T
o
r
M
o
l
d
e
n
,
P
r
o
s
j
e
k
t
l
e
d
e
r
D
ø
d
s
å
r
s
a
k
s
r
e
g
i
s
t
e
r
e
t
Dødsårsaksregisteret (DÅR)
I dag og planer fremover
Lysebu 7. november 2011
Tor Molden, Prosjektleder Dødsårsaksregisteret
Dødsårsaksregisteret
• Organisering
• FHI er databehandlingsansvarlig
• SSB er databehandler
2-6. Mottakers ansvar for kvalitetskontroll
Nasjonalt folkehelseinstitutt skal sørge for at helseopplysninger som innsamles og behandles i
Dødsårsaksregisteret er korrekte, relevante og nødvendige for de formål de innsamles for, jf. 1-3. Som ledd i
kvalitetskontrollen kan det gjøres rutinemessige samkjøringer mot Det sentrale folkeregister, Medisinsk
fødselsregister, Kreftregisteret, Meldingssystemet for smittsomme sykdommer, Tuberkuloseregisteret og Norsk
pasientregister.
Dersom meldingsskjema er mangelfullt utfylt, skal avsenderen av skjema varsles, jf. helseregisterloven 9
annet ledd annet punktum. Ved fortsatt mangelfull utfylling av skjema skal Helsetilsynet i fylket varsles.
Endret ved forskrifter 20 juni 2003 nr. 741 (i kraft 1 juli 2003), 7 des 2007 nr. 1389 (i kraft 15 april 2009).
Dødsårsaksregisterforskriften
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Generelle bestemmelser
Melding av helseopplysninger til DÅR, kvalitetskontroll mv.
Behandling av helseopplysninger i DÅR
Taushetsplikt, informasjonssikkerhet og internkontroll
Innsynsrett
Bevaring av helseopplysninger i DÅR
Straff
Avsluttende bestemmelser
Dødsårsaksregisterets formål
Innsamle og innenfor forskriftens rammer behandle data om dødsårsaker i
Norge for å:
1. Overvåke dødsårsaker og belyse endringer i dødsårsaker over tid,
2. Gi grunnlag for utarbeidelse av nasjonal, regional og lokal
dødsårsaksstatistikk,
3. Fremme og gi grunnlag for forskning, og
4. Gi grunnlag for informasjon og kunnskap for planlegging, kvalitetssikring og
kvalitetsutvikling av helsetjenesten og helseforvaltningen
Opplysninger i Dødsårsaksregisteret
DÅR kan inneholde følgende opplysninger om avdøde i den utstrekning det er
nødvendig for å nå formålet med registeret:
1. Personopplysninger
2. Administrative opplysninger
3. Medisinske opplysninger
Dødsmeldingsskjemaets (IS-1025B) formål
•
•
•
•
•
Administrativt – nødvendig for administrasjon av begravelse og skifte, samt
for kommunikasjon med folkeregisteret og trygdekontor
Juridisk – skjemaet er et rettslig dokument som skal bekrefte dødsfall
Helsefaglig – skal stadfeste den riktige dødsårsaken og bakenforliggende
årsaker og gi grunnlag for analyse og helseplanlegging
Statistikk – danner grunnlag for bearbeiding av helse- og dødsdata
Internasjonalt – har internasjonale kravspesifikasjoner og danner grunnlag
for sammenlikning av dødsårsaksstatistikk mellom forskjellige land
Skjemaet skal videre dekke ulike behov:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Pårørende – dokumentasjon av dødsfall, sette i gang arv og skifteoppgjør
Folkeregisteret – bekreftelse på dødsfall
Tingretten – arv- og skifteoppgjør
Begravelsesbyrå – bekrefte avdødes identitet
Politiet – fastslå dødsfall og medisinsk vurdering av omstendigheter
Behandlende lege/ sykehus – oversikt over dødsårsaker, korrektiv til
diagnostisering og behandling
Dødsårsaksregisteret – kunnskap om dødsårsak for den enkelte pasient,
grunnlag for dødsårsaksstatistikk
Sentrale helsemyndigheter – dødsårsaksstatistikken er redskap for
epidemiologi, tilsyn/ forskning og planlegging
Internasjonale organer – grunnlag for sammenlignende statistikk
Variabler tilgjengelig i Dødsårsaksregisteret
Fødselsnummer
Dødsdato fra Folkeregisteret
Kjønn (omkoda fra fødselsnummer)
Navn
Bostedskommune
Kode for bydel
Grunnkrets bosted
Barnets fødselstype
Moras antall levendefødte barn inkl. personen
Moras antall dødfødte barn
Dødskommune fra Folkeregisteret
Dødsstedskode
Dødsdato fra dødsmelding
Død i eller utenfor institusjon
Dødskommune fra dødsmelding
Dødsstedskode fra dødsmeldingsskjemaet
Inntrådte døden før 24 timer etter fødselen?
