Etikk og Demens Medisinske og moralske utfordringer hos personer med demens. Kløveråsen Mai 2013 Sigurd Sparr UNN 1 Agenda  Generelt om etikk, litt om jus og medisinsk etikk spesielt  Kasuistikker og diskusjon. (temaer: dels ”hverdagsetikk”, dels behandling i livets sluttfase, HLR, utredning og behandling hos personer med demens og forhåndsdirektiver)  2 Etikk ”et felles tankegods som gir retning for (gode) handlinger”. ”Moralens filosofi” Knyttet til medisinsk virksomhet: medisinsk etikk . Bygger på nedarvet kunnskap og innsikt, gjennom de store filosofer, religioner osv. 3 Etiske regler   Konsensusreglene Etiske regler for leger 4 Medisinsk etikk       Bevare liv Unngå lidelse (Gjør det gode!) Ikke skade! (primo ne nocere) Autonomi Rettferdighet Ærlighet (si sannheten!) 5 § 5 i etiske regler for leger  Legen må ved livets avslutning vise respekt for pasientens selvbestemmelses- rett. Aktiv dødshjelp, dvs tiltak som har til hensikt å fremskynde en pas. død, må ikke anvendes. Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp. 6 2 områder   ”Hverdagsetikk” – toleranse, åpenhet, respekt, empati, f.eks i stell, matsituasjoner osv. Krever kunnskap og holdninger. ”De store spørsmål”- behandling ved livets slutt – HLR- Avslutning av livsforlengende behandling osv. 7 Spesielle problemer hos personer med demens     Kompetanse – Når og i hvilke situasjoner? Hvem bestemmer? Tvang. Hva er vergens rolle (talspersonen)? Og slektningene? Å kunne skille mellom demens og depresjon Når personligheten (og oppfatningen) endrer seg. 8 Noen særlige utfordringer:    Livets sluttfase pga demenssykdom eller pga annen sykdom med demens i tillegg. Skal personer med demens få tilbud om samme behandling som andre ved tilleggssykdom, og hvis ikke, hva skal være begrunnelse og grenser? Kommer økonomi og prioriteringer inn i bildet? 9 Holdninger og stigmatisering     Betrakte personen med demens som et fullverdig menneske Skille mellom ”impairment” og ”disability” (det er ikke pasienten det er noe galt med, men samfunnet og omgivelsene) Medvirkning og autonomi Inkludering 10 ”Trosretninger” - refleksjoner       Demens er en skadelig sykdom i hjernen Med god hjelp kan livet være verdt å leve Personen med demens kan foreta rasjonelle valg og uttrykke sine oppfatninger Livsglede innebærer både øyeblikkenes opplevelse og evnen til å huske dem Vi er alle på en eller annen måte avhengeige av andre – i ulik grad og ulike situasjoner Personen med demens har like stor ”verdi” som andre 11 Gamles (og personer med demens sine) rettigheter    Menneskerettigheter Lover og regler Etikk 12 FN og menneskerettigheter    ”Å legge liv til årene som er blitt lagt til livet” Ha adgang til helsetjenester som hjelp til å opprettholde eller gjenvinne fysisk, psykisk og sjelelig velvære, og forebygge eller utsette sykdom Å leve i verdighet og trygghet (osv.) 13 Pasientrettigheter (Lov)      Rett til nødvendig behandling Rett til pleie og omsorg Rett til å nekte behandling i spesielle tilfelle Og nå også ”rett til å bli behandlet mot sin vilje (med tvang)” Helsepersonellovens § 7: Plikt til å gi behandling når ”påtrengende nødvendig” 14 Samtykkekompetanse    Bør kanskje heller hete ”Beslutningskompetanse” Er relativt, dvs kan variere med situasjon, problemstilling, tid. Forutsetter tilstrekkelig INFORMASJON, som er forstått og vurdert, inkludert alternativer, og evne til å UTTRYKKE OPPFATNING 15 Beslutningskompetanse    Hvem vurderer? ACE – Aid to Competence Evaluation Er aktuelt når vi skal bruke pasientrettighetsloven kapittel 4 A 16 Helsepersonelloven § 4-9 Pasientrettighetsloven     Pasienter har rett til å nekte helsehjelp i særlige situasjoner: Pga alvorlig overbevisning nekte blod el. blodprodukter, el. å avbryte en sultestreik En døende har rett til å motsette seg livsforlengende behandling Hva er det å være døende?? Helsepersonell plikt til å yte ø.hj (§7) 17 Autonomi   Jus -lover og regler, spesielt helsepersonelloven og pasientrettighetsloven. Etikk kommer etikken på tvers av lovverket? eller er lovverket en ramme som gir rom for ulik praksis? 