לנשום חופשי 06.2014 - איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל
לנשום חופשי לי טי זפוריאה ניקו ו ס נ כ נ רי א ו ת סל ה ב ל Caystonבסל הבריאות עדן טוב ,מוכנה להסתער על העולם מחדש (בתמונה) כנס מושתלים; כנס עבודה סוציאלית החוק החדש לדמי מחלה; תרופות חדשות משאף טובי אנשים טובים באמצע הדרך יוני 2014 חברים יקרים דר' אורי ענבר יו"ר איגוד CF שירה זגורי מנכ"לית איגוד CF חדשות טובות גיליון זה הוא הגיליון המבשר על הכנסת טיפולי ניקוז הריאות לסל הבריאות .מעכשיו כל חולה זכאי להחזר של ₪105ליום עבור טיפולי ניקוז ריאות ע”י פיזיותרפיסט מוסמ ,ך סטודנט ,קרוב משפחה או כל אדם אחר שעבר הכשרה .כבר לפני כ 20-שנה דליה אור עשתה צעד אדיר קדימה ובעבודה מול קופות החולים ייסדה את המימון שהיה בתוקף עד היום .ההישג היה כל כך חסר תקדים ,שבמשך שנים האיגוד חשש לגעת בנושא שמא הוא יילקח מאיתנו. אולם לפני כשלוש שנים הוועד הקודם ,בראשות אשר גרנר ,החליט שלא ניתן להמשיך כך וחייבים להעלות את המימון של הטיפול החשוב הזה. התהליך לא היה פשוט והרבה אנשים נרתמו לו – חברי הוועד ,צוות האיגוד ,הרופאים ועוד ועוד. אנחנו מודים לכל מי שעסק במלאכה .במיוחד אנו מבקשים לציין את שיתוף הפעולה הפורה עם משרד הבריאות בראשות השרה ,יעל גרמן ,מנכ“ל המשרד ,פרופ‘ רוני גמזו והצוות המקצועי .כעת כולנו יכולים לנשום לרווחה. ההישג האדיר הזה מהווה עבורנו עדות ,שההחלטה האסטרטגית עליה סיפרנו כאן לפני כשנה הייתה נכונה .חלק ניכר ממאמצי האיגוד מופנים לעבודה מול מוסדות :משרדי ממשלה ,קופות חולים ,הכנסת וכו‘ .אנו מקווים שנוכל בעתיד להכניס שירותים נוספים וטכנולוגיות נוספות לסל ולהביא להטבות נוספות ,שיקלו על הנשיאה בעול ולהמשיך לפעול לרווחתכם. זו ההזדמנות לספר שהשנה הגיש האיגוד בקשה להכניס לסל הבריאות את מכשירי האינהלציה הייעודיים להם אנו זקוקים (כולל מכשירי ה PARI -וה .)EFLOW-האיגוד עושה מאמץ מיוחד כדי להכין את הבקשה ולעמוד בלוח הזמנים של ההגשה,אולם הגשת הבקשה היא רק תחילת התהליך ויש עוד עבודה רבה עד הכנסה לסל. פרויקט הריצוף :אנחנו שמחים לעדכן שהפרויקט יצא לדרך .עד כה נאספו מעל 194דגימות באמצעות המרפאות ונשלחו לבדיקת במעבדת ריצוף .בשלב זה ,כדי להחיש את האיסוף ,חלק מהדגימות יאספו ע”י סוכנים של חברת דניאל ביוטק שיגיעו הביתה .אנו רוצים ליידע שהתשובות יגיעו בעיכוב מסוים .תוצאות ריצוף גנטי אינן פשוטות – הריצוף חושף לא מעט דברים שצריכים להבין ולפרש .לכן תהליך ניתוח התוצאות אורך זמן רב מהרצוי .העיכוב הזה משרת את המטרה שכשתקבלו את התוצאות הן יהיו ברורות ובהירות ככל הניתן. יום ההתרמה המשותף שלנו עם אקי”ם וסוכרת נעורים עבר גם הוא ואנחנו שולחים את תודתנו לכל מי שעזר וסייע בארגון ובהסברות .כמה בוגרים התנסו השנה זו הפעם הראשונה בהסברות והבינו את חשיבות העניין ובעיקר הרגישו את הסיפוק הגדול אשר חווים בהסברות הללו. פרויקט זה הינו חשוב מאין כמוהו ואנו תקווה כי הוא יוביל לקבלת טיפול עתידי טוב יותר – טיפול המותאם לגנטיקה של החולה .לאור זאת יש לנו הזדמנות לספר על החדשות הטריות :ה FDA-אישר טיפול בתרופה קליידקו ( )IVACAFTORלחולים הנושאים 8מוטציות נוספות (בנוסף ל:)G551D - S549R, G551S, G124 4E , .S1251N, S1255P G1349D S549N, G178R, אנו יודעים על לפחות 10חולים בארץ הנושאים לפחות אחת מהמוטציות הנ”ל .