“על פג אי אפשר לומר שהוא יצא מכלל סכנה“ .מחלקת פגים לוחמה זעירה במשקל של פחות מקילו ,כששלל צינורות מחוברים לגופם הזעיר ,נאבקים אלפי פגים בישראל על חייהם .הם מוקפים בצוותים רפואיים מסורים ובהורים דואגים ,אבל המחסור בתקציבים ובכוח אדם בפגיות מאיים על סיכויי ההישרדות השבריריים של התינוקות שנולדו מוקדם מדי .ילדי האינקובטור ,תמונת מצב | 18ט"ז בכסלו תשע"ג | 799 | 30.11.12 ,דיוקן דיוקן | | 799ט"ז בכסלו תשע"ג| 30.11.12 , כ שהדלת הירוקה נסגרה הכה בי השקט במלוא עוצמתו .מאחורי הדלת מתנהלת מלחמה. הצצתי בה רק לכמה שעות .בתחילה הצפצוף המונוטוני של מכשירי ההנשמה עוד הטריד אותי .אחר כך רעש הרקע של המאבק על החיים הפך לשגרה .רק כשיצאתי החוצה ,נושמת עמוק את השקט ,ממששת את אוזניי נעדרות הצלצולים ,הבנתי את גודל הפלא. כמה מופלא הוא האינקובטור של הטבע ,וכמה מסובך יפעת ארליך | צילומים :מרים צחי ומורכב למלא באמצעים טכנולוגיים את מקומם של שליה ורחם שהפסיקו למלא את ייעודם זמן רב לפני המועד הצפוי. ליד אחת מתיבות הזכוכית בפגייה בבית החולים קפלן ברחובות פגשתי את אנטיה .מבטה נד בדאגה דרוכה בין המספרים הרצים על מסך המחשב לבין רומי ,התינוקת שלה ,שהגיחה לאוויר העולם מוקדם מדי ,בשבוע ה־ 25להריון .כשהמספרים נצבעים באדום על המסך המצפצף ,זה שהפך בשלושת החודשים האחרונים לאורים ותומים ,אנטיה צובטת בעדינות בגופה המיניאטורי של רומי כדי שזו תחזור לנשום .אם הפסקת הנשימה ממשיכה ,אנטיה מורגלת היטב ,מקרבת את צינור החמצן אל אפה של רומי. לרוב רומי מגיבה יפה וחוזרת לנשום באופן סדיר. כשזה לא קורה ,והיא מתחילה להכחיל ,מפנה אנטיה את מקומה והצוות הרפואי עובר לתותחים הכבדים. > | ט"ז בכסלו תשע"ג | 799 | 30.11.12 ,דיוקן דיוקן | | 799ט"ז בכסלו תשע"ג19 | 30.11.12 , לוחמה זעירה יש הפסקת נשימה ,למי תיגש האחות היחידה קודם? זו בעיה אמיתית .אני מאוד מקווה שאחרי שרומי תבוא הביתה והחיים שלנו ייכנסו למסלול ,יהיו בי הכוחות לפעול למען שינוי המצב“. חששתי להיקשר דינה לוי ,אחות אחראית בפגיית קפלן (בתמונה)“ :למרות שיש בפגיות תינוקות רבים שזקוקים לטיפול נמרץ ,כולל הנשמה ,הפגיות בארץ לא מוכרות כטיפול נמרץ .אנחנו כל הזמן רצות ולא מספיקות לעשות את הכי טוב שהיינו רוצות .אנחנו במלחמה כל הזמן .אנחנו לא יכולות לשבות ,לא ננטוש את העמדות כאן“ > “היו לי חברות שנולדו להן פגים ,אבל אז לא הבנתי“ ,מספרת אנטיה“ .עד שלא חווים את זה לא מבינים את השבריריות שבפגות .בכל שנייה הכול יכול להשתנות .בכל פעם ,רגע לפני שאני עוברת בדלת של הפגייה ,אני נעמדת ,נושמת עמוק וחושבת איך אמצא אותה .גם אם עזבתי אותה כמה שעות קודם והיא הייתה בסדר ,יש סיכוי גדול שפתאום אכנס והצוות הרפואי יהיה סביבה ,עסוק בלחבר לה חוט לראש או מנסה להכניס לה טובוס .הכול פה מאוד דינמי ,ממשמרת למשמרת חלים מהפכים .אפילו עכשיו כשהיא כאילו יציבה ,היא לא באמת יציבה .יש לילות שאני חוזרת הביתה עם תחושה נוראה של דאגה וחרדה“. אנטיה ובעלה ,תושבי קיבוץ נען ,מחלקים את זמנם בין הבית לבין הפגייה“ .אנחנו רואים איך הפגייה מתנהלת ביום ובלילה .יש פה צוות מדהים. הרופאים והאחיות עובדים מסביב לשעון .יש משמרות שהאחיות עובדות בלי לעצור לרגע ,לפעמים בלי לצאת לשירותים או להפסקת קפה .יש כאן כאלו שעובדות כבר שנים ועדיין לא איבדו את הרגישות. אפשר לראות את זה אפילו בשפה שבה הן מדברות על התינוקות‘ :הילד שלי‘ ,כך הן קוראות לתינוק שנמצא תחת פיקוחן .