M e d l e m s t i d n i n g f ö r f ö r e n i n g e n J AG o c h B r u k a r ko o p e r at i v e t J AG . N r 1 / 2 01 4 Socialstyrelsens utredning klar: ”Det finns fördelar för den enskilde med att god man även kan arbeta som personlig assistent” Grusade förhoppningar och en ljusglimt Nu har alla de tre utredningar vi väntat på landat på regeringens bord. Vi har under hösten och början av året rustat oss för strid, och det ser tyvärr ut som att det var ett riktigt beslut. Men vi har också fått stöd av myndigheter i viktiga frågor, och det kan såklart vara till stor nytta. Före jul kom Socialstyrelsens ställningstagande när det gäller barn och assistans. Socialstyrelsen kunde där konstatera att det i princip inte fanns någon sammanställd kunskap kring frågorna alls, och att det är väldigt svårt att fråga barn om hur deras föräldrar fungerar. Särskilt barn som har intellektuella funktionsnedsättningar och kommunikationssvårigheter. Där borde Socialstyrelsen kanske ha stannat. Tyvärr beslöt de sedan att ändå göra intervjuer med ett mycket begränsat urval personer, som alla kunde föra sin egen talan. Och ur det materialet drar de långtgående slutsatser om vad som är bäst för barn. Bland annat verkar det som att det är viktigt med mycket kontakt med olika vuxna som inte är familjemedlemmar, och så regelbundna vistelser på institutioner (korttids). Det är underligt, för det stämmer ju inte alls med bilden av vad som är bäst för barn i allmänhet. När ska barn med funktionshinder ses som barn? Och när ska man sluta låta funktionshindrade personer som för sin egen talan representera dem som inte kan det? från Socialstyrelsen, den om gode män som personliga assistenter. Vi höll Sedan kom nästa rapport 2 andan när vi öppnade den. Och sedan andades vi faktiskt ut. För här har Socialstyrelsens Ulla Clevnert förstått det allra mesta. Hon konstaterar att det är uppenbart att myndigheterna har en annan syn på vilka problem som finns, än de enskilda och deras företrädare och organisationer. I rapporten klargörs att det finns oerhört stora fördelar med att ha en god man som också är personlig assistent. Och att det särskilt gäller den som har svårt att kommunicera med personer man inte känner. Hon konstaterar också att de nackdelar som finns i dagens system inte skulle försvinna om man införde ett förbud mot de dubbla rollerna. ”Hon konstaterar också att de nackdelar som finns i dagens system inte skulle försvinna om man införde ett förbud mot de dubbla rollerna.” Därför blev vi mycket besvikna över att rapporten inte alls fick någon uppmärksamhet när den kom, varken av regeringen som tog emot den, eller av massmedia som annars har hårdbevakat just denna fråga. Vi gör dock vårt bästa för att själva bidra till att ge rapporten den spridning den förtjänar i våra kontakter med politiker och beslutsfattare. kom den stora Assistansersättningsutredningen. Utredaren Agneta Rönn har tillsammans med en stor skara experter från departement och myndigheter, och en enda representant från handikapprörelsen, föreslagit förändringar i assistansersättningens utformning. De vill ha en ”grundschablon” som ska täcka i huvudsak samma sak som dagens schablon, samt kostnader för sjuklöner. För den som har särskilt stora behov av assistans på nätter och helger införs en tilläggsschablon. Så långt är det hyggliga tankar om hur ersättningen ska bli mer rättvis, som ligger åtminstone delvis i linje med vad Föreningen JAG fört fram. Men våra förhoppningar grusas av att utredaren i nästa andetag menar att dagens schablon är alldeles för hög, och bör kunna sänkas med ungefär 20 kronor per assistanstimme. Detta är, som alla med kunskap om personlig assistans inser, att dra undan mattan under fötterna på verksamheter som vill åstadkomma en insats i linje med lagstiftningens ambitioner. Utredaren skriver vidare att det förhöjda beloppet ska behållas Och så härom veckan JAGAREN N r 1 / 2 01 4 som det är. Vad hon inte förtydligar är att tolv procent av en 20 kronor lägre schablon innebär en realsänkning på över 20 kronor för den grupp som har de allra största behoven. Vi vet att detta inte går. Det finns ingen ”luft” i de förhöjda beloppen, de redovisas till sista kronan till Försäkringskassan varje halvår. att vi i remissvar och kontakter med politiker förklarar att det här är fel tänkt. Och helt emot vad som stod i direktiven om att ersättningen skulle anpassas till olika behov hos personer med olika funktionsnedsättningar och behov. Vi står inför en valrörelse där vi ska vara med och slåss om utrymmet. Det finns många goda krafter bland politikerna, och många är redan våra vänner. Men medlemmarna själva måste ge sig ut och möta politikerna om och om igen. Det är det enda sättet att göra det helt tydligt och begripligt att personer med de största behoven måste få behålla sina resurser i assistansen. Den högsta nivån på ersättningen får inte sänkas. JAG-medlemmar är med som utställare på nästan alla de politiska partiernas evenemang i vår för att förklara vad som behövs för att de ska kunna leva som andra. Då berättar de förstås också om behovet av en företrädare som man kan kommunicera med och Socialstyrelsens rapport om gode män. En politiker sade härom veckan: ”nu när jag träffat Magnus förstår jag varför han inte kan ha en god man som inte känner honom”. Låt oss hoppas att många fler beslutsfattare får aha-upplevelser i år! Nu gäller det Innehåll ”Uppmuntra föräldrar till att våga bli gode män” Personliga assistenter, god man och servicegarant – Gustafs föräldrar har flera roller i assistansen. 