הופיעה פרסומת עם‬
‫הרעד גם בפורטלים של ‪ Walla‬ו‪ YNet -‬באינטרנט‪.‬‬
‫למופע קדמו שני ראיונות בטלוויזיה‪ ,‬אחד מהם עם גבי אטל‪.‬‬
‫קיבלנו גם עזרה מחברת התרופות ”אבוט“ בהפקת סרטון‬
‫אודות האירוע ופרסומו באחת מתכניות הטלוויזיה‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬יצרנו קשר עם אחד המפרסמים המוכרים בארץ‪ ,‬קובי‬
‫ברקי ממשרד הפרסום שמעוני‪-‬פינקלשטיין‪-‬ברקי בנושא‬
‫בניית תדמית ויצירת מודעות בציבור למטרות העמותה‪.‬‬
‫משרדו של קובי ברקי משתף פעולה עם גבי אטל לטובת‬
‫העמותה‪.‬‬
‫יום הפרקינסון הבין‪-‬לאומי‬
‫ה‪ 11-‬באפריל‪ ,‬יום הולדתו של האיש שזיהה והגדיר את‬
‫התסמינים של המחלה‪ ,‬הוא יום הפרקינסון הבין‪-‬לאומי‪.‬‬
‫בתאריך זה התקיים מסע ניווט שאורגן על‪-‬ידי העמותה‬
‫הישראלית לניווט ביוזמתו של יו“ר העמותה שלנו עמיר כרמין‪.‬‬
‫עמותת הניווט הקדישה את היום באופן מוצהר למחלת‬
‫פרקינסון ואף תרמה חלק מההכנסות לעמותה שלנו‪.‬‬
‫בנוסף התקיים מסע פרסום מיוחד לכבוד יום הפרקינסון‬
‫הבין‪-‬לאומי בהשראתו של קובי ברקי‪ .‬הוא קיבל מהעמותה‬
‫כתבי יד של מתמודדים עם המחלה ודאג לפרסמם בעיתונות‬
‫בצורה בולטת‪ .‬בין השאר הייתה מודעה של חצי עמוד‬
‫בקצרה‬
‫• לפי החלטת המזכירות מ‪ 9-‬במאי‪ ,‬יועלו דמי החבר השנתיים‬
‫בעמותה החל משנת ‪ 2014‬ל‪.₪ 200-‬‬
‫• סמינר הקיץ של העמותה יתקיים מ‪ 29-‬בספטמבר עד ‪3‬‬
‫באוקטובר ‪ .2013‬פרטים בהמשך‪.‬‬
‫• סרט בשם ”משפחת פרקינסון“ שהופק על‪-‬ידי ערוץ‬
‫‪ 1‬עוקב אחרי יעל מישר ואריאל ריקליס‪ ,‬חברי העמותה‪.‬‬
‫הקרנה חגיגית תתקיים בסינמטק תל אביב ב‪ 28-‬ביוני‬
‫בשעה ‪ 11:30‬בבוקר‪.‬‬
‫• מהיום יש דרך קלה לסייע לנו בגיוס כספים מבלי להוציא‬
‫שקל‪ .‬עליכם להיכנס לפורטל ”סיפתח“ בכתובת‪:‬‬
‫‪/www.siftah.co.il‬פרקינסון‪-‬ישראל‪ ,‬לאמץ אותנו כעמותה‬
‫הנבחרת ולהגדיר את סיפתח כדף הבית‪ .‬אנו נזכה במקור‬
‫מימון בזכותך!‬
‫• בימים אלה מתקיים מחקר הבוחן שיטות שונות לאימון‬
‫הליכה ניידת ומניעת נפילות‪ .‬אנו זקוקים למשתתפים‬
‫הסובלים מנפילות על רקע מחלת פרקינסון‪ .‬המעוניינים‬
‫מוזמנים לפנות למעבדה לחקר הליכה וניורו‪-‬דינמיקה‬
‫במרכז הרפואי תל אביב‪ ,‬טלפון ‪ 03-6947514‬או ‪.03-6974958‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪5‬‬
‫כנס הפרקינסון‬
‫כנס הפרקינסון‬
‫השלישיהשלישי‬
‫העולמי‬
‫העולמי‬
‫כנס הפרקינסון העולמי השלישי יתקיים בין ה‪ 4-1-‬באוקטובר‬
‫‪ 2013‬ב‪ Palais des congress-‬בעיר מונטריאול‪ ,‬קנדה‪.‬‬
‫משתתפי הכנס יכללו נוירולוגים‪ ,‬חוקרים‪ ,‬מומחים‬
‫בגריאטריה‪ ,‬אחיות‪ ,‬מומחים בשיקום‪ ,‬אנשים עם פרקינסון‪,‬‬
‫בני משפחותיהם ושותפים בטיפול‪ ,‬וכן נציגים של הממשלה‪,‬‬
‫התעשייה וארגונים מקצועיים רפואיים ומדעיים‪.‬‬
‫‪6‬‬
‫פרקינתון‬
‫זהו אירוע בין‪-‬לאומי יחיד במינו שתוכנן כדי לכנס יחדיו את‬
‫הקשת המלאה של אנשים שחיים עם מחלת פרקינסון ואת‬
‫אלה המשרתים את קהילת פרקינסון‪ ,‬בתקווה לסייע במציאת‬
‫מרפא למחלה ולזהות את הפרקטיקות הטיפוליות הטובות‬
‫ביותר‪.‬‬
‫השפה הרשמית בכנס היא אנגלית‪ .‬ההרשמה בעיצומה‪.‬‬
‫לפרטים נוספים בקרו באתר‪www.worldpdcongress.org :‬‬
‫ראיון עם‬
‫י‬
‫אפרת בר‪-‬גיורא‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬
‫אפרת בר‪-‬גיורא‬
‫אפרת בר‪-‬גיורא מתמודדת עם מחלת פרקינסון זה‬
‫קרוב ל‪ 20-‬שנה‪ .‬על אף המוגבלות הגופנית היא ממשיכה‬
‫לעסוק במרץ בארגון וניהול של פרויקטים ואירועים‬
‫עבור העמותה‪ .‬בראיון אפרת מספרת על ערב ההתרמה‬
‫השנתי של העמותה שבארגונו היה לה תפקיד מרכזי‪.‬‬
‫מהו בדיוק הקשר שלך ליום ההתרמה?‬
‫כל שנה אני תורמת לאירוע ממה שיש לי‪ .‬התחלתי במכירת‬
‫כרטיסים למכרים ולחברים‪ ,‬ואחר כך זה הפך לארגון כל‬
‫החלק של אולם הכניסה – המבואה‪ .‬דאגתי לכיבוד‪ ,‬לעמדת‬
‫רישום בכניסה שבה מקבלים את הכרטיסים ולתערוכה‬
‫שהוצגו בה תמונות של ציירות חברות העמותה המתמודדות‬
‫עם פרקינסון‪.‬‬
‫האם את עושה זאת כל שנה?‬
‫את זה אני עושה כבר שנה שלישית‪ ,‬וכל פעם ברמה אחרת‪.‬‬
‫עבדו עמי שתי דיילות‪ ,‬ובסך הכול גייסתי כ‪ 20-‬אנשים‪ ,‬שכל‬
‫אחד מהם ידע את תפקידו‪ .‬חלקם מתמודדים עם פרקינסון‬
‫וחלקם בני משפחה‪ .‬עליי להדגיש שהאירוע היה במוצאי שבת‬
‫ולכן הכיבוד הוכן במקום ממש ברגע האחרון עם צאת השבת‪.‬‬
‫את הכול את עושה בהתנדבות‪ .‬האם זה עוזר להתמודד‬
‫עם המחלה?‬
‫בהחלט‪ .‬אני מטבעי אופטימית‪ ,‬ונעים להרגיש שאני מסוגלת‬
‫לתרום‪ .‬במהלך ארגון האירוע אני פוגשת אנשים רבים‪ .‬יש‬
‫לציין שאני גם משתתפת בישיבות של מזכירות העמותה‪.‬‬
‫העמותה אינה זוכה לתקצוב‬
‫מספיק מהמדינה‪ ,‬לכן חשוב‬
‫מאוד לגייס תרומות פרטיות‪.‬‬
‫שקמפוס אוניברסיטת בר‪-‬אילן רחוק לאנשים‪ ,‬ובשנה הבאה‬
‫אירוע ההתרמה יחזור לבית חיל האוויר בהרצליה‪.‬‬
‫המופע היה נהדר‪,‬‬
‫ברמה גבוהה מאוד‪.‬‬
‫האנשים התלהבו‬
‫מאוד ויצאו נפעמים‪.‬‬
‫מהי החשיבות של יום ההתרמה בפעילות העמותה?‬
‫לצערנו‪ ,‬העמותה אינה זוכה לתקצוב מספיק מהמדינה‪ ,‬לכן‬
‫חשוב מאוד לגייס תרומות פרטיות ואנו עושים זאת אחת‬
‫לשנה‪ .‬בנוסף‪ ,‬חשוב מאוד להגביר את מודעות הציבור לנושא‬
‫מחלת פרקינסון ולעשייה של העמותה‪.‬‬
‫מהם היעדים העיקריים של העמותה כיום?‬
‫קודם כל יש לטפל בנושא המודעות למחלה‪ .‬בישראל היא‬
‫עדיין נמוכה מדי‪ .‬נוצרה תדמית לא טובה למחלת פרקינסון‪,‬‬
‫שקשה לעקור אותה‪ .‬אנשים עדיין חושבים שזו מחלה של‬
‫זקנים‪ ,‬אף על פי שישנם גם אנשים צעירים עם המחלה‪.‬‬
‫אנחנו צריכים לשנות את הגישה הזאת וכך נוכל לעזור יותר‬
‫למתמודדים עם המחלה‪.‬‬
‫תודה רבה‪ ,‬אפרת!‬
‫איך היה המופע עצמו?‬
‫המופע היה נהדר‪ ,‬ברמה גבוהה מאוד‪ .‬המנחה והפסנתרן‬
‫גיל שוחט הופיע עם תזמורת של חמישה נגנים‪ ,‬והזמרת‬
‫מרינה מקסימיליאן‪-‬בלומין הגישה תכנית בסגנון מעורב עם‬
‫העיבודים המיוחדים שלה‪ .‬האנשים התלהבו מאוד ויצאו‬
‫מההופעה נפעמים‪.‬‬
‫האם גיוס התרומות היה מספק?‬
‫מחיר כרטיס להופעה היה ‪ 250‬עד ‪ .₪ 1000‬לצערנו לא‬
‫הצלחנו למלא את האולם‪ ,‬אבל יש לציין שחלק מהנוכחים‬
‫תרמו סכומים גבוהים יותר של אלפי שקלים‪ .‬אחרים תרמו‬
‫ברכישת כרטיס‪ ,‬אך לא הגיעו להופעה‪ .‬הגענו למסקנה‬
‫גיל שוחט ומרינה מקסימיליאן בלומין‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪7‬‬
‫ראיון עם‬
‫אתי גזית‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬
‫אתי גזית‪ ,‬גמלאית משרד החינוך‪ ,‬התמקדה בעבר בנושא החינוך‬
‫המיוחד ואף ניהלה מרכז טיפולי לילדים עם שיתוק מוחין‪ .‬כיום היא‬
‫מתנדבת בעמותת פרקינסון ואחראית על פרויקט ”הקו החם“‪ .‬בראיון‬
‫מספרת אתי כיצד נוצר הקשר עם העמותה ומדווחת על התקדמות‬
‫פרויקט הקו החם‪.‬‬
‫כיצד התחלת לעבוד עם עמותת פרקינסון?‬
‫עם פרישתי לגמלאות התחלתי להתנדב‪ .‬הקשר נוצר דרך‬
‫חבר קרוב שחלה בפריקנסון וגייס חברים ומכרים כדי לעזור‬
‫לעמותה‪ .‬יש לציין כי גם בעבר עסקתי בנושאים הקשורים‬
‫למוגבלויות‪ ,‬ולכן איני נרתעת או מרגישה אי‪-‬נוחות בקרב‬
‫אנשים המתמודדים עם פרקינסון‪ .‬נתינה ועזרה בהחלט‬
‫מתאימות לי‪.‬‬
‫פרויקט ”הקו החם“‪ ,‬איך זה התחיל?‬
‫עניין ”הקו החם“ מאוד מקובל וכבר פועל בעמותות אחרות‬
‫שעוסקות בעזרה לאנשים‪ ,‬כמו עמותת ער“ן‪ ,‬עמותה לנשים‬
‫נפגעות‪ ,‬הורים לילדים עם צרכים מיוחדים או חולי אלצהיימר‪.‬‬
‫גם אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם זקוקים לזה‪ .‬כיום‬
‫ישנם אלפי אנשים בודדים שסובלים והן אינם פתוחים לבקש‬
‫עזרה‪.‬‬
‫הפרויקט עדיין בתהליך בנייה שנמשך כבר כמה חודשים‪.‬‬
‫כבר עברנו את שלב התכנון‪ .‬יש לנו מתנדבים‪ ,‬יש דרך לבצע‬
‫את הפרויקט‪ .‬תוכנות המחשב כמעט מוכנות‪ ,‬ויש כל הזמן‬
‫פניות של אנשים עם פרקינסון‪ ,‬אך עדיין לא בצורה ממוסדת‬
‫ומסודרת‪.‬‬
‫כשהפרויקט יפעל יהיה להם למי לפנות?‬
‫הרעיון הוא שיהיה מענה רחב לקבלת מידע בהרבה תחומים‪,‬‬
‫לרבות נושאים פרקטיים כמו איך לתכנן חדר אמבטיה‬
‫המותאם לצרכים של אדם עם פרקינסון‪.‬‬
‫”הקו החם“ כבר פועל‬
‫בעמותות אחרות‪ .‬גם‬
‫אנשים עם פרקינסון ובני‬
‫משפחותיהם זקוקים לזה‪.‬‬
‫האם כיום יש אפשרות לקבל את המידע הזה?‬
‫חשוב לציין שיש לנו כבר מפגשים שבועיים בסניפים‪ .‬מנהל‬
‫הסניף דואג להביא לחברים הרצאות ופעילויות‪ ,‬והמידע מגיע‬
‫אליהם‪ .‬אבל יש אנשים עם פרקינסון שנבצר מהם להגיע‬
‫‪8‬‬
‫פרקינתון‬
‫לסניפים‪ .‬הם מרותקים לביתם ומרגישים מאוד בודדים‪ .‬אנו‬
‫שואפים להגיע גם אליהם‪ .‬הרעיון הוא שיהיו גם פניות יזומות‪,‬‬
‫אפילו למי שלא ביקש עזרה‪ ,‬וביקורי בית‪.‬‬
‫וכך אפשר יהיה לשתף מידע חיוני עם כמות גדולה‬
‫יותר של אנשים?‬
‫מדובר לא רק במידע‪ .‬זו גם תמיכה‪ ,‬לתת לאנשים הרגשה‬
‫שהם לא לבד‪ .‬המתנדבים שלנו לא רק יענו לטלפון‪ ,‬אלא גם‬
‫ייזמו ביקורים‪ .‬לדוגמה‪ ,‬ישנו מידע רב ומעניין באתר העמותה‪,‬‬
‫אך הוא אינו זמין לאלה המתקשים להשתמש במחשב‪ .‬ייתכן‬
‫כי באמצעות המתנדבים שלנו נצליח לפשט זאת עבורם‪.‬‬
‫יש אנשים עם פרקינסון‬
‫שנבצר מהם להגיע‬