18 Autonomi-etikk     Skal pasienten alltid få sin vilje? Må legen gi den behandling pas. vil ha? hvem ”eier” behandlingen? Skal pasienten alltid kunne si nei til behandling som helsepersonell mener er hensiktsmessig? (Alvorlig sinnslidelse, kompetanse) 19 Autonomi     Et av 6 hovedprinsipper (Nordisk konsensus) Reviderte etiske regler for leger § 5 Økende tendens til å vektlegge dette Hvordan få rede på hva pasienten egentlig mener (depresjon?)? 20 Når er det aktuelt å bruke TVANG?     Når pasienten ikke er samtykkekompetent (eller heller ”beslutningskompetent”) Når tiltaket er ansett å være til pasientens beste, og avgjørende viktig -og andre mindre inngripende tiltak er forsøkt først. Obs § 7! 21 Grunnvilkår     Tiltakene må være faglig og etisk forsvarlige (hva er det??) tiltaket må være nødvendig for å hindre eller begrense vesentlig skade Det minst inngripende tiltaket skal være prøvd først Det er gitt ”lov” til å utøve tvang av og til, men er det etisk forsvarlig??? 22 En historie   O.S. er en dement mann på sykehjem. Han er av og til aggressiv og utagerende. Han skårer 9 på MMS-test. En dag har han hatt avføring i buksa, og personalet vil få ham med på å skifte og vaske seg. Han nekter. Det går en dag og en natt. Han nekter fortsatt, og slår og sparker når man prøver å få ham på badet. 23 Mann på sykehjem f. -25   Langtkommet dement mann, for det meste sengeliggende, ikke språk. Må mates. En dag oppdager pleierene at avføringen er svart og han virker blek. Det blir tatt en hgb. som er 6,8. Hva vil du som sykehjemslege gjøre? 24 En ”vandrer”  J.G. er en 81 år gammel kvinne som bor i omsorgsbolig. Hun er dement og skårer 14 på MMS-test, er ganske aktiv fysisk og liker å gå ut. Hjemmetjeneten er hos henne X 6 i døgnet og en sønn ser til henne noen dager i uken. Hun bor i sentrum av Tromsø. Hun er flere ganger funnet vandrende ute, uten å finne veien hjem. 25 En ”vandrer” (2)   En dag blir hun funnet ute forvirret og nedkjølt iført inneklær med utetemperatur -6 og snøvær. Hun blir syjkehusinnlagt, men intet spesielt blir funnet. Sønnen er fortvilet og ber om at hun låses inne, eller kommer på sykehjem. Det vil hun ikke 26 83 år gammel mann    Han er på sykehjem, ganske vital men har mental svikt, skårer 19 på MMS-test. Er delvis selvhjulpen i ADL og i godt humør. De siste uker har han klaget over smerter diffust i brystet, og en dag faller han om på stua, tilsynelatende livløs, blek, dilaterte pupiller, uten puls og slutter snart å puste. ??? 27 HLR minus ( DNR)     Definisjon: Begrenses til hjerte-lunge redning ved plutselig sirkulasjons -og respirasjonsstans Forutsetter diagnostikk og prognosevurdering 2 ulike grunner: Pas ønsker det (må det etterleves?) eller helsepersonell finner at det er meningsløst. Er dette aktuelt for personer med demens? 28 HLR +,HLR minus?        Er tiltaket meningsløst? Hva ønsker pasienten? Hvem skal beslutte? Hva med de pårørende? Hvordan dokumentere? Hva med demente og ”ikke kompetente”? På sykehjem? 29 88 år gammel kvinne    Hun er langtkommet dement, mye sengeliggende og etter hvert tar det lang tid å få i henne nok næring og drikke, og hun går ned i vekt. Hun synes ikke å ha plager. Pårørende mener at hun bør få sondeernæring eller PEG, ellers mener de hun kommer til å dø. ?? 30 Avslutte livsforlengende behandling       Mann med hjertestans og gjenoppliving Ligger bevisstløs, puster selv (marginalt) og har hjerteaksjon. Har noe hjerneaktivitet? Må gis væske og ernæring Ligget slik i 2 uker Skal vi avslutte behandlingen? 