Les hele erfaringsrapporten her
Silje Svarstad og Therese Dahl Erfaringsrapport fra nasjonal konferanse om Kombinasjonsbehandling med sentralstimulerende medikament for pasienter med ADHD som mottar legemiddelassistert rehabilitering (LAR) Utgitt av Stiftelsen Bergensklinikkene etter oppdrag fra helsedirektoratet. ISBN 978-82-8224-020-8 Forord Da det i 1997 ble åpnet opp for medikamentell behandling av voksne med ADHD medførte dette også fokus på pasienter med både ADHD og problematisk bruk av rusmidler. Selv om det er varierende funn tilknyttet forekomst av ADHD hos rusmiddelavhengige er det helt klart at forekomsten i denne pasientpopulasjonen er langt større enn i befolkningen for øvrig. En pasients ADHD tilstand kan ha ulik betydning både tilknyttet etablering av problematisk rusmiddelbruk, opprettholdelse av bruken og i hvor stor grad pasienten klarer å motta behandling for sitt rusproblem. Selve ADHD tilstanden kan behandles selv om det foreligger en komorbid rusmiddelavhengighet. Imidlertid anbefales det å stabilisere og behandle rusmiddelavhengigheten i forkant av aktuell behandling. Legemiddelassistert rehabilitering er en av mange tiltak innen tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Kapittel 6 i Nasjonal veileder for diagnostisering og behandling av ADHD, utgitt av Sosial- og helsedirektoratet, tar for seg spesielle forhold. Kapittel 6.1 omhandler rusmiddelavhengighet og ADHD. Det fremkommer her at regelverket ikke tillater samtidig behandling med legemidler benyttet i legemiddelassistert rehabilitering og sentralstimulerende legemidler, uten at dette skjer i regi av et prosjekt for å prøve ut slik kombinasjonsbehandling. Dette har medført at flere institusjoner har etablert slik prosjekt, per september 2009 var det 10 slike prosjekter i Norge. De ulike prosjektene har jobbet selvstendig og det har vært lite samarbeid på tvers av prosjektene. Stiftelsen Bergensklinikkene tok i 2009 initiativ til at prosjektansvarlige skulle samles og utveksle erfaringer. Dette ble muliggjort via midler fra Helsedirektoratet. Denne rapporten beskriver presentasjoner og erfaringer fremkommet på erfaringskonferanse gjennomført september 2009. Forfatteren presenterer resultater av skjema utarbeidet av Helsedirektoratet, oppsummering fra innlegg fra konferansens innledere, erfaringer fra prosjektene og anbefalinger for ”veien videre”. Rapporten er utarbeidet på oppdrag fra Helsedirektoratet. Bergen, mars 2010 Stiftelsen Bergensklinikkene Eva Karin Løvaas Klinikkleder Enhet Behandlingstjenester 1 Forord ......................................................................................................................................... 1 Sammendrag............................................................................................................................... 5 Organisering av rapporten .......................................................................................................... 6 Del 1 ........................................................................................................................................... 6 1.1 Innledning......................................................................................................................... 6 1.2 Skjema utviklet av Helsedirektoratet ............................................................................... 7 1.3 Gjeldende retningslinjer ................................................................................................... 7 Del 2 ........................................................................................................................................... 8 Oppsummering av innlegg fra konferansens innledere.............................................................. 8 2.1 Internasjonale studier av kombinasjonsbehandling.......................................................... 8 Forekomst av ADHD blant pasienter med rusmiddelproblemer........................................ 8 Beskrivelse av LAR pasienter med ADHD........................................................................ 9 Behandling av ADHD for rusmiddelbrukere ................................................................... 10 2.2 Professor Helge Waal, Universitetet i Oslo, SERAF ..................................................... 14 2.3 Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourette og Narkolepsi.................................. 15 2.4 ADHD Norge ................................................................................................................. 16 2.5 LAR NETT..................................................................................................................... 17 Del 3 ......................................................................................................................................... 17 Erfaringer fra prosjektene......................................................................................................... 17 3.1 Avdeling Spesialiserte ruspoliklinikker, LAR ØST, OUS............................................. 18 Om prosjektet ................................................................................................................... 18 Krav til inntak i prosjektet................................................................................................ 18 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 18 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 19 Psykososial oppfølgning .................................................................................................. 19 Status ................................................................................................................................ 20 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 20 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen. ............................................................. 20 Utfordringer...................................................................................................................... 22 Prosjektets erfaring med Strattera .................................................................................... 22 Valg av ADHD preparat................................................................................................... 22 3.2 Stiftelsen Bergensklinikkene.......................................................................................... 22 Om prosjektet ................................................................................................................... 22 Krav til inntak................................................................................................................... 23 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 23 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 23 Status ................................................................................................................................ 23 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 24 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen .............................................................. 25 Pasientenes egne uttalelser vedrørende prosjektdeltakelse og kombinasjonsbehandling.26 Utfordringer...................................................................................................................... 26 Prosjektets erfaring med Strattera .................................................................................... 27 Valg av ADHD preparat................................................................................................... 27 3.3 Helse Sør Øst, ruspoliklinikken i Kristiansand .............................................................. 27 Om prosjektet ................................................................................................................... 27 Krav til inntak................................................................................................................... 28 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 28 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 28 Målinger ........................................................................................................................... 29 2 Status ................................................................................................................................ 29 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 29 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen .............................................................. 30 Prosjektets erfaringer med bruk av Strattera .................................................................... 30 Valg av ADHD preparat................................................................................................... 31 3.4 Sykehuset Telemark / LAR Telemark............................................................................ 32 Om prosjektet ................................................................................................................... 32 Krav til inntak................................................................................................................... 32 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 32 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 32 Status ................................................................................................................................ 33 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 33 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen .............................................................. 34 Utfordringer...................................................................................................................... 34 Prosjektets erfaring med Strattera .................................................................................... 34 Valg av ADHD preparat................................................................................................... 34 3.5 Universitetssykehuset Nord Norge................................................................................. 35 Om prosjektet ................................................................................................................... 35 Krav til inntak................................................................................................................... 35 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 35 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 35 Status ................................................................................................................................ 35 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 35 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen .............................................................. 36 Utfordringer...................................................................................................................... 36 Prosjektets erfaring med Strattera .................................................................................... 36 Valg av ADHD preparat................................................................................................... 36 3.6 Tyrilistiftelsen ................................................................................................................ 36 Om prosjektet ................................................................................................................... 36 Krav til inntak................................................................................................................... 37 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 37 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 38 Status ................................................................................................................................ 39 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 39 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen .............................................................. 40 Utfordringer...................................................................................................................... 41 Prosjektets erfaring med Strattera .................................................................................... 41 Valg av ADHD preparat:.................................................................................................. 41 3.7 Veslelien......................................................................................................................... 41 Om prosjektet ................................................................................................................... 41 Prosedyrer ved utredning av ADHD ................................................................................ 42 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling.............................................................. 42 Status ................................................................................................................................ 42 Vurdering av behandlingseffekt ....................................................................................... 42 Utfordringer...................................................................................................................... 43 Prosjektets erfaring med Strattera .................................................................................... 43 Valg av ADHD preparat................................................................................................... 43 Avsluttende kommentarer ................................................................................................ 43 3.8 Tøyen DPS/ROP Tøyen ................................................................................................. 44 3. 9 Oppsummering .............................................................................................................. 44 3 Utfordringer...................................................................................................................... 45 Konklusjon ....................................................................................................................... 45 Del 4 ......................................................................................................................................... 