זה פשוט פלא שצוות כל כך קטן מצליח להציל חיים .המסירות הזאת הצילה את הבת שלי“. אנטיה לוחשת וקולה מצטרד מדמעות .דיבורה שקט וחצי חיוך נסוך על שפתיה גם כשתוכן דבריה מסעיר. המילים מתגלגלות בפיה בלי שמץ של מבטא ,אף שעלתה מאוסטרליה לפני עשר שנים. “האמת היא שאני לא מבינה איך אפשר לעבוד פה .אני עובדת בחברת היי־טק; אני מגיעה מעולם שאמנם עובדים בו קשה ,אבל יש בו הכול בשפע. פתאום נחשפתי לעולם הזה שבו יש מחסור .מחסור חמור בתקנים .במשמרת הלילה יש רק שתי אחיות שמטפלות בפגים שבטיפול נמרץ .אם אחת מהן יצאה במקרה לשירותים ,ופתאום לשני תינוקות בו זמנית | 20ט"ז בכסלו תשע"ג | 799 | 30.11.12 ,דיוקן דיוקן | | 799ט"ז בכסלו תשע"ג| 30.11.12 , רומי נולדה לפני שלושה חודשים במשקל 758גרם. תחילה הייתה מונשמת ומוזנת דרך זונדה בחלב אם שאוב .כעת ,אחרי שמשקלה הגיע לשני קילוגרמים, היא החלה לאכול מבקבוק ואפילו קצת לינוק. “אמא אמורה להיות צמודה לתינוק שלה .גם תינוק שנולד בזמן לא היית משאירה לבד ,אפילו לא אצל הסבתא ,אז איך אפשר להשאיר פג וללכת הביתה? אין ברירה ,יש לי שתי בנות בבית .חוויית הפרידה ,כל יום מחדש ,קשה מאוד .והחרדות והחרדות והחרדות ,שלא יודעים מה יהיה הלאה .סיכויי ההישרדות של תינוק שנולד בשבוע 25עומדים על חמישים אחוזים .מבין השורדים אחוז גבוה יסבול מפגיעה מוחית .אף אחד כאן לא יכול להבטיח מה יהיה עם רומי הלאה. “כרגע הם אומרים שהם לא מאבחנים משהו קטסטרופלי .אבל למכור אשליות הם לא מוכנים .באחת הפעמים שרומי הייתה ממש חולה ,שאלתי את האחות אם היא יכולה למות .העמדתי אותה בסיטואציה לא פשוטה .הצטערתי אחר כך .היא לא ענתה לי במילים, אבל העיניים שלה הבהירו לי חד־משמעית שכן, היא עלולה למות .לקח לי זמן עד שהרשיתי לעצמי להתחיל להאמין שאקח אותה יום אחד הביתה .במשך שלושה שבועות לא הצלחתי לתת לה שם ,לא יכולתי לצלם אותה .חששתי להיקשר .בסוף הבנתי שאני חייבת לתת לה שם ,שאי אפשר שהבנות בבית ימשיכו לקרוא לה התינוקת .משמעות השם רומי כפולה: האחת ,שתתרומם; והשנייה היא לזכרו של דֹוד יקר של אבי שנקרא מורי ונפטר חודשיים לפני שנולדה“. איזה רגע לא תוכלי לשכוח? “הפעם הראשונה שהחזקתי אותה .זה היה שבועיים אחרי הלידה .האחות רצתה לנקות את האינקובטור ושאלה אותי אם אוכל להחזיק אותה רגע .זה היה רגע עוצמתי מאוד .שבועיים ישבתי לידה ולא יכולתי להחזיק אותה .האחות שאלה אותי ‘למה את בוכה?‘, והסברתי לה שעד עכשיו פחדתי שהיא תמות לפני שאזכה להחזיק אותה .היום אנחנו במצב אחר .לצד החרדות יש כבר יותר תקווה .ביום שבו הורידו את מכשיר ההנשמה ,הרשיתי לעצמי להתחיל לקוות. “מאז היא התקדמה יפה מבחינת העלייה במשקל, אבל יש עוד כל כך הרבה סימני שאלה .מחר יש לה בדיקת עיניים .אחת הבעיות אצל פגים היא פגיעה ברשתית כתוצאה מחוסר בשלות ובשל קבלת חמצן תקופה ממושכת .אם לא מטפלים בזה בזמן ,הראייה עלולה להיפגע .כרגע לא רואים פגיעה מוחית ,אבל אי אפשר לדעת .נוכל לדעת רק בגיל שנה־שנתיים. בינתיים אנחנו חיים מיום ליום“. איך מסבירים לילדות שבבית את המצב הסבוך הזה? את חוסר הוודאות? את החרדות? “קשה ַל ָּבנות בבית ,כי אנחנו כמעט כל הזמן כאן .הגדולה שלנו בת שש והשנייה בת שלוש .על אפשרות של מוות לא דיברנו איתן .הן לא שאלו, ואנחנו לא העלינו את זה .פה בפגייה נותנים לאחים לבקר ולראות את התינוק החדש .זה משמעותי כי זה נותן להם משהו מוחשי וכך גם רואים את ההתקדמות. הבנות כבר ביקרו כאן ארבע פעמים .