Glaukom 2010 1 - Norsk Glaukomforening

Å leve med
GLAUK M
MEDLEMSBLAD FOR NORSK GLAUKOMFORENING (www.GLAUKOMFORENINGEN.NO) NR. 1 – 2010
En livsglad Jenny Storberget kan nå dyrke
sine hobbyer for fullt igjen!
O
Les hele historien på side 3.
O
S
LE
«Øyedråper uten
konserveringsmiddel
gav meg livskvaliteten
tilbake»
G
Jenny Storberget (72 år) Sørumsand:
S
Å
M
:
Øyesykepleier
Marit Z. Berentsen:
“Jeg har så vondt
i øynene mine!”
(Side 12)
Overlege Tor Odberg:
Flere faktorer har
betydning for
omkostningene
ved glaukom.
(Side 10)
LE
DE
R
Vi er alle ambassadører
Du og jeg vet at tidlig oppdagelse bremser sykdomsutviklingen. I vårt land går daglig om lag 20 000 mennesker
rundt uten å vite at de har glaukom. Det må de få vite!
Leder av Norsk Glaukomforening
Per Kaland
Mørketallet
20 000 mennesker er like mange som et fullsatt
Ullevål stadion. Når Norge spiller en viktig fotballkamp, ønsker vi at arenaen er fylt til randen.
I glaukomverdenen er det motsatt – her ønsker vi
at kampen spilles for tomme tribuner! Vi vet at det
er en uoppnåelig visjon. Men det å redusere dette
”mørketallet” er en av Glaukomforeningens
hovedoppgaver. Derfor arrangerer vi flere folkeopplysningsmøter Norge rundt hvert år.
Hva kan du og jeg gjøre?
Det er ikke alltid like lett å fortelle om vår sykdom.
Hva kan du si til de personer som du møter på din
vei? Også her er ofte det enkleste det beste. De
fleste av oss kommer i brillealderen i 40-årene.
Fortell dine venner, arbeidskamerater, personer du
kommer i kontakt med, om hvor viktig det er å få
sjekket øynene. Be dem sørge for at optikeren samtidig foretar en nærmere undersøkelse av synsnerven
og måler trykket. De fleste optikere har kompetanse
og utstyr til dette og har nå henvisningsrett til øyespesialist. Vi er alle ambassadører for en viktig sak
– og du verden hvor deilig det føles å ha bidratt til
at en person er kommet tidlig nok under behandling av øyelege.
handler om smerte. Marit vil i neste nummer følge
opp med en ny artikkel om samme emne. Men paradoksalt nok vil den vanligste formen av glaukom
snike seg fram i synsnerven uten smerter. Dette er
både positivt og negativt. Ingen ønsker jo smerter.
Men kanskje ville en smerteimpuls ha bidratt til at
flere kom raskere til behandling. Når vi hører om
smerter ved dråpebehandling, vil det som regel
være i forbindelse med bivirkninger. Heldigvis finnes det i dag mange alternative dråper, som også
kan tilbys uten tilsatt konserveringsmiddel.
Sjekk hjemmesiden jevnlig
På Glaukomforeningens hjemmeside finner du
nyttig og oppdatert kunnskap om glaukomsykdommene og hvordan det er å leve med glaukom.
Vi arbeider hele tiden med å videreutvikle denne
tjenesten, så det er lurt å sjekke den jevnlig.
Dessuten: Er det noe du savner, eller har du tips
om forbedringer? Vi tar gjerne imot innspill!
Vi har lagt 2009 bak oss og er allerede langt inne
i 2010. På folkeopplysningsmøtene har jeg møtt
mange som er sugne etter kunnskap om glaukom
og hvordan den behandles. Våre dyktige øyeleger
gir av sin viten og bidrar til at myter blir knust og
livskvalitet etablert eller styrket.
Dette gir meg inspirasjon.
Takk for alle gode tilbakemeldinger, og riktig god
sommer til dere alle!
Ingen ønsker å ha smerter
Både livshistorien til Jenny Storberget og artikkelen
til vår faste spaltist, øyesykepleier Marit Z. Berentsen,
Å leve med
HAR DU FORSLAG TIL STOFF?
Ta gjerne kontakt med bladets
redaktør Jan Schwencke:
Post: Schwencke Markedsføring og Design,
Krokfaret 1, 1356 Bekkestua.
E-post: [email protected]
Telefon: 90 03 39 26
2
GLAUK M
Utgitt av Norsk Glaukomforening,
Vestbyveien 23 h, 0976 Oslo
Ansvarlig redaktør: Per Kaland
([email protected], telefon: 97 00 86 13)
Redaktør: Jan Schwencke ([email protected])
Internett: www.glaukomforeningen.no
Hjemmeside-redaktør: Jan Schwencke
Sats: M-Sats as
Opplag: 3.000
Trykk: Haslum Grafisk
Jenny Storberget (72):
“Jeg har vært helt utslått,
men er nå i full fart”
Tekst: Jenny Storberget/Per Kaland. Foto: John Lerskau.
Jenny og Jan Storberget er ivrige hagemennesker og her viser de stolt fram et dekorativt resultat fra sommerens innsats.
Fotograf John og jeg er på tur til Sørumsand for å besøke ekteparet
Jenny og Jan Storberget. Jenny har sagt seg villig til å fortelle sin
historie til medlemsbladet. Vi blir tatt i mot av to trivelige og
aktive pensjonister med hjemmebakst og kaffe.
til kontroll hos øyelege i mange
år. Han fikk ingen behandling.
Han ble blind. ”Dette har plaget
meg mye”, sier Jenny.