46 Resultater fra innsendte skjema................................................................................................ 46 Del 5 ......................................................................................................................................... 47 Oppsummerende resultater fra gruppearbeid med tema .......................................................... 47 ”Veien videre”.......................................................................................................................... 47 5.1 Bør dobbeltmedikasjon tilbys LAR pasienter med ADHD? .......................................... 48 5.2 Er det noe ved dagens retningslinjer det er ønskelig å endre? ....................................... 48 5.3 Trenger LAR pasienter med ADHD andre oppfølgingstiltak enn det som gis gjennom LAR og dobbelmedikasjon? Dersom ja, hva kan anbefales?.............................................. 49 5. 4 Hvilke tjenester (tverrfaglig spesialisert rusbehandling, psykisk helsevern, kommunale tjenester) har ansvar, og tilstrekkelig kunnskap, til å gi LAR pasienter helhetlig behandling for deres ADHD tilstand?..................................................................................................... 49 Del 6 ......................................................................................................................................... 50 Konklusjoner og anbefalinger fra konferansedeltakerne ......................................................... 50 4 Sammendrag Denne rapporten er skrevet etter oppdrag fra Helsedirektoratet og omhandler erfaringer og resultater fra prosjekter tilknyttet kombinasjonsbehandling for pasienter med ADHD som mottar legemiddelassistert rehabilitering. Hovedvekten av rapporten omtaler presentasjoner fra åtte av de ti prosjektene i Norge som tilbyr slik kombinasjonsbehandling. Disse ble presentert på erfaringskonferansen som ble avholdt på Clarion Hotell i Bergen i september 2009. Rapporten omtaler også resultater fra alle landets ti prosjekter. Disse analysene er foretatt av forskningsavdelingen ved Stiftelsen Bergensklinikkene. Til sist tar rapporten for seg resultater av gruppearbeid tilknyttet kombinasjonsbehandling og anbefaling fra konferansedeltakerne om fremtidig organisering av kombinasjonsbehandling. Anbefalingen fra konferansedeltakerne er at pasienter med diagnosen ADHD som er under legemiddelassistert rehabilitering bør kunne få tilbud om dobbeltmedikasjon på lik linje med andre rusmiddelbrukere med ADHD. Konferansedeltakerne mente at det ligger en del begrensninger i prosjektorganiseringen slik den er i dag. Det anbefales derfor at man i Helsedirektoratets ADHD veileder fra 2011 åpner opp for medikasjon med sentralstimulerende også for pasienter som mottar legemiddelassistert rehabilitering. Det er imidlertid prematurt å overføre kombinasjonsbehandling til fastleger. Ordningen bør derfor fortsatt igangsettes og forankres i spesialisthelsetjenesten. Tilbud om kombinasjonsbehandling bør være mulig å få for pasienter som har behov for det, uavhengig av hvilken helseregion de tilhører, og uavhengig av om de flytter fra en region til en annen. Det er imidlertid behov for utarbeidelse av felles prosedyrer for oppstart, gjennomføring og eventuell seponering, samt enhetlig dokumentasjon og felles baseline. Erfaring fra presentasjoner som fremkom på konferansen tilsier at 3 måneders regelen om rusfrihet fortolkes ulikt. Det bør vurderes å tydeliggjøre dette nærmere i ny veileder. I enkelte prosjekter har det vært utøvd en faglig praksis hvor valg av ADHD preparat er basert på individuelle vurderinger knyttet til den enkelte pasients effekt av medisineringen. I andre prosjekter har man konsekvent benyttet metylfenidat og det har på generelt grunnlag ikke vært mulig for pasientene å kunne skifte til annet sentralsimulerende medikament dersom man ikke har hatt tilstrekkelig effekt av, eller bivirkninger av metylfenidat. Det er derfor behov for en drøfting og tydeliggjøring av retningslinjer for dette i ny veileder, i hensikt å komme frem til mest mulig ensartet tilbud til denne gruppen uavhengig av hvilken helseregion pasientene tilhører. Til sist ble det fremmet forslag og ønske om en nasjonal multisenterstudie. Hensikten med dette er gjennom bruk av felles prosedyrer, dokumentasjon og baseline, å kunne dokumentere og evaluere kombinasjonsbehandling både mer nøyaktig og for et større antall pasienter. 5 Organisering av rapporten Denne rapporten omhandler kombinasjonsbehandling med sentralstimulerende medikamenter for pasienter med ADHD i LAR (legemiddelassistert rehabilitering). Rapporten er et resultat av erfaringskonferansen som ble arrangert 21-23 september 2009 hvor blant annet data fremkommet fra de 10 prosjektene som tilbyr slik kombinasjonsbehandling i Norge ble presentert. En nærmere redegjørelse for bakgrunn for rapporten, og bakgrunn for kombinasjonsbehandlingen følger i del 1. I del 2 oppsummeres innlegg fra konferansens innledere. I del 3 beskrives funn fra de åtte prosjektene som deltok på konferansen. Resultater fra innsamlete data fra alle 10 prosjektene presenteres i del 4, mens resultater fra gruppearbeid som ble utført på erfaringskonferansen oppsummeres i del 5. Konklusjon og anbefaling fra konferansedeltakerne presenteres i del 6. Del 1 1.1 Innledning I 2005 opprettet Stiftelsen Bergensklinikkene et prosjekt «LAR i kombinasjon med sentralstimulerende medikamentell behandling» hvor hver pasient skulle kartlegges før prosjektstart og følges opp med data i to år. Bakgrunnen for prosjektet var at Stiftelsen Bergensklinikkene kontaktet Helsedirektoratet vedrørende en enkeltpasients behov for kombinasjonsbehandling LAR og sentralstimulerende medikament, sistnevnte på indikasjonen ADHD. Helsedirektoratet opplyste at slik behandling, etter gjeldende regelverk, ikke kunne iverksettes i enkeltsaker, men kun dersom det ble opprettet et prosjekt som integrerte flere pasienter. I starten av 2009 ble rapport med oppsummerende data sendt Helsedirektoratet sammen med følgende problemstillinger: Mer enn en tredjedel av innsøkte pasienter til aktuelle prosjekt og over femti prosent av de som har startet kombinasjonsbehandlingen vurderes å ha fått økt livskvalitet etter behandling med sentralstimulerende medikamenter. Derfor reises problemstillingen om helsemyndighetene vurderer å endre regelverket, slik at behandlingsapparatet kan tilby aktuell pasientpopulasjon slik kombinasjonsbehandling også uten prosjektdeltakelse. Sammen med disse problemstillingene tok Stiftelsen Bergensklinikkene initiativ til, på vegne av Helsedirektoratet, å arrangere en konferanse som samlet landets erfaringer på dette området. Etter midler fra Helsedirektoratet ble konferansen arrangert på Clarion hotell, Flesland 21–23 september 2009. Anne Grethe Kvanvig fra Helsedirektoratet både åpnet og avsluttet 6 konferansen. Det er i dag 10 prosjekter i Norge som har søkt Helsedirektoratet om, og fått tillatelse til å tilby kombinasjonsbehandling med sentralstimulerende medikamenter til LAR pasienter som har ADHD. Åtte av disse prosjektene presenterte sine erfaringer på konferansen. 1.2 Skjema utviklet av Helsedirektoratet På samme tid som Stiftelsen Bergensklinikkene fremmet henvendelsen vedrørende erfaringskonferansen overfor helsedirektoratet hadde direktoratet i samarbeid med Michael B. Lensing ved Nasjonalt Kompetansenettverk for ADHD ved Ullevål startet arbeidet med å utvikle et skjema som var tenkt sendt til hvert prosjekt i hensikt å samle de erfaringene som var gjort i forhold til kombinasjonsbehandling på landsbasis. Stiftelsen Bergensklinikkene gjorde en avtale med helsedirektoratet om å samle inn og analysere disse dataene. Dataene ble presentert på konferansen og resultatene fremkommer i denne rapportens del 3. Skjemaet inneholdt følgende variabler: Kjønn, alder, behandlingsansvarlig, diagnose LAR, diagnose ADHD, Lar medikament, ADHD medikament, tidspunkt for iverksatt behandling, tidspunkt avsluttet behandling (hvis avsluttet), avslutningsårsak (hvis avsluttet), om det er foretatt flere forsøkt med kombinasjonsbehandling, oppfølgingstilbud (dersom avsluttet kombinasjonsbehandling), behandlingseffekt (slik behandler vurderer effekten), og annet. 1.3 Gjeldende retningslinjer Lovverket som regulerer kombinasjonsbehandling med sentralstimulerende medikamenter for behandling av LAR pasienter med ADHD følger av veileder for diagnostikk og behandling av AD/HD, IS- 1244 som er utgitt av Helsedirektoratet. I veilederens kapittel 6.1 som omhandler rusmiddelavhengighet og ADHD heter det: ” Regelverket tillater ikke samtidig behandling med legemidler benyttet i legemiddelassistert rehabilitering og sentralstimulerende legemidler, uten at dette skjer i regi av et prosjekt for å prøve ut slik kombinasjonsbehandling”. I regelverket for legers rekvireringsrett av sentralstimulerende legemidler er også kombinasjonsbehandling omtalt. Regelverket beskrives i vedlegg 1 i veileder for diagnostikk og behandling av AD/HD. Det fremkommer her at det kan søkes spesiell rekvireringsrett til behandling av enkeltpasienter. Ordningen gjelder imidlertid ikke for kombinasjonsbehandling med sentralstimulerende legemidler brukt i legemiddelassistert rehabilitering. Dersom en vurderer at kombinasjonsbehandling kan være indisert, skal søknad om slik behandling sendes Helsedirektoratet. 7 Del 2 Oppsummering av innlegg fra konferansens innledere 2.1 Internasjonale studier av kombinasjonsbehandling Jan Pieter Carpentier presenterte ulike internasjonale studier og problemstillinger av kombinasjonsbehandling LAR /ADHD. Han er tilknyttet Novadic Kentron i Nederland. Forekomst av ADHD blant pasienter med rusmiddelproblemer Jan Pieter Carpentier presenterte en oversikt over ulike studier, hovedsakelig amerikanske studier som omhandlet prevalens av ADHD i ulike ruspopulasjoner. Tre av disse måler prevalens av ADHD blant alkoholavhengige. Prevalens av ADHD ligger mellom 33-71 % i studiene hvor utvalget var 120. I tre studier knyttet til kokainavhengighet hvor utvalget var 450 personer fremkommer en prevalens av ADHD på mellom 10 – 35 %. I tre studier hvor utvalget var 306 fremkommer en prevalens på mellom 5 og 22 % (Wilens, Psych Clinics of N America 2004. 27. 283 – 302). I forhold til prevalens av ADHD hos Metadonbrukere viste han til seks ulike studier. En studie med et utvalg på 157 pasienter viste tilstedeværelse av ADHD i barndom hos 22 % av deltakerne (Eyre og Rounsaville, USA 1982) En annen studie med 125 pasienter viste tilstedeværelse av ADHD i barndom hos 19 %, og tilstedeværelse av ADHD som voksen hos 17 % av deltakerne (King og Brooner, USA 1999). To andre studier med omtrent samme antall pasienter, 100 og 109, viste prevalens av ADHD i barndom (Modestin, Sveits, 2001) på 11 %, og prevalens av ADHD på 29 % som voksen (Davids og von Munau, Tyskland, 2006). De to største studiene er foretatt i USA. Disse er Kolpe, 2007 med et utvalg på 687 pasienter, hvor prevalens av ADHD ble målt til 19 %, og Arias, 2008 med et utvalg på 1761. Carpentier viste også til en Nederlandsk undersøkelse, med et utvalg på 193 pasienter. Der fant man prevalens av ADHD på 35.2 % i barnealder, og 24. 9 % i voksen alder. I tillegg var det hos 7.2 % i barnealder og 5.7 % i voksenalder også mulig ADHD. Hos 57,6 % i barnealder, og 69.4 % i voksen alder fant man ikke forekomst av ADHD. Carpentier konkluderer med at prevalens av ADHD er lite studert blant opiatavhengige, men er likevel sannsynligvis sammenlignbar med andre rusmiddelpopulasjoner. 8 Beskrivelse av LAR pasienter med ADHD Det foreligger få studier og begrensete data. Carpentier presenterte 6 studier. Disse er: • Eyre, 1982: 157 pasienter deltok og man fant forekomst av ADHD hos 22 %. I tillegg fant man indikasjon på mer alvorlig avhengighetsproblematikk, stemningslidelser og antisosial personlighetsforstyrrelse. • King, 1999: 125 pasienter deltok og man fant forekomst av ADHD hos 16,7 %. I tillegg fant man mer akse 1 psykopatologi, mer akse 2 psykopatologi, spesielt antisosial personlighetsforstyrrelse. I forhold til behandling fant man ingen forskjell i resultat av behandling, men de fikk ingen spesifikk behandling for sin ADHD • Modestin, 2001: 100 pasienter deltok, og man fant forekomst av ADHD som barn hos 11 % av deltakerne, og forekomst av conduct disorder som barn hos 47 % av deltakerne. Man fant også tidlig debut av rusmidler, mer personlighetspatologi. Studiet konkluderte likevel med at ADHD alene ikke predisponerte for utvikling av opiatavhengighet. • Davids, 2004: 109 pasienter deltok, og man fant forekomst av ADHD som barn hos 29 %. Det var mer antisosial atferd, men ingen forskjeller i beskrivelsen av rusmiddelbruken. • Kople, 2007; 687 pasienter deltok og man fant gjennom screening at 19 % hadde ADHD. • Arias, 2008: 1761 pasienter med opiat eller kokainavhengighet deltok. 5.2 % hadde ADHD som barn, og 4.2 % hadde ADHD som voksen. Conduct disorder fant man hos 3.4 % av deltakerne, mens forekomst av CD var 14.1 % blant de med ADHD. Her fant man altså en lavere forekomst av ADHD enn i andre studier. Dette kan forklares med at utvalget ikke var behandlingssøkende pasienter. Carpentier konkluderte med at Lar pasienter (MMT pasienter) med ADHD tenderer å ha: • Høyere forekomst av komorbide lidelser • Mer alvorlig rusmiddelbruk • Mer personlighetspatologi, antisosial personlighetsforstyrrelse. • Mer problemer med generell fungering • Lavere livskvalitet. 