‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫מי ומה בעמותה‬ ‫שיעור של אופטימיות‬ ‫מערכות יחסים‬ ‫ומחלת הפרקינסון‬ ‫יום הפרקינסון העולמי‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫בישראל‬ ‫אל‬ ‫ראלל‬ ‫שרא‬ ‫רא‬ ‫פרקינסוןןון בבייש‬ ‫ביש‬ ‫ינסו‬ ‫רקקייננס‬ ‫פרק‬ ‫תתת פפרר‬ ‫עמותת‬ ‫עמות‬ ‫ביטאוןוןן עעמממו‬ ‫טאו‬ ‫בייטטא‬ ‫יטא‬ ‫בישראלל‬ ‫בביטאון עמותת פרקינסון בישרא‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫עמ‘ ‪3‬‬ ‫דבר היו“ר‬ ‫מי ומה בעמותה‬ ‫שיעור של אופטימיות‬ ‫מי ומה בעמותה‬ ‫עמ‘ ‪4,6‬‬ ‫ראיון‪ :‬חיה עגור‬ ‫עמ‘ ‪7-9‬‬ ‫ראיון‪ :‬ריקי נבון‬ ‫עמ‘ ‪10-11‬‬ ‫ראיון‪ :‬פסח מאור‬ ‫עמ‘ ‪12-13‬‬ ‫שיעור של אופטימיות‬ ‫עמ‘ ‪16,18‬‬ ‫מערכות יחסים ומחלת הפרקינסון‬ ‫עמ‘ ‪19-21‬‬ ‫נפילות ומחלת פרקינסון‬ ‫עמ‘ ‪22-23‬‬ ‫עמ‘ ‪24‬‬ ‫לא מוותרת‬ ‫יום הפרקינסון העולמי‬ ‫עמ‘ ‪25-27‬‬ ‫מערכות יחסים‬ ‫ומחלת הפרקינסון‬ ‫יום הפרקינסון העולמי‬ ‫עמותת פרקינסון בישראל‪ ,‬הוקמה‬ ‫ב‪ 1993-‬ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל‪.‬‬ ‫העורך‪ :‬רם סופר‬ ‫רשימת טלפונים של סניפי העמותה‬ ‫ראש הסניף‬ ‫בטיפול זמני‬ ‫של המנכ“ל‬ ‫שלמה שקד‬ ‫מס‘ טלפונים‬ ‫‪052-2464536‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪052-3522036‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫עפולה‬ ‫פסח מאור‬ ‫‪050-5520469‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫חדרה‬ ‫נאווה צוריאל‬ ‫‪052-3232250‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫השרון‬ ‫בטיפול זמני‬ ‫של המנכ"ל‬ ‫ורדה לונברג‬ ‫‪052-2464536‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪054-7251229‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫דן צפון )תל אביב‪,‬‬ ‫רמת גן‪ ,‬גבעתיים‪,‬‬ ‫פתח תקווה(‬ ‫יהודית רז‬ ‫‪054-4496609‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫דן דרום )בת ים‪,‬‬ ‫ראשון לציון‪ ,‬חולון(‬ ‫בלה שונרי‬ ‫‪054-45564432‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫רחובות‬ ‫מרגלית שני‬ ‫‪052-2741817‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫ירושלים‬ ‫דניאל לוני‬ ‫‪054-5767157‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫שם הסניף‬ ‫חיפה‬ ‫והקריות‬ ‫מעלות‪-‬תרשיחא‬ ‫הרצליה‬ ‫מודיעין‬ ‫דניאל לוני )זמני( ‪054-5767157‬‬ ‫אשדוד‬ ‫‪050-6998860‬‬ ‫באר שבע‬ ‫שרה ברוכי‬ ‫סילביה טיפליצקי ‪054-9987558‬‬ ‫חפ"ץ )סניף חולים‬ ‫צעירים(‬ ‫‪2‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫ורדה טל‬ ‫‪054-7573277‬‬ ‫דוא“ל‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫להצטרפות למנויי פרקינתון נא‬ ‫להתקשר‪ 077-4181900 :‬או בדוא“ל‪:‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫טלפון‪ 077-4181900 :‬פקס‪153-77-4181900 :‬‬ ‫מען למכתבים‪ :‬ת‪.‬ד‪ , 25418 .‬תל אביב ‪61253‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫אתר העמותה‪:‬‬ ‫‪www.parkinson.org.il‬‬ ‫‪,Phone: +972-77-4181900‬‬ ‫‪,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418‬‬ ‫‪Tel-Aviv 61253, Israel‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫עיצוב‪ ,‬הפקה והבאה לדפוס‪:‬‬ ‫הוצאת רותם הפקות בע“מ‬ ‫‪www.rotemltd.co.il‬‬ ‫מודעות‬ ‫חני חיימוב‪ ,‬הוצאת רותם‪050-8430108 :‬‬ ‫‪e-mail: [email protected]‬‬ ‫אין המערכת אחראית לתוכן המודעות‪.‬‬ ‫© כל הזכויות שמורות‬ ‫מהבלוג של היו“ר‬ ‫תכתבו ותחתמו‬ ‫אז מה היה לנו השנה? כלומר‪ ,‬מה היה לנו השנה ככל שהדבר‬ ‫נוגע לפרקינסון?‬ ‫מדד הפרקינסון‪ :‬המצב אמנם לא ממש החמיר‪ ,‬אך כמובן‬ ‫לא הפך טוב יותר‪ .‬בינואר ”נכנעתי“ לרופא והוספתי חצי כדור‬ ‫דופא )הוא הציע להוסיף למינון כבר לפני שנה וחצי‪ ,‬אלא שאני‬ ‫החלטתי ”לסחוב“ על המינון הקודם עוד שנה(‪ .‬הוספה שולית‬ ‫לכאורה‪ ,‬אלא שהיא סיבכה מעט את לוח השעות‪ .‬את הדופא אני‬ ‫לוקח עכשיו ‪ 4‬פעמים ביום‪ ,‬את כל השאר פעם או שלוש פעמים‬ ‫בלבד‪ .‬כלומר‪ :‬בבוקר מנה של תרופות‪ ,‬ב‪ 12-‬בצהרים רבע כדור‬ ‫דופא‪ ,‬ב‪ 15:00-‬לערך – מנה שנייה‪ ,‬ללא דופא‪ ,‬ב‪ 17:00 -‬רבע כדור‬ ‫דופא נוסף וב‪ 22:00-‬מנה אחרונה לפני הלילה‪.‬‬ ‫היתרון בשיטה החדשה הוא שכל התרופות מחולקות בטווחים‬ ‫של ‪ 3-2‬שעות בין כדור למנה וכך נמנעים הסימפטומים הנובעים‬ ‫מירידת ההשפעה של הכדורים אחרי מספר שעות‪ .‬כך היום‬ ‫חולף‪ ,‬פחות או יותר‪ ,‬ללא שינויים‪.‬‬ ‫מדד הכושר הגופני‪ :‬לקראת סוף השנה‪ ,‬אני חש כי שרירי הרגל‬ ‫פחות חזקים‪ .‬נראה כי אצטרך להוסיף שעות תרגול‪ .‬בעוד מספר‬ ‫שבועות תחל עונת הניווטים ואוכל להשוות את היכולת של שנה‬ ‫שעברה מול זו של השנה‪ .‬בכל מקרה‪ ,‬עדיין איני מתאמן כל יום‪,‬‬ ‫אלא כ‪ 4-‬פעמים בשבוע בלבד‪ ,‬כך שיש לאן להתפתח‪.‬‬ ‫מדד הפעילות הציבורית‪ :‬כאן יש התפתחויות‪ ,‬חיוביות לטעמי‪.‬‬ ‫אנחנו נגיע לכנסת! באוקטובר יתקיים דיון ראשון של שדולת‬ ‫פרקינסון בכנסת הנוכחית‪ .‬גייסנו את ח“כ משה פייגלין שיש לו‬ ‫נגיעה אישית לנושא )אשתו עם פרקינסון( להוביל שדולה של‬ ‫ח“כים במהלך השנה הקרובה‪ .‬זה אומר שיתקיימו ‪ 3-2‬דיונים‬ ‫פתוחים בסוגיות שונות )מהתמחות רופאים במחלה‪ ,‬דרך פתיחת‬ ‫מרפאות מקצועיות וכלה בממשק מול הביטוח הלאומי(‪ .‬שרת‬ ‫הבריאות תהיה‪ ,‬להערכתי גם מנכ“ל הביטוח הלאומי יגיע‪ .‬יהיה‬ ‫מעניין‪.‬‬ ‫סרט מרגש על ”משפחת פרקינסון“ הופק השנה על ידי ערוץ ‪1‬‬ ‫והוקרן לפני כחודש‪.‬‬ ‫שני פרויקטים להעלאת המודעות לפרקינסון הושקו בחודש‬ ‫המודעות למחלה במרץ‪-‬אפריל‪ ,‬על ידי שני משרדי פרסום‬ ‫שעשו זאת בהתנדבות‪ ,‬כמובן‪.‬‬ ‫חודש תו השקיפות לניהול אפקטיבי שקיבלנו מ“מידות“ – עמותה‬ ‫המדרגת יעילות ניהולית של עמותות‪.‬‬ ‫כל זאת‪ ,‬בנוסף לפעילות הרגילה של העמותה‪.‬‬ ‫ומה לא השתנה?‬ ‫עדיין מדי פעם באים להם חלומות מציאותיים‪ ,‬כאלה שבמהלכם‬ ‫הגוף מגיב לחלום‪ .‬בביתנו החדש המיטה רחבה יותר‪ ,‬ולכן‬ ‫שותפתי למיטה חסינה בדרך כלל לנפנופי הידיים בשעה שאני‬ ‫נלחם במפלצת החלום‪ .‬עם זאת‪ ,‬כבר העפתי את עצמי מהמיטה‬ ‫לרצפה וחנכתי בכך את ביצוע האלמנט האקרובטי הזה‪ ,‬בדירה‬ ‫החדשה‪ ,‬בהצלחה מסחררת‪.‬‬ ‫מה אגיד ומה אומר – שתהיה לכולנו שנה טובה!‬ ‫עמיר כרמין‬ ‫יו“ר עפ“י‬ ‫ספר חדש של פרופסור ניר גלעדי‬ ‫”מחלת הפרקינסון‪-‬תנועה לכוון התקווה“‬ ‫יצא לאור בימים אלה‬ ‫הספר הינו מהדורה חדשה ומעודכנת‪ ,‬לאחר המהדורה הקודמת שהתפרסמה בשנת ‪.2004‬‬ ‫מאז חלו שינויים רבים במחקר ובהבנת המחלה‪ .‬הספר פורס בשפה בהירה את שלבי המחלה‪ ,‬התרופות והטיפולים‬ ‫הניתנים בכל שלב ומפרט את כיווני המחקר העדכניים‪.‬‬ ‫ניתן לרכוש הספר בתשלום ‪ ₪ 120‬באמצעות שיק או כרטיס אשראי דרך גזבר העמותה גרשון קלימן‪.‬‬ ‫חברי עמותה רשומים ששילמו את דמי החבר יוכלו לרכוש אותו במחיר מיוחד של ‪ ₪ 50‬בלבד‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪3‬‬ ‫מי ומה‬ ‫בעמותה‬ ‫מערכת פרקינתון‬ ‫מאחלת לכל חברי העמותה‬ ‫שנה טובה ומועדים לשמחה!‬ ‫שדולה לחולי הפרקינסון בכנסת‬ ‫אנו שמחים להודיע על הקמת שדולה חדשה בכנסת‬ ‫המיועדת לקידום ענייניהם של המתמודדים עם מחלת‬ ‫פרקינסון בישראל‪ .‬המפגש הראשון של השדולה יתקיים‬ ‫בכנסת ב‪ 15-‬באוקטובר ‪.2013‬‬ ‫בתחילת אפריל התקיים דיון ראשון בין ח“כ משה פייגלין‪,‬‬ ‫מנכ“ל עמותת פרקינסון ונציגת חברת התרופות ”אבוט“‬ ‫בכנסת )שגם ארגנה את המפגש(‪ .‬מטרת הפגישה הייתה‬ ‫לקבל את הסכמתו של ח“כ פייגלין לשמש יושב ראש ולהוביל‬ ‫הקמת שדולה בכנסת שתקדם עניינים הקשורים במחלת‬ ‫פרקינסון‪ .‬כעבור זמן קצר הודיע ח“כ פייגלין על הסכמתו‪.‬‬ ‫יו“ר עמותת פרקינסון הוביל מספר מפגשי הכנה ותאום‬ ‫על מנת לשתף גורמים שיעזרו בקידום עניינינו ולהכין‬ ‫תכניות עבודה מעשיות‪ ,‬שישמשו לשדולה כלי עזר לקידום‬ ‫פעילויותיה‪ .‬במסגרת זו הושג תיאום עם ארגון הנוירולוגים‬ ‫ועם יו“ר הוועדה הרפואית המייעצת לעמותה‪ .‬עבודות ההכנה‬ ‫עדיין נמשכות‪.‬‬ ‫ראויים לציון הרצון הטוב‪ ,‬העזרה והתרומה המעשית בארגון‬ ‫וייזום של פעילויות בכנסת שהושיטה לעמותה חברת ”אבוט“‪.‬‬ ‫במקביל הסכימו חברי כנסת השייכים לסיעות שונות להיות‬ ‫חברים בשדולה‪ .‬בראשה יעמוד כאמור ח“כ משה פייגלין‪,‬‬ ‫ואילו הצטרפו ח“כ אורי מקלב‪ ,‬ח“כ עפו אגבריה‪ ,‬ח“כ תמר‬ ‫זנדברג‪ ,‬ח“כ נחמן שי וח“כ דב ליפמן‪.‬‬ ‫ב‪ 31-‬ביולי ‪ 2013‬שלח ח“כ פייגלין מכתב רשמי לשרת הבריאות‬ ‫יעל גרמן‪ ,‬ובו הודיע על הקמת השדולה ופירט את הרקע‬ ‫להקמתה ואת מטרותיה העיקריות‪ .‬על פי המכתב‪ ,‬מטרתה‬ ‫העיקרית של השדולה היא שיפור מצבם של המתמודדים‬ ‫עם מחלת פרקינסון‪ .‬כמו‪-‬כן צוין כי השדולה הוקדמה בעידוד‬ ‫עמותת פרקינסון ”הפועלת ברחבי המדינה במטרה לסייע‬ ‫לבני משפחותיהם ]של חולי הפרקינסון[ ויוזמת פעילויות‬ ‫שונות לשיפור חייהם“‪.‬‬ ‫‪4‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫שרת הבריאות הוזמנה לכנס הראשון של השדולה‪ .‬השרה‬ ‫שלחה מכתב תשובה לפנייה זו ובו נתנה את הסכמתה‬ ‫להשתתף בדיון הראשון של השדולה‪ ,‬והתאריך נקבע ל‪15-‬‬ ‫באוקטובר‪ .‬לדיון זה של השדולה יישלחו הזמנות )במסגרת‬ ‫מספר המקומות המוגבל( למספר חברים בעמותה ולנציגי‬ ‫איגוד הנוירולוגים‪.‬‬ ‫במוקד הכנס יעמדו נושאים כגון‪ :‬הקמת מרכזים להפרעות‬ ‫תנועה בפריפריה וקידום מסגרות להסמכת רופאים ובעלי‬ ‫מקצועות הרפואה המסייעים‪-‬לטיפול בפרקינסון‪ .‬נושאים‬ ‫נוספים יועלו בעתיד‪.‬‬ ‫אנו נמשיך לדווח על פעילות השדולה מעל דפי ”פרקינתון“‪,‬‬ ‫קרוב ככל האפשר למועד ההתרחשויות בכנסת‪.‬‬ ‫סמינר הקיץ של העמותה‬ ‫הנהלת העמותה מתכבדת להזמין את החברים להשתתף‬ ‫בסמינר הקיץ במלון גולדן קראון בנצרת שיתקיים מיום ראשון‬ ‫‪ 29/9/13‬ועד יום חמישי ‪.3/10/13‬‬ ‫תכנית הסמינר עשירה ומגוונת‪ ,‬ועם זאת משאירה זמן פנוי‬ ‫לבילוי בספא וביתר מתקני המלון‪ .‬לפרטים נוספים אפשר‬ ‫לפנות אל‪:‬‬ ‫• נחמיה ביין ‪ • 052-8728543‬ריקי נבון ‪.050-5649984‬‬ ‫פרויקט הקו החם – עדכון‬ ‫פרויקט הקו החם ממשיך להתקדם לקראת השלב‬ ‫האופרטיבי‪ .‬כבר נחתם ההסכם עם ער“ן וגויסו המתנדבים‬ ‫להפעלות הפרויקט‪ .‬פרטי המידע שישמש את המפעילים‬ ‫לוקטו ונמצאים בתהליך של הזנת הנתונים למערכת המחשוב‬ ‫של העמותה‪.‬‬ ‫נקבעו מקום ותאריכים להשתלמות והדרכה למפעילים‪.‬‬ ‫מדובר ביומיים של השתלמות רצופה שתתבצע בשיתוף‬ ‫פעולה עם ער“ן‪.‬‬ ‫המשך יבוא‪.‬‬ ‫פרסום‬ ‫מי ומה‬ ‫בעמותה‬ ‫פרויקט חדש – עזרה למשפחות‬ ‫המתמודדים‬ ‫העמותה יוזמת פרויקט חדש המיועד לשמש עזר למשפחות‬ ‫המתמודדים‪ .‬הפרויקט כולל שלושה מרכיבים‪ ,‬חלקם כבר‬ ‫מתבצע‪ ,‬וחלקם מיועד לפיתוח בחודשים הקרובים‪.‬‬ ‫)א( קיום חוגי תמיכה למשפחות – מדובר בהמשך פעילות‬ ‫קיימת ובהרחבתה‪.‬‬ ‫)ב( הקמת פורום ייחודי למשפחות במסגרת אתר העמותה‪.