rätten till en god man som man känner och kan kommunicera med!
M e d l e m s t i d n i n g f ö r f ö r e n i n g e n J AG o c h B r u k a r ko o p e r at i v e t J AG . N r 2 / 2 01 4 JAG försvarar viktigaste rättvisefrågan: Rätten till en god man som man känner och kan kommunicera med! Självbestämmandet – poängen med LSS Det här numret av Jagaren handlar om den allra mest grundläggande rättigheten för alla medborgare i Sverige, även för oss med de största funktionsnedsättningarna: självbestämmande. Friheten att göra egna val utifrån sina intressen och förutsättningar. Rätten att bli erkänd som en medborgare, en individ med en egen vilja. Och rätten för oss som behöver det att få ett stöd som lyssnar och omsätter vår vilja i verkligheten. Självbestämmande och delaktighet är den svenska handikappolitikens övergripande målsättning. Men utan självbestämmande blir delaktigheten inte mycket värd. Och utan självbestämmande är inte LSS något annat än en beskrivning av ett antal tjänster och institutioner. Det är valfriheten och självbestämmandet som är det unika i vår lagstiftning. Det var själva orsaken till att LSS infördes för 20 år sedan. De flesta LSS-insatserna fanns redan innan, med den begränsningen att någon annan bestämde vilken insats som var lämplig för dig, när, var, hur och på vilket sätt. Men i och med 2 LSS sattes makten i handen på den enskilde och hans eller hennes nätverk och familj. Det var liksom själva poängen. ”Utan självbestämmande är inte LSS något annat än en beskrivning av ett antal tjänster och institutioner” Att det var utmanande visste vi alla som var med då. Att de experter som dittills haft all makt skulle protestera var ingen överraskning. Att det skulle ta tid att förändra attityder, som den att personer med omfattande funktionsnedsättningar skulle vara samhällets egendom, var vi beredda på. Pendeln har slagit fram och tillbaka flera gånger sedan dess. Vi har under åren sett hur assistansen ifrågasätts, vi har hört önskemål om återgång till de ”goda institutionerna” och mycket annat. Men just nu drivs utvecklingen tillbaka när det gäller själva kärnan i målsättningen – självbestämmandet. JAGAREN N r 2 / 2 01 4 – själva Innehåll Jag har inte bara en god man, utan två: min syster Cecilia Blanck och min mamma Gerd Andén. Och de som driver på är de som har något att vinna på vår maktlöshet. Nämligen de som är ansvariga för att se till att vi får det stöd vi behöver, men som också är tvungna att betala en stor del av kostnaderna – kommunerna. Om vi någonsin haft en barnatro på det goda samhället som kommer att göra allting bra så är den definitivt borta nu. Föreningen JAG har under flera år arbetat för att stärka den enskildes rätt till en god man som man u Resultatet i JAGs enkätundersökning till landets överförmyndare Kommunerna följer inte lagen 5 Gode mannens roll när livet krånglar till sig 7 Kommunen ansåg att hon var för krävande Anne entledigades från sitt uppdrag som god man 10 Rapport från JAGs årsmöteshelg 16 Vårens påverkansarbete Dansföreställningar, partievent och utställningar 18 I den ideella Föreningen JAG kämpar vi fullvärdiga medlemmar tillsammans för att kunna leva som andra i samhället och kunna ha ett gott liv på våra egna villkor. Vill du bli medlem i Föreningen JAG? Betala in årsavgiften, 100 kr, på pg 403 80 84-2. Skriv namn och adress och ange om du är fullvärdig medlem eller stödmedlem. M e d l e M s t i d n i n g f ö r f ö r e n i n g e n J Ag o c h B r u k A r ko o p e r At i v e t J Ag . n r 2 / 2 01 4 JAg försvarar viktigaste rättvisefrågan: rätten till en god man som man kan kommunicera med! På omslaget Magnus Andén och Cecilia Blanck Ansvarig utgivare Cecilia Blanck Produktion Föreningen JAG Tryck Allduplo Offsettryck AB JAGAREN förbehåller sig rätten att redigera och korta insändare och annat insänt material. 3 u känner och kan kommunicera med. Det senaste året har inställningen vi mött i kommunerna saknat motstycke. Varje vecka ringer medlemmar till JAGs kansli och berättar om överförmyndare som försökt entlediga närstående gode män med hänvisning till ”principer” eller ”riktlinjer”, om hur personer nyss fyllda 18 och velat ha sin förälder till god man fått veta att de istället kan få en utomstående god man som de aldrig har träffat som ska ta hand om deras pengar. Och en hel del vittnar om hur tjänstemän till och med har hotat och trakasserat närstående gode män som vägrat avsäga sig godmanskapet frivilligt. En JAG-medlem fick efter att mamman blivit övertalad att dela godmanskapet med en utomstående plötsligt en god man som var anställd i Optio, ett vinstdrivande godmansbolag. Den gode mannen begärde att all kommunikation skulle ske genom mejl fast medlemmen varken kan läsa eller skriva. När familjen ändå försökte ringa var hon enligt företagets växel ”svår att nå eftersom hon hade 80 andra uppdrag”. Den nya gode mannen har nu bytt assistans anordnare för sin huvudmans räkning och familjen misstänker att hon dessutom planerar en flytt för sin huvudman. Allt utan att hon kontaktat vare sig personen eller familjen. Läs mer om Optio på sidan 12. En annan medlem i föreningen berättar längre fram i tidningen om hur det gick när hennes mamma och gode man ville ha inflytande över den kommunala assistansen och dessutom ifrågasatte om tidrapporterna var riktiga. Hon blev stämplad som svår att 4 samarbeta med och därefter straffad genom att bli entledigad som god man. Exemplen kan numera