‫לסניפים‪ .‬אנו שואפים‬
‫להגיע גם אליהם‪.‬‬
‫מתי יתחיל הפרויקט לפעול?‬
‫אנו מקווים שלקראת ספטמבר‪-‬אוקטובר ‪ 2013‬הפרויקט‬
‫ייכנס לפעולה‪ .‬עד אז המתנדבים צריכים לעבור הכשרה‪:‬‬
‫לקבל מידע על המחלה ולתרגל מענה נכון‪ .‬כבר יש לנו‬
‫תכנית הכשרה שהמתנדבים יעברו ופסיכולוג שיקומי שידריך‬
‫אותם‪.‬‬
‫יש דברים שזקוקים להם כדי שהפרויקט יתחיל לפעול?‬
‫קודם כל אנו זקוקים למתנדבים מכל הסוגים‪ ,‬בייחוד אנשי‬
‫מחשב וארגון‪ .‬אנו פונים בעיקר לחברי העמותה‪ ,‬אבל אנשים‬
‫עם פרקינסון יכולים להרגיש כרגע טוב‪ ,‬וכעבור כמה חודשים‬
‫מצבם מתדרדר והם מתקשים לפעול‪ .‬לכן עלינו לגייס גם בני‬
‫משפחה ו‪/‬או אנשים מחוץ לעמותה‪.‬‬
‫כיצד יובא ”הקו החם“ לידיעת האנשים הזקוקים לו?‬
‫בכל דרך אפשרית‪ .‬קודם כל חבר מביא חבר‪ ,‬אך אנו נפרסם‬
‫גם דרך האינטרנט‪ ,‬בבתי החולים והקופות החולים ונסתייע‬
‫בחברות פרסום גדולות המוכנות לעזור לנו‪.‬‬
‫תודה רבה אתי‪ ,‬ובהצלחה!‬
‫פרסום‬
‫תכנית שיקום הליכה‬
‫במציאות מדומה –‬
‫אחרונים‬
‫ממצאים‬
‫תכנית שיקום הליכה‬
‫במציאות מדומה –‬
‫ממצאים אחרונים‬
‫השירות הקליני לשיקום הליכה במציאות מדומה‬
‫היחידה להפרעות תנועה‪ ,‬המחלקה לנוירולוגיה‬
‫המרכז הרפואי תל אביב ע“ש סוראסקי‬
‫מבוסס על תקציר אשר יוצג בכנס הארצי ה‪ 13-‬של הפיזיותרפיה בישראל‪ ,‬מאי ‪2013‬‬
‫במסגרת מחקרים קודמים )‪(Mirelman et al., JGMS 2011‬‬
‫פיתחנו מערכת אימון הליכה במציאות מדומה )‪Virtual‬‬
‫‪ ,(Reality – VR‬המשלבת מסוע עם מסלול מכשולים וירטואלי‪.‬‬
‫גישה זו מציעה אימון משולב‪ ,‬המאתגר מבחינה מוטורית‬
‫וקוגניטיבית ומציגה התקדמות פרטנית‪ ,‬המותאמת באופן‬
‫אישי לנבדקים שונים‪ .‬מחקרים אלה הראו כי אימון הליכה‬
‫במציאות מדומה נמצא יעיל בקרב אנשים עם פרקינסון‪.‬‬
‫במהלך האימון המשתתפים צועדים על מסוע ועוברים‬
‫מעל מכשולים מגוונים המופיעים על מסך שנמצא על‬
‫הקיר‪ .‬המערכת נותנת משוב בזמן ההליכה‪ ,‬מראה את‬
‫אחוזי ההצלחה במעבר מעל המכשולים ומאפשרת תהליך‬
‫של למידה מוטורית וקוגניטיבית )לדוגמה‪ :‬פיצול קשב(‪.‬‬
‫המשתתפים באימון עוברים בדיקות טרם כניסתם לתכנית‬
‫ומיד בסיום האימונים‪ ,‬לצורך הערכת יעילות האימון ומידת‬
‫התקדמותם‪ .‬הבדיקות כוללות הערכה של הליכה ושיווי‬
‫משקל‪ ,‬רמת כושר גופני ומידת סיכון לנפילות‪.‬‬
‫במחקר שנערך לאחרונה בחנו את תוצאות המבדקים שנערכו‬
‫לפני תכנית אימונים אינטנסיבית ואחריה‪ .‬אימונים אלה ניתנו‬
‫במסגרת השירות הקליני לשיקום הליכה במציאות מדומה‬
‫במרכז הרפואי תל אביב‪ 60 .‬משתתפים שגילם הממוצע היה‬
‫‪ 72.18‬פלוס‪/‬מינוס ‪ 10.39‬סיימו את תכנית האימונים ונכללו‬
‫בעיבוד הנתונים‪ .‬קבוצת המשתתפים הייתה רבגונית וכללה‬
‫‪10‬‬
‫פרקינתון‬
‫מבוגרים הסובלים מנפילות‪ ,‬ליקויים בניידות או חוסר יציבות‬
‫על רקע מחלת פרקינסון או כתוצר של הפרעות נוירולוגיות‬
‫או אורתופדיות אחרות‪ .‬המטופלים השתתפו ב‪ 15-‬אימונים‬
‫שכל אחד מהם נמשך כשעה‪ .‬האימונים התקיימו בתדירות‬
‫של ‪ 3‬מפגשים בשבוע במשך ‪ 5‬שבועות‪ .‬רמת הקושי‬
‫עלתה בהדרגה מאימון לאימון באמצעות שינוי המהירות‪,‬‬
‫משך ההליכה‪ ,‬תמיכת הידיים‪ ,‬גודל המכשולים הוירטואליים‬
‫ותדירות הופעתם‪.‬‬
‫בסיום האימונים נמצא שיפור מובהק במבחני הערכה של‬
‫שיווי משקל והליכה מעל מכשולים‪ ,‬המעידים גם על הפחתה‬
‫במידת הסיכון לנפילות‪ .‬בנוסף‪ ,‬נראה שיפור גם בסיבולת‬
‫בהליכה‪ ,‬המעיד על שיפור ברמת הכושר הגופני‪ .‬משתתפי‬
‫התכנית הביעו שביעות רצון מהאימונים והפגינו בהם‬
‫מוטיבציה גבוהה‪ .‬רבים מתוכם ביקשו להשתתף באימונים‬
‫נוספים לשימור היכולת‪ ,‬המתקיימים בתדירות של פעם‬
‫בשבוע‪ .‬מטופלים דיווחו כי הם ”הולכים טוב יותר“‪” ,‬מרגישים‬
‫מודעים ובטוחים יותר בהליכה“ ואף סיפרו על שיפור ביכולת‬
‫הריכוז‪.‬‬
‫אימון על גבי מסוע בשילוב מציאות מדומה עשוי להוות כלי‬
‫טיפולי יעיל וישים לאימון הליכה‪ .‬לאימון מגוון זה עשויות להיות‬
‫גם השלכות נוספות בנוגע לשיפור יכולות חשיבתיות‪ ,‬ביצוע‬
‫מטלות מורכבות ומניעה של נפילות‪ .‬תוצאות אלה ייבחנו‬
‫בבדיקה מורחבת המתקיימת כיום בשירות הקליני‪.‬‬
‫רמת קושי מכשולים‬
‫מהירות הליכה ממוצעת )מטר ‪ /‬שנייה(‬
‫ם‬
‫דוגמה המתארת את ההתקדמות באימונים של מטופל עם פרקינסון הסובל מנפילות‪ .‬מהירות ההליכה ורמת‬
‫הקושי של המכשולים הוירטואליים עולות בהדרגה מהשבוע הראשון לשבוע החמישי של האימונים‪.‬‬
‫בימים אלה מתקיים מחקר הבוחן שיטות שונות לאימון הליכה ניידת ומניעת נפילות וכולל משתתפים הסובלים‬
‫מנפילות על רקע מחלת פרקינסון‪ .‬המעוניינים להשתתף מוזמנים לפנות למעבדה לחקר הליכה ונוירו‪-‬דינמיקה‬
‫במרכז הרפואי תל אביב‪.‬‬
‫ניתן ליצור קשר בטלפון‪ 03-6947514 :‬או ‪ 03-6974958‬ובדואר אלקטרוני‪[email protected] :‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪11‬‬
‫שותפים‬
‫מושלמים‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬מריאלה גרציאנו‬
‫מתוך‪ ,EPDA Plus :‬גיליון ‪ ,21‬חורף ‪2013‬‬
‫פיזיותרפיה היא משאב אידיאלי לטיפול בתסמיני מחלת פרקינסון‪.‬‬
‫היא פופולרית וגם יעילה מבחינה קלינית‪ .‬אף על פי כן‪ ,‬התמיכה המתמדת‬
‫בענף זה ובמומחים העוסקים בו ברחבי אירופה היא מעטה מדי‪ .‬נשיאת‬
‫‪) APPDE‬ההתאחדות האירופית של פיזיותרפיסטים העוסקים במחלת‬
‫פרקינסון(‪ ,‬מריאלה גרציאנו מסבירה כיצד העניינים משתנים לטובה‪.‬‬
‫לו היו הפיזיותרפיסטים והאנשים עם פרקינסון שותפים‬
‫במערכת יחסים‪ ,‬שני הצדדים היו עלולים להתלונן לחבריהם‬
‫על שאין מבינים אותם‪.‬‬
‫”איך שהוא גורם לי להרגיש מוצא חן בעיניי‪ ,‬אבל הוא לא‬
‫ממש מבין שאני זקוק לתמיכה רבה יותר על בסיס ארוך‬
‫טווח“‪ ,‬יאמר המתמודד עם פרקינסון על המטפל‪.‬‬
‫”הייתי רוצה לעשות יותר‪ ,‬אבל אני באמת זקוק למידע נוסף‬
‫ולתמיכה כדי לאפשר לזה לקרות“‪ ,‬ישיב לו הפיזיותרפיסט‪.‬‬
‫למזלנו‪ ,‬המצב הזה שיש בו נזק פוטנציאלי משתנה בהדרגה‪,‬‬
‫לרווחתם ולתועלתם של שני הצדדים‪.‬‬
‫סקירה שיטתית של ראיות מחקריות שבוצעה בסתיו ‪2012‬‬
‫על‪-‬ידי אוניברסיטת ברמינגהאם במימון ‪Parkinson’s‬‬
‫‪ UK‬ומשרד הבריאות הבריטי מצאה שיפורים קטנים אבל‬
‫משמעותיים‪ ,‬בייחוד בצורת ההליכה‪ ,‬מהירות ההליכה ושיווי‬
‫המשקל‪ ,‬אצל אנשים עם פרקינסון שהשתתפו בתכנית‬
‫קצרה של פיזיותרפיה‪.‬‬
‫הוסף לכך את תוצאות הסקר ‪ Move for Change‬של‬
‫‪ ,EPDA‬שגילו כי פיזיותרפיה זוהתה שוב ושוב על‪-‬ידי ‪1,800‬‬
‫אנשים עם פרקינסון מ‪ 32-‬מדינות באירופה כשירות הבריאותי‬
‫הנגיש והידידותי ביותר‪ ,‬ואתה עשוי להתפלא מדוע לשותפים‬
‫המושלמים האלה תהייה אי פעם בעיה לראות את הדברים‬
‫בעין אחת‪.‬‬
‫תשובה חלקית לשאלה זו ניתן למצוא במחקר של אוניברסיטת‬
‫ברמינגהאם‪ ,‬הטוען כי ”שיעורי ההפניה של אנשים עם‬
‫פרקינסון לפיזיותרפיה היו בעבר נמוכים‪ ,‬בשל בסיס ראיות‬
‫חלש וזמינות נמוכה של שירותי פיזיותרפיה“‪.‬‬
‫עם זאת‪ ,‬ההתאחדות האירופית של פיזיותרפיסטים העוסקים‬
‫במחלת פרקינסון )‪ (APPDE‬נטלה על עצמה שליחות‪ ,‬לשנות‬
‫את שני הגורמים הללו‪.‬‬
‫מהי ‪ APPDE‬ומה היא עושה?‬
‫‪ APPDE‬היא רשת מתרחבת של פיזיותרפיסטים ואנשי‬
‫מקצוע טיפוליים אחרים שפועלים על מנת לקדם את השימוש‬
‫בפרקטיקות הטובות ביותר של פיזיותרפיה למען אנשים עם‬
‫פרקינסון ובני משפחותיהם ברחבי אירופה‪.‬‬
‫החברים שלנו כוללים קליניקאים‪ ,‬חוקרים ומחנכים‪ ,‬שכל אחד‬
‫‪12‬‬
‫פרקינתון‬
‫מהם עובד בשיתוף פעולה הדוק עם חברי הצוות המולטי‪-‬‬
‫דיסציפלינרי‪ ,‬קובעי מדיניות‪ ,‬ספקי שירותי בריאות וארגוני‬
‫מטופלים ברמה היבשתית והלאומית‪.‬‬
‫פיזיותרפיה – מדוע זה חשוב‬
‫פיזיותרפיסטים עובדים עם אנשים עם פרקינסון כדי לזהות‬
‫את יכולתם לנוע ולתפקד ולהעלות אותה למקסימום‪.‬‬
‫כאשר המערכות המוטוריות של הגוף משתנות‪ ,‬יכולתו של‬
‫האדם לנהל את סגנון החיים שבחר בו מוגבלת בהדרגה‪.‬‬
‫התפקיד החשוב של הפיזיותרפיסט המתמחה במחלת‬
‫פרקינסון הוא לעזור לאדם לשמור על ניידות‪ ,‬למזער סיבוכים‬
‫נלווים וככל שהמצב מתקדם‪ ,‬לאפשר להם לשמור על בריאות‪,‬‬
‫רווחה ואיכות חיים‪.‬‬
‫באמצעות ניטור קבוע וטכניקות טיפוליות ספציפיות‪,‬‬
‫הפיזיותרפיסט יכול להבין את הצרכים הפרטניים של האדם‬
‫ושל משפחתו‪ ,‬על מנת לעזור להם ללמוד לטפל בעצמם‬
‫ולשמור על תפקוד אופטימלי זמן רב ככל האפשר‪ .‬בכך‬
‫יתאפשר לכל הנוגעים בדבר לנהל חיים מלאים‪.‬‬
‫אנו שואפים שלכל אדם עם פרקינסון באירופה תהיה גישה‬
‫רגילה לפיזיותרפיסט עם מומחיות במחלת פרקינסון‪ .‬כדי‬
‫להשיג זאת‪ ,‬אנו‪:‬‬
‫• מסייעים לקבוצות נטוורקינג שמקדמות את הטיפול הטוב‬
‫ביותר בתוך מערכות הבריאות השונות באירופה‬
‫• מפתחים יוזמות חינוכיות רבות הנוגעות למחלת פרקינסון‬
‫ותומכים בהן‬
‫• מספקים פורום כדי לדון בתכניות מחקר פוטנציאליות וגם‬
‫תומכים בהשגת מימון למחקרים‬
‫• מעלים את הפרופיל של תרומת הפיזיותרפיה לצוות‬
‫המולטי‪-‬דיסציפלינרי לטיפול במחלת פרקינסון‪.‬‬
‫חלק גדול מהפעילות שלנו הוא הקניית השכלה‪ ,‬משום שיש‬
‫שונות רבה בתרבות וברמת הידע בין ארצות שונות‪ .‬לפיכך‬