‬‬ ‫כבר נעשתה עבודת הכנה גדולה‪ :‬הוכן מאגר של מאות‬ ‫שאלות נפוצות עם תשובות ואותרה מתנדבת בעלת‬ ‫ניסיון מתאים לניהול הפורום‪ .‬הפורום צפוי לפעול בעוד‬ ‫כחודשיים‪.‬‬ ‫)ג( הקמת מערכת סיוע לחולים שזה עתה אובחנו‬ ‫ולמשפחותיהם‪ .‬זהו רעיון של יו“ר העמותה‪ ,‬וכבר קוימה‬ ‫לגביו התייעצות עם גורמים הנוגעים בדבר‪ .‬הכוונה לכנס‬ ‫מדי חודש או חודשיים מאובחנים חדשים במחלת פרקינסון‬ ‫ולהפגישם עם מנחים שעברו הדרכה מתאימה בנוכחות‬ ‫נציג העמותה ונציגי מקצועות הרפואה‪ ,‬על מנת להכין את‬ ‫המשתתפים בצורה מיטבית לקראת ההתמודדות הארוכה‬ ‫הצפויה להם‪.‬‬ ‫העמותה החלה לפעול לגיוס המשאבים הכספיים‬ ‫הנדרשים לשם ביצוע הפרויקט בפועל‪.‬‬ ‫דרושים‬ ‫יום עיון – מחלת הפרקינסון‬ ‫ומקצועות הבריאות‬ ‫ב‪ 9-‬בפברואר ‪ 2014‬יתקיים בשפיים יום עיון המיועד בעיקר‬ ‫לבעלי מקצועות פארא‪-‬רפואיים‪ ,‬הקשור לפיתוח מערכות‬ ‫הסמכה במקצועות הרפואה לטיפול בפרקינסון‪ .‬ביום העיון‬ ‫ישתתפו מרצים בכירים מחו“ל המוכרים בתחומיהם‪ .‬כנס‬ ‫זה מהווה המשך של יוזמה שהחלה עם הקמת הוועדה‬ ‫המייעצת הרפואית‪.‬‬ ‫בין מארגני הכנס פרופ‘ ניר גלעדי‪ ,‬יו“ר הועדה המייעצת‬ ‫הרפואית וגב‘ גילה ברונר‪ ,‬מרכזת תת‪-‬הוועדה למקצועות‬ ‫הבריאות‪ .‬כמו‪-‬כן ישתתפו בהכנת הכנס נציגים של תת‪-‬‬ ‫הוועדה למקצועות הבריאות המייעצת לעמותת פרקינסון‬ ‫ישראל‪.‬‬ ‫ההשתתפות ביום העיון מחייבת רישום מוקדם‪.‬‬ ‫אירועים קרובים בסניפים‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫‪ 29‬בספטמבר‪ ,‬פרדס חנה‪ :‬טיפול בקול ובדיבור עם גילה‬ ‫סיני‪.‬‬ ‫‪ 9‬באוקטובר‪ ,‬כפר סבא‪ :‬הרצאה של ד“ר קושניר על‬ ‫הטיפול בהפרעות לא מוטוריות‪.‬‬ ‫‪ 7‬בנובמבר‪ ,‬פתח תקווה‪ :‬מפגש עם יו“ר העמותה ושיחות‬ ‫היכרות עם חולים‪.‬‬ ‫‪ 19‬בנובמבר‪ ,‬רמת גן‪ :‬הרצאה של ד“ר אילנה שלזינגר‪,‬‬ ‫מנהלת המחלקה הנוירולוגית ברמב“ם חיפה על הנושא‪:‬‬ ‫פרקינסון לאן? מבט קדימה‪.‬‬ ‫לעמותת פרקינסון ישראל‬ ‫מתנדבים‪ ,‬המוכנים לתרום מזמנם לפעילותה‬ ‫התפקידים הממתינים להם הם‪:‬‬ ‫‪ (1‬רכז מתנדבים‪.‬‬ ‫‪ (2‬פעילים בכל סניפינו )גזברים‪ ,‬אחראים על מחשוב‪ ,‬רכזי פעילות(‪.‬‬ ‫לקבלת פרטים נוספים )כישורים‪ ,‬היקף זמן‪ ,‬תיאור התפקיד ועוד( נא לפנות לאלכס‪:‬‬ ‫טלפון‪ 052-2464536 :‬דוא“ל‪[email protected] :‬‬ ‫‪6‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫ראיון עם‬ ‫חיה עגור‬ ‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬ ‫חיה עגור‬ ‫חיה עגור‪ ,‬בת ‪ ,58‬אם לשלושה וסבתא ל‪ 6-‬נכדים‪,‬‬ ‫אובחנה לפני ‪ 8‬שנים כחולת פרקינסון‪ ,‬וכיום היא סגנית‬ ‫ראש סניף פרדס חנה‪/‬חדרה ומקדישה את רוב זמנה‬ ‫לקידום פעילות העמותה‪ .‬חיה מספרת על ההתמודדות‬ ‫האישית שלה עם המחלה ועל פעילותה בעמותה‪.‬‬ ‫במה עסקת לפני המחלה?‬ ‫תחילה עסקתי בהוראה‪ ,‬ולאחר מכן התפטרתי ועברתי‬ ‫לעסוק ברפואה אלטרנטיבית – רפלקסולוגיה ופרחי באך‪ .‬עד‬ ‫היום אני מעבירה סדנאות על התחומים האלה בסמינרים של‬ ‫העמותה‪.‬‬ ‫כיצד החלה ההתמודדות שלך עם המחלה?‬ ‫זה התחיל בצליעה ברגל שמאל‪ .‬הלכתי לאורתופד‪ ,‬והוא‬ ‫שלח אותי לנוירולוג‪ .‬בשלב זה התחילו להזכיר את המילה‪,‬‬ ‫אבל קראו לזה ”פרקינסוניזם“‪ .‬מעולם לא היה לי רעד‪ ,‬אלא‬ ‫רק בעיות של חוסר תנועה בצדו השמאלי של הגוף‪ .‬זה בא‬ ‫לידי ביטוי בעיקר כשאני הולכת‪ .‬בגדול‪ ,‬לא קל לזהות שיש‬ ‫לי פרקינסון‪ .‬לו רציתי‪ ,‬יכולתי להסתיר את זה‪ ,‬אבל העדפתי‬ ‫לצאת החוצה‪ .‬האנרגיות שאנשים משקיעים כדי להסתיר את‬ ‫המחלה‪ ,‬עדיף להשתמש בהן כדי להתמודד עם המצב‪.‬‬ ‫האם המחלה השפיעה על עיסוקיך?‬ ‫כן‪ .‬ידי השמאלית החלה להתנהג אחרת מידי הימנית‪ ,‬ולכן‬ ‫לא יכולתי להמשיך לעסוק ברפלקסולוגיה‪ ,‬אלא רק ללמד‪.‬‬ ‫היות שבאתי מתחום ההוראה‪ ,‬פיתחתי תכנית לימוד של ‪10‬‬ ‫מפגשים כדי ללמד רפלקסולוגיה ברמה כזאת שאנשים‬ ‫יוכלו להשתמש בה ככלי לקשר ולטיפול בתוך המשפחה‪.‬‬ ‫בעקבותיי עוד אנשים בנו תכניות כאלה‪.‬‬ ‫בהמשך הצטרפתי לקבוצה של חולות פרקינסון שמציירות‪,‬‬ ‫ואף הופעתי בסרט שעשו על הקבוצה הזאת‪ ,‬אבל כיום אני‬ ‫מתמקדת בדבר אחד‪ .‬אני מקדישה ‪ 24‬שעות ביום‪ 7 ,‬ימים‬ ‫בשבוע לעמותת פרקינסון ישראל‪ .‬אנשים מתקשרים אליי‬ ‫מכל הארץ כדי לקבל עזרה ועצה‪ .‬אני יודעת שבתחילת‬ ‫הדרך החולים מבולבלים מאוד‪ .‬אין חכם כבעל ניסיון‪ .‬אני‬ ‫עברתי את זה‪ ,‬ואני עוזרת להם‪ .‬זו גם הדרך שלי לעזור‬ ‫לעצמי מתוך בחירה שלי‪.‬‬ ‫אגב‪ ,‬בעלי היה שנתיים דובר לו רציתי‪ ,‬יכולתי‬ ‫העמותה בהתנדבות‪ ,‬הוא להסתיר את זה‪,‬‬ ‫תומך מאוד ומעורב במה‬ ‫אבל העדפתי לצאת‬ ‫שקשור לעמותה‪.‬‬ ‫איך נוצר הקשר עם‬ ‫העמותה?‬ ‫החוצה‪ .‬האנרגיות‬ ‫שאנשים משקיעים‬ ‫כדי להסתיר את‬ ‫המחלה‪ ,‬עדיף‬ ‫להשתמש בהן כדי‬ ‫להתמודד עם המצב‪.‬‬ ‫חיפשתי באינטרנט‪ ,‬והגעתי‬ ‫לנאוה צוריאל שהקימה סניף‬ ‫בפרדס חנה‪ .‬הסניף נקרא‬ ‫פרדס חנה‪/‬חדרה‪ .‬גם אני‬ ‫מפרדס חנה‪ .‬נאוה הזמינה‬ ‫אותי לפגישה‪ ,‬ומיד ‪“.‬מינתה“‬ ‫אותי לסגניתה‪ .‬התחלנו לעבוד ביחד‪ ,‬ועכשיו פתחתי פעילות‬ ‫גם בחדרה‪.‬‬ ‫מדוע צריך סניף גם בחדרה וגם בפרדס חנה?‬ ‫חיה מרצה בכנס בחדרה‪.‬‬ ‫לפרדס חנה הגיעו אנשים מכרכור‪ ,‬חדרה‪ ,‬זיכרון יעקב‪ ,‬קיסריה‪,‬‬ ‫עמק חפר ונתניה‪ ,‬אבל ראינו שאין מספיק משתתפים מחדרה‪.‬‬ ‫לחלק מהאנשים קשה להתנייד ממקום למקום‪ .‬המגמה‬ ‫בעמותה היא לפתוח כמה שיותר סניפים‪ ,‬בכל עיר ועיר‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪7‬‬ ‫צריך רק אנשים שיעשו את זה‪.‬‬ ‫כמובן‪ .‬צריכים מישהו שתמיד יהיה שם‪ ,‬שמכיר את האנשים‬ ‫בשמם‪ .‬הקטע הבין‪-‬אישי חשוב מאוד אצלנו‪ .‬הסניף שלנו הוא‬ ‫כמו משפחה‪.‬‬ ‫הרצאות אפשר לשמוע גם באינטרנט‪ ,‬אבל החלק החברתי‬ ‫הוא העיקר‪ .‬נוח יותר לחולי פרקינסון להיות בחברת חולים‬ ‫אחרים‪ .‬אמנם יש גם כאלה שפוחדים לראות חולים אחרים‬ ‫ולא מגיעים‪ ,‬אבל מי שמגיע לעמותה יודע בדרך כלל שהוא‬ ‫הגיע למקום הנכון‪.‬‬ ‫אז מה בעצם צריך לעשות כדי לפתוח סניף במקום‬ ‫חדש?‬ ‫ראשית כל צריך ליצור קשר עם רשויות הרווחה באותה עיר‬ ‫על מנת למצוא מקום שאפשר יהיה לקבל אותו בעלות‬ ‫מינימלית‪ .‬עכשיו התחלנו פעילות של פעם בשבוע בשעות‬ ‫הבוקר בחדרה‪ ,‬בנוסף לפעילויות אחר הצהרים בפרדס‬ ‫חנה‪ .‬כך נוכל להגיע להרבה יותר אנשים‪.‬‬ ‫אחרי זה בא שלב הפרסום – להביא אנשים לסניף‪ .‬בחדרה‬ ‫פרסמתי באתר העירייה ובאתר העמותה‪ ,‬אבל הפרסום‬ ‫היעיל ביותר הוא מפה לאוזן‪ .‬בנוסף‪ ,‬פניתי אישית לכל‬ ‫חברות כוח האדם בחדרה ותליתי פוסטר בבניין הביטוח‬ ‫הלאומי‪.‬‬ ‫הפרסום עזר‪ ,‬וב‪ 25-‬באוגוסט ארגנתי בחדרה כנס‬ ‫בהשתתפות כ‪ 80-‬איש‪ ,‬חלקם חברים ותיקים מפרדס‬ ‫חנה‪ ,‬חלקם חדשים וחלקם בני משפחה שהגיעו ללא‬ ‫קרוביהם החולים‪ .‬הכנס כלל שיר לשנה החדשה עם גילה‬ ‫סיני‪ ,‬כיבוד והרצאה של ד“ר שלזינגר‪ ,‬מנהלת המחלקה‬ ‫הנוירולוגית בבית החולים רמב“ם בחיפה‪.‬‬ ‫בעזרת הכנס הזה גייסתי אנשים לסניף חדרה‪ .‬לוקחים‬ ‫אחד הציורים של חיה עגור‬ ‫פרטים מהאנשים ומנסים ליצור קשר אישי‪ .‬בכנס ניתנה‬ ‫להם הזדמנות לשאלות ותשובות עם פנל שכלל את יו“ר‬ ‫העמותה‪ ,‬את המרצה ד“ר שלזינגר ואותי‪ .‬לפי השאלות‬ ‫אני יכולה לדעת מה מעניין אותם ולהכין להם הרצאות‬ ‫מתאימות בהמשך הדרך‪.‬‬ ‫לאחר מציאת מקום והבאת אנשים‪ ,‬צריך גם לארגן‬ ‫להם פעילויות‪.‬‬ ‫נכון‪ .‬אני מארגנת הרצאות‪ ,‬חוגים מפגשים וטיולים‪.‬‬ ‫העמותה מכסה חלק מהעלות‪ ,‬והשאר – מהשתתפות‬ ‫עצמית‪ .‬למזלנו יש מרצים ומפעילי חוגים שמוכנים לעבוד‬ ‫בהתנדבות או במחיר מוזל‪.‬‬ ‫בפרדס חנה יש כיום חוגים של צ‘י‪-‬קונג ושל ‪.RGRM‬‬ ‫מה זה ‪?RGRM‬‬ ‫זה סוג של התעמלות למוח עם מוזיקה ותנועה‪ .‬פעילות‬ ‫לשיפור הזיכרון‪ .‬בנוסף יש לנו פעם בשבוע הידרותרפיה‬ ‫בגבעת חיים איחוד‪ ,‬פעם בשבועיים קבוצת תמיכה לחולים‬ ‫ובמקביל קבוצת תמיכה לבני זוגם‪.‬‬ ‫בחדרה נתחיל בפעילות של תרפיית דיבור‪ ,‬כי זה חשוב‬ ‫מאוד לחולי פרקינסון‪ .‬המחלה פוגעת באיכות הקול והדיבור‬ ‫נעשה לא ברור‪ .‬טיפול בקול עוזר לפתור בעיות תקשורת‪.‬‬ ‫איני שוכחת גם לקיים אירועים חברתיים‪ .‬אנו חוגגים ביחד‬ ‫לפחות שני חגים בשנה‪ .‬בנוסף‪ ,‬חוגגים בבריכה ימי הולדת‬ ‫– ממש משפחה‪.‬‬ ‫מהו הדבר החשוב ביותר שעוזר לחולה פרקינסון‬ ‫להתמודד עם המחלה?‬ ‫קודם כל לחשוב באופן חיובי ולהיות אופטימי‪ .‬לא להתבייש‬ ‫במחלה‪ .‬לא להתבייש להיעזר באחרים‪.‬‬ ‫אחרי כל הדברים האלה‪ ,‬חשוב‬ ‫לעשות הליכה כל יום – זה חשוב‬ ‫יותר מתרופות‪.‬‬ ‫ומה עוזר לך באופן אישי‬ ‫להתמודד?‬ ‫אני לא יודעת מה יקרה מחר‪ .‬צריך‬ ‫שיהיה לי הכי טוב שאפשר היום‪.‬‬ ‫כך אני מתמודדת‪ ,‬ליהנות באופן‬ ‫מרבי מכל יום‪ .‬אני אופטימית‬ ‫מטבעי‪ ,‬וזה עוזר לי מאוד בקשר‬ ‫עם המשפחה והחברים‪.‬‬ ‫ספרי על התכניות שלך לשנה‬ ‫החדשה‪.‬‬ ‫אין לי דקה של מנוחה‪ .‬כל הזמן‬ ‫הראש עובד ומתכנן תכניות‪ .‬כדי‬ ‫לבצען אני מפעילה עוד אנשים‪.‬‬ ‫קודם כל‪ ,‬אני פועלת כדי לפרסם‬ ‫כתבה על הכנס בחדרה דרך דובר‬ ‫העירייה‪ .‬שנית‪ ,‬לאחרונה עברתי‬ ‫‪8‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫קורס של מנחות יוגה‪-‬צחוק )כן‪ ,‬יש דבר כזה(‪ .‬כעת אני‬ ‫מעבירה סדנאות בהתנדבות ומקווה לפתוח קבוצת יוגה‪-‬‬ ‫צחוק של חולי פרקינסון‪.‬‬ ‫לסיום‪ ,‬אזכיר את התערוכה הניידת ”ללכת רגלי לעוף“‬ ‫ זהו שם של שיר שכתב חולה הפרקינסון יעקב שגיא‪.‬‬‫התערוכה כבר הוצאה ביפו‪ ,‬בפתח תקווה‪ ,‬בירושלים‬ ‫)בפואייה של בנייני האומה( ולאחרונה בגלריית ”שורשים“‬ ‫בתל אביב מול ”הבימה“‪ .‬ב‪ 25-‬בנובמבר תיפתח התערוכה‬ ‫שוב‪ ,‬הפעם בבית הגימלאי בהרצליה‪.‬‬ ‫תודה רבה חיה‪ ,‬אני מאחל לך ולעמותה הצלחה רבה‬ ‫בכל הפעילויות והתרחבות גדולה בסניף שלך‪.‬‬ ‫עמיר כרמין‪ ,‬בהרצאה בכנס בחדרה‪.‬‬ ‫ד"ר דולב גילמור‪ ,‬נטורופת ‪PhD‬‬ ‫טיפול במחלות נפוצות ונדירות‬ ‫שאלנו‪" :‬איך נשפיע על מחלת פרקינסון עם‬ ‫חומרים טבעיים?"‬ ‫חקרנו וגילינו‪ :‬יש טיפול טבעי לפרקינסון‪.‬‬ ‫"קבעתי פגישה עם דולב‪ .‬והנה האור מגיע‪ .‬הטיפול שקבלתי שינה את חיי‬ ‫והחזיר לי את החיוניות‪ ,‬השמחה והחיים הנורמליים‪".‬‬ ‫לתיאום פגישת ייעוץ‪,‬‬ ‫או לתיאום הרצאה בכל‬ ‫סניף עמותת הפרקינסון‪,‬‬ ‫התקשרו עוד היום‪:‬‬ ‫‪08-9264670‬‬ ‫‪052-3794092‬‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪www.naturalmedicine.co.il‬‬ ‫"זה ש'‪ .‬עם אימא חולת פרקינסון‪ .‬רציתי לומר תודה‪ .‬יש שיפור עצצצצצצוםםםם‪.‬‬ ‫היא קמה מכסא הגלגלים והולכת בכוחות עצמה עם קצת תמיכה מהמטפלת‪.‬‬ ‫הצלילות חוזרת אליה לאט לאט‪ .‬היא מתחילה להיות מעורבת בסביבה‪,‬‬ ‫כשקודם היא פשוט הייתה בעולם אחר‪".‬‬ ‫"שלום דולב‪,‬‬ ‫ברצוני להודות לך על הרצאתך מאירת העיניים בפני חברי העמותה בנושא‬ ‫הטיפול האורתומולקולרי במחלת הפרקינסון‪ .