9 • Tilstedeværelse av ADHD tenderer å være assosiert med mer alvorlig avhengighet og psykiske lidelser. Carpentier diskuterte også spørsmålet hvorvidt det er hensiktmessig å utrede ADHD hos personer i LAR behandling. Han formidlet at ADHD definitivt ikke er den eneste diagnosen LAR brukere har, og kanskje heller ikke primær diagnosen. Hos hver pasient kan imidlertid en underliggende ADHD ha hatt innflytelse på utviklingen av rusmiddelproblemene, og utviklingen av komorbide lidelser. Carpentier stilte også spørsmålet: ”Hvorfor behandle ADHD hos LAR pasienter”? Han svarte følgende: ” ”Hos noen pasienter kan ADHD være et relevant problem, selv om det ikke er den eneste diagnosen de har” Dette spesielt relatert til tilfeller hvor en ser at ADHD symptomene er funksjonsnedsettende, hvor ADHD symptomene påvirker psykisk stabilitet og terapeutisk compliance eller hvor ADHD symptomene spiller en rolle i forhold til rusmiddelbrukens funksjon. Han konkluderte med at suksessfull ADHD behandling kan gjøre en forskjell for LAR brukere. Behandling av ADHD for rusmiddelbrukere Carpentier formidlet at det forelå svært få studier eller case reports på dette området. Han viste til at de norske erfaringene derfor spesielt er viktige. Han fremmet to forslag om videre arbeid med dette etter konferansen; å publisere resultatene fra 2002 – 2008, og å fortsette prosjektene på en mer standardisert måte i hensikt å samle informasjon. Han viste også til en studie publisert i Sverige av blant andre Olof Blix (Heroin Addict Relat Clinc Probl 2009). I dette studiet deltok 12 pasienter, 11 menn og 1 kvinne. Gjennomsnittsalderen var 38 år og de brukte en gjennomsnittsdose Metadon på 107 mg daglig, eller gjennomsnittlig buprenofin dose på 20 mg. Ti pasienter fikk Concerta, gjennomsnittlig 72 mg per dag, en pasient fikk Ritalin kapsler og en pasient fikk Modafinil 200 mg. De svenske erfaringene viste • nedgang i irritabilitet og aggresjon • bedring av organisasjonsferdigheter og evne til å planlegge • bedret evne til rekreasjon • bedret søvn • nedgang i indre spenninger • ingen forandring i forhold til trang til rusmidler 10 • en liten forbedring av nevropsykologiske funksjoner • økning i antall urinprøver uten påvisning av rusmidler fra 66.2 % til 79 % Carpentier viste også til flere andre studier som konkluderte med positive resultater av behandling for ADHD (åpne studier og case reports). Blant annet en studie av Levin fra 1988, med 10 deltakere med kokainavhengighet som fikk metylfenidat. Når det gjelder studier som har vist mindre positive resultater av medikamentell behandling presenterte han følgende studier: • Schubiner, 2002: 48 polikliniske pasienter med kokainavhengighet deltok, og fikk metylfenidat 3 x 30 mg. Konklusjonen var positiv effekt av ADHD behandling, men ingen effekt på rusmiddelbruken. • Riggs, 2004: 69 polikliniske pasienter, ungdom som brukte ulike typer rusmidler fikk Pemoline, 75–112,5 mg daglig. Konklusjonen var positiv effekt av ADHD behandling, men ingen effekt på rusmiddelbruken. • Carpentier, 2005: 25 inneliggende pasienter med ulike former for rusmiddelavhengighet fikk metylfenidat 3 x 15 mg. Ingen effekt på ADHD symptomer eller rusmiddelbruk. • Levin, 2006: 98 polikliniske pasienter i LAR, fikk metfylfenidat 2 x 20– 40 mg daglig. Ingen effekt på ADHD symptomer eller rusmiddelbruken. • Levin 2007: 106 pasienter med kokainavhengighet fikk metylfenidat 1 x 40 mg, og 1 x 20 mg daglig. Ingen effekt på ADHD symptomer og usikker effekt på rusmiddelbruken. • Wilens. 2008: 80 polikliniske pasienter med alkoholavhengighet fikk atomoxetine 25– 100 mg daglig. Positiv effekt på ADHD symptomer og muligens også på rusmiddelbruken. Carpentier formidlet at behandling av ADHD hos rusmiddelbrukere er sammensatt av flere faktorer relatert til hvor tydelig ADHD diagnosen er, om det foreligger komorbiditet, og hvorvidt ADHD symptomene negativ influerer på nåværende rusmiddelbruk. Samtidig spiller det inn faktorer knyttet til høy grad av placebo respons, mangel på en integrert behandlingsplan eller klare behandlingsmål, og inadekvat medikasjon i form av medikasjon med kort halveringstid kontra depotpreparater, inadekvate doser og non- compliance. Han formidlet at man ser de beste resultatene hos pasienter med ”ren ADHD”, det vil si pasienter 11 med positiv familiehistorie og uten komorbide lidelser. Han formidlet også at man i de fleste studier som dokumenterer positiv effekt av ADHD medikasjon har ekskludert pasienter med rusmiddelavhengighet. Ikke alle rusmiddelbrukere har klar og tydelig ADHD. Carpentier påpekte at ADHD symptomer hos rusmiddelbrukere også kan være forårsaket av andre faktorer som hjerneskade, negative oppvekstvilkår/traumatiske erfaringer, og muligens også det å være utsatt for langvarig påvirkning av psykoaktive stoffer. Carpentier formidlet at det negative resultatet av ADHD behandling hos rusmiddelbrukere kan være forårsaket av pasientutvalget i de studier som foreligger. Klinisk erfaring er mer optimistisk med tanke på effekt av medikamentell behandling, enn det forskning hittil har kunnet vise til. Han formidlet at effektiv medikamentell behandling av ADHD er mulig, men kanskje mindre forutsigbar enn hos ADHD pasienter uten rusmiddelavhengighet. Han konkluderte med at det er viktig at man snarlig underbygger kliniske erfaringer med positive forskningsresultater fra kontrollerte studier. Den randomiserte kontrollerte studien Levin utførte i 2006 viste ingen forskjeller mellom de ulike gruppene. Ingen forskjell i nedgang av ADHD symptomer og heller ingen forskjell i forhold til rusmiddelbruk. Studien omfattet 98 pasienter med ADHD, hvor 53 % også hadde en kokainavhengighet. Utvalget ble delt i tre grupper hvor en gruppe fikk metylfenidat 2 ganger daglig i doser på 20– 40 mg, en gruppe fikk bupropion og en gruppe placebo. Alle gruppene fikk i tillegg kognitiv terapi. Carpentier presenterte mulige forklaringsvariabler i forhold til det negative resultatet. En av dem var at det i studiet ble brukt et eldre metylfenidat preparat med modifisert frisetting. Han trakk også frem at alle pasientene i studien ble akseptert uavhengig av nåværende rusmiddelbruk, komorbiditet og behandlingsengasjement. Han stilte også spørsmålet: ” Hvordan vil man angi forbedring i evne til å konsentrere seg dersom man aldri har måtte eller mestret å fokusere oppmerksomheten”? Carpentier formidlet det var flere lærdommer man kunne trekke fra Levins undersøkelse. Disse var blant annet: • Behandling av ADHD for LAR brukere er mulig. • Behandling av ADHD fører ikke til økt rusmiddelbruk. • Behandling av ADHD vil ikke gjøre en større forskjell i seg selv, men forbedring i ADHD symptomer kan forventes, og forbedring av rusmiddelbruk kan det håpes på. 12 Han presenterte mulige prediktorer for positiv respons av ADHD medikasjon hos rusmiddelavhengige. Disse var klar ADHD, begrenset eller stabilisert komorbiditet, begrenset rusmiddelbruk, bruk av moderne medikasjon, klare behandlingsmål og en integrert behandlingsplan. Han anga også hvilke Lar pasienter som sannsynligvis vil profittere best på ADHD behandling. Disse var preget av klare ADHD symptomer, god terapeutisk relasjon og godt samarbeidsklima, sterk motivasjon og compliance for behandling, stabilisert rusmiddelbruk/kontroll, stabilisert psyk. komorbiditet, stabilisert personlighets patologi og stabilisert psykososial situasjon. Carpentier konkluderte med at behandling av ADHD er mulig, men vanskeligere hos rusmiddelbrukere, og enda mer komplisert hos LAR brukere. Han formidlet at ADHD behandling må integreres som en del av behandlingsopplegget for personer med ADHD innenfor rusbehandling og behandling av psykiske lidelser. Carpentier avsluttet sitt innlegg med å presentere en pragmatisk tilnærming til behandling av ADHD hos LAR brukere. Han skisserte at første skritt ville bli å finne frem til en standardisert screening prosedyre for å identifisere ADHD i LAR populasjonen. Neste skritt er å gjøre grundige diagnostiske vurderinger, ikke bare med tanke på ADHD men også grundige differensialdiagnostiske vurderinger. Selv om ADHD symptomer kan bli kamuflert av rusmiddelbruk, og rusmiddelbruken kan produsere ADHD symptomer er det ikke umulig å utrede ADHD hos rusmiddelbrukere. Han trakk frem at ADHD er en kronisk lidelse hvor symptomene opptrer før rusmiddelbruken oppstår, symptomene varer likeså ved også i perioder med og uten rusmiddelbruk. Carpentiers tredje skritt i sin pragmatiske tilnærming til behandling av ADHD for LAR brukere er integrert behandling. Det bør foreligge en integrert behandlingsplan hvor det viktigste prioriteres først. Punkt 1 er å holde pasienten i live, punkt 2 å holde terapien i live, punkt 3 å øke livskvaliteten og punkt 4 å øke pasientens levekår generelt. Andre behandlingsmetoder Carpentier trakk frem var psyko-edukasjon, coaching, og kognitiv terapi. Oppsummerende anbefalinger fra Carpentier: • Bruk moderne langtidsvirkende medikamenter • Stopp medikasjon når resultatet er ineffektivt • Monitorer behandlingen, spesielt i starten. 13 2.2 Professor Helge Waal, Universitetet i Oslo, SERAF Helge Waal ga i sitt innlegg en oversikt over status i forhold til foreldete kontroverser. Han poengterte at ADHD er en selvstendig lidelse med grunnlag i genetisk sårbarhet, ulike biologiske og psykologiske lidelser. Når det gjelder risikofaktorer for utvikling av ruslidelser, er det først og fremst CD (conduct disorder) som er en sterk risikofaktor, selv om ADHD i seg selv kan være en risikofaktor. En høy andel av personer med ADHD har betydelige vansker i voksne alder. Ikke alle er preget av hyperaktivitet. Han poengterte også: o At ADHD pasienter ikke har spesiell tilbøyelighet til å ruse seg på stimulantia. o At behandling med stimulantia ikke øker sjansen for utvikling av ruslidelser, men heller reduserer risikoen o At medikamentell behandling ikke løser alle problemer i seg selv, spesielt ikke de som er sekundære til tilpasnings- og utviklingsforstyrrelser. o At effekten ikke er avgjørende i langtidsperspektiv. o At ADHD ikke forsvinner med puberteten Helge Waal refererte til en studie som viste at prevalens av ADHD hos barn er mellom 3-6 % (Donheide 2000). Hos voksne er prevalens av ADHD 4.4 % (NCSR 2006). Fengselsundersøkelser viser til prevalens av ADHD på mellom 50–70 %. Ved samtidig ruslidelse og ADHD viser undersøkelser en prevalens mellom 17 og 24 %. Waal viste til ulike diagnostiske verktøy for utredning av ADHD ved samtidig ruslidelse, blant annet screeningverktøy som WURS (Wender Utah Rating Scale) og ASRS (ADHD Self Report Scale), og CAARS-S (Connors Adult ADHD Rating Scale self-report). En studie (Luty et al 2009) anbefaler CAARS-S for ruspopulasjonen. Waal trakk også frem problemstillingen rundt hvorvidt det foreligger opplysninger om barndom. Når det gjelder utredning og retningslinjer viste han blant annet til rundskriv IK- 8/98 og veileder i diagnostikk og behandling av ADHD (Sosial - og Helsedirektoratet 2005) Waal la frem noen konklusjoner. Disse var følgende: Ved samsykelighet rus- ADHD skal det vurderes medikamentell behandling. Effekten er sikrest ved moderat rusproblematikk og betydelige ADHD symptomer. Det er betydelig potensial ved samtidig behandling av rus og ADHD, spesielt knyttet til stimulantia avhengighet. Effekten kan imidlertid være forbigående 14 og behandlingsproblemene betydelige. Diagnostikken er vanskelig, men ikke umulig. Klinisk praksis er lite utviklet og delvis bygget på sikkerhetstenkning, 3 mnd rusfrihet. Under overskriften ADHD i OMT (LAR) trakk Waal frem at det er høy forekomst av ADHD i denne gruppen. Samtidig er det større behandlingsproblemer og mer rusmiddelbruk. Litteraturen på området er sparsom når det gjelder medikamentell behandling. Et kasuistikkorientert pilotprosjekt i Vest Agder er foretatt (Bachmann 2006), i tillegg er det samlet erfaringer i Jonkøping (Olof Blix). Eneste RCT studiet er Levin 2006 hvor placebo fremsto som like bra som medikamentell behandling. Waal diskuterte også hvorvidt ADHD behandling i LAR er nødvendig helsehjelp. Han konkluderte selv med at slik behandling ikke er en rettighet. Han avsluttet med å poengtere at det er viktig nå å oppsummere og systematisere de erfaringer som er gjort rundt kombinasjonsbehandling LAR/ADHD i Norge 2.3 Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourette og Narkolepsi Knut Bronder startet sitt innlegg med overskriften ” Likheter i regelverket forenkler” Han viste til at Helsedirektoratet anbefaler at LAR- tiltak bør ha rehabilitering som mål, forstått slik at pasienten skal få hjelp til å oppnå sitt optimale funksjonsnivå. Det er ikke utelukkende en målsetting om rusfrihet og sysselsetting, men en gradvis oppnåelse av et så godt mestringsog funksjonsnivå som mulig. Bronder viste også til at departementet er enig i direktoratets anbefaling. Han foreslo derfor at rehabilitering forstås slik at pasienten skal få hjelp til å endre sin livssituasjon gjennom en gradvis bedring av vedkommendes optimale mestrings og funksjonsnivå. Bronder refererte videre til veilederen hvor det står at behandlingstiltak har som hovedmål å redusere ADHD symptomer, bedre funksjonen i hverdagen og forhindre eller begrense utvikling av tilleggsproblemer. Videre at det er spesialisthelsetjenesten som er ansvarlig for utredning, diagnostisering og oppstart med medikamentell behandling. Under overskriften ” Hva mener NK” formidlet Bronder følgende: ” Der behandler finner kombinasjonsbehandling indisert bør tilstandene kunne behandles. Det bør videre være lik behandling i alle regioner. Behandlers rett til å kreve kontrollprøver er absolutt, men behov bør vurderes individuelt. Helsepersonell må avgjøre medikasjon, og utredning skal være grundig for å forhindre feil medikasjon”. Bronder avsluttet med å formidle brukernes stemmer. Han trakk frem at mistroen oppleves vanskelig. Han stilte også spørsmål til om det virkelig skal kreves jevnlige urinprøver av personer som har hatt rene prøver i mange år. Han 15 diskuterte også problemstillinger rundt hvem som skal betale for urinprøvene som kreves. I tillegg drøftet han problemstillinger i forbindelse med medikamentutlevering og helsepersonells holdninger i slike situasjoner. 2.4 ADHD Norge Liv Wiborg innledet med informasjon om ADHD Norge. Hun formidlet at ADHD Norge er en frivillig organisasjon som med sine vel 9000 medlemmer er den største organisasjonen i Norge innen psykisk helse for barn og unge. De fleste som er tilknyttet ADHD Norge jobber frivillig og organisasjonen er representert i alle landets fylker. Hun påpekte også at det ved ADHD, som ved de fleste sykdommer og lidelser er viktig med tidlig diagnostisering for å unngå eller begrense tilleggslidelser som for eksempel rusmiddelproblematikk. Wiborg formidlet at ADHD Norge ønsket flere behandlingsplasser for utredning av ADHD og behandling i LAR. Hun pekte videre på regelverket som vanskeliggjør medisinering med sentralstimulerende medikamenter for pasienter som allerede mottar legemiddelassistert rehabilitering. Og presiserte at riktig medikamentell behandling for ADHD kan gjøre pasienten bedre i stand til å følge opp behandlingen, holde avtaler og organisere livet sitt. Wiborg informerte om at det i Bergen og i Østfold er startet nettverksgrupper for kvinner med ADHD etter midler fra Helsedirektoratet. Wiborg formidlet at ADHD Norge er positive til LAR. Samtidig er det et ønske fra ADHD Norge at rusmiddelavhengige som vurderes inn i LAR også blir vurdert for, eller utredet for, ADHD. Dette vil kunne bedre behandlingsresultatene for denne gruppen. ADHD Norge ønsker flere utredningsplasser for utredning av ADHD for rusmiddelavhengige. Hun trakk Utredningsavdelingen ved avd. Hjellestad, Stiftelsen Bergensklinikkene frem som et godt eksempel. 