‫‪ APPDE‬מפתחת קורסים המותאמים לצרכים הפרטניים‬
‫של כל מדינה ומדינה‪ ,‬לעתים קרובות בשפה המקומית‪.‬‬
‫מ‬
‫שותפים‬
‫מושלמים‬
‫ישנם שיתופי פעולה בין ארגוני מטופלים מקומיים‪ ,‬ארגוני‬
‫פיזיותרפיה‪ ,‬ספקי שירות ומחנכים‪ ,‬במטרה לפתח מיומנויות‬
‫על סמך נהלים המבוססים על ראיות‪ .‬מאז ‪ 2006‬קיימה‬
‫‪ 10 APPDE‬קורסים ב‪ 9-‬מדינות שונות‪.‬‬
‫קווים מנחים אירופיים לפיזיותרפיה‬
‫במחלת פרקינסון‬
‫אחת הסיבות מדוע פיזיותרפיה לא עמדה במרכז הטיפול‬
‫במחלת פרקינסון קשורה להיעדר קווים מנחים עקביים‬
‫באירופה‪ ,‬אבל כל זה עומד להשתנות עם פרסומם של קווים‬
‫מנחים אירופיים לפיזיותרפיה במחלת פרקינסון ב‪,2013-‬‬
‫לאחר שאלה פותחו במשך שלוש שנים‪.‬‬
‫את הפרויקט מובילים אנשי המרכז הרפואי באוניברסיטת‬
‫ניימכן בהולנד‪ .‬ההמלצות מתבססות על הקווים המנחים‬
‫ההולנדיים שפותחו ב‪ .2004-‬שותפים נוספים כוללים את‬
‫‪ ,APPDE, EPDA, ParkinsonNet‬הסניף האירופי של‬
‫ההתאחדות העולמית של הפיזיותרפיסטים‪ ,‬החברה‬
‫המלכותית ההולנדית לפיזיותרפיה ומטפלים מ‪ 18-‬מדינות‪.‬‬
‫הקווים המנחים שנוצרו כתוצאה מהמאמץ המשותף הזה‬
‫כוללים סדרה של המלצות לפיזיותרפיסטים המתמחים‬
‫במחלת פרקינסון שפותחו על סמך כל הראיות הזמינות‪ .‬הן‬
‫נועדו לשימוש ביחד עם המיומנויות הקליניות הטובות ביותר וכן‬
‫המעורבות הפעילה של האנשים עם פרקינסון והמטפלים בהם‪.‬‬
‫‪ APPDE‬תמכה ביוזמה זו‪ ,‬הן במימון והן במשאבי אנוש‪ .‬חברי‬
‫הרשת שלנו הדגישו את הצורך בקווים מנחים אירופיים‬
‫ושיחקו תפקיד ראשי בהבאת המטפלים הבודדים מכל רחבי‬
‫אירופה לעבוד ביחד על הפרויקט‪ .‬לכשיפורסמו‪ ,‬הקווים‬
‫המנחים האלה יהיו זמינים באתר ‪.APPDE‬‬
‫המשאבים של ‪APPDE‬‬
‫ל‪ APPDE-‬יש אתר בעיצוב מחודש‪ .‬בקרו בכתובת‬
‫‪www.appde.eu‬‬
‫עקבו אחרינו בפייסבוק‪Facebook.com/euPhysioPD :‬‬
‫ובטוויטר‪euPhysioPD@ :‬‬
‫ה‪ DVD-‬שלנו ”קווים מנחים מעשיים לפיזיותרפיה במחלת‬
‫פרקינסון“ נועד להקל על החלטותיהם של פיזיותרפיסטים‬
‫באשר לאופציות הטיפוליות הטובות ביותר במהלך השלבים‬
‫השונים של המחלה‪ .‬הם מבוססים על קווים מנחים לנהלים‬
‫קליניים שפותחו על‪-‬ידי האגודה ההולנדית המלכותית‬
‫לפיזיותרפיה וכוללים רקע על מחלת פרקינסון‪ ,‬מידע על‬
‫אסטרטגיות תנועה מפצות‪ ,‬מטרות התרפיה בשלבים‬
‫שונים של המחלה‪ ,‬פרטים על שיטות הערכה וקווים מנחים‬
‫המבוססים על ראיות עם סימוכין תומכים‪.‬‬
‫מהי החשיבות של ‪?APPDE‬‬
‫בעוד תסמיני המחלה זהים אצל כל האנשים עם פרקינסון‬
‫ברחבי העולם‪ .‬מערכות הטיפול הרפואי שונות זו מזו בדרך‬
‫שהטיפול ממומן ומאורגן‪ .‬מבט הדברים זה משפיע על העברת‬
‫הפיזיותרפיה‪.‬‬
‫לדוגמה‪ ,‬המודל בכמה חלקים של אירופה כגון גרמניה ושוויץ‬
‫הוא מרכזים ייחודיים שהמטופלים העוברים שיקום שוהים בהם‬
‫לתקופה קצרה‪ ,‬אבל בבריטניה מועברות תכניות הפיזיותרפיה‬
‫במרכזים שהמטופלים לא שוהים בהם או בבית‪.‬‬
‫בלוקסמבורג יש לאנשים עם פרקינסון גישה לפיזיותרפיה‬
‫במשך כל השנה‪ ,‬אך זה לא המצב באיטליה‪.‬‬
‫לפיכך שיתוף פעולה רשתי עם עמיתים ברחבי אירופה מאפשר‬
‫הבנה בין‪-‬תרבותית טובה יותר של מודלים שונים להעברת‬
‫שירות‪ ,‬ומעניק את ההזדמנות לשקול לעשות את הדברים‬
‫אחרת‪.‬‬
‫בהיותה הרשת האירופית היחידה של פיזיותרפיסטים המתמחים‬
‫במחלת פרקינסון‪ APPDE ,‬מספקת פלטפורמה ”להעברת‬
‫ידע“ שמרכזת מחקר מכל רחבי היבשת ואת הפרקטיקות‬
‫הטובות ביותר‪ .‬אנו מבליטים את המידע הזה ומפיצים אותו‬
‫לפיזיותרפיסטים‪ ,‬לתועלתם של מטופליהם‪.‬‬
‫‪ APPDE‬היא מעין יועץ המספק‬
‫הדרכה – אנו מעודדים את‬
‫המטפלים ואת קהילת פרקינסון‬
‫לשוחח ביניהם ולראות כיצד ניתן‬
‫לעזור זה לזה‪ .‬אולי זה עדיין לא‬
‫נישואים מגן עדן‪ ,‬אבל המשמעות‬
‫של עבודתה של ‪ APPDE‬ביחד‬
‫עם פרסום קווים מנחים אירופיים‬
‫מעודכנים היא שפיזיותרפיסטים‬
‫ואנשים עם פרקינסון יכולים‬
‫להרגיש בטוחים יותר מאי פעם‬
‫במערכת היחסים ביניהם‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪13‬‬
‫סרטון וידאו ישראלי נותן השראה‬
‫לאנשים עם פרקינסון באירופה‬
‫מתוך‪ EPDA Plus :‬גיליון ‪21‬‬
‫הנוירולוגית ד“ר יעל פרידלר‪ ,‬המתמודדת עם פרקינסון‪,‬‬
‫הפיקה סרטון וידאו חינוכי המציג את האתגרים בקשורים‬
‫בלחיות ולטפל במחלה על בסיס יום‪-‬יומי‪.‬‬
‫ד“ר פרידלר פרשה לגמלאות לפני שלוש שנים‪ ,‬בסרטון‬
‫שכותרתו ”אני בוחרת בחיים“‬
‫)‪ (I Choose Life‬היא מספרת על חייה מאז שאובחנה במחלת‬
‫פרקינסון בשנת ‪ 2003‬ומסבירה כיצד אנשים עם פרקינסון‪,‬‬
‫בני משפחותיהם וחבריהם יכולים לנהל חיים מלאים ומשביעי‬
‫רצון בעודם מתמודדים עם המחלה‪.‬‬
‫הסרטון הופק בקיץ ‪ 2012‬כתוצאה מעבודה משותפת של‬
‫ד“ר פרידלר עם הבמאית רחל גולדנברג‪ ,‬שהקדישה מזמנה‬
‫בהתנדבות‪.‬‬
‫מאז השקת הסרטון קיבלה ד“ר פרידלר משובים חיוביים‬
‫רבים מאנשים עם פרקינסון‪” .‬שמעתי כיצד הסרטון נתן‬
‫לאנשים תקווה ואומץ ’לצאת החוצה‘ בפומבי ולדבר בגלוי‬
‫על אודות חייהם עם מחלת פריקנסון“‪ ,‬היא אמרה‪.‬‬
‫ניתן לצפות בגרסה העברית של הסרטון בקישור הבא‪:‬‬
‫‪http://www.youtube.com/watch?v=RLWw3anaeT0‬‬
‫או בגרסה עם כתוביות באנגלית‪:‬‬
‫‪http://www.youtube.com/watch?v=nSWwzFnkle4‬‬
‫ניכוי נכות רפואית של נפגע בעבודה בשל מצב רפואי קודם‬
‫עו“ד ברק נבות‪ ,‬יועץ משפטי חיצוני )לשעבר( למוסד לביטוח לאומי‬
‫יועץ משפטי‪ ,‬לענייני ביטוח לאומי‪ ,‬לעמותת הפרקינסון בישראל‬
‫פרסום‬
‫פגיעה גופנית קודמת או נכות קודמת לפגיעה של עובד בעבודה‪ ,‬ושאינה קשורה‬
‫אליה‪ ,‬עשויה להוות מכשול בפני הנפגע בעבודה‪.‬‬
‫אשר על כן‪ ,‬מה דינו של נפגע בעבודה שלא שפר גורלו ונפגע בעבודה ובנוסף אף‬
‫הייתה אצלו‪ ,‬עובר לפגיעתו בעבודה מחלה‪ ,‬מום‪ ,‬או ליקוי רפואי שאינו קשור לפגיעתו‬
‫האמורה בעבודה?‬
‫בהתאם להוראות סעיף ‪ 118‬הביטוח הלאומי ]נוסח משולב[ התשנ“ה‪) 1995-‬להלן‪:‬‬
‫”החוק“(‪ ,‬הוועדה הרפואית היא אשר קובעת את נכותו של הנפגע בעבודה‪ ,‬וזאת לפי‬
‫הפגיעה הנטענת ומצבו הרפואי של הנפגע ביום התכנסות הוועדה הרפואית‪.‬‬
‫לצורך כך על הועדה הרפואית לערוך לנפגע בדיקה רפואית קלינית‪ ,‬מקיפה ויסודית‪,‬‬
‫לעיין במסמכים רפואיים‪ ,‬בדיקות עזר ואף להיעזר במידת הצורך ביועצים רפואיים‪.‬‬
‫מכוח היותה של הועדה הרפואית‪ ,‬ועדה מעין שיפוטית‪ ,‬בסמכותה הבלעדית של‬
‫הועדה הרפואית לקבוע את הנכות לה טוען הנפגע בעבודה וכן באם הפגיעה היא‬
‫כתוצאה מפגיעתו בעבודה )קשר סיבתי( כמו גם את שיעור הנכות )דב“ע לה‪01-345/‬‬
‫מועלם נ‘ המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬פד“ע ז‘ ‪.(353‬‬
‫כחלק בלתי נפרד מעבודת הועדה הרפואית‪ ,‬בקביעתה את דרגת הנכות‪ ,‬על הוועדה‬
‫הרפואית לבדוק ולקבוע )בהתאם לסעיף ‪) 120‬א‘( לחוק(‪ ,‬שעה שהיא סבורה שיש‬
‫לעשות כן‪ ,‬באם מצבו הרפואי של הנפגע מצביע על פגימה רפואית קודמת שמקורה‬
‫עובר לפגיעתו של הנפגע בעבודה‪.‬‬
‫בהנחה כי אכן קיימת פגימה רפואית קודמת‪ ,‬אצל הנפגע‪ ,‬על הוועדה הרפואית לקבוע‬
‫באם אותה הפגימה הותירה אצל הנפגע נכות צמיתה‪.‬‬
‫באם סבורה הועדה הרפואית כי מצבו של הנפגע מגיע לכדי קביעת נכות צמיתה‪ ,‬עליה‬
‫לערוך‪ ,‬בהתאם לפסיקה ולהלכה‪” ,‬חשבון עובר ושב“‪.‬‬
‫במקרה בו סבורה הועדה הרפואית כי יש מקום לנכות אצל הנפגע בעבודה נכות‪,‬‬
‫בגין מצב רפואי קודם‪ ,‬עליה החובה להצביע על סמך אלו נתונים מוכחים וברורים‪,‬‬
‫מסמכים רפואיים או בדיקות עזר מהו מצבו הרפואי הקודם של הנפגע בעבודה ומה‬
‫היא העילה המפורשת לכך בגינה הועדה הרפואית מבקשת לנכות נכות קודמת‪.‬‬
‫ואולם ראוי וחשוב לציין ולהדגיש כי אין הועדה הרפואית רשאית לערוך ”קיזוז“ נכותו‬
‫של הנפגע בעבודה באופן שרירותי שכן פסיקת בית הדין הארצי לעבודה והלכותיו‬
‫יצקו תוכן לסעיף ‪) 120‬א‘( לחוק וקבעו מסמרות וקריטריונים נהירים להפעלתו )דב“ע‬
‫‪ 1/46‬יצחק מרגוליס נ‘ המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬דב“ע כו )‪” ,346 (1‬הלכת מרגוליס“(‪.‬‬
‫ואולם‪ ,‬חרף הסמכות הבלעדית לקביעת נכותו של הנפגע בעבודה השמורה לוועדה‬
‫‪14‬‬
‫פרקינתון‬
‫הרפואית‪ ,‬עשוי בית הדין‪,‬‬
‫במקרים חריגים וקיצוניים‪,‬‬
‫בהם הטעות גלויה על פניה‪,‬‬
‫לתקן בעצמו את הטעות וזאת‬
‫במקרים שאינם מחייבים ידע או‬
‫שיקול דעת רפואי‪.‬‬
‫מקרה חריג מסוג זה‪ ,‬אשר יוצג על ידי עו“ד ברק‬
‫נבות נידון בבית הדין האזורי לעבודה בתל‪-‬אביב‪,‬‬
‫בפני כבוד השופטת מיכל לויט )בל ‪ 4431/09‬ביטון נ‘‬
‫המוסד לביטוח לאומי(‪ .‬במקרה זה‪ ,‬פסק בית הדין כי‬
‫הועדה הרפואית שגתה עת שניכתה לנפגע בעבודה‬
‫נכות קודמת וזאת בהעדר כל רישום המעיד על‬
‫עבר קודם ולפיכך‪ ,‬קבע בית הדין את הנכות במקום‬
‫הוועדה‪.‬‬
‫לית מאן דפליג כי חשיבות הכרת החוק‪ ,‬התקנות‪,‬‬
‫הפסיקה והלכות בית הדין‪ ,‬בכלל ובמקרים מסוג זה‬
‫בפרט‪ ,‬מהווים שלב מכריע בניהול תביעתו של הנפגע‬
‫בעבודה אל מול המוסד לביטוח לאומי‪.‬‬
‫* כתבה זו הינה למידע כללי וראשוני בלבד ואינה נועדה בשום‬
‫מקרה לשמש כייעוץ משפטי ו‪/‬או כתחליף לייעוץ משפטי לכל‬