בפעם הראשונה שהן הגיעו רומי עוד הייתה מחוברת לחוטים .המראה היה נורא .אמרתי לעובדת הסוציאלית שאני חוששת מהבהלה של הבנות ,ושאני לא מוכנה שיבקרו בינתיים ,אבל היא עודדה אותי להביא אותן .היא אמרה לי שהילדים פשוט לא רואים את כל החוטים והמכשירים ,שההסתכלות שלהם אחרת .היא צדקה. הדבר היחיד שהטריד את הבת הגדולה היא למה יש לרומי שערות על הגב ,מה שנפוץ אצל פגים .לא הטריד אותה הטובוס שהיה מחובר לה לפה“. מי תומך בכם בסיטואציה הלא פשוטה הזו? “אמא שלי הגיעה מאוסטרליה לחודש הראשון שאחרי הלידה .היא ממשיכה לתמוך ולהתעדכן גם עכשיו מרחוק .אני שולחת לה כל יום תמונה של רומי. בתקופה מטלטלת כזו מגלים את האנשים הטובים. פתאום גם חברים שלא היינו בקשר צמוד איתם מתגייסים ,מביאים אוכל ,לוקחים את הבנות הגדולות. העזרה הזו מרחיבה את הלב .וחוץ מזה את התמיכה היום־יומית אנחנו מקבלים פה מהצוות .האחיות כאן הן חצי פסיכולוגיות .כשאני מתפרקת הן כאן לצדי“. עולמו המטורף של הפג דינה לוי ,אחות אחראית בפגיית קפלן ,נמצאת לצדם של הורי הפגים כבר 32שנה .לוי ,קטנת קומה ונמרצת ,מנהלת בחיוך תמידי את הצוות הסיעודי בפגייה .התמונות על הקיר במסדרון ליד חדרה מספרות על הברית הנקשרת בין הצוות לבין הורי הפגים .באחת התמונות נראים לוי ובעלה לצד חתן וכלה נרגשים. לפגּותֹו נגוז מזמן ,ובכל החתן הוא גבר מגודל שכל זֵ כר ָ זאת הוריו טרחו להזמין לחתונתו את מי שטיפלה בו כשהיה גוזל קטנטן. “יש לנו פה למעשה שני סוגי פציינטים“ ,מסבירה לוי“ .מצד אחד התינוק המורכב ,הקטן והקשה ,ששלב אחרי שלב אנחנו מלווים אותו ,מוציאים אותו מהמצב הקשה שנולד בו ,ורואים איך הוא מתפתח ואיך הוא גדל. אין מילים לתאר את זה .יש פה דברים שלא יכולנו לחלום עליהם לפני כמה שנים .מצד שני ,נמצאים ההורים והמשפחה .גם ההורה הוא פציינט .כשאישה יולדת בשבוע מוקדם ,זה לא מה שהיא חלמה עליו .משהו קרה בדרך ,והחלום שלה ללדת תינוק בריא וגדול בשבוע 40 התנפץ .פעמים רבות האמהות מאשימות את עצמן על כך שההריון הסתיים לפני הזמן .אנחנו צריכים להתמודד עם אותה אמא שהיא גם אחרי לידה ,גם מסתובבת עם רגשות אשמה ,וגם נמצאת בחוסר ודאות מוחלט לגבי מצבו ועתידו של התינוק. “זה דורש מאתנו לתת המון תמיכה להורים .הצוות הסיעודי והרפואי נפגש עם ההורים כל הזמן .הדרך לסייע להורים היא להקשיב ,לתת חיזוקים ,ובעיקר לרתום אותם לטיפול בתינוק ,כמובן תוך כדי הדרכה צמודה שלנו .כשהתינוק נמצא באינקובטור יש נתק בינו לבין אמו .המטרה שלנו היא להתגבר על הנתק הזה .כמעט בכל שלב אפשר להוציא לפרקי זמן מסוימים את התינוק מהאינקובטור .אנחנו מציעים להורים להחזיק את התינוק צמוד אליהם בקשירה מיוחדת שאנחנו מכנים ‘קנגורו‘ .זה יוצר קשר של קול, ריח ומגע בין ההורה לתינוק .להורים זה עושה טוב .זה נותן להם כמה רגעים של נחת. > לוחמה זעירה שזקוקים לטיפול נמרץ ,כולל הנשמה ,הפגיות בארץ לא מוכרות כטיפול נמרץ ,אלא כטיפול מיוחד ביילוד .המשמעות של זה היא שיש פה ,או בכל פגייה אחרת בארץ ,פחות ממחצית מכוח האדם שיש בטיפול נמרץ .אנחנו כל הזמן רצות ולא מספיקות לעשות את הכי טוב שהיינו רוצות .אנחנו במלחמה כל הזמן. כבר שנים מדברים על המצוקה הזו .אנחנו לא יכולות לשבות ,לא ננטוש את העמדות כאן .הגיע הזמן שמישהו יקשיב לנו“. כולל הכובע פרופ‘ אריק שינוול ,מנהל מחלקת יילודים בקפלן (בתמונה)“ :הצוות שעובד בפגייה נחשף מדי יום למצבים קורעי לב וכבדים מאוד מבחינה מוסרית .