4 Aktuellt i politiken Tre utredningar som kan påverka assistansen 6 JAG vann dagcenterstrid i Stockholm 8 Politikerna ändrade sig efter medlemmarnas protester Kul på höstlovet Bilder från höstlovsaktiviteterna på JAGs kansli 10 Viktig vätskebalans Du riskerar att bli sjuk om du inte dricker tillräckligt 12 I den ideella Föreningen JAG kämpar vi fullvärdiga medlem mar tillsammans för att kunna leva som andra i samhället och kunna ha ett gott liv på våra egna villkor. Vill du bli medlem i Föreningen JAG? Betala in årsavgiften, 100 kr, på pg 403 80 84-2. Skriv namn och adress och ange om du är fullvärdig medlem eller stödmedlem. M e d l e M s t i d n i n g f ö r f ö r e n i n g e n J Ag o c h B r u k A r ko o p e r At i v e t J Ag . n r 1 / 2 01 4 socialstyrelsens utredning klar: ”Det finns fördelar för den enskilde med att god man även kan arbeta som personlig assistent” På omslaget Liv Unevik Ansvarig utgivare Cecilia Blanck Produktion Föreningen JAG Tryck Allduplo Offsettryck AB JAGAREN förbehåller sig rätten att redigera och korta insändare och annat insänt material. 3 ”Uppmuntra föräldrar till att våga bli gode män” JAG-medlemmen Gustaf Hårleman, 25, lever ett bra liv med sina personliga assistenter och sin familj. Med hjälp av föräldrarna Ella och Carl Hårleman, som är servicegarant respektive god man, kan han forma sin personliga assistans till det individuellt anpassade stöd som han behöver. Gustaf Hårleman, 25 år och av familjen kärleksfullt kallad ”Gurkan”, blev medlem i Brukarkooperativet JAG för drygt ett år sedan. Han har haft personlig assistans i flera år, men tidigare med kommunen som utförare. Gustaf har flera stora funktionsnedsättningar, däribland autism, och behöver ett litet antal personer omkring sig som känner honom, förstår hans sätt att vara och vet vad som krävs av dem i varje situation. Genom åren har familjen fått mycket handledning av Gustafs olika läkare och både mamma Ella, pappa Carl och syskonen har övat in ett lågaffektivt bemötande. – Gustafs handläggare på Försäkringskassan, som har träffat Gustaf flera gånger och fått en bra bild av hans be, sa att ”det är precis personer som Gustaf som assistansreformen är till för”, berättar Ella. Gustaf har gått skola, fritids och nu daglig verksamhet på special enheter där personalen har stor kunskap om autism. Hans personliga assistenter behöver naturligtvis 4 också denna spetskompetens. – Gustaf lär sig inte av sina misstag. Som barn åt han glas och tryckte ner legobitar och klossar i halsen. Att assistera honom är som att vandra på nattgammal is. Om en person gör fel kan det förstöra flera års arbete. Föräldrarna har olika roller i Gustafs assistans. Carl, som är civilekonom och arbetar på bank, är god man. Han arbetar dessutom några timmar i veckan som personlig assistent. Ella, som är lärare, är servicegarant och personlig assistent. – Att vara servicegarant är en tydlig chefsroll. Jag lär upp assistenterna, handleder dem och ser till att de får ö vrig utbildning som de behöver, till exempel hos Enigma och JAG, säger Ella. När kommunen anordnade assistansen var det en anställd på kommunen som hade det formella arbetsledarskapet. – Det var svårare för oss att agera, vi skulle bara vara föräldrar. De ansvariga kände inte Gustaf och hade ingen kunskap om autism. Assistenterna fick inte heller någon utbildning utöver den vi själva betalade ur egen ficka och sökte bidrag till från olika fonder. Efter ett år i Brukarkooperativet JAG börjar vi nu hitta fler och fler pusselbitar, som hur man rekryterar och hittar rätt assistent, säger Ella. – Och Gustaf har fått ett mer självständigt liv, f yller Carl i. Gustafs assistenter behöver mycket utbildning och tar lång tid att lära upp. Vid fel bemötande kan Gustaf få svåra beteende problem och utbrott. Det handlar mycket om att lära a ssistenterna att avleda, till exempel genom att sjunga någon av Gustafs favorit låtar. All träning har gett resultat. Med åren har Gustaf lärt sig att vara social. – Han har varit så inbunden och rädd, men har lärt sig, steg för steg. Det kan handla om att smaka på en ny maträtt eller att gå på café under ”ordnade” former. Allt, allt, allt måste vara intränat. Det är förutsättningen för att Gustaf ska kunna vara med i olika sammanhang. Gustaf bor i egen lägenhet men hälsar ofta på hemma hos föräldrarna. Då brukar Ella och Carl arbeta som assistenter. Syskonen John och Louise är också anställda som assistenter, även om de inte jobbar så ofta. Gustafs liv måste vara förutsägbart och anpassat till hans behov. Besöken i föräldrahemmet planeras Bilder ur familjealbumet. noggrant och följer samma strikta schema som resten av Gustafs tillvaro. Söndagarna är vikta för Gustafs kommunikationsbok med bilder från veckan och analysschema. Gustaf har också en lång checklista, som Carl och Ella går igenom om Gustaf inte verkar må bra, eftersom han inte kan berätta själv om något är fel. Ella är övertygad om att Gustaf känner sig som en väldigt älskad person. – Genom personlig assistans har Gustaf möjlighet att ha ett liv. Han kan göra saker själv och ha det bra. Utan personer nära sig med kunskap om hans funktionsnedsättning