‫מקרה ונסיבותיו‪ .‬אין להסתמך על האמור מבלי להיוועץ עם עורך‬
‫דין העוסק בתחום דיני הביטוח הלאומי בטרם נקיטת כל פעולה או‬
‫קבלת כל החלטה‪.‬‬
‫ח‬
‫חרדה‬
‫חרדה‬
‫פרקינסון‬
‫ומחלת‬
‫ומחלת פרקינסון‬
‫מחלת פרקינסון היא מצב גופני‪ ,‬אבל יכולות להיות לה גם השלכות‬
‫נפשיות‪ .‬הנתונים הבאים על חרדה ומחלת פרקינסון לקוחים מדף מידע‬
‫בשם זה באתר של ‪.Parkinson’s UK‬‬
‫מהי חרדה?‬
‫סוגים של חרדה‬
‫חרדה היא תחושה של מעין פחד‪ .‬זוהי תגובה טבעית כשאנו‬
‫עומדים בפני מצב שהוא מאיים או קשה עבורנו‪ .‬בדרך כלל‬
‫חרדה נעלמת כאשר המצב משתנה‪ ,‬או אם אנו מתרגלים‬
‫למצב או מתרחקים ממנו‪ ,‬אבל חלק מהאנשים נמצאים‬
‫בחרדה במשך תקופות ארוכות בלי שום סיבה ברורה‪ .‬זה‬
‫יכול להקשות על החיים וזה עלול לעצור אותך מלעשות את‬
‫הדברים שאתה רוצה לעשות‪.‬‬
‫ישנם שלושה סוגים עיקריים של חרדה‪ ,‬אם כי יכולה להיות‬
‫חפיפה ביניהם‪ .‬אנשים רבים יחוו יותר מסוג אחד של חרדה‪.‬‬
‫תסמינים עיקריים של חרדה‬
‫חרדה גורמת לשינויים בגוף ובמחשבה שלך‪ .‬אם היא נמשכת‬
‫פרק זמן ארוך‪ ,‬היא עלולה להשפיע על עבודתך ועל חיי‬
‫החברה שלך‪.‬‬
‫אנשים עם חרדה עלולים לחוות חלק מהתופעות הבאות‪:‬‬
‫• פחד‬
‫• דאגה מתמדת‬
‫• מתח‬
‫תסמינים גופניים עלולים להופיע כשאתה מרגיש פחד‪,‬‬
‫מתח או דאגה‪ .‬הם עלולים לכלול‪:‬‬
‫• הזעה‬
‫• דפיקות לב או האצה בדופק‬
‫• הרגשה של חוסר נשימה‬
‫• סחרחורת‬
‫• רעד‬
‫• קלקול קיבה‬
‫• בחילה ועוויתות בבטן‬
‫• פנים חיוורים ופה יבש‬
‫• כאב בשרירים‬
‫• חוסר מנוחה‬
‫• צורך ללכת לשירותים לעתים קרובות‬
‫כאשר חרדה ופאניקה נמשכות זמן רב אתה עלול להתחיל‬
‫להרגיש שהחיים חסרי תקווה‪ .‬רגשות אלה עלולים להשפיע‬
‫על יכולתך לבצע פעולות יום‪-‬יומיות‪.‬‬
‫• הפרעת חרדה כללית )‪(GAD‬‬
‫כאשר אתה חווה רוב הזמן דאגה מוגזמת ובלי נשלטת אודות‬
‫אירועים יום‪-‬יומיים בחייך‪.‬‬
‫• התקפי פאניקה‬
‫אלו הן תקופות קצרות של הרגשת פחד פתאומית עזה‪.‬‬
‫לעתים קרובות הם קורים במצבים שאפשר שיגרמו לך‬
‫להרגיש חרדה‪ ,‬והם מלויים בהאצת בדופק‪ ,‬הזעה וקוצר‬
‫נשימה‪ .‬חלק מהאנשים חושבים שתסמינים אלה הם אותות‬
‫להתקף לב או שהם הולכים למות‪ ,‬והם חשים אל בית החולים‬
‫לעזרה‪ .‬העוצמה של התקף פאניקה מגיעה לשיא לאחר‬
‫כעשר דקות‪ ,‬ולאחר מכן התסמינים מתחילים לדעוך‪.‬‬
‫• פוביה‬
‫כאשר אתה מרגיש בהלה ממשהו שאינו מסוכן ושבדרך כלל‬
‫לא יגרום לאנשים אחרים להרגיש פחד‪ ,‬למשל‪ :‬אגורפוביה‬
‫היא הפחד לצאת למקום שיש בו אנשים אחרים‪.‬‬
‫כיצד חרדה משפיעה על אנשים עם פרקינסון?‬
‫אם אתה מתמודד עם פרקינסון‪ ,‬חרדה יכולה לבוא מדאגה‬
‫אודות החיים עם המצב‪ .‬היא עלולה גם להיות קשורה‬
‫לשינויים בכימיקלים במוח‪ .‬לחלק מהאנשים עם פרקינסון יש‬
‫חרדה שמתרחשת כאשר הם במצב ‪ .OFF‬תקופת ה‪OFF-‬‬
‫מתרחשת כאשר מנה של תרופה מתפוגגת לפני שהגיע‬
‫הזמן למנה הבאה‪ ,‬ואז תנועותיך פחות נשלטות‪ .‬אם אתה‬
‫במצב ‪ ,OFF‬ויש לך קשיים לנוע‪ ,‬זה עלול לגרום לך להרגשת‬
‫חרדה או אפילו להתקף פאניקה‪.‬‬
‫דרכים להירגע‬
‫ברוב המקרים ניתן לטפל בחרדה‪ .‬אמצעים פשוטים כגון‬
‫יצירת זמן הרפיה יכולים לעזור‪ .‬אתה יכול ללמוד כיצד‬
‫לעשות זאת באמצעות קריאת ספר או האזנה למוזיקה‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬עשויים להיות באזור שלך חוגי הרפיה‪ .‬גם הימנעות‬
‫מכמות רבה מדי של קפאין )הנמצא בתה‪ ,‬בקפה ובמשקאות‬
‫קלים( או אלכוהול )בייחוד מאוחר בערב( יכולה לעזור‪ ,‬היות‬
‫שחומרים אלה עלולים להחמיר חלק מהתסמינים הגופניים‬
‫של חרדה‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪15‬‬
‫אתה יכול לעזור לעצמך להילחם במתח ולשחרר חרדה‬
‫באמצעות התעמלות סדירה‪ .‬דרכים אחרות להקל על חרדה‬
‫הן יוגה‪ ,‬עיסוי ודיקור סיני וטאי צ‘י‪ .‬גם שינויים בטיפול התרופתי‬
‫שיגרמו לתקופות ה‪ ON-‬להימשך זמן רב יותר יכולים לעזור‪.‬‬
‫דרך אחרת היא לשתף את הדאגות והפחדים שלך עם חבר‬
‫שאתה נותן בו אמון או עם בן משפחה‪ .‬גם שיחה עם אנשים‬
‫אחרים עם פרקינסון יכולה לעזור‪ ,‬היות שאתם חולקים את‬
‫החוויות שלכם ומגלים כיצד אחרים מתמודדים עם בעיות‬
‫דומות‪ .‬קיימים גם יועצים שעברו הכשרה מקצועית והמפגש‬
‫עמם כרוך בתשלום‪ .‬ניתן גם לקבל טיפול פסיכולוגי‪.‬‬
‫חברה‪ .‬אם תסמיני חרדה מתחילים להשפיע באופן משמעותי‬
‫על איכות החיים של מישהו‪ ,‬אז בני משפחה‪ ,‬חברים ואנשים‬
‫שאכפת להם צריכים לעודד אותו לשוחח עם בעל מקצוע‪.‬‬
‫ניתן להפנות אותו למומחה בתחום בריאות הנפש שימליץ על‬
‫טיפול‪ .‬גם סיוע לאדם עם פרקינסון לתרגל טכניקות הרפיה‬
‫באופן סדיר יכול לעזור‪.‬‬
‫האם קיימת טכניקה לתרגול‬
‫עצמי המאפשרת לנו לטפל‬
‫בהתקפי החרדה שלנו ולשלוט‬
‫עליהם?! המאמר המעניין‬
‫הבא פורסם לאחרונה ברבעון‬
‫‪) Parkinson’s Post‬סתיו ‪.(2012‬‬
‫כיצד יכולים בני משפחה‪ ,‬חברים ואנשים שאכפת‬
‫להם לעזור?‬
‫חרדה יכולה להיות בעיה שקשה לחיות עמה‪ .‬היא עלולה‬
‫להשפיע על פעילויות יום‪-‬יומיות כגון יציאה החוצה או חיי‬
‫תרפיית תרפיית‬
‫מודעות‬
‫מודעות‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬מוניק ז‘ירו‬
‫כוח הריפוי יכול לבוא ממקומות רבים‪ .‬לדוגמה‪ ,‬תרופות וניתוחים יכולים לטפל‬
‫בתסמינים ולשקם את תפקודו של הגוף שנפגע מהמחלה‪ .‬עם זאת‪ ,‬מדע הרפואה‬
‫המודרני לבדו אינו מספיק כדי לרפא את האדם השלם‪ .‬כאשר מחלה היא חשוכת‬
‫מרפא והתסמינים באים והולכים‪ ,‬לעתים ללא אזהרה מוקדמת‪ ,‬המחשבה נמצאת‬
‫בערנות מתמדת ועוקבת אחר השינויים‪ .‬מערכת ההתראה הזאת המחפשת כל הזמן‬
‫שינוי שלילי מזכירה לך שיש לך מחלת פרקינסון ומהווה רקע לדאגות וחרדות לגבי‬
‫ההשפעות השליליות של התסמינים עלולות לתפוס את כל תשומת הלב‬
‫העתיד‬
‫עד כדי כך שחיי הרגע עלולים ללכת לאיבוד‪.‬‬
‫כשם שהשכל מתרגם את תחושות הגוף‪ ,‬כך הוא יכול לתרגם‬
‫את כוח הריפוי על הגוף‪ .‬התודעה שלנו יכולה להיות הנכס‬
‫החשוב ביותר‪ ,‬אך גם המכשול הגדול ביותר‪ ,‬כאשר מדובר‬
‫בלהרגיש טוב יותר‪ .‬נדרשת מחויבות כדי לנקוט צעדים‬
‫לשינוי ההרגלים שלנו למען חיים בריאים יותר המתמקדים‬
‫בריפוי‪ .‬הכוח לרפא את האדם השלם יכול להימצא בתוכנו‪.‬‬
‫תרפיית מודעות היא טכניקה עוצמתית העשויה להפחית את‬
‫ההשפעות השליליות של המתח ולחדד את הפוטנציאל של‬
‫השכל לריפוי עצמי‪ .‬הפסיכולוג ד“ר יאן פייט מתאר אותה‬
‫כתרגול המספק בדיוק את זה‪ ,‬דרך להישאר בזמן ההווה‬
‫ולחיות חיים מלאים ככל האפשר‪.‬‬
‫ההגדרה של מודעות היא להיות ברגע נתון בזמן הווה‪ ,‬עם‬
‫התכוונות בדרך לא שיפוטית‪ .‬להיות מודע מאפשר לשכל‬
‫לראות את הדברים כפי שהם ואז לתת למחשבות ללכת‪,‬‬
‫במקום לתת למחשבות שלנו לשלוט על גופנו ועל התפקוד‬
‫התודעתי והמוחי שלנו‪ .‬אז איך זה יכול לעזור?‬
‫‪16‬‬
‫פרקינתון‬
‫להיות ברגע נתון בזמן הווה עוזר לנו להיות מודעים למחשבות‪,‬‬
‫לרעיונות‪ ,‬להסחות הדעת ולהנחות הרבות המניעים את‬
‫התנהגותנו ומשפיעים על רווחתנו על בסיס יום‪-‬יומי‪ .‬התודעה‬
‫שלנו עלולה להיות מוסחת באמצעות יצירת הנחות‪ ,‬קפיצה‬
‫למסקנות וגיבוש הערכות שעלולות להיות להן השפעות‬
‫שליליות על מחשבותינו‪ .‬מודעות למחשבות המשוטטות או‬
‫להרהורים הללו היא הצעד הראשון כדי לחיות בזמן הווה‪.‬‬
‫התבוננות במחשבות שלך ללא שיפוט עוזרת לך להיות מודע‬
‫יותר לגופך‪ ,‬לתחושות‪ ,‬לרגשות ולסביבה‪.‬‬
‫זו טכניקה עוצמתית במיוחד עבור אנשים שחיים עם מצבים‬
‫כגון מחלת פרקינסון‪ .‬לדוגמה‪ ,‬כאשר הרעד גובר יש לך כעת‬
‫בחירה בין שתי אפשרויות‪ :‬להגיב או לענות‪ .‬במבט ראשון‬
‫שתי האפשרויות נראות דומות מאוד‪ ,‬אבל למעשה הן שונות‬
‫לגמרי הן בדפוס החשיבה והן בתוצאה‪.‬‬
‫להגיב‪ :‬כאשר אתה מגיב לרעד‪ ,‬אתה מוסר את השליטה בידי‬
‫המחשבות הספונטניות והרגשות המשפיעים על התנהגותך‬
‫והרגשתך‪ .‬המחשבות הספונטניות הן ייחודיות לך‪ ,‬אבל‬
‫לעתים קרובות הן מכילות שיפוט שלילי כגון‪ :‬הרעד מנהל‬
‫את חיי; מצבי מתדרדר; אני חייב לתקן את זה או להפסיק‬
‫את זה עכשיו; לו רק לא היה לי רעד‪ ,‬הכול היה בסדר; מה אם‬
‫מישהו יראה את הרעד שלי‪ .‬התגובות הללו עלולות להוביל‬
‫לאפקט של ”כדור שלג“ ולהחמיר את המתח שבתורו מוביל‬
‫להגברת הרעד‪.‬‬
‫לענות‪ :‬כאשר אתה עונה לרעד‪ ,‬אתה כבר לא מגיב‪ .‬במקום‬
‫זה אתה מתבונן ובוחר מענה חיובי כגון‪ :‬הבעיה הזו תחלוף;‬
‫אשב במשך מספר דקות כדי לתת לזה לעבור; כבר חוויתי‬
‫רעד בעבר; הרעד הוא בידיים שלי‪ ,‬אבל זה לא אני‪ .‬באמצעות‬
‫בחירת מענה אתה מקבל תחושה של שליטה ומשנה את‬
‫עצם היחס שלך למחלה או לתסמין שלה‪.‬‬
‫אין זאת אומרת שאתה נכנע לתסמין שלך או שאתה נהנה‬
‫מהעובדה שיש לך פרקינסון‪ ,‬אבל זה יכול להפחית את‬
‫הספירלה המתדרדרת שעלולה להתרחש ביחד עם בעיות‬
‫ומכשולים בחיים‪ .‬תרפיית מודעות יכולה להיות תרגול לא‬
‫פורמלי שבו משתמשים בחוויות יום‪-‬יומיות כהזדמנות להיות‬
‫נוכח בזמן הווה‪ .‬אתה יכול להתאמן בה בפעם הבאה שאתה‬
‫מתעורר עם הזריחה‪ ,‬שומע צחוק של ילד או תקוע בפקק‬
‫תנועה‪.‬‬