16 2.5 LAR NETT Karen Lise Følling formidlet i sin presentasjon at Lar Nett Norge ofte får telefoner fra fortvilte LAR- brukere som forteller om ADHD problemer de ikke får hjelp for. Når de tar problemet opp med sin fastlege får de beskjed om at de ikke får lov til å skrive ut ADHD medisin til dem av LAR. Karen Lise Følling stilte spørsmålet: Hva skjer da? Hun konkluderte med at rusmiddelavhengige som har drevet med selvmedisinering for ADHD problemer vil fortsette å medisinere seg selv. Regelverket for LAR behandling blir vanskelig for mange å forholde seg til. Følling avsluttet sitt innlegg slik ” Har man en dobbeltdiagnose, må man få hjelp og riktig medisinering. Det ville nemlig bli dyrt for det norske samfunnet, dersom LAR- pasientene skulle måtte ta med seg advokater, for å få riktig behandling, og det samtidig ble oppdaget at faktisk, så har man gjort mange mennesker urett. Jeg vet at det i dag er mange i LAR som vurderer om de må gå til sak mot staten, for å få den behandlingen de har krav på etter pasientrettighetsloven. Jeg står ikke her for å true, jeg roper bare et varsku til dere. Etter hvert som brukerorganisasjonene blir sterkere og får mer makt, er det ikke lenger en selvfølge at vi finner oss i å bli utsatt for overtramp, som vi med loven i hånd, kan si dere ikke har lov til. Regler og lover er bra, det må til i et samfunn, men disse samme reglene gjelder også for oss andre”. Del 3 Erfaringer fra prosjektene Denne delen av erfaringsrapporten oppsummerer det som fremkom på konferansen fra de åtte prosjektene som deltok. I tillegg er prosjektene kontaktet for ytterligere besvarelse av problemstillinger som Helsedirektoratet presenterte på konferansen. Dette gjelder blant annet erfaringer med bruk av Strattera, hvilke kartleggingsskjema som benyttes i utredningsprosessen ved diagnostisering av ADHD, og hvilke kartleggingsskjema som benyttes for evaluering av kombinasjonsbehandlingen. 17 3.1 Avdeling Spesialiserte ruspoliklinikker, LAR ØST, OUS Prosjektet ble presentert av psykolog Kristine Fiksdal Abel. Overlege og psykiater Mohammed Azhar er ansvarlig lege i prosjektet. Om prosjektet Prosjektet er knyttet til en poliklinikk for pasienter i LAR behandling. Poliklinikken følger opp pasienten fra inntak til utskrivelse. Alle pasienter har oppfølgning av lege og sykepleier eller sosialfaglig behandler. De som ønsker får tilbud om oppfølgning hos psykolog i tillegg til dette. Prosjektgruppen består en psykiater/overlege og to psykologer. Det var pr september 2009 11 pasienter i prosjektet (5 på venteliste) og det er på grunn av kapasitetsproblemer lukket for nye inntak. (Prosjektet er 01.01.10 fullt med 15 pasienter i behandling, 4 på venteliste). Krav til inntak i prosjektet o LAR behandling skal være stabilisert o Diagnostisert med ADHD o Stabil bosituasjon, ønskelig med Individuell Plan og velfungerende ansvarsgruppe, all medikamentell forskrivning samles hos overlegen i prosjektet. Rusfrihet i tre måneder før oppstart er vanskelig gjennomførbart for mange av våre pasienter og er ikke et absolutt krav. Rigid praksis på dette området ville ekskludert mange. Prosedyrer ved utredning av ADHD • Samtaler med pasienten og screening ved bruk av ulike instrumenter som Beck, SCL90, og ASRS. • Samtaler med pårørende, oftest sammen med pasienten. • Wender og AD/HD semistrukturert intervju for ungdom og voksne. • Henvisning til nevropsykologisk undersøkelse • Somatisk undersøkelse • Kartlegging av komorbiditet med instrumenter som MINI og SCID. • Innsamling av dokumentasjon fra skole, PPT, barnevern, epikriser fra tidligere behandlinger, institusjonsopphold etc. 18 • Det er ønskelig med Connors Continous Performance Test til utredning og effektevaluering. • Mange av pasientene som henvises til kombinasjonsbehandling hos oss, er utredet fra tidligere. Noen av pasientene har prøvd medikamentell behandling for ADHD tidligere. Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling Kristine Fiksdal Abel formidlet at de ønsker å benytte Conners Continous Performance Test til evaluering av behandlingseffekt, men bruker foreløpig ASRS systematisk. Dersom pasienten bor i institusjon eller bolig med oppfølgning fyller også eksterne behandlere ut ASRS for effektvurdering, i noen tilfeller fyller pårørende ut. Det gjøres individualsamtaler med prosjektdeltakerne 1-4 ganger pr mnd, og med pårørende der det er mulig. Det foreligger også planer om å bruke SCL-90 mer systematisk. Det benyttes 18 spørsmålsversjonen av ASRS, i utredningen, før oppstart, etter 2-3 uker, etter 6 uker og deretter hver 3. mnd. Prosjektdeltakerne settes opp på faste legeavtaler og daglig medikamentutlevering ved ASP i oppstartsfasen uavhengig av tidligere henteordning. De fleste får tilbake opprinnelig henteordning etter omtrent 2 uker. Jevnlige somatiske undersøkelser inkludert blodprøver, og registrering av blodtrykk og puls. Psykososial oppfølgning I tillegg til tilbud om oppfølgning hos psykolog, får prosjektdeltakerne i likhet med andre pasienter ved ASP, tilbud om å delta i kvinnegruppe, mestringsgruppe for menn og/eller mindfullnessgruppe. Mindfullness er en buddhistisk- basert metode som på norsk kan oversettes til ”oppmerksomt nærvær”. Målet er å styrke evnen til nærvær og muligheten til å mestre stressituasjoner. Gjennom mindfullnessgrupper kan prosjektdeltakerne blant annet lære å kjenne sine egne reaksjoner bedre og kan oppdage flere valgmuligheter. Gjennom å styrke oppmerksomheten og tilstedeværelsen rundt det som skjer, kan en reagere annerledes på stressfaktorer i dagliglivet Pårørende får tilbud om oppfølgning i avhengighetspoliklinikken ved Avdeling spesialiserte ruspoliklinikker. 19 Status Prosjektet har på grunn av ressurshensyn en ramme på 15 pasienter. Per september 2009 var det 8 menn og 3 kvinner som mottar kombinasjonsbehandling. I løpet av de 2 ½ årene prosjektet har pågått har tre deltakere avsluttet kombinasjonsbehandlingen. To av disse på grunn av rusmiddelbruk, og en på grunn av motivasjonsproblemer. Av de 11 prosjektdeltakerne som nå er i prosjektet er det to som medisineres med Metadon, mens ni medisineres med buprenorfin. Når det gjelder ADHD medikament er det 10 som medisineres med Ritalin kapsler, mens en medisineres med Strattera. Flere har forsøkt Strattera før de startet med sentralstimulerende medisinering. Disse har rapportert bivirkninger av medikamentet. To av dem rapporterte om emosjonell labilitet, to rapporterte om søvnvansker og irritabilitet. En har rapportert om bivirkninger av Ritalin i form av slapphet og tiltaksløshet. Den alvorligste bivirkningen som er rapporter er seksuell dysfunksjon. To pasienter har rapportert om dette. Gjennomsnittlig behandlingstid i prosjektet har vært 11,5 måneder med spredning fra 3- 27 måneder. Alder ved inntak var gjennomsnittlig 34 år, med spredning fra 26-47 år. Fem av deltakerne bor i bolig med oppfølging, 6 i egen bolig. To av deltakerne er samboere eller gift, og to har omsorg for egne barn. Inntektsgrunnlaget for de fleste er offentlige stønader, 2 er i alminnelig inntektsgivende arbeid. Vurdering av behandlingseffekt Behandlingseffekten vurderes gjennom samtaler med pasientene og de pårørende. Ofte får en viktig informasjon fra miljøet rundt pasienten da det ikke alltid er samsvar mellom det pasienten opplever av effekter, og det omgivelsene opplever av endringer hos pasientene. Effekt registreres også gjennom bruk av ASRS og i noen tilfeller SCL- 90 R. Ønskelig med Connors. Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen. Hovedtendensen ved inkludering er høy grad av rapportert symptombelastning. Pasientene rapporterer gjennomsnittlig 14 av 18 symptomer ofte eller veldig ofte. Etter 3 mnd (11 pas.): 9 ofte/veldig ofte Etter 6 mnd: (8 pas.): 6,7 ofte/veldig ofte Etter 2 år (4 pas): 6,25 ofte/veldig ofte 20 Urinanalyser viser at kombinasjonsbehandlingen har gitt en positiv utvikling i forhold til rusmiddelbruk. Hos syv av de 11 prosjektdeltakerne viser urinanalyser ingen bruk av rusmidler. Hos en av pasientene ser en forekomst av cannabisbruk, hos en annen amfetaminbruk, men nedadgående. Hos en tredje viser prøvene bruk av benzodiazepiner. Pasientene opplever bedre livskvalitet. Bo- og familiesituasjon er i det henseende også en meget viktig stabiliserende faktor. Behandlingsutbytte kan sees i sammenheng med pasientenes ruskontroll og den helhetlige livssituasjonen til pasientene. Hovedtendensen viser en klar forbedring når det gjelder rusmestring. Pasientene rapporterer at de nå tenker mer og mer over livet sitt. Dette kan noen ganger også medføre følelser av tristhet og bitterhet for at de ikke fikk hensiktsmessig hjelp før. Kartleggingsresultater fra SCL- 90 R viser en bedring i symptomer, særlig knyttet til tvang og fiendtlighet. Mange av prosjektdeltakerne er traumatisert og behandlere opplever at de nå mestrer å motta behandling. Prosjektgruppen formidlet at de er overrasket over at pasientgruppen som har hatt så omfattende problemer og traumeerfaringer likevel fungerer såpass bra. Det er ingen som har rapportert om alvorlige somatiske bivirkninger av kombinasjonsbehandlingen. Uttalelser fra deltakerne om hvordan de opplever behandlingen: Jeg kan fylle ut et skjema hos NAV Jeg husker bedre, og det er lettere å følge opp avtaler og behandling. Jeg synes det er lettere å planlegge Bedre søvn Jeg kan følge bedre med på tv og lese en avisartikkel Det er motiverende i forhold til utdanning og arbeid - gir håp. Jeg får positive tilbakemeldinger fra familien. 21 Utfordringer 3 måneders rusfrihet før oppstart. Stabilt inntak av foreskrevne medisiner. Huske avtalene; vanskelig å få gjennomført responsvurdering og den avtalte oppfølgingen. SMS forbedrer oppmøtestatistikk. Regelmessige urinprøver. Gode nok rammer rundt pasienten, etablere god oppfølging av fastlege og andre i ansvarsgruppen. Vanskelig å ha fungert godt i bydelen for så å bli overført til ASP, for noen oppleves dette som en tilbakegang. Vanskelig når pasienter flytter til en annen del av landet, for eksempel der de ikke har tilsvarende prosjekt Vi ønsker i utgangspunktet ikke fjernbehandling av denne pasientgruppen, da vi tenker at pasientene har behov for tett oppfølgning, samt at det er krevende å skulle koordinere behandlingen fra flere steder. Alle pasienter i prosjektet sliter med økonomi og med kommunikasjon og samarbeid med NAV. Også problematisk at vi må avvise pasienter av ressurshensyn. Prosjektets erfaring med Strattera 6 av pasientene har begynt med Strattera, men gikk over til Ritalin på grunn av manglende eller svak effekt. En pasient står på Strattera nå av helsemessige årsaker hvor sentralstimulerende er kontraindisert. Denne pasienten hadde veldig god effekt i begynnelsen men prosjektgruppen er usikker på om effekten vedvarer. Valg av ADHD preparat Kristine Fiksdal Abel formidler at Ritalin er førstevalg nå, samtidig som gruppen ser at det kanskje bør vurderes hyppigere bruk av racemisk og dekstroamfetamin når effekten av Ritalin kun er moderat. 3.2 Stiftelsen Bergensklinikkene Prosjektet ble presentert av Silje Svarstad. Om prosjektet Stiftelsen Bergensklinikkene startet prosjektet i årsskiftet 2005-2006. Prosjektgruppen består av sykepleier og psykiater ansatt i enhet for rusmedisinsk kompetanse, klinikkleder enhet behandlingstjenester, og klinikkleder enhet spesialiserte tjenester, hvor blant annet LAR inngår. 22 Krav til inntak Inklusjonskriteriene forutsatte deltagelse i LAR og at ADHD diagnosen allerede var stilt. Prosedyrer ved utredning av ADHD Alle pasientene som ble søkt inn til prosjektet hadde ADHD diagnose i forkant. I de tilfeller hvor pasientene i prosjektet hadde gjennomført utredning andre steder enn i Stiftelsen Bergensklinikkene ble utredningen gjennomgått og kvalitetssikret av psykolog og psykiater i prosjektgruppen. For pasienter som i forkant var utredet ved Stiftelsen Bergensklinikkene har utredningen et helhetlig perspektiv som omfatter psykisk og fysisk helse, sosiale, kognitive og personlighetsmessige variabler. Det legges stor vekt på å gjøre grundige differensialdiagnostiske overveielser. Utredningen omfatter samtaler med pasient og pårørende, bruk av ulike sjekklister, blant annet ASRS. I tillegg mer omfattende kartleggingsinstrumenter som CIDI, MINI, MMPI og SCID. Det gjennomføres også kognitive tester og innhenting av opplysninger fra tidligere behandlingsopphold, skole og andre aktuelle instanser. For mange av pasientene vil utredningen være gjennomført under innleggelse i døgnbehandling. Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling Før oppstart var det krevd utfylling av diagnosekriterier (ICD-10) for ADHD og somatisk helseundersøkelse inkludert blodprøver og EKG. Prosedyrer for effektevaluering er; SCL-90 R, ASRS, og skjema vedrørende mestring og livskvalitet. I tillegg ble status LAR og GAF – symptom og funksjon benyttet. Disse ble fylt ut før oppstart, etter tre uker, etter seks mnd, etter 12 mnd. og etter 24 mnd Status 36 pasienter ble søkt inn til prosjektet før prosjektet ble stengt for inkludering våren 2008. Etter erfaringskonferansen hvor det kom frem at muligheten for å ta inn flere pasienter er tilstede, har en pasient startet kombinasjonsbehandling. De pasientene som starter etter at det opprinnelige prosjektet ble lukket, legges inn som gruppe 2 i prosjektet. Dette i hensikt å ha mulighet for å skille dataene fra hverandre og fordi nye pasienter gjennomgår en noe mindre omfattende kartlegging enn første gruppe. Generelt er ventelister for å få institusjonsplass hovedårsaken til at det har tatt lang tid å gi alle oppstart. Med unntak av en, har alle pasienter som har prøvd ut kombinasjonsbehandlingen startet opp medisineringen under innleggelse i døgninstitusjon. To 23 henvisninger er avslått fordi pasienten ikke var tilknyttet LAR og heller ikke ønsket eller kvalifiserte for LAR behandling. Stiftelsen Bergensklinikkene har september 2009 15 aktive pasienter og 16 som er avsluttet. 