חלק מהנשירה הגבוהה יחסית של אחיות ורופאים מהתחום נובע לא רק מעומס העבודה ,אלא גם מהקושי הנפשי ומהאחריות המוסרית הרובצת על כתפיהם“ > “מתוך אותו רצון לחבר את האם אל התינוק ,אנחנו מעודדים מאוד שאיבת חלב .יש לנו פה מדריכת הנקה. אנחנו מאפשרים להקפיא את החלב ,וכל אם שמשתפת עם זה פעולה ,התינוק שלה ניזון ,גם אם זה דרך זונדה, בחלב אם“. לוי מסבירה שהפגייה מחולקת לשני חדרים פעילים. האחד טיפול נמרץ ,שבו נמצאים התינוקות שמצבם קשה יותר והם זקוקים להשגחה צמודה ולעתים אף להנשמה. השני הוא חדרם של ה“פנסיונרים“ .כך מכונים פה התינוקות הבוגרים יותר ,שמצבם הרפואי טוב. כלומר ,טוב בעירבון מוגבל“ .עולמו של פג הוא עולם מטורף .אנחנו לא יודעים מה יקרה בעוד שעה .אי אפשר לומר על פג שהוא יצא מכלל סכנה .יש מקרים שבהם ,עד כמה שזה נשמע נורא ,יש אנחת רווחה כשתינוק פגוע מאוד נפטר .במקרים הללו אתה יודע שילד סבל מאוד וכעת הסבל נגמר .זה כואב; בכל זאת תינוק נפטר .אבל הידיעה שלא יסבול יותר קצת מקלה. אבל יש מקרים מאוד מאוד כואבים .זה יכול לקרות אפילו לאחד מהפנסיונרים ,כשלפתע חלה הידרדרות. יש לך תינוק חיוני ונחמד ,ובתוך שעות כל המערכת קורסת ,בדרך כלל מזיהום אלים ,והוא מת .קשה לקבל את זה .תמיד אנחנו שואלים למה זה קרה ,איפה הינו צריכים להתנהג אחרת .למזלנו אלה מקרים נדירים“. אבל מה שמחזיק את לוי כבר יותר משלושים שנה בפגייה הם סיפורי ההצלחה“ .לפני חודש וחצי שחררנו תינוקת שנולדה בשבוע .23היא בבית היום“ ,מספרת | 21ט"ז בכסלו תשע"ג | 799 | 30.11.12 ,דיוקן דיוקן | | 799ט"ז בכסלו תשע"ג| 30.11.12 , לוי בגאווה“ .ליווינו אותה ברגעים הכי קשים עד שהפכנו לחלק מהמשפחה .היא השתחררה אחרי שבעה חודשים בפגייה .בשבוע שעבר היא באה לבקר אותנו. זה מרגש עד כדי דמעות של אושר .כשהיא הגיעה לכאן כולם עטו עליה .פשוט קשה להאמין שתינוקת כל כך קטנה ,שגם עברה ניתוח לב ,היא היום תינוקת בריאה שמתמודדת רק עם כמה בעיות קטנות .היום היא פשוט בונבונה“. את ההתלהבות של הצוות כשבוגרי הפגייה באים לבקר ,אנחנו זוכים לראות בשידור חי .הורים לשלישייה שנולדה בשבוע ,32ושהתה בפגייה כחודש ,מגיעים לביקור עם התינוקות בני מחצית השנה .ההמולה רבה. צפצופי מכונות ההנשמה נבלעים ברעש של אחיות והורים נרגשים .גם האימהות שלצד האינקובטורים מרימות לרגע את המבטים המודאגים ממסכי המחשב ומרשות לעצמן לקוות לטוב. ההתרגשות לא מבלבלת את לוי .היא רוצה להעביר מסר“ .למרות שיש בפגיות תינוקות רבים פרופ‘ אריק שינוול ,מנהל הפגייה ומחלקת היילודים בבית החולים קפלן ,מסביר כי הטיפול ברפואה בכלל, וטיפול בפגים בפרט ,שינה את אופיו בשנים האחרונות. “כיום אנחנו מבינים שאם נטפל רק בפג עצמו ,בלי לתת את הטיפול והתמיכה למשפחתו ,עשינו חצי עבודה. הורים עוברים את המשבר הכי גדול שלהם בחיים ,במיוחד כאשר נולד תינוק שהוא לא רק קטן אלא גם פגוע. “הגישה המודרנית היא שההורים הם שותפים מלאים לטיפול .יש פה הורים שיושבים שעות ליד הילדים ומטפלים בהם .זה גם נכון יותר ,וגם עזרה עצומה לצוות .אנחנו כמובן צריכים לשים לב שבמקביל לשותפות של ההורים כאן ,הם מצליחים לשמור על איזון ולתפעל גם את הבית ,בעיקר כשיש ילדים נוספים .לצד זה ,היום אנחנו משקפים להורים את המצב הרפואי ,בלי להסתיר שום דבר ,כדי שהם יוכלו לקבל את ההחלטות הקריטיות .הגישה הפטרנליסטית שבה הרופא היה אומר להורים שבו בשקט ,אני אחליט, אני אטפל ,חלפה מהעולם“. השיתוף המלא במידע לא עלול לפגוע באופטימיות של ההורים ,בנכונות שלהם להילחם על עתיד תינוקם? “האופטימיות אכן נותנת כוח להתמודד ,אבל לא אם היא חסרת קשר למציאות .