‫ניתן לתרגל מודעות גם בצורה פורמלית עם מדיטציה‪ .‬דרך‬
‫אחת להתאמן היא לשבת בשקט ובצורה רגועה‪ ,‬אבל עם‬
‫תשומת לב ומודעות‪.‬‬
‫דרך אחת למקד את‬
‫תשומת הלב היא‬
‫להתרכז בנשימה שלך‪.‬‬
‫במשך הזמן הזה פשוט‬
‫במחשבות‪,‬‬
‫תתבונן‬
‫בתחושות‬
‫ברגשות‪,‬‬
‫החושיות‬
‫ובקליטות‬
‫שלך‪ ,‬ותיתן להם לעבור‬
‫בלי לשפוט אותם‪,‬‬
‫לתייג אותם או לשלוט‬
‫עליהם‪ .‬מדיטציה היא‬
‫עניין של תרגול‪ .‬עם‬
‫הזמן והאימון תפיק‬
‫ממנה יותר תועלת‪.‬‬
‫מצד שני יש בה סיכון שיכול לבוא מהקדשת תשומת לב‬
‫למחשבות ולהתנהגות שלך והגברת המודעות להן‪ .‬אנשים‬
‫עם הפרעות פסיכוטיות‪ ,‬דיכאון משמעותי או מתח פוסט‪-‬‬
‫טראומטי צריכים להתאמן במדיטציה של מודעות תחת‬
‫השגחה של בעל מקצוע בתחום בריאות הנפש‪.‬‬
‫מוניק ז‘ירו משמשת מנהלת רפואית של ‪Northwest Parkinson‬‬
‫‪ Foundation‬והיא ממייסדי המרכז לתנועה ולנוירו‪-‬ביצועים‬
‫במדינת קולורדו‪.‬‬
‫טלפון נייד )‪ 24‬שעות ביממה(‪057-5267828 :‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪17‬‬
‫פרסום‬
‫כאשר את‪/‬ה שרוי‪/‬ה במצוקה בגלל בעיות של הורים קשישים ואת‪/‬ה צריך‪/‬ה‬
‫לפתור את הבעיות בדרך הטובה ביותר האפשרית‪ ,‬כדאי לך לזכור את השם‬
‫"גיל הזהב ‪ -‬גיל פז"‪" .‬גיל הזהב ‪ -‬גיל פז בע"מ" הינה חברה איכותית ואמינה‬
‫עם גוון משפחתי חם המשפיע על כל פעולותיה‪ .‬החברה פועלת משנת ‪1988‬‬
‫וסניפה הראשי משרת במסירות את תושביה הקשישים של בת‪-‬ים‪ .‬החברה‬
‫מספקת שירותי סיעוד ועזרה בבית‪ ,‬החל משעתיים ועד ‪ 24‬שעות ביממה‪.‬‬
‫חברת "גיל הזהב ‪ -‬גיל פז בע"מ" מוכרת ע"י המוסד לביטוח לאומי ומשרד‬
‫הרווחה כנותנת שירותים לקשישים במסגרת חוק ביטוח סיעוד‪.‬‬
‫מגוון שירותי החברה‪:‬‬
‫שירותי סיעוד ועזרה בבית )מטפלים‪/‬ות ליום‪/‬לילה(‬
‫השגחה בבית חולים )גם במסגרת חוק ביטוח סיעוד(‬
‫הדרכה וסיוע לשם קבלת מטפל‪/‬ת זר‪/‬ה‬
‫ביקורת בטיחות בבית‬
‫טיפולי אחות מוסמכת‬
‫ייעוץ אישי מקצועי של עובדת סוציאלית‬
‫בבעיות אישיות ומשפחתיות‬
‫ייעוץ והדרכה בבחירת בית אבות‬
‫הנהלה וסניף ראשי‪:‬‬
‫מכירת אביזרי עזר לקשישים‬
‫בת‪-‬ים‪ ,‬רח‘ ירושלים ‪ ,13‬טל‘‪ 03-6591112 :‬פקס‪03-6573148 :‬‬
‫פשוט אי אפשר לוותר‪:‬‬
‫פורסט גרג אינו נרתע‬
‫ממחלת פרקינסון‬
‫”פשוט אי אפשר לוותר“‪:‬‬
‫פורסט גרג אינו נרתע‬
‫ממחלת פרקינסון‬
‫כאשר האבחון הגיע בפעם הראשונה‪ ,‬פורסט גרג עשה את מה שהוא עושה תמיד‪...‬‬
‫שחקן הגרין‪-‬ביי פאקרס שנבחר להיכל התהילה של הפוטבול‬
‫האמריקני הציג את זה בפני הקבוצה שלו‪ ,‬לא אחת משבע‬
‫הקבוצות שאותן אימן במהלך ‪ 25‬שנה שאותן בילה לצדי‬
‫מגרש הפוטבול‪ ,‬אלא דווקא הקבוצה שהכי אכפת לו ממנה‬
‫– אשתו ברברה‪ ,‬בתו קארן ובנו פורסט ג‘וניור‪.‬‬
‫כל הארבעה הבינו את המשמעות של מחלת פרקינסון‪ .‬זהו‬
‫מצב חשוך מרפא שמכה ב‪ 50-‬אלף אמריקנים מדי שנה‬
‫וגורם להם ייסורים‪ .‬גרג‪ ,‬ששיחק ‪ 16‬עונות ב‪ ,NFL-‬השלים עם‬
‫המצב‪ ,‬אבל השאלה שעמדה בפני המשפחה הייתה פשוטה‪:‬‬
‫האם עליו לחשוף זאת בציבור?‬
‫גרג תואר כ“איש ברזל“‪ .‬הוא השתתף ב‪ 188-‬משחקים רצופים‬
‫במהלך אחת התקופות הקשוחות בתולדות ה‪ .NFL-‬הוא לא‬
‫חיפש סימפטיה‪ .‬לא היה מעוניין בנקמה‪ .‬הוא רק רצה לדעת‬
‫אם יוכל לעזור‪” .‬לא אתגבר על הדבר הזה‪ .‬הוא יימשך לאורך‬
‫זמן“‪ ,‬אמר גרג‪” .‬הייתי יכול כנראה לתת לזה להימשך מספר‬
‫שנים‪ ,‬ואף אחד לא היה יודע זאת לעולם‪ .‬הם היו מייחסים‬
‫זאת לגילי המתקדם‪ .‬חשבתי על זה במונחים של מה עשיתי‬
‫עם הסרטן‪ .‬כשחליתי בסרטן‪ ,‬יצאתי החוצה עם זה כי חשבתי‬
‫שזה יכול לעזור למישהו אחר לדעת שלמישהו היה את זה‬
‫והוא התגבר על זה“‪.‬‬
‫גרג ומשפחתו הסכימו לחשוף בפומבי את המחלה‪ .‬זה‬
‫היה דומה בדרכים רבות לקרב שגרג ניהל כאשר אובחן‬
‫במלנומה ב‪ 1976-‬ובסרטן המעי הגס ב‪ .2001-‬מאז שחייו‬
‫השתנו באוקטובר ‪ ,2011‬הוא המשיך במאבק‪ .‬הוא תמיד עסק‬
‫בפעילות גופנית‪ ,‬אבל עכשיו הוא מבלה ארבעה ימים בשבוע‬
‫בשגרת אימונים מיוחדת כדי להאט את השפעת המחלה‪.‬‬
‫מדי שלושה חודשים הוא נפגש עם רופאו‪ ,‬המומחה למחלת‬
‫פרקינסון רג‘יב קומאר‪ .‬במהלך הביקור האחרון התבשר‬
‫גרג כי יעדי הבריאות שלו מושגים בדיוק בהתאם למתוכנן‪.‬‬
‫בינתיים הוא ממשיך לחיות את חייו בעיר קולורדו ספרינגס‪,‬‬
‫ואינו מתיר למחלה חשוכת המרפא לשמש גזר דין מוות‪ .‬הוא‬
‫חבר במועדון דייגי הפורל המקומי ונהנה לטייל ולעבוד עם‬
‫ארגוני פרקינסון בכל רחבי המדינה בכל עת שהוא יכול‪.‬‬
‫לפני חודשיים נסע גרג לדאלאס לטקס חגיגי שבו העלה‬
‫זכרונות ביחד עם שחקני העבר המפורסמים ג‘ים טיילור וג‘ים‬
‫בראון‪ .‬בראיון לעיתונות בחודש שעבר היה טיילור אופטימי‬
‫בנוגע לידידו וזקף לזכותו את הצעדים שבהם נקט כדי‬
‫להילחם במחלה‪” .‬הוא עובד דרך זה“‪ ,‬אמר טיילור ששיחק ‪9‬‬
‫עונות בגרין‪-‬ביי ביחד עם גרג‪” .‬הוא עושה מה שצריך‪ .‬נקווה‬
‫שהוא יתאושש וינהל אורח חיים בריא בעתיד“‪.‬‬
‫לקרב של גרג יש ממשות בוטה‪ .‬לאחר האבחון אמר קומאר‬
‫לסוכנות ‪ Associated Press‬כי זעזועי מוח ונטל גופני מהימים‬
‫שבהם גרג שיחק פוטבול עלולים בהחלט להיות הגורמים‬
‫לייסוריו כיום‪ .‬עם זאת‪ ,‬גרג אינו מתחרט‪ .‬הוא זכה שש פעמים‬
‫באליפות ה‪ NFL-‬כשחקן‪ ,‬ותמיד היו בנוי להתמודד עם‬
‫אתגרים קשים‪.‬‬
‫”זו הגישה – פשוט אי אפשר לוותר“‪ ,‬אמר גרג‪” .‬אל תרחם‬
‫על עצמך‪ .‬אל תשאל מדוע‪ .‬אין לזה תשובה‪ .‬תעשה כל‬
‫שביכולתך כדי לנסות להתגבר על המחלה‪ ,‬בין אם סרטן ובין‬
‫אם פרקינסון‪ “.‬גרג יחגוג ‪ 80‬באוקטובר‪ .‬למרות מחלתו הוא‬
‫נשאר פעיל ונהנה מהליכות במסלולים הסמוכים לביתו‪ .‬הוא‬
‫גם לא איבד את התחרותיות‪ .‬ברגע של צחוק הוא מודה שבנו‬
‫עולה עליו בציד הפורל‪ ,‬אבל שום דבר חוץ מזה‪.‬‬
‫”זכיתי לעידוד רב וזה באמת עוזר לי לזקוף את ראשי ולהבין‬
‫שאני יכול לעשות משהו בנוגע לזה ושאני הולך להמשיך‬
‫לעשות את זה“‪ ,‬אמר גרג‪” .‬בחלק הגופני של המחלה אני‬
‫יכול לטפל היטב‪ .‬אני לא מה שהייתי‪ ,‬אבל אני יכול לטפל‬
‫במה שאני‪“.‬‬
‫קישור למאמר המקורי‪:‬‬
‫‪http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4253‬‬
‫‪18‬‬
‫פרקינתון‬
‫פרסום‬
‫הגברת המודעות‬
‫באירופה‬
‫שלושת הקטעים הבאים הלקוחים מגיליון ‪ 21‬של ‪EPDA Plus‬‬
‫)חורף ‪ (2013‬מספרים על היבטים שונים של הגברת המודעות למחלה‬
‫באירופה‪ .‬ייתכן כי ניתן ליישם חלק מהרעיונות האלה גם בארץ‪.‬‬
‫השקת הספרון ”חיים עם מחלת פרקינסון“‬
‫‪ EPDA‬הוציאה לאור את החלק השלישי והאחרון של הקמפיין‬
‫”חיים עם מחלת פרקינסון“ )‪ .(LwP‬הספרון ”חיים עם מחלת‬
‫פרקינסון‪ :‬אבחון מדויק‪ ,‬טיפול ופיקוח“ הושק בספטמבר‬
‫האחרון במסגרת ועידת יובל ה‪ 20-‬של ‪ EPDA‬באמסטרדם‪,‬‬
‫הולנד‪ .‬הוא מדגיש את נחיצותו של אבחון מדויק ואת חשיבותו‬
‫של הטיפול הנכון‬
‫לאדם הנכון בזמן הנכון‪.‬‬
‫‪ EPDA‬תמכה בהשקה‬
‫במטרה להפיץ את‬
‫החדשות רחוק ככל‬
‫האפשר דרך ערוצים‬
‫שונים‪ ,‬הן באמצעות‬
‫המילה המודפסת‪ ,‬הן‬
‫באופן מקוון והן במדיה‬
‫החברתית‪.‬‬
‫החומרים של קמפיין המודעות ‪ LwP‬כוללים כעת שלושה‬
‫ספרונים ושני סרטי וידאו ‪” .‬הדחיפה התקשורתית שלנו יצרה‬
‫יותר מ‪ 4,600-‬כניסות לאתר“‪ ,‬אמרה סגנית נשיא ‪ EPDA‬סוזנה‬
‫לינדוול‪” .‬ההודעה לעיתונות פורסמה ביותר מ‪ 360-‬אתרי‬
‫חדשות חיצוניים ברחבי העולם עם פוטנציאל של יותר מ‪74-‬‬
‫מיליון גולשים“‪.‬‬
‫בנוסף‪ EPDA ,‬השיקה שתי ”ערכות כלים“ חדשות – האחת על‬
‫עבודה עם מדיה חברתית‪ ,‬והשנייה על פיתוח קמפיין תמיכה‪.‬‬
‫הן מצטרפות לערכות קודמות על גיוס כספים‪ ,‬עבודה עם‬
‫כלי התקשורת ועבודה עם תעשיית הטיפולים‪ .‬ערכת כלים‬
‫שישית – מדריך שלב אחר שלב לתכנון צעדת הזדהות עם‬
‫מחלת פרקינסון – נמצאת כרגע בפיתוח‪.‬‬
‫ניתן להוריד ללא עלות את כל המשאבים הללו באתר‪:‬‬
‫‪www.epda.eu.com/toolkits‬‬
‫פרטים נוספים על אודות קמפיין המודעות באתר‪:‬‬
‫‪www.epda.eu.com/life-with-parkinsons‬‬
‫קמפיין בבריטניה בעקבות סקר ”מזעזע“‬
‫עמותת פרקינסון בבריטניה ‪ Parkinson’s UK‬השיקה את‬
‫קמפיין המודעות הראשון בתולדותיה לאחר שנחשף כי‬
‫כמעט ‪ 8‬מתוך כל ‪ 10‬אנשים בבריטניה יודעים מעט מאוד על‬
‫אודות המחלה‪.‬‬
‫על גבי לוחות המודעות ובעיתונים ברחבי בריטניה מופיעות‬
‫מודעות שלוקחות תמונות יום‪-‬יומיות ומערבבות אותן‪ ,‬כדי‬
‫‪20‬‬
‫פרקינתון‬
‫להראות איך מחלת פרקינסון יכולה להשפיע על המסרים‬
‫שהמוח מעביר לגוף ולגרום למשימות שגרתיות להיות קשות‬
‫מאוד‪.‬‬
‫”על מנת לחזק את הקמפיין‪ ,‬חשפנו את תוצאותיו של סקר‬
‫שהראה עד כמה הציבור יודע מעט על המצב הזה“‪ ,‬אמר‬
‫מנכ“ל ‪ Parkinson’s UK‬סטיב פורד‪” .‬מזעזע להיווכח‬
‫ששלושה רבעים )‪ (77%‬מתושבי בריטניה יודעים מעט מאוד‬
‫או אינם יודעים דבר על מחלת פרקינסון“‪.‬‬
‫המחקר חשף גם כי יותר מ‪ 1-‬מתוך כל ‪ 10‬אנשים )‪ (16%‬אמרו‬
‫שהם יחושו טרדה‪ ,‬מבוכה או אי‪-‬נוחות אם יפגשו מישהו עם‬
‫רעד‪.‬‬
‫ספר שוודי לוקח את מחלת‬
‫פרקינסון ”הביתה“‬
‫מתוך‪ ,EPDA Plus :‬גיליון ‪ ,21‬חורף ‪2013‬‬
‫המוסד השוודי למחלת פרקינסון ‪ParkinsonFörbundets‬‬