אנו פועלים ביחד עם חברה מסחרית להכניס את התרופה המהפכנית הזו לסל הבריאות הקרוב. Caystonבסל הבריאות אנו שמחים להודיע על הכללת התרופה ( Cayston )Aztreonam Lysinבסל התרופות של .2014 Caystonהינה אנטיביוטיקה חדשה הניתנת באמצעות אינהלציה ומיועדת לטיפול בחיידק הפסאודומונס בחולי .CFאנטיביוטיקה זו יעילה כנגד חיידק הפסאודומונס והיא מספקת אלטרנטיבה טובה לטיפול ב.TOBI- ה Cayston-היא אנטיביוטיקה הפועלת על חיידקי גראם שליליים בלב ,ד ולכן יש סכנה נמוכה לפיתוח עמידות .כמו כן ,לתרופה יש מעטפת שומנית ייחודית (פורמולציה ליפופילית) ,שאינה קיימת בתכשירים אחרים ,דבר המשפר את חדירות התרופה לאזורי הדלקת עתירי הליחה הצמיגה. ה Cayston-ניתנת באינהלציה ע”י נבולייזר ייעודי שנקרא אלטרה .הנבולייזר הזה יכול להיות מותקן רק על מכשיר פארי .eFlowכל חולה שמקבל את התרופה הזו חייב להצטייד בפארי eFlowובנבולייזר אלטרה .משך האינהלציה קצר (מספר דקות 3 ,פעמים ביום) .היתרון בעובדה שהאנטיביוטיקה ניתנת באינהלציה הנו בכך שניתן לתת את האנטיביוטיקה במינונים גבוהים ,ישירות למקום הזיהום וללא תופעות לוואי משמעותיות, לעומת אפשרות שבה נותנים את האנטיביוטיקה דרך הפה או דרך הוריד ,שאז היא מגיעה לכל מקום בגוף. התרופה הוכיחה כי היא מפחיתה דלקות ריאות בחולי CFמעל גיל 6שנים ,משפרת מצב נשימתי ותוחלת חיים .כבר 6שנים שהטיפול בתרופה מאושר באירופה ובארה”ב לחולי CFעם פסאודומונס .כאמו ,ר השנה נכללה התרופה בסל התרופות בישראל לפי ההתוויות הבאות: התרופה תינתן לטיפול נגד פסאודומונס בחולי CFשמיצו את הטיפול ב.TOBI- התרופה לא תינתן במקביל לטיפול ב ,TOBI-למעט בחולים עם תפקודי ריאה FEV1מתחת ל.40%- -2- ”שנה אחרי ההשתלה ,אני מוכנה להסתער מחדש על העולם“ מאת :עדן טוב כבר בגיל שלושה חודשים ,כך סיפרו לי הורי ,אבחנו אצלי סיסטיק פיברוזיס .אך מעבר ללקיחת כדורי אנזימים ואינהלציות פעמיים ביום ,חייתי חיים רגילים .כמו כל ילדה בגילי אהבתי לבלות עם חברות בשכונה ,לשכשך בבריכה ולהשתתף בחוגים אחר הצהריים. אלי ובישרה שהתקשרו מבית חולים וביקשו שנגיע כמה שיותר מהר כדי לבצע את השתלת הריאות. כבר בגיל שלושה חודשים ,כך סיפרו לי הורי ,אבחנו אצלי סיסטיק פיברוזיס .אך מעבר ללקיחת כדורי אנזימים ואינהלציות פעמיים ביום, חייתי חיים רגילים .כמו כל ילדה בגילי אהבתי לבלות עם חברות בשכונה ,לשכשך בבריכה ולהשתתף בחוגים אחר הצהריים. כבר כיפור שיום מכיוון נכנס ,הזמנו אמבולנס לבית חולים בילינסון .חיכינו עד 4לפנות בוקר ,אז נכנסתי לחדר הניתוח כדי לבצע את ההשתלה. העובדה שההשתלה בוצעה בליל יום כיפור היתה די מפחידה. התעוררתי בטיפול נמרץ והדבר הראשון שאני זוכרת הם הכאבים החזקים ,בגינם לא הצלחתי לעצום עין במשך חודש שלם. בגיל 13החלה החמרה במצבי הבריאותי ,החמרה שבאה לידי ביטוי באשפוזים בתדירות הולכת וגוברת :מה שהתחיל כאשפוז אחת לחצי שנה ,הפך לאשפוזים תכופים מידי חודש .כשעליתי לתיכון ,בשל ההחמרה במצב ,נאלצתי להיעדר יותר ויותר מהלימודים .עד שבכתות י”א-י”ב כמעט לא הגעתי לבית הספר .בעזרת חברות שהביאו חומרי לימוד ותכנים שמצאתי באינטרנט ,הייתי בין טיפול לטיפול לומדת בכוחות עצמי .בתקופת מבחני הבגרות כבר לא יכולתי לצאת מהבית כי הייתי מחוברת למכונת חמצן – אז המבחנים בליווי משגיחה הגיעו עד אלי... לשמחתי עברתי את כל הבחינות בהצלחה ,למעט בחינת הבגרות במתמטיקה אליה לא ניגשתי. אך המצב הבריאותי המשיך להחמיר ,עד שבשנת 2011הובהלתי באמבולנס לבית החולים .בעקבות תפקודי ריאות נמוכים מ20%- והעובדה ששקלתי 37ק”ג ,הוחלט להכניס אותי לתור להשתלת ריאות למרות גילי הצעיר. באותה השנה שהיתי בעיקר בבית, מנסה לחיות את החיים במלואם עד כמה שרק אפשר .