75 % (27) av de totalt 36 innsøkte pasientene har per september 2009 prøvd ut kombinasjonsbehandling. Fire av de inkluderte pasientene startet aldri opp kombinasjonsbehandling. Kjønnsfordelingen på de 15 aktive deltakerne er slik: seks kvinner og ni menn. Gjennomsnittsalderen er 41 år og aldersspennet går fra 28 til 58 år. For de fleste pasienter var Ritalin det første sentralstimulerende medikament som ble utprøvd. Det ble gjort unntak for pasienter som hadde hatt Ritalin-behandling tidligere uten effekt. Seks av pasientene har prøvd ut flere sentralstimulerende medikamenter i løpet av prosjektperioden før det medikament som ga best effekt ble valgt. Per september 2009 er det åtte pasienter som medisineres med metylfenidat, syv av dem med Ritalin, og en Concerta. Det er fem pasienter som får foreskrevet Dexedrin, og to Racemisk amfetamin. Når det gjelder LAR- medikament er det seks pasienter som har Metadon, fem Suboxone og fire Subutex. Vurdering av behandlingseffekt ASRS: Hovedtendensen ved inkludering er høy grad av symptombelastning. Pasientenes selvrapportering av ADHD symptomer bekreftet som ofte eller veldig ofte ligger i snitt på 10 symptomer. Hovedtendensen etter seks måneder med medikamentell behandling er reduksjon i opplevde ADHD symptomer for seks av pasientene. Fire pasienter har ikke besvart ASRS etter seks mnd, en viser en økning og tre deltakere har ennå ikke vært i prosjektet i seks måneder. En pasient angir 0 på opplevelse av symptomer både før oppstart og etter seks mnd. De seks som har besvart ASRS etter seks måneder rapporterte fra 0-15 symptomer, med et snitt på 3.8 symptomer. De har altså rapportert en samlet reduksjon fra 10 til 3.8 påtross av at to av pasientene fremdeles rapporterer høy symptombelastning etter seks måneder. De seks pasientene som har vært med i prosjektet i mer enn to år rapporterer to, null og fem og ett av 18 symptomer på den avsluttende kartleggingen. Det gir et snitt på 2.5 av 18 symptomer 24 Mestring og livskvalitet Skjemaet – mestring og livskvalitet er et selvrapporteringsskjemaet vedrørende opplevelse av mestring og livskvalitet. Besvarelsen angir pasientenes subjektive opplevelse av mestring og livskvalitet. Hovedtendensen ved inkludering er: Ni av 15 pasienter oppgir å være mellom lett og moderat mistilpasset. Tre av pasientene oppgir allerede før oppstart med sentralstimulerende at de opplever å ha god adekvat tilpasning. Tre deltakere har ikke besvart skjema for mestring og livskvalitet ved inkludering. Årsaken til at en del rapporterer adekvat tilpasning i forhold til mestring og livskvalitet ved inkludering kan være at de på dette tidspunktet hadde vært gjennom innsøkning, ventelister, avrusning og andre forberedelser. De fleste er optimistiske og opplever å være godt i gang med en omfattende rehabiliteringsprosess. Ved seks måneders kartlegging er tendensen en ytterligere forbedret opplevelse av mestring og livskvalitet for fire av pasientene. For en av pasientene er opplevelsen av mestring og livskvalitet redusert. Denne pasienten presiserer i samtale at hun har svært god effekt av medisineringen, men vanskelige forhold i privatlivet gjør at hun totalt opplevde en forverring av sin livssituasjon etter endt opphold i døgninstitusjon. De seks pasientene som har vært i prosjektet i mer enn to år vurderer å ha mellom god adekvat tilpasning og lett til moderat mistilpasning. Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen Over femti prosent av de som har startet kombinasjonsbehandlingen rapporterer i selvevalueringen å totalt sett ha fått økt livskvalitet etter behandling med sentralstimulerende medikamenter. Den kliniske nytteverdi av kombinasjonsbehandlingen, vurdert av behandlere og prosjektgruppen er vurdert slik: • Fem av pasientene vurderes å ha svært god effekt, • Fem av pasientene vurderes å ha god effekt, • To pasienter vurderes å ha middels effekt og • Tre er fremdeles under opptrapping og vurderes foreløpig å ha god effekt. 25 Pasientenes egne uttalelser vedrørende prosjektdeltakelse og kombinasjonsbehandling. o Før og etter medisinering er som dag og natt for meg. o Jeg har aldri hatt det bedre. o For meg var diagnosen det viktigste. Jeg lærte meg selv å kjenne på nytt. o Jeg klarer å skille mellom viktige og mindre viktige oppgaver. Det reduserer stresset og jeg får gjort de tingene jeg skal. o Jeg får en indre ro som bare jeg kjenner. o Lyset ble liksom litt sterkere innvendig, ting ble klarere. o Det beste med medisinering er at jeg kan velge selv hva jeg skal tenke på. Jeg klarer å hente frem minner og gruble, omtrent som å velge en film jeg vil se. Det har jeg aldri fått til før. o Stabilitet og rusfrihet over tid. Og så klarer jeg å kjede meg. o Jeg er mindre impulsiv, og jeg tenker på konsekvensene. o Opplevelsen av å bli tatt seriøst. Utfordringer Prosjektet har møtt på flere utfordringer. Noen av dem er knyttet til det faktum at prosjektet ikke er eksternt finansiert. Andre utfordringer er knyttet til at pasientene i ulik grad får hensiktmessig oppfølging fra sine ansvarsgrupper. Etter at det i 2007 kom anbefalinger om at buprenorfin burde forskrives som kombinasjonspreparat med naloxone (Suboxone) kom det, en del reaksjoner fra LAR pasienter, spesielt i Bergens området. Dette i tillegg til at det ble rapportert flere og hyppigere bivirkninger gjorde responsvurderingene mer kompliserte. Det var i utgangspunktet slik at pasientene skulle være stabilisert på en dose buprenorfin eller Metadon som fungerte godt før oppstart med sentralstimulerende medikament. Dette i hensikt å kunne måle utelukkende effekt og bivirkning av det sentralstimulerende medikamentet. I forbindelse med bytte fra Subutex til Suboxone ble det for noen pasienter ved innleggelse i institusjon både foretatt bytte av LAR preparat og samtidig oppstart med sentralstimulerende medikament. Dette viste seg lite hensiktsmessig og kompliserte vurdering av behandlingseffekt. Det har også til en viss grad vært utfordringer knyttet til å få utført den kartlegging som var tenkt i prosjektet. Dette skyldes i noen tilfeller at prosjektet tok imot henvisninger fra andre deler av landet hvor tilsvarende tilbud ikke var etablert for LAR pasienter med ADHD. Det har vært noe lettere å få utført kartlegging på pasienter som bor i 26 Bergensområdet fordi prosjektgruppen da hadde mulighet for å jobbe mer oppsøkende for å få inn aktuell kartlegging. Prosjektets erfaring med Strattera En del av pasientene hadde allerede forsøkt Strattera uten tilstrekkelig god effekt før de ble søkt inn i prosjektet. Ingen av deltakerne er medisinert med Strattera i prosjektperioden. De pasientene ved Stiftelsen Bergensklinikkene som er medisinert med Strattera inngår ikke i prosjektet. Stiftelsen Bergensklinikkene har få positive erfaringer med bruk av Strattera til pasienter med rusmiddelproblemer. Dette kan ha flere forklaringsvariabler. En mulig årsak er at pasientgruppen selv kan ha lave forventninger til effekten av dette medikamentet. En annen årsak kan være at Strattera har blitt foreskrevet i faser hvor pasientene har hatt lav rusmestring, og uten at de har hatt de samme rammevilkår og oppfølgingstiltak som ved foreskriving av sentralstimulerende medikamenter. Valg av ADHD preparat Prosjektgruppen har brukt metylfenidat som førstevalgspreparat. Unntak har vært gjort for pasienter som har prøvd ut metylfenidat over tid i tilstrekkelige doser uten å ha hatt tilstrekkelig effekt. Unntak er også blitt gjort for pasienter med omfattende bivirkninger av metylfenidat. Valg av preparat og dosering har vært individuelt vurdert i forhold til den enkelte deltakers respons, rusmestring og rammevilkår rundt administrering av medikament. 3.3 Helse Sør Øst, ruspoliklinikken i Kristiansand Prosjektet ble presentert av Olav Espegren. Om prosjektet Olav Espegren startet i 2002 en pilotstudie i Kristiansand. Målet var å inkludere over 10 pasienter hvor mer enn fem burde fullføre forsøket som varte til 2005. Pasientene i prosjektet ble henvist fra LAR tiltak i åtte ulike fylker. De var menn i alderen 27 – 47 år, med en snittalder på 37.2. Pasientene hadde en lang ruskarriere bak seg, gjennomsnittlig 24 år med rusmiddelbruk Bakgrunnen for prosjektet var at mange LAR pasienter fungerte marginalt, og hadde store problemer med å opprettholde rusfrihet. Mange viste tydelige tegn på rastløshet, hyperaktivitet, impulsivitet og mangel på struktur. Symptomene på ADHD ble tydeligere og mer fremtredende etter stabilisering på Metadon. En problemstilling man ønsket å få svar på var; Hva er nytten av polyfarmakologisk behandlingseffekt? Dette skulle måles ved; 27 forbedring i ADHD symptomer, færre avbrudd i LAR behandlingen og bedret funksjon og livskvalitet. På konferansen presenterte Espegren både pilotstudie og det videre arbeidet med kombinasjonsbehandling som er utført ved ruspoliklinikken i Kristiansand. Krav til inntak Inklusjonskriteriene var som for LAR. Pasientene skulle være over 25 år og ha flere år med opioid-dominert misbruk. De skulle også ha gjort gjentatte forsøk på medikamentfri behandling i institusjon, men uten å lykkes. Pasientene skulle også ha en ADHD diagnose etter internasjonale kriterier. Prosedyrer ved utredning av ADHD I prosjektet gjøres det avtale med pasientene om ukentlige urinprøver i tre måneder før utredning starter opp. 18 spørsmåls versjonen av ASRS benyttes nå i prosjektet. Denne fylles ut sammen med pasientene og funnene beskrives i journal. Erfaringen er at ASRS ikke er et så godt verktøy til annet enn rapportering av effekt av medisinering. Veileder følges i forhold til utredning av ADHD. Man innhenter komparentopplysninger fra foreldre, barnehage, skoler, PPT, BUP eller lignende avhengig av forholdene. Anamnese gjennomføres inklusiv tidlig barndom. Når det gjelder symptomatologien deles den inn i tre deler; symptomer i førskolealderen, symptomer i skolealder og i voksen alder. Anamnesen innholder spesifisert omtale av rushistorie, psykiatriske lidelser, utdanning, arbeid, kriminalitet. Videre benyttes blant annet WURS, SCL 90 R, CPTII, MINI. I noen tilfeller også WAIS II og MMPI. Alle pasientene og eventuelt også pårørende tilbys undervisning. I prosjektet er det i tillegg til overnevnte verktøy utviklet et eget skjema hvor pasienten kan skrive sin livshistorie, og et annet skjema for pårørende hvor de kan skrive det de husker av atferd hos pasienten, med eksempler. Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling • Kartlegging før inklusjon ”Baseline” • Vanlig klinisk undersøkelse og journal. • Blodprøve og EKG. • ADHD diagnose etter DSM-IV • WURS, CPT- II • Psykiatrisk evaluering • Psykiatrisk symptombyrde, målt med SCL 90 28 • Kartlegging av Eksekutive funksjoner og kognitiv funksjon (Wisconsin Card Sorting Test) (WASI) Metylfenidat ble individuelt dosert for hver enkelt pasient. Psykososiale intervensjoner fulgte LAR prosedyrene med ansvarsgrupper, mulighet for innleggelse i institusjon og regelmessige urinprøver. Prosjektgruppen ga tilbud om undervisning om ADHD og støtte til pasienter og behandlingsansvarlige. Målinger • Effekt av metylfenidat på målsymptomer • Funksjonsendring (GAF-S og GAF-F) • SCL 90 - psykiatrisk symptom belastning • Skjema for mestring og livskvalitet • Rusmestring – målt ved urinprøver • Retensjon i behandling • Dødelighet • ASRS – 18 spørsmål. • Bedring i kjernesymptomer og selvvalgte symptomer. • Bivirkninger og komplikasjoner Status Det er hittil behandlet 44 pasienter og 29 er utskrevet. 15 er fortsatt i aktiv behandling. Vurdering av behandlingseffekt Responsvurdering av behandlingen ble gjort etter 6 uker, 6 måneder og 12 måneder Oppsummering av kliniske erfaringer tilsier følgende: Det er ikke registrert noen alvorlige somatiske bivirkninger og heller ingen uventede bivirkninger. Levertallene er enten bedret eller uforandret hos samtlige pasienter som er sjekket for dette. For noen er det antydet venstre ventrikkel forstørrelse, men betydningen av dette er uviss. Det er ikke sett mentale bivirkninger. Ingen dødsfall. I forsøksperioden var pasientene medisinert med en gjennomsnittlig dose Metadon på 125.81 mg. Laveste dose ved oppstart i prosjektet var 90 mg, den høyeste var 230 mg. Etter 12 mnd i prosjektet var snittet 126 mg. Laveste dose var 65 29 mg, den høyeste var fremdeles 230 mg. Doseringen med Ritalin var i snitt 65,56 mg etter 12 måneder, med en spredning fra 35 mg til 90 mg. Doseringen med Concerta var i snitt 46,29 mg, med en spredning fra 18 mg til 72 mg. Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen Espegren forteller at pasientene ble værende i LAR behandling. Det ble registrert en forbedring av symptomene for pasienter med komorbid angst og depresjon. Retensjon i studien vurderes som god. En pasient forlot institusjonen etter 5 måneder, og sentralstimulerende ble da seponert. En pasient hadde pause i medisineringen i forbindelse med sykdom. Pasientene var generelt sett mer fornøyde etter oppstart med sentralstimulerende og hadde god compliance. De viste generelt sett god rusmestring, men denne ble noe dårligere etter endt prosjektperiode. Pasientenes funksjonsnivå ble i varierende grad noe forbedret. Pasienter med Cluster B personlighetsforstyrrelse var erfaringsmessig de som fungerte dårligst, og det ble vurdert at disse kan trenge oppfølging i bolig med døgnbemanning. Det ble også vist til at individuelt tilrettelagt oppfølging med fokus på funksjon er essensielt. Generelt viste pasientene bedring i opplevelsen av mestring og livskvalitet, samt bedret selvbilde. Prosjektets erfaringer med bruk av Strattera Ifølge Espegren har Strattera har vært brukt siden 2003, fortrinnsvis i situasjoner hvor pasientene skulle være 3 måneder rusfri i forkant av oppstart Ritalin. Espegren formidler at mange har vært fornøyd med effekten, spesielt i begynnelsen. Det er likevel mange som klager over ubehag, kvalme, hodepine og lignende. Han formidler ” Det er imidlertid vanskelig å si hva som skyldes hva, da mange pasienter helst ikke vil ha Strattera. De fleste ønsker å få sentralstimulerende medikamenter ”. Strattera brukes hovedsakelig hos pasienter hvor man ikke ønsker å gi sentralstimulerende medikamenter. Man har også foreskrevet Strattera for pasienter med leverproblemer, pasienter som ikke har oppfylt krav om 3 måneders rusfrihet, og hos pasienter som har klart ADHD, men som ikke har fullført utredning. Prosjektgruppen ved Sørlandet sykehus formidler at den nåværende erfaringen med Strattera er at det ikke har spesielt god effekt, og kun er brukt i forhold til noen få pasienter. 