skulle han inte klara sig, säger Ella. Föräldrarna och syskonen kan läsa av Gustaf på ett annat sätt än de andra assistenterna. Ibland frågar en assistent vad Gustaf m enar med ett visst uttryck. Oftast kan de svara direkt, tack vare att de känt Gustaf hela hans liv. – För hans andra assistenter kan det lätt bli så att de forcerar eller försöker tvinga honom till saker, eftersom de utgår från hur ”vanliga” människor tänker. Men man kan inte konfrontera eller uppfostra Gustaf. Enda sättet att få honom att göra något, är att han själv vill med verka och tycker att det är kul. Man måste vara en mästare på att övertala. Möjligheten att låta sina anhöriga arbeta som personlig assistent ifrågasätts ibland. – Om inte vi anhöriga skulle jobba som assistenter skulle Gustaf bli djupt deprimerad. Hänvisad till bara externa assistenter skulle Gustaf backa i sin utveckling. Han skulle inte få samma möjlighet att ta del av livet. Han är annorlunda med oss, på ett positivt sätt. Och hur kan vi visa hur man lockar honom till skratt om vi inte får vara involverade i assistansen? I sin roll som god man följer Carl med Gustaf vid alla besök hos läkare och tandläkare. Han sköter också Gustafs ekonomi och hjälper honom att söka olika bidrag och insatser. Carl uppskattar att han lägger ner ungefär 2–3 d agar per månad på uppdraget som god man, utan att räkna in tiden de träffas som familj eller när Carl arbetar som personlig assistent. Ella och Carl har svårt att förstå påståendena om att föräldrar skulle vara dåliga gode män till sina barn. – Bra kontroll måste man ha för att förhindra kriminalitet men jag tror inte ett dugg på en lösning där anhöriga inte får vara gode män – så kommer man inte åt problemet. Gode mannen måste vara väldigt nära den enskilde. Det vore bättre att uppmuntra föräldrar till att våga bli gode män, säger Carl. Intervjun med Ella och Carl Hårleman gjordes i december. I januari hade Gustaf tvåårsomprövning av sin assistansersättning. Omprövningen gjordes av en ny handläggare på Försäkringskassan, som inte träffat Gustaf. I det första förslaget till beslut hade denne inte räknat med någon tid för att kompensera Gustafs kommunikationsnedsättning med hänvisning till att han ”har autism och därför inte har något behov av att kommunicera”. Gustaf har fått lämna synpunkter på förslaget och väntar vid denna tidnings pressläggning på beslutet. 5 JAG vann dagcenterstrid! I Stockholms stads budgetförslag för 2014 fanns ett förslag om att ersättningen till daglig verksamhet för den som har personlig assistent med i verksamheten skulle skäras ner till en sjättedel. När förslaget om neddragningen läckte ut bröt en proteststorm ut bland dagcenterdeltagare, dagliga verksamheter och anhöriga. Medlemmar i JAG agerade blixtsnabbt och skrev med hjälp av sina gode män till politikerna och berättade om vilka konsekvenser ett sådant beslut skulle få. Jag heter Nicolina och är 20 år. Nu har jag fåt t höra att ni tänker sänka pengen man får till daglig verksamhet om man har med sig sina personliga assisten ter. Mina assistenter är min trygghet, de som känner mig allra bä st och kan ge mig föruts ättning att klara livet. Jag behöver hjälp med allt från att bedöma faror till hygien. Mycket av det jag behö ver hjälp med är mycket pri vat. Att få ha med mina assistenter ge r mig både trygghet, för utsättningar att klara av dagen och inte behöva hjälp av ytterliga re personer vid t ex toalettbesök. Nu bli r rik tigt orolig för att jag ska ll bli tvungen att välja mellan daglig ve rksamhet eller mina as sis tenter – valet mellan ett liv med rätt till arbete som kan geno mföras på ett värdigt sätt med hjälp av mina personliga assisten ter eller ett isolerat liv hemma. Det är ju så att eftersom jag ha r rätt till personlig assistans har jag många tuf fa utman ing ar i livet redan som det är, snälla ta int e bort möjligheten för mi g att kunna jobba på en daglig verksamhe t med livskvalitet och glä dje! Hälsningar Nicolina, genom mamma Hansine Nicolina var en av många JAG -medlemmar som Ewa Samuelsson (i röd kofta) träffade flera JAG-medlemmar när hon medverkade i JAGs samtalstält i Almedalen. På bilden syns även Tim Sundberg, Mejke Runström, borgarrådssekreterare och Tims pappa Allan Sundberg. Efter bara några dagar gjorde Stockholmspolitikerna en kovändning och lovade att ersättningen kommer att vara oförändrad 2014. – Jag är ödmjuk inför de synpunkter som har framförts om förändrad ersättning för brukare som har med sig personlig assistent i daglig verksamhet. Stockholms stad ger, vid jämförelse med många andra kommuner, en hög ersättning till dagliga verksamheter. Jag har dock uppmärksammats på de följder nämna förändring 6 kan få. Alliansen i Stockholms Stadshus kommer därmed ta fram en lösning som innebär att ersättningsnivåerna bibehålls för daglig verksamhet, skrev Ewa Samuelsson (KD), biträdande socialborgarråd med ansvar för funktionshinderfrågor i Stockholm stad. – Det var ett fantastiskt positivt besked, alla vi som engagerat oss i protesterna blev lättade och glada. Det här visar att det lönar sig att höja rösten och peka på sånt som är fel, säger Cecilia Blanck. skrev till politikerna i Sto ckholm. – Förslaget hade inneburit att den som behöver ha med sin personliga assistent inte skulle vara välkommen någonstans. Verksamheter som riktar sig särskilt till