staplas på hög och det är uppenbart att de inte bara är enstaka olyckliga missförstånd eller gäller personer som Rätten till en god man som man känner och kan kommunicera med är Föreningen JAGs viktigaste jämlikhetskrav, och det är en ödesfråga för framtiden och resten av våra liv. är olämpliga som gode män. Tunga argument som att en god man ska kunna kommunicera med sin huvudman, att en god man som man känner väl ger trygghet och kvalitet i stödet, eller att närstående har en kunskap som är oersättlig, viftas bort med svepande påståenden om hypotetiska jävssituationer och kommunernas regelverk. Regelverk som faktiskt inte finns. För lagen säger ingenting om att en god man inte får ha andra roller i sin huvudmans liv. Däremot är den tydlig med att en god man ska agera med huvudmannens samtycke, men det är inte kommunerna lika angelägna om att bevaka. Utredningarna på området börjar bli många. Ivrigt påhejade av kommunernas intresseorganisation SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) har flera enmansutredare föreslagit att den som är personlig assistent inte ska få vara god man. Regeringen har varje gång valt att inte gå vidare med förslagen, eftersom de varit dåligt underbyggda och går helt emot vad den samlade handikapprörelsen anser. Vid årsskiftet kom en gedigen rapport som regeringen beställt av Socialstyrelsen. Den visar att konsekvenserna av en sådan begränsning som SKL förespråkar skulle bli förödande för dem med de största funktionsnedsättningarna, och dessutom inte lösa de problem som kommunerna pekar på. Bättre då att satsa på utbildning och bättre kontroller av de gode männen, tyckte Socialstyrelsen. Dessvärre tyder vår egen undersökning bland kommunernas överförmyndare på att Social styrelsens utredning inte rubbat kommunerna i deras attityder. Och på sitt årsmöte härom veckan enades 400 representanter för landets överförmyndare om att de skulle gå hem och rensa ut assistenter och anhöriga bland sina gode män. På sidan 6 kan du läsa om hur den företrädare till en JAG-medlem som deltog förgäves försökte protestera, men fann sig helt ensam. Rätten till självbestämmande är så central en rättighet kan bli, och nu är den allvarligt hotad. Utan en lojal person som kan tolka ens vilja blir JAGs medlemmar åter objekt i andras liv. För den som inte får bestämma i sitt eget liv blir frågor om tillgänglighet och meningsfull daglig verksamhet bara fernissa på ytan. Rätten till en god man som man känner och kan kommunicera med är Föreningen JAGs viktigaste jämlikhetskrav, och det är en ödesfråga för framtiden och resten av våra liv. Det är därför hela den här tidningen handlar om självbestämmande. Sprid den till alla du tycker behöver läsa den! Magnus Andén genom Cecilia Blanck, god man Kommunerna följer inte lagen Kommunerna struntar i lagen eftersom de inte tycker att den är bra. Det visar Föreningen JAGs enkätundersökning bland överförmyndare om kombinationen god man och personlig assistent. Trots att lagen inte lägger några hinder i vägen för att en god man har flera roller hävdar en överväldigande majoritet av kommunerna som svarat att de absolut inte utser eller rekommenderar någon till god man som också är personlig assistent till huvudmannen, och helst inte anhöriga heller. Några påpekar att det visserligen inte finns några hinder enligt lag, men att de väljer att ha egna principer ändå. Många överförmyndare som svarat hänvisar till SKLs skrivelse till regeringen om att de skulle vilja ha en ändring i lagen. Andra hänvisar till utredningar på området. Några säger sig följa ospecificerade ”riktlinjer”. – Detta är illa för den enskilde som inte får samma möjligheter till en god man som de kan kommunicera med och som kan stötta i självbestämmandet. Kommunerna för sina invånare bakom ljuset med felaktig information. Dessutom innebär det här en betydande rätts osäkerhet. Om kommuner börjar följa en lag som de än så länge bara har önskat sig sätts de demokratiska processerna ur spel på ett o acceptabelt sätt, säger Cecilia Blanck, verksamhetschef för Föreningen JAG och ansvarig för undersökningen. Undersökningen genomfördes i november 2013 genom mejl till alla Sveriges kommuner om hur de hanterar frågan om gode män som har flera roller i huvudmannens liv. I januari 2014 fick samtliga en kompletterande fråga om ifall Socialstyrelsens rapport God man och personlig assistent – är rollerna förenliga? innebar någon förändring för deras bedömningar. De flesta svarade nej, några menar att den bara är vägledande och att de i princip ändå fortsätter som tidigare. Finns det något som hindrar att en person som arbetar som personlig assistent och/eller är förälder till en assistansberättigad person utses till god man till personen ifråga, med ansvar för att sörja för person, bevaka rätt och förvalta egendom? 81% svarar uttryckligen Ja på frå- ”Eftersom det nu inte lutar åt att det skulle bli lagligt förbjudet att vara god man och personlig assistent kan jag åtminstone ha förhoppningen att praxis blir att överförmyndarna är de som får avgöra vilka gode män som inte kan anses lämpliga och att beviskraven för detta sätts mycket lågt samt att anhöriga inte anses vara särskilt lämpliga.” Svar från en av kommunerna i undersökningen undantag om det finns särskilda skäl. Av dessa uppger 25 att denna bedömning också gäller anhöriga. 15% svarar Nej på frågan. Av dessa uppger dock hälften att det visserligen inte föreligger några hinder idag, men