30 Valg av ADHD preparat Prosjektet brukte i hovedsak Ritalin og Concerta, og Ritalin depot fra 2006. Espegren formidler at ” Concerta har en klar fordel i og med at det er større compliance og pasientene husker å ta medisinen om morgenen. Videre er samarbeidet med hjemmesykepleien lettere med medisinering en gang om dagen. Pasientene blir også mindre opptatt av medikamentet”. Dagens prosjektgruppe ved ruspoliklinikken i Kristiansand forteller at de ikke har benyttet Racemisk amfetamin eller Dekstroamfetamin i prosjektet. Dette fordi ” Det da kreves 2-3 års rusfrihet, og så lenge holdt vi ikke på med det kliniske pasientarbeidet. Krav i forhold til lengde av rusfrihet ut over 3 måneder er ikke nedfelt i noe regelverk, men vi har tatt utgangspunkt i at for å kunne nyttiggjøre seg Racemisk amfetamin eller Dekstroamfetamin er et stabilt rusfritt liv viktig. Dersom pasienten ikke er stabil er misbruk av medisiner (misbruk og salg) lett å falle tilbake på. Det åpner opp for annen misbruk, kriminalitet, og forverring av psykisk helse som rusmisbruk gir og dermed er hele rehabiliteringen i faresonen. Vår erfaring tilsier at 2-3 år er et minimum avhengig av blant annet kompleksitet av tilstand.. Ved klinikken er det nå åpnet opp for medisinering med Racemisk amfetamin eller Dekstroamfetamin, og vi holder på å diskutere retningslinjer”. Espegren formidler at ” Concerta burde være første valg når det gjelder stimulant medisinering av rusmiddelmisbrukere. Ritalin kapsler modifisert frisetting er ikke noe for dem. Effekten av medikamentet er kortere enn angitt og om ofte administreres to ganger daglig. Avhengig av dose og derpå sammensetning av tabletter blir kostnaden mange ganger høyere med Ritalin kapsler. Det er også lett å åpne kapselen og sniffe inn preparatet eller løse det opp og injisere. I behandling av pasienter med rusmiddelavhengighet er det viktig å komme bort fra tanken om å skulle kjenne medikamenteffekten. I den sammenheng er Concerta og Strattera gode”. 31 3.4 Sykehuset Telemark / LAR Telemark Prosjektet ble presentert av Torbjørn Tvedten Om prosjektet Tvedten formidlet at prosjektet ble startet på bakgrunn av en pasients behov for medisinering med sentralstimulerende legemiddel i tillegg til Metadon. Pasienten gjennomførte først en tre måneders innleggelse for gradvis seponering av Metadon, for så å kunne medisineres med metylfenidat ifølge gjeldende regelverk. Hun hadde god effekt av Ritalinbehandlingen, men mestret ikke å avstå fra fortsatt opiatbruk. Hun fikk derfor reoppstart i LAR og Ritalin ble seponert. Helsedirektoratet ble kontaktet med ønske om endringer i regelverket og det ble gitt tilbud om å starte en klinisk studie. Prosjektet tilbyr kun medikamentell ADHD-behandling i tillegg til vanlig LAR-oppfølging og innbefatter ingen spesifikk ikke-medikamentell behandling for ADHD. Det var ingen egen prosjektgruppe i prosjekt, kun LAR-legen. Krav til inntak Man valgte å åpne prosjektet for LAR-pasienter i Telemark som fylte kriteriene for ADHD etter DSM-IV og som ønsket kombinasjonsbehandlingen med opioidsubstitusjon og Ritalin. Dette i hensikt å kunne tilby hensiktsmessig behandling for LAR pasienter med ADHD. Man valgte dermed minst mulig ekskluderende inntakskriterier. Pasientene skulle ha like muligheter til å bli med i prosjektet ut fra filosofien; Pasientene skulle heller diskvalifisere seg selv enn å bli møtt med en ekskluderende holdning som: ”Jeg tror ikke at Ritalin passer for deg” Prosedyrer ved utredning av ADHD Ikke besvart. Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling For å starte opp med Ritalin ble det krevd minst tre måneder med urinprøver hvor man ikke fant påvist bruk av rusmidler. Pasientene undreskrev informert samtykke. I samtykkeerklæringen sa de seg villig til å være med i et prosjekt som ikke nødvendigvis ga noen varige rettigheter til videre medisinering med Ritalin etter at prosjektperioden var avsluttet etter ca år. Prosjektdeltakerne måtte også være villige til å avlegge ukentlig urinprøve og samtykket i at kombinasjonsbehandlingen opphørte ved mer enn en påvist 32 positiv urinprøve i kvartalet. Pasienter med metadondoser over 120 mg fikk ikke tilbud om plass i prosjektet på grunn av sikkerhet for QT tid. Eksklusjonskriterier fra prosjektdeltagelse: • Aktiv rus • Enhver bruk av benzodiazepiner. • Metadon doser over 120 mg. Status Det var til sammen 22 deltakere i prosjektet. Fem av disse var allerede diagnostisert med ADHD, mens 17 gjennomgikk ADHD-utredning før de fikk tilbud om å delta i prosjektet. Av de 22 inkluderte pasientene var det tre pasienter som ikke fylte krav om tre måneders rusfrihet før oppstart. Disse fikk således ikke delta. Det ble dermed 19 pasienter som fikk behandling med metylfenidat. Da prosjektet startet var gjennomsnittsalderen på deltakerne 36.2 år. Det var 14 menn og fem kvinner som deltok. 16 av pasientene brukte Metadon og tre brukte Subutex. Av 19 pasienter har 13 avsluttet kombinasjonsbehandlingen. Antall måneder i prosjektet var gjennomsnittlig 8 ½ mnd for disse pasientene, med et spenn fra 0,5 mnd til 29 mnd. Årsaker til seponering av Ritalin var i hovedsak rusmiddelbruk. Dette gjaldt 10 pasienter. Andre årsaker var for to av pasientene bivirkninger av metylfenidat og for to andre pasienter manglende effekt. Seks pasienter mottar fremdeles kombinasjonsbehandling. Av disse er det en som medisineres med Subutex, mens fem pasienter får Metadon. Alle seks bruker metylfenidat. Tre av dem i form av Ritalin depot kapsler, to bruker Ritalin tabletter, mens en er foreskrevet Concerta. Vurdering av behandlingseffekt En generell effektvurdering av de seks deltakerne som fortsatt er med i prosjektet er foretatt av ruskonsulent sammen med ansvarsgruppen. For fire av pasientene er de vurdert å ha veldig god effekt av kombinasjonsbehandlingen, mens to pasienter er vurdert å ha god effekt. Det er altså ingen pasienter i denne gruppen er vurdert til å ha moderat eller dårlig effekt. Av de pasientene som har lykkes med dobbeltbehandlingen er det tre som har vært innlagt i institusjon før eller under oppstart. To av pasientene er mødre til små barn. Tvedten tolket dette som en grunn til deres sterke motivasjon for å mestre rehabiliteringsarbeidet i LAR. For gruppen som har avsluttet kombinasjonsbehandling er behandlingseffekten noe vanskelig å vurdere, men er satt slik: Tre pasienter hadde veldig god effekt, seks pasienter god effekt, mens to pasienter hadde moderat effekt og to dårlig effekt. 33 Ettersom prosjektet valgte å ikke ha noen strenge eksklusjonskriterier i inntaksprosedyrene erfarte man i prosjektet at de var de mest pågående eller utagerende pasientene som ble henvist til prosjektet. Ut fra deltakernes problematikk mener Tvedten at en del av dem også har komorbide lidelser som personlighetsforstyrrelser. Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen Noen har meget god effekt over lang tid, mens andre ikke kan nyttiggjøre seg kombinasjonsbehandlingen. Erfaringen i prosjektet tilsier at langtidstabletter som Ritalin depot og Concerta er å foretrekke. Videre at metadon ser ut ser ut til å ha bedre effekt som kombinasjonspreparat enn buprenorfin. Erfaringen tilsier også at den medikamentelle kombinasjonsbehandlingen bør suppleres med annen behandling for ADHD. Utfordringer Tvedten formidlet at det bør lages bedre kriterier for hvem som kan passe til kombinasjonsbehandlingen. Han resonnerte slik: ” Hvis ca 25 % av LAR pasientene har ADHD så bør en finne ut hvilke pasienter en bør begynne med for å få en erfaring på området. Det er kanskje ikke nødvendig å ta de vanskeligste først. Det kan virke som om ADHD pasientene er mer fornøyde med Metadon enn Subutex. Bør kanskje alle med ADHD byttes over til Metadon? Tvedten stilte også spørsmål til hva det er som gjør at så få LAR pasienter ønsker Concerta. Det var hans erfaring at ADHD pasienter som ikke har rusmiddelproblemer mye oftere ønsker langtidsvirkende metylfenidat. Han stilte også spørsmål til om kanskje all oppstart av sentralstimulerende medikamentell behandling bør foregå i institusjon for å sikre at det ble iverksatt nødvendige psykososiale og ikke-medikamentelle tiltak samtidig. Hans erfaring er at resultatene er bedre når medikamentell behandling suppleres med ikke-medikamentell behandling. Prosjektets erfaring med Strattera De deltakerne som på grunn av rusmiddelbruk måtte avslutte kombinasjonsbehandlingen fikk tilbud om Strattera. Valg av ADHD preparat Prosjektdeltakerne ble medisinert med metylfenidat i tillegg til LAR medikament. Det ble ikke forsøkt andre sentralstimulerende legemidler. 34 3.5 Universitetssykehuset Nord Norge Prosjektet ble presentert av Ragnar Høifødt Om prosjektet Rus og spesialpsykiatrisk klinikk, Universitetet i Nord Norge startet prosjektet i 2008. Prosjektet er forankret hos to leger samt LAR konsulenten til den enkelte prosjektdeltaker. Bakgrunnen for prosjektsøknad var et økende ønske om utprøving av Ritalin fra en mindre gruppe pasienter med etablert ADHD diagnose og fra hjelpeapparatet rundt dem. Det er etter hvert også registrert økt ønske om ADHD- utredning av LAR pasienter. Primært var søknaden et ønske om å starte et praktisk klinisk fagutviklingsprosjekt. Krav til inntak Vi har ikke lykkes å få informasjon vedrørende krav til inntak i prosjektet. Prosedyrer ved utredning av ADHD Ikke besvart. Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling Ikke besvart. Status Det er per september 2009 ni deltakere med i prosjektet. Av disse er to kvinner og syv menn. Gjennomsnittsalderen er 35 år, med aldersspenn fra 25-47 år. Det var tre pasienter som startet opp dobbeltmedisineringen i 2008 og seks i 2009. Tre av pasientene bruker Metadon, tre Subutex og tre Subuxone. Når det gjelder ADHD preparat bruker alle pasientene metylfenidat i form av kapsler med modifisert frisetting. En av pasientene bruker i tillegg Ritalin i vanlig tablett form. To av pasientene er per september 2009 midlertidig uten sentralstimulerende medikasjon på grunn av lav rusmestring. Vurdering av behandlingseffekt To vurderes å ha god effekt, fem vurderes å ha moderat effekt og to vurderes å ha dårlig effekt av kombinasjonsbehandlingen. 35 Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen Høifødt presenterte noen foreløpige tanker om resultater under konferansen. Det synes å være en liten gruppe som har tydelig og god effekt, og en stor gruppe som ikke har det. Han presiserer at dette er en høyst subjektiv og kvalitativ refleksjon over det lille materiale i prosjektet. Utfordringer Høifødt presenterte at hovedutfordringen for prosjektet ved UNN er knyttet til de store avstandene i Nord Norge. Dette gjør at prosjektgruppens leger ikke har hatt anledning til å ha direkte pasientkontakt med hver enkelt deltaker. Pasientene i prosjektet bor spredt helt fra Brønnøysund til Kirkenes. På bakgrunn av dette har de valgt å følge samme prosedyrer som i LAR. Den enkeltes fastlege har vært foreskrivende lege. Det har vist seg å ta lang tid å få fastlegen til å søke foreskrivningsrett, men når dette først er gjort er saksbehandlingstiden kort. Det har også vist seg vanskelig å få inn kartleggingsresultater som for eksempel ASRS. Ansvarsgruppen har en sentral funksjon og Høifødt stiller spørsmålstegn ved om kontrollen har vært god nok ettersom de prosjektansvarlige har vært avhengig av å jobbe gjennom andre. Prosjektgruppen har en opplevelse av at det i noen tilfeller søkes om ADHD utredning i situasjoner hvor pasienten ikke opplever god nok hjelp av, eller mestrer å fylle kriteriene for deltakelse i legemiddelassistert rehabilitering. Henvisning til ADHD utredning med håp om kombinasjonsbehandling blir dermed et forsøk på å bedre situasjonene noe. Høifødt kom med en oppfordring om at diagnostisering av ADHD bør være særlig grundig for denne gruppen. Prosjektets erfaring med Strattera Det foreligger ikke informasjon om prosjektets erfaring med Strattera. Valg av ADHD preparat Det ble i prosjektet benyttet metylfenidat i tillegg til den enkelte pasient sin LAR medikasjon. 