אנחנו צריכים לטפל בכל הסוגים של המשפחות .הורים אינטליגנטים ומעורבים, והורים שהם כמעט על גבול הפיגור; הורים שיש סביבם מערכת תמיכה מושלמת ,ואישה בודדה בלי משפחה .יש הסיפורים האופטימיים קופצים לבקר .השלישייה במחלקה > הצילום באדיבות אתר העמותה ‘פגים‘ לי ה ,אז והיום לוחמה זעירה > ביניהם אנשים טובים ויש עבריינים .אנחנו לא מדברים עם כל אחד באותה שפה .אנחנו משתדלים לרקום בזהירות את הקשר עם ההורים ,לתת להם כפי יכולתם לקבל ,בדומה להנקה .התפקיד של הרופא הוא לשים את הדברים על השולחן בעדינות ולתת להורה לינוק את המידע בהתאם ליכולתו ולרצונו .זו אומנות“. פרופ‘ שינוול מנהל את הפגייה בקפלן כבר 15שנה. הוא מדבר איתי בצהריים אחרי בוקר לא קל ,שבו נאלץ לנהל שתי שיחות המכונות בעגה הפנימית “מסירת אבחנה קטלנית“ .אחת מהן התקיימה בחדר הלידה עם בני זוג שהתבשרו שהסיכוי של עוברם לשרוד לאחר הלידה נמוכים .הזוג נאלץ להכריע אם לבצע הפסקת הריון או ללדת את התינוק .אם הם בוחרים באופציה השנייה ,הובהר להם ,עליהם להכריע בעוד דילמה מוסרית :האם הם רוצים שהצוות הרפואי יבצע פעולות החייאה בתינוק ,כשיש סיכויים רבים שישרוד אך יהיה פגוע מאוד ,או שהם מעדיפים שהצוות לא יתערב. השיחה השנייה הייתה עם אם בודדה שנמסר לה כי התינוק שילדה סובל מתסמונת קשה .הסיכויים שישרוד נמוכים ביותר ,ובכל מקרה הוא יהיה פגוע מאוד. גם במצב שבו סיכויי ההישרדות אפסיים ,אסור על פי חוק להפסיק טיפול שהחל ,כמו למשל לנתק את מכונת ההנשמה ,אך מותר לא להתחיל טיפולים חדשים כמו תרופות נוספות או ניתוחים שרק יאריכו את סבלו של הפג .בצומת הדרכים המוסרי הזה מוצאים עצמם ההורים והרופאים. “אותה אישה בודדה ששוחחנו איתה היום לא הייתה מסוגלת לקבל בעצמה החלטה על אופי הטיפול בתינוק .אחרי שהעובדת סוציאלית ואני הסברנו לה את המצב היא אמרה‘ :שהרופאים ידברו עם ריבונו של עולם ויחליטו ביחד‘ .גם הורים שיש להם יותר תמיכה מתקשים לקבל החלטה. “לפעמים אתה חש שההורה חושב משהו ולא מסוגל לומר אותו .במקרה כזה אני לוקח את היוזמה ,אני מדבר. ואז אני אומר משהו כמו ‘בואו נראה אם הבנו אחד את השני .הבנו שאי אפשר להציל את התינוק .אם אני מבין נכון ,אתם לא מעוניינים להמשיך לעשות את כל המאמצים של טיפול נמרץ כדי למשוך את הזמן .האם הבנתי נכון?‘ כל מה שהם צריכים לעשות זה להנהן בראש .את המילים הקשות אני הוצאתי מהפה במקומם. לרוב האנשים קל יותר להתמודד עם החלטה כל כך | 22ט"ז בכסלו תשע"ג | 799 | 30.11.12 ,דיוקן דיוקן | | 799ט"ז בכסלו תשע"ג| 30.11.12 , רומי שחורי ,יו“ר עמותת לה“ב ואם לפגה (בתמונה): “השבועיים הראשונים היו נפלאים .היא עלתה במשקל והכול נראה לנו מושלם .אבל חיֵ י הפג הפכפכים .ליה חטפה זיהום במעיים ,עד כדי כך שהמעיים התפוצצו בבטן והיא נזקקה להנשמה .אמרו לנו להיפרד ממנה“ קשה ,כאשר כל מה שהם צריכים לעשות הוא להנהן. “הצוות שעובד בפגייה נחשף מדי יום למצבים קורעי לב וכבדים מאוד מבחינה מוסרית .חלק מהנשירה הגבוהה יחסית של אחיות ורופאים ,לעתים בכירים ,מתחום הניאונטולוגיה (יילודים ,פגים) נובעת לא רק מעומס העבודה שגורם המחסור בתקנים ,אלא גם מהקושי הנפשי ומהאחריות המוסרית הרובצת על כתפיהם“. המחסור בתקנים לא רק מקשה על הצוות ,אלא גם גורם לחרדה אצל ההורים. “הם לגמרי צודקים .משרד הבריאות והממשלה יודעים היטב על המצב הבלתי אפשרי שבו פועלות כיום כל הפגיות בישראל .