1. No category

2014-11-06
Bipolär sjukdom
- om närståendes tillvaro
Föreningen Balans Stockholm
2014-11-04
Marie Rusner, Fil dr i vårdvetenskap,
Forskningsledare Södra Älvsborgs Sjukhus
Adjungerad universitetslektor Sahlgrenska Akademin
Göteborgs universitet
[email protected]
Ett bärkraftigt vardagsliv - den avgörande faktorn
för ett gott liv med bipolär sjukdom
… om man lyssnar på de berörda
Rusner, M. (2012). Bipolär sjukdom – ur ett existentiellt perspektiv.
Doktorsavhandling, Linnéuniversitetet. Linnaeus University Press, Växjö.
Det är i vardagslivet man lever sitt liv som maka,
make, sambo eller partner, som förälder eller barn,
som bror eller syster, som en god vän eller
arbetskamrat
Det är den vardagliga tillvaron som behöver vara
stark och fungerande för att livet ska vara gott
Livet behöver hålla för de specifika påfrestningar
som har med den psykiska ohälsan att göra
1
2014-11-06
Bipolär sjukdom berör även
närstående
Tommys berättelse
Tommy hittar sin sambo i sovrummet. Hon har tagit en stor
mängd sömntabletter. I sista stund kan han rädda hennes liv.
Hon blir inlagd på en vårdavdelning. Han måste lämna henne
och åka hem och ta hand om deras små barn. Han är förvirrad
och fullständigt förkrossad över att hon inte ville leva längre.
Personalen klappar honom i all välmening på axeln och säger
att han inte behöver oroa sig. Hans sambo ska få medicin och
sen kunde hon snart komma hem igen. De stänger dörren till
avdelningen och han åker ensam hem.
Samtidigt med sin stora förtvivlan ställs han inför flera konkreta
problem. Ett handlar om ekonomin. Eftersom han studerar är
familjen beroende hans sambos inkomst. Nu mår hon så dåligt
att hon inte kan skriva under nödvändiga intyg till
försäkringskassan. Följden blir att ingen sjukersättning betalas
ut och att han får be sina föräldrar om att få låna pengar.
2
2014-11-06
Tommys berättelse
På sjukhuset frågar ingen efter hur han mår, hur han klarar
vardagen eller om han tycker att vården som hans sambo får
bidrar till att hon mår bättre.
En lördagseftermiddag får han ett samtal från sjukhuset. Det har
kommit flera nya patienter till avdelningen och därför kommer
hans sambo om några timmar hem på permission. Ingen frågar
honom om det passar eller vad han tycker. Han frågar om han
kan lämna sin sambo ensam. Vad ska han göra om hon blir
sämre? Men han får inga tydliga svar på sina frågor. Tommy
undrar varför ingen bryr sig om hur det fungerar hemma. Han
förstår inte hur vården kan lägga över hela ansvaret på honom
utan att ha pratat med honom innan.
”Förstår de inte att jag är en viktig del i hennes liv och att jag
behöver vara med i planeringen”
Ett nytt synsätt på vård - fokus på stöd som gör
vardagslivet mer bärkraftigt
Samsyn, samarbete och jämlikhet
mellan tre parter med olika ansvar
och kompetens
Fråga efter, förstå och tillgodose de
berördas individuella behov på ett
sådant sätt att det gemensamma
vardagslivet blir bärkraftigt
Stärka relationen mellan personen
med bipolär sjukdom och
närstående - för att öka deras
möjligheter att gemensamt påverka
vardagslivet
3
2014-11-06
Extra dimensioner i alla delar av livet med
bipolär sjukdom
Viktigt att förstå sjukdomens karaktär för att förstå hur
närstående påverkas
Extra dimensioner i alla delar av livet
Mer intensitet, variation och spännvidd i
sättet att uppleva - erfars tydligt men svårt
att förstå och kommunicera
En ständigt pågående kamp att försöka
förstå och förhålla sig till allt man upplever
Tillvaron kompliceras av att sjukdomen är
sammanflätad med den man är
Påverkar hela livet – sjukdomen är mer eller
mindre närvarande i olika perioder av livet
4
2014-11-06
En särskild inre struktur som påverkar livet
Mer intensitet, variation och spännvidd på följande
områden:
Livstempo, aktivitetsnivå, energi och sömn
Tid det tar att göra olika saker
Hur mycket man orkar och får uträttat
Skärpa och hastighet i tanken