Jenny har på forhånd skrevet ned
sin øyehistorie. Det viste seg snart
at dette var en særdeles aktiv
person med mange interesser og
evner. Men vi tar øyehistorien
først.
Øyemedisiner kan være
skumle for kroppen
Jenny har benyttet briller siden
12 – års alder på grunn av overlangsyn og problemer med samsyn. Hun gikk årlig til kontroll
Min far ble blind av
glaukom
Jenny forteller at hennes far ble
blind i en alder av 80 år – og
levde til han ble 91. Min far
hadde påvist grønn stær, og gikk
3
Glaukomforeningens leder leser med interesse Jennys historie og begge gleder seg over at det, som i eventyret, endte godt til slutt!
hos øyelege fra 45 års alder.
Her ble blant annet trykket
i øynene målt. Det holdt seg
på 23–24 fram til våren 2001.
Da fikk jeg akutt sterke
smerter i øynene. Det føltes
som ” kniv i øynene” og press.
Spesielt var det smertefullt
å bøye seg. Veldig raskt fikk
jeg time hos øyelegen min.
Trykket hadde steget til 30.
Fikk øyedråper som skulle
tas 1 gang i døgnet. De virket
etter hvert og trykket kommet ned i 15–16 og dette
trykket holdt seg relativt
stabilt.
Da jeg finleste øyelege Arve Kristiansens artikkel om
”Medikamentell behandling av glaukom” i medlemsblad
nr 1/2008 fant jeg løsningen på mine plager!
4
Men det viste seg at øye­
medisiner kan være skumle
for kroppen – jeg fikk bivirkninger.
De kom gradvis og økte på.
Øynene ble veldig irriterte. Føltes
som rusk i øyet og ble røde samt
hovne rundt. Øyevippene vokste
og noe ”buttet” i brilleglassene,
mens andre vokste inn på øynene.
De måtte fjernes med noen få
måneders mellomrom.
Høsten 2008 bestemte derfor
øyelegen at jeg byttet til en
annen øyedråpe – i endosebeholdere uten konserveringsmiddel
siden øyelegen mente at det var
de jeg reagerte på.
God trykkvirkning –
men….
Etter 3 måneders bruk av den
nye medisinen var jeg tilbake til
Jan var en god støtte da Jenny var som sykest. Nå kan de sammen ha omsorg for andre levende skapninger!
kontroll. Dråpene virket veldig
bra på trykket. Men av en eller
annen uforklarlig grunn følte jeg
meg ikke komfortabel med å
bruke denne medisinen.
Trykksenkningen var så bra at
øyelegen oppfordret meg til å
fortsette med de samme dråpene.
Fra lett astma til
store problemer
i hverdagen
Etter hvert ble jeg veldig kortpustet/andpusten og måtte hvile
mye når jeg var ute og gikk.
Problemene med å løfte og bære
ble stadig forverret. Jeg har i flere
år hatt lett astma og regnet med
at det var den som forverret seg.
På nyåret i år (2009) ble jeg
stadig verre og kontaktet allmennlege. Det ble foretatt en
rekke undersøkelser, blant annet
røntgenprøver og pusteprøve.
Den var ikke mye å skryte av!
Det ble forordnet astmamedisiner
uten at jeg ble bedre – heller
verre.
Jenny forteller videre: Jeg fikk
større problemer i hverdagen.
Selv på slett veg måtte jeg stadig
stoppe opp og ta hvilepauser.
Fra å være en aktiv person både
sommer og vinter med mange
interesser og hobbys ble hver­
dagen ”en pest og en plage”. Før
var det sykkelturer, ski- og tur­
gåing og ikke minst i en innholdsrik hage med frukt og bær
samt grønnsaker og blomster.
Søm, knivmaking og treskjæring
måtte også legges på hylla.
Problemet nå var at jeg ikke fikk
luft ned i lungene, bare en en
håndsbredd nedenfor halsen. Slik
føltes det for meg. Mye hodepine
og jeg måtte ”sitte” i senga om
natten. Det var nemlig spesielt
ille om kvelden etter at jeg tok
øyedråpene.
Det ble innleggelse på sykehus for
en nøyere sjekk. Mange prøver
ble foretatt. Ingen funn bortsett
fra ”lett astma”. Undersøkelsene
foregikk om ettermiddagene og
plagene var alltid verst natt og
tidlig dag. En liten bedring
utover dagen/ettermiddagen.
5
noe å finne her heller og var på
randen til å gi opp letingen.
Jenny forteller at hun var relativt
nylig blitt medlem av Glaukomforeningen. Jeg fant fram mine
medlemsblad og satte meg til å
finlese dem.
Fant løsningen
i Glaukombladet
Kan noen tenke seg min reaksjon
når jeg i medlemsblad nr 1/2008
fant løsningen!
Jeg fant den i en artikkel av øyelege Arve Kristiansen. Han skriver
om forskjellige medikamenter og
litt om forskjellige bivirkninger,
Håndlaget er det ikke noe i veien med, og nå
som øyne og kropp fungerer igjen vil nye
kunstverk komme fra Jennys hånd.
Med andre ord: ”Legene hadde
ikke funnet svar på plagene og
jeg ble helt fortvilet”.
Jenny gav ikke opp
Jenny tenkte nøye på om det var
noe i hverdagen som utløste
plagene. Tenkte først på allergi og
sjekket matvarer, klær, innbo og
selve huset. ”Var det noe nytt
som jeg reagerte på?” Fant ingen
forklaring. Brukte allergimedisin
og medisin mot beinskjørhet og
finleste pakkningsvedlegg samt
Felleskatalogen. Men nei – ikke
Jenny har blant annet sydd dåpskjoler og dåpsluer til barnebarna. Søm, knivmaking og treskjæring er noen av Jennys
sysler i den mørke årstida.