כיו“ר פורום מנהלי המחלקות, ובעבר כיו“ר איגוד הניאונטלוגים ,וכחבר במועצה הלאומית לרפואת ילדים ,השתתפתי באינספור דיונים על הנושא .למשרד הבריאות הוגשו דו“חות ,כולל דו“ח מפורט של מבקר המדינה שקבע שהמחסור בצוות יוצר שיעור תמותת פגים גבוה ביחס למדינות המתוקנות, בשל כמות כפולה של זיהומים“. ומה עונים הפוליטיקאים? “הם נאחזים בכך שלאחרונה הייתה ירידה בכמות הזיהומים בפגיות ,מ־ 30אחוזים ל־ 25אחוזים .זה שיש מדינות שיש בהן רק 10אחוזים של זיהומים לא מעניין אותם .אני מאמין שהקצאה אמיתית של משאבים תוכל להוריד את הזיהומים באופן דרסטי .הפוליטיקאים אומרים שהשמיכה לא מספיק רחבה ,שאם ייתנו יותר לפגיות יאלצו לקצץ מאחרים“. איך אפשר להתמודד עם טענה כזו? “צריך להסביר את ההיסטוריה .הקצאת תקנים לכל מחלקה נקבעה בשנת .1976באותה תקופה כמעט לא היו פגיות ,וגם באלו שהיו ,מחלקת הטיפול הנמרץ של הפגייה הייתה מאוד לא מפותחת .לא היה מקובל אז לעשות החייאה לתינוק שנולד במשקל מתחת לקילו. כשדנו בשאלה כמה תקנים צריך להקצות לפגיות, החליטו לתת להן משהו שהוא קצת יותר מסיעודי ,אבל רחוק מאוד מטיפול נמרץ .כיום המצב אחר לגמרי .יש בידינו הרבה יותר אמצעים המאפשרים להציל פגים שנולדים גם במשקל 400־ 500גרם .לא מזמן שלחנו הביתה תינוקת חמודה שנולדה בשבוע 23במשקל של 443גרם ,כולל הכובע .היא יצאה הביתה במצב טוב, בלי דימומים במוח .זה סיפוק אדיר .מכשירי ההנשמה הפרימיטיביים והמועטים של 1976הוחלפו במכשירים מתקדמים שמאפשרים לנו להציל חיים ,אבל גם מגדילים מאוד את מספר הפגים הזקוקים בתחילת דרכם לטיפול נמרץ .למרות כל השינויים הללו, הקצאת כוח האדם לפגייה לא גדלה כלל .זה אבסורד“. רוקחת בכל פגייה וכמו ביד במאי ,הטלפון של פרופ‘ שינוול מצלצל ומנהל פגייה מבית חולים אחר מתקשר לברר אם יש במקרה מקום פנוי בפגייה בקפלן .שינוול עונה בשלילה“ .כמעט כל יום אני מקבל טלפון כזה ממנהלי מחלקות מקבילים“ ,הוא מספר“ .חלק מהפגיות פשוט לא עומדות בעומס .פג בטיפול נמרץ צריך אחות צמודה .כך מקובל בארצות הברית ,קנדה ומערב אירופה .יש מקומות שאפילו יש שתי אחיות על פג בטיפול נמרץ .בארץ אנחנו רחוקים מאוד מכך .קורה הרבה שאחות אחת צריכה לטפל בשניים, שלושה ,ארבעה פגים ולפעמים יותר .במצב כזה ,גם אחות מסורה ומקצועית לא תוכל להעניק את הטיפול המרבי לפחות למישהו אחד מבין הקבוצה. “המחלקה שלנו היא מקום סופר מסודר .כבר כמה שנים טובות ששיעורי התמותה והזיהומים אצלנו הם בין הנמוכים ביותר ,אבל זה לא פשוט .הדרך להתגבר על המחסור בצוות היא לעבוד עד קצה גבול היכולות ומתוך שיתוף פעולה מלא .הרופאים עוזרים בטיפולים סיעודיים ומנגד האחיות לוקחות למשל דמים ,למרות שזה תפקידו של רופא .אם לא היינו עובדים כך ,זה היה קטסטרופה“. ובכל זאת ,משהו התקדם“ .בקופת חולים כללית, ש‘קפלן‘ שייך אליה ,עשו תהליך למידה כדי לנסות להבין איך אפשר להקל את העומס בפגייה .הוחלט להקצות רוקחת קלינית לכל פגייה ולבנות בית מרקחת בתוך הפגייה .זה שינוי מהותי ביכולת מתן הטיפול. במקום שכל מנת תרופה תוכן על ידי אחות שרצה בין תינוק לתינוק ,יש רוקחת שמכינה את כל המנות > לוחמה זעירה “הגישה שבה הרופא היה אומר להורים שבו בשקט חלפה מן העולם“ אנטיה ,אם לפגה“ :יש כאן כאלו שעובדות כבר שנים ועדיין לא איבדו את הרגישות .אפשר לראות את זה אפילו בשפה שבה הן מדברות על התינוקות: ‘הילד שלי‘ ,כך הן קוראות לתינוק שנמצא תחת פיקוחן .