Til deg som har sykdom i skjoldbruskkjerTelen

Til deg som har sykdom
i skjoldbruskkjertelen
og øyeproblemer
1
Thyreoideascintigrafi gir en grafisk
fremstilling av skjoldbruskkjertelen.
2
Graves øyesykdom
Graves sykdom er en ”autoimmun sykdom” der skjoldbruskkjertelen
er hovedorganet som rammes. Det leder til hevelse i kjertelen –
struma – og funksjonen i kjertelen blir høy. Dersom sykdommen er
hissig, kan også andre organer i kroppen rammes, som øyne, hud
og ledd. Øyesykdommen som følger thyreoideasykdommen har flere
navn, blant annet endokrin oftalmopati, exophthalmus eller Graves
øyesykdom.
Det er vanlig ved Graves sykdom at man kan få noe stirrende
blikk. Dette skyldes det høye stoffskiftet i seg. Imidlertid er det bare
10 - 15 % som vil utvikle Graves øyesykdom. Øyeproblemet, som
kan være det første tegnet på Graves sykdom, mistolkes ofte som
allergi. Vanligvis kommer øyeproblemet samtidig med at stoffskiftet
blir høyt, men kan også komme måneder til år etter sykdommen i
skjoldbruskkjertelen.
3
Øyets oppbygning
Øyet ligger i en traktformet beinhule. Innerst i hulen er det
åpning inn mot hjernen. Øyebevegelsene styres av 6 små
muskler som er festet på øyeoverflaten. I tillegg er øyet omgitt
av fettputer. Synsnerven går fra øyet og inn i hjernen gjennom
benåpningen, sammen med blodårer og smånerver. Se figur:
Symptomer
Symptomer og alvorlighetsgrad av sykdommen varierer.
Noen får en lett øyesykdom som etter hvert går helt tilbake,
mens andre kan få en svært invalidiserende sykdom, der det
kan ta måneder til år før situasjonen roer seg. Det er vanskelig
ved sykdommens begynnelse å vite hvor kraftig og langvarig
prosessen vil bli. Derfor er det viktig å følge utviklingen.
4
Tidlige symptomer er trykk og smerte bak øynene, smerte ved
øyebevegelse og hevelse rundt øynene. Tåreflod, lysskyhet
og rødhet på øyehviten er vanlige plager. Om trykket rundt
øynene øker, vil øynene etter hvert presses fram og bli
utstående – exophthalmus. Dobbeltsyn forekommer, ved
blikk til sidene, opp og ned, eller til og med ved syn rett fram.
Hos enkelte kan det ene øyet låses i en fast stilling så det
ikke følger med. Redusert syn forekommer om det er kraftig
trykk eller strekk på synsnerven. Da behøves rask behandling
eller operasjon. Hodepine og svimmelhet vil ofte følge
øyesykdommen.
Det vanligste tegnet på øyesykdommen er opptrukket øvre
øyelokk og stirrende blikk. Om dette ikke utvikler seg videre,
går det vanligvis helt tilbake.
5
Hva skjer med øynene
Ved Graves øyesykdom angripes innholdet i øyehulen av
kroppens egne celler og allergiforsvar. Det er muskler og
fettvev i øyehulen bak og rundt øynene som angripes, og
hovner opp. Selve øyet angripes ikke, men kan bli påvirket
pga. press fra vevene rundt. Når immunforsvaret angriper
innholdet i øyehulen, leder det til betennelse og hevelse i
vevet. Det blir trangt, og i områder kan sirkulasjonen bli
nedsatt pga. økt trykk. Øyet vil presses framover, og dette
kan gi strekk på og økt trykk på synsnerven, noe som kan
gi redusert syn. Musklene fungerer dårligere og kan delvis
lammes. I tillegg påvirkes tårekjertlene.
Øyeundersøkelser
Øyelegens undersøkelser er målbevisste. Man ønsker å følge
øyets synsskarphet, øyetrykk, aktivitet i øyesykdommen,
øyemuskelfunksjon, og om øyelokkene fungerer bra nok (om
øyet stenger seg helt, for eksempel om natten).
6
Synet undersøkes med synstest på tavle, og iblant
fargesynstester. Øyets bevegelighet kan måles grovt, eller
med nøyaktige målinger hos ortoptist. Exophthalmus - øyets
utståenhet – måles med spesialutstyr.