6
Jenny og Jan er glade i å bruke naturen og når helseplagene var som verst fant Jenny trøst i den flotte utsikten fra stua.
blant annet at astmatikere ikke
skal ha øyedråper med betablokkere. Her var min øyemedisin
listet opp!
Jenny fikk umiddelbart time hos
sin øyelege som i første omgang
rådet henne til å prøve noen
måneder uten øyedråper. Men
etter kort tid dukket de tidligere
velkjente smertene opp – ”kniv i
øyet” og hodepine.
Stor takk til
Glaukomforeningen
Det var sommer og min faste øyelege var bortreist på ferie og fastlegen rådet meg til å gå tilbake til
min første øyemedisin. Dette var
et stort dilemma siden øyelegen
min hadde rådet meg fra dette på
grunn av allergi!
Jeg kontaktet Glaukomforeningen som kunne opplyse at det var
kommet en ny øyemedisin av
gruppen prostaglandinanaloger
uten konverseringsmidler
(samme gruppe som min første
medisin). Jeg fikk ordnet med en
resept og har brukt den siden.
Den fungerer veldig bra for meg!
Etter å ha benyttet de nye øyedråpene en 3 ukers tid var det
som å skru av en bryter!
Jeg var helt utslått og er nå i full
fart! Livskvaliteten er tilbake.
Jan og jeg har gjenopptatt våre
aktiviteter og gleder oss til blant
annet nye skiturer på hytta!
Det er som et eventyr!
Jenny: ”Det er som et eventyr!”
7
Fikk tips om Glaukomforeningen.
Jenny Storberget, som for­
teller sin historie i dette
nummer av medlemsbladet,
kjente ikke til at det fantes
en pasientforening, før hun
rent tilfeldig kom i snakk med
glaukomiker Anita Knudsen
på øyelegens venterom.
De har informasjon om den her”,
sa hun. ”Jeg meldte meg umiddelbart inn i Norsk Glaukomforening
og den har vært til stor hjelp for
meg”, forteller Jenny. ”Nå anbefaler også jeg andre glaukomikere
til å melde seg inn i pasientforeningen”!
”Jeg var ikke klar over at det
fantes en pasientforening for
oss som har glaukom”, sier
Jenny til medlemsbladet.
”Rent tilfeldig ble jeg sittende
på venterommet til øyelegen
ved siden av en person som
også har glaukom”. ”Ja, det
finnes en pasientforening.
I en kommentar uttaler leder av
pasientforeningen Per Kaland:
Dette viser at vi som medlemmer
kan være gode markedsførere for
vårt arbeid ved å gjøre Glaukomforeningen kjent for slekt, venner
og i befolkningen. Dette er en
god illustrasjon på ”å skape
ringer i vannet” i vårt arbeid til
Jenny Storberget.
8
beste for enkeltmennesker og
pasientforeningen.
Jeg vil spesielt understreke
hvor viktig det er å bruke vår
nye arvebrosjyre – for som vi
vet: ”Tidlig oppdagelse bremser
sykdomsutviklingen”!
Anita Knudsen er godt kjent
av våre medlemmer. Hun har
stått fram med sin øyehistorie i
nummer 2/2008 og ikke minst i
vår nye brosjyre om arvelighet.
Hun er et forbilde i vårt
arbeid!
Anita Knudsen.
Årsmøte og medlemsmøte
med høy informasjonsverdi
Styrelederen er fornøyd med årsmøtet, og en
ivrig øyelege Turid Skei Tønset gleder seg
åpenbart til å gyve løs på forsamlingen med
sitt påfølgende foredrag.
Foreningens årsmøte 2010 gikk av
stabelen 26. april, med en miks av
rutineinnslag og et interessant foredrag. Årsberetning og regnskap ble
godkjent, medlemskontingenten ble
bestemt holdt på kr 200,- per år, og
hele styret gjenvalgt. Liv Rindahl
supplerer fra nå av Per Olberg som
valgkomité.
Etter årsmøtet holdt styremedlem og
overlege Turid Skei Tønset et foredrag med temaet “Kan jeg være
trygg på at øyedråpen redder synet
mitt?” Etterpå svarte hun på spørsmål fra en interessert medlemsflokk.
Nok en gang imponerte Turid med en engasjert
og klar presentasjon, mye nyttig kunnskap og
spennende illustrasjoner.
Smart dryppetips:
La mobilen
huske for deg!
Ved Bjørn Eidsvik
Hender det at du glemmer den
daglige øyedryppingen? La mobilen
minne deg på å dryppe!
De fleste av oss glaukomikere har
egenbehandling med øyedråper som
en naturlig del av hverdagen vår.
Vi vet at dette er en livslang
aktivitet og har laget oss gode drypperutiner. Dråpene skal ikke forringe
vår livskvalitet – tvert om!
Uansett: For noen kan følgende tips
være til god hjelp. De fleste av oss
går rundt med løsningen i lommen.
Eller i håndvesken. Du oppretter
ganske enkelt et ”huskelapp”-notat i
mobilens kalender (alle mobiler har
det). På denne ”huskelappen” skriver
du for eksempel ”Husk å dryppe!” Så angir du et klokkeslett for ønsket
varsling og aktiverer kommandoen
”Gjenta hver dag”. Da vil mobilen
varsle deg med et ringesignal hver
eneste dag på ditt selvvalgte klokkeslett, samtidig som beskjeden om å
dryppe viser seg i displayet.