זה פשוט פלא שצוות כל כך קטן מצליח להציל חיים. המסירות הזאת הצילה את הבת שלי“ > בתנאים סטריליים .לאחות נותר רק לבדוק שהכול הוכן כראוי ולתת לילד את המזרק .השינוי הזה מוריד את רמת הזיהומים .משרד הבריאות עוד בפיגור בתחום הזה. “תרומה ענקית נוספת היא המחשוב שהוכנס לפגיות .הפגייה היא מעין ממלכה שבה הפג נמצא במרכז וסביבו כל המטפלים .לפגייה יש דיאטנית, פיזיותרפיסטית ,קלינאית תקשורת ,מדריכת הנקה ועובדת סוציאלית .כל הטיפולים מגיעים אליה: רנטגן ,אולטרה־סאונד ,לפעמים אפילו ניתוחים מבוצעים בתוך הפגייה; שוב ,מתוך אותו רצון להגן על הפג מזיהומים .עבודת הצוות הזאת מביאה אותנו להישגים פנטסטיים“. תגובת משרד הבריאות "אנו מכירים בעובדה שקיימת בעיה בעולם רפואת הפגים" ,אומר פרופ' ארנון אפק ,ראש מנהל רפואה במשרד הבריאות ,בתגובה לפנייתנו" .מקצוע הניאונטולגיה הוכר כמקצוע במצוקה אקוטית. לאחר עשר שנים שלא נעשה דבר ,משרד הבריאות הגדיל את מספר המיטות בפגיות .בתהליך הדרגתי ,במהלך שש השנים הקרובות, יתווספו 240מיטות לפגיות; מדובר ברבע מכלל תוספת המיטות לכלל מערכתהבריאות .לצד זה ,משרד הבריאות פועל לעודד מתמחים לבחור בתחום הניאונטולגיה ,בעיקר בפריפריה שבה חסרו מאוד מתמחים ,וזאת באמצעות מענקים מיוחדים .כך למשל בנהרייה נוספו כמה מתמחים חדשים ,לאחר שתקופה ארוכה לא היו בעיר כל מתמחים בתחום .משרד הבריאות מנהל מאבק כדי להגדיל עוד את הסיוע לפגיות ,ועושה ככל יכולתו לשנות את המצב .את השיפור כבר ניתן לראות בפגיות רבות .מדובר בתחילתו של שינוי משמעותי ,לאחר ששנים לא נעשה דבר .נכון הוא שעדיין יש אתגרים ,וצריך להסיר את הכובע בפני הרופאים והאחיות שעושים מלאכתם בפגיות". | 23ט"ז בכסלו תשע"ג | 799 | 30.11.12 ,דיוקן דיוקן | | 799ט"ז בכסלו תשע"ג| 30.11.12 , הפגייה בקפלן קולטת מדי שנה כ־ 300תינוקות. רובם יוצאים הביתה בריאים ושלמים .הפגים הקיצוניים יותר – אלה שנולדו בשבועות 23־ ,25במה שמכונה ‘גבול החיות‘ ,וכן אלה הסובלים ממומים חמורים – הם בקבוצת הסיכון הגבוהה“ .לפעמים אנחנו משקיעים את הנשמה ,ובסופו של דבר הילד הולך .בערך 10עד 12 פגים לא שורדים מדי שנה .גם לשלוח ילד הביתה עם דימום חמור במוח זה מאוד קשה“. ובכל זאת למרות הקשיים ,אתה כבר שנים רבות בתחום .למה דווקא פגייה? “נכנסתי לפגייה בשנה השנייה של ההתמחות והתאהבתי .אני אוהב לעשות דברים בידיים ,אבל כירורגיה נראתה לי תחום גס מדי ולא מספיק אינטלקטואלי .אני מקווה שאני לא מסתבך עכשיו עם כמה מידידיי הרופאים .טיפול נמרץ משלב אקשן ועשייה בידיים ,אבל צריך גם את החוכמה של הרפואה הפנימית ,ודאי בפגים .כשאתה מטפל בפג קטן מאוד, המטרה היא להעביר אותו ממצב שבו כמעט כל מערכות הגוף שלו לא בשלות למצב עצמאי .זה מחייב לחשוב במקביל על כל המערכות .הכבד ,הריאות ,המוח והלב .זה דורש קפדנות אובססיבית ,תכנון ובעיקר עבודת צוות“. תעבירי את זה הלאה כשתקופת הפגייה נגמרת בשלום ,הורים רבים רוצים לפעול כדי להקל במשהו את העומס בפגיות וכדי לעזור להורים אחרים .עמותת לה“ב (למען הפגים בישראל) משמשת להם גג“ .לצאת מפגייה זה כמו לצאת מתרדמת“ ,אומרת רומי שחורי ,יו“ר עמותת לה“ב“ .אחרי תקופה ארוכה שבה שוכחים מה זה חברים ,מה זה רדיו, מה זה ללכת לקניות ,חוזרים לאט לאט לחיים הרגילים. שליה הייתה בפגייה לא עשיתי כלום בארבעת החודשים ִ חוץ מלהיות איתה .החזרה הביתה הייתה כיף גדול. מבחינתי זהו יום ההולדת השני שלה .אבל יחד עם החזרה לשגרה הרגשתי שאני רוצה להתנדב .