31 Avslutning av livsforlengende behandling     Det finnes nå en veileder for dette Kan av og til skape store problemer og konflikter Bruk nødvendig tid. KEK har av og til en nyttig funksjon 32 Veilederen      Revidert i mars i år. Skal bygge på ”hva som er til pasientens beste”. Pårørende skal høres. Ulempene med behandling må ikke være større enn nytten. Ved tvil innhentes råd. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal symptomlindrende beh. videreføres/ forsterkes 33 82 år gammel kvinne      Bor alene,steller seg selv. Alltid vært litt egen og tilbaketrukket Ved god helse gjennom livet De siste mndr. tiltagende isolert og ikke vært ute. Pårørende som bor sørpå ber om at hjemmetjenesten ser til henne. Etter et par forsøk kommer de inn 34 82 år gml. kvinne   De finner henne i dårlig forfatning, avmagret, skitten, urin og avføring rundt omkring. Hun virker medtatt og nesten døende. Hun virker noe forvirret, men er sint og setter seg til motverge når hun skal undersøkes. Hun nekter innleggelse. Hva gjør vi?? Tvangsinnleggelse? Lar henne i fred?? 35 87 år gammel kvinne.      Bor hjemme med tilsyn x4 av hj.tj. En datter er hos henne nesten hver dag. Har alzheimers demens, skårer 14 på MMStest. Er fysisk aktiv og virker vital og i godt humør. En dag syncope, sykehus, finner Asortastenose, gradient 80. Skal hun få TAVI? 36 Hva er TAVI? •TAVI er en ny teknikk for å erstatte en dårlig aorta klaff uten åpen hjerte kirurgi, og har nylig blitt vist å være av nytte for pasienter som er i høy risiko med kontraindikasjoner til åpen hjertekirurgi 37 TAVI     Det er dyrt (>30 000 dollar) Krever dyktige leger Inntil nylig har nytteverdien vært usikker Multicenter studien ”PARTNER” har nå vist reduksjon i dødelighet (alle årsaker) på 20 prosent poeng etter 1 år, sammenlignet med konvensjonell behandling, og også en dramatisk forbedring i livskvalitet . 38 Konklusjon TAVI:     Skrøpelige eldre med alvorlig aorta stenose (AS) og kontraindikasjoner til åpen kirurgi, bør tilbys TAVI, hvis vurdert av nytte Hva med personer med demens som også har AS? Hva er de etiske utfordringene? Hvem bør være involvert i beslutningene 39 Forhåndsdirektiver  En 86 år gammel mann legges inn i sykehuset med akutt hjerneslag. Han har halvsidige lammelser og har mistet språket. Det er også usikkert om han forstår. Ellers er almentilstanden god. Han har tidligere skrevet et ”Livstestamente” som er med ham i lommeboka hans, hvor det står direktiver for behandling. Det er signert og bevitnet. (7 år gammelt) 40 Forhåndsdirektiv (2)  I direktivet står : Jeg vil ikke ha gjenoppliving (HLR) dersom jeg er alvorlig syk/døende og plutselig skulle få hjertestans eller liknende. Jeg vil heller ikke i en slik situasjon ha livsforlengende behandling dersom en komplikasjon skulle oppstå, for eksempel lungebetennelse. 41 Forhåndsdirektiv (3)    De pårørende som er klar over hans livstestamente, er helt uenig i det som står. Dag 3 under sykehusoppholdet er det klart at han ikke får i seg tilstrekkelig væske eller næring uten sondetilførsel. Han får CRPstigning og surkler. De pårørende presser på for aktiv behandling. Hva gjør du?? 42 Definisjon A. D.-fremtidsfullmakt   ”A written statement in which a person, whilst still legally competent, declares his/her will on issues relating to health care and medical treatment” Det arbeides nå med et nytt norsk formular om dette. 43 Advance Directives - fremtidsfullmakt  Det er ulikheter mellom land. I de fleste land er legen ikke juridisk bundet av bestemmelsen. Hvis han eller hun finner at det er gode grunner for det, kan han/hun fravike de beskrevne ønsker. 44 Hva dreier A.D seg om?       (Euthanasi) Lege assistert selvmord (PAS, PAD) Avslutning av livsforlengende behandling (Næring og væske) ”HLR minus” Sondeernæring, respirator, intravenøs behandling En hvilken som helst behandling under særlige omstendigheter. 45 Ulike alternativer:    Livstestamente – fremtidsfullmakt Advance care planning Utpeke en talsperson - proxy 46 Advance care planning    Økende aktuelt, bl.a. i USA (Linda Emmanuel) I Norge arbeides det med et skjema. Dreier seg om ulike ønsker for hvordan man vil ha det i livets sluttfase, bl.a. musikk, farger osv. I Norge nå revidert Veileder 47 SUPPORT Study to Understand Prognosis and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment     9000 patients asked about end of life questions 76 % had thought about it, only 17% had talked with the doctor 67% of the doctors had thought about it, only 10% had talked with the patients Both parties said that the other part ought to address the problem 48 SUPPORT (2)   50% of the doctors did not know what the patient wanted 46% of the DNR-orders were written within 2 days before death. 49 Scandinavia    Sverige – 79. Berit Hedeby ble fengslet i 1 år for å hjelpe en mann med MS til å dø Finland og Danmark har ingen tilfelle med assisted suicide, men det hevdes å forekomme. Norge har ” Sandsdalen saken”. Han mistet lisensen, men slapp fengsel 50 Problemer i klinisk praksis      Pas. kan forandre mening. Det er derfor nødvendig å revidere AD av og til (ex.WE) Problemet med depresjon Familiens syn. Sykdommer som svinger (fluktuerer) Hva er ”riktig” å gjøre? (det beste..) 51 Konklusjon:    AD er av verdi i klinisk praksis Verdien er begrenset fordi pas. kan forandre mening og kan være ute av stand til å vurdere hva han vil når situasjonen en gang oppstår Legen kan møte på etiske og av og til juridiske problemer 52 Hvor hente kunnskap?     Råd for legeetikk - kriterier for behandlingsunnlatelse Jus? Synspunkter fra andre land Egne erfaringer. 53 Råd for legeetikk     Respekter den enkeltes ønske om å få dø Aksepter at en person ikke vil spise eller drikke (ikke tvangsfor) med mindre det er uttrykk for en alvorlig depresjon Snakk med de pårørende og få forståelse for standpunktet. Bruk nødvendig tid. 54 3 ”nivåer”    Passiv dødshjelp. Unnlate å behandle eller avslutte behandling som vurderes meningsløs PAS – physician assisted suicide- legen legger til rette for at pasienten tar sitt eget liv Eutanasi- aktiv dødshjelp – legen tar pasientens liv. 55 Nekting av å spise/drikke-VRFF voluntary refusal of food and fluids      Det er ”lovlig” Lettere å få til Krever ikke assistanse (av legen) Moralsk basis sterkere enn PAD Mer privat 56 Studie om VRFF Oregon      Alle 50 hospices i Oregon deltok (sykepl.) 72% av de spurte gav svar 126 (41%) rapporterte pas med VRFF 102 sa at dette hadde fremskyndet døden 16 gjenopptok væske pga press fra fam. 57 VRFF versus PAD    Alder høyere for VRFF ( 74 mot 64) Ikke signifikant forskjell hva gjelder kjønn, ektefelle/samboerskap Leveutsikter for VRFF-pas: < 1 uke: 6 -1uke-1 mnd.: 46 1-6 mndr: 41 > 6 mndr 7 - 58 VRFF      Tid til død: gj.sn 10dager 85% døde innen 15 dager. 8% av pleierene rapporterte at familiemedlemmer var imot beslutningen I Oregon VRFF dobbelt så vanlig som PAD Dødsprosessen vurdert av pleierene som ”bedre” for VRFF 59 Verdig død       Ro Varme Trøst Nærhet til kjære Minst mulig plager-lindring Tilrettelagte omgivelser 60 Vår praksis  Når pasienten ikke er i stand til å drikke/spise gir vi ikke kunstig ernæring hvis vi anser det meningsløst å forlenge livet. Vi snakker med de pårørende, og vil som hovedregel at de skal være enige i vår beslutning. Det kan ta noe tid. Bruk den tiden! 61 Hvilke etiske utfordringer? Forslag til strategi.        Hva er sakens fakta? Hva er jussen her? Etiske prinsipper som står på spill? Hvem er involverte parter? Rydd og ranger! Finn handlingsalternativer Oppnå konsensus 62