personer med stora behov skulle få lägga ner. Besparingsförslaget – som alltså drogs tillbaka – gällde både kommunala och privata verksamheter i Stockholm, men bara personer som har personlig assistans i verksamheten. För alla andra höjs pengen. Meningsfull daglig verksamhet – en av JAGs hjärtefrågor Vi vill ha en daglig sysselsättning, anpassad till ålder, behov och förmåga. Dagliga verksamheter ska vara arbetsplatser med meningsfulla uppgifter – inte förvaring. Är man beviljad personlig assistans ska man kunna ha det på daglig verksamhet – utan särskilda skäl. Annars är vårt stöd låst till verksamheten. Behöver vi vara hemma en dag, till exempel på grund av sjukdom, måste våra anhöriga rycka in, precis som förr i tiden. Supervalåret är här! Föreningen JAG siktar som vanligt högt. Målet är att medlemmarnas hjärtefrågor ska finnas med på agendan i årets valrörelse. Ronny Larsson träffade riksdags ledamoten Maria Lundqvist Brömster (FP) på Folkpartiets landsmöte i Västerås. Mattias Börjesson och Simon Johansson tog emot partiledare Jonas Sjöstedt vid JAGs informationsbord på Vänsterpartiets kongress i Stockholm i januari. Mia Ek med företrädare Anita Ek representerade Föreningen JAG på Centerns kommundagar i Malmö i månadsskiftet januari–februari. Maria Hedlund, ledamot i Brukarkooperativet JAGs styrelse, skriver krönikor i JAGAREN – Kenny vill ha kul och vara aktiv med kompisarna Jag tog en titt i ”Bladet” som haHöstlovsveckan på JAG är så härbiliteringen skickar ut en gång per lig och uppfriskande. Alla JAGtermin. Där är en hel del aktivimedlemmar med olika funktionsteter som styrketräning, bassäng nedsättningar som deltar på sina villkor. Man riktigt känner glädjen träning, olika samtalsgrupper, spela tv-spel tillsammans, rulle på och gemenskapen och blir varm i stan och så vidare, men inget för hjärtat. ungdomar med flerfunktionsnedJag vill att Kenny ska ha en frisättningar. Det vänder sig bara till tid med kompisar och gemenskap personer med andra funktionsnedhemma också. Kenny är aktiv med sättningar. hjälp av och tillsammans med sina assistenter. Det är bio, konser”Logoped och arbetsterapeut ter, bowling, bad, teater m m. erbjöd Kenny att gå på snoozel. Men det är tillsammans med assistent. Nu när vi bor i stan Jag blev riktigt förnärmad” där det finns ett stort utbud av På habiliteringsmötet i höstas tog allt möjligt så ska det väl inte vara jag upp frågan igen, envis som jag helt omöjligt att hitta kompisar är. Jo, de hade hittat nåt. Logoped och aktiviteter? Jag började i våras att lite trevan- och a rbetsterapeut erbjöd Kenny att gå på snoozel. Jag blev riktigt de undersöka vad som kan finnas. förnärmad och menade att Kenny Först frågade jag rektor på skolan kan mysa med assistenten hemma. och hon tyckte Kenny kunde vara Det var ju inte detta som jag eftermed på fritids efter skolan. Vi tog lyst. Jag vill ju Kenny ska bli aktiv kontakt med LSS-handläggaren och få kompisar. som sa att efter man fyllt 14 år Jag ser ju hur Kenny växer och var den verksamheten förlagd på utvecklas i samspel med andra och ett kortids och där kan man inte hur han i aktiviteter som snoozel ha personlig assistent med. Hon mer går in i sin egen lilla värld. tipsade om personen som samordÄven om han ser ut ha det mysigt nar fritidsaktiviteter i kommunen. där. Kommunen har ett stort utbud, Hans lärare som också var med men bara för vuxna. Var är alla på habiliteringsmötet tyckte att fribarn och ungdomar då? tiden är något att ta tag i då hans Nästa steg var fritidskonsulenklasskamrater som har assistenten på habiliteringen. Just vid det tillfället kunde jag inte följa med så ter på eftermiddagarna kanske vill hänga på. Sen visade sig att även en Kenny gick själv med sin assistent. annan förälder hört av sig till habiDe kom hem och föreslog att Kenliteringen angående fritidsutbudet. ny skulle paddla kanot. Ja, det var Nu så hoppas vi att habiliteringväl inte riktigt den gruppa ktivitet en och även andra förstår att även jag hade tänkt. Hur kommer man om man har flerfunktionshinder så i och ur en kanot och hur ska han vill man ha kul och vara aktiv. kunna sitta? Frågetecknen blev fler än svaren. 7 Triss i assistansutredningar Förändrad assistansersättning - en översyn av ersättningssystemet (SOU 2014:9) Utredaren Agneta Rönn konstaterar att det finns brister i schablon ersättningens träffsäkerhet i förhållande till olika assistansanvändares behov men kommer fram till att systemet med en schablonersättning ska kvarstå – och att det finns utrymme att sänka ersättningen med 20 kronor per timme med utgångspunkt från 2013 års nivå på 275 kr per timme. Utredningen föreslår också att den nuvarande timschablonen görs om till en grundschablon som också ska täcka kostnader vid ordinarie assistents sjukdom. Denna kostnad får assistansanordnaren i dag i stora delar ersatt av kommunen. En ny tilläggsschablon föreslås införas för assistansanvändare med särskilt stora behov av assistans på nätter och helger. Utredningen vill behålla möjligheten att ansöka om förhöjt timbelopp. Om regeringen håller med om utredningens slutsatser kan för slagen genomföras redan 1/1 2015. Länk till utredningen: http://www.regeringen.se/sb/ d/18046/a/234497 Personlig assistent och god man – är rollerna förenliga? I januari lämnade Socialstyrelsen sin utredning ”Personlig assistent och god man” till