3.6 Tyrilistiftelsen Prosjektet ble presentert av Asbjørn Erdal-Aase og Øyvin Aamodt Om prosjektet Tyrilihaugen er et tiltak ved Lillehammer som gir tilbud til voksne rusmiddelbrukere som har vært i rusbehandling en eller flere ganger før. Tyrilihaugen har 20 leiligheter hvor elevene kan 36 bosette seg innenfor fellesskapets rammer med rusfrihet, forpliktende felleskap og sosial tilhørighet. Elevene kan bo på Tyrilihaugen så lenge de ønsker det. Tyrilihaugen har en liten gruppe ansatte som sammen med elevene har som mål å drive og utvikle stedet. BUP Lillehammer har 500 nye henvendelser på ADHD per år og ca 250 blir diagnostiserte med ADHD årlig. Asbjørn Erdal-Aase møter som lege på Tyrihaugen pasienter som burde hatt tilbud tidligere, og som da kanskje kunne unngått rusutvikling Krav til inntak o ADHD diagnose o Bo på Tyrili o LAR - behandling over 3 mnd. o Ruskontroll o Ansvarsgruppe o Fysisk god nok for kombinasjonsbehandling. Prosedyrer ved utredning av ADHD Nevropsykologisk utredning v/Merete Øie, samtale med Dr Asbjørn Erdal-Aase. Nevropsykolog gjorde følgende:Anamnese, Diagnosekriteriene fra ICD-10 90 (F 90 Hyperkinetisk forstyrrelse) symptomrapportering Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS), Conners Adult ADHD Rating Scale nevropsykologisk undersøkelse, SCL-90, innhenting av komparentopplysninger og nevropsykologisk undersøkelse inkludert evnenivå/IQ, tester på innlæring/hukommelse, tester på eksekutive funksjoner, selvregulering, tester på vedvarende konsentrasjon og tempofunksjoner. Testbatteriet består av 17 nevropsykologiske tester. Psykiater gjorde følgende:Samtale og screening med tanke på eventuell fysisk sykdom eller alvorlig psykiatrisk sykdom, henviste til EKG eller andre medisinske undersøkelser som for eksempel EEG ved mistanke om epilepsi Tyrilihaugen gjorde følgende:Observasjon av elev i hverdagen, samtaler og rusvurdering 37 Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling Prosjektet er godkjent via REK (regional etisk komité) og pasientene underskriver informert samtykke for deltakelse i prosjektet. Før oppstart gjennomføres legeundersøkelse, og det fylles ut effektevalueringsskjema før, under og etter behandling. Tyrilistiftelsen presenterer at følgende skjema ble brukt i prosjektet: ASRS, russugskjema, nevropsykologiske testbatteri ble gjentatt et halvt år etter oppstart av medisiner for å se effekt på nevrokognitive funksjoner, samtale med eleven om effekt bl.a. i faste fokusgrupper på Tyrilihaugen med nevropsykolog og med psykiater og personalet på Tyrilihaugen ADHD-symptomer (målt med ASRS, 18 spørsmålsversjonen) Generell livskvalitet (LKS), opplevelsen av meningsfullhet og tilfredshet med livet Generell funksjon (GAF-S) Pasientene deltar i fokusgruppesamtaler hver annen uke, og har mulighet for samtale med psykiater hver uke. De har i tillegg mulighet for telefonisk kontakt med psykolog og advokat. Etter seks måneder i prosjektet overføres medisinansvaret til fastlege. Dette har vist seg vanskeligere enn antatt. Tyrilstiftelsen har utgitt resultater fra prosjektet i fagartikkel, og rapportert til helsedirektoratet. Mange av elevene hadde økonomiske vansker og fikk i tillegg til kombinasjonsbehandlingen gjeldsrådgivning. I forhold til at flere slet med angst og depresjoner fikk de tilbud om hjelp fra psykiater og psykolog, samt at tema ble fokusert i samtalegrupper. I forhold til kognitive vansker gjennomgikk de nevropsykologisk kartlegging og det ble fokusert på mulige hjelpemidler. Elevene gikk også i gruppesamtaler. Elevene formidlet at de ønsket bedring i forhold til følgende områder: • Mestre skole/utdanning/jobb • Få sertifikat • Mindre russug • Bedre sosial funksjon • Planlegge bedre • Mer struktur i hverdagen 38 • Huske fødselsdager • Bedre oversikt over egen økonomi • Mindre rastløshet • Bedre sinnemestring • Bedret søvn og døgnrytme Ved prosjektstart formidlet noen av deltakerne følgende: ”Det føles som om radioen står på fullt hele tiden” ”Det er rot i hue, jeg klarer ikke å starte noe” ”Jeg skulle hatt en huskebok hengende foran nesa hele tida” Status Fire menn og en kvinne ble inkludert i prosjektet første halvår 2007. Alle hadde mange år med rusmiddelbruk bak seg og de hadde en rekke forsøk på rehabilitering. Deltakerne var i 30- 40 årene. Ekskluderingskriterier var: Aktivt misbruk, fusk med urinprøver og avbrudd i opphold ved Tyrili. Ingen av elevene rapporterte om betydelige somatiske problemer av kombinasjonsbehandlingen. De vanligste bivirkningene som ble registrert var initiativløshet, slapphet og nedsatt matlyst. Vurdering av behandlingseffekt Vurdering av behandlingseffekt ble foretatt gjennom bruk av ulike nevropsykologiske tester som måler intellektuelle evner (Wasi), eksekutive funksjoner (Tower of London, TMT B, Stroop), vedvarende konsentrasjon (rytmetest), psykomotorisk tempo (koding, TMT A), innlæring og hukommelse (California Verbal Learning test, Continous Visual Memory Test), og finmotorisk tempo (grooved pegboard). Resultater fra disse testene viste at deltakerne (N=5) viste nevropsykologisk bedring. Resultater fra ASRS viser reduksjon av ADHD symptomer på 25 %. Opplevelsen av meningsfullhet og tilfredshet med livet har økt med gjennomsnittlig en tredjedel. GAF- S viser nedgang i funksjonsevne litt etter oppstart, før den øker tydelig, ca 20 % mot avslutning av prosjektet. Andre resultater knyttet til psykisk problematikk er at flere forteller at de kjenner sin egen angst sterkere, ofte med paranoide opplevelser. Elevene rapporterer at de er blitt tristere enn før, samtidig som de opplever å tenke bedre, det vil si å mestre å holde en tanke over tid. De formidler også å ha bedre evne til å reflektere over sitt liv og situasjonen i dag, hvilket kan medføre en sorgprosess. 39 Ingen av deltakerne har ruset seg i løpet av prosjektperioden på et halvt år. I etterkant har alle flyttet ut. 4 av 5 har i kortvarige perioder etter prosjektdeltakelsen rust seg, men i langt mindre grad enn forventet ut fra deres historie. To begynte i arbeid, men har nå fått uføretrygd. Per i dag er 4 av 5 rusfrie, og en er på vei tilbake til behandling ved Tyrili. Flere har sluttet med sentralstimulerende behandling, men har startet igjen. Flere ønsker å slutte med LARpreparat. Prosjektgruppen konkluderer med at prosjektet etter et halvt år viser positive erfaringer med hensyn til reduksjon av ADHD- symptomer, redusert rusmiddelbruk og bedret funksjon i dagliglivet. Gjennomføring av kombinasjonsbehandling i en institusjonssetting gir gode muligheter for tverrfaglig og bredspektret oppfølging av den enkelte deltaker. ErdalAase presenterte følgende problemstilling: Kunne tettere oppfølging av deltakerne etter prosjektavslutning ha avhjulpet situasjonen de kom i hvor det etter prosjektslutt viste seg vanskelig for deltakerne å fortsette den positive utviklingen? Han formidlet også hva han tenker ADHD medisinering ikke hjelper mot, nemlig folks holdninger til mennesker med ADHD og tidligere rusmiddelproblemer, manglende jobb, økonomisk rot, sosiale vansker og manglende nettverk og manglende rutiner. Positive effekter av kombinasjonsbehandlingen Generell livskvalitet (LKS), opplevelsen av meningsfullhet og tilfredshet med livet øker med gjennomsnittelig en tredjedel etter ADHD behandling Generell funksjon (GAF-S) viser nedgang i funksjonsevne litt etter oppstart, før den øker tydelig, ca 20 prosent mot avslutning av prosjektet nevropsykologiske resultater viser klar bedring i forhold til mål på innlæring og oppmerksomhet/eksekutivfunksjoner ADHD-symptomer som er målt med ASRS er redusert med 25 prosent etter et halvt år. Prosjektdeltakerne forteller om følgende effekt av kombinasjonsbehandlingen: ”Nå kjenner jeg stolen mot kroppen for første gang”. ”Nå klarer jeg å lese i en bok for første gang i mitt liv” ”Nå klarer jeg lettere å styre sinne og motstå fristelser, tenker mer langsiktig” ”Nå har jeg ofte vareopptelling i hodet” ”Arbeidskollegaer synes det er hyggeligere å være sammen med meg” ”Mindre sug etter rus” ”Jeg klarer å snakke om en ting om gangen”. ”Nå ser jeg meg selv mer fra utsiden” 40 Utfordringer I noen tilfeller opplevde man i prosjektet at Ritalin ga uønsket effekt. Det ble derfor vurdert at det kanskje hadde vært hensiktsmessig å bruke et mer langtidsvirkende medikament. Prosjektgruppen opplevde at elevene til en viss grad ønsket å redusere eller øke dosen, eventuelt bytte medikament i situasjoner hvor de opplevde ubehagelige symptomer eller forandringer i følelser som oppsto. Prosjektets erfaring med Strattera Ingen Valg av ADHD preparat: Deltakerne i prosjektet ble medisinert med Ritalin, Dexedrin eller Concerta. 3.7 Veslelien Prosjektet ble presentert av psykiater Lavranz Kyrdalen. Om prosjektet Veslelien driver tverrfaglig spesialisert rusbehandling og tilbyr både kort- og langtidsbehandling. Målgruppen er voksne rusmiddelavhengige pasienter av begge kjønn, med behov for døgnbehandling i spesialisthelsetjenesten. Veslelien gir behandlingstilbud til rusmiddelavhengige pasienter med behov for LAR-behandling, samt pasienter med tilleggsproblematikk som psykiske lidelser i form av angst, depresjonslidelser eller personlighetsforstyrrelser. Veslelien var på tidspunkt for oppstart av prosjektet en langtidsbehandlingsinstitusjon for rusavhengige med 50 innlagte og stort innslag av LARpasienter. Veslelien tar imot pasienter fra alle helseregioner og har både en relativt høy andel av pasienter innlagt fra fengsel, og paragraf 12 soninger. Det var før igangsettelse av prosjektet observert høy forekomst av symptomatologi som ble antatt å kunne være ADHDrelatert. Veslelien har fått økonomisk støtte fra helsedirektoratet til prosjektet. Prosjektgruppen består av sykepleier i 50 % stilling som prosjektmedarbeider og psykiater ansatt i 50 % stilling på Veslelien som prosjektleder. Prosjektet har hatt god støtte i ledelsen. I starten så en noe skepsis til kombinasjonsbehandling blant miljøterapeutene, men denne forsvant etter hvert som resultater ble observert 41 Prosedyrer ved utredning av ADHD Hovedvekten i utredning av ADHD er lagt på anamnestiske opplysninger og kliniske observasjoner av pasienten over tid. Alle pasientene i prosjektet har vært utredet med ASRS og SCL-90. I en del tilfeller er pasientene blitt testet med WAIS. MMPI er også brukt der hvor man har ønsket en grundigere kartlegging av psykopatologi. Alle pasienter ved Veslelien har dessuten blitt utredet med MCMI og Europ Asi. Prosedyrer tilknyttet medikamentell behandling Utvelgelse av pasienter til prosjektet har skjedd på bakgrunn av kliniske observasjoner, ”bestilling” fra innsøkende instanser og etter ønske fra pasienter direkte. Diagnoseprosessen har forløpt i henhold til Helsedirektoratets retningslinjer. Opptrapping av sentralstimulerende behandling skjer i hovedsak med Ritalin, med senere overgang til Concerta eller Ritalin depot. En pasient er behandlet med Dexedrin. Veslelien har egen ADHD gruppe for LAR pasienter. Ved rusmiddelbruk under kombinasjonsbehandlingen er medikasjon seponert, og nytt behandlingsforsøk er igangsatt senere. Veslelien ga i presentasjonen uttrykk for at ansvarsgruppen er viktig, men at de har sett varierende innsats fra de ulike ansvarsgruppene rundt prosjektdeltakerne. Etter utskriving fra prosjektet har deltakerne dels hatt kontakt via møte med fastlege og pasient, deltakelse i ansvarsgruppe og mye direkte kontakt med pasientene via telefon og SMS. Status Veslelien har hatt 28 deltakere i prosjektet. Av disse er åtte kvinner og 20 menn. Aldersfordelingen er seks deltakere i aldersgruppen 20 – 29, 10 deltakere i aldersgruppen 3039, 11 deltakere i aldersgruppen 40 – 49, mens en deltaker var i aldersgruppen 50- 59 år. Totalt 11 deltakere har avsluttet behandlingen, av disse er to kvinner og ni menn. Hovedårsaken til at kombinasjonsbehandlingen er avsluttet har vært relatert til rusmiddelbruk. Av komorbide lidelser har Veslelien hyppigst sett tilbakevendende depresjoner, angstlidelsersosial angst, generell angst, personlighetsforstyrrelser og bipolar affektiv lidelse Vurdering av behandlingseffekt Veslelien formidlet at de som følge av kombinasjonsbehandlingen har sett flere individuelle positive resultater. Dette gjelder reduksjon av ADHD- symptomatologi, bedring av rusmestring, styrket utholdenhet i behandling, bedret evne til refleksjon og deltakelse i psykoterapeutisk arbeid og økt tro på egne evner og muligheter i rehabiliteringsprosessen. 42 Samlet som gruppe er det observert mobilisering av empati og støtte av en karakter og styrke som en sjelden erfarer. Når det gjelder bivirkninger er det ikke observert noen alvorlige bivirkninger. Det vanligste er forstemning, særlig de første par måneder. Dette er antagelig uttrykk for både direkte medikamentbivirkning, men er også psykologisk betinget. Videre ser en gjerne sorg over tapt liv, skam, skyld etc. Ved to tilfeller er det observert så sterk ”reaktivering” av tidlige traumer at pasientene ikke ønsket/orket å gå inn i det, og dermed avsluttet den medikamentelle behandlingen. Gjennomgående er vekttap et lite uttalt problem. Utfordringer I starten opplevde prosjektgruppen at det var stor skepsis blant miljøpersonale i forhold til kombinasjonsbehandlingen. Etter hvert som resultatene viste seg å være positive avtok imidlertid skepsisen. En annen utfordring for pasientene knyttet til kombinasjonsbehandling er at smerten ved ensomhet ofte føles sterkere under behandling. De påpeker derfor viktigheten av støttesamtaler med stabil tilknytning til terapeut. For prosjektet ved Veslelien sin del er dette løst ved at alle utskrevne deltakere har telefonnummeret til overlege Kyrdalen. Prosjektets erfaring med Strattera Flere av pasientene har tidligere forsøkt Strattera med liten eller manglende effekt. I prosjektet er det hovedsakelig forsøkt Strattera for pasienter som ikke har ønsket å bruke sentralstimulerende medikasjon. Erfaringen er at preparatet er til hjelp for pasienter med milde symptomer, men har liten effekt på alvorligere symptomatologi. Valg av ADHD preparat Prosjektet har startet behandling med opptrapping på Ritalin tabletter med senere overgang til Concerta eller Ritalin depot. En har også byttet mellom disse preparatene hvis bivirkninger eller varighet av effekt ikke har vært tilfredsstillende med det ene. I de tilfeller det ikke er oppnådd effekt med metylfenidat er Dexedrin blitt utprøvd. To pasienter ble trappet opp på Dexedrin i prosjektperioden. En pasient ble tatt av preparatet etter kort tid på grunn av utvikling av en ganske alvorlig depresjon. Han ble satt tilbake på Concerta og hadde rimelig god effekt av dette uten bivirkninger. En pasient har hatt meget god og stabil effekt av Dexedrin og følges fortsatt etter 3 års behandling og rusfrihet opp på dette medikamentet. Avsluttende kommentarer Psykiater Lavranz Kyrdalen formidlet avslutningsvis at prosjektet har vært spennende og givende, men også krevende. Han formidlet at rammer, forutsigbarhet og vekt på 43 rehabiliteringstiltakene i kommunene er avgjørende for positivt resultat. I tillegg er stabil terapeutisk relasjon over tid viktig slik at pasientene kan hjelpes gjennom de emosjonelle krisene. Han avsluttet presentasjonen slik: ”Det haster å finne løsninger slik at tilbud om behandling og dermed heving av livskvalitet og verdighet kan tilbys flere” 3.8 Tøyen DPS/ROP Tøyen Rop Tøyen tilbyr tverrfaglig poliklinisk og oppsøkende behandling. Prosjektet ble presentert av Ingeborg Dyngeland Solberg og Terje Nordhaug. De har hatt en deltaker i prosjektet og presenterte erfaringene knyttet til denne deltakeren. Erfaringene var ensidig positive, og ut fra at pasienten fikk samme behandling før, under og etter oppstarten av kombinasjonsbehandlingen konkluderte prosjektet med at den positive effekten skyldes effekt av kombinasjonsbehandlingen. Utfordringer knyttet til prosjektet har vært ustabil legedekning, ulik forståelse for retningslinjene for ADHD diagnostisering og behandling, og uvitenhet blant andre fagfolk knyttet til prosjektet. 