Trenger du å dryppe både morgen og
kveld, legger du inn en huskelapp
nummer to på et annet klokkeslett,
også den med daglig repetisjon.
Mobilen din kan faktisk minne deg på å dryppe! Still inn ”huskelappen” selv – eller be om hjelp til det.
Be gjerne om hjelp
– eller hjelp noen andre!
Vet du ikke hvordan du
skal legge inn denne
smarte påminnelsen i
mobilen din? Be en kollega, venn eller slektning
hjelpe deg; alle liker å
hjelpe. Og motsatt: Kjenner du en dryppetrengende
som ikke er teknisk nok til
å opprette en ”repeterende
huskelapp” i sin egen
mobil, er det fint om du
hjelper dem med det.
Slik lager du mobilhuskelappen
• Åpne mobilens kalender. (De fleste mobiler har en
”snarvei” til kalenderen: Trykk én gang på høyre
side av multifunksjonstasten.)
• Trykk på ”Valg” nede til høyre på skjermen.
Velg deretter ”Lag notat” og så ”Huskelapp”.
• I ”Huskelapp”-funksjonen fyller du enkelt ut det du
vil minnes på (f.eks. ”Drypping!”) og til hvilket
klokkeslett, samt “repeter daglig”.
• Ønsker du å lage én påminnelse til per dag
(ved drypping morgen + kveld), gjenta prosessen.
Kalender-alarmen er for øvrig ypperlig for å huske
avtaler, betalingsfrister og mye annet. Lykke til!
9
Aktuell
forskning
om glaukom
Tor Odberg
•Overlege Tor Odberg, Øyeavdelingen,
Sykehuset Innlandet.
•Spesialist i øyesykdommer.
•Har arbeidet ved øyeavdelingen på Hamar
i 29 år.
•Har interessert seg spesielt for glaukom
i mer enn 30 år.
•Har fulgt en lang rekke glaukompasienter
gjennom mange år, og har særlig tatt for
seg diagnostikk, behandling og langtidsoppfølging/prognose.
•Har skrevet flere artikler om disse temaene,
både i nasjonale og internasjonale tidsskrifter, og holdt en rekke foredrag.
Overlege Tor Odberg er en av Norges ledende øyeleger. Han er fast bidragsyter av stoff til bladet.
Han sier blant annet: Man har ikke funnet noen sammenheng mellom høyt blodtrykk og glaukom,
men lavt blodtrykk kan faktisk være skadelig hos noen. Det betyr at vi som øyeleger må interessere
oss mer for pasientens blodtrykk, spesielt ved økende synsfeltskade tross normalt øyetrykk.
Helseøkonomi
Flere faktorer har betydning for
omkostningene ved glaukom.
Vi har vel alle fått med oss at
kostnadene i helsevesenet har
vist en kraftig oppadgående
kurve de senere år, i Norge som
i andre land. Det er mange forskjellige årsaker til dette, her
skal bare et par nevnes. En er at
vi stadig tar i bruk nye dyrere
behandlingsmetoder, en annen
er det økende antall eldre i
befolkningen. Det er ikke til å
unngå at man derfor er tvunget
til å se på omkostningene som er
forbundet med behandlingen av
forskjellige sykdommer, glaukom
inkludert. Helseøkonomi er blitt
et fag i seg selv.
I de siste årene har det kommet
en rekke artikler som tar for seg
økonomiske betraktninger i forbindelse med glaukom. Mange
faktorer kommer inn i bildet når
10
vi snakker om omkostninger.
Det kan for eksempel være
unødvendig undersøkelse og
behandling, bruk av unødig dyr
behandling, sen oppdagelse eller
under-­behandling med store synsskader til følge, bivirkninger av
behandlingen, hyppige konsultasjoner. Det er ikke lenger nok at
behandlingen skal være effektiv,
den skal også være kostnadseffektiv!
I våre ”Glaucoma Guidelines”,
som kan sees på som en rettesnor
for øyeleger i Europa, står det at
”Hovedmålet for glaukombehandlingen er å opprettholde pasientenes
synsfunksjon, og dermed livskvalitet,
til en overkommelig pris.”
Pris er da ment som omkostninger
i en større sammenheng, ikke
bare i kroner og øre.
FUNKSJONSSKADEN
Det er publisert flere undersøkelser som viser at omkostningene
ved glaukombehandlingen øker
med økende synsskade. Dette er
jo ikke så unaturlig, idet man da
må sette inn stadig mer omfattende behandling. Særlig store
blir kostnadene når pasienten blir
svaksynt eller blind. Dels vil jo
dette selvfølgelig gå sterkt ut over
livskvaliteten, dels blir det da et
stort behov for hjelp i dagliglivet.
En behandling som hindrer
utviklingen av svaksyn, uten at
behandlingen i seg selv svekker
livskvaliteten, vil da være meget
kostnads-effektiv.
TIDLIG OPPDAGELSE
Som stadig gjentatt av Glaukomforeningen er det av stor betydning å oppdage et glaukom tidlig,
før stor skade har skjedd. En måte
å oppnå dette på ville være å
undersøke hele befolkningen
over en viss alder, såkalt screening.
Imidlertid er screening av alle en
svært kostbar metode til å finne
de relativt få som virkelig har
glaukom. I tillegg finnes det faktisk ikke undersøkelsesmetoder
som kan skille friske fra tidlig
syke på en enkel og god måte.