regeringen. Utredarens slutsats är att gode män även fortsättningsvis bör kunna arbeta som personlig assistent till huvudmannen. Enligt Socialstyrelsen skulle en bestämmelse om att man inte kan välja att ha sin ställföreträdare som personlig assistent innebära en alltför stor inskränkning i den enskildes rätt att själv bestämma vem som ska utföra den personliga assistansen. Fördelar med att gode mannen även är personlig assistent som lyfts fram i utredningen är att en god man som är personlig assistent känner den enskilde väl och har förmåga att kommunicera och tolka hans eller hennes vilja och behov. Därmed ges förutsättningar att företräda och bevaka den enskildes intressen. ”Uppdragen bygger på förtroende och en väl känd god man står för trygghet och kontinuitet. God man får även bra kunskap om hur den enskildes samlade assistans utförs”, skriver Socialstyrelsen. De risker med dubbla uppdrag som utredningen pekar på är att det kan uppstå intressemotsättningar och potentiella jävsförhållanden. Det kan saknas insyn och kontroll av att den enskilde får sina behov tillgodosedda. Vidare kan det bli svårare för den enskilde med frigörelse och att leva ett självständigt liv. Socialstyrelsen anser att ett förbud mot att vara både god man och personlig assistent bland annat skulle innebära att den enskildes rätt att själv välja sin personliga assistent skulle inskränkas. Fler utomstående gode män skulle också komma att behövas, vilket kan innebära problem då dessa på många håll redan idag är svåra att rekrytera. Det skulle även bli svårt att genomföra den personliga assistansen under vissa tider, exempelvis jour/väntetid. En konsekvens skulle kunna bli att vård av närstående åter blev ett oavlönat arbete. Socialstyrelsen sammanfattar: ”Fördelarna för den enskilde med att god man även kan arbeta som personlig assistent gäller särskilt när huvudmannen har kognitiva begränsningar och svårigheter att kommunicera. Integrationsminister Erik Ullenhag besökte JAGs kansli i januari och tog del av föreningens synpunkter när det gäller god man-frågan. 8 Ak tuellt i po För att den gode mannen ska kunna utföra sitt uppdrag behöver han eller hon känna den enskilde väl, kunna tolka och förstå hans eller hennes viljeyttringar och behov samt ha förmåga att vara ett beslutsstöd för huvudmannen.” Länk till utredningen: http://www.socialstyrelsen.se/ publikationer2014/2014-1-17 Barn med personlig assistans Socialstyrelsen har också utrett hur personlig assistans påverkar barns möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet. Utredningen lämnades till regeringen i december förra året. Utredningen skriver bland annat om den risk de ser i att kretsen runt det assistansberättigade barnet kan bli för snäv. De tror också att möjligheten för anhöriga att arbeta som assistenter till barnet leder till negativa inlåsningseffekter då familjen blir beroende av barnets assistansersättning. En följd av detta kan enligt utredningen bli att familjen blir mindre benägen att låta barnet flytta hemifrån. Socialstyrelsen tror att ungdomar som enbart har anhöriga som assistenter skulle gagnas av att även ha externa assistenter samt att deras möjligheter till självständighet och utveckling skulle öka om de beviljades andra insatser, till exempel korttidsvistelse. Länk till utredningen: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2014/2014-1-2 litiken ”LSS har blivit en medial spottkopp. Gruppen personer som använder personlig assistans får idag finna sig att skribenter och beslutsfattare använder ord som var otänkbart för bara fem år sedan.” Per Frykman, Assistansanordnarna ”Det förekommer att det finns brister också i offentlig verksamhet eller där offentligt anställa har ansvar. Det är inte nödvändigtvis så att det säkerställer att allting fungerar rätt.” Justitieminister Beatrice Ask svarar på fråga i Uppdrag Granskning om inte Sverige bör följa Finlands exempel och ersätta gode män med statligt anställda ”intressebevakare” Förslag från politikerna Några av höstens riksdagsmotioner inom handikappolitiken. efterlyser nationella riktlinjer för neurologiska sjukdomar som MS, Parkinsons sjukdom, ALS, stroke och epilepsi. – Det är ett lotteri vilken behandling man får om man drabbas av en neurologisk sjukdom. En vinstlott kan innebära ett rikt socialt liv med fortsatt yrkeskarriär och god livskvalitet. Men nitlotten innebär en katastrof för den drabbade. De stora regionala skillnaderna går inte att motivera av medicinska skäl. Det är inte rimligt att var man bor ska styra i vilken utsträckning man får behandling, skriver han. Hans Hoff (S) Folkpartisterna Christer Winbäck anser att tolkningen av vad som är grundläggande behov enligt LSS måste förtydligas och Ulf Nilsson för att Sverige ska kunna leva upp till FNs konvention för personer med funktionsnedsättning. – Sedan Regeringsrätten i en dom snävat in begreppet grundläggande behov är det i praktiken handläggaren som bedömer vad som är privat, skriver de. Den mest genomarbetade motionen på området kommer från Eva Olofsson (V) med partikamrater. De vill att bristande tillgänglighet ska klassas som diskriminering. – Tillgänglighet är en fråga om att ge alla medborgare samma demokratiska rättigheter och möjligheter i samhället, skriver de och föreslår att anpassningen kan påskyndas bland annat genom krav på tillgänglighet vid offentlig upphandling. Vänsterpartiet vill lägga ned fritt val av hjälpmedel och istället samordna hjälpmedelsförskrivningen under en huvudman samt införa nationella riktlinjer på området. – I och med att hjälpmedel kan ha en så avgörande effekt för en persons livskvalitet är det problematiskt att bostadsorten ska vara avgörande i så hög grad, skriver de. När det gäller daglig verksamhet ska det vara möjligt att pröva på olika former av daglig verksamhet och att få välja den dagliga verksamhet man själv är intresserad av. V-motionen uppmärksammar också att många människor med funktionsnedsättning lever hela livet med mycket dålig ekonomi och att anhöriga tvingas bidra ekonomiskt varje månad. 