‬הנושא לא היה מוכר לחברים‬ ‫וכולנו התרשמנו מאד‪ .‬בטוחני שיהיו רבים שינסו להשתמש בשיטתך‪.‬‬ ‫בברכה‪,‬‬ ‫אילנה תמיר‪ ,‬סניף ירושלים"‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪9‬‬ ‫פרסום‬ ‫* הטיפול אינו כרוך בהפסקת תרופות‪.‬‬ ‫* היות שכל אדם מגיב בצורה אחרת‬ ‫לטיפול‪ ,‬אין ביכולתנו להבטיח תוצאה‬ ‫חיובית‪.‬‬ ‫"ההליכה שלי הפכה שוב למהירה ויציבה‪,‬‬ ‫ההתכווצויות של השרירים בכפות הרגליים נעלמו‪.‬‬ ‫העיניים החלו שוב למצמץ ויש יותר הבעה בפנים‪.‬‬ ‫הזיכרון והמיקוד המחשבתי השתפרו מאוד‪".‬‬ ‫ראיון עם‬ ‫ריקי נבון‬ ‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬ ‫ריקי נבון היא אשת חינוך לשעבר‪ ,‬חברת מזכירות העמותה ואחראית על‬ ‫ארגון הסמינרים המתקיימים פעמיים בשנה‪ .‬בראיון ריקי מספרת על הסמינרים‬ ‫ועל התועלת שהם מביאים למתמודדים עם המחלה ולבני משפחותיהם‪.‬‬ ‫ספרי קצת על עצמך ועל פעילותך בעמותה‪.‬‬ ‫בעבר ניהלתי את חטיבת הביניים רוגוזין בקריית גת‪ .‬עבדתי‬ ‫שם כמעט ‪ 40‬שנה‪ .‬לאחר שבעלי אובחן בפרקינסון עברנו‬ ‫למרכז‪ .‬ד“ר שרון חסין מבית החולם שיבא סיפרה לנו על‬ ‫העמותה‪ ,‬ומהר מאד הפנו להיות פעילים‪ .‬בעלי החליף את‬ ‫היו“ר המייסד יצחק מחרז וניהל את העמותה במשך מספר‬ ‫שנים‪ ,‬כך שאנחנו קשורים לעמותה מאוד‪ .‬גם אני נרתמתי‬ ‫לפעילות‪ ,‬ולפני כעשר שנים הצטרפתי לצוות המארגן את‬ ‫הסמינרים של העמותה‪.‬‬ ‫איך היו הסמינרים של אז לעומת אלה של היום?‬ ‫כשהצטרפתי לפעילות היה סמינר אחד בשנה‪ .‬זכורים לי ‪60-‬‬ ‫‪ 50‬משתתפים במלון ”עדן אין“ בזיכרון יעקב‪ .‬כבר אז היה לחץ‬ ‫של הקהל לקיים שני סמינרים בשנה – קיץ וחורף – וזה מה‬ ‫שאנו מארגנים כיום‪ .‬גם מספר המשתתפים גדל משמעותית‪.‬‬ ‫לסמינר הקרוב שייערך אחרי החגים כבר מוזמנים ‪ 95‬חדרים‬ ‫עם למעלה מ‪ 200-‬משתתפים‪ .‬חלק מהמשפחות באות עם‬ ‫מטפל‪ ,‬וכבר היו לנו סמינרים עם למעלה מ‪ 100-‬חדרים‪ .‬אין‬ ‫ספק שהסמינרים גדלו מאוד בתקופת הפעילות שלי‪.‬‬ ‫תוכלי לספר לנו על התכנית של הסמינרים‪,‬‬ ‫וכיצד היא נקבעת?‬ ‫ראשית כל‪ ,‬כאחראית על הניהול‪ ,‬אני דואגת לברר מהם‬ ‫הצרכים של המשתתפים‪ .‬בסוף כל סמינר מעבירים משוב‬ ‫הנותן למשתתפים אפשרות להביע את בקשותיהם‪ .‬כמו‪-‬כן‬ ‫אני משתתפת בישיבות הועדה הרפואית המייעצת ושומעת‬ ‫מהם מה חדש בתחום שלהם בעולם‪ .‬אבל מעל לכול‪ ,‬בתוך‬ ‫עמי אני יושבת‪ ,‬אז אני גם רואה ויודעת מה צריך‪.‬‬ ‫לא רק התחום הרפואי חשוב למתמודדים‪ ,‬אלא גם הפארא‪-‬‬ ‫רפואי‪ .‬הרפואה המשלימה היא חלק חשוב מאוד של הטיפול‬ ‫במחלה‪ .‬היא כוללת הן טיפולים גופניים והן טיפולים לגוף‬ ‫ולנפש‪.‬‬ ‫אני מביאה לכל סמינר סדנאות של טיפולים שונים וגם‬ ‫שיחות תמיכה‪ ,‬שזה חשוב מאד כי מדובר במחלה כרונית‬ ‫שנמשכת שנים ומתקדמת כל הזמן‪ .‬במהלך הסמינר החברים‬ ‫‪10‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫נחשפים לסוגים שונים של טיפול‪ :‬פלדנקרייז‪ ,‬שיאצו‪ ,‬הליכה‬ ‫תוך כדי שמירה על קואורדינציה‪ ,‬הידרותרפיה‪ ,‬יוגה‪ ,‬טיפולי‬ ‫קול ועוד‪ .‬הם עוברים מסדנה לסדנה ונחשפים למגוון הרחב‬ ‫של הטיפולים הקיימים‪ .‬אחר כך‪ ,‬כשהם חוזרים הביתה‪ ,‬הם‬ ‫מחפשים את הפעילות שעזרה להם הכי הרבה‪ .‬כתוצאה‬ ‫מהחשיפה קורה לא אחת שמתמודדים עם המחלה מאותו‬ ‫אזור גאוגרפי יוצרים קבוצה חדשה עם מדריך‪ ,‬וכך הפעילות‬ ‫שהחלה בסמינר נמשכת גם בבית‪.‬‬ ‫כמובן שכל סמינר כולל גם הרצאות של רופאים‪ ,‬אולם היות‬ ‫שאנו רואים בסמינר סוג של חופשה ובילוי למשתתפים‪ ,‬לא‬ ‫רק צלילה לתוך נבכי המחלה אלא גם משהו לנפש‪ ,‬אנו‬ ‫שמים דגש על המפגשים החברתיים בשעות הערב‪ .‬מדי‬ ‫ערב יש לנו תכנית אמנותית משלנו המותאמת לקהל חברי‬ ‫העמותה‪ .‬איננו נוהגים להשתמש בתכנית האמנותית של‬ ‫המלון‪ .‬כל ערב יש לנו תכנית בסגנון אחר‪ ,‬ואנו מקפידים על‬ ‫רמה גבוהה ואיכותית‪.‬‬ ‫במה כרוך ארגון של סמינר?‬ ‫עבור השהייה במלון המשתתפים משלמים בעצמם‪ .‬יש לנו‬ ‫סוכן העובד מול המלון ודואג לסידורים הכספיים וגם לצרכים‬ ‫מיוחדים של המשתתפים‪ .‬לעמותה אין התקשרות ישירה עם‬ ‫המלון‪.‬‬ ‫לעומת זאת‪ ,‬העמותה דואגת לתקצב את התכנים של הסמינר‬ ‫– הסדנאות‪ ,‬ההרצאות והתכניות האמנותיות‪ .‬לשמחתנו‪,‬‬ ‫הרופאים הבכירים המועסקים בבתי החולים מרצים בדרך‬ ‫כלל בהתנדבות‪ .‬הם עושים זאת בשמחה ובאהבה‪ .‬לעתים‬ ‫רחוקות אני מקבלת סירוב‪ ,‬רק כשהם בכנס בחו“ל‪ .‬גם‬ ‫האמנים המופיעים בשעות הערב הולכים לקראתנו בנוגע‬ ‫למחיר‪ ,‬ובכל מקרה העמותה מנהלת את משאביה בשיקול‬ ‫דעת‪ .‬בנוסף‪ ,‬אנחנו דואגים שבכל סמינר יהיה פרמדיק –‬ ‫חובש מוסמך של מד“א שמושיט עזרה ראשונה במידת‬ ‫הצורך ומחליט אם יש צורך בליווי לבית חולים‪ .‬כך אנו יודעים‪,‬‬ ‫שאם חלילה יקרה משהו למישהו‪ ,‬יש לנו אדם מוסמך המגיש‬ ‫טיפול נכון‪.‬‬ ‫לארגן את כל זה דורש ממני כחודשיים של עבודה בכל‬ ‫סמינר‪ .‬יש מסביבי צוות שהצטמצם עם הזמן‪ .‬עד לאחרונה‬ ‫הייתה עמנו דליה ניר שביקשה לפרוש‪ .‬לאה עוז‪-‬ארי ונחמיה‬ ‫ביין ממשיכים לעזור‪ .‬אני רוצה לציין במיוחד את נחמיה‪,‬‬ ‫המתנדב לפעילות מאז ימיה הראשונים של העמותה אף על‬ ‫פי שאין לו קשר ישיר למחלה‪ ,‬ועושה עבודה נהדרת‪ .‬הוא היה‬ ‫שכן של היו“ר הראשון יצחק מחרז שנידב אותו‪ .‬נחמיה דואג‬ ‫לכל הלוגיסטיקה מול המלון‪ .‬הוא מקבל את תכנית הסמינר‬ ‫עם הבקשות הספציפיות של מפעילי הסדנאות ודואג שהכול‬ ‫יהיה מוכן בזמן לכל אורך הסמינר‪.‬‬ ‫איך התגובות של המשתתפים?‬ ‫בכל סמינר יש לנו משתתפים קבועים ותיקים וגם משתתפים‬ ‫חדשים‪ .‬תכנית הסמינר מתחילה במפגש היכרות עם‬ ‫המשתתפים החדשים‪ .‬חלקם חיים עם המחלה שנים רבות‬ ‫בלי לספר על כך‪ ,‬אבל ברגע שהחליטו לבוא לסמינר‪ ,‬המפגש‬ ‫הראשון תמיד קשה‪ .‬לפעמים קשה לקבל את הדברים‪.‬‬ ‫כאמור‪ ,‬הסמינר מתחיל בהיכרות בין חדשים לוותיקים‪ .‬פשוט‬ ‫לשמוע אחד על השני‪ .‬בסוף הסמינר מתקיימת שיחת‬ ‫סיכום‪ ,‬ואז נפלא לשמוע את אלה שביום הראשון בקושי‬ ‫דיברו ונחבאו אל הכלים‪ .‬בסוף הסמינר הם מספרים שמצאו‬ ‫משפחה תומכת‪ ,‬וזה מחמם את הלב‪ .‬זה מה שנותן לי את‬ ‫הכוחות להמשיך ולארגן שני סמינרים בכל שנה‪.‬‬ ‫ברצוני להוסיף על הערך הרב שיש להשתתפות בסמינר‬ ‫עבור המתמודדים‪ .‬אנשים יושבים בלובי ומספרים זה לזה‬ ‫לאשר לך קצבת נכות?‬ ‫ד“ר אודי פרישמן‬ ‫יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד‬ ‫לרשות חברי עמותת פרקינסון‬ ‫בישראל למתן חוות דעת‪.‬‬ ‫בטלפון‪03-6002772 :‬‬ ‫או באמצעות הפקס‪03-7518574 :‬‬ ‫פרסום‬ ‫מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי‬ ‫ולא משלמים לך?‬ ‫חברת הביטוח מסרבת לשלם לך‬ ‫פיצוי בגין אובדן כושר עבודה?‬ ‫קופת חולים מקשה בגין‬ ‫מימון תרופה או ניתוח בחו“ל?‬ ‫הביטוח הלאומי מסרב‬ ‫על דרך הטיפול‪ ,‬ומה אפשר לעשות חוץ מלקחת תרופות‪.‬‬ ‫את זה לא מקבלים מאף רופא‪ ,‬כי לרופאים אין מספיק זמן‪.‬‬ ‫כשאתה רואה בסמינר אדם המתמודד עם המחלה במשך‬ ‫‪ 15‬שנים ונראה טוב‪ ,‬אתה שומע מה הוא עושה ויכול ליישם‬ ‫את זה בעצמך‪.‬‬ ‫חשוב להדגיש שהמחלה עלולה למשוך את המתמודד‬ ‫כלפי מטה מהר מאוד‪ ,‬ולגרום לו לשקוע‪ ,‬הן גופנית והן‬ ‫נפשית‪ .‬הסמינרים שלנו נותנים לאנשים המון כוח‪ .‬החיבוקים‪,‬‬ ‫הנשיקות על הלחי והחיוכים על הפנים זה משהו שלא קיים‬ ‫בקבוצות רבות‪ .‬אנשים פשוט מחכים למפגש הזה‪.‬‬ ‫אז מתי צפוי לנו הסמינר הבא?‬ ‫יש כבר מקום ומועד לסמינר החורף הבא‪ 13-9 :‬בפברואר‬ ‫‪ 2014‬במלון קראון פלזה בים המלח‪ .‬כדאי לבוא!‬ ‫תרצי להוסיף עוד משהו לפני סיום הראיון?‬ ‫אני מארגנת גם את אירועי יום הפרקינסון הבינלאומי‬ ‫באפריל‪ .‬מדובר ביום של טיולים‪ .‬נפגשים בבית מלון‬ ‫ובהמשך מטיילים בחמישה צירים שונים המותאמים לרמות‬ ‫שונות של יכולת‪ .‬האירוע נפתח במזנון קל ומסתיים בארוחת‬ ‫צהרים עם תכנית אמנותית‪ .‬זהו יום כיף של מפגש בין‬ ‫חברים‪ .‬בהשתתפות כ‪ 300-‬איש‪ .‬בעבר היו מארגנים יום של‬ ‫טבילה במרחצאות‪ ,‬אבל בעקבות דרישת הקהל הפכתי‬ ‫את זה ליום של טיולים‪.‬‬ ‫תודה רבה ריקי‪ ,‬ובהצלחה בסמינר הקרוב!‬ ‫‪[email protected]‬‬ ‫‪www.udif.co.il‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪11‬‬ ‫ראיון עם‬ ‫פסח מאור‬ ‫‪ //‬מאת‪ :‬רם סופר‬ ‫פסח מאור‬ ‫פסח מאור‪ ,‬בן ‪ ,67‬אובחן במחלת פרקינסון לפני‬ ‫שלוש שנים‪ ,‬ועד מהרה הפך להיות פעיל בעמותת‬ ‫פרקינסון וראש סניף עפולה‪ .‬פסח מספר על התנופה‬ ‫הרבה בפעילות הסניף ועל יוזמתו ליצור קשר עם‬ ‫מתמודדים עם פרקינסון מהמגזר הערבי ולשלבם‬ ‫בפעילות העמותה‪.‬‬ ‫תוכל לספר קצת על חייך ועיסוקיך לפני האבחון‬ ‫בפרקינסון?‬ ‫עליתי לארץ בשנת ‪ ,1962‬ואני גר בעפולה‪ .‬לפני כן הייתי‬ ‫קיבוצניק במשך ‪ 30‬שנה‪ .‬בשני העשורים האחרונים אני‬ ‫עוסק באופן עצמאי בפיתוח תהליכיים טכנולוגיים מועילים‬ ‫לסביבה כמו טיהור מים‪ ,‬דלקים חלופיים )אתנול(‪ .‬כל הנושא‬ ‫נקרא באנגלית ‪.Renewable Energy‬‬ ‫כיצד התפתחה אצלך המחלה?‬ ‫למיטב ידיעתי‪ ,‬אחד המחוללים של התפתחות המחלה‬ ‫הייתה חשיפת יתר לחומרי הדברה בעת שריכזתי את ענף‬ ‫המטעים בקיבוץ במשך ‪ 8‬שנים‪ .‬מחקרים שהתפרסמו‬ ‫בחו“ל הוכיחו את הקשר בין חומרי הדברה להתפתחות‬ ‫מחלת פרקינסון‪.‬‬ ‫לפני שלוש שנים התוודעתי לקיומה של המחלה‪ ,‬אבל חשתי‬ ‫שמשהו לא בסדר כבר בראשית ‪ .2007‬הרופאים התקשו‬ ‫לגלות מה קורה‪ ,‬אבל בשלב מסוים עברתי מיפוי מוח אצל‬ ‫פרופ‘ גלעדי שהוכיח את קיומה של מחלת פרקינסון‪ .‬כעבור‬ ‫שנה עברתי בדיקה נוספת‪ .‬המחלה הופיעה בצורה של‬ ‫רעידה בלתי נשלטת ביד ימין וקצת ברגל ימין‪ ,‬בזמן מנוחה‬ ‫ולאו דווקא בזמן עבודה‪.‬‬ ‫איך אתה רואה את ההתמודדות עם המחלה?‬ ‫ברגע שהמחלה מאותרת קיימות תרופות המאפשרות לעכב‬ ‫את התפתחות המחלה ב‪ 10-‬עד ‪ 15‬שנים ‪,‬בתנאי שעושים‬ ‫הרבה פעילות גופנית ומקפידים על נטילת התרופות‪ ,‬כל‬ ‫עוד אינן גורמות לנזקים אחרים‪ .‬מטבעי אינני אדם שיכול‬ ‫לשבת ולראות איך אני הולך ודועך‪ .‬התחלתי להתעמק‬ ‫בהבנת המחלה ולחקור את הנעשה מסביבי‪ ,‬וכך יצרתי‬ ‫קשר עם עמותת פרקינסון ישראל‪.‬‬ ‫‪12‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫איך הגעת לעמותה?‬ ‫דרך האינטרנט‪ .‬פשוט מצאתי את האתר‪ .‬בהמשך יצרתי‬ ‫קשר עם יהודית רז‪ ,‬שכיום מנהלת את סניף דן צפון‪ .‬היא‬ ‫ארגנה לי פגישה עם אלכס מויססקו‪ ,‬מנכ“ל העמותה‪.‬‬ ‫כל זה קרה לפני שנתיים‪ .‬שאלתי את המנכ“ל מה עושים‬ ‫למען פיתוח תרופות ומהן הפעילויות הנוספות של העמותה‪,‬‬ ‫ואז הוא חשף בפני שהפעילות באזור שבו אני גר אינה‬ ‫מתרוממת‪ ,‬כי חסר מישהו שייזום את המהלכים‪.‬‬ ‫אז התנדבת להיות ראש הסניף‪.‬‬ ‫אמרתי שאני מוכן לנסות‪ .‬האינטרס שלי הוא לקדם ככל‬ ‫האפשר פתרון למחלה ולעזור ככל האפשר לחברי העמותה‪.‬‬ ‫התחלתי בתהליך של היכרות עם הנושא‪ .‬עניין הניהול אינו זר‬ ‫לי‪ .‬בעבר ריכזתי מערכות‪ ,‬אבל כאן זוהי פעילות התנדבותית‬ ‫עם מעורבות רגשית‪ .