Ta for eksempel trykkmåling: vel
utgjør forhøyet øyetrykk den
viktigste risikofaktoren, men ofte
er pasientene henvist p.g.a. feil
trykkmåling, svært mange med
lett forhøyet trykk har ikke
glaukom, og minst 20% av
glaukomene har helt normalt
trykk. Derfor er screening kun
kostnads-effektiv hos utvalgte
grupper, for eksempel når det er
glaukom i nærmeste familie.
Det har kommet flere nye instrumenter til tidlig diagnose av
glaukom. Disse er til dels temmelig
kostbare, til dels kan det ta lang
tid å bruke dem. I tillegg kan
resultatene av undersøkelsene
være vanskelig å bedømme,
spesielt i de tidlige stadiene av
glaukom. Har pasienten glaukom,
eller har han ikke? Faktisk vet vi
fortsatt ikke om en høy bruk av
ressurser til tidligst mulig diagnose og behandling vil føre til at
færre utvikler store synsskader.
Det vi imidlertid vet, er at å stille
diagnosen glaukom på en pasient
som egentlig ikke har det, vil føre
til nedsatt livskvalitet!
TIDLIG BEHANDLING
Den store OHTS-studien, som
er omtalt i medlemsbladet nr.
1/2008, tok for seg effekten av å
behandle okulær hypertensjon
(hvor man måler høyt øyetrykk
uten at det er tegn på glaukomatøs
skade). Man fant at antallet
pasienter som utviklet de første
tegn på glaukom kunne senkes
fra 9% til 4.4% med behandling. Ut fra økonomiske betraktninger
har det imidlertid vist seg at det
er lite kostnads-effektivt å
behandle alle med okulær hypertensjon, siden så få utvikler glaukom. Det mest effektive vil være
å behandle de som har størst
risiko for å få glaukom, og de
utgjør faktisk bare et mindretall.
I det hele er det store omkostninger forbundet med å følge pasienter
med okulær hypertensjon, det er
jo langt flere av dem enn pasienter
med etablert glaukom.
BEHANDLINGSKOSTNADER
Omkostningene ved forskjellige
typer behandling er undersøkt i
en rekke studier, spesielt gjelder
dette medikamentell behandling.
Alle studiene viser et betydelig
øket kostnadsnivå de senere
årene i forhold til tidligere. Dette
skyldes dels at de nyere medikamentene er dyrere enn de gamle,
dels at flere pasienter står på flere
medikamenter enn tidligere. For
eksempel koster medikamenter i
gruppen prostaglandinanaloger
(Xalatan, Travatan, Lumigan)
omtrent 4 ganger så mye som de
gamle betablokkerne (Blocadren,
Oftan), og dobbelt så mye som
Timosan. Dette er hovedårsaken
til at vi som øyeleger faktisk
ikke har lov til å forskrive en
prostaglandinanalog som førstevalg når vi starter behandlingen
av et glaukom, bortsett fra når
det er spesielle kontraindikasjoner
mot betablokkere, spesielt astma,
selvfølgelig.
enn i flasker (men kan være
redningen hos de som ikke tåler
konserveringsmidler). Prisen på
øyedråpene er ennå mer betydningsfull i andre land, hvor
pasienten selv må betale en større
del av medikamentkostnadene
enn her til lands. En annen side
av saken er at det hos noen pasienter vil være kostnads-effektivt
med en kraftig trykksenkning,
særlig hos de som har betydelig
skade, og fordi det da ikke er
nødvendig med så hyppige
kontroller.
I flere studier er det pekt på at
laser er mer kostnads-effektiv enn
medikamentell behandling.
Siden det også er få bivirkninger
forbundet med laserbehandlingen, er dette gode argumenter for
å bruke laser som førstevalg hos
pasienter som egner seg.
Kirurgi er rimeligvis forbundet
med store utgifter i forbindelse
med selve operasjonen. Men sett
i et perspektiv over flere år kan
operasjon likevel ”lønne seg”,
fordi man kan klare seg uten eller
med færre dråper, og med færre
kontroller.
Det er relativt nytt for oss
øyeleger at vi også må ta økonomiske hensyn i behandlingen av
våre pasienter, men de sterkt
økende kostnadene i helsevesenet
tvinger oss faktisk til det.
Selvfølgelig skal dette likevel
ikke være til hinder for vår
innsats i å forebygge utviklingen
av plagsomt synstap hos den
enkelte glaukompasient.
Dråper i engangspipetter, som for
eksempel Taflotan, er mye dyrere
11
“Jeg har så vondt i øynene mine!”
Av øyesykepleier Marit Z. Berentsen
beskrive en smerte, men et
par spørsmål fra den som tar
telefonen, vil kunne være
klargjørende. Hvordan smerten føles, hvor den sitter og
hvordan øyet ser ut, kan være
med på å finne ut hvorfor
øyet er vondt.
Artikkelforfatter Marit Z. Berentsen.
Noen ganger er det en rusk­
følelse og det går ganske
raskt over. Noen ganger er
det så vondt at vi oppsøker
øyelegen for å finne ut hva
som er i veien. Bor man da
to ferger og tre busser vekke
fra en øyelege, er gjerne
terskelen høyere for å oppsøke lege, enn om man bor
i nærheten av øyelegen.
Går man til fastlege eller
optiker vil også hun kunne
sjekke og eventuelt henvise
til øyelege.
Det er ikke alltid
lett å beskrive en
smerte
Når vi bestiller time, vil
beskrivelse av symptomene
være viktige for å vurdere
hvor raskt man trenger time.
Det er ikke alltid lett å
12
En kilde til
kunnskap om
øyesykdommer
og smerte
I boken ”Ulike tekster om
smerte”, fra nocisepsjon til
livskvalitet av Tone Rustøen
og Astrid Klopstad Wahl (red),
er det et kapittel om øyesykdommer og smerte. Det har Astrid Thorstad
og Anette Olsson
Grøvan skrevet, og det
er meget interessant å
lese.