9 Kul på höstlovet för unga JAG-medlemmar Höstlovsdagarna på JAGs kansli bjöd på aktiviteter för både stora och små. Under höstlovet samlades höstlovslediga JAG-medlemmar för att sjunga och spela tillsammans, pyssla och busa. Möjlighet fanns också att prova på elektrodressen, TIRO-rullstolen och olika kommunikationsappar under ledning av logoped Hanne Uddling. JAGs handledare organiserade även samtalsgrupper för erfarenhetsutbyte mellan föräldrarna. Provade på ”köra för att lära” Forskaren Lisbeth Nilsson tog med elrullstolen TIRO till JAGs höstlovsvecka. TIRO är gjord för att man ska kunna öva säkert när man har mycket svårt att röra sig eller har svårt att förstå det som händer runtomkring. Alla kan använda samma stol, och den går snabbt att ställa om mellan barn- och vuxen storlek. Eftersom styrspaken sitter mitt i bordet kan man använda vilken hand man vill. – Du övar i TIRO-stolen för att lära dig hur olika verktyg fungerar. Genom att undersöka vad som sker med rullstolen när du rör styrspaken kan du lära dig styra elrullstolen i olika riktningar och till saker som verkar intressanta, säger Lisbeth Nilsson, forskare och arbetsterapeut som utvecklat metoden som hon kallar ”Köra för att lära”. 10 Lisbeths utgångspunkt är att ju mer man lär sig om hur hand, styrspak och elrullstol kan arbeta tillsammans, desto bättre förstår man hur andra saker i omgivningen hänger ihop. – När du kan köra dit du vill kan du också påverka och styra din omgivning och utforska det som finns runtomkring dig, på dina egna villkor. TIROn är bra träning även för den som kan gå, eftersom det går ut på att lära sig hantera ett verktyg, säger hon. Teo Lindgren och Olof da Silva Olsson testade TIRO-stolen. 3 frågor 1. Gjorde du nåt kul på JAGs höstlovsvecka? 2. Vad är det bästa med höstlovet? 3. Hur trivs du i skolan? 1. Jag körde elrullstol. Det var kul! Jag har gjort det tidigare på habiliteringen när jag bodde i Hässleholm i flera år. Habiliteringen i Kristianstad har ingen elrullstol så nu var det längesen jag körde. 2. Sovmorgnar! Kompisarna Markus Weidenius och Klara Urcelayeta Hedström 3. Det är kul i skolan. Fröken är snäll. Vi tränar mycket kommunikation. Mina klasskamrater och jag bloggar. Kenny Brandt, 14, Kristianstad 1. Roligast på JAG var att pyssla, att göra lådan och att dekorera påsen jag fick för att lägga ned mina saker i som jag skulle ta med hem. Jag tyckte också om att dansa, jag hoppade på ett ben. 2. Jag längtade till skolan varje dag men bäst på höstlovet var när jag och min syster Engla åkte till spårvagnsmuseet. Vi åkte buss dit och jag fick pannkakor till lunch. Vi åkte det lilla tåget där tillsammans också det var jättekul. Jag var också på biblioteket dit åker jag ofta, jag tycker om att läsa böcker. Maja Lorentz ville ha en ansiktsmålning. 3. Jag älskar min skola. Där är jag med mina kompisar. Jag gillar gymnastik. När vi går promenader så går vi ibland upp för ett berg och det tycker jag mycket om. Wilma Andrén, 13, Stockholm 1. Ena dagen pysslade jag, jag gjorde en fin maskeradmask och en fotoram. Jag blev fotad av en fotograf där och den bilden ska få sitta i min ram. Den andra dagen var det höstlovsdisco, då dansade jag och det var allra roligast! 2. Det bästa med höstlovet är att vara ledig. Då får man sova länge på morgnarna och sen bara göra vad man vill! Andreas Gustafsson testar kommunikationsprogram för läsplattor. 3. Jag har precis börjat en ny skola så jag vet inte riktigt än, men den verkar bra och mina nya klasskompisar är snälla. Minna Jonason, 14, Stockholm Kom ihåg att anmäla dig till JAGs årsmöteshelg 10–11 maj! Natnaiel Yohannes Fshaie gillade musikverkstaden. 11 Viktigt med vätskebalans Får man i sig för lite vätska kan man bli allvarligt sjuk, ibland utan att man förstår att det beror på att man druckit för lite. Risken är förstås större för den som kanske inte själv tänker på att dricka tillräckligt eller kan tala om att man är törstig. Ann-Kristin Ölund ger råd om hur man kan undvika dålig vätskebalans. Om man dricker för lite kan man bli torr i munnen, få torra slemhinnor och spruckna läppar. Man blir trött och kan bli yr och få ont i huvudet. Man kissar mindre än vanligt och det är vanligt att tarmen blir trögare. Man blir förstoppad. Om vätskebristen blir uttalad blir man dessutom medtagen och kan till och med förlora med vetandet. Speciellt ett litet barn blir väldigt snabbt uttorkad vid diarré och kräkningar och blir då medtaget och slött och orkar inte leka som annars. Kroppen finreglerar vätske- och salthalten genom njurarnas arbete. Allt för att kroppens organ, hjärta, njurar, hjärna och andra organ ska fungera. Minskar blodvolymen för mycket sjunker blodtrycket och blodet klarar inte att leverera syre till kroppens celler. Det kan leda till chock. Extrem uttorkning är farlig och man ska vara försiktig i varmt klimat till exempel på resor. Om man får kräkningar eller diarré ska man inte vänta med att ersätta vätska som man förlorar. Även om man kanske inte vill dricka måste man få i sig vätska. Det är bättre att ta en liten mängd ofta så kanske man får behålla mera. Om det inte går eller personen blir slö ska man söka hjälp. Ring sjukvårdsupplysningen 1177 om du är osäker. 