Upplevelse av tid
Känslighet och lyhördhet
Självförtroende
Sinnesupplevelser och kroppens styrka
En särskild känslighet och lyhördhet
En intensiv förmåga att uppfatta och att känna
Mer känslighet och lyhördhet för sig själv och för
omgivningen – speciellt i perioder med extra intensiv
associationsförmåga
Extra känslighet + extra lyhördhet + extra
associationsförmåga =
ökade svårigheter att förstå sig själv och omgivningen
ökad känsla av att vara missförstådd
fler missförstånd uppstår
Visar sig ofta i kreativitet - målningar, poesi och musik
5
2014-11-06
En intensiv spännvidd
i vad man orkar och förmår
Intensiv trötthet och långsamhet
Trögt och svårt att tänka, att förstå och att omsätta
ord i handling
Det är ett helt regemente att bara gå upp och duscha
och tvätta sig
Ökad skärpa och hastighet i tanke och handling - livet
upplevs som oändligt, utan gränser och begränsningar
Hjärnan spinner loss
En kamp att förstå - en daglig drabbning
En ständigt pågående kamp att
försöka förstå ett liv där det alltid
finns mer att förhålla sig till
Att tänka - en heltidssysselsättning
som tar mycket kraft
Kan man kan lita på sig själv?
Kan man lita på sina upplevelser?
Kan man lita på sina val och
bedömningar?
6
2014-11-06
En sjukdomen som är sammanflätad
med den man är
Att leva med bipolär sjukdom
präglar hela livet
Kan inte skiljas ifrån den egna
identiteten
Han säger att vi ska kämpa mot sjukdomen
men jag kan ju inte kämpa mot mig själv.
Istället - kämpa för att behålla
kontroll, vara i kontakt med sig själv
Sammanflätad med det liv man
lever - mer eller mindre närvarande
i olika perioder
Sjukdomen är närvarande även mellan episoder
av depression och mani – men på ett annat sätt
Skuld för och skam över hur man har levt under
perioder med depression och mani
Ja, (djup suck), de första två dagarna minns jag ju inte ens. Då
sov jag ju bara. Och sen när jag vaknade så visste jag inte var
jag var. Ja, det var hemskt. Och så trodde jag att allting var slut
liksom. Min sambo var borta, det skulle aldrig gå och reparera
och jag hade ingenting kvar. Jag hade bränt alla broar.
Rädsla och skräck för hur det ska bli i framtiden
Jag bär med mig sjukdomen hela tiden. Den finns där i
bakgrunden och gör sig påmind då och då (suck). Jag har en
relation nu med en tjej och jag är orolig för om jag ska bli
uppvarvad eller gå ner i en depression och att det ska förstöra
saker i mitt liv om igen som det har gjort gång på gång.
7
2014-11-06
Extra dimensioner i alla delar av livet
- även för närstående
Livet överskuggas av sjukdomens konsekvenser
livsnödvändig och
behövd
samtidigt
avvisad och
utestängd
En motsägelsefull tillvaro
Existentiell utsatthet – ibland utan möjlighet att ge upp
Den andres bästa alltid i fokus - egna behov i andra hand
Att kämpa för livet
- för personen med bipolär sjukdom
För den andres värdighet
Förhindra att ryktet skadas
Skydda den andre från att skapa problem som kan förstöra
viktiga relationer (tex på jobbet)
Bördan ökar när det inte får märkas
Jag vill inte att dom ska få en förändrad bild av henne för det
leder ju oftast till ett förändrat bemötande
För den andres liv
Maktlöshet när man inte får veta något
Desperation och ilska när det finns risk för självmord
Så frågade jag dom rakt på sak såhär ”hur många
självmordsförsök krävs det innan man ska bli tvångsinlagd?
8
2014-11-06
Att kämpa för livet
- för personen med bipolär sjukdom
För tillgång till vård när det behövs
På måndag ringde jag om medicinen till min dotter, och då är
det inte bara att ringa till läkaren och fråga, utan då får man
ringa först till sekreteraren, så ringer sekreteraren till
sjuksköterskan, sen så får du vänta på att sjuksköterskan ska
ringa dig och sen får du tala med sjuksköterskan och sen ska
sjuksköterskan godkänna att du får tala med läkaren, och så
ska sjuksköterskan ringa till läkaren sen, så fick jag vänta på
henne, och bara den här väntan va.