בשעות היום ,לצד בהמשך מצאתי את עצמי מקפידה על דברים שנראים טריוויאליים, כמו למשל לא לעשות תנועות חדות או להיזהר משינה על הצד .ולמרות הכול ,החזרה לחיים הייתה מהירה: כבר אחרי שלושה חודשים הריאות תפקדו ב .100%-בלי מכונות ובלי אנטיביוטיקה ,החיים פתאום נראו אחרת לגמרי .בדיעבד ,העובדה שקיבלתי חיים חדשים ביום שבו נהוג לבקש סליחות ולפתוח דף חדש ,הייתה מאוד מרגשת עבורי. הלימודים ,נתתי דרור לחדוות היצירה: הייתי מציירת ,מכינה צמידים ולומדת עיצוב גרפי בכוחות עצמי תוך בילוי שעות רבות מול הפוטושופ. אך ככל שהחודשים נקפו ההתדרדרות נמשכה .לפתע אפילו מול המחשב היה לי קשה לשבת ,והרגשתי שהחיים כאילו עצרו מלכת .ואז הגיע יום כיפור בשנה שעברה .במהלך ההכנות לצום ,שעה לפני כניסתו ,אמי ניגשה החיים הם ערך עליון. קדושת החיים היא אחד הערכים המרכזיים בכל הדתות. המרכז הלאומי להשתלות ואגודת אדי ,פועלים יום יום להגשמת ערך זה. לכל כרטיס יש משמעות עצומה לנתינת חיים ולקבלת חיים. חתימה על כרטיס אדי מעניקה לכל חותם ולבני משפחתו קדימות בתור להשתלה בעת הצור ,ך בהתאם לחוק ההשתלות החדש. www.agudatadi.org.il -3- כיום ,כשאני בת ,19בכוונתי להשלים את הבגרות שעוד נותרה לי במתמטיקה ,כדי שאוכל להירשם בהמשך לתואר בעיצוב. בינתיים אני אופה עוגות מבצק סוכר ולומדת פיתוח קול (מה שלא דמיינתי בעבר שאוכל לעשות כיוון שלא נשמתי בצורה נורמאלית) .גם טיול לחו”ל נמצא בתכנון ,ומעל הכל מהדהד הרצון להסתער מחדש על העולם... פעם בשנה מתקיים כנס מושתלים שמארגנת מחלקת המושתלים. חלק מברכה שנשאה ש' בכנס המושתלים האחרון ביקשו ממני לומר כמה מילים ,האמת שזו הייתה משימה לא קלה בשבילי כלל ,להיזכר בימים קשים ,שהתערבבו בהמון תקווה ואמונה ,אבל בכל זאת התאמצתי לעשות זאת לכבודו של פרופסור קרמר ולמען המנתחים ד"ר מדליון וד"ר גלילי ,ולאילנה המקסימה, ולמען הרופאים ,האחיות ,המזכירות, הטכנאיות בקיצור לכל משפחת מכון ריאות המקסימה שלנו. נולדתי עם מחלה ריאתית כרונית שמיום היוולדי טיפל בי במסירות רבה פרופסור דניאל כצנלסון היקר והמסור. ב"ה נישאתי ליואל בעלי היקר שעזר לי בצורה מיוחדת להתמודד עם המחלה שהידרדרה עם השנים ועם הלידות ,עד שהגעתי לאשפוזים ארוכים כשהקושי בנשימה הולך וגוב ,ר אין אויר -פשוט, אין! איני צריכה לתאר לכם את התחושה הזו כלל ,הגעתי למצב שללכת מהחדר למטבח היתה משימה ממש לא פשוטה. אני חייבת לציין את העזרה הענקית של איגוד CFשדאג ועשה מעל ומעבר כדי להקל עלי .הם סייעו לי מיד – שאוכל לנוח כמה שאני צריכה ושאוכל להתפנות בטיפול בעצמי .הגעתי למצב שלהישאר בבית הייתה משימה בלתי אפשרית ,ואז התאשפזתי. כשהגעתי לחדר מיון הייתה בליבי תחושה ,תחושה חזקה שמפה כבר אצא רק עם ריאות חדשות ,וכך היה! נכנסתי לרשימת המועמדים להשתלה. פרופ' קרמר הנפלא קיבל אותי בפגישה הראשונה איתו ברוגע ,חיוך ומאור פנים .אני זוכרת את הרגע, כשהסביר לי ה-כ-ל ואמר" :ש' ,אני אעשה את שלי אבל את צריכה המון סבלנות" .הוא לא ידע שכשחילקו את הסבלנות ,לא הגעתי. ביום ראשון בצהריים החלטתי שאני הולכת לישון ושיהיה מה שיהיה .לפתע אני שומעת פסיעות בחדר השקט, שהולכות ומתקרבות לעבר מיטתי ,לא רציתי אפילו לפתוח את עיני ולראות שוב את האחות עם האנטיביוטיקה (שכבר ממילא לא עוזרת) ,או עם אינהלציה ביד ,או שוב איזה בדיקת דם .אבל היו אלה פרופסור קרמר וד"ר מדליון שבישרו לי שהגיעו ריאות עבורי. ד"ר מדליון הסביר בנועם את תהליך הניתוח שבעיניו מבט של תקווה. מיד בעלי היק ,ר הורי ,וכמובן ריקי מכלין המסורה ,שלוקחת באופן אישי כל חולה וחולה ,וצוות מביה"ח שנייד ,ר הגיעו אלי מרוגשים ,היה נראה זה ממש כמו יום חתונה ממש. ההתאוששות הייתה לא קלה כלל ,אבל ה' מקדים רפואה למכה – שלח לי משפחה מקסימה ,תומכת ומעודדת. ב"ה זכיתי להגיע לביתי כשאת פני מקבלים באושר שאי אפשר לתאר: בעלי היק ,ר ו....