‫‪ Forskningsfond‬השיק ספר ייחודי של אמנות וצילומים‬
‫בניסיון להגביר את המודעות למחלת פרקינסון‪ .‬הספר בן‬
‫‪ 196‬העמודים תחת הכותרת ”‪ “In ME‬הופק בשיתוף פעולה‬
‫עם סוכנות העיצוב השוודית ‪ The Treasure Factory‬והושק‬
‫באוקטובר ‪ 2012‬בסטוקהולם‪ .‬הוא כולל מאמרים ותמונות‬
‫המתארים היבטים שונים של מחלת פרקינסון בצורה שכל‬
‫אחד יהיה מסוגל להתייחס אליהם‪.‬‬
‫”עם הספר הזה אנו שואפים שאנשים יתקרבו להבנת המחלה‬
‫– לא באמצעות עובדות או שיטות רפואיות‪ ,‬אלא באמצעות‬
‫הבנת ’החוויה‘ של המחלה‪ In ME .‬מוציא את מחלת‬
‫פרקינסון מחדרי ההמתנה וכיתות הלימוד ומכניס אותה‬
‫לתוך הסלון שלנו“‪ ,‬אמר שגריר ‪ParkinsonFörbundets‬‬
‫‪ – Forskningsfond‬קארל קיילגרן‪..‬‬
‫הספר מכסה נושאים‬
‫מחרדה ועד לקשיי שינה‬
‫ודיבור‪ ,‬והמאמרים נכתבו‬
‫ברובם על ידי ידוענים‬
‫שאין להם את המחלה‪,‬‬
‫הושפעו‬
‫הם‬
‫אולם‬
‫הצילומים‬
‫מתסמיניה‪.‬‬
‫בוצעו על‪-‬ידי ‪ .The Treasure Factory‬כל ההכנסות ממכירת‬
‫הספר יוקדשו למחקר על מחלת פרקינסון‪.‬‬
‫לרכישת עותק בקרו בקישור הבא‪:‬‬
‫‪www.bokus.com/bok/9789198027402/i-mig‬‬
‫קצרצרים מהעולם‬
‫התקדמות באבחון מחלת פרקינסון‬
‫‪ //‬קרסטן אדמס‬
‫עבור ד“ר צ‘רלס אדלר וד“ר תומס ביץ‘‪ ,‬אחד הקשיים‬
‫הגדולים ביותר באבחון מחלת פרקינסון הוא העובדה‬
‫שהם עלולים לטעות‪” .‬כיום אין שום דרך להתבונן בזמן‬
‫אבחון כל עוד האדם חי“‪ ,‬אמר אדלר‪ ,‬נוירולוג במרפאת‬
‫מאיו בעיר סקוטסדייל‪.‬‬
‫אבל אדלר וביץ‘‪ ,‬מדען בכיר במכון המחקר ‪Banner Sun‬‬
‫‪ ,Health‬מדווחים על צעדים משמעותיים בפיתוח מבחן לגילוי‬
‫מחלת פרקינסון‪ .‬מחקר שהם ערכו במרפאת מאיו ובמכון‬
‫‪ Banner Sun Health‬מצא כי בדיקת חלק של בלוטת הרוק‬
‫של האדם עשוי לאפשר לרופאים לאבחן את המחלה‪.‬‬
‫המחקר יוצג במפגש השנתי של האקדמיה האמריקנית‬
‫לנוירולוגיה בחודש מרץ‪ .‬אם זה אכן יוביל למבחן שימושי‪,‬‬
‫אדלר סבור כי הדבר יוביל לשינוי במהלך המחלה‪.‬‬
‫”מטופלים עוברים לפעמים טיפול פולשני‪ ,‬ואנשים שאין להם‬
‫פרקינסון אינם מגיבים היטב“‪ ,‬אמר אדלר‪” .‬היכולת לומר‬
‫לאנשים בוודאות שיש להם מחלת פרקינסון תקל על העניין‬
‫בהרבה“‪ .‬הוא ציין כי רק ל‪ 85-80%-‬מהמטופלים שעברו נתיחה‬
‫לאחר המוות הייתה לאמיתו של דבר מחלת פרקינסון‪ .‬מבחן‬
‫רקמות עשוי להגביר את יעילות האבחון‪.‬‬
‫כיום האבחון מבוצע באמצעות בדיקה לא מדויקת לגמרי‬
‫של תסמינים כגון רעד‪ ,‬איטיות בתנועה ונוקשות בשרירים‪.‬‬
‫”זו בעיה גדולה“‪ ,‬אמר ביץ‘‪” .‬אם אתה בוחן תרופות חדשות‬
‫על אנשים שרק לחלק מהם יש באמת מחלת פרקינסון‪ ,‬אז‬
‫יש לך בעיה“‪.‬‬
‫המחקר של אדלר וביץ‘ כלל בדיקת רקמות של ‪ 15‬מטופלים‬
‫שהפגינו תסמינים של מחלת פרקינסון במשך חמש שנים‬
‫לפחות והגיבו לתרופות‪ .‬מתוכם‪ ,‬ל‪ 11-‬היו מספיק רקמות‬
‫שניתן לבדוק‪ .‬אצל ‪ 9‬מתוך ה‪ 11-‬נמצא הפרוטאין של מחלת‬
‫פרקינסון‪.‬‬
‫בת‘ לי )‪ (62‬החלה להפגין את תסמיני מחלת פרקינסון לפני‬
‫כמעט תשע שנים‪ .‬היא אמרה כי התקשתה לסובב את‬
‫מפתחות המכונית‪ ,‬לצייר מעגלים ולבצע משימות פשוטות‪,‬‬
‫אבל מעולם לא העלתה על דעתה שיש לה מחלת פרקינסון‬
‫עד שנפגשה עם מומחה‪ .‬לו עמד לרשותה מבחן רקמות‪,‬‬
‫הייתה יכלה לחסוך שלוש שנים של ניוון שעברו עד שגילתה‬
‫שיש לה פרקינסון‪.‬‬
‫טום ויויאנו‪ ,‬מנהל משותף של סניף אריזונה של ההתאחדות‬
‫האמריקנית למחלת פרקינסון‪ ,‬אמר שהמבחן עשוי לעזור‬
‫מאוד אם יימצא טיפול או מרפא למחלה‪” .‬זה עשוי להפוך‬
‫לדרך שגרתית לאבחן את מחלת פרקינסון“‪.‬‬
‫קישור למאמר המקורי‪:‬‬
‫‪http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4199‬‬
‫חשיפה לממיס תעשייתי ”עלולה‬
‫להעלות את הסיכון למחלת פרקינסון‬
‫פי שש“‬
‫‪ //‬אנטוני בונד‬
‫קבוצת מדענים מארה“ב‪ ,‬קנדה‪ ,‬גרמניה וארגנטינה‬
‫מצאה כי אנשים שנחשפו במקום עבודתם לחומר‬
‫טריכלורואתילן )‪ (TCE‬נמצאים בסיכון גבוה פי שש‬
‫לפתח את מחלת פרקינסון‪.‬‬
‫עקב רעילותו‪ ,‬השימוש ב‪ TCE-‬נאסר בתעשיית המזון‬
‫והתרופות ברוב חלקי העולם מאז שנות ה‪ .1970-‬עם זאת‪,‬‬
‫עדיין משתמשים בו להסרת שומן‪ .‬ד“ר סמואל גולדמן‬
‫ממכון פרקינסון בסאניווייל‪ ,‬קליפורניה‪ ,‬שהוביל במשותף‬
‫את המחקר שהתפרסם בכתב עת נוירולוגי‪ ,‬אמר ל‪:BBC-‬‬
‫”המחקר שלנו מאשר כי מזהמים סביבתיים נפוצים עלולים‬
‫להגביר את הסיכון לפתח את מחלת פרקינסון‪ ,‬שיש לה‬
‫השלכות רבות על בריאות הציבור‪ .‬מממצאינו‪ ,‬כמו‪-‬גם מדיווחי‬
‫מקרים קודמים‪ ,‬ניתן להסיק כי יש פער של עד ‪ 40‬שנה בין‬
‫החשיפה ל‪ TCE-‬לבין הופעת מחלת פרקינסון‪ .‬זה מעניק לנו‬
‫חלון הזדמנות קריטי להאטת המחלה עוד לפני הופעתם של‬
‫התסמינים הקליניים“‪.‬‬
‫הממצאים החדשים מבוססים על ניתוח של ‪ 99‬זוגות תאומים‬
‫בארה“ב‪ ,‬שאחד מהם חלה בפרקינסון והשני לא‪ .‬המדענים‬
‫התבוננו בהיסטורית העבודה של התאומים‪ ,‬כמו‪-‬גם‬
‫בתחביביהם ותחומי העניין שלהם‪ ,‬וכך יכלו לחשב את מידת‬
‫חשיפתם לממיסים‪ .‬בעבר השתמשו ב‪ TCE-‬בדבק‪ ,‬במנקי‬
‫שטיחים ובתמיסות לניקוי יבש‪ .‬עדיין משתמשים בו להסרת‬
‫שומן מחלקים מתכתיים‪ .‬מעריכים כי ‪ 30‬אחוז ממי השתייה‬
‫בארה“ב מזוהמים ב‪.TCE-‬‬
‫ד“ר מישל גרדנר‪ ,‬מנהלת פיתוח המחקר ב‪Parkinson’s-‬‬
‫‪ ,UK‬אמרה ל‪ BBC-‬כי יש לערוך מחקרים נוספים כדי‬
‫להתבונן בקשר בין ממיסים כמו ‪ TCE‬למחלת פרקינסון‪ .‬היא‬
‫הוסיפה‪” :‬זהו המחקר הראשון המראה שהממיס ‪ TCE‬עלול‬
‫להיות קשור עם סיכון מוגבר לפתח מחלת פרקינסון‪ .‬חשוב‬
‫להדגיש כי שימושים קודמים רבים של הממיס הזה הופסקו‬
‫מטעמי בטיחות לפני למעלה מ‪ 30-‬שנה‪ ,‬ושהבטיחות וההגנה‬
‫במקומות העבודה שבהם משתמשים בכימיקלים חזקים כמו‬
‫זה השתפרו לאין ערוך בשנים האחרונות“‪.‬‬
‫נמצא גם כי שני ממיסים נוספים‪ :‬פרכלורואתילן )‪(PERC‬‬
‫וקרבון‪-‬טטרכלוריד )‪ (CCl4‬מגבירים באופן משמעותי את‬
‫הסיכון לפרקינסון אצל אנשים שנחשפו אליהם‪ .‬ב‪PERC-‬‬
‫משתמשים לניקוי יבש ולהסרת שומן‪ .‬ב‪ CCl4-‬השתמשו‬
‫בעבר לייצור נוזלי קירור‪ .‬לעומת זאת‪ ,‬לא נמצא קשר לסיכון‬
‫מוגבר בשלושת הממיסים האחרים שנבדקו‪ :‬טולואן‪ ,‬קסילן‬
‫ו‪-n -‬הקסאן‪.‬‬
‫קישור למאמר המקורי‪:‬‬
‫‪http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4239‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪21‬‬
‫ראיות לתועלת ברכיבה על אופניים‬
‫חוקרי ‪ Northwestern‬מפתחים טיפול‬
‫חדש במחלת פרקינסון‬
‫אנשים עם פרקינסון עשויים להיות מסוגלים להפחית‬
‫את התסמינים שלהם באמצעות חיקוי רוכב האופניים‬
‫הבריטי ומנצח ה‪ Tour de France-‬בראדלי וויגינס‪ ,‬כך‬
‫טוען מחקר חדש‪.‬‬
‫‪ //‬אלי מוטניק‬
‫‪ //‬מתוך‪ ,EPDA Plus :‬גיליון ‪ ,21‬חורף ‪2013‬‬
‫מדענים בארה“ב מצאו כי רכיבה על אופניים הובילה‬
‫לקישוריות גדולה יותר בין אזורים במוח שיש להם זיקה‬
‫למחלה‪ .‬עם זאת‪ ,‬מעניין כי המחקר מצא כי שימוש נמרץ‬
‫”כפוי“ בדוושות הוא המפתח לשינויים‪ ,‬הקשורים לשיפור‬
‫הקואורדינציה ושיווי המשקל‪ .‬מחקר זה תומך בראיות קיימות‬
‫בנוגע לרכיבה על אופניים המקלה על התסמינים של מחלת‬
‫פרקינסון‪.‬‬
‫הצוות של המומחה למדעי‬
‫המוח ד“ר ג‘יי אלברטס‬
‫ביצע סריקות מוח אצל ‪26‬‬
‫אנשים עם פרקינסון בתוך‬
‫שימוש בטכניקה הנקראת‬
‫‪) fcMRI‬הדמיית תהודה‬
‫מגנטית של קישוריות‬
‫הסריקות‬
‫תפקודית(‪.‬‬
‫הראו כי רכיבה מהירה‬
‫יותר על אופניים הגבירה‬
‫את הקישורים העצביים בין הקורטקס המוטורי הראשי‬
‫ובין התלמוס‪ .‬העברת אותות בין שני האזורים הללו חיונית‬
‫לקואורדינציה בתנועה‪ ,‬אולם אצל אנשים עם פרקינסון היא‬
‫פגומה‪.‬‬
‫”התוצאות מראות כי התעמלות על אופניים בקצב אחיד הינה‬
‫תרפיה יעילה למחלת פרקינסון בעלות נמוכה“‪ ,‬נכתב בדו“ח‪.‬‬
‫חב' גיל הזהב ‪ -‬גיל פז בע"מ נוסדה בשנת ‪ ,1988‬עם‬
‫כניסתו לתוקף של חוק הסיעוד‪ ,‬ביוזמת בעל החברה‬
‫ומנהלה מאז‪ ,‬ד"ר שאול רוזנפרל‪ ,‬עפ"י צוואת אביו דב‬
‫רוזנפרל ז"ל‪ ,‬שהיה חבר הנהלת "משען" ההסתדרותית‬
‫וניהל רבים מבתי האבות שהקימה העמותה‪.‬‬
‫החברה מנוהלת באווירה משפחתית‪ ,‬תוך שאיפה מתמדת‬
‫חוקרי ‪ Northwestern‬ממשיכים לבחון פיתוח חדש‬
‫למאבק במחלת פרקינסון‪ .‬לקראת סוף השנה שעברה‬
‫יצרו הפרופסור לכימיה ריצ‘רד סילברמן ודלטון ג‘יימס‬
‫סורמאייר מבית הספר לרפואה ע“ש פיינברג ביחד עם‬
‫הצוות שלהם משפחה חדשה של תרכובות העשויות‬
‫להאט את התקדמות המחלה‪.‬‬
‫עד כה נבחנה התרכובת רק על בעלי חיים‪ ,‬אבל הניסויים‬
‫הניבו תוצאות מוצלחות‪ .‬על פי מאמר בשיקגו טריביון מיום ‪6‬‬
‫בפברואר ‪ ,2013‬החוקרים מבצעים כעת מבחנים נוספים על‬
‫בעלי חיים ועובדים על הפיכת התרכובת לגלולה‪ .‬הם מאמינים‬
‫שהפיתוח החדש עשוי להאט את התקדמות המחלה ללא‬
‫תופעות לוואי רציניות‪ ,‬בעוד הטיפול הנוכחי במחלת פרקינסון‬
‫מכוון רק נגד התסמינים‪.‬‬
‫התרכובת החדשה שמה לה למטרה פרוטאין פגום נדיר‬
‫בקרום התא‪ ,‬המאפשר לסידן להציף את הנוירונים של‬
‫הדופמין במוח‪ .‬הנוירונים האלה שולטים על תנועה‪ ,‬ותגובת‬