Øyetrykket måles og følges ved kontrollene dersom det
er høyt. Øyelokkets stilling og funksjon undersøkes og
øyeåpningen måles og følges. Øyehulen undersøkes vanligvis
med CT (eller MR) for å se på muskeltykkelse, fettinnhold og
tegn til trykk på synsnerven.
Sykdomsaktiviteten er vanskeligere å måle, men
viktige momenter er hevelse rundt øynene, smerte og
trykkfornemmelse, rødhet og væskeansamling i øyehviten,
øyets utståenhet og synsskarphet.
Behandling
Målet med behandlingen og oppfølgingen er å begrense
betennelsen i øyehulen, både i intensitet og i tid. Lette
øyeplager krever oftest ingen annen behandling enn
god kontroll av stoffskiftesykdommen. Jo mer tegn på
aktivitet i øyesykdommen, jo viktigere er det å komme i
gang med behandlingen tidlig – både av stoffskiftet og av
øyesykdommen.
7
Behandling av Graves sykdom
Sykdommen i skjoldbruskkjertelen må behandles nøye og
stoffskiftet bør stabiliseres raskest mulig. Dette skjer best
med tablettbehandling med tyreostatika. Tyreostatika bør
etter hvert kombineres med vanlig stoffskiftehormon for
å holde stoffskiftet normalt. Ved hissig øyesykdom bør
sykdommen i skjoldbruskkjertelen ferdigbehandles, vanligvis
med operasjon, der kjertelen fjernes. Graves sykdom kan
også ferdigbehandles med radiojodbehandling i høy dose,
da i kombinasjon med kortison. Samme hvilken behandling
som velges, er det svært viktig for øyesykdommen at
thyreoideafunksjonen holdes stabil og ikke blir lav under
behandlingen. Stabilt stoffskifte er viktig i mange år framover.
Betennelsesdempende behandling
Kortison er den hittil beste behandlingen av
betennelsprosessen i muskler og fettvev i øyehulen. Best effekt
på betennelsen har man om behandlingen startes tidlig i den
aktive sykdomsfasen. Behandlingen kan gis i tablettform eller
som intravenøs, ukentlig behandling ved poliklinikken. Man
starter med høy dose og senker så raskt det lar seg gjøre til
lavest mulige dose. Vanlig behandlingstid er 3 – 6 måneder,
men ved meget hissig sykdom kan behandlingen bli lengre.
Behandlingen styres best av øyelegen, som samtidig vurderer
sykdomsaktiviteten og øyets funksjon.
8
Mange kan få plager og bivirkninger under behandlingen,
som sure oppstøt, vektoppgang, beinskjørhet, søvnproblem og
stigende blodsukker, spesielt om man har diabetes fra før. Det
er derfor viktig med god oppfølgning.
Strålebehandling
Betennelsen i øyehulen kan også behandles med lokal
bestråling. Strålefeltet legges da bak øyeeplet, mot
fortykkede muskler og fettvev. Behandlingen gis oftest på
kreftavdelingen, da det er der utstyret finnes. Man innkalles
først til samtale og målinger, deretter til 10 strålebehandlinger
over 2 uker. Hver behandling tar kort tid og er smertefri.
Man kan se forbigående opphovning i stråleområdet. Dette
kan motvirkes med kortison i forbindelse med behandlingen.
Effekten av strålebehandlingen kommer først etter uker til
måneder.
9
Operasjoner
Dersom synsfunksjonen er i fare, må man opereres raskt.
Operasjoner utføres ellers vanligvis først når den akutte
sykdomsfasen er over og øyesituasjonen har stabilisert seg
best mulig. På den måten får man det beste sluttresultatet. For
mange vil ventetiden på operasjon føles lang. For å få et bra
sluttresultat, er det viktig at operasjonene tas i rett rekkefølge,
der operasjoner som gir mer plass rundt øyet, må tas først.
Dekompresjonsoperasjon
Denne operasjonen vil gi bedre plass rundt øyet. Deler av
beinveggen i øyehulen tas bort, samtidig som man tar bort en
del av fettvevet rundt øyet. Den største volumendringen får
man om det opereres på tre av veggene i øyehulen. Bivirkning
av denne behandlingen kan være nummenhet på kinnet, og
enkelte kan få dobbeltsyn (korrigeres senere med operasjon).