För tillgång till specialistkompetens och kontinuitet
Som att trampa vatten utan att komma någonstans
Att kämpa för livet – för sig själv
Att tvingas till smärtsamma insikter
Den egna tillvaron påverkas - periodvis en ojämlik relation
Vad är ett normalt liv? Vad är normalt i en bipolär värld?
Jag var rädd att jag skulle inse att jag inte ville vara med min
sambo längre eller att jag inte ville ha henne… jag ville inte
känna efter av rädsla för vad jag skulle hitta.
Att behöva ta mer ansvar än normalt för ett syskon visar sig
ofta genom ilska och irritation
Att behöva ta ansvar för sin egen förälder
Jag gick ofta in till mammas säng och sov nära henne även när
jag var lite äldre och jag ville hålla i båda hennes händer. Hon
trodde att det var för att jag sökte trygghet hos henne men det
var för att jag ville hålla koll på henne.
9
2014-11-06
Att kämpa för livet – för sig själv
Att möta gränsen för den egna förmågan
Var går gränsen för ansvaret för den andre?
Sorg över att omsorg om den andre uppfattas som kontroll
Ensamhet och sorg över att bli utestängd från närhet när den
andre mår dåligt
Det är egentligen när han har sina perioder som jag behöver
honom mer. Det går aldrig fram då, det kan han inte förstå.
Och sen övergår det gradvis i en allt djupare, mer tyst och
inåtvänd personlighet där kommunikationen helt upphör. Det är
fruktansvärt jobbigt att leva i två vitt skilda världar.
Att gå över gränsen
Jag har hållit igen fyra år, alltså verkligen inte släppt igenom
någonting. Men nu senaste året så har jag ju börjat brista,
och falla sönder ...
Att behöva kompensera för brister
Brist på förståelse från den psykiatriska vården för att
man som närstående är en viktig del av patientens liv
– ökar bördan för närstående
Ökad stress när man betraktas som överengagerad
Brist på förståelse från människor i omgivningen –
ökad ansträngning för att skydda den andre och
familjen
Ökat engagemang när vänkretsen krymper
Brister när det gäller finansiella frågor – ökad kamp
för den gemensamma finansiella grunden
10
2014-11-06
Att vara steget före och …
Ständig vaksamhet på tidiga tecken på ohälsa - skydda
Att vara lyhörd med alla sina sinnen – som en seismograf
När det blir roligt, då blir jag på min vakt direkt och tänker
”är det här friskt eller sjukt", "vart är du på väg nu" och "hur
mår du nu”.
Ett bekräftande förhållningssätt utifrån vaksamheten
För att hålla dörren öppen i relationen
Lyssna och fråga på ett sätt som uppmuntrar till reflektion
och medvetenhet
Aldrig uppmana, skuldbelägga och anklaga
Jag har lärt mig att bromsa honom och säga ”vad händer om du
gör det här och det här? och då inser han att ”nej, det där gick
inte så bra, det funkar kanske inte då”.
… och att vara steget efter
Att planera livet efter den andres mående - den andres
bästa före egna behov
Att varje dag följa den andres sinne
Att drabbas av egen utmattning och depression när
den andre börjar återhämta sig
Att kunna bearbeta egen sorg först långt efter att den
andre har blivit stabil
Man har tagit kraft hos sig själv under den perioden. Har det
varit en jobbig period så kanske det går två tre veckor innan jag
sätter mig ner på en stol och gråter.
11
2014-11-06
Om att vara ett steg efter
Som anhörig upplever jag de bipolära
"känslostormarna" med en viss fördröjning. Inte
heller lika intensivt men livet är en bergodalbana
även för mig... Hon sitter i första vagnen och upplever
upp och ner omedelbart. Jag sitter sist i tåget och är
kanske fortfarande på topp när hon störtar neråt och
jag förstår inte alls vad det var som hände eftersom
"allt" var bra... Sen är jag fortfarande trött och tjurig
över att jag inte når fram till henne i djupet när hon
är på väg upp igen och tycker att jag är trist som inte
fattar hur bra tillvaron är. Det är inte så ofta tåget
går horisontellt i en bergodalbanan så vi
"missförstår" varandra allt för ofta.
Vad behöver närstående för att kunna leva i en
motsägelsefull tillvaro?