Her må nevnes at Astrid er
styremedlem i Glaukom­
foreningen!
Mange årsaker til
smerte i øyet
Synsreduksjon eller smerter i
øyet er de vanligste årsakene
til at pasientene oppsøker
øyelege. Sykdom eller skade
er sjelden livstruende og
smerter i øyet kan ha mange
årsaker. Smerter i øyet vil hos mange
kunne forsterkes av frykten
for at det er noe alvorlig galt
med øyet.
Dette er en bok som
ifølge forlaget: Utvilsomt
er av tverr­faglig interesse,
men er spesielt rettet mot
fagfeltet sykepleie. (Nocisepsjon = fysiologisk smerte/vevsskade).
De bygger på ulike kilder
og henviser til disse.
Lang erfaring som øyesykepleiere vises tydelig
i deres behandling av
stoffet.
Øyesmerter kan skyldes et uskyldig rusk, men også
øyesykdom. Om de varer eller gjentar seg, ikke utsett
legebesøket.
Hornhinnen er
svært sensitiv for
smerte
Nervene som går til øyet
reagerer på ulike typer vevsskade. Det kan f.eks være slag,
stikk, varme (f.eks glassblåsere
som ikke beskytter øynene),
kulde eller etsende væske.
Cornea, (hornhinnen) er en
svært sensitiv del av kroppen,
forskning viser at den er
mange ganger så høy som i
fingertuppene. Smerter pga
ubehag kan også komme fra
områdene rundt og bak
øynene. Omvendt så kan det
vise seg at generell hodepine
og ansikts­smerter kan ha sin
årsak i øyet. Smerteopplevel-
Regnbuehinne
(iris)
sen vil være forskjellig fra
person til person, ikke bare
forskjellig ut fra hvor den
kommer fra. Den er beskrevet
som: ”Skarp, stikkende, sår
berøringsøm, prikkende, dyp,
som tannverk, dunkende,
ubehagelig, jagende, vedvarende verk og skrapende”.
En symptomgivende
øyesykdom vil
kunne oppleves som
krise
Vi får hele tiden informasjon
fra omgivelsene gjennom
synssansen. Vi beveger oss,
kommuniserer og oppfatter
ved hjelp av synet. Det forventes et godt syn enten vi
skal bruke betalingskort i
butikken, bruke kølappsystem
på posten eller skal finne rett
knapp i heisen. Mange mener
at synssansen er den vanskeligste av alle sanser å miste.
Den står for omtrent 80% av
sanseinntrykkene våre. Det er
naturlig og forståelig at har
man en symptomgivende
øyesykdom, vil man kunne
oppleve en krise.
Hornhinne (cornea)
Pupille
Forkammer
Linse
Bakkammer
Strålelegemet
(corpus ciliare)
Netthinne (retina)
Synsnervepapillen
Synsnerven
Gule flekken (macula lutea)
= skarpsynsområdet
i netthinnen
I neste nummer av Glaukom vil
jeg ta for meg de ulike typer
smerte og årsaker som Thorstad
og Grøvan har tatt for seg om
øyesykdommer og smerte i boken
”Ulike tekster om smerte”.
Kilde: Thorstad, A. og Grøvan, A.O
(2008). Øyesykdommer og
smerte. I: Rustøen, T. og Wahl, A.K.
(red) Ulike tekster om smerte.
Fra nocisepsjon til livskvalitet.
1. utgave.
Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS
13
Oppdatering om behandlingsmuligheter
Av Lise Bredahl (Dansk Glaukom Forening) og Bjørn Eidsvik
I februar holdt overlæge John Thygesen, leder for Øjenafdelingen ved
Københavns Universitets Hospital, et foredrag med oppdatert informasjon
om nye og framtidige behandlingsmuligheter for glaukom.
Glaukomforeningens leder, Per Kaland, var på plass som publikummer og
benyttet også anledningen til å takke Thygesen for hans innsats på vegne
av norske glaukomikere.
Vi gjengir her et utdrag fra foredraget, så klart og ”dæjligt” refert av Lise
Bredahl i Dansk Glaukom Forening at vi har falt for fristelsen til å gjengi
foredraget på originalspråket:
De øjensygdomme man ser mest til i
øjeblikket og som man bruger rigtig
meget tid på, er:
• Grå stær
• Glaukom
• Aldersrelateret makula degeneration (AMD)
• Øjenforandringer ved diabetes
Grå stær skyldes uklarhed i øjets linse.
Glaukom sidder i afløbskanalen i
forreste del af øjet samt bagtil i synsnerven.
AMD og øjenforandringer ved
diabetes sidder i øjets brændpunkt.
Grå stær
I dag venter man ikke til sykdommen er ”moden” før man operer, da
den er meget mere kompliceret at
have med at gøre. Grå stær er meget
nemmere at fjerne inden den bliver
moden. Man opererer for grå stær,
når patienten har svært ved at læse,
bliver blændet, har svært ved at køre
bil eller ikke kan tåle sollys. I gamle
dage gik man til en stærstikker, men
i 1949 var første gang man opererede
en ny linse ind i øjet. I dag bliver der
lavet ca. 60.000 operationer for grå
stær i Danmark om året.