‬אתה רואה את המחלה אצל אנשים‬ ‫אחרים שאתה בא עמם במגע‪.‬‬ ‫מהם היעדים העיקריים של סניף עפולה?‬ ‫האזור שלנו גדול‪ ,‬ויש בו חולים רבים שאינם מודעים לקיום‬ ‫העמותה‪ .‬אחת המטרות הראשיות היא לחשוף את קיומה‬ ‫של העמותה בפני אנשים רבים ככל האפשר‪ ,‬על מנת‬ ‫שחברים חדשים יצטרפו לעמותה ויוכלו ליהנות מעזרה‬ ‫ולתרום לעמותה‪ .‬עצם ההצטרפות לעמותה כבר תורמת‬ ‫לחיפוש אחר פתרונות למחלה‪ .‬זה אינה קבוצה ספורטיבית‪,‬‬ ‫אלא עניין של שותפות גורל‪ .‬לצערי‪ ,‬לא כל אחד מוכן‬ ‫לצאת מהארון ולהודיע שיש לו פרקינסון‪ .‬למחלה יש עדיין‬ ‫סטיגמה‪ ,‬אולם אנו עושים כמיטב יכולתנו לצרף חברים‪ ,‬ויש‬ ‫לנו הצלחות‪ .‬מספר חברי הסניף גדל מ‪ 45-‬בראשית כהונתי‬ ‫ל‪ 60-‬כיום‪ ,‬אף על פי שחלק מהחברים נפטרו‪ .‬בנוסף‪ ,‬גם‬ ‫בני המשפחות של המתמודדים משתתפים באירועים שלנו‪.‬‬ ‫תוכל לפרט פעילויות נוספות של הסניף?‬ ‫ישנם שטחי פעולה רבים‪ .‬קודם כל‪ ,‬כאמור‪ ,‬להביא חולי‬ ‫פרקינסון להכרה שהם לא לבד‪ ,‬שיש אפשרות לבנות‬ ‫קבוצת תמיכה‪ ,‬ושהם יכולים להתמודד טוב יותר עם המחלה‬ ‫והתופעות שלה כשהם חלק ממשפחה רחבה מאשר בצורה‬ ‫עצמאית‪ .‬לשם כך אנו מארגנים הרצאות‪ ,‬מפרסמים מודעות‬ ‫בעיתונות המקומית ומפיצים את דבר העמותה בדואר‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬ההתמודדות ברמה של זכויות החולה מול הביטוח‬ ‫לאומי או המחלקות הנוירולוגיות אינה קלה‪ .‬צריך גישה לידע‬ ‫מעשי בתחומים אלה‪ ,‬והעמותה יכולה לעזור‪ .‬היא מוצאת‬ ‫דרכים יעילות להתמודד עם הסוגיות האלה בלי לספק‬ ‫שירותי ייעוץ או שירותים משפטיים‪.‬‬ ‫חשוב מאוד גם לארגן חוגים לשיפור איכות חייהם של‬ ‫המתמודדים‪ .‬פתחתי באזור עפולה חוגים להידרותרפיה‪,‬‬ ‫פילאטיס וטאי‪-‬צ‘י המסובסדים באופן חלקי על ידי העמותה‪.‬‬ ‫כל אלה דברים מומלצים העוזרים לחיזוק השרירים ולשיווי‬ ‫המשקל‪ .‬המחלה תוקפת את מערכת השרירים בכל מקום‬ ‫בגוף‪ ,‬והפעילויות הללו מעכבות את השפעת המחלה‪.‬‬ ‫מעל לכל אנו שואפים להכרה מכמה שיותר רשויות‪,‬‬ ‫שתאפשר לנו ליצור שיתופי פעולה נוספים ולהרחיב את‬ ‫הפעילויות‪ .‬כמובן שחשוב מאוד גם לגייס תרומות לעמותה‬ ‫שיאפשרו לנו לעשות הרבה יותר ממה שאנו עושים כיום‪.‬‬ ‫איך החלה הפעילות במגזר הערבי?‬ ‫ערבי‪ .‬כיום הם מארגנים פעילות באזור טייבה במשולש‪,‬‬ ‫שהיא למעשה פיילוט‪ ,‬בעזרת חברה אחרת בעמותת‬ ‫פרקינסון‪.‬‬ ‫המגזר הערבי באזור שלנו אינו קטן‪ ,‬והוא כולל את העיר‬ ‫נצרת ואת הכפרים בסביבה‪ .‬מובן מאליו שבמקומות אלה‬ ‫ישנם מתמודדים עם פרקינסון שאנו מנסים לחשוף את‬ ‫קיומה של העמותה בפניהם‪ .‬במסגרת הפעילות יצרתי קשר‬ ‫עם ראש העיר נצרת )הערבית( וקבעתי פגישה בעירייה כדי‬ ‫להוביל מהלך של חשיפת העמותה במגזר הערבי הרחב‪.‬‬ ‫עד עתה כבר הצטרפו לסניף ‪ 5‬או ‪ 6‬חברים מהמגזר הערבי‪.‬‬ ‫לסיום הראיון‪ ,‬כיצד היית מסכם את פעילותך עד כה‬ ‫בעמותת פרקינסון ישראל?‬ ‫קודם כל עליי להדגיש שזו פעילות די סיזיפית‪ .‬היא נוגעת‬ ‫בנקודות רגישות‪ ,‬ויש אנשים שלא רוצים לדבר על זה‪.‬‬ ‫ההצטרפות לעמותה אינה מעניקה רווח חומרי‪ ,‬אלא רק‬ ‫תמיכה ותחושה של השתייכות‪ ,‬אבל מסתבר שזה לא מעט‪.‬‬ ‫אני מרגיש כמו רץ מרתון‪ .‬התוצאות יפות אבל איטיות‬ ‫מאוד‪ .‬בנוסף‪ ,‬אני רואה במעורבות שלי בעמותה חלק חשוב‬ ‫מהמאבק האישי לגבור על המחלה‪ .‬במהלך פעילותי גיליתי‬ ‫אנשים מעניינים מאוד בין חברי העמותה‪ ,‬ונתקלתי בנתינה‬ ‫שאינה מוכרת ברבדים אחרים באוכלוסייה‪ .‬הקבוצה הזאת‬ ‫משדרת מסר חיובי לחבריה‪ .‬וזה חשוב מאוד‪ ,‬גם אם זה לא‬ ‫בגדר תרופה‪.‬‬ ‫תודה רבה‪ ,‬פסח!‬ ‫אלכס ואני יצרנו קשר עם עמותה המקדמת דו‪-‬קיום יהודי‪-‬‬ ‫שיר‬ ‫‪//‬‬ ‫ג‘ודי פז רוטנר‬ ‫אל תשכח חבר‪,‬‬ ‫אתה איתנו‪,‬‬ ‫תתגבר אל תהסס‪,‬‬ ‫אל תתחבא אל תתבייש צא לרחוב‪,‬‬ ‫השמיים כחולים לרוב‪,‬‬ ‫אחרי הכיכר שמאלה מחכה לו האושר מנצנץ נצעד כולנו‬ ‫לקראתו‬ ‫וגם אם דילגת על מכשול‬ ‫וגם אם נפלת השתטחת על הכביש‬ ‫השאר עליו את הכאב את העצב והפחד גם אתה איתנו‪,‬‬ ‫אל תשכח‬ ‫נמשיך לרקוד ולקוות ולהביט קדימה‬ ‫בנחישות עד האושר המיוחל‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪13‬‬ ‫זכויות רפואיות‬ ‫לחולי פרקינסון‬ ‫לחולי פרקינסון במקרים רבים מגיעות זכויות כספיות‬ ‫הנובעות ממצבם הרפואי‪ ,‬כיצד ניתן לבחון מהן?‬ ‫מאחר ומדובר בזכאויות שונות שנבחנות על ידי‬ ‫גורמים שונים‪ ,‬כגון‪ :‬המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬רשות‬ ‫המיסים‪ ,‬חברות הביטוח‪ ,‬קרנות הפנסיה ועוד‪.‬‬ ‫ומאחר ולכל אחת מהזכאויות קריטריונים שונים‬ ‫לבחינתה‪ ,‬כגון‪ :‬נכות רפואית‪ ,‬אובדן כושר עבודה ועוד‪.‬‬ ‫רצוי לפנות לגורם מקצועי שבידיו ידע לגבי הזכויות‬ ‫השונות‪.‬‬ ‫גם אם פניתם למימוש זכויותיכם בעבר‪ ,‬כדאי לדעת‪,‬‬ ‫שינויים במצב משפחתי‪ ,‬הרכב הכנסות‪ ,‬במצב‬ ‫הרפואי ועוד עשויים להשפיע על הזכויות הרפואיות‬ ‫ולכן רצוי לשוב ולהתייעץ עם גורם מקצועי במידה‬ ‫וחל שינוי כלשהו במצבכם‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬תחום הזכויות הרפואיות מתעדכן מעת‬ ‫לעת בהתאם להחלטות קובעי המדיניות‪ ,‬כדאי‬ ‫לעקוב ולהתעדכן מעת לעת לגבי השנויים שעשויים‬ ‫להשפיע על זכויותיכם‪.‬‬ ‫בכתבה הבאה ננסה לסקור חלק מהזכויות והשינויים‬ ‫שחלו לאחרונה המשפיעים על זכויותיהם של אלפי‬ ‫חולים ובניהם גם חולי פרקינסון‪.‬‬ ‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות‬ ‫קוראת לחולים אלו לבדוק את זכויותיהם‪.‬‬ ‫‪ .1‬פרקינסון כמחלת מקצוע‬ ‫רבים אינם יודעים אך על פי מחקרים שונים שנערכו‬ ‫בשנים האחרונות הוכח כי מחלת הפרקינסון יכולה‬ ‫להיגרם כתוצאה מחשיפה לחומרים מסוכנים‪.‬‬ ‫מי שנחשף בעבודתו לחומרים מסוג זרחנים‬ ‫אורגניים‪ ,‬חומרי הדברה‪ ,‬סוגי דלקים‪ ,‬מטיל ברומיד‪,‬‬ ‫טריכלורואתילן‪ ,‬חומרים זרחניים וכו‘ וחלה בפרקינסון‬ ‫יתכן ויוכל להיות מוכר כנפגע עבודה‪.‬‬ ‫המשמעות הכספית היא כי הוא יוכל לקבל פיצוי‬ ‫חודשי מביטוח לאומי אשר עשוי להגיע ל‪75%-‬‬ ‫מהשכר שהשתכר בעת שחלה‪ .‬אם חס וחלילה‬ ‫נפטר אדם שעבד עם חומרים אלו וחלה בפרקינסון‬ ‫יוכלו יורשיו לקבל פיצוי חודשי בגובה של כ‪60% -‬‬ ‫משכרו של הנפטר‪.‬‬ ‫הדרך לקבלת ההכרה כנפגע עבודה איננה פשוטה‪,‬‬ ‫השלב הראשון הוא הוכחת הקשר הרפואי בין אופי‬ ‫העבודה עפ“י סוגי החשיפה לחומרים השונים ובין‬ ‫המחלה‪ ,‬השלב השני הוא קביעת דרגת הנכות ע“י‬ ‫וועדה רפואית‪ ,‬הוועדה תקבע מהו שיעור הנכות‬ ‫ממנו ייגזר גובה הפיצוי החודשי‪.‬‬ ‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות‪ ,‬עד‬ ‫היום טיפלנו בעשרות מקרים של חולי פרקינסון אשר‬ ‫הוכרו כנפגעי עבודה‪ ,‬בניהם דר‘ לכימיה שמקבל‬ ‫כ‪ ₪ 16,000-‬מביטוח לאומי מידי חודש עובד תעשיה‬ ‫שעסק בהרצת מנועים שמקבל כ‪ ₪ 12,000-‬מביטוח‬ ‫לאומי מידי חודש‪.‬‬ ‫‪ .2‬זכויות חולי פרקינסון המקבלים‬ ‫קצבאות נכות מביטוח לאומי‬ ‫בהגיעם לגיל זקנה‬ ‫נכים המקבלים קצבאות נכות כללית ושירותים‬ ‫מיוחדים לפני או בצמוד להגיעם לגיל הפרישה יוכלו‬ ‫להמשיך וליהנות מקצבאות גבוהות באלפי שקלים‬ ‫לחודש מקצבאות הזקנה‪ .‬בנוסף ימשיכו נכים אלו‬ ‫ליהנות גם מהטבות והנחות המוענקים למקבלי‬ ‫קצבאות נכות ושירותים מיוחדים כאשר הם מגיעים‬ ‫לגיל פרישה‪ .‬בין ההטבות‪ :‬הנחה בארנונה ובמים‪,‬‬ ‫הנחה בחשמל‪ ,‬קבלת מענק חימום ועוד‪.‬‬ ‫לכן‪ ,‬יש חשיבות גבוהה לטפול בזכויות רפואיות‬ ‫המגיעות לאנשים שחלו לפני הגיעם לגיל הפרישה‬ ‫)‪ 67‬לגברים ו‪ 62-‬לנשים( וזאת משום שלאחר ההגעה‬ ‫לגיל הפרישה לא ניתן לקבל קצבת נכות כללית‬ ‫ושירותים מיוחדים אלא אם זו אושרה לתקופה‬ ‫שלפני ההגעה לגיל הפרישה‪.‬‬ ‫נכים שקיבלו קצבאות‬ ‫נכות ושירותים מיוחדים‬ ‫לגיל‬ ‫הגיעם‬ ‫לפני‬ ‫הפרישה‪ ,‬קצבת הזקנה‬ ‫שלהם תהיה בגובה‬ ‫קצבת הנכות החודשית‬ ‫לה היו זכאים ובנוסף‬ ‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז‬ ‫ימשיכו לקבל גמלה‬ ‫למימוש זכויות רפואיות‬ ‫מיוחדים‪.‬‬ ‫לשירותים‬ ‫המשמעות הכספית היא תוספת של מאות ואף‬ ‫אלפי שקלים לחודש‪.‬‬ ‫‪ .3‬הטבות לחולים הזקוקים לסיוע‬ ‫בפעולות יומיומיות‬ ‫חולים הנזקקים לסיוע בפעולות בסיסיות ותלויים‬ ‫בעזרת הזולת עשויים להיות זכאים לסיוע הן‬ ‫מהמוסד לביטוח לאומי והן מחברות ביטוח פרטיות‪.‬‬ ‫לאחרונה אושר שינוי אשר עשוי להשפיע על‬ ‫חולים רבים הזכאים לשירותי סיעוד מאת המוסד‬ ‫לביטוח לאומי‪ .‬החל מ‪ 01/01/14-‬יוכלו חולים לאחר‬ ‫גיל הפרישה לקבל את זכאותם בתנאים מסוימים‬ ‫כקצבה חודשית ולא כשעות טיפול או שירותים‬ ‫שונים שניתנו עד כה‪.‬‬ ‫שינוי זה מיועד להקל על החולים המבקשים‬ ‫להעסיק מטפל סיעודי באופן פרטי‪.‬‬ ‫לבנת פורן‪ ,‬מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות‪,‬‬ ‫חולים רבים הפונים אלינו אינם מודעים כי בנוסף‬ ‫לסיוע מביטוח לאומי הם זכאים לפיצוי עקב מצב‬ ‫סיעודי מחברת הביטוח‪ ,‬וזאת‪ ,‬במסגרת ביטוח‬ ‫שירותי בריאות נוספים שרכשו דרך קופות החולים‬ ‫השונות‪ .‬המשמעות הכספית היא פיצוי שעשוי‬ ‫להגיע לאלפי שקלים מידי חודש‪.‬‬ ‫כתבה פרסומית‬ ‫אופטימיות‬ ‫מהתקשורת המקומית שיעור של‬ ‫אופטימיות‬ ‫‪ //‬מאת‪ :‬מרים קייטס לוק‬ ‫הכתבה הבאה שפורסמה במוסף של ”ג‘רוזלם פוסט“ עוסקת בפעילותו הרבה‬ ‫והברוכה של ראש הסניף הירושלמי שלנו‪ ,‬דני לוני‪ ,‬בעיקר בתחום של הדרכת טאי‪-‬‬ ‫אנו שמחים להביא לידיעת קוראינו שדני הוזמן להנחות סדנה מיוחדת לטאי‪-‬‬ ‫צ‘י‬ ‫צ‘י במסגרת כנס הפרקינסון הבינלאומי במונטריאול )קנדה(‪ ,‬אוקטובר ‪ .2013‬דני‬ ‫לוני מייצג בכנס את עמותת הפרקינסון של ישראל – המערכת‪.‬‬ ‫‪16‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫לאחר שהבין עד כמה טאי‪-‬צ‘י עזר לו לשלוט בתסמיני‬ ‫המחלה‪ ,‬החליט דני לשתף מתמודדים אחרים עם פרקינסון‬ ‫בניסיונו‪ .‬הוא יצר קשר עם עמותת פרקינסון ישראל ועד‬ ‫מהרה החל להעביר שיעורים בטאי‪-‬צ‘י לחולי פרקינסון‪ .‬נוסף‬ ‫לקבוצה הירושלמית‪ ,‬הוא מדריך גם קבוצה במודיעין‪ .‬כמו‪-‬‬ ‫כן הוא נוסע בעולם ללמד בסדנאות‪ .‬דני החל להיות מעורב‬ ‫יותר ויותר בפעילות העמותה‪ ,‬ולאחר פרישתו ממקום עבודתו‬ ‫כמהנדס מחשבים בשנת ‪ 2008‬הוא החל למלא את רוב זמנו‬ ‫בעבודה התנדבותית למען העמותה‪.‬‬ ‫”טאי‪-‬צ‘י הציל את חיי“‪ ,‬מסביר דני‪” .‬הוא מאט את קצב‬ ‫התפתחות התסמינים שלי ועוזר לי לשמור על גמישות‬ ‫ויציבות בהליכה‪ .‬בנוסף‪ ,‬טאי‪-‬צ‘י עוזר לי לשמור על שלוות‬ ‫נפש“‪ .‬דני אומר שמחלת פרקינסון הכריחה אותו להאט‬ ‫ולהעריך את חייו‪ .‬כשהוא נשאל על מטרותיו כיום‪ ,‬הוא עונה‪:‬‬ ‫”לעזור לאחרים ולהראות להם כיצד הטאי‪-‬צ‘י עזר לי“‪ .‬דני‬ ‫מתכנן להגדיל את מספר כיתות הטאי‪-‬צ‘י למתמודדים עם‬ ‫פרקינסון באמצעות הכשרת מדריכים‪.‬‬ ‫דני לוני‬ ‫אם אתם עוברים בגן השושנים בשכונת טלביה בימי שני‬ ‫בבוקר‪ ,‬אתם עשויים לפגוש את דני לוני ואת קבוצת תלמידיו‬ ‫בעיצומו של תרגול טאי‪-‬צ‘י בפינה מוצלת של הגן‪ .