כן ,שני ילדיי היקרים לי כל כ ,ך שאינם מאמינים שהנה ,זאת אמא .אמא איתנו! משחקת ,מחבקת, מלטפת ,מעודדת ,זה קורה ,איזה אושר הלא יאומן קורה החלום התגשם! משפחת צוות מכון ריאות ,ישר-כוח על הכול ומעבר לזה מתרגשת ומאוד מעריכה! ש.פ וכל המשפחה כנס עבודה סוציאלית בתחום הבריאות מאת :ריקי מכלין השרות הסוציאלי באיגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל הוא חלק בלתי נפרד מהאיגוד מאז שהוקם. שנים רבות פעלה באיגוד עובדת סוציאלית אחת ,כשהיא מנסה לבצע את הבלתי אפשרי ולסייע לאיגוד לממש את אחת ממטרותיו הבסיסיות – הבטחת טיפול שוויוני לכלל המאובחנים בארץ ללא קשר למצבם הרגשי והסוציאלי. דיאנה קדוש זמן קצר לאחר שהצטרפתי לאיגו ,ד נעזרתי בסטודנטים לעבודה סוציאלית מאוניברסיטת בר אילן ,שהיו בקשר עם חולים ברחבי הארץ ועם משפחותיהם במסגרת ההכשרה המקצועית שלהם. סטודנטים אלו התפזרו במרפאות והחלו לעבוד כחלק מהצוות הרב תחומי במרפאה והם אלו שהתחילו לקיים המפגשים הראשונים של קבוצות שונות – בעיקר של הורים – ברחבי הארץ. בהמשך החלו לעבוד בכל המרפאות עובדות סוציאליות מוסמכות שהפכו להיות חלק בלתי נפרד מצוות המרפאה. עבודתנו מאופיינת בשיתוף פעולה הדוק וקבוע – אנחנו נמצאות בקשר אינטנסיבי ,נפגשות בקביעות מספר פעמים בשנה ,מזינות אחת את האחרת ומהוות קבוצת תמיכה משמעותית. בינואר האחרון התקיים בבנייני האומה בירושלים הכנס הארצי של העובדים הסוציאליים בתחום הבריאות .בכנס השתתפו נציגים מכל בתי החולים, קופות החולים ,משרד הבריאות, עמותות בריאות והאוניברסיטאות. רבים הגישו הצעות להצגת פוסטרים והרצאות ולגאוותנו הנציגות של העובדות הסוציאליות שלנו הייתה גדולה במיוחד. דיאנה קדוש מהמרפאה בשניידר הרצתה על השימוש באמנות באבחון ובטיפול בילדים. ד“ר רחל פרידמן ממרפאת כרמל הכינה פוסטר מרשים (שתואר על ידי רבים כפוסטר המרשים ביותר בכנס), שהציג את ספר הילדים ”סיפור אפשרי“ שהופק על ידי האיגוד. שפרה קורץ ממרפאות ירושלים הציגה פוסטר שהטיל אור ראשון על מחקר שהיא מבצעת עם חברות מהמרכז הרפואי הדסה הר הצופים ,בנושא המעבר של חולי CFמילדות לבגרות. ברכותינו לצוות העובדות הסוציאליות המסורות ויישר כוח למציגות. -4- חוק דמי מחלה (ימי היעדרות מהעבודה לסיוע אישי של הורה לאדם עם צרכים מיוחדים) לאחרונה התקבל בכנסת תיקון לחוק ימי מחלה ,שנכנס לתוקף החל בינואר .2014התיקון מתייחס למי שמועסק אצל אותו המעביד לפחות שנה. ואלו ההטבות: ‰הורה או אפוטרופוס זכאי לקבל 18 ימים בשנה לטובת טיפול בילד על חשבון ימי המחלה שלו (לעומת 15 יום שאושרו עד כה) .ימים אלו יילקחו על חשבון ימי המחלה הצבורים של ההורה העובד או על חשבון ימי החופשה שלו – לפי בחירת ההורה. בנוסף ,לצורך מתן סיוע אישי לילדו המחייב היעדרות ,זכאי העובד להיעדר מעבודתו עד 52שעות, כלומר חלקי ימים בלבד. ‰הורה זכאי לעד 18ימים נוספים ו52- שעות נוספות של היעדרות כל עוד ההורה השני אינו נעדר מעבודתו ,או אם ההורה הוא הורה יחיד. ‰התשלום עבור דמי המחלה יינתן כבר מהיום הראשון להיעדרות מהעבודה. חשוב לדעת ‰החוק מתייחס לכל אדם עם מוגבלות ללא הגבלת גיל. ‰אם מדובר בילד מתחת לגיל ,16 יחושבו במניין הימים גם ימי המחלה הרגילים .