3. 9 Oppsummering På erfaringskonferansens siste dag ga psykiater Karsten Kronholm fra Stiftelsen Bergensklinikken, en oppsummering av de kliniske erfaringer fra de åtte prosjektene som deltok på konferansen. Det er en felles holdning i de åtte prosjektgruppene at kombinasjonsbehandling har vist seg svært nyttig. Videre at LAR- pasienter med diagnostisert ADHD for fremtiden bør få mulighet for å få vurdert om det er medisinsk indikasjon for en slik ”dobbeltbehandling”, dvs. behandling med både LAR medikament og sentralstimulerende legemiddel. Det ble presisert at den medikamentelle behandling i seg selv ikke er tilstrekkelig. Denne må suppleres med oppfølging i forhold til mestring av rusmiddelbruk, veiledning i forhold til ADHD symptomer og generell livsmestring. Det ble gitt uttrykk for at en del pasienter i denne målgruppen har behov for en coach/tilrettelegger for å mestre dagliglivets gjøremål. 44 Fra de åtte prosjektene som ble presentert på konferansen var det ingen rapporter om alvorlige bivirkninger eller negative konsekvenser av kombinasjonsbehandlingen. For pasienter som har mottatt behandlingen over tid, ble det rapportert om en rekke positive resultater i form av betydelig symptomreduksjon, bedre rusmestring og generelt økt livskvalitet Utfordringer Flere av prosjektene rapporterte om kapasitetsvansker, på grunn av manglende ekstern finansiering. I tillegg har det vært problemer med kapasitet til å følge opp pasienter etter at prosjektperioden var avsluttet. En annen utfordring er kravet om 3 måneders rusfrihet før oppstart, ulike fortolkninger av dette, og løsninger knyttet til regelverket. I noen prosjekter foregikk oppstarten med sentralstimulerende legemidler poliklinisk. Noen prosjekter hadde en konsekvent praksis på at de kun foretok oppstart i døgninstitusjon. Det var enighet om behovet for tett oppfølging før, under og etter at kombinasjonsbehandling var startet. Flere prosjekter fremhevet viktigheten av å finne frem til mest hensiktmessig individuell medikasjon. I forhold til valg av ADHD medikament var det noen forskjeller blant prosjektene. Flere prosjekter benyttet kun metylfenidat og hadde ikke åpnet mulighet for å bytte til andre sentralstimulerende medikamenter ved manglende effekt eller bivirkninger av metylfenidat. En relativ stor del av de inkluderte pasienter ble senere ekskludert på grunn av rusmiddelbruk. Imidlertid søkte en del av de ekskluderte seg inn til prosjektet igjen på et senere tidspunkt. Konklusjon Ut fra prosjektarbeidet som er gjort til nå, og den forskning som finnes på feltet i dag, kan det ikke fastslås vitenskapelig om resultatene som foreligger utelukkende skyldes den medikamentelle behandlingen pasientene fikk i prosjektet. Det finnes svært lite vitenskapelig litteratur om dobbeltbehandling LAR/ADHD. Kronholm formidlet at det fra ett rusmedisinsk perspektiv er sterkt ønskelig at det etableres en multisenterstudie i Norge med utgangspunkt i de 10 prosjektene som nå tilbyr kombinasjonsbehandling. En slik studie bør ha et senter, som kan samle alle relevante data, sikre ensartet design og gjennomføring av prosjektene og dessuten innføre mer stringente effektmål for alle prosjekter av denne typen i Norge. 45 Del 4 Resultater fra innsendte skjema Stiftelsen Bergensklinikkene hadde i forkant av konferansen sendt skjema utarbeidet av Helsedirektoratet til landets prosjekter. Alle de ti prosjektene deltok, og fylte ut skjema om de pasientene som har deltatt i de respektive prosjektene. Arvid Skutle som er forskningssjef ved Stiftelsen Bergensklinikkene presenterte foreløpige analyser av innsamlete data basert på data fra 151 pasienter. De første prosjektdeltakerne startet kombinasjonsbehandling allerede i 2002, mens hittil i år har 16 pasienter startet slik behandling. Det er 26 % kvinner og 74 % menn som har startet kombinasjonsbehandling. Gjennomsnittsalder for de kvinnelige deltakerne er 35, 3 år og for de mannlige deltakerne 36, 3 år. Av de 151 som har startet kombinasjonsbehandling, mottar 78 fortsatt behandling, mens 73 er avsluttet. Av de 73 som har avsluttet kombinasjonsbehandlingen er hovedårsaken rusmiddelbruk. Dette gjelder for 49 pasienter. For 24 av deltakerne er kombinasjonsbehandlingen avsluttet av andre årsaker. Dette gjelder blant annet manglende effekt, graviditet, og seponering etter eget ønske. Totalt 30 prosjektdeltakere har hatt flere forsøk med kombinasjonsbehandling. Når det gjelder ADHD subtype har flertallet, det vil si over 80 %, kombinert type. Det synes imidlertid som om det er flere kvinner enn menn som har ADHD uoppmerksom type. Halvparten av prosjektdeltakerne får foreskrevet Metadon, mens 35 % får Subutex og 15 % Suboxone. Metylfenidat brukes av 122 av de totalt 151 prosjektdeltakerne, mens ti av deltakerne får forskrevet amfetaminpreparater. Den vanligste kombinasjonen av LAR medikament og ADHD medikament ser ut til å være metylfenidat og Metadon. Det er 45 % av prosjektdeltakerne som får foreskrevet denne kombinasjonen. Den nest vanligste kombinasjonen er metylfenidat og Subutex. Når det gjelder behandlingseffekt viser foreløpige resultater at 70 % har god eller veldig god effekt, mens det kun er 5 % som angis å ha dårlig effekt av kombinasjonsbehandlingen. Behandlingseffekten er vurdert av behandler, og ikke av deltakerne selv eller deres omgivelser. Av de som har avsluttet behandling vurderes ca 70 % til å ha fra god til veldig 46 god behandlingseffekt. Dette kan relateres til at hovedårsaken til at kombinasjonsbehandling har vært avsluttet i de fleste tilfeller handler om rusmiddelbruk, og ikke manglende effekt. Basert på foreløpige analyser kan resultatene oppsummeres slik: Kombinasjonsbehandling er praktisk gjennomførbart. Det er overveldende positive erfaringer som fremkommer av de innsamlete data. Hva som forklarer resultatene kan vi imidlertid på nåværende tidspunkt si lite om. Det er gjennomført kun få internasjonale studier som omhandler kombinasjonsbehandling. De innsamlete data bør analyseres videre i hensikt å få svar på noen uavklarte spørsmål. På bakgrunn av data kan det dessuten være behov for videre arbeid i en fase 2 for å forbedre kunnskapsgrunnlaget ytterligere, eksempelvis gjennom en multisenterstudie med et integrert evalueringsdesign med noen standard og validerte måleprosedyrer. Utvikling av en nasjonal standard bør også diskuteres. Arvid Skutle avsluttet presentasjonen med å presentere ulike viktige helseparametre i forhold til LAR- pasienter med ADHD. Livskvalitet og sosialt nettverk ble formidlet som viktig, i tillegg til mestring av rusmiddelbruk og ADHD symptomer. Del 5 Oppsummerende resultater fra gruppearbeid med tema ”Veien videre” Konferansens deltakere ble inndelt i fem grupper som alle arbeidet med følgende problemstillinger: 1. Med bakgrunn i nåværende erfaringer bør dobbelmedikasjon tilbys LAR pasienter med ADHD? 2. Er det noe ved dagens retningslinjer det er ønskelig å endre ut fra de erfaringene en har til nå? 3. Trenger LAR pasienter med ADHD andre oppfølgingstiltak enn det som gis gjennom LAR og dobbelmedikasjon? 4. Dersom ja, hva kan anbefales? 5. Hvilke tjenester (tverrfaglig spesialisert rusbehandling, psykisk helsevern, kommunale tjenester) har ansvar, og tilstrekkelig kunnskap, til å gi LAR pasienter helhetlig behandling for deres ADHD tilstand? 47 Resultater fra gruppearbeidene presenteres samlet under hvert spørsmål. 5.1 Bør dobbeltmedikasjon tilbys LAR pasienter med ADHD? Konferansedeltakerne var samlet i sin besvarelse av dette spørsmålet. Dobbelmedikasjon bør absolutt tilbys LAR pasienter med ADHD. LAR pasienter med ADHD bør kunne få behandling for sin ADHD som andre pasienter. All erfaring i Norge tilsier det, og internasjonal forskning tilsier heller ikke det motsatte. 5.2 Er det noe ved dagens retningslinjer det er ønskelig å endre? Alle gruppene/konferansedeltakerne formidlet at ordningen med regionale prosjekter på sikt blir begrensende og hindrer at personer med behov for slik behandling får tilbud om det. Begrensningene ligger i ulikheter i tilbudet i de ulike helseregionene samt ulike rammevilkår i prosjektene. Gruppene var også enig om at slik behandling fortsatt må igangsettes eventuelt også forankres i spesialisthelsetjenesten, og at det er prematurt å overføre kombinasjonsbehandling til fastleger. Kombinasjonsbehandling er fortsatt så nytt i Norge at det må kunne regnes som et læringsfelt. Det å ha prosjektrammer kan derfor skjerpe læringsfokuset. Enkelte grupper mente imidlertid at en bør gå vekk fra prosjektorganiseringen og i veilederen fra 2011 åpne opp for medikasjon med sentralstimulerende også for pasienter som mottar legemiddelassistert rehabilitering. Dersom det fortsatt skal være prosjektorganisering knyttet til kombinasjonsbehandling er det behov for utarbeidelse av felles prosedyrer for oppstart, gjennomføring og eventuelt seponering, samt enhetlig dokumentasjon og felles baseline. Det samme vil gjelde dersom man velger å gå bort fra prosjektorganiseringen. Når det gjelder 3 måneders regelen for oppstart med medikamentell behandling var gruppene enig i at det bør kunne gjøres individuelle vurderinger, og mer skjønnsmessige vurderinger. En av gruppene mente at helsedepartementet bør instruere helseregionene om at utgiftene til kombinasjonsbehandling må innarbeides i budsjettet, og at slik kombinasjonsbehandling ligger innenfor ”sørge for ansvaret”. Dette mente noen av gruppene må tematiseres inn i forhandlingene og anbudene. Flere grupper nevner at det bør tilføres ressurser til dobbeltmedikasjon. Noen av gruppene diskuterte også hvorvidt kombinasjonsbehandling er innenfor kategorien ”rett til nødvendig helsehjelp”. Kravet til helsehjelp er at den skal være alvorlig, klart til nytte og kostnadsdekkende. Ut fra dette mente de gruppene som diskuterte 48 dette at kombinasjonsbehandling er klart innenfor nyttekategorien. De mente også at juridisk vurdering tilsier at når man har fått en rettighetsvurdering så skal det ikke gjøres ny rettighetsvurdering for eksempel i de tilfeller hvor en LAR pasient vurderes til å ha behandlingstrengende ADHD. 5.3 Trenger LAR pasienter med ADHD andre oppfølgingstiltak enn det som gis gjennom LAR og dobbelmedikasjon? Dersom ja, hva kan anbefales? De fleste gruppene mente at denne pasientgruppen har behov for andre oppfølgingstiltak i tillegg til kombinasjonsbehandling. Det var bare en gruppe som mente at dersom oppfølgingen i LAR blir fulgt i praksis ville det være tilstrekkelig. De fleste gruppene mente at ansvarsgruppen er helt sentral. Utover dette må det vurderes individuelt for hver enkelt pasient hvilke tiltak som er aktuell. Aktuelle tiltak kan være coaching/personlig assistent i forhold til å mestre dagliglivets gjøremål, trening, egne grupper i gruppebehandling. Noen av gruppene påpekte at LAR konsulenter ikke nødvendigvis innehar tilstrekkelig kompetanse om ADHD. Det kan derfor være hensiktsmessig med kompetanseheving vedrørende ADHD innfor LAR systemet. Under prosjektpresentasjonene kom det frem at noen pasienter etter en tids prosjektdeltakelse formidler at de ønsker å avslutte medisineringen i LAR. I den forbindelse mente flere av gruppene at det er helt sentralt at disse pasientene tilbys tett oppfølging i en eventuell nedtrappingsfase. 5. 4 Hvilke tjenester (tverrfaglig spesialisert rusbehandling, psykisk helsevern, kommunale tjenester) har ansvar, og tilstrekkelig kunnskap, til å gi LAR pasienter helhetlig behandling for deres ADHD tilstand? Gruppen var samstemte i at LAR pasienter med ADHD trenger tett oppfølging. Denne pasientgruppen trenger oppfølging fra flere instanser og på ulike nivå. De bør derfor ha et oppfølgingstilbud hvor både tverrfaglig spesialisert rusbehandling, psykisk helsevern og kommunale tjenester inngår, individuelt vurdert ut fra pasientens konkrete behov. En av gruppene mente at spesialisthelsetjenestens mål bør være å veilede og lære opp førstelinjen slik at de kan ta et helhetsansvar for denne pasientgruppen også. Gruppen formidlet at barneog ungdomspsykiatrien har god erfaring med slikt samarbeid med kommunen. 49 Del 6 Konklusjoner og anbefalinger fra konferansedeltakerne • Pasienter med diagnosen ADHD som er under legemiddelassistert rehabilitering bør kunne få tilbud om dobbeltmedikasjon på lik linje med andre rusmiddelbrukere med ADHD. • Det ligger en del begrensninger i prosjektorganiseringen. Det anbefales derfor at man i ADHD veilederen fra 2011 åpner opp for medikasjon med sentralstimulerende også for pasienter som mottar legemiddelassistert rehabilitering. Det er imidlertid prematurt å overføre kombinasjonsbehandling til fastleger. Ordningen bør derfor fortsatt igangsettes og forankres i spesialisthelsetjenesten. • Tilbud om kombinasjonsbehandling bør være mulig å få for pasienter som har behov for det, uavhengig av hvilken helseregion de tilhører, og uavhengig av om de flytter fra en region til en annen. • Det er behov for utarbeidelse av felles prosedyrer for oppstart, gjennomføring og eventuelt seponering, samt enhetlig dokumentasjon og felles baseline. Dette gjelder uansett hvilken organisering man i fremtiden velger for kombinasjonsbehandling. • 3 måneders regelen om rusfrihet fortolkes ulikt. Det bør vurderes å tydeliggjøre dette nærmere i ny veileder. • I enkelte prosjekter har det vært utøvd en faglig praksis hvor valg av ADHD preparat er basert på individuelle vurderinger knyttet til den enkelte pasients effekt av medisineringen. I andre prosjekter har man konsekvent benyttet metylfenidat og det har på generelt grunnlag ikke vært mulig for pasientene å kunne skifte til annet ADHD preparat dersom man ikke har hatt tilstrekkelig effekt av, eller bivirkninger av metylfendidat. Det er behov for en drøfting og tydeliggjøring av retningslinjer for dette i ny veileder, i hensikt å komme frem til mest mulig ensartet tilbud til denne gruppen på tvers av hvilken helseregion pasientene tilhører. • Det ble fremmet forslag og ønske om en nasjonal multisenterstudie. Hensikten med dette er gjennom bruk av felles prosedyrer, dokumentasjon og baseline, å kunne dokumentere og evaluere kombinasjonsbehandling både mer nøyaktig og for et større antall pasienter. 50 ISBN 978-82-8224-020-8
© Copyright 2024