‬למשקיף‬ ‫שאינו בסוד העניינים טאי‪-‬צ‘י נראה כמו ריקוד חינני‪ ,‬אבל זהו‬ ‫בעצם רצף של תנועות מדיטציה הדורשות נשימה איטית‬ ‫ועמוקה ותרגול רב‪.‬‬ ‫טאי‪-‬צ‘י היא אמנות לחימה סינית עם השפעות מיטיבות‬ ‫כמו שיפור שיווי המשקל‪ ,‬פיתוח הגמישות וחיזוק השרירים‬ ‫והמפרקים‪ .‬דני לוני לומד טאי‪-‬צ‘י בירושלים זה ‪ 20‬שנה‪ .‬אריה‬ ‫ואן ברסלאו מבית הספר לטאי‪-‬צ‘י בירושלים היו אלה שדחפו‬ ‫אותו להמשיך בלימודיו מאז שנות ה‪ 90-‬המוקדמות‪ .‬דני היה‬ ‫מהתלמידים הראשונים של אריה ואן‪ ,‬והוא ממשיך להצטרף‬ ‫לאריה בימי שישי בבוקר כדי לתת שיעור שבועי באותו גן‪.‬‬ ‫לפני ‪ 14‬שנים‪ ,‬כשדני היה בן ‪ ,49‬הוא החל לסבול מקשיים‬ ‫להניע את כתפו השמאלית בעת החימום‪ .‬שנה לאחר מכן‬ ‫התפתח אצלו רעד קל‪ .‬הוא הלך לנוירולוג ואובחן כחולה‬ ‫פרקינסון‪.‬‬ ‫עקרונית‪ ,‬קיימות שתי גישות להגיב על כך שאתה מגלה שיש‬ ‫לך מחלה קשה שתשפיע על כל ההיבטים של חייך‪ :‬להיכנס‬ ‫לדיכאון ולאבד כל תקווה לעתיד או להילחם בתסמיני המחלה‬ ‫עם כל מה שיש לך כדי שיהיו לך חיים טובים ככל האפשר‪.‬‬ ‫אם מדובר במחלת פרקינסון‪ ,‬יעזור לך לדעת שאינך לבד‪.‬‬ ‫למעלה מ‪ 20-‬אלף ישראלים מתמודדים עם מחלת פרקינסון‬ ‫המאופיינת בנוקשות שרירים‪ ,‬רעד ושינויים בדיבור ובהליכה‪.‬‬ ‫המחלה מאובחנת לרוב בין הגילאים ‪ .65-50‬בהדרגה היא‬ ‫משנה לך את איכות החיים והופכת את הפעילות היום‪-‬יומית‬ ‫לאתגר קשה‪ .‬התקדמות המחלה שונה מחולה לחולה‪ .‬אין לה‬ ‫מרפא‪ ,‬אבל קיימים טיפולים להקלת התסמינים‪ .‬נוסף לטיפול‬ ‫התרופתי‪ ,‬פעילות גופנית עשויה‬ ‫לחולל הבדל משמעותי בחיי היום‪-‬‬ ‫יום של המתמודדים עם פרקינסון‪.‬‬ ‫דני לוני היה נחוש להישאר בכושר‬ ‫גבוה ככל האפשר עם איזון קפדני‬ ‫של תרופות‪ ,‬אוכל צמחוני דל‬ ‫שומן וטאי‪-‬צ‘י משולב עם פעילות‬ ‫גופנית אחרת‪ .‬הטאי‪-‬צ‘י עוזר לו‬ ‫לשלוט בתסמיני המחלה‪ :‬לשמור‬ ‫על חוזק השרירים‪ ,‬שיווי משקל‬ ‫והליכה נוחה‪.‬‬ ‫ת‬ ‫פרסום‬ ‫לפני כשלוש שנים הגיעה לישראל להופעות להקת המחול של‬ ‫מארק מוריס מברוקלין‪ ,‬ניו‪-‬יורק‪ .‬הלהקה מריצה תכנית מחול‬ ‫ייחודית שנתפרה למתמודדים עם פרקינסון‪ ,‬המשתמשת‬ ‫במחול כדי לעזור לחולים לנוע ולמתוח אברים‪ ,‬כך שישתפרו‬ ‫הגמישות שלהם וחוזק שריריהם‪ .‬בעת שהייתם בארץ הם‬ ‫יצרו קשר עם עמותת פרקינסון ישראל והציעו להעביר כיתת‬ ‫ריקוד עבור חולי פרקינסון‪ .‬דני לוני השתתף בשיעור זה‪ .‬הוא‬ ‫התלהב מהרעיון וגייס מדריך יוגה כדי לפתוח כיתת יוגה‬ ‫למתמודדים‪.‬‬ ‫אף על פי שאף אחד משניהם לא היה רקדן מקצועי‪ ,‬הם‬ ‫החלו להעביר שיעור משותף של יוגה‪ ,‬טאי‪-‬צ‘י ומחול‪ .‬דני‬ ‫הבין שדרוש להם רקדן מקצועי‪ ,‬ולכן פנה לאן ברסלאו מבית‬ ‫הספר הירושלמי לטאי‪-‬צ‘י‪-‬צ‘ואן‪ .‬בנוסף להיותה מדריכת טאי‪-‬‬ ‫צ‘י‪ ,‬אן היא רקדנית מקצועית ומורה למחול‪ ,‬ילידת אוטאווה‬ ‫קנדה‪ ,‬החיה בישראל ‪ 25‬שנים ויש לה ניסיון עשיר בהוראת‬ ‫מחול הן בארץ והן בצפון אמריקה‪ .‬אן הסכימה ללמד את‬ ‫קבוצת המתמודדים‪ ,‬ובסוף ‪ 2010‬החלה להעביר שיעורי מחול‬ ‫לחולי פרקינסון במרכז יד שרה ברחוב הרצל‪ ,‬בשיתוף עם‬ ‫עמותת פרקינסון ישראל‪ .‬לפני תשעה חודשים עבר השיעור‬ ‫לקהילת מבקשי דרך ברחוב ש“י עגנון ‪.22‬‬ ‫בבוקר אביבי וגשום בירושלים יושבים עשרה אנשים בחצי‬ ‫מעגל מול מדריכה בלונדינית רזה‪ .‬המוזיקה מתחילה רכה‪,‬‬ ‫מעט מקפיצה‪ ,‬ומנגינה סינית ממלאת את האוויר בעוד חברי‬ ‫הקבוצה עוסקים בתרגילי נשימה עמוקה ועיסוי עצמי עדין‪.‬‬ ‫אז משתנה המוזיקה למוזיקת כ‘אז‪ ,‬הקצב מתגבר‪ ,‬והאנשים‬ ‫מרימים את ידיהם מעל לראשיהם בקצב אחיד‪ .‬משתתפי‬ ‫הקבוצה של אן בימי רביעי בבוקר הם חולי פרקינסון עם בני‪/‬‬ ‫בנות זוגם ו‪/‬או המטפלים שלהם‪.‬‬ ‫מאחר שמחלת פרקינסון פוגעת בכל חולה באופן ייחודי‪ ,‬לכל‬ ‫משתתף בשיעור האתגר שלו והקשיים שלו‪ ,‬אבל דבר אחד‬ ‫מאחד את כולם‪ .‬כולם נהנים ומרוויחים מהשעה שלהם עם‬ ‫אן‪ .‬היא מדריכה אותם בסדרה של תנועות המותחות ומניעות‬ ‫‪18‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫חלקים שונים בגופם‪ .‬לאחר ‪ 15-10‬דקות של פעילות בישיבה‪,‬‬ ‫הקבוצה קמה ושוב המוזיקה משתנה‪ .‬הקצב מעט מהיר יותר‪,‬‬ ‫ואז הם נעים ביחידים או בזוגות מסביב לחדר ורוקדים‪.‬‬ ‫”ישנם שני סוגים של חולי פרקינסון“‪ ,‬מסביר פרופ‘ אילן‬ ‫סולומון‪ ,‬מרצה במחלקה לגאוגרפיה ובבית הספר למדיניות‬ ‫ציבורית באוניברסיטה העברית‪ .‬פרופ‘ סולומון אובחן כחולה‬ ‫לפני עשור‪” .‬הסוג הראשון מאופיין בנוקשות שרירים בגוף‬ ‫כולו‪ ,‬והסוג השני מאופיין ברעד“‪ .‬אילן החליט להצטרף‬ ‫לקבוצת המחול כחלק מתכנית הטיפול שלו‪ ,‬והוא שמח‬ ‫שעשה זאת‪” .‬לפני כן“‪ ,‬אומר פרופ‘ סולומון בחיוך‪” ,‬לא רקדתי‬ ‫קרוב לחמישים שנה“‪.‬‬ ‫אשתו של חולה פרקינסון מציינת כמה נפלא מה שמעט‬ ‫מוזיקה ותנועה יכולים לעשות‪ .‬אן מסכימה‪” :‬לחברי הקבוצה‬ ‫זו פעילות מהנה“‪ ,‬היא מסבירה‪” ,‬המוזיקה גורמת להם לאושר‬ ‫– אנשים שבקושי הולכים קמים לרקוד‪ ,‬נכנסים לקצב ונעים“‪.‬‬ ‫תנועה וריקוד אינם יכולים לעצור את התקדמות התסמינים‬ ‫של מחלת פרקינסון‪ ,‬אך הם עושים את ההבדל בשיפור‬ ‫איכות החיים של החולים‪ .‬התנועה משחררת נוקשות ונותנת‬ ‫לגוף גמישות‪ .‬היא נותנת לאנשים תחושה טובה‪ ,‬הן גופנית‬ ‫והן נפשית‪ .‬כיתת המחול גם מביאה תועלת חברתית – קיימת‬ ‫תחושת חברות חמימה בתוך הקבוצה‪ .‬המשתתפים שמים לב‬ ‫למה שעושים האחרים ומריעים זה לזה‪.‬‬ ‫אן אומרת שהכיתה מעוררת בה השראה‪ ,‬וכך גם התקדמותו‬ ‫של כל אחד מהמתמודדים עם המחלה‪” .‬מדהים לראות‬ ‫כיצד הם נעים יותר ויותר מדי שבוע“‪ ,‬היא אומרת‪ .‬השפעתם‬ ‫המיטיבה של טאי‪-‬צ‘י ומחול על מתמודדים עם פרקינסון כבר‬ ‫נחקרה‪ ,‬ואין צורך לקרוא מאמרים על כך‪ .‬פשוט לך לשיעור‪.‬‬ ‫למידע נוסף על טאי‪-‬צ‘י ומחול לחולי פרקינסון‪ ,‬צרו קשר עם‪:‬‬ ‫דני לוני ‪ ,054-5767157‬אן ברסלאו ‪052-2221157‬‬ ‫פורסם במקור ב‪ 31/5/13-‬במוסף ‪ In Jerusalem‬של ‪Jerusalem Post‬‬ ‫מערכות יחסים‬ ‫ומחלת פרקינסון‬ ‫אם יש לך או לבן הזוג‪/‬בת הזוג שלך פרקינסון‪ ,‬זה עלול להשפיע על מערכת היחסים‬ ‫שלכם‪ .‬המאמר הבא‪ ,‬הלקוח מדף מידע באתר של ‪ ,Parkinson’s UK‬הוא בשבילך‪ ,‬בין‬ ‫שאת‪/‬ה רווק‪/‬ה או במערכת יחסים‬ ‫המאמר עוסק במערכות יחסים באופן כללי‪,‬‬ ‫ובאתגרים הגופניים והרגשיים העומדים בפני זוגות שאחד מהם חולה פרקינסון‪ .‬הוא‬ ‫מכיל טיפים רבים והצעות כיצד להתגבר על הבעיות‪.‬‬ ‫כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על‬ ‫מערכת יחסים?‬ ‫ההרגשה שלך בנוגע להיותך רווק‪/‬ה או במערכת יחסים‪,‬‬ ‫רגעית או מחייבת‪ ,‬עשויה להשפיע על רווחתך הנפשית‪.‬‬ ‫אצל חלק מהמתמודדים עם פרקינסון המחלה אינה‬ ‫משפיעה על מערכות היחסים‪ ,‬אבל המחלה עלולה להשפיע‬ ‫על מצב הרוח‪ ,‬התדמית העצמית ועל היכולת לתקשר עם‬ ‫אחרים‪ .‬חשוב לזכור שכל אחד חווה בשלב מסוים בחייו בעיות‬ ‫הקשורות למערכת יחסים‪ ,‬כך שייתכן שהבעיות שלך כלל לא‬ ‫קשורות למחלת פרקינסון‪ .‬אצל חלק מהמתמודדים הבעיות‬ ‫צצות בתחילת המחלה‪ ,‬ואצל אחרים – רק כעבור שנים רבות‪.‬‬ ‫תגובות ראשונות‬ ‫לדרך שאת‪/‬ה מגיב‪/‬ה על הבעיות שמחלת פרקינסון מעמידה‬ ‫בפניך יכולה להיות השפעה רבה על מערכות היחסים שלך‪.‬‬ ‫מדובר בתגובה אישית מתוך קשת של רגשות שאנשים רבים‬ ‫חווים כגון כעס‪ ,‬תסכול‪ ,‬הכחשה או אשמה‪ .‬תיתכן גם תחושת‬ ‫הקלה שאת‪/‬ה יודע‪/‬ת לבסוף מהו הגורם לכל התסמינים‬ ‫השונים‪ .‬יש העוברים דרך מספר שלבים בעודם משלימים עם‬ ‫האבחון – זה לא יוצא דופן‪ .‬מתמודדים עם פרקינסון סיפרו‬ ‫לנו עד כמה היה חשוב למערכת היחסים שלהם לאפשר לזה‬ ‫לקרות בצורה הדרגתית‪.‬‬ ‫טיפים‬ ‫• שתפו את דעותיכם בלי לשפוט זה את זו‪.‬‬ ‫• ודאו שאתם מקבלים מידע מדויק ככל האפשר על המחלה‪,‬‬ ‫כך שהציפיות שלכם תהיינה מציאותיות‪.‬‬ ‫• שתפו את המידע הזה עם כל מי שעתיד להיות מושפע‬ ‫מהמחלה‪.‬‬ ‫בעיות של תקשורת‬ ‫מחלת פרקינסון עלולה להשפיע על כל סוגי התקשורת‪,‬‬ ‫הכתובה והמדוברת‪ ,‬וכן על הבעות הפנים ושפת הגוף‪.‬‬ ‫אם אתם במערכת יחסים‪ ,‬ייתכן שהיו לך בעיות לבטא את‬ ‫עצמך בפני בן‪/‬בת הזוג‪ .‬אם את‪/‬ה רווק‪/‬ה‪ ,‬ייתכן שיהיה‬ ‫קשה להתחיל במערכות יחסים‪ ,‬אולי משום שאת‪/‬ה סבור‪/‬ה‬ ‫שאנשים יגיבו באופן שלילי להיותך מתמודד‪/‬ת עם פרקינסון‪.‬‬ ‫ציפיות‬ ‫ייתכן שציפיותיך ממחלת פרקינסון יהיו שונות מאלו של‬ ‫מישהו אחר‪ .‬ישנם אנשים מלאי חרדות אשר מניחים שהם‬ ‫יהיו בעלי מוגבלויות רבות מהר מאוד‪ .‬אחרים בקושי מצפים‬ ‫שהמחלה תשפיע על חייהם‪ .‬במערכת יחסים ייתכן כי לשני‬ ‫השותפים יהיו ציפיות שונות‪ .‬ייתכן שאחד מכם אופטימי יותר‬ ‫מהאחר‪ .‬ייתכן שאחד ירצה לדבר על הבעיות‪ ,‬והאחר יעדיף‬ ‫להרהר בהן לבדו‪.‬‬ ‫אין דרך נכונה או שגויה להשלים עם אבחון‪ ,‬אבל ניסיון להבין‬ ‫את נקודת המבט של האחר יכול למזער קונפליקטים‪ .‬ניהול‬ ‫שיחה כנה זה עם זו יכול להיות לעזר רב‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪19‬‬ ‫אם המחלה משפיעה על כושר הדיבור שלך‪ ,‬ייתכן שיהיה‬ ‫לך קשה לפתוח בשיחה או להתמיד בה‪ .‬ייתכן גם שיצוצו אי‪-‬‬ ‫הבנות אם יש לך בעיות בהבעות הפנים‪.‬‬ ‫לעמוד בפני התגובות הבלתי רגישות של אחרים דורש אומץ‬ ‫רב והחלטיות‪ ,‬אבל אם לא תעשו זאת‪ ,‬אתם עלולים להרגיש‬ ‫בודדים‪ ,‬והדבר תורם לחרדה או דיכאון‪ .‬למרבה המזל‪,‬‬ ‫המודעות למחלת פרקינסון גדלה והגישות משתנות‪.‬‬ ‫כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על מערכת‬ ‫היחסים שלי עם בן‪/‬בת הזוג?‬ ‫כאשר מערכת יחסים פועלת היטב ויש לנו תחושה עצמית‬ ‫חיובית‪ ,‬קל יותר להתמודד עם המעלות והמורדות של החיים‪,‬‬ ‫אבל כשזה לא קורה‪ ,‬אפילו דברים פשוטים מרגישים כמו‬ ‫מאבק‪ .‬ייתכן שתמצא‪/‬י שמערכת היחסים שלך משתנה‬ ‫בדרכים שלא ציפית להן‪.‬‬ ‫שינויים רגשיים‬ ‫לאחר אבחון של מחלת פרקינסון‪ ,‬וברגע שההלם הראשוני‬ ‫חלף‪ ,‬זוגות רבים מוצאים עצמם בתקופה של אבל על החיים‬ ‫שפעם היו להם‪ .‬ייתכן שאתם משלימים עם שינויים בסגנון‬ ‫החיים‪ ,‬בזהות העצמית ובמערכת היחסים שלכם‪.‬‬ ‫אם יש לך פרקינסון‪ ,‬התדמית העצמית עלולה להיות מושפעת‬ ‫מהשינויים שהיית צריכ‪/‬ה לעשות בחיי העבודה‪ ,‬או שיש לך‬ ‫תסמינים כגון תנועות גוף בלתי רצוניות‪ ,‬יציבה גרועה או יותר‬ ‫מדי רוק שגורמים לך להרגיש מודע‪/‬ת לעצמך או נבוכ‪/‬ה‪.‬‬ ‫אם יש לכם הערכה עצמית נמוכה‪ ,‬ייתכן שתהיו שקועים‬ ‫בעצמכם‪ ,‬והדבר ישפיע על מערכת היחסים שלכם‪.‬‬ ‫אם אתם יכולים לדבר על זה בגלוי כזוג‪ ,‬זה עשוי לקרב‬ ‫ביניכם‪ .‬אבל יש אנשים שמסתדרים יותר טוב עם הדברים‬ ‫האלה בכוחות עצמם‪ .‬הם עלולים להרגיש מבודדים ומלאי‬ ‫טינה‪ .‬אם זה נשמע לכם מוכר‪ ,‬ייתכן שתרצו לנסות ייעוץ זוגי‪.‬‬ ‫היועץ יעזור לכם לדבר על הבעיות שאתם נתקלים בהן ביחד‪.