Operasjon ved diplopi (dobbeltsyn)
Operasjonen utføres for å korrigere et varig dobbeltsyn.
Etter finmålinger av øyefunksjonen, flyttes muskelfestene på
øyeeplet, så synet på begge øynene blir parallelt og likt. Det
beste resultatet av skjeleoperasjon får man om man venter
med operasjonen til øyesykdommen har roet seg helt. Det kan
imidlertid være lenge å vente for en person som er mye plaget.
10
Dersom øyet er blitt ”stramt” pga. arrvev i øyehulen, og
dobbeltsynet kommer ved små øyebevegelser, kan dette være
vanskelig å rette ved operasjon.
Øyelokksoperasjon
Man kan heve eller senke det øvre øyelokket ved å stramme
eller kutte deler av muskler som styrer øyelokket. Resultatet
av en slik operasjon er vanligvis godt. Det er vanskeligere å
operere problemer i det nedre øyelokket, men også her kan
resultatet bli meget bra.
Kosmetisk operasjon rundt øyet
Fettputer over og under øynene kan fjernes. Hud som er
blitt løs og overflødig kan fjernes, både over og under øyet.
Resultatet av disse operasjonene er vanligvis godt.
Lindrende behandling og råd
Øyedråper kan lindre irritasjon i øynene og kan hjelpe mot
uttørring. Øyedråper som bare inneholder tårevæske kan
kjøpes uten resept på apoteket. Solbriller, gjerne store, kan
beskytte mot skarpt lys og vind. Om man hovner opp rundt
øynene på natten, kan det hjelpe å heve hodeenden av sengen.
Prismeglass i brillene kan være til nytte ved mindre grad av
skjeling.
11
Mange har behov for sykemelding under deler av
behandlingen. Det er riktig å være sykemeldt i en periode
hvis man er hardt angrepet. Imidlertid kan det lett dra ut i
tid, da sykdommen er kronisk og iblant kan bli langvarig.
Man bør derfor ikke bryte kontakten med arbeidsplassen for
lenge, da det kan bli vanskelig å komme seg tilbake i arbeid
igjen. Det er viktig å ha kontakt med fastlegen selv om man
følges på sykehus. Øyesykdommen er en kronisk sykdom og
en tålmodighetsprøve for mange. Det er viktig å vite at den
akutte fasen av sykdommen vil gå over, og at det deretter
kan gjøres kirurgiske korreksjoner for å bedre utseendet. Selv
om operasjonene er mange og gode, kan man ikke alltid få
sitt gamle utseende tilbake. Det er viktig å ha regelmessig
oppfølgning fra leger, god egenkunnskap om sykdommen,
og ikke minst - støtte fra pårørende og venner som forstår
problemet.
12
Om mestring av kronisk sykdom, av
professor Peter F. Hjort
En kronisk sykdom varer lenge, kanskje livet ut. Derfor må en
lære seg å leve med den, slik at en mestrer både sykdommen
og livet.
Den som har fått en kronisk sykdom må finne sin plass på
en skala. I den ene enden benekter en sykdommen: ”Jeg er
ikke syk”, forsømmer nødvendig behandling og fortrenger
sykdommen. I den andre enden lar en sykdommen overta
hele livet:” Jeg er jo syk, vet du”, og plager seg selv og andre
med stadig sykdomsmas. Begge disse holdningene gir dårlig
mestring.
Den gode mestringen er omtrent midt på skalaen. Her tar en
sitt personlige ansvar for behandlingen og gjør det en skal
og må, men heller ikke mer. En sørger for håp og optimisme,
engasjerer seg i arbeid og en positiv fritid og sørger for et godt
nettverk av venner og familie. Sykdommen må få sitt, men
heller ikke mer. ”Resten av livet er mitt”, tenker en, ”og det vil
jeg ha glede av”. Får en til det, mestrer en både sykdommen
og livet.
13
Egne notater
14
15
Takeda Nycomed AS
Postboks 205, 1372 Asker
Takeda Nycomed informasjonstelefon: 800 800 30
www.nycomed.no
NORSK THYREOIDEAFORBUND
R-132253-1 / 10887
www.stoffskifte.org
Tlf. 22 94 10 10
Utgitt av Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer.
Revidert februar 2013.
16