פניתי לעמותת לה“ב לפני שלוש שנים והתחלתי להתנדב .בהתחלה מאוד בקטן ,ובהתאם לצורך הרחבתי את העשייה. בשבילי ההירתמות ללה“ב היא סוג של תרפיה“. שחורי ילדה את בתה ליה בשבוע ,28לאחר שהתברר שהפסיקה לגדול ברחם .הרופאים המליצו לזוג לסיים ִ את ההיריון המסוכן ,אבל הם התעקשו להביא את ליה לעולם“ .עברנו להתגורר בקיבוץ בעוטף עזה קצת לפני מבצע עופרת יצוקה ,אחרי שהתחלתי לנהל שם חממה טכנולוגית .ביום הראשון של המבצע נסעתי לבדיקה אצל רופא מומחה באיכילוב .הוא מצא פערים גדולים בגדילה והיעדר זרימות .נפלו עלינו השמיים .הרופאים אמרו שצריך לעשות הפסקת הריון או שהעובר ימות ברחם .משכנו את הזמן עוד שלושה שבועות .הדרום והצפון במלחמה ואנחנו במלחמה על העובר“. ליה נולדה ביום שבו הוכרז על הפסקת האש .ארבעה רופאי ילדים שחיכו לה בחדר הלידה כדי להנשים אותה ,נותרו חסרי מעש“ .היא הפתיעה את כולם ונשמה בכוחות עצמה .בסך הכול 768גרם .עופרת יצוקה הסתיימה ,אבל מבחינתנו התחיל קרב אחר ומתיש. השבועיים הראשונים היו נפלאים .היא עלתה במשקל והכול נראה לנו מושלם .אבל חיֵ י הפג הפכפכים .ליה חטפה זיהום במעיים ,עד כדי כך שהמעיים התפוצצו בבטן והיא נזקקה להנשמה .אמרו לנו להיפרד ממנה. קראתי לבעלי ועמדנו לידה כדי להיפרד .לאט לאט המצב החל להתייצב ,עד שאחרי יומיים היא הובהלה לניתוח חירום שהצליח להציל אותה“. הניתוח ,שארך שש שעות ,בוצע בפגייה עצמה .על ההורים האחרים נאסר באותו הזמן להיכנס לפגייה. “כולם ישבו יחד בחדר ההורים והתפללו איתנו .למדתי לראשונה לקרוא תהילים“ .הניתוח עבר בהצלחה ,אבל כשהוסרה ההנשמה התברר שליה איבדה את קולה. “אמרו לנו שזה לצמיתות .עברנו תקופה מאוד קשה, שבה ליה הייתה צריכה להיגמל ממשככי כאבים. היו ימים שהיא הייתה בוכה ורועדת בלי קול בתוך האינקובטור .מחזה קורע לב .הייתי צמודה אליה כל היום .עברנו עוד עליות ומורדות .בשלב מסוים היא חטפה וירוס ונאלצו להנשים אותה שוב .כשהורידו את ההנשמה ,הקול שלה חזר :כנראה שוב נגעו במיתרי הקול וזה הסתדר .זה היה אושר גדול לשמוע אותה בוכה בקול ציף־ציף“. אחרי שעברו עוד ניתוח ,ורק אחרי שהחלה לעלות במשקל ,שוחררה ליה מהפגייה .היום היא ילדה דקיקה ויפהפייה ,בת שלוש וחצי ,שלא מפסיקה להשתמש במיתרי הקול שלה“ .מהפגות היא סוחבת איתה בעיקר אסתמה ,אבל חוץ מזה היא בריאה .זכינו בנס .הרבה הורים רוצים להשאיר את התקופה הזו מאחוריהם. אני ניסיתי לעבור טיפול יותר מקצועי כדי לעכל את החוויה הקשה ,אבל זה לא עזר לי להתמודד עם הטראומה .אני לא מסוגלת לחשוב על עוד הריון .היה לנו המון מזל ,ולא רוצה להתגרות עוד בגורל .מספיק נס אחד בחיים ,אשאיר את הנסים לאנשים אחרים. דווקא ההתנדבות בלה“ב עוזרת לי הרבה יותר מכל דבר אחר להתמודד עם הטראומה“. מה המטרות של העמותה? “שתי מטרות :לסייע לפגים ולהורים בכל דבר – מידע ,ציוד ,תמיכה רגשית – ובמקביל ליצור לובי ציבורי כדי להיטיב את הטיפול בפגים .לה“ב הקימה בהרבה פגיות חדרי הורים וחדרי שאיבת חלב .היא מסייעת ברכישת ציוד כמו למשל משאבות חלב. מתנדבים שלנו מגיעים לפגיות כדי לסייע להורים, לענות על שאלות ולתמוך רגשית .בתחום התודעה אנחנו פועלים כל הזמן להגדיל את תקני הצוות הרפואי בפגיות .יש פגיות בכפרים נידחים בהודו שיש בהן יותר אנשי צוות מאשר בארץ .זה הזוי שהפגיות לא נחשבות לטיפול נמרץ .אנחנו פועלים יחד עם חברת הכנסת אורלי לוי ,שהיא ראש הפורום למען הפגים בישראל ,ויש עוד הרבה מה לעשות“0 . לתגובות[email protected] :
© Copyright 2024