Glaukom
Det har været svært at få en rigtig
god diagnostik af glaukom og en
diagnose så man kan forstå, hvad det
drejer sig om. I gamle dage sagde
man, at hvis man havde et højt tryk
(f.eks. over 21 mm Hg) i øjet havde
man glaukom. I definitionen i dag er
der ikke et ord om trykket. Trykket
14
indgår kun som en risiko for glaukom. Dvs. at man kan have et tryk
på 10 mm kviksølv og have glaukom,
og man kan have et tryk på 30 mm
kviksølv og ikke have glaukom.
Definitionen i dag er, at det er en
synsnervelidelse, der er gradvis fremadskridende, som kan angribe begge
øjne og som er progressiv dvs. den
forandrer sig hele tiden. Den væsentligste måde at behandle på, er ved at
sænke trykket, uanset hvad trykket
var inden behandlingen.
Først i anden række kommer at trykket er den største risiko for, at man
kan udvikle glaukom, hvis synsnerven i forvejen er medtaget. Hvis man
har et tryk på 10 mm Hg, kan det
have med blodcirkulationen til øjet
at gøre. Hvis man har et tryk på 30
mm Hg er det næsten altid trykket,
der afgør om man har glaukom.
Der er ca. 50.000 i Danmark der har
glaukom, men kun 35.000 ved det.
Det er ekstremt sjældent at man bliver blind, hvis sygdommen opdages i
tide, fordi man har fået så mange
gode hjælpemidler til at sænke tryk-
ket og behandle blodcirkulationen.
Øjentrykket måles enten med et
apparat, der giver et lille luftpust på
øjet eller, med et apparat, der lige
berører hornhinden. I grænsetilfælde
kan man måle hornhindens tykkelse,
for at se om hornhinden er for tyk, så
man måler for høje tryk, eller hvis
hornhinden er for tynd, måler man
for lave tryk.
Øjenlægen vurderer synsnerven ved
hjælp af oftalmoskopi, hvor man
kigger ind gennem pupillen. Man
kan altid spørge sin øjenlæge, hvordan synsnerven ser ud i forhold til
sidste gang, man var til undersøgelse.
Der er kommet nogle nye digitale
maskiner, der viser med farver, om
der er noget galt med nervetrådene.
Synsfeltet undersøges i forskellige
synsfeltsmaskiner ca. 1–3 gange om
året, alt efter hvor hurtigt skader på
synsfeltet udvikler sig. Man opdager
sjældent selv, at der er noget galt
med synsfeltet. Hjernen er nemlig så
viseligt indrettet, at den fylder de
sorte pletter ud, med noget der svarer
til omgivelserne.
Der er kommet en ny maskine, som
kan kigge ud i kammervinklen uden
at røre ved øjet. Den indikerer med
forskellig farver hvordan afløbet er.
Behandlingen af
glaukom
Øjendråber
Behandlingen af glaukom foregår i
de fleste tilfælde med øjendråber.
Mer enn 70 medlemmer var møtt fram for å få med seg siste nytt om behandlingsmulighetene.
Der findes mange forskellige præparater, hovedgrupperne er:
Beta-blokkere – nedsætter kammervandsproduktionen
Karboanhydrasehæmmere – nedsætter kammervandsproduktionen
Prostaglandiner – øger afløbet af
kammervand
Alfa 2 agonister – nedsætter kammervandsproduktionen og øger afløbet.
Parasympatomimetika (Pilokarpin) –
øger afløbet
Kombinationer af betablokkere med
de ovennævnte præparater.
Det første præparat (Pilokarpin) blev
udviklet i 1875 og indtil 1925 havde
man kun det ene præparat.
Indtil 1978 havde man kun præparater der var ubehagelige at bruge for
patienterne. I 1978 kom Beta-blokkerne, et lille mirakel. Der gik nogle
år før man fandt ud af, at personer
med astma og langsom hjerterytme
ikke kunne tåle det.
Der gik endnu nogle år før det pludselig væltede ind med nye produkter.
Man kan så spørge sig selv, hvornår
kommer der nye produkter på markedet igen. Der sker ikke noget de næste
2 år, men i 2012 forventer man, der
kommer noget nyt, med hensyn til
øjendråber der sænker trykket.
Laser og kirurgi:
Hvis man ikke kan få trykket ned
med øjendråber kan man bruge
laserbehandling. Man laserbehandler
si-systemet i kammervinklen, så man
åbner yderligere for afløbet. Hvis det
heller ikke er nok opererer man. Der
findes forskellige metoder, den mest
anvendte i Danmark er med en
drænoperation: Trabekulektomi. Der
udføres ca. 600 drænoperationer om
året i Danmark.
Fremtidige behandlinger:
Der forskes til stadighed for at finde
nye stoffer, der måske kan øge afløbet
ved hjælp af genterapi eller stamceller, man kan sprøjte ind i øjet ved
hjælp af svækket virus. Man har
prøvet på aber og har fået det til at
virke godt. Ved andre forsøg har man
fundet ud af, at de første forandringer
i øjet, ikke sker i øjet men i hjernen,
så man ved hjælp af nogle stoffer der
beskytter nervetrådene i hjernen
forhindrer synsfeltdefekter i øjet. Det
kunne f.eks. være med vaccine.
I 2009 havde vi håbet at få medicinske
præparater, som virkede nervebeskyttende (neuroprotektion), men
desværre bestod præparatet ikke de
medicinske kriterier for succes.
Arvelighed:
Husk hvis du har glaukom, sørg for at
din familie bliver undersøgt. Glaukom
kan i visse tilfælde være arvelig, men
oftest er der under 10 prosent arvelighed blandt søskende eller forældre
til børn.
Alternativ behandling:
• Cannabis, Marihuana eller Hash
kan være tryksænkende, men
man skal have op til 16 joints om
dagen, for at det virker. Behandlingen kan ikke anbefales. Desuden
kan lægerne ikke udskrive det på
recept.