12 I varmt klimat är det viktigt att tänka på vätskeintaget även om man är frisk. Om man har någon grundå komma som t ex diabetes får man vara extra vaksam. Hur fort går det att hamna i ”obalans” och hur lång tid tar det att återställa? Hur snabbt det går beror på orsaken till vätskebristen. Vid en häftig magsjuka, vinterkräksjuka t ex, eller hos ett litet barn går det mycket snabbt, ibland så snabbt att man inte hinner ersätta i samma takt. Då kan det behövas inläggning på sjukhus med dropp. Man uppvätskar då först med en särskild balanserad lösning. Kan man dricka är det viktigt att ta små mängder utöver det. Man kan hålla en god balans med enbart dryck, särskilt om man påbörjar ersättningen direkt. Hur snabbt det går att ersätta beror på vad orsaken är, hur snabbt man tillfrisknar från den, och hur stor vätskebristen varit. Hos barn kan man ofta märka av vändningen ganska snabbt, men en trötthet kan hänga kvar länge. Ge näring så snart personen kan ta emot något. De gamla råden att ”svälta” och inte ge något annat är borta. Ät när du kan och börja med något lätt. Man bör alltid se över vätske intaget till en person som inte kan reglera det och säga till själv. Registrera gärna och ge lite extra vid måltiderna. En dietist kan hjälpa till att beräkna hur mycket vätska man bör ge förutom det som finns i maten om man använder sondmat. Spelar det någon roll vad man dricker – är kaffe eller läsk lika bra som vatten? Både te och kaffe ersätter vätska, så vill man ha kaffe går det bra, men man kan inte behandla större vätskebrist med kaffe. Koffein som finns i kaffe är inte vätskedrivande i de normala koncentrationer som finns i vanligt kaffe. Man måste upp i mycket högre koncentration. Om man bara är lite törstig fungerar vattten utmärkt. Kräks man eller har mycket diarré förlorar man även salter och då räcker det inte med bara vatten. Man måste ersätta saltförlusterna. Bäst är att köpa vätskeersättning. ORS, oral rehydration solution, som det också kallas, innehåller en perfekt blandning av salter, socker och vatten som man dricker eller tar via gastrostomin. Man kan göra vätskeersättning själv. Det är viktigt att inte ta för mycket salt. Det ska vara vanligt koksalt, NaCl och inte örtsalt. När lösningen är klar ska den smaka tårar, inte mer salt än t årar. Blanda 1 liter vatten (kokas upp och får svalna), 6 teskedsmått strösocker (1 tesked = 5 ml) och ½ teskedsmått salt. Smaksätt eventuellt med 2 tsk pressad fruktjuicekoncentrat, lite lime eller saft. Kroppsvikt 2,5–4 kg 4–7 kg 7–10 kg 10–15 kg 15–20 kg 20–30 kg 30–40 kg Över 40 kg Vätskebehov 150 ml/kg 135 ml/kg 120 ml/kg 100 ml/kg 80 ml/kg ca 1 600 ml/dygn ca 1 800 ml/dygn minimum 2 000 ml/dygn Källa: Medicinsk omvårdnad Ann-Kristin Ölund är habiliteringsläkare och barnneurolog och en av JAGs mest omtyckta och kunniga föreläsare. Hon har bland annat skrivit handboken Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder (288 kr, Gothia förlag, tel 08‑462 26 60. Kan man dricka för mycket? Hos personer med normalt fungerande njurar är risken inte så stor, i vart fall om man kan reglera sitt intag. Risken finns vid intravenös tillförsel och vid njursvikt. Njurarna reglerar vätskan i kroppen genom att producera mer urin om det blir för mycket vätska och koncentrera urinen när kroppen har för lite vätska. Man kissar alltså normalt sett ut överskottet. Det finns ingen anledning att överdriva vätskeintaget. Håll det lagom för personen och i det klimat man befinner sig. Om man har en njursjukdom eller hjärtsvikt kan läkaren ha gett ordinationer som man då ska följa. Hur vet man om man får i sig tillräckligt med vätska? Det enklaste laboratorietestet gör man själv. Urinen är ljusgul när kroppen är i vätskebalans. Blir den mörk och mängden minskar behöver man mer vätska. Detta under förutsättning att man är frisk. Det kan vara av värde att notera hur urinen är i normala fall så att man kan ha hjälp av det om man åker till varmare klimat. Blir urinen nästan ofärgad och man får kissa mycket kan det vara ett tecken att man får i sig för mycket. Om man ständigt är törstig och dricker och kissar mycket kan det bero på diabetes och man testar då för detta. Om man får assistans med att äta och dricka av flera olika personer kan det vara svårt att veta hur stort vätskeintaget är över dagen. Det är därför bra att, åtminstone emellanåt, föra en vätskelista för att få en uppskattning över intaget. Kom ihåg att även fast föda innehåller en del vatten. Om man har svårt att dricka tunnflytande kan man dricka eller äta den konsistens som går bra. Kräm, yoghurt, soppor är också vätska. Det finns förtjockningsmedel på Apoteket. Man vispar ner det i drycken så att den blir lättare att få i sig. Om man har gastrostomi kan man alltid komplettera vätska via knappen även om all fast föda, kräm etc äts via munnen. 