‫סידן הנגרמת ממחלת פרקינסון גורמת לתאים למות‪ ,‬עם‬
‫תוצאה אפשרית של הזדקנות בטרם עת‪ .‬התרכובת החדשה‬
‫מכוונת נגד הפרוטאין הפגום ותחסום את כניסת הסידן‬
‫כדי לעצור מוות של תאים‪ .‬סורמאייר וסילברמן פרסמו את‬
‫ממצאיהם בכתב העת המדעי ‪Nature Communications‬‬
‫ב‪ 23-‬באוקטובר ‪.2012‬‬
‫קישור למאמר המקורי‪:‬‬
‫‪http://www.nwpf.org/News.aspx?Item=4213‬‬
‫למתן שירות איכותי ויחס חם למטופליה‪ ,‬בין בביתם ובין‬
‫בבית חולים‪.‬‬
‫לחברה משרדים בבת ים )משרת גם את תושבי חולון(‪,‬‬
‫באשדוד ובחדרה‪ ,‬וקשישים זכאי חוק סיעוד מוזמנים לפנות‬
‫למשרדיה לקבלת שירותי סיעוד )מטפלות ומטפלים(‪.‬‬
‫החברה משווקת גם אביזרי עזר לניידות ולבטיחות‬
‫לקשישים ולנכים‪ ,‬במחירים מוזלים‪.‬‬
‫חולי פרקינסון שייפנו לקבלת שירותי סיעוד מהחברה יזכו לשעת טיפול‬
‫נוספת אחת בשבוע על חשבון החברה!‬
‫פרסום‬
‫הנהלה וסניף ראשי‪ :‬בת‪-‬ים‪ ,‬רח’ ירושלים ‪ ,13‬טל’‪ ,03-6591112 :‬טלפקס‪03-6573148 :‬‬
‫אשדוד‪ :‬רח’ רוגוזין ‪ ,1‬קומה ג’‪ ,‬חדר ‪ ,58‬טל’‪ ,077-3350543 :‬טלפקס‪077-5359198 :‬‬
‫חדרה‪ :‬רח’ הרברט סמואל ‪ ,45‬טל’‪ ,04-6324901 :‬פקס'‪04-633713 :‬‬
‫טלפון נייד )‪ 24‬שעות ביממה(‪057-5267828 :‬‬
‫‪22‬‬
‫פרקינתון‬
‫מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי‬
‫ולא משלמים לך?‬
‫חברת הביטוח מסרבת לשלם לך‬
‫פיצוי בגין אובדן כושר עבודה?‬
‫קופת חולים מקשה בגין‬
‫מימון תרופה או ניתוח בחו“ל?‬
‫הביטוח הלאומי מסרב‬
‫לאשר לך קצבת נכות?‬
‫מחלת הפרקינסון מאופיינת בפגיעה בתפקוד המוטורי‪,‬‬
‫בעיקר בגלל העדר איזון בין המוליך העיצבי מהמח )הדופמין(‪.‬‬
‫עיקר הקושי לחולה הפרקינסון הוא תכנון תנועה או משימה‬
‫וביצוען‪ .‬על‪-‬כן‪ ,‬כדאי ומומלץ להפעיל את הגוף באופן עדין‬
‫למען התחזקותו ללא פגיעה בו‪ ,‬בגלל העדר יכולת התמרון‬
‫בתנועות ובמשימות‪.‬‬
‫מוצרי "בק‪-‬טק טכנולוגיות הגב בע"מ" מבטיחים לחולים‬
‫מנוחה איכותית לתחושות המתלוות למחלה מחד‪ ,‬ותנועתיות‬
‫טובה‪ ,‬מאידך‪.‬‬
‫בק‪-‬טק מייצרת כורסאות זירו‪-‬גרוויטי‬
‫כורסת בק‪-‬טק‪:‬‬
‫כחול לבן משנת ‪!1998‬‬
‫הכורסאות שאנו מייצרים הינן כורסאות זירו גרביטי‪ ,‬כלומר ישיבה‬
‫במינימום כוח כבידה‪ ,‬כאשר המשקל שווה בכל הגוף ואין לחץ על‬
‫שום איזור של השלד‪ .‬בישיבה במנח זה זרימת הדם הינה טובה יותר‬
‫והחמצן מועבר לכל איבר בגוף‪ .‬כשם שהשיטה של ד"ר רולף מכווננת‬
‫ומאזנת את הגוף באמצעות פעילות הארכת רקמות החיבור ומיקומן‬
‫מחדש‪ ,‬כך חברתנו בין היתר המנחים שהכורסה מאפשרת את מנח‬
‫המתיחה למען ניעה רבה ויעילה של השרירים‪ ,‬הגדלת המרווחים הבין‬
‫ד“ר אודי פרישמן‬
‫יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד‬
‫לרשות חברי עמותת פרקינסון‬
‫בישראל למתן חוות דעת‪.‬‬
‫בטלפון‪03-6002772 :‬‬
‫או באמצעות הפקס‪03-7518574 :‬‬
‫‪[email protected]‬‬
‫‪www.udif.co.il‬‬
‫חולייתיים בעמוד השדרה )‪ (truction‬וזרימת הדם מכפות הרגלים‬
‫לכיוון הראש‪.‬‬
‫הכורסה מיוצרת באופן מיוחד ומוקפד על פי צרכיו האישיים של‬
‫המשתמש‪ :‬גובה‪ ,‬משקל מבנה גוף – עיצוב ריפוד ורכיבים נלווים‪.‬‬
‫הדגמת המוצרים מבוצעת בבית הלקוח ובהזמנתו להדגמה בביתו‬
‫ללא התחייבות בהשקעה כספית או לחץ שיווקו כלשהו‪.‬‬
‫מכשיר רפלקסולוגי‪-‬שיאצו לרגליים‪:‬‬
‫מכשיר העיסוי לרגליים שחברת בק טק משווקת הינו מכשיר‬
‫המשלב בפעולתו טיפול מניעתי ושיפור באיכות התיפקוד היומיומי‬
‫של חולה עם בעיות הנובעות מכלי דם וזרימת דם לקויה‪.‬‬
‫השימוש במכשיר מתבצע בעיסויי ולישה של כפות הרגליים והשוקיים‬
‫והגברת זרימת הדם ללב ומהלב‪ .‬מבנה הגלגליות במכשיר עוצב‬
‫על פי נקודות לחץ שונות‪ .‬בנוסף למכשיר נורות אינפרא אדומות‬
‫לחימום רקמות עמוק‪ .‬במהלך הטיפול במכשיר מוזרם דם עם חמצן‬
‫ואבות המזון לתאים ובכך מרענן את פעילותם‪.‬‬
‫בטיפול יומיומי תורגש הקלה בטפיחות ובצקתיות של הרגליים‬
‫ותחושת חיוניות ורוגע‪.‬‬
‫פרסום‬
‫אנו ממליצים לבקר באתר החברה אשר מתעדכן במוצרים נוספים ולסרטי המחשה‬
‫לכל מוצרינו‪ .www.backtech.co.il :‬אנו בחברת בק טק טכנולוגיות הגב בע"מ נשמח‬
‫לעזור ולענות בכל שאלה‪09-748-3-748 ,1-700-700-034 :‬‬
‫‪BACK‬‬
‫‪TECH‬‬
‫החברים‬
‫מעט‬
‫מעט החברים‬
‫סיפור אישי‬
‫‪ //‬יהודית רז‬
‫שלום‪ ,‬חברים יקרים‪ .‬שמי יהודית רז‪ .‬אני רוצה לספר לכם‬
‫סיפור אישי שיחזק ויעצים אתכם‪ .‬החזיקו חזק‪ ,‬אנו יוצאים‬
‫למסע‪.‬‬
‫התחתנתי עם רופא‪ .‬כשהייתי בת ‪ 18‬נראיתי טוב‪ :‬בלונדינית‬
‫עם עיניים כחולות‪ .‬הרגשתי כמו ילדה קטנה תמימה בתוך‬
‫להט החיים‪ .‬לא הייתי מחוברת לעצמי‪ ,‬לצרכיי ולרצונותיי‪,‬‬
‫פשוט חייתי את החיים‪ .‬לא חשתי בעלת ערך רב במיוחד‬
‫ולא חשבתי שאני יכולה להגיע רחוק‪ .‬בכל פעם שהיה הישג‬
‫חשבתי שהוא קרה במקרה על הדרך‪ .‬זה כאילו אף פעם לא‬
‫בזכות מי שאני‪ .‬כך הגעתי להיות מנהלת חנות בכירה בעלת‬
‫סמכויות נרחבות ברשת חנויות יהלומים ידועה‪.‬‬
‫לפני ארבע שנים החלו תופעות מוזרות שלא ידעתי לאבחן‬
‫לעצמי‪ ,‬ולהפתעתי באמצע החיים נתגלה לי שהנני חולת‬
‫פרקינסון‪ .‬עולמי חשך עלי‪ .‬לא הסכמתי להשלים עם המציאות‪,‬‬
‫ולא היה לי כוח להתמודד עם המחלה בכלל‪ .‬זה היה כמו סוף‬
‫העולם‪ ,‬ורק דבר אחד החזיק אותי‪ :‬כן‪ ,‬אני רוצה לנצח!‬
‫המחלה חייבה אותי לעצור‪ ,‬להתבונן ולהתחבר לעצמי‪.‬‬
‫חיפשתי מה יכול לעזור לי ולקדם את חיי‪ .‬כך הגעתי אל‬
‫שושי אורון ‪,‬קרן אור ראשונה! הצטרפתי לסדנה של ”המסלול‬
‫לדיוק תוצאות“‪ :‬מסלול של שינוי אופן החשיבה שלי לחיובי‪,‬‬
‫מסלול שנתן לי נקודת מבט חדשה על החיים‪ ,‬כלים מעשיים‬
‫וכוח להתמודד‪ ,‬להתחדש‪ ,‬להשתחרר וליצור מציאות חדשה!‬
‫אני בחרתי בחיים!‬
‫יתרה מזאת‪ ,‬התחלתי לעשות פעילויות למען עצמי‪ ,‬להקדיש‬
‫לעצמי תשומת לב ולהתחבר ליצירה‪ .‬התחלתי לפתח את‬
‫היכולת האומנותית שלי‪ ,‬ולצייר ציורים שאינם מביישים אף‬
‫גלריה של אומנים! כל‪-‬כך רציתי שהילדים שלי יוכלו להתגאות‬
‫באימם‪ .‬זכיתי בשני ילדים מדהימים‪ ,‬נכדים ובן זוג ‪ ,‬כולם‬
‫אוהבים ותומכים‪ .‬לכן אני יודעת עד כמה זה חשוב ליצור‬
‫סביבה תומכת לחולה‪ .‬זה דבר נוסף שלמדתי בסדנה של‬
‫”המסלול לדיוק תוצאות“‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬הבנתי שעליי להתחיל לחזק ולשמר את גופי מיד‬
‫והגעתי לאלכס‪ ,‬מומחה לג‘ירו קינטיקס – שיטה נפלאה‬
‫להפעיל את הגוף עם המוח והרגש בליווי מוסיקלי‪ .‬הדבר עוזר‬
‫בהבנת מצבי הגופני ושיפור מצב הרוח והמרץ‪ .‬אלכס הסביר‬
‫לי שאפשר גם אחרת‪ ,‬ויש מה לעשות על מנת להתמודד‬
‫פיזית עם המחלה‪.‬‬
‫כל הפעילויות שאני עושה )ג‘ירו‪-‬קינטיקס‪ ,‬רפלקסולוגיה‪,‬‬
‫הידרותרפיה‪ ,‬התעמלות‪ ,‬וליווי ותמיכה מנטלית עם שושי‬
‫אורון( הן חלק בלתי נפרד מחיי ותורמות לי רבות‪ .‬קיבלתי‬
‫‪24‬‬
‫פרקינתון‬
‫כלים מדהימים לנצח את הפרקינסון בפרויקט מיוחד הנקרא‬
‫”פרקינאון“‪ ,‬והבנתי שרק מצב התודעה שלי‪ ,‬בלי כל קשר‬
‫למצב הגופני הוא זה שמפעיל אותי‪ .‬ועם שושי למדתי שאני‬
‫יכולה לבחור את אותו מצב תודעה שיקדם אותי! תודה לך‪,‬‬
‫שושי אורון!‬
‫הצטרפתי לעמותת הפרקינסון כי הרגשתי בה בית ומצאתי‬
‫בעמותה מענה לצרכים שלי‪ .‬בהמשך התנדבתי כגזברית‬
‫סניף דן צפון‪ .‬כחלק ממערך השינויים בעמותה הוצע לי‬
‫לשדרג את מעמדי ולנהל את סניף דן צפון‪ ,‬אחד הסניפים‬
‫הגדולים בארץ‪ .‬מי? אני? לנהל? כך קיבלתי את ההצעה ומיד‬
‫קפצתי למים‪ .‬כן יכולה לא יכולה‪ ,‬בלי סיפורים‪ .‬אני בחרתי‬
‫להתמודד! לעשות את הכי טוב שאפשר בשמחה‪ ,‬בשלווה‬
‫ובעוצמה למענכם באהבה‪.‬‬
‫כמנהלת סניף דן צפון ארגנתי פעילויות והרצאות‪ ,‬והגיעו‬
‫כבר בסביבות ‪ 70‬איש‪ .‬ארגנתי סדנת תמיכה עם אורנה מור‪,‬‬
‫וזה עובד יופי! ועוד ידי נטויה‪ .‬אני מלאת מרץ כל‪-‬כך ורוצה‬
‫להגיד לכם‪ ,‬לכל מי שעצוב‪ ,‬מדוכא או כועס‪ ,‬נותן למחלה‬
‫להשתלט עליו ומחכה בוויתור ובהכנעה‪ :‬אל תעשו זאת!‬
‫יש לכם אפשרות להרוויח היום דברים שלא הייתם יכולים‬
‫כשהייתם בריאים‪.‬‬
‫היום אני יודעת‪ ,‬שדרך המחלה אגיע לעוד המון דברים‪ .‬ייתכן‬
‫שבנשמתי בחרתי בה כדי לזכות את הרבים בהזדמנות ליצור‬
‫ריפוי מנטלי‪ ,‬שהוא כה חשוב להאטה ‪,‬לעיכוב לעצירה ואעז‬
‫לומר לריפוי של המחלה‪ .‬שכן משימתי היא שכלום לא יעצור‬
‫אותי מלהגשים את עצמי ואת ייעודי בחיים‪ ,‬וכנראה זו הדרך‪.‬‬
‫בכל נקודת שבר מסתתרת הזדמנות! מלאה בהכרת הטוב‪,‬‬
‫אני מניחה לעבר ולעתיד שלי לדאוג לעצמם‪ ,‬אני חיה בכאן‬
‫ועכשיו ועושה את הכי טוב‪ .‬בהצלחה!‬
‫גם אנחנו יכולים‬
‫‪ //‬ג‘ודי פז‪-‬רוטנר‬
‫אט אט התמלא האולם‪ .‬נכנסנו לתוכו בצעדים איטיים‪ .‬חלקנו‬
‫בכיסאות גלגלים‪ ,‬חלקנו בצעדים מהוססים ולא יציבים‪,‬‬
‫חלקנו צועדים ומועדים‪ .‬היו כאלה עם פנים אטומות וחסרות‬
‫הבעה‪ ,‬והיו עם גב כפוף ועיניים תקועות ברצפה‪ ,‬אבל כל‬
‫אחד מאתנו מלא בתקווה להנאה‪.‬‬
‫לעתים היד רועדת‪ ,‬ולעתים הרגל‪ ,‬לפעמים נתקעים ולא‬
‫מסוגלים לזוז זמן מה‪ ,‬כמו הבובה שיש לה מפתח בגב ורק‬
‫כאשר מסובבים את המפתח היא מתחילה שוב לנוע‪ .‬אנחנו‬
‫אנשים רגילים‪ ,‬אבל יש ”אבל“ ענק‪ :‬מתמודדים עם פרקינסון‪.‬‬