• Ginkgo Biloba tabletter kan måske
være gavnlig, hvis man har normaltryks glaukom, fordi præparatet
har dokumenteret effekt på blodcirkulationen både til synsnerven
og til hjernen. Man skal have
120–240 mg per dag fordelt over
2–3 gange. Ginkgo Biloba er en
godkendt naturmedicin, lavet af
barken af tempeltræet. Den fås bl.a. i helsekostforretninger (i Norge
også på apotek, Red’s anm.) og har
som anført dokumenteret effekt på
blodcirkulation, hukommelse,
træthed, hovedpine og en række
andre symptomer. Præparatet må
ikke tages sammen med hjertemagnyl og blodfortyndende medicin, da præparatet også virker
blodfortyndende.
Man må gerne spise kosttilskud,
det har ikke nogen skadelig indvirkning på glaukom.
• Akupunktur virker ikke på glaukom.
Selv i Kina bruger de ikke akupunktur til glaukom. Der findes en
række kliniske og videnskabelige
beviser for, at akupunktur virker
på forskellige andre sygelige tilstande. Verdenssundhedsorganisationen WHO har sammenfattet
en liste over tilstande, der er modtagelige for behandling med akupunktur. Heri indgår kroniske
luftvejslidelser, neurologiske sygdomme (f.eks. hovedpine), muskelog knoglesygdomme, fordøjelsesproblemer og hormonelle
forstyrrelser, visse mentale forstyrrelser, stofafhængighed og sidst,
men ikke mindst, smertebehandling. Øjensygdomme som glaukom
er ikke med på listen fra WHO.
Herefter gav Anders Christensen
ordet til formanden for Norsk
Glaukomforening, Per Kaland, som
var gæst ved medlemsmødet.
Per Kaland havde to grunde til at
være med ved vort møde. Den ene
var Dansk Glaukomforening, initieret
av Carina Wøhlk, som faktisk er
selve baggrunnen til at Norsk
Glaukomforening overhodet blev
startet. Den anden grund var John
Thygesen, som ifølge Per Kaland havde
lært hans egen øjenlæge i Norge at
blive en god øjenlæge. John Thygesen
har også lavet teksten til Arvfolderen,
som nu er blevet oversat til norsk og
trykt i 30.000 eksemplarer.
Hermed var en indholdsrig aften
til ende. Lise Bredahl
Som et synlig bevis på sin og den norske
foreningens takknemlighet forærte Per Kaland
doktor Thygesen en fargerik blomsterbukett
sammen med et eksemplar av den norske
Arvelighetsbrosjyren. Denne er basert på den
tilsvarende danske – skrevet av doktoren.
15
”Norge rundt” ruller videre:
Fortsatt satsing Folkeopplysningsmøter
på
folkeopplysning
# 2006
# 2007
# 2008
# 2009
# 2010
Av Per Kaland
Siden vårt første folkeopplysningsmøte i 2006
vil vi ut 2010 ha arrangert 17 slike møter.
Norsk Glaukomforening har en langsiktig
strategi om å gjennomføre fire møter
hvert år.
Alle møtene er ledd i å redusere
”mørketallet”. Statistisk har om
lag 40 000 personer i Norge
glaukom (grønn stær). Rundt
halvparten av disse vet det ikke
selv – de er ikke diagnostisert.
Som kjent vil tidlig oppdagelse/
behandling bremse sykdomsutviklingen.
Møtene arrangeres av Glaukomforeningen. En øyelege orienterer
om glaukomsykdommene og
behandling. Det settes av god tid
til spørsmål og erfaringsutveksling, samt at en representant fra
styret orienterer om foreningen.
Møtene kunngjøres i dagsavisene
og om mulig også gjennom forhåndsomtale i lokalradio. Alle
medlemmer i aktuelt område blir
invitert ved eget brev.
Vi har erfart at møtene
gir ”ringer i vannet”
og at gamle skremselsmyter knuses!
Folkemøtene skaper
engasjement i
kampen med
# Tromsø
# Harstad
# Bodø
Folkeopplysning
# Namsos
# Trondheim
# Ålesund
Gjøvik #
# Bergen
å redusere mørketallet – vi er alle
ambassadører for dette arbeidet.
Kartet viser hvor vi har vært og
hvor vi skal være i 2010 (Ålesund
og Skien til høsten).
# Hamar
Våre folkeopplysningsmøter ”Norge rundt”:
# 2006
# 2007
# 2008
# 2009
# 2010
# Tromsø
Sandvika # # Lillestrøm
Drammen #
Tønsberg # # Fredrikstad
Skien #
# Harstad
# Stavanger
# Arendal
HVA ER GLAUKOM?
Glaukom (eller grønn stær) er en
øyesykdom som kan føre til skader
på synsnerven og nedsatt syn – i helt
spesielle tilfeller til blindhet. Årsaken
til sykdommen er ofte en stigning
av trykket inne i øyeeplet, men dette
er ikke alltid tilfelle. Mange med
glaukom har normalt trykk, og det
forekommer også høyt trykk uten at
dette fører til glaukom. Dette gjør
det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Glaukom kan være arvelig
og det er i alle tilfeller viktig å
komme tidlig til behandling for å
stanse utviklingen av sykdommen.
Ønsker du å bli medlem av
Norsk Glaukomforening,
kontakt
# Bodø
foreningens leder Per Kaland på
e-post: [email protected],
telefon 97 00 86 13
Internett: www.glaukomforeningen.no
Medlemskapet koster kr 200,- pr. år.
# Namsos