כלומר אין זכאות כפולה. ‰החוק מקנה זכות להיעדר ממקום מתוך 12החודשים שקדמו למועד ההיעדרות הראשון. העבודה (ללא צורך בקבלת רשות מראש מהמעביד בניגוד להיעדרות ‰הזכאות היא לכל שנה בנפרד ואינה ניתנת לצבירה משנה לשנה. לצורך חופשה). ‰הזכות להיעדר 52שעות בשנה היא יחסית ‰משפחות אומנה זכאיות אף הן לזכויות אלה. להיקף המשרה .למשל עובד בחצי משרה יהיה זכאי ל 26-שעות היעדרות. מי שמעוניין בקבלת מידע נוסף ‰אם מספר שעות עבודה של העובד מוזמן לפנות לעובדת הסוציאלית משתנה ,יחושב מספר השעות על במרפאת ה.CF- פי הממוצע החודשי של שעות העבודה של אותו עובד במהלך רבע השנה שבו עבד בהיקף הגדול ביותר תרופות חדשות לטיפול בסיסטיק פיברוזיס להלן רשימה של תרופות חדשות ,אשר נמצאות בשלבים שונים של פיתוח ,רישום למטרת שיווק ו/או שימוש במטופלים עם סיסטיק פיברוזיס ( .)CFחלק מהתרופות משווק כבר לחולים ברחבי העולם .הטבלה מחולקת לפי מנגנוני פעולה של תרופות: שם מסחרי של התרופה שם חומר פעיל (שם כימי במחקר) Kalydeco Ivacaftor ()VX-770 Ataluren ()PTC124 שילוב של VX-806 + Ivacaftor Bronchiol Mannitol משאף המכיל אבקה באינהלציה .3טיפול אנטיביוטי נגד החיידק Pseudomonas aeruginosa Tavanic או Levaquin Arikace Levofloxacin ()MP-376 Amikacin אינהלציה סוף שלב פיתוח אינהלציה Cayston Aztreonam אינהלציה שלב פיתוח אושרה לחולים עמידים לטיפול בטוברמיצין .4תוסף תזונה Liotomarase אנזימי לבלב מתן דרך הפה שלב פיתוח מנגנון פעולה .1תיקון מוטציה בחלבון CFTR .2מאזן נוזל בפני שטח של דרכי אויר הסבר על מנגנוני פעולה של תרופות: .1תיקון מוטציה בחלבון :CFTRתרופות אלו פותחו לתיקון פגם גנטי בחלבון CFTR, Cystic Fibrosis Transmembrane .Conductance Regulatorתיקון הפגם מאפשר תנועה תקינה של יוני נתרן וכלוריד מ -ואל תוך התאים העוטפים את הריאות ואיברים אחרים. .2מאזן נוזלים בפני השטח של דרכי האוויר :במחלת ה ,CF-שינוי במעבר של יוני נתרן בתוך התא גורם לכיח בריאות להיות צמיגי וסמיך .תרופות המשפרות את מאזן הנוזלים בפני השטח של דרכי האוי ,ר הופכות את הכיח ליותר נוזלי ,פחות סמיך וקל יותר להוצאה מהריאות. דרך מתן שלב פיתוח ,רישום או שיווק מתן דרך הפה נמצאת בשלבי הגשה לסל בארץ מתן דרך הפה שלב פיתוח מתן דרך הפה שלב פיתוח נמצאת בשלבי הגשה לסל בארץ .3טיפול אנטיביוטי :נועד להפסיק את הזיהום הריאתי החריף או למנוע זיהום כרוני בחיידקים ,כגון :חיידק פסיאודומונאס אירוגינוזה .זיהום בחיידקים בריאה עלול לגרום לדלקת ונזק בדרכי האוויר .הטיפול האנטיביוטי הוכח כמוריד דלקת ונזק בדרכי האוויר ע"י פגיעה בחיידקים המזהמים. -5- .4תוסף תזונה :הכוונה לויטמינים ותוספי מזון ואנזימי לבלב .מיועדים לשפר ספיגה של ויטמינים ושומן מהתזונה במטופלים עם .CFאנזימי לבלב מפצים על חוסר הפעילות של הלבלב במטופלים להם יש פגיעה בתפקוד הלבלב (.)Pancreatic Insufficient TOBI Podhaler התרופה טובי במשאף מאת :ד"ר ורדית קלמרו ,רוקחת קליניתPharmD , משאף טובי ( )TOBI Podhalerמכיל אנטיביוטיקה בשם טוברמיצין .Tobramycinהאנטיביוטיקה טוברמיצין עוזרת להילחם בחיידק הפסיאודומונאס אירוגינוזה , Pseudomonas aeruginosa ,אשר אחראי לרוב הזיהומים בריאות של מטופלים עם .CF משאף טובי הוא משאף האנטיביוטיקה הראשון שפותח וניתן לשימוש בבני אדם .הוא פותח במיוחד לשיפור איכות הטיפול במטופלים עם ,CFבכדי לאפשר מתן אנטיביוטיקה לריאות באופן :יעיל ,נייד ונוח לשימוש ,נקי וללא סיכון לזיהומים וקצר בזמן ←יעיל משאף טובי ( )TOBI Podhalerמצליח, בשאיפה נכונה ,להעביר חלקיקים קטנים של אנטיביוטיקה באופן יעיל אל תוך הריאות .