Underliggende dødsårsak
Medvirkende dødsårsak
Diagnosegrunnlag
Medisinsk konsulent brukt under kodinga
Ulykkestype
Kode for skadested
Kommunen hvor ulykken/ skaden fant sted
Misbruk av narkotika
Medisinsk feil
Død i fengsel eller arrest
Yrkessykdom
Skyldtes dødsfallet en trafikkskade?
Selvmordssted
Ble det foretatt operasjon?
Antall år på dødstidspunktet
Aldersgruppe 1-4
Aldersinndeling for dødsfall i første leveår
Inndeling i hovedtyper for dødsårsak
Fødselsvekt
Fødselsvektgruppe for perinatale dødsfall
Dato for innskanning av obduksjonsskjema
Laboratorienummer
Obduksjonsnummer
Sykehusobduksjon eller rettslig obduksjon
Dødsårsak påvist før obduksjon
Norsk Elektronisk Dødsårsaksregister (NED)
Formål
Folkehelseinstituttet har en visjon om å ha et dagsaktuelt Dødsårsaksregister til bruk til
kvalitetsforbedring av helsetjenester, helseovervåkning, beredskap og forskning.
Registerdataene skal bidra til økt forståelse av årsaksforhold og dermed bidra til at
beslutninger kan gjøres på et riktig grunnlag og at eksiterende behandling kan forbedres.
Mål
Delmål 1: Elektronisk melding av dødsfall
Delmål 2: Datakvalitet
Delmål 3: Kommunikasjon
Gevinst med elektronisk melding av dødsfall
Personvern og informasjonssikkerheten økes:
• Løsningen vil innebære separasjon av sivil- og medisinsk del.
• Mulighet for elektronisk kryptering ved forsendelse av dødsmeldingen og frem
til den når Dødsårsaksregisteret.
• Redusert sannsynlighet for at dødsmeldinger kommer på avveie.
• Økt tillit i befolkningen fordi det vil bli lettere å sikre konfidensialiteten samt
vise hvem som har tilgang til de opplysningene.
Gevinst med elektronisk melding av dødsfall
Effektivisering av meldeprosess:
• Effektivisering av formell prosess.
• Bedre mulighet for automatisk purring.
• Bedre oversikt over etterspørsel av data og purring samt at det kan gjøres
raskere.
Datakvalitet økes:
• Aktualiteten (oppdatering) på dataene økes.
• Kvalitetskontroll kan innføres allerede ved rapporteringstidspunktet.
• Bedre (og velkontrollert) innsyn i egenmeldte data øker muligheten for å
avdekke feil
• Mindre tastefeil enn ved manuell kopiering fra papir.
Analyse og tilgjengelighet økes
• Tilgang til oppdaterte data gir raskere tilgang til ferdig helsestatistikk.
Takk for oppmerksomheten!
Definisjon ”Død”
• ”En person er død når det foreligger sikre tegn på total ødeleggelse av hjernen
med et komplett og irreversibelt opphør av alle funksjoner i storehjerne,
lillehjerne og hjernestamme. Varig hjerte- og åndedrettsstans er sikre tegn på
total ødeleggelse av hjernen”
Definisjon ”Underliggende dødsårsak”
Underliggende dødsårsak
a) den sykdom eller skade som startet rekken av de sykelige tilstander som
ledet direkte til døden,
eller
b) de ytre omstendigheter ved den ulykke eller voldshandling som var årsaken
til den dødelige skaden
Merk: prinsippet som gjelder er at "en ulykke ikke kan føre til en annen ulykke".
Lovgrunnlag for melding av dødsfall og annet
relevant regelverk
• Helsepersonelloven (1999)
• Helseregisterloven (2001)
• Dødsårsaksregisterforskriften (2001)
• Likbehandlingsloven (1898)
• Gravferdsloven (1996)
• Transplantasjonsloven (1973)
• Forskrift av 10. juni 1977 om dødsdefinisjon i relasjon til
lov om transplantasjon,
sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m,
• Forskrift av 18. mars 1988 om obduksjon m.m.
• Forskrift av 3. april 1998 om transport, håndtering og
emballering av lik samt gravferd
nr. 327
• Forskrift av 28. juni 1985, om ordning av
påtalemyndigheten (påtaleinstruksen) kapittel
13, sakkyndig likundersøkelse
• Forskrift av 21. desember 2000 om leges melding til
politiet om unaturlig dødsfall og
lignende
• Forskrift av 12. oktober 1984 om nye blanketter for
dødsmeldinger og
dødsfallsprotokoller samt endring av forsendelsesrutinene
ved dødsmeldinger.
Dødsårsaksregisterforskriften
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Generelle bestemmelser
Melding av helseopplysninger til DÅR, kvalitetskontroll mv.
Behandling av helseopplysninger i DÅR
Taushetsplikt, informasjonssikkerhet og internkontroll
Innsynsrett
Bevaring av helseopplysninger i Dødsårsaksregisteret
Straff
Avsluttende bestemmelser