‬‬ ‫כיצד מתח‪ ,‬חרדה ודיכאון עלולים להשפיע על‬ ‫מערכות היחסים שלי?‬ ‫הסתגלות לחיים עם פרקינסון עלולה להיות מלווה במתח‪,‬‬ ‫בין שאת‪/‬ה מתמודד‪/‬ת עם פרקינסון ובין שאת‪/‬ה מטפל‪/‬ת‬ ‫באדם עם המצב הזה‪ .‬יש החווים חרדה או דיכאון‪ ,‬הן כאחד‬ ‫ממאפייני המחלה והן כתגובה לחיים עם אדם חולה‪.‬‬ ‫טיפים‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫בקשו תמיכה‪ .‬תמיכה של חברים‪ ,‬בני משפחה או אנשי‬ ‫מקצוע יכולה לעזור‪ .‬אפשר גם לדבר על מה שאתם‬ ‫מרגישים עם הרופא או לנסות ליצור קשר עם העמותה‪.‬‬ ‫הירגעו‪ .‬קל יותר לומר זאת מאשר לעשות‪ ,‬אבל רגיעה‬ ‫באמבטיה‪ ,‬יציאה לטיול רגלי‪ ,‬קריאת ספר או פשוט פטפוט‬ ‫עם חברים יכולים באמת לעזור‪.‬‬ ‫פנקו את עצמכם‪ .‬נצלו כל הזדמנות לפנק את עצמך‪ .‬זה‬ ‫יכול להיות משהו פשוט כמו כוס תה‪ ,‬להקשיב לדיסק חדש‪,‬‬ ‫לקבל עיסוי מקצועי או לבלות סוף שבוע מחוץ לבית‪.‬‬ ‫התחילו לכתוב יומן‪ .‬אנשים רבים מוצאים שזה עוזר לכתוב‬ ‫את מחשבותיהם ותחושותיהם‪ .‬זה יכול להיות מעודד‬ ‫להתבונן כמה שבועות אחורה ולראות איך התקדמת‪.‬‬ ‫שפרו את בריאותכם‪ .‬פיתויים כמו זלילה או רביצה על הספה‬ ‫‪20‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫רק יגבירו את רגשותיכם השליליים‪ .‬פעילות גופנית סדירה‬ ‫ושמירה על תזונה בריאה יביאו תועלת מנטאלית וגופנית‪.‬‬ ‫• דברו‪ .‬אין זה משנה עם מי מדברים‪ .‬זה יכול להיות חבר‬ ‫שסומכים עליו או בן משפחה‪ .‬לא כולם ירגישו נוח עם זה‪,‬‬ ‫אבל ניהול שיחה עוצר את תחושת הבדידות ומאפשר לנו‬ ‫להתחבר לאנשים שעברו דברים דומים‪ .‬אם אתם במערכת‬ ‫יחסים‪ ,‬חשוב לדבר זה עם זו‪.‬‬ ‫• תנו לעצמכם לבכות‪ .‬יהיו ימים שבהם פשוט תרצו לבכות‬ ‫– וזה בסדר‪ .‬עליכם להכיר ברגשות שלכם ולתת לעצמכם‬ ‫לבטא אותם‪ .‬גם כשאתם כועסים‪ ,‬תנו לרגשות האלה‬ ‫לצאת כל עוד ניתן לעשות זאת בבטחה ובצורה הולמת‪.‬‬ ‫הדחקת רגשות עוצמתיים תגרום לכך שתרגישו גרוע יותר‪.‬‬ ‫• תצחקו‪ .‬אולי קשה למצוא כעת דברים לצחוק עליהם‪,‬‬ ‫אבל כשאתם צוחקים‪ ,‬גופכם משחרר כימיקלים הגורמים‬ ‫להרגשה טובה‪ .‬אם אתם חובבי קומדיות טלוויזיוניות‪,‬‬ ‫המשיכו לצפות בהן והרשו לחבריכם לספר לכם את‬ ‫הבדיחה העסיסית האחרונה‪.‬‬ ‫תפקידים משתנים‬ ‫כאשר לאחד מבני הזוג יש פרקינסון‪ ,‬התפקידים והדינמיקה‬ ‫במערכת היחסים נוטים להשתנות‪ .‬זה יכול לקרות בכל שלב‬ ‫של המחלה‪ .‬סביר שלכל מחלה או מוגבלות ארוכת טווח תהיה‬ ‫השפעה גדולה אפילו על מערכת היחסים הבריאה ביותר‪.‬‬ ‫אם מערכת היחסים שלכם הייתה בלתי יציבה מלכתחילה‪,‬‬ ‫עלולות להיות כעת עוד יותר בעיות שצריך לטפל בהן‪.‬‬ ‫ככל שהמחלה מתקדמת‪ ,‬ייתכן שתמצאו את עצמכם לוקחים‬ ‫את התפקידים של המטפל והמטופל‪ .‬זה עלול להיות קשה‬ ‫אם מערכת היחסים הייתה קודם לכן שונה לגמרי‪ ,‬לדוגמה‪:‬‬ ‫אם המטופל היה רגיל להיות המפרנס ומקבל ההחלטות‬ ‫בבית‪ ,‬או אם למטפל היה סגנון חיים עצמאי‪.‬‬ ‫ישנם זוגות המתקשים לראות זה את זו כשותפים שווי זכויות‬ ‫בתפקידים החדשים‪ .‬ייתכן שייקח זמן להסתגל לסוג חדש‬ ‫של מערכת יחסים שימשיך להיות מספק‪.‬‬ ‫טיפים‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫שמרו על מידה מסוימת של עצמאות‪ .‬צריך להיות לך זמן‬ ‫להיות לבד ולעשות את הדברים שלך‪ ,‬וגם זמן לעשות‬ ‫דברים ביחד‪.‬‬ ‫נצלו כל הזדמנות להיפוך התפקידים‪ .‬זה עשוי לקרות‬ ‫כאשר המתמודד‪/‬ת עם המחלה ממשיך להעניק לבן‪/‬בת‬ ‫הזוג תמיכה רגשית או אינטלקטואלית‪.‬‬ ‫מצאו פעילויות הדדיות כגון משחקי לוח‪ ,‬צפייה בסרט ביחד‬ ‫או מפגשים חברתיים‪ ,‬שבהן אתם יכולים להיות שווים‪.‬‬ ‫עשו רשימה של דברים שאתם יכולים להמשיך לעשות‬ ‫ביחד או דברים חדשים שאתם רוצים לנסות‪.‬‬ ‫המשיכו לתקשר זה עם זו‪.‬‬ ‫טיפים מובילים לשיפור הזוגיות‬ ‫• אהבו את עצמכם‪ .‬מערכת יחסים חזקה מתחילה עם‬ ‫הערכה עצמית חיובית‪ .‬אם אינך אוהב‪/‬ת את עצמך‪ ,‬קשה‬ ‫להאמין שמישהו אחר יאהב אותך‪.‬‬ ‫• קבלו את ההבדלים‪ .‬כולנו ייחודיים‪ ,‬לכן דעות שונות הן חלק‬ ‫מהחיים‪ .‬קבלו מחלוקות כחלק בריא של חיי הזוגיות‪.‬‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫התווכחו היטב‪ .‬כשאתם מתווכחים‪ ,‬היו בטוחים שאתם‬ ‫מתמודדים עם הנושא‪ ,‬ולא זה מול זו‪ .‬הקשיבו זה לזו‪ ,‬תנו‬ ‫כבוד הדדי ונסו למצוא פתרון משותף‪.‬‬ ‫אמרו ”מצטער“‪ .‬אהבה אין פירושה לעולם לא לומר‬ ‫”מצטער“‪ .‬כולנו שוגים לפעמים‪ ,‬אז היו מוכנים להתנצל‪.‬‬ ‫הקשיבו ולמדו‪ .‬אנשים משתנים וצומחים עם השנים‪ .‬לעולם‬ ‫אל תחשבו שאתם מכירים את בן‪/‬בת הזוג כל‪-‬כך טוב‬ ‫שאתם יכולים לחזות מראש מה הוא‪/‬היא הולכ‪/‬ת לומר‪.‬‬ ‫מגע סדיר‪ .‬למגע יש את הכוח להחליק‪ ,‬לתמוך ולעודד‪ .‬זה‬ ‫יכול להיות נשיקה קצרה‪ ,‬חיבוק או יחסי מין‪ .‬הראו שאתם‬ ‫אוהבים זה את זו באופן גופני‪.‬‬ ‫בלו זמן איכותי ביחד‪ .‬הקלישאה הזאת היא אמת‪ :‬איכות‬ ‫חשובה יותר מכמות‪ .‬ודאו שאתם מפנים זמן כדי לדבר‪,‬‬ ‫לצחוק‪ ,‬לפטפט או פשוט להיות שקטים ביחד‪.‬‬ ‫שתפו מטרות‪ .‬דרך אחרת להתחבר היא לדבר על מטרות‬ ‫משותפות ולעבוד לקראתן‪ .‬אין זה משנה אם מדובר‬ ‫בקישוט חדר‪ ,‬חיסכון לחופשה או הצלת כדור הארץ‪ .‬הדבר‬ ‫החשוב הוא שאתם חולקים את החלום‪.‬‬ ‫בלו זמן עם זוגות אחרים‪ .‬קל לחשוב שרק לכם יש בעיות‪,‬‬ ‫אבל כשאתם מבלים עם זוגות אחרים‪ ,‬תראו שאינכם לבד‪.‬‬ ‫תנו זה לזו ליהנות מהספק‪ .‬אל תקפצו למסקנות בנוגע‬ ‫‪U-Step II ĤĒĕĕĘ ĤđĔĘđĤ‬‬ ‫להתנהגות או למניעים של בן‪/‬בת הזוג‪ .‬אם משהו מטריד‬ ‫אתכם‪ ,‬תבדקו קודם כל שמה שאתם חושבים שהם אומרים‬ ‫זה באמת מה שהם התכוונו‪ .‬אם לא‪ ,‬תעזבו את זה‪ .‬אם כן‪,‬‬ ‫שבו ביחד לדון בבעיה‪.‬‬ ‫אינטימיות גופנית‬ ‫אינטימיות גופנית היא חלק מרכזי של מערכות יחסים רבות‪.‬‬ ‫חלק מתסמיני התנועה עלולים להקשות עליכם להיות‬ ‫ספונטניים‪ ,‬אבל מגע הוא חלק מהותי של היותכם בני אדם‪,‬‬ ‫ואתם יכולים לחוות זאת‪ ,‬לא משנה מהו מצבכם הגופני‪.‬‬ ‫חוויות חושניות הן משהו שאתם יכולים לשתף‬ ‫וליהנות ממנו‪ .‬אתם יכולים לנסות‪:‬‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫להחזיק ידיים ולהסתכל זה לזו בעיניים‪.‬‬ ‫להדליק נרות ריחניים או לנסות שמנים עם ריחות שונים‬ ‫במבער‪.‬‬ ‫להקשיב ביחד למוזיקה‪.‬‬ ‫ליהנות מחוש הטעם ביחד בכך שתנסו מגוון מאכלים‪.‬‬ ‫לצחוק ביחד – זו אחת הפעולות המחזקות את הקשר הזוגי‬ ‫יותר מכולן‪.‬‬ ‫הערת המערכת‪ :‬חלקו השני של המאמר העוסק ביחסי מין ומחלת‬ ‫פרקינסון יתפרסם בגיליון הבא‪.‬‬ ‫‪!!ĥďē‬‬ ‫‪ĤĒĕĕĘ ěģĦĐ‬‬ ‫‪ďĜđČĝđ‬‬ ‫‪ĕČģĕĤĚČ ĤĢđĚ‬‬ ‫‪ĐėĕĘĐ ĕĘĞčĘđ ěđĝĜĕģĤĠ ĕĘđēĘ ĤģĕĞčđ ęĕĕĎđĘđĤĕđĜ ęĕĘđēĘ ďĞđĕĚĐ ďēđĕĚč čĕĢĕđ ĕďđēĕĕ ĤđĔĘđĤ‬‬ ‫‪ĦėĤĞĚđ ęĕĘĎĘĎ 7 ĘĞč ĤđĔĘđĤĐ .đč ĦđĚĕĕģĐ ĦđĚďģĦĚ ĐĔĕĘĥ ĦđĕđĤĥĠČĘ ĦđďđĐ ĐĤĕďĝ ĐĜĕČĥ‬‬ ‫‪ēĔĥĚ ĘĞ ĐėĕĘĐ ĦĞč ęĎ ĦĕčĤĚ ĦđēđĜđ ĦđčĕĢĕ ģĠĝĘ ęďĕģĠĦĥ ,ĦĘĘėđĥĚ ęĕĞđĒĞĒ ĕĚĘđč‬‬ ‫‪ĦĚĤĐč ĖĤđĢ ČĘĘ ĦČĒ Ęėđ ĐėĤďĚ ĦĠĥ ěđĎė ĦđėđĚĜ ĦđĎĤďĚč ĐģĘē ĐĞĕĝĜ ĤĥĠČĘđ ģĘē đĜĕČĥ‬‬ ‫‪ĦĢĕēĘ ĦđĞĢĚČč ĦĕĥĞĜ ĐėĕĘĐ ĦĘēĦĐ ,ĐĘĕĞĜ ČĕĐ ęĕĘĎĘĎĐ Ęĥ ČĢđĚĐ ĦďđģĜ .ĤđĔĘđĤĐ‬‬ ‫‪Ęĥ 'ĐēĕĤč' đČ ĐĘĕĠĜ ĦĞĜĚĜ Ėėčđ ęĕĘĞĜĜ ęĕĘĎĘĎĐ ĕĜďĕĐ ęĘđčĐ ĦČ ęĕčĒđĞĥ ĞĎĤč ,ĕĜďĕĐ ęĘđčĐ‬‬ ‫‪ęĕĞĕĕĝĚĐ ,ęđĘĥĦ ĦĠĝđĦč ,ďĜđČĝđ ĤĒĕĕĘ ěģĦĐ ĦĠĝđĐ Ęĥ ĦĕĜĥďē ĐĕĢĠđČ ĦĚĕĕģ ,ĤđĔĘđĤĐ‬‬ ‫‪ęđďČ đģ ĤĕČĚ ĤĒĕĕĘĐ .ęĕďĞĢĐ ĦđĤĕĐĚ ĘĞ ĐĔĕĘĥđ ďĕēČ ęĕďĞĢ ēđđĤĚđ čĢģč ,ĐėĕĘĐĐ ĤđĠĕĥč‬‬ ‫‪Ėėčđ ĐėĕĘĐĐ čĢģ ĦČ ĤėĒĦĚ ďĜđČĝĐ ,ĖđĤďĘ ĥĕ ěėĕĐ ĥĚĦĥĚĘ ĦđĤĕĐčč ěĚĝĚĐ ĐĠĢĤĐ ĘĞ‬‬ ‫‪.ĤđĔĘđĤĐ ĘĞ ĐČĘĚ ĐĔĕĘĥ ĤĥĠČĚ ĤđĔĘđĤč ĦđĚĕĕģĐ ĦđĕĢģĜđĠĐ ĘđĢĕĜ .ĐĜđėĜ ĐėĕĘĐ ďďđĞĚ‬‬ ‫‪www.ustep.com : InStep Mpobility ĦĤčē ĤĦČ‬‬ ‫‪www.cos.co.il | Email: [email protected] | 03-9735060 :ĝģĠ | 03-912900 :ěđĠĘĔ | 3 ģĥĚ ,ğĕĤĞ Ħĕč čĥđĚ‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪21‬‬ ‫נפילות‬ ‫ומחלת פרקינסון‬ ‫נפילה היא משהו שעלול לקרות למתמודדים רבים עם פרקינסון‪ ,‬אבל ישנם‬ ‫דברים רבים שאפשר לעשות כדי להקטין את הסיכון‪ .‬המאמר הבא לקוח מדף מידע‬ ‫בשם זה באתר של ‪ .Parkinson’s UK‬המאמר מפרט את הסיבות מדוע מתרחשות‬ ‫אבדן שיווי‬ ‫נפילות ונותן טיפים מועילים מה אפשר לעשות כדי למנוע נפילות‬ ‫משקל ונפילה נפוצים בקרב מתמודדים עם פרקינסון‪ ,‬והבעיה נוטה להתגבר עם‬ ‫הזמן‪ .‬גם אם לכם אין קשיים כאלה‪ ,‬חשוב להיות מודעים לבעיות שיווי משקל‬ ‫אפשריות‪.‬‬ ‫סיבות גופניות לנפילה‬ ‫קיפאון‬ ‫חלק מהמתמודדים עם פרקינסון נופלים משום שיש להם‬ ‫בעיות להתחיל לנוע או שהם ”קופאים“ בעת תנועה‪ .‬קיפאון‬ ‫מתרחש כשעוצרים באופן פתאומי‪ ,‬והוא יכול להימשך שניות‬ ‫ספורות או דקות‪ .‬אם זה קורה‪ ,‬אתם עלולים להרגיש כאילו‬ ‫רגליכם דבוקות לרצפה‪ ,‬או שאינכם מסוגלים לנוע בקלות‪,‬‬ ‫וזה גורם לכם להרגיש בלתי יציבים‪ .‬תופעה זו מגבירה‬ ‫את הסיכון לנפילות‪ .‬אם השפעת התרופה שלכם נעלמת‬ ‫עוד לפני שהגיע הזמן למנה הבאה‪ ,‬אתם עלולים להרגיש‬ ‫שהקיפאון מחמיר‪.‬‬ ‫עם התקדמות מחלת פרקינסון‪ ,‬היציבה שלכם יכולה‬ ‫להשתנות‪ ,‬ייתכן שתהיו כפופים יותר ושריריכם ייעשו נוקשים‬ ‫יותר‪ .‬חוסר הגמישות הזה עלול להגדיל את הסיכון לנפילה‪,‬‬ ‫משום שככל שלגופכם קשה לנוע‪ ,‬קשה לכם יותר להגן על‬ ‫עצמכם במקרה של אבדן שיווי המשקל‪ .‬מצב זה עלול להיות‬ ‫מדאיג או מתסכל‪ ,‬אבל ניתן לעשות כמה דברים שיעזרו‬ ‫להתגבר על בעיות שיווי משקל‪:‬‬ ‫• הליכה קצבית יכולה לעזור‪ ,‬למשל‪ :‬תוכלו לנסות לספור כל‬ ‫צעד‪ ,‬לצעוד במקום‪ ,‬לדרוך על תבניות ברצפה‪ ,‬לזמזם או‬ ‫לשיר לעצמכם‪ .‬תוכלו להשתמש במנטרה כמו ”לך זקוף“‬ ‫כדי לעזור לכם להישאר ממוקדים בזמן ההליכה‪.‬‬ ‫• אם אתם נכנסים לקיפאון בזמן הליכה עם חבר‪ ,‬הם יכולים‬ ‫לעזור לכם לחזור לתנועה בכך שיחזיקו את הזרוע שלכם‪.‬‬ ‫הם יתמכו בשיווי המשקל שלכם‪ ,‬ואתם תוכלו להתרכז‬ ‫בתנועה‪ .‬הם יכולים גם לנסות לשים את הרגל שלהם‬ ‫בזווית ישרה לפני הרגל שלכם כך שתצעדו מעליה‪ .‬רק‬ ‫תוודאו שאתם מרימים את הרגל שלכם מעל הרגל שלהם‪,‬‬ ‫‪22‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫ותזכרו לא לצעוד אחורה על מנת להימנע מהפרת שיווי‬ ‫המשקל‪.‬‬ ‫• נסו להתרכז ולצמצם את הסחות הדעת למינימום – הימנעו‬ ‫מללכת ולדבר באותו זמן‪ .‬אם אתם רוצים לשוחח‪ ,‬עצרו‬ ‫וגעו במשהו מוצק כמו פנס רחוב כשאתם רוצים לדבר‪.‬‬ ‫• אם עליכם לשנות כיוון‪ ,‬נסו לא לפנות מהר מדי ואל‬ ‫תסתובבו במקום‪ .‬עדיף להאט ולקחת כמה צעדים נוספים‬ ‫כדי ללכת מסביב בחצי מעגל‪ .‬נסו לדמיין שהרגליים שלכם‬ ‫עוקבות אחר הספרות בשעון‪ .‬קחו את הזמן תמיד‪.‬‬ ‫חולשה כללית‬ ‫מתמודדים עם פרקינסון עלולים להיות הרבה פחות פעילים‬ ‫ממה שהתרגלו להיות‪ ,‬והדבר עלול לגרום לשרירים להיחלש‪.‬‬ ‫חולשה זו יכולה להיות גורם עיקרי לנפילות – אז חשוב‬ ‫להישאר פעיל ככל האפשר כדי למנוע מהשרירים והמפרקים‬ ‫להיעשות נוקשים‪.