חלקיקי האבקה שנוצרים בשאיפה פותחו בטכנולוגיה מהפכנית הנקראת :פולמו-כדוריות .Pulmospheresטכנולוגיה זו מייצרת חלקיקים קטנים של אבקה בגודל מזערי ( 1-5מיקרון) ואחיד .בעת שאיפה, הקפסולה מתפרקת לחלקיקים נפרדים אשר הופכים לאבקה ,ואז חודרים לחלקים התחתונים של הריאות ללא צורך בעוצמת שאיפה חזקה .באופן זה ,גם ילדים קטנים מגיל 6ומעלה, יכולים לקבל את הטיפול בהצלחה ,עם הדרכה נכונה. טכנולוגית הפולמוספיירס מהווה פריצת דרך בתחום הטיפול הנשימתי, ולמעשה ,משאף טובי הוא משאף האנטיביוטיקה הראשון בעולם! משאף טובי מצליח להחדיר לריאה 34.2%חומר פעיל ,לעומת אינהלציה של טובי שמצליחה להחדיר 9.2% חומר פעיל לריאות (עפ”י Newhouse וחבריו.)Chest 2003 , ←נייד ונוח לשימוש את משאף הטובי ניתן לקחת לכל מקום. אין צורך בחיבור לחשמל ,אין צורך בקירו ,ר אין צורך בבטריות לטעינה ,ואין צורך בחוטים ובצינורות. ←נקי וללא סיכון לזיהומים בערכת משאף טובי ישנן 4קופסאות, קופסא לכל שבוע של שימוש .בכל קופסא יש משאף חדש .מלבד זה ישנו משאף נקי עודף .אין צורך לעשות סטריליזציה כמו בשימוש במכשיר אינהלציה אלא יש לנקות עם מטלית יבשה (או טישו) את הפיה. משאף טובי מכיל אבקה ,ואין מגע עם תמיסות נוזליות ולכן הסיכוי להופעת חיידקים הוא מאוד נמוך. רוב המטופלים עם CFאינם מקפידים לשטוף את מכשיר האינהלציה באופן יומיומי ,כמתבקש עפ”י ההוראות ,ולכן קיים סיכוי גבוה יותר להישארות חיידקים במכשיר .במחקר שבדק מכשירי אינהלציה של 29מטופלים עם CFמאת Blauושותפיה [Child ]Care Heatlh Dev 2007נמצא כי 65% מהמכשירים היו מזוהמים בחיידקים שונים ,ו 35%-מהמכשירים היה בהם את חיידק הפסיאודומונאס אירוגינוזה. ←קצר בזמן זמן השימוש במשאף טובי הוא 2-6 דקות לעומת 15-20דקות (ולפעמים הרבה יותר!) באינהלציה רגילה. חוץ מזה ,אין צורך לשטוף את המשאף ולעשות סטריליזציה ,ולכן החיסכון בזמן הוא אפילו יותר משמעותי! ←שאלות ותשובות מה עושה משאף טובי ? איך המשאף עובד בריאות? משאף טובי מכיל אנטיביוטיקה טוברמיצין בשם .Tobramycin האנטיביוטיקה טוברמיצין עוזרת להילחם בחיידק הפסיאודומונאס אירוגינוזהPseudomonas aeruginosa , אשר אחראי לרוב הזיהומים הכרוניים בריאה של מטופלים עם .CF התרופה טובי מגיעה בריכוזים מאוד גבוהים למערכת הנשימה .באופן כזה היא פוגעת בחיידקים הנמצאים בריאה וכמעט שאינה נספגת למחזור הדם ואינה גורמת לתופעות לוואי במקומות אחרים בגוף. מי צריך לקחת את המשאף טובי? משאף טובי מאושר למתן לילדים מגיל 6שנים ולמבוגרים הסובלים מזיהום ריאתי בחיידק הפסיאודומונאס אירוגינוזה .הטיפול במשאף טובי משפר תפקודי ריאה ומפחית החמרות ריאתיות .כדאי לפנות לרופא המטפל כדי לברר האם משאף טובי יכול להתאים לך או לילדך. איך צריך לקחת משאף טובי? את המשאף טובי צריך לקחת פעמיים ביום ,רצוי בוקר וערב ,במרווח של 12 שעות בין מנה למנה (אין לקחת 2 מנות של טובי במרווח שהוא פחות מ 6 -שעות בין מנה למנה). הקופסא של משאף טובי מכילה 4 משאפים +קפסולות ,שמספיקות לחודש טיפול .המשאף נועד לשימוש של שבוע בלבד. הטיפול הוא מנה אחת פעמיים ביום. מנה אחת היא 4קפסולות שאותן יש לשאוף בכל פעם בנפרד. כל קפסולה מכילה אבקה עם 28מ”ג של אנטיביוטיקה טוברמיצין .סה”כ עבור מנת שאיפה – 4קפסולות (112 מ”ג) .הזמן עבור כל הטיפול הוא 2עד 6דקות. יש לאחסן את המשאף בטמפרטורת חד ,ר 25˚Cואין צורך במקרר. ילדים מתחת לגיל 10שנים זקוקים לליווי ההורה או מטפל מבוג ,ר בשביל שימוש נכון במשאף טובי. לעיתים משאף טובי ניתן לפרק זמן קצר כאשר מדובר בהופעת זיהום ראשון בחיידק הפסיאודומונאס, ולעיתים המשאף ניתן באופן כרוני לתקופה ארוכה .