12
2014-11-06
Ett visst avstånd till den komplexa tillvaron - för
att orka stanna kvar
utrymme för eftertanke - tillför livskraft och hopp
tankar och känslor om svårbegripliga erfarenheter
och andras förväntningar
tydliggör egna val och beslut
utrymme för egna behov - smärtsamt men nödvändigt
egna relationer där man inte behöver förklara
ingå i ett sammanhang på en arbetsplatsen
dela erfarenheter med andra i liknande situation
Stabilitet i vardagslivet
Struktur, vardagsrutiner och vardagliga sysslor håller
oro, stress, grubblerier och påfrestningar på distans
Det som gjorde att jag orkade var att jag på nåt sätt höll fast vid
dom här vardagsrutinerna, lämna barnen, hämta barnen, fixa
mat, tvätta kläder. Bara den här vardagslunken gjorde att man
orkade.
Närstående och vänner spelar en viktig roll i att
upprätthålla strukturen i vardagslivet
Farmor och farfar bor nära oss och har varit ett väldigt viktigt
stöd för oss.
13
2014-11-06
Stabilitet i vardagslivet
Sömn, mental vila och motion
Det finns hela tiden ett hot om att hon ska ta livet av sig … om
jag går under så hjälper jag ju inte henne, därför så måste ju jag
ju hitta en form av mental avslappning emellanåt. // Och då
intalar jag mig själv ”nu är det fel tidpunkt för oro, du har gjort
vad du har kunnat, du måste sova för att kunna överleva, för att
kunna hjälpa din dotter, och då är sömn nummer ett, och då får
du strunta i det andra, helt enkelt, du har gjort vad du har
kunnat fram till nu och du får ta det imorgon bitti när du vaknar.
Stabilitet i vardagslivet
Vården måste vara tillgänglig i akuta situationer, dvs
när den behövs – skyddar vardagslivet från att
förstöras
Det måste vara lätt att söka vård
en öppen kanal från närstående till en kontaktperson
möjlighet till tvångsvård vid risk för självmord
14
2014-11-06
Möjlighet att påverka tillsammans
- genom ökad öppenhet
I relationen till personen med ohälsa
ömsesidig öppenhet om det egna måendet och de egna
behoven - rädsla för att det ska bli alltför tungt
gemensamt ansvar i vardagslivet - balansgång mellan att
vara närstående och att ha en mer vårdande roll
gemensam planering för perioder då närstående behöver
ta ett ökat ansvar
I relationen till vården
Delaktighet i planering av vård och behandling
Lika tillgång till information
Vad kan vården göra?
Erbjuda stöd som gör vardagslivet hållbart
Samsyn, samarbete och jämlikhet mellan tre
parter med olika ansvar och kompetens
Erbjuda trygga mötesplatser för patienter och
närstående för samtal om upplevelser och behov initiera, skapa ramar, fånga upp problem och hitta
en balans i öppenheten
15
2014-11-06
Gör det möjligt att leva i en
motsägelsefull tillvaro
Ömsesidig öppenhet
Gemensamt ansvar i
vardagslivet
Gemensam planering för
perioder då man som
närstående behöver ta ett
ökat ansvar
Att vara sig själv och behålla
kontroll med hjälp av
tillförlitliga personer
Att ingå i ett sammanhang
och att vara behövd
Att orka när kraften inte finns
Att fokusera i perioder av
känslomässigt och
tankemässigt kaos
Vägledande principer för vård som gör
vardagslivet mer bärkraftigt
transparent kommunikation
nyckeln till upplevelse av delaktighet och
till en framgångsrik planering av vård och
behandling
tillgodose faktiska behov
förutsättning för en stabil och hållbar
tillvaro
stärka upplevelser av djupgående
samhörighet
för långsiktig och varaktig förändring
mot ett bärkraftigt vardagsliv
16
2014-11-06
Varför är det så viktigt att förstå tillvaron
med bipolär sjukdom?
För de berörda – ökar möjligheterna att påverka
För vården - ökar möjligheterna att ge god vård
För samhället (vi alla) – minskar fördomar
Läsa mer
Rusner, M. (2012). Bipolär sjukdom – ur ett existentiellt
perspektiv. Doktorsavhandling, Linnéuniversitetet.
Linnaeus University Press, Växjö.
Fulltextversion:
http://lnu.se/ub/soka/avhandlingar
Skriv Marie Rusner i ett av fälten
Beställa avhandlingen i pappersformat:
[email protected]
17