‬‬ ‫תרופות למחלת פרקינסון‬ ‫בעיות לחץ דם עלולות להופיע כתופעת לוואי של רוב הסוגים‬ ‫של תרופות למחלת פרקינסון‪ .‬בעיות לחץ דם עלולות גם‬ ‫להיגרם משילוב של גורמים הקשורים בגיל‪ ,‬והן יכולות להוביל‬ ‫להתקפי סחרחורת ולנפילות‪ .‬אם חשתם סחרחורת‪ ,‬או‬ ‫נפלתם בגלל סחרחורת‪ ,‬בקשו מהרופא או מהאחות למדוד‬ ‫את לחץ הדם שלכם הן בישיבה והן בעמידה כדי לבדוק אם‬ ‫הוא נמוך מדי‪.‬‬ ‫תרופות שמשתמשים בהן כדי לטפל במצבים רפואיים אחרים‬ ‫כגון לחץ דם גבוה‪ ,‬עלולות להחמיר את הבעיה הזאת‪ ,‬בייחוד‬ ‫אם אתם מאבדים משקל או שאינכם אוכלים ושותים טוב‬ ‫כפי שהייתם רגילים‪ .‬ודא שהרופא שלך יודע שיש לך התקפי‬ ‫סחרחורת או נפילות‪.‬‬ ‫ניתן להימנע מהתקפי סחרחורת בכך שתוודאו שאתם נוטלים‬ ‫את התרופות שלכם לפי המרשם‪ .‬אם הן אינן עובדות היטב‬ ‫כמו בעבר‪ ,‬ייתכן שיהיה צריך לבחון מחדש את התרופות‬ ‫שלכם‪ .‬פנו לרופא מומחה לקבלת עצה‪.‬‬ ‫חלק מהתקפי הסחרחורת ניתנים למניעה בכך שפשוט‬ ‫תיקחו את הזמן שלכם‪ .‬לדוגמה‪ ,‬אם זה עתה התיישבתם‬ ‫ואתם מוכנים לצאת מהמיטה‪ ,‬הרשו לרגליים שלכם‬ ‫להתנדנד על הרצפה במשך מספר דקות לפני שתעמדו‪.‬‬ ‫גם כשאתם יושבים על כיסא או מיטה‪ ,‬אתם יכולים לנסות‬ ‫”לצעוד במקום“ במשך כמה דקות כדי לחדש את אספקת‬ ‫הדם‪ ,‬ואז תקומו באיטיות‪ ,‬אבל אל תלכו משם מיד – תישארו‬ ‫עומדים זמן מה עד שתרגישו יציבים‪.‬‬ ‫סכנות בבית ומסביבו‬ ‫ישנם דברים רבים בבית שעלולים להיות מסוכנים ולהגביר‬ ‫את הסבירות שתיפלו‪ ,‬כמו רצפה חלקה‪ ,‬שטיחים רפויים או‬ ‫אי‪-‬סדר כללי‪ .‬הנה כמה טיפים איך להפחית את הסכנות‬ ‫בבית‪:‬‬ ‫• נסו לסדר את הבית ככל האפשר ולארגן את הרהיטים כך‬ ‫שיהיה קל לנוע מסביב‪ .‬אם הרהיטים כבדים‪ ,‬בקשו ממישהו‬ ‫עזרה כדי להזיז אותם‪.‬‬ ‫• מעקה להיאחז בו יכול להיות מועיל במרחבים צפופים‬ ‫כמו שירותים‪ ,‬חדרי אמבטיה או מדרגות‪ .‬שטיחים למניעת‬ ‫החלקה באמבטיה עשויים גם הם לעזור‪.‬‬ ‫• ודאו תמיד כי הבית מואר היטב‪.‬‬ ‫• שימו רצועות של סרט צבעוני בקצות המדרגות כדי שתראו‬ ‫אותן טוב יותר ותחליקו פחות‪.‬‬ ‫• שמרו חפצים שמשתמשים בהם לעתים קרובות בהישג‬ ‫יד‪ .‬ודאו שבעת חירום יהיו בקרבתכם מספרי קשר‪ .‬ייתכן‬ ‫שתעדיפו להשתמש בטלפון נייד‪.‬‬ ‫• נסו לא להיחפז‪ ,‬גם אם הטלפון מצלצל או מישהו דופק‬ ‫בדלת‪.‬‬ ‫• אם יש לכם נטייה לנפילות‪ ,‬שימוש במערכת אזעקה‬ ‫קהילתית יכול לעזור‪ .‬זה אומר שבלחיצת כפתור תוכלו‬ ‫להזעיק מישהו שיסייע לכם‪ .‬העלות של מערכת כזו אינה‬ ‫גבוהה‪.‬‬ ‫• כיסויי רצפה עלולים לפעמים להיות מסוכנים‪ .‬כדאי אולי‬ ‫להשתמש ברצועות סרט על השטיח שידריכו אתכם‬ ‫במקומות שבהם סביר יותר שתפלו‪ ,‬כמו פניות חדות‬ ‫במדרגות או ליד הדלת‪.‬‬ ‫עצות כלליות‬ ‫חשוב לקבל עזרה ו‪/‬או עצה בנוגע למניעת נפילות‪ .‬אם‬ ‫נפלתם בעבר‪ ,‬החרדה או הפחד מנפילה עלולים להגביר את‬ ‫הסבירות שזה יקרה שוב‪ .‬הרופא המומחה יכול לתת לכם‬ ‫עצות איך להימנע מנפילות בעתיד‪ ,‬או שהוא יפנה אתכם‬ ‫לפיזיותרפיסט או למרפא בעיסוק‪.‬‬ ‫אף על פי שזה מפתה‪ ,‬נסו לא להגביל לגמרי את פעילותכם‬ ‫על מנת למנוע נפילות‪ ,‬היות שזה יגרום ככל הנראה לפרקים‬ ‫נוקשים ולשרירים חלשים‪ ,‬והדבר אף יגביר את הסיכון שלכם‬ ‫ליפול‪ ,‬משום שהגוף לא יהיה רגיל לנוע ולשמור על שיווי‬ ‫המשקל שלו‪.‬‬ ‫חשוב לנסות להישאר פעיל ככל האפשר ולהתעמל באופן‬ ‫סדיר כדי לשמור על הניידות ולמנוע נפילות‪.‬‬ ‫אם ברצונכם ליטול חלק בפעילויות נופש מחוץ לבית‪ ,‬מרפא‬ ‫בעיסוק יכול לייעץ לכם על מתקנים זמינים שיקלו עליכם את‬ ‫הפעילות‪.‬‬ ‫זכרו שכל עוד אתם נוטלים חלק בפעילויות ועושים זאת‬ ‫בצורה הגיונית‪ ,‬אין סיבה שהסיכון לנפילה יעצור אתכם‬ ‫מלעשות מה שאתם רוצים‪ .‬אם תישארו פעילים ותעשו‬ ‫דברים שאתם נהנים מהם‪ ,‬זה יעזור לכם לשמור על רווחה‬ ‫גופנית ונפשית‪.‬‬ ‫ציוד‬ ‫ייתכן שתעדיפו להשתמש בעזרים כמו מקל הליכה או‬ ‫הליכון‪ ,‬אבל לפני שתתחילו להשתמש בעזרים חשוב מאוד‬ ‫שתתייעצו עם הפיזיותרפיסט‪ .‬חלק מהעזרים אינם מומלצים‬ ‫למתמודדים עם פרקינסון משום שהם עלולים להחליש חלק‬ ‫מהשרירים ולהגביר את הסיכון לנפילות‪.‬‬ ‫הנעלה‬ ‫ייתכן שנעליים מסוימות יהיו טובות יותר עבורכם מנעליים‬ ‫אחרות‪ .‬נעליים עם עקבים נמוכים או סוליות שטוחות יכולות‬ ‫לעזור‪ .‬נסו להימנע מהנעלה לא תומכת כמו כפכפים שמוטים‪.‬‬ ‫הפיזיותרפיסט יכול לייעץ לכם באילו נעליים להשתמש‪.‬‬ ‫אנשי מקצוע שיכולים לעזור‬ ‫אם אתם חווים נפילות‪ ,‬קבעו תור עם רופא המשפחה או‬ ‫הרופא המומחה כדי לדבר על מה שאפשר לעשות כדי‬ ‫לשפר את הבטיחות ואת שיווי המשקל שלכם‪.‬‬ ‫גם אנשי המקצוע הבאים יכולים לעזור‪:‬‬ ‫• פיזיותרפיסטים‬ ‫• מרפאים בעיסוק‬ ‫• אחיות‬ ‫• מאמני כושר‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪23‬‬ ‫מוותרת‬ ‫לא‬ ‫לא מוותרת‬ ‫‪ //‬הכותבת היא חברת עמותה שביקשה להישאר בעילום שם‬ ‫אני חולת פרקינסון במשך ‪ 19‬שנה‪ .‬את המחלה גילה אצלי‬ ‫אורתופד‪ .‬היא התבטאה ברעד קל ביד שמאל‪ .‬שנים רבות‬ ‫”משכתי“ ללא תרופות‪ .‬הרופא שטיפל בי נתן לי להחליט מתי‬ ‫להתחיל לקחת תרופות‪.‬‬ ‫אני אשת צבא לשעבר ואשת ארגון‪ .‬תמיד אהבתי לנהל‬ ‫ולדאוג לדברים על פי דרכי‪ ,‬וברגע שהמחלה החמירה‬ ‫החלטתי לקבל תרופות‪ .‬החלטתי ביני לבין עצמי שאני מנסה‬ ‫לא לוותר בכלום‪ ,‬נלחמת להצליח ככל שניתן‪.‬‬ ‫בכל פעם הצבתי לעצמי מחדש מטרה שתאפשר לי לחיות‬ ‫חיים מלאים ומהנים‪ ,‬תאפשר לי לעסוק בתחביבים שתמיד‬ ‫אהבתי וליטול חלק בחיי החברה התוססים שהיו חשובים לי‪.‬‬ ‫המשכתי להיות פעילה במקהלה ובערבי שירה‪ ,‬הן כחלק‬ ‫מהצוות המארגן והן כשותפה לשירה‪ .‬בחרתי בכל פעם קורס‬ ‫לימודים בנושא המעניין אותי מתוך מבחר עצום של תחומים‪,‬‬ ‫ואני משקיעה הרבה בספורט‪.‬‬ ‫הנני בת קיבוץ בצפון‪ ,‬אם לשני בנים נשואים וסבתא לשלושה‬ ‫נכדים‪ .‬בזמני החופשי אני מתפקדת ”במשרה מלאה“ של‬ ‫סבתא‪.‬‬ ‫יש לי חברים רבים‪ ,‬בעיקר חברות‪ ,‬ואני שומרת עמם על קשר‪.‬‬ ‫איני מצפה שיתקשרו אליי‪ ,‬ואיני עושה חשבונות עם איש‪.‬‬ ‫אני משתדלת להיות בחברת אנשים בריאים‪ ,‬ואני סבורה‬ ‫שחשוב לא להיראות מוזנחת‪ .‬על כן אני ממשיכה ללכת‬ ‫למספרה ולקוסמטיקאית‪ ,‬מקפידה על לבוש נאה ותמיד‬ ‫מסודרת‪.‬‬ ‫‪24‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫לפני חמש שנים התאלמנתי‪ .‬בעלי נפטר ממחלת הסרטן‪,‬‬ ‫וזה בטח לא עזר למחלתי‪ ,‬אולי אפילו החמיר אותה‪ .‬אבל אני‬ ‫מנסה להילחם בכל כוחי ומאמינה שגישתי החיובית לחיים‬ ‫עוזרת להתמודדות‪.‬‬ ‫כמובן שאני נמצאת תחת פיקוחו של פרופסור המטפל בי‬ ‫ועוקב אחריי‪ .‬אני נעזרת בו רבות ומקפידה על הנחיותיו‪.‬‬ ‫אני חברה בעמותת פרקינסון‪ ,‬אך איני מגיעה למפגשים‪ .‬אני‬ ‫מאמינה שכל אחד צריך להמשיך לפעול בשמחה בתחומים‬ ‫שהוא אוהב לעסוק בהם על מנת ליהנות משגרת החיים‪.‬‬ ‫בימים אלה ארגנתי ביקור במוזיאון ירושלים לתערוכת‬ ‫הורדוס‪ .‬לפני חודשיים היינו בגליל התחתון בטיול עם ‪40‬‬ ‫אנשים במנרה‪ ,‬קיבוץ איילון‪ ,‬חניתה‪ ,‬גשר הזיו וכברי‪ .‬זה היה‬ ‫יום מהנה לכולם‪.‬‬ ‫אני יוצאת להצגות‪ ,‬קונצרטים וסרטים‪ .‬גם אם הרגליים עושות‬ ‫לי לפעמים בעיות‪ ,‬איני מוותרת לעצמי‪ .‬אני ממתינה ומתגברת‬ ‫עם כל אי‪-‬הנעימות הכרוכה בכך‪.‬‬ ‫לעתים קורה שהדיבור נחלש או שרגלי ממאנות לצעוד‬ ‫במהירות הרגילה‪ .‬זהו מצב די קשה הדורש ממני מאמץ רב‬ ‫ותשומת לב‪ .‬עליי להתמודד עם מצב כזה ולעבוד מנטאלית‬ ‫על עצמי על מנת לשנותו‪ ,‬והמלחמה קשה!‬ ‫זה עוזר לדעת שיש משפחה חמה ותומכת הנמצאת שם‬ ‫תמיד בעת הצורך‪ ,‬אך אני תמיד אשאף להסתדר לבד!‬ ‫ת‬ ‫יום הפרקינסון‬ ‫העולמי‬ ‫ממחרוזת שירי בוליווד בהודו ונעלי ענק בבריטניה ועד צעדת‬ ‫אחדות באירלנד ויוגת‪-‬צחוק באוסטריה‪ ...‬זוהי הסקירה השנתית‬ ‫של ‪) EPDA Plus‬מגזין ההתאחדות האירופית לפרקינסון( על אודות‬ ‫הדפים הבאים‬ ‫חגיגות יום הפרקינסון העולמי בארצות שונות‬ ‫כוללים דיווחים מכל העולם‪ ,‬וכמובן גם מישראל‪ ,‬כפי שהתפרסמו‬ ‫במגזין ‪ .EPDA Plus‬מתברר כי ארגוני פרקינסון רבים יכולים ללמוד‬ ‫מהעמותה שלנו‪...‬‬ ‫התברר כי שנת ‪ 1997‬הייתה משמעותית בשביל ‪,EPDA‬‬ ‫ובדיעבד בשביל ארגוני פרקינסון רבים ברחבי העולם‪ .‬ב‪11-‬‬ ‫באפריל חגגו בלונדון את יום הולדתו של ד“ר ג‘יימס פרקינסון‬ ‫בנוכחות אחותה של מלכת אנגליה‪ ,‬הנסיכה מרגרט‪ ,‬ונציגי‬ ‫ארגון הבריאות העולמי‪ .‬באירוע זה הושקה האמנה של‬ ‫‪ ,EPDA‬שניסחה בבירור למה זכאים אנשים עם פרקינסון‬ ‫לצפות בנוגע לטיפול במחלתם‪.‬‬ ‫האמנה הזאת הייתה ונשארה חיונית ביותר‪ ,‬עד כי השקתה‬ ‫ב‪ 1997-‬משכה תמיכה של מפורסמים רבים כמו האפיפיור‬ ‫יוחנן פאולוס השני‪ ,‬לוצ‘יאנו פברוטי‪ ,‬המסיכה דיאנה‪ ,‬מוחמד‬ ‫עלי ‪ ,‬ראשי ממשלות בבריטניה ואנשים בעלי השפעה בכל‬ ‫רחבי העולם‪.‬‬ ‫חוויה מאחדת‬ ‫עם זאת‪ ,‬ייחודו של האירוע מ‪ 1997-‬הוא בכך שבפעם‬ ‫הראשונה יותר מ‪ 30-‬ארגוני פרקינסון התאחדו כדי לחגוג‬ ‫את יום פרקינסון העולמי באמצעות העלאת מודעות למחלה‬ ‫בדרכים שונות בארצות שונות באותו יום‪ .‬קודם לכן ארגוני‬ ‫פרקינסון לא היו מאוחדים‪ .‬כל אחד מהם פעל באופן עצמאי‬ ‫בזמנים שונים באזור שלו‪ .‬כעת יום מסוים הוקדש למחלה‪.‬‬ ‫יום הפרקינסון העולמי ‪ 1997‬היה הראשון בסדרה של אירועים‬ ‫שנתיים שנתנו השראה לאינספור פעילויות להעלאת‬ ‫המודעות בכל רחבי העולם‪ .‬בקיצור‪ 11 ,‬באפריל הפך ליום‬ ‫החשוב ביותר בלוח השנה של ארגוני פרקינסון‪.‬‬ ‫כל אחד מימי הפרקינסון העולמי הוא משהו מיוחד‪ ,‬אבל נראה‬ ‫כי זה של ‪ 2013‬היה מיוחד מכולם‪ .‬מגזין ‪) EPDA Plus‬גיליון ‪,23‬‬ ‫סתיו ‪ (2013‬ראיין חברים מארצות שונות כדי לגלות מה עשו‬ ‫לציון האירוע‪ .‬כפי שתגלו‪ ,‬אין זה משנה אם הפעילויות היו‬ ‫גדולות או קטנות‪ ,‬כולן היו מעוררות השראה עבורנו ועבורך‪.‬‬ ‫סלובניה ‪ //‬מאת‪ :‬צבטקה ליקאר‬ ‫נשיא הרפובליקה של סלובניה‪ ,‬בורוט פאהור‪ ,‬היה נוכח‬ ‫במפגש שלנו בבית החולים הנוירולוגי בלובליאנה ב‪11-‬‬ ‫באפריל‪.‬‬ ‫הנשיא חתם על כתב ההתחייבות של ‪ EPDA‬בתקווה שזה‬ ‫יוביל לטיפול משופר ולמחקר בנושא המחלה‪ .‬ארבעה חברים‬ ‫בארגון פרקינסון שלנו התראיינו בטלוויזיה‪ ,‬ומספר מאמרים‬ ‫על הנושא הופיעו בעיתונות‪.‬‬ ‫אני עצמי )ביחד עם חולת פרקינסון בשם מגדה( הרציתי בעיר‬ ‫נובו מסטו‪ .‬הצגנו את הסטטיסטיקות המדאיגות של המחלה‬ ‫והדגשנו כי מספר המומחים למחלה לא גדל ב‪ 15-‬השנים‬ ‫האחרונות‪ ,‬וכיום המתמודדים עם המחלה צריכים להמתין‬ ‫פרקי זמן שאינם מתקבלים על הדעת כדי לקבל טיפול נאות‪.‬‬ ‫לכל הדוברים שלנו הייתה אותה מטרה ביום הפרקינסון‬ ‫העולמי‪ :‬העלאת המודעות לפרקינסון ודחיפת מקבלי‬ ‫ההחלטות ברמה הלאומית לספק טיפול איכותי יותר למחלה‪.‬‬ ‫הודו ‪ //‬מאת‪ :‬מריה בארטו‬ ‫יותר מ‪ 700-‬אנשים‪ ,‬כולל אנשים עם פרקינסון‪ ,‬בני‬ ‫משפחותיהם‪ ,‬אנשי מקצועות הרפואה ופילנתרופים‪ ,‬חגגו את‬ ‫יום הפרקינסון העולמי ב‪ 12-‬באפריל באודיטוריום ע“ש נהרו‬ ‫בעיר מומבאי‪.