כדאי שתפנה/י לרופא המטפל שלך בכדי לברר למשך כמה -6- זמן אתה או ילדך צריכים לקחת את התרופה. שים לב! חשוב כי תקבל הדרכה לשימוש נכון במשאף טובי .הדרכה מאיש מקצוע מוסמ ,ך משפרת את החדירות של התרופה לריאות ,ובסופו של דב ,ר יכולה לשפר את המצב הנשימתי שלך .אנא פנו למרפאת הריאות שלך לקבלת הדרכה לאופן השימוש במשאף טובי. אם ברצונך לדעת יותר על אופן השימוש במשאף טובי ,פנה לעלון למטופל באתר משרד הבריאות: http://www.old.health.gov.il איך צריך לקחת משאף טובי ביחס לתרופות באינהלציה האחרות? מהו סדר האינהלציה הרצוי? סדר הטיפול התרופתי באינהלציה חשוב כיוון שהוא יכול להשפיע על מידת השיפור במערכת הנשימה ,לסייע בהוצאת ליחה ולהפחית תופעות לוואי. להשגת יעילות מלאה ,רצוי לקחת משאף טובי לאחר מרחיב הסמפונות ולאחר כיוח והוצאת ליחה. >>> המשך :התרופה במשאף טובי TOBI Podhaler האם אפשר לערבב משאף טובי עם תרופות אחרות? התמיסה ניתנת כמשאף ועל כן לא ניתן ואין צורך לערבב עם תרופות אחרות שניתנות באינהלציה. מה לעשות במידה של דילוג על מנת משאף טובי? בכל מקרה ,אין לבצע אינהלציה של 2 מנות משאף טובי בבת אחת! (כלומר: אין לשאוף 8קפסולות בבת אחת!) מומלץ להשתמש במשאף טובי פעמיים ביום במרווח של 12שעות בין מנה אחת מהשניה ,אבל ,אם התפספסה מנה ,אפשר להשתמש במנת המשאף הבאה .יש להקפיד לשמור על מינימום של 6שעות הפרש ממנת משאף אחת לבאה .כזכו ,ר מנת משאף אחת = 4קפסולות. האם מותר להפסיק משאף טובי אם מתחילים להרגיש טוב? לא .ב CF-נגרם נזק לריאות גם אם אין תסמינים ,גם אם לא סובלים משיעול או מליחה וגם אם לא סובלים מזיהום ריאתי. אם קיבלת הנחיה רפואית ,יש לקחת משאף טובי למשך 28ימים רצופים ואז 28ימים הפסקה מטובי במחזוריות קבועה גם אם מרגישים טוב .במחקר מאת Sawickiושותפיו [Ped Pulmonol ,]2011נצפה שהשימוש הקבוע באינהלציה של טובי ,במחזוריות של 28ימים רצופים ו 28-ימים הפסקה, הפחית את התמותה בכ 20%-בפרק הזמן הנבדק. אילו תופעות לוואי אפשריות קיימות למשאף טובי? כמו בכל תרופה ,גם למשאף טובי יכולות להופיע תופעות לוואי .במקרה של משאף ,רוב תופעות הלוואי ,הן כמובן ,קשורות למערכת הנשימה. תופעות הלוואי היותר נפוצות הן צרידות ,כאבי גרון ,שיעול ,יובש בגרון, טעם לא טוב .תופעות לוואי אחרות כמו לחץ בחזה ,צפצופים ,כאבי ראש, עייפות ,בחילות ועוד הופיעו בשכיחות מאוד נמוכה .אם הנך סבור כי אתה סובל מאחת או יותר מתופעות לוואי אלו ,כתוצאה מהשימוש בתרופה ,אנא לפנות לרופא המטפל. איך אפשר לקבל את המשאף טובי מקופת החולים? אם קיבלת בפעם הראשונה הנחיה רפואית כי עליך או על ילדייך לקבל משאף טובי .שים לב – ייתכנו שינויים באופן קבלת התרופה בין קופות החולים השונות ולעיתים גם בין המחוזות השונים בארץ. .1עליך לקבל מרופא הריאות במרפאה שלך שני מסמכים: א .מכתב לקופה המפרט את סיבת הבקשה של התכשיר באופן ברור. ב .מרשם רפואי ברור וחתום. .4לאחר קבלת האישו ,ר גש לבית המרקחת של הקופה ,עם מרשם של קופת חולים ,וקבל את התרופה. לעיתים ,יבקשו ממך לחדש אישור קופת חולים עבור התרופה .הנוהל משתנה מקופה לקופה .כדאי לחדש אישור כחודש לפני פג תוקף האישור. יש לחזור על שלבים 1-4לקבלת אישור מחדש. אם ברצונך לדעת עוד על משאף טובי ,את/ה מוזמן לבקר באתר חברת נוברטיסwww.tobipodhaler.com : .2עליך להגיש את טופס הבקשה לרופא המשפחה או למזכירות הרפואית בקהילה .רופא המשפחה או המזכירות הרפואית יגישו את הבקשה במסגרת קופת החולים על פי הדרישות של הקופה. .3אישור מהקופה מתקבל לעיתים באופן מיידי ולעיתים כעבור 7ימים. עליך לברר קבלת האישור באופן עצמאי. אנשים טובים באמצע הדרך מאת :מירב מאיר אם תגידו ברמת גן -משפחת שפיגל – יענו לכם מיד" :כן ,אלה מה – ."CF מיקי שפיגל ()74 שמגדיר את עצמו במשרה כגימלאי מלאה ,קשור לאיגוד CFבכל רמ"ח אבריו. שניים מילדיו ,שרית ואלי ז"ל נפטרו ממחלת ה .CF-שרית נפטרה בגיל 12 לפני 37שנים ,ואלי בגיל ,22לאחר המתנה ממושכת להשתלת ריאות באנגליה ,בתקופה שבה השתלת ריאות הייתה תופעה נדירה .ציפי -אשתו ואם ילדיו -שהייתה העזר כנגדו במשך כל השנים ,נפטרה לפני כ 16-שנים והותירה לו צוואה רוחנית להמשיך את פעילותם המשותפת למען חולי .CF בנו ינקי ,שיבדל לחיים ארוכים וטובים, נשוי ואב לשלושה בנים ,ממשיך את רוח ההתנדבות של ההורים וגם הוא פעיל בוועד האיגוד שנים רבות ומאחורי הקלעים פועלת גם הבת והאחות מירב. עם האבחון של ילדיו נוצר קשר בין משפחתו לבין משפחות אשר טופלו בבית חולים השרון ואשר הקימו את האיגו .ד ב 1970-התחילו משפחות אלה להפוך את האיגוד למקור תמיכה ומידע עבור המשפחות של החולים .ויותר מזה - משפחות אלו ביצעו פעולות במטרה לקדם את הטיפול בחולים ובהכרה בזכויותיהם הסוציאליים :הם יצאו למאבקים להכרת המחלה במוסדות המדינה – משרד הבריאות ,קופות החולים והביטוח הלאומי .הם קידמו ייבוא התרופות מאנגליה ,כיוון שבארץ לא היו קיימות כל התרופות .עודדו רופאים ללמוד את הנושא ולצאת לכנסים בינלאומיים בתחום ולמעשה היוו את הבסיס לפעילות של האיגוד, כפי שהוא פועל כיום. עם המעבר לתל השומר ובעזרת פרופ' כצנלסון גדל גרעין המשפחות והפך להיות שיתופי וסוציאלי יותר. ציפי ז"ל ,אשתו של מיקי ,הפיקה אירועי התרמה גדולים עבור האיגוד וביחד הם דאגו למכור כרטיסים לרבים מחברי הקהילה הדתית אליה הם שייכים. מיקי שימש לסירוגין כיו"ר האיגוד וכגזבר במשך שנים רבות .את תפקידו הוא מילא גם כשהוא ליווה את בנו אלי ז"ל באנגליה בהמתנה ממושכת להשתלת ריאות .לרוע המזל לא יצאה בסופו של דבר אל הפועל ואלי נפטר באנגליה .לפני 24שנים תקופת ההמתנה הארוכה פגעה במצבה הכלכלי של המשפחה והיא נקלעה -7- לחובות כבדים .מיקי סירב להכריז על עצמו כעל פושט רגל ובעבודה קשה החזיר לעצמו ולמשפחתו את המעמד הכלכלי וחזר להיות בצד שתורם ונותן בשמחה. בעזרת שותפות עם גופים עסקיים הוא דאג במהלך השנים לתרומות לאיגוד ובין היתר חילק מלגות לבוגרים חולי CFללימודים אשר לא מומנו על ידי הביטוח הלאומי. מיקי מסתכל תמיד על חצי הכוס המלאה ,וזה המוטו שעזר לו להתגבר על המשברים האישיים בחייו ואותו הוא הנחיל לילדיו. כתבו עלינו ב≠ לוגו קמפיין להכנסת תרופות לסל הבריאות איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת ,1967ע"י הורים לילדים חולים ,במטרה להקים מערך תמיכה וסיוע ברכישת מכשור ,טיפולים ,תמיכה נפשית ובעיקר כדי להאריך את חיים החולים ולשפר את איכותם .למרות חוק ביטוח הבריאות הממלכתי ,חלק גדול מהתרופות ,הטיפולים ,הציוד הרפואי ושאר הצרכים ההכרחיים לקיומם מסופקים רק באופן חלקי על ידי קופות החולים .האיגוד ממלא את החלל ,משלים את המימון ומספק את הנדרש. לתרומות: רח' קריניצי 79רמת גן 5242311טלפון 03-6702323פקס03-6702324 : דוא"ל | [email protected] :אתר האיגודwww.cff.org.il : חברי מערכת :שירה זגורי ,אורי ענבר ,ליאור לוין ,מירב מאיר ייעוץ רפואי :דר‘ דוידי שוסייב עיצוב וביצוע גרפי :באומן בר ריבנאי אקספרט .בכל מקרה של פרסום רפואי יש להיוועץ ברופא המטפל .ביטאון פנימי -לא למכירה. רח‘ קריניצי 79רמת גן 32425טל ,03-6702323 .פקסwww.cff.org.il 03-6702324 : באדיבות
© Copyright 2024