13 naturbilder I januari ställde Anton Smeet ut sina fotografier på café Te och kaka i Malmö. Längre fram i vår kan man njuta av hans bilder på JAGs kansli i Stockholm. Gott & blandat okänt intyg Försäkringskassan utfärdar intyg till dig som har t ex aktivitetsersättning eller handikappersättning som bland annat kan ge rabatt i kollektivtrafiken. Intyget beställs via Försäkringskassans kundcenter, tel 0771‑524 524, och heter ”intyg för förmåns tagare”. Försäkringskassan skriver på sin hemsida att man planerar att skicka ut intyget i samband med det beslut som ger rätt till intyget, så att ingen går miste om det. bra förslag Efter Kalla fakta-programmet om LSS skrev Magnus Andén och Jesper Odelberg ett öppet brev till Sveriges kommuner där de föreslog att kommunerna skulle bli noggrannare i valet av föreläsare och anlita dem istället för konsulter som fokuserar på att spara pengar. Läs hela brevet på JAGs hemsida www.jag.se Kors i taket! Landstinget i Stockholm har betalat min nya framtand! Tandläkaren har fått ersättning för implantatet ”i detta speciella fall”. Det var ju bra för min ekonomi. Men problemet kvarstår för alla andra LSS-personer som förlorar sina tänder! Som inte är detta speciella fall, med en privattandläkare och en förälder som anstränger sig och kan skriva och klaga. Föreningen JAG kommer att fortsätta att arbeta för att alla medlemmarna ska kunna le och ha sina tänder i behåll eller få nya. Det ingår i att kunna leva som andra enligt LSS. JAGs leende ordförande Magnus Andén Hej! Det är så viktigt för den person som är beroende av en god man att samhörigheten och komunikationen fungerar. Och att den gode mannen har god personlig kännedom om sin brukare, det kan vara livsavgörande i många lägen. Assistenter kommer och går men anhöriga har funnits med hela tiden och kommer alltid att finnas där. Därför är deras erfarenheter och kunskaper ovärdeliga och en stor trygghet för den person det gäller. Bifogar en bild av min syster Anna-Maria Bodin och hennes gode man Lillemor Bodin Carlson (som också är hennes syster). Jag tycker bilden är så fin för den förmedlar så mycket kärlek och värme och samförstånd. Gunilla Sjölander, syster och personlig assistent Glädjebesked Brukarkooperativet JAG har under lång tid fört diskussioner med Mora kommun om finansieringen av JAGs dagliga verksamhet där, utan resultat. Men nu har kommunen beslutat att skjuta till pengar för att betala för platserna på JAG-center i Mora under 2014. Deltagarna firade med tårta när de fick beskedet. 14 Berras gäng – en gång till I förra numret av Jagaren fanns en bild av Berras gäng som uppträdde på årsmötet. Här kommer bilden igen, med namn på alla deltagare: Fr v: Bernt Wigenstam, Ann-Christine Johansson, Nils Rönnberg, Markus Gren, Lena Beckius, Bettan Karlsson, Birgitta Tullberg och Helen Jonsson. Foto: Arboga museum porträtten som aldrig blev målade Hela februari har Elisabeth Ohlson Wallins fotografier av Magnus Andén, Sabina Hosseinbor, Harald Theobald, Sandro Grip och Maria Magnusson visats på Arboga Museum. Utställningen startade med ett välbesökt vernissage med alla huvudpersoner på plats. pyssel JAG-center fick förstärkning av Karin Mannerstål från Äntligen hemma vid julpysslet. Sabina Hosseinbors intervju med Karin kommer i JAG-bladet. aria. an till Gran Can Hej! es -r G JA ån fr . mmit hem r under veckan Jag har just ko fina upplevelse r sa vi m so er r bild på bilderna. Skickar ett pa or som är med en El t iel Anér en st si Hälsningar, Dan Det är min as 15 Posttidning B Begränsad eftersändning Man kan ha så stora funktions nedsättningar att bara en handfull människor kan förstå ens kommunikation. Då är det helt avgörande att få välja en god man som man känner riktigt väl. Någon som finns i ens dagliga liv och som också ofta är en personlig assistent. Någon som står nära, delar ens upplevelser och så ofta som möjligt kan tolka ens vilja direkt i situationen. Många av oss har på senare tid fått höra att vi inte får välja en god man som också är personlig assistent. Istället föreslås vi lägga våra liv och våra viktiga beslut i händerna på en god man som vi inte känner och som har många andra uppdrag och bara har tid att ses några gånger per år. Nu har vi fått svart på vitt hur viktigt det är att ha en god man som man kan kommunicera med! I den rykande färska rapporten ”Personlig assistent och god man – är rollerna förenliga?” skriver Socialstyrelsen att ”det finns fördelar för den enskilde med att god man även kan arbeta som personlig assistent. Det gäller särskilt när huvudmannen har kognitiva begränsningar och svårigheter att kommunicera. För att den gode mannen ska kunna utföra sitt uppdrag behöver han eller hon känna den enskilde väl, kunna tolka och förstå hans eller hennes viljeyttringar och behov samt ha förmåga att vara ett beslutsstöd för huvudmannen.” Föreningen JAG anser att uppdraget som god man ska ges till den som är bäst lämpad för det – oavsett om han eller hon är anhörig eller arbetar som personlig assistent till huvudmannen. Vi anser att den viktigaste egenskapen är förmågan att kommunicera med sin huvudman. Och vi tycker inte att man ska få vara god man åt mer än ett fåtal personer. Socialstyrelsen uttrycker samma uppfattning. 16 Box 16145, 103 23 Stockholm Tel: 08-789 30 00 E-post: [email protected] Webb: www.jag.se