‬‬ ‫המזכיר והמייסד של ארגון פרקינסון ההודי‪ ,‬ד“ר סינגאל‪,‬‬ ‫בירך את הקהל וביצע את טקס ”הדלקת הפנס“ המסורתי‪.‬‬ ‫לאחר מכן הייתה מצגת שלי בתקווה לעורר השראה‪ .‬חברי‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪25‬‬ ‫קבוצות התמיכה שלנו ביצעו מחרוזת של שירי בוליווד‪ ,‬וסיימו‬ ‫עם הגרסה שלהם לוידאו הפופולרי ”גנגנם סטייל“ לקול‬ ‫תשואות הקהל‪.‬‬ ‫את האירוע סיימה הופעה של המוזיקאי סרי קומאר צ‘טרג‘י‪,‬‬ ‫המחויב לקידום בריאות והפצת אהבה אוניברסלית דרך‬ ‫המוזיקה שלו‪ .‬אין ספק שהוא שפך עלינו אור‪ ,‬הן גופנית והן‬ ‫נפשית‪.‬‬ ‫בריטניה ‪ //‬מאת‪ :‬סטיב פורד‬ ‫שבוע המודעות לפרקינסון בבריטניה התמקד בשינוי הגישה‬ ‫הציבורית למחלה‪ .‬חשפנו עד כמה אנשים עם פרקינסון‬ ‫מרגישים לא נוח בציבור כתוצאה מאפליה חברתית‪.‬‬ ‫הקמפיין שלנו תחת הכותרת ”שים עצמך במקומי“ נבחר‬ ‫לאחר ששמענו מחולים רבים את משאלתם שהציבור יבין‬ ‫יותר את האתגר שמציבים החיים עם המחלה ויגיב בצורה‬ ‫תומכת יותר‪.‬‬ ‫בתחילת השבוע חשפנו דו“ח חדש שהראה עד כמה אנשים‬ ‫עם פרקינסון נתקלים בקשיים בשל רעיונות שגויים אודות‬ ‫המחלה‪ 4 .‬מתוך ‪ 10‬חולים נתקלו באפליה – האשימו אותם‬ ‫בשכרות‪ ,‬צעקו עליהם על שהשתמשו במקומות חנייה לנכים‬ ‫וסרבו לשרת אותם בסופרמרקט‪.‬‬ ‫העיתונות לקחה את הסיפור הזה‪ ,‬ובמהלך השבוע פורסמו‬ ‫מספר שיא של ‪ 900‬כתבות בנושא‪ .‬לאורך השבוע כולו‬ ‫הפצרנו באנשים לשים עצמם במקומם של חולי פרקינסון‬ ‫ונתנו להם מידע בסיסי איך זה לחיות עם המחלה‪.‬‬ ‫ב‪ Picadilly Circus-‬בלונדון הוצבה נעל ענק בגובה שני‬ ‫מטרים‪ ,‬וקבוצה של ‪ 100‬אנשים קפאה במקומה כדי להבליט‬ ‫את אחד התסמינים המדאיגים של המחלה‪.‬‬ ‫המטרה העיקרית של שבוע המודעות הייתה לפתוח את‬ ‫עיניהם של האנשים לחיים עם פרקינסון ולעודד אותם ללמוד‬ ‫יותר‪ .‬במהלך השבוע‪ ,‬יותר מ‪ 100-‬אלף אנשים נקטו פעולה‬ ‫לכיוון המטרה הזאת – יצרו עמנו קשר דרך המדיה החברתית‪,‬‬ ‫נכנסו לאתר שלנו או השתתפו באחד מהאירועים הרבים‬ ‫בכל רחבי בריטניה‪.‬‬ ‫אוסטריה ‪ //‬מאת‪ :‬למייה מוזורוביץ‘‬ ‫מאז ‪ 2007‬אנחנו מארגנים אירועים כדי לציין את יום פרקינסון‬ ‫העולמי‪ ,‬ותמיד אנו דואגים לבדר כהלכה את האורחים שלנו‪.‬‬ ‫‪ 2013‬לא הייתה יוצא מהכלל‪ .‬ד“ר פולקר טומאנטשגר‪ ,‬החולה‬ ‫גינטר ווגנטאלר ויו“ר ארגון פרקינסון באוסטריה עילית יוהאנס‬ ‫באואר‪ ,‬הציגו את ”מפת הרווחה של פרקינסון“ – כלי מקוון‬ ‫שמטרתו לעזור למתמודדים להתמודד עם תסמיני המחלה‬ ‫– בפני ‪ 400‬אורחים בלב העיר וינה‪ .‬בנוסף‪ ,‬ד“ר רונלד סאורוג‬ ‫דיבר על ספר בישול לאנשים עם פרקינסון שהושק לאחרונה‬ ‫בתמיכת חברת ‪.AbbVie‬‬ ‫ד“ר וולטר פירקר דיבר על בעיות איכות החיים של המתמודדים‪.‬‬ ‫לאחר ההרצאות דאגנו שלאורחים יהיה הרבה כיף‪ .‬הם תרגלו‬ ‫יוגת‪-‬צחוק )‪ – (hasyayoga‬סוג של יוגה המכיל צחוק ממושך‬ ‫מרצון – בהדרכתה של ליליאן גן‪ .‬הייתה גם הופעה של להקה‬ ‫שחבריה מתמודדים עם פרקינסון‪.‬‬ ‫‪26‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫שמחנו שהגיעה אלינו אורחת מיוחדת – מנהלת גיוס הכספים‬ ‫והתקשורת של ‪ EPDA‬ליזי גרהם‪ ,‬שהצטרפה לחגיגות‪.‬‬ ‫אתיופיה ‪ //‬מאת‪ :‬קיברה קבדה‬ ‫לאחר שבשנה שעברה חגגנו לראשונה את יום הפרקינסון‬ ‫העולמי‪ ,‬שמחנו לקיים את הועידה השנתית השנייה שלנו‬ ‫ב‪ 11-‬באפריל ‪.2013‬‬ ‫המוטו שלנו היה ”מודעות לפרקינסון“‪ .‬לא זו בלבד שלתושבי‬ ‫ארצנו יש מידע מועט מדי על המחלה‪ ,‬גם המתמודדים‬ ‫עצמם והמטפלים בהם אינם מבינים מספיק את מה שקורה‬ ‫להם‪ .‬כדי לתת את ההקשר הנכון למצבם של המתמודדים‬ ‫עם המחלה באתיופיה‪ ,‬נציין כי הארגון הקטן שלנו הוא השני‬ ‫בלבד ביבשת הענק המכילה למעלה ממיליארד אנשים‪,‬‬ ‫אחרי ארגון הפרקינסון של דרום אפריקה‪.‬‬ ‫חגגנו באופן צבעוני את הועידה שלנו להעלאת המודעות‬ ‫במלון יופיטר בנוכחות למעלה מ‪ 70-‬אנשים‪ ,‬כולל חברי‬ ‫הארגון‪ ,‬רופאים‪ ,‬עיתונאים ונציגי ארגונים ממשלתיים‬ ‫ועצמאיים‪ .‬קיימנו דיון לגבי הפעילות של הארגון שלנו‪ ,‬והצענו‬ ‫דרכים שונות להפצת מידע הקשור לפרקינסון‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬הנציגים הסכימו להקים ועדה התנדבותית נפרדת‬ ‫כדי לעזור לארגון שלנו לגדול‪ .‬זה היה מעודד שהמפגש זכה‬ ‫להד תקשורתי גדול ברדיו ובעיתונות המקומית‪ .‬אנו מקווים‬ ‫שהאירועים האלה ימשיכו לגדול‪ ,‬להתרחב וליצור מודעות‬ ‫רבה יותר לפרקינסון מדי שנה‪.‬‬ ‫שוודיה ‪ //‬מאת‪ :‬סוזנה לינדוול‬ ‫פרויקט פיילוט משותף לנוירולוגים‪ ,‬רופאים גריאטריים‪ ,‬אחיות‪,‬‬ ‫פיזיותרפיסטים‪ ,‬אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם הושק‬ ‫במקביל בשבע ערים בשוודיה כדי לציין את חגיגות יום‬ ‫הפרקינסון הבינלאומי‪.‬‬ ‫”המדריך למחלת פרקינסון“ שמומן חלקית על ידי החברות‬ ‫‪ AbbVie‬ו‪ ,Orion Pharma-‬מכיל שלושה חלקים‪ :‬מידע‬ ‫מודפס‪ ,‬חינוך בבית החולים )הנקרא ”בית הספר הלאומי‬ ‫למחלת פרקינסון“( ואתר אינטרנט חדש‪ .‬מטרת הפרויקט‬ ‫החדש היא לספק מידע טוב יותר וידע רב יותר לחולים ולבני‬ ‫משפחותיהם‪.‬‬ ‫כמויות אדירות של מידע הקשור לפרקינסון כבר קיימות‬ ‫בצורה זו או אחרת‪ ,‬אבל הפרויקט הזה שואף לחבר הכול‬ ‫ביחד ולהבטיח שהמידע תפור טוב יותר לצרכים הפרטניים‬ ‫של המתמודדים ובני משפחותיהם‪ ,‬וזמין בדרך שהם בוחרים‬ ‫– חוברות‪ ,‬פנים אל פנים או אינטרנט‪.‬‬ ‫בית הספר הלאומי למחלת פרקינסון מכיל קורס בן שבעה‬ ‫שבועות של שיעורים למתמודדים ולבני משפחותיהם המועבר‬ ‫על ידי אחיות מנוסות‪ .‬כרגע הוא מתקיים על בסיס פיילוט‬ ‫בשני בתי חולים בשוודיה‪ ,‬ואנו מקווים שעוד כמה יצטרפו‬ ‫אליהם‪.‬‬ ‫בינתיים אתר האינטרנט מכיל מידע מפורט על המחלה‬ ‫ועל הטיפולים‪ ,‬יחד עם טיפים לשיקום עצמי‪ ,‬פרטי קשר‬ ‫של שירותי רפואה ושל ארגוני מטופלים‪ ,‬מידע על מחקרים‬ ‫ועדויות של מטופלים‪ .‬עוד מידע יתווסף בבוא הזמן‪.‬‬ ‫שר הבריאות והרווחה של שוודיה‪ ,‬גוראן האגלונד‪ ,‬שהיה נוכח‬ ‫בהשקה בסטוקהולם‪ ,‬אמר‪” :‬הפרויקט הזה שואף להסיט את‬ ‫הדגש מגישה רפואית טהורה למחלת פרקינסון אל גישה‬ ‫שנותנת למתמודדים כלים לעזור לעצמם ולהשתלט על‬ ‫המצב‪ .‬המתמודדים אינם מעורבים מספיק בטיפול בעצמם‪.‬‬ ‫לא זו בלבד שאדם עם פרקינסון בעל ידע על המחלה מרגיש‬ ‫טוב יותר‪ ,‬מידע איכותי מביא לעשיית צדק רבה יותר בטיפול‬ ‫הרפואי“‪.‬‬ ‫אירלנד ‪ //‬מאת‪ :‬אן קיילת‘י‬ ‫כשהחלטנו בנובמבר האחרון לתכנן את צעדת האחדות‬ ‫הראשונה באירלנד‪ ,‬חשבנו‪” :‬זה לא יהיה קשה מדי“‪ .‬עד כמה‬ ‫טעינו! אבל למרות כל הקשיים‪ ,‬היום הזה היה הצלחה גדולה‪.‬‬ ‫למעלה מ‪ 120-‬אנשים מכמה סניפים באירלנד צעדו במסלול‬ ‫של כ‪ 1600-‬מטר בעיר דבלין‪ .‬הצטרפו אלינו ראש הממשלה‬ ‫של אירלנד וראש העיר דבלין‪ .‬הובילה אותנו להקה של מוזיקה‬ ‫אירית מסורתית‪ ,‬וכולנו עזרנו לנטוע עץ צפצפה‪ ,‬שהעלה שלו‬ ‫משמש סימן לתקווה לאנשים עם פרקינסון‪.‬‬ ‫היו גם צעדות קטנות יותר‪ ,‬אבל נפלאות לא פחות‪ ,‬בערים‬ ‫רוסקומון‪ ,‬ווטרפורד וסאות‘ קרי‪ .‬בסך הכול זה היה מאמץ‬ ‫אדיר של כל המעורבים בדבר‪.‬‬ ‫הצעדה בדבלין הייתה אירוע משמח ביותר‪ .‬כולנו היינו במצב‬ ‫רוח טוב וידידותי וחשנו שמחת חיים‪ .‬מדהים כמה חשמל יצרו‬ ‫המתמודדים עם המחלה באותו בוקר קר ולח‪ .‬הוכחנו שאנחנו‬ ‫כוח שאין להמעיט בערכו‪.‬‬ ‫ראש הממשלה וראש העיר פינו את לוח הזמנים העמוס‬ ‫שלהם כדי לצעוד עמנו ולהפגין סולידריות‪ .‬שניהם שוחחו‬ ‫עם הצועדים‪ ,‬ובעקבותיהם באו עיתונאים וצלמים רבים‪ .‬הם‬ ‫דיברו על הטיפול במחלת פרקינסון והסבירו עד כמה קשה‬ ‫להתמודד עם מצב שיכול להשתנות כל שעה‪.‬‬ ‫ראש הממשלה טאויסיץ‘ קני אמר‪” :‬מספר האנשים עם‬ ‫פרקינסון צפוי להיות מוכפל עם עליית הגיל הממוצע‬ ‫במדינה‪ ,‬וסדרת האירועים הזאת עוסקת במתן הכרה והפגנת‬ ‫סולידריות עם ‪ 8,000‬המתמודדים עם המחלה באירלנד כיום‪,‬‬ ‫וכן בהעלאת המודעות ברחבי המדינה‪ .‬הדבר חיוני ביותר‪,‬‬ ‫כי התערבות מוקדמת מקלה את הטיפול בפרקינסון‪ ,‬כך‬ ‫שלמתמודדים יוכלו להיות חיים ארוכים ומלאים יותר“‪.‬‬ ‫ברצוננו לומר תודה מכל הלב לכל מי שהצטרף אלינו בצעדה‪,‬‬ ‫שעזרה לציין את יום הפרקינסון העולמי בדרך מיוחדת במינה‪.‬‬ ‫ישראל ‪ //‬מאת‪ :‬עמי אריאלי‬ ‫העמותה שלנו ביצעה כמה פעולות פנטסטיות בשבוע‬ ‫המודעות לפרקינסון באפריל כדי לחגוג את יום פרקינסון‬ ‫העולמי‪.‬‬ ‫לאורך השבוע כולו ‪ ,‬דף הבית של האתר הכיל את המלים‬ ‫”היום יום הפרקינסון העולמי“ שנכתבו בעברית על ידי‬ ‫שלושה אנשים עם פרקינסון‪ .‬שמותיהם הופיעו ליד הסיסמה‪,‬‬ ‫ביחד עם פירוט כמה זמן הם חולים‪ .‬מודעות דומות הופיעו‬ ‫בעיתונות היומית ועל אוטובוסים‪.‬‬ ‫היה גם האירוע להעלאת המודעות שהתקיים באוניברסיטת‬ ‫בר‪-‬אילן‪ ,‬שנפתח בשירים נוגעים ללב עם יעל מישר‪ ,‬מתמודדת‬ ‫עם המחלה‪ .‬בהמשך הופיעו המוזיקאים המפורסמים גיל‬ ‫שוחט ומרינה מקסימיליאן‪ .‬ציורים של מתמודדים עיטרו את‬ ‫הקירות לאורך הערב כולו‪.‬‬ ‫באירוע אחר בירושלים‪ ,‬התאספו אנשים עם פרקינסון כדי‬ ‫לחגוג את היום העולמי‪ .‬היו להם אופציות שונות לטיולים לפי‬ ‫מצבם‪ .‬אפשר היה לטייל בעיר ירושלים‪ ,‬בכנסת‪ ,‬במוזיאון‬ ‫ישראל ובשוק‪ .‬לאחר ארוחת הצהרים הם שרו ורקדו‪ .‬בינתיים‬ ‫התראיין יו“ר העמותה עמיר כרמין לעיתונות‪.‬‬ ‫השנה עשינו משהו מיוחד‪ .‬בעזרת חברת יחסי ציבור מובילה‪,‬‬ ‫מספר סוכנויות תקשורת ידועות הסכימו לאפשר ללוגו‬ ‫שלהם ”לרעוד“ בדף הבית שלהם במשך שלושה ימים כדי‬ ‫למשוך תשומת לב לאחד התסמינים הידועים ביותר של‬ ‫מחלת פרקינסון‪ .‬הקמפיין החדשני הזה לבטח גרם לאנשים‬ ‫לחשוב ונתן לנו השראה איך לחשוב בצורה אחרת כדי להגיע‬ ‫לציבור הרחב‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪12‬‬ ‫אוקטובר ‪2013‬‬ ‫‪27‬‬ ‫טלפון אחד ואתם לא לבד‬ ‫ייעוץ לאוכלוסייה המבוגרת ולבני משפחותיהם במגוון שפות*‬ ‫שירות הייעוץ לקשיש בביטוח הלאומי מקשיב לכם‪ ,‬ומפעיל למענכם קו טלפון מיוחד‪,‬‬ ‫שבו תוכלו לשאול ולהתייעץ בנושאים הקשורים לגיל זקנה‪:‬‬ ‫‪$‬סיוע במיצוי זכויות בביטוח הלאומי‪.‬‬ ‫‪$‬מידע על השירותים הקהילתיים הקרובים לביתך‪ ,‬כמו מועדונים‪ ,‬מרכזי יום ובתי אבות‪.‬‬ ‫הביטוח הלאומי לאלמנים ואלמנות‪,‬לבני זוג של חולים‬ ‫טוח‬ ‫‪$‬מידע על קבוצות התמיכה של‬ ‫סיעודיים‪,‬‬ ‫לבני משפחה של חולי אלצהיימר ועוד‪.‬‬ ‫ם א‪-‬ה בשעות‬ ‫מי‬ ‫בי‬ ‫ל‬ ‫ע‬ ‫פו‬ ‫קו‬ ‫שפות הבאות‪:‬‬ ‫ה‬ ‫‪$‬ייעוץ והכוונה לבני משפחה‪.‬‬ ‫‪ 13:00-8‬ב‬ ‫‪:00‬‬ ‫ת ‪02-6463400‬‬ ‫בשפה העברי‬ ‫ת ‪02-6463401‬‬ ‫בשפה הערבי ת ‪02-6463402‬‬ ‫בשפה הרוסי ת ‪02-6463403‬‬ ‫בשפה האמהרית ‪02-6463404‬‬ ‫בשפה האנגלי‬ ‫עה במענה‬ ‫אתם מוזמנים להתקשר!‬ ‫ד‬ ‫ניתן להשאיר הואליכם בהקדם‪.‬‬ ‫קולי‪ ,‬ואנו נחזור‬ ‫ה‬ ‫שירות הייעוץ לקשיש ולגמלאי‬ ‫‪* 6050& www.btl.gov.il‬‬ ‫פרסום‬ ‫הביטוח הלאומי‬