Dagtilbud for personer med demens som bor hjemme - Dagen i dag, kan bli vår beste dag… Gunn Eva S. Myren Stipendiat Senter for omsorgsforskning Midt - Norge Jeg ser min guldfisk Med sorg i sinde Og tænker,ak Den er lukket inde. Den kigger på mig Fra bag sin rude Og tænker, ak Han er lukket ude. Piet Hein Studiens Overordnet Hensikt Å undersøke og beskrive dagtilbuds organisering og dagtilbuds betydning for pårørende og personer med demens Studie 1 Studie 2 Studie 3 Studie 4 Kontekst Dagtilbud, tradisjonelt og gårdsmiljø Dagtilbud, tradisjonelt og gårdsmiljø Dagtilbud Dagtilbud Antall informan ter 8 5 5/4 8/4 Hensikt Pårørende Å undersøke Å belyse hva det hverdagen til innebærer å pårørende til være pårørende personer med til en person med demens som bor demens som bor hjemme og som hjemme, og som mottar tjenesten mottar dagtilbud. dag tilbud. Tidsperi 2011 ode Data innsamli Semistrukturerte ngs intervju metode Analyse Ektefeller/sambo Deltakere og ansatte ere Kvalitativ innholds analyse 2012 Å undersøke hvordan makt og kunnskaps strukturer i organiseringen av dagtilbud, skaper subjekter 2013 Narrative intervju Feltarbeid deltakende observasjon Fenomenologisk hermeneutisk Diskursanalyse Deltakere/ansatte Place….fysisk utformimg, dagtilbud …under utarbeidelse 2013 med Feltarbeid deltakende Observasjon Diskursanalyse me Informanter  Fire kommuner i Nord – Trøndelag  En dag annenhver uke –to dager pr uke  Til sammen ca 20 deltakere på dagtilbudene  Dagtilbud i gårdsmiljø  Green Care – Inn på Tunet  http://www.matmerk.no/inn-pa-tunet/ Studie 1 Pårørendes erfaringer med hverdagen når de mottar dagtilbud for personer med demens som bor hjemme « …det er godt for henne og det er godt for oss». Bakgrunn for studien:  Omsorgsbyrde  Pårørendes dagtid behov for tid til egne aktiviteter på  Dagtilbud – manglende omsorgsledd  Tradisjonell modell  Frittliggende modell  Aktiv omsorg» (2007): «sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig , samt ha en meningsfylt tilværelse i felleskap med andre». Hensikten: Å undersøke hverdagen til pårørende til personer med demens som bor hjemme og som mottar tjenesten dag tilbud. Metode:  Semi-strukturerte intervju (45- 90 min)  Forskningsspørsmål: Hvordan opplever pårørende sin hverdag før dagtilbud blir innvilget? Hvordan opplever pårørende sin hverdag etter at dagtilbud ble innvilget? Hvilken tanker har de om fremtiden? Deltakere: Gender (relatives) Age (relatives) Relationship Gender (pwd) Distance DC per month Female 61 Daughter Male 6,0 km 8 Female 60 Daughter Female 300 m 8 Male 82 Husband Male 0 2 Female 34 Grandchild Female 4,0 km 4 Female 57 Daughter Female 14,0 km 8 Male 58 Son Female 400 m 8 Female 55 Niece Female 600 km 8 Female 42 Daughter Male 2,0 km 4 Analyse - Kvalitativ innholds analyse  Tre tema:  Når livet blir kaotisk Plikten og byrden Pause fra det sosiale livet  Å bygge en ny hverdag Å føle seg trygg Å ha en meningsfylt dag  Valgets kvaler om fremtiden Institusjon >< bo hjemme Tema 1: Når livet blir kaotisk Plikten og byrden … du går jo rundt med konstant dårlig samvittighet for at du føler at du aldri gjør nok eller er der nok. Slik… så jeg måtte dit og jobbe i stedet for å besøke henne. Ikke sant? Det var slitsomt. Jeg ble helt… det er så trasig (får tårer i øynene). Det er det altså. Tema 1: Når livet blir kaotisk Pause fra det sosiale livet ..vi følte at hun ble veldig passiv og hun var veldig urolig og hun har egentlig vært veldig sosial hele tiden, men det ble liksom ikke det… det ble ikke noe med henne. …det er klart at når han er hjemme og ikke har noe å gjøre, så sover han mye. Han gjør det altså… Tema 2: Å bygge en ny hverdag  Å føle seg trygg Derfor var jeg veldig glad når hun fikk dagtilbudet for de to dagene da fikk jeg samlet meg. Det blir jo litt slik. Og jeg visste at hun ble passet på Men det skulle gjerne ha vært utvidet litt ja, altså dagtilbudet. Jeg kjører meg noen turer til byen når jeg har noen ærender der. Slik er det snedig for da kan jeg ta meg litt god tid, for jeg må dit noen ganger … Tema 2: Å bygge en ny hverdag  Å ha en meningsfylt dag Hun blomstrer. Hun har nok aldri hatt et slikt sosialt, rikt liv noen sinne siden hun gikk ut av sin yrkeskarriere som hun har nå. …også holder de på med forskjellige aktiviteter… de er med og lager, også holder de slike ting ved like også. Det er jo der husarbeidet og slik som de har holdt på med i yngre dager, og på høsten når det blir bærtid plukker de bær og sylter, de er med på slike ting som de har vært vant til da… de holder litt slikt ved like. Tema 3: Valgets kvaler om fremtiden  Institusjon >< bo hjemme Jeg ønsker meg jo en slik trygghetsbolig til henne, for jeg føler…at da har ikke jeg behøvd å ha en slik dårlig samvittighet, det er egoisme i dette også. Pappa vil også være hjemme. Det sier han. Pappa er veldig sosial av seg men har et enormt stort behov for å være litt alene også. Også er han veldig knyttet til hjemmet sitt . Slik at dette med å ha tilbud, det med at hun er ikke umyndiggjort og bestemmer over livet sitt. Selvfølgelig gjør hun det, men samtidig vet hun ikke hva hun bestemmer over…. Diskusjon:    Pårørende snakker om hvordan deres liv forandrer seg når de må dra omsorg for sine kjære, men også om hvor vanskelig det er å ta eller gjøre riktig valg om fremtiden. Få pårørende uttrykker en lettelse over å få et “friminutt” i løpet av dagen, noe som kan ha sin årsak i at de fleste pårørende ikke bor sammen med personen med demens. Alle påpeker imidlertid at dagtilbudet, det å vite at deres kjære blir ivaretatt og har en meningsfull dag, gir en trygghetsfølelse som bidrar til å redusere omsorgsbyrden. Forts:  Mange snakket om at deres kjære blomstret opp etter å ha startet på dagtilbudet,- noe de mente hang sammen med at dagtilbudet hadde få brukere og at aktivitetstilbudet var allsidig. Dermed kunne aktivitetene tilpasses den enkeltes funksjonsnivå og interesse. (-og ble meningsfullt for den enkelte)  Fra Lidelse (Eriksson 2006) til Mening(Frankel 1969) Konklusjon • Støtter andre studier (avlastning og meningsfylte dager for begge parter). • Viktig at pårørende blir fortrolig med sin nye livssituasjon. • Mening i omsorgen oppnås gjennom relasjon til personen med demens via dagtilbudet. • Selv om pårørende opplever mening i omsorgsoppgaven, står de overfor en etiske fordring når de ser inn i fremtiden. DEN Den Guds klarsyn falder på, ser det store i det små. Piet Hein Gunn Eva Solum, HiNT avd for helsefag Namsos 20