‫ישנם בני ‪ 70 ,60 ,50‬ואפילו ‪ 40‬ו‪ .30-‬השיר הזה הוא ”לזכר‬
‫ערב שאולי עוד יחזור“ – מסיבת סיום הסמינר של עמותת‬
‫פרקינסון‪ ,‬קיץ ‪.2012‬‬
‫ם‬
‫זרעתם בי זרעים של צחוק‬
‫של לחן ושל תנועה‬
‫רקדנו יחד בנשימה עצורה‬
‫עד כלות הנשמה‬
‫סובבנו סובבנו‪,‬‬
‫סחור סחור‬
‫הקפצנו אדרנלין‬
‫הזרמנו אושר‬
‫שטנו על רחבת הריקודים‬
‫נמק כל הגיג‬
‫התעופף נעלם‬
‫חיינו את הרגע‪,‬‬
‫לא היה בו כאב‬
‫לא אכזבה ולא רעד‬
‫רק תנועה‬
‫חיים‬
‫אהבה‬
‫שלא יגיע הקץ לתקווה‪.‬‬
‫התמודדות עם אכזבה‬
‫‪ //‬רבקה נהרה‬
‫אפתח בשיר תמציתי וממצה כדרכם של שירים‪.‬‬
‫דרך ההתייחסות שלי לשירי אפרוש את היריעה‬
‫המספרת‪ :‬כיצד אפשר להתמודד עם אכזבה‪.‬‬
‫כיצד‬
‫היום עולים צצים גחים‬
‫תחושות ורגשות נמוכים‪.‬‬
‫היום הדמעות מציפות‬
‫התבוננות הקשבה‪.‬‬
‫הרפייה הההההההההה‬
‫כניסה וגילוי‪ :‬אכזבה‬
‫מרעילה עוטפת כל חלקה טובה‪,‬‬
‫והלב נכמר‪ ,‬ובגוף מה מר‪,‬‬
‫והחושך גובר‪.‬‬
‫ויוצאים בהבנה‪:‬‬
‫כיצד‬
‫מפענחים את קוד הפתיחה‪ ,‬אין האכזבה ממשית‪.‬‬
‫היא הבל ואשלייתית‪.‬‬
‫מפעילים את שער החמלה‬
‫מקורה בהנחה שקרית‬
‫של צורך במשהו מן החוץ‬
‫שאיננו נחוץ‪.‬‬
‫הרפייה‪...‬נשימה‪...‬אנחה‪...‬חיוך!!!‬
‫השיר מתאר תהליך בו משתנה הבחירה באכזבה לבחירה‬
‫בחיוך‪.‬‬
‫תחילה עולים העצב‪ ,‬הכאב והדמעות‪ .‬מבשרים הפרה של‬
‫האיזון‪.‬‬
‫האורות האדומים נדלקים‪ ,‬ומתחילה התחברות אל המקום‬
‫בגוף בו מתרחשת הדרמה‪.‬‬
‫התבוננות והקשבה מזהים‪ :‬מדובר באכזבה‪.‬‬
‫הגוף והנפש מוצפים ברגשות‪ ,‬ונדמה שמהמקום הזה לא‬
‫זזים כי עמוק בבוץ תקועים‪.‬‬
‫ועולים ההיגדים‪:‬‬
‫חרפה‪ ,‬בושה‪ ,‬כישלון‪,‬‬
‫חשיפה ‪,‬חולשה‪ ,‬חרטה‪ ,‬אשמה‪,‬‬
‫ועולה ההכרה‪ :........‬אני מוכנה להכיר בערך עצמי רק‬
‫כש“מוחאים” לי כפיים‪ .‬ועכשיו‪ ,‬הלוא נידונתי לדיראון עולם‬
‫כככ ווווווו לללללללל םם‪-‬איזו מלה נוראה‪ :‬כולם‬
‫ילעגו‪ ,‬יגנו‪ ,‬יזלזלו‪ ,‬יתרחקו‬
‫ועולה ה“קוד“‪:‬מעוף הציפור‪.‬‬
‫התרחקי וזהי במה מדובר‬
‫והכרה מבליחה‪ :‬שוב הפעלתי את תחושת הקורבן האומלל‬
‫וזיכרון טרי עולה‪ :‬בסיבוב הקודם הרחקתיו ועכשיו שב ‪.‬‬
‫יש בכוחי להורידו מהמשחק ‪ ,‬להושיבו על הספסל‬
‫ולהראות לו איך המשחק מנוהל‪.‬‬
‫ואז כשהוא מנוטרל יורד המתח‪,‬‬
‫הנשימה מתרחבת‪ ,‬הלב מתרווח‬
‫והחיוך כבר כאן‪.‬‬
‫אוהבת את כולם‪,‬‬
‫יודעת שאני האחראית‪,‬‬
‫אני הבוחרת בין אכזבה‬
‫לבין חיוך סוף הדרך‪.‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪25‬‬
‫שיפור מצב הרוח –‬
‫המפתח‬
‫לאיכות החיים‬
‫עם פרקינסון‬
‫מצבי רוח‪ ,‬ולא תנועות‪ ,‬עשויים להיות האתגר‬
‫הגדול ביותר בשביל אנשים עם פרקינסון‪ .‬מחקר‬
‫המתרחש כרגע של למעלה מ‪ 6,000-‬מטופלים‬
‫עם פרקינסון בארבע ארצות‪ ,‬מצא כי לחרדה‪,‬‬
‫דיכאון ורגשות שליליים הייתה ההשפעה הגדולה‬
‫ביותר על הבריאות מכל התסמינים שנחקרו‪.‬‬
‫‪ //‬מאת‪ :‬אנדרו הוליק‬
‫המחקר שנוהל על‪-‬ידי ‪ National Parkinson Foundation‬בחן‬
‫גם כאב‪ ,‬דיבור וקשיים מוטוריים‪” .‬דיכאון הוא תופעה נפוצה‬
‫בקרב חולי פרקינסון“‪ ,‬אמרה ד“ר טניה סימוני‪ ,‬פרופסורית‬
‫לנוירולוגיה ב‪ ,Northwestern Memorial Hospital-‬אחד מבתי‬
‫החולים המשתתפים במחקר‪” .‬זו אינה חולשה אישית“‪.‬‬
‫המחקר המתרחש בארה“ב‪ ,‬קנדה‪ ,‬ישראל והולנד‪ ,‬מעריך‬
‫מטופלים באמצעות ‪ ,PDQ-39‬שאלון הכולל ‪ 39‬שאלות המכסות‬
‫שמונה היבטים של איכות החיים‪ ,‬לרבות מצב מוטורי ומצב רוח‪.‬‬
‫זהו המבחן שנעשה בו השימוש הנרחב ביותר לקביעת מצב‬
‫הבריאות‪ .‬כיום חיים כמיליון אמריקנים עם מחלת פרקינסון‪ ,‬וצפוי‬
‫כי מספרם יוכפל עד שנת ‪ 2040‬עם הזדקנות האוכלוסיה‪” .‬זוהי‬
‫מחלה כרונית‪ ,‬ואנשים למדו לחיות עמה היטב“‪ ,‬אמרה טניה‪.‬‬
‫המומחים טוענים כי גישה הוליסטית היא הדרך הטובה ביותר‬
‫להעלות את איכות החיים‪.‬‬
‫היו מעורבים בטיפול שלכם‬
‫”ראשית כל‪ ,‬מטופלים צריכים לדווח אם יש להם בעיה כלשהי‬
‫עם מצב הרוח או הזיכרון‪ ,‬אפילו אם לא שואלים אותם על זה“‪,‬‬
‫אומר ד“ר זולטן מארי‪ ,‬מנהל מרכז המצוינות של ‪ NPF‬בבית‬
‫החולים ג‘ונס הופקינס‪” .‬יש הסבורים כי הרופא תמיד ישאל על‬
‫מה שחשוב בשביל הטיפול‪ ,‬והמנטליות הזאת עלולה להוביל‬
‫‪26‬‬
‫פרקינתון‬
‫לחוסר תשומת לב מספיק לסוגיות הללו“‪.‬‬
‫”עליכם לרכוש השכלה בעצמכם“‪ ,‬אומרת שאמים אחמד‪,‬‬
‫מטופלת החיה בברינגטון‪” .‬עליכם ללמוד באמת על אודות‬
‫המחלה‪ ,‬ואז תוכלו לשלוט עליה בעצמכם‪ .‬זהו הגוף שלכם“‪.‬‬
‫”תמיד אפשר לטפל במשהו טוב יותר אם אתה יודע עליו‬
‫מספיק“‪ ,‬אומר מארי‪.‬‬
‫התעמלות‪ ,‬התעמלות‪ ,‬התעמלות‬
‫אנשים עם פרקינסון שהתעמלו לעתים קרובות יותר דיווחו על‬
‫ניידות טובה יותר‪ ,‬מעמסה נמוכה יותר על המטפלים ואיכות חיים‬
‫גבוהה יותר‪ .‬הם גם דיווחו על רמות נמוכות יותר של דיכאון‪.‬‬
‫דניאל קורקוס‪ ,‬מנהל מעבדת הנוירו‪-‬שליטה על תנועה‬
‫באוניברסיטת אילינוי בשיקגו‪ ,‬אומר כי התעמלות מתחלקת‬
‫לשלושה‪ :‬פעילות הלב‪ ,‬אימון כוח ומתיחות‪ .‬ישנם תרגילים‬
‫אירוביים לכל שלב של מחלת פרקינסון‪ ,‬לרבות רכיבה על‬
‫אופניים נייחים‪ ,‬מכשירי הליכה‪ ,‬מכונות אליפטיות ושחייה‪ .‬הרמת‬
‫משקלות מאטה את הדעיכה בכוח והיא עשויה להועיל לפעילות‬
‫המוח‪ ,‬השרירים והעצמות‪” .‬אינך משיג אותן תוצאות בדיוק רק‬
‫מאימון אירובי“‪ ,‬הוא אמר‪.‬‬
‫סימוני‪ ,‬המשמשת גם מנהלת במרכז להפרעות תנועה‪ ,‬אמרה כי‬
‫הוכח כי טאי צ‘י מסייע לשיקום שיווי המשקל‪ .‬גם יוגה ופילאטיס‬
‫ש‬
‫שיפור מצב הרוח –‬
‫המפתח‬
‫לאיכות החיים‬
‫עם פרקינסון‬
‫עשויים לעזור לגמישות השרירים ולבריאות הנפש‪.‬‬
‫קורקוס אומר כי חשוב שכל מטופל ימצא שגרה יומית שעובדת‬
‫בשבילו וניתן לחזור עליה‪ .‬אחמד אומרת כי השגרה היומית שלה‬
‫כוללת הרמת משקלות במשך ‪ 20-15‬דקות ולאחר מכן כ‪ 45-‬דקות‬
‫של מתיחות‪ .‬בנוסף היא עושה לסירוגין יוגה ומכשירי הליכה‪.‬‬
‫קחו את התרופות שלכם‬
‫בשל השונות בין מקרים שונים של פרקינסון‪ ,‬התרופות המוצעות‬
‫משתנות ממטופל למטופל ומנוירולוג לנוירולוג‪ .‬הנפוצה ביותר‬
‫היא קרבידופה‪/‬לבודופה‪ ,‬שעוזרת לשקם את הדופמין במוח‪.‬‬
‫דופמין משפיע על תנועה‪ ,‬תודעה‪ ,‬הנאה ומוטיבציה‪ .‬הוא משפיע‬
‫הן על התנועות והן על מצב הרוח‪.‬‬
‫אחמד אמרה כי התרופות שנרשמו לה עשו הבדל של יום ולילה‪.‬‬
‫”לא החמצתי אף מנה מהתרופה שלי‪ .‬קחו את התרופות שלכם‬
‫באופן סדיר ואל תדלגו על מנה“‪.‬‬
‫שמרו על השגרה היומית‬
‫”כלל האצבע שלי הוא שלעשות משהו ולהיות פעיל גופנית‬
‫או מנטלית עדיף על לא לעשות כלום“‪ ,‬אומר מארי‪” .‬אם אתה‬
‫פעיל‪ ,‬מצבך יהיה טוב בהרבה עוד ‪ 10‬שנים מאשר אם אינך‬
‫פעיל“‪ .‬סימוני ממליצה לחפש עבודה יצירתית שמוצאת חן‬
‫בעיני המטופל כמו ציור‪ ,‬כתיבת שירים ושירה‪ .‬השירה גם עוזרת‬
‫למטופלים לחזק את קולם‪.‬‬
‫מעבר לתחביבים‪ ,‬אחמד אומרת כי אנשים עם פרקינסון צריכים‬
‫ליטול על עצמם יותר משימות יומיות כמו החזרת צלחות‪,‬‬
‫ולהימנע מעזרה ככל האפשר‪” .‬זו בהחלט עובדה עבור אנשים‬
‫עם פרקינסון‪ ,‬שאם אינך משתמש בזה אתה מאבד את זה“‪.‬‬
‫אל תעשו זאת לבד‬
‫”אין זה סביר שרופא בודד‪ ,‬מסור ככל שיהיה‪ ,‬יוכל לטפל כהלכה‬
‫בבעיות כאלה שפנים רבות להן“‪ ,‬אומר מארי‪ .‬הוכח כי טיפול‬
‫נוירולוגי מועיל לאנשים עם פרקינסון‪ ,‬כמו‪-‬גם פיזיותרפיה וטיפול‬
‫פסיכולוגי‪ .‬אם למטופל אין גישה לרופאים מומחים‪ ,‬יש עדיין‬
‫קבוצות תמיכה שעוזרות מאוד‪.‬‬
‫”עזר לי מאוד רק לראות אנשים אחרים שמתמודדים עם אותן‬
‫בעיות“‪ ,‬אמרה אחמד‪” .‬אם אתה נועל את עצמך ומתבודד‪ ,‬אז‬
‫אתה הולך להיות בצרות צרורות‪ .‬כשאתה מדבר עם מישהו‪ ,‬זה‬
‫עוזר הרבה“‪.‬‬
‫קישור למאמר המקורי‪:‬‬
‫‪http://news.medill.northwestern.edu/chicago/news.‬‬
‫‪aspx?id=220621#.UYf68VADJWo.mailto‬‬
‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬
‫גליון מס‘ ‪11‬‬
‫מאי ‪2013‬‬
‫‪27‬‬
‫טלפון אחד ואתם לא לבד‬
‫ייעוץ לאוכלוסייה המבוגרת ולבני משפחותיהם במגוון שפות*‬
‫שירות הייעוץ לקשיש בביטוח הלאומי מקשיב לכם‪ ,‬ומפעיל למענכם קו טלפון מיוחד‪,‬‬
‫שבו תוכלו לשאול ולהתייעץ בנושאים הקשורים לגיל זקנה‪:‬‬
‫‪$‬סיוע במיצוי זכויות בביטוח הלאומי‪.‬‬
‫‪$‬מידע על השירותים הקהילתיים הקרובים לביתך‪ ,‬כמו מועדונים‪ ,‬מרכזי יום ובתי אבות‪.‬‬
‫הביטוח הלאומי לאלמנים ואלמנות‪,‬לבני זוג של חולים‬
‫טוח‬
‫‪$‬מידע על קבוצות התמיכה של‬
‫סיעודיים‪,‬‬
‫לבני משפחה של חולי אלצהיימר ועוד‪.‬‬
‫ם א‪-‬ה בשעות‬
‫מי‬
‫בי‬
‫ל‬
‫ע‬
‫פו‬
‫הקו‬
‫שפות הבאות‪:‬‬
‫‪$‬ייעוץ והכוונה לבני משפחה‪.‬‬
‫‪ 13:00‬ב‬
‫‪-8:00‬‬
‫ת ‪02-6463400‬‬
‫רי‬
‫ב‬
‫ע‬
‫ה‬
‫בשפה‬
‫ת ‪02-6463401‬‬
‫בי‬
‫ר‬
‫ע‬
‫ה‬
‫ה‬
‫בשפ‬
‫ת ‪02-6463402‬‬
‫סי‬
‫רו‬
‫ה‬
‫בשפה‬
‫ת ‪02-6463403‬‬
‫רי‬
‫ה‬
‫מ‬
‫א‬
‫ה‬
‫בשפה‬
‫ת ‪02-6463404‬‬
‫בשפה האנגלי‬
‫אתם מוזמנים להתקשר!‬
‫דעה במענה‬
‫ניתן להשאיר הואליכם בהקדם‪.‬‬
‫קולי‪ ,‬ואנו נחזור‬
‫ה‬
‫שירות הייעוץ לקשיש ולגמלאי‬
‫‪* 6050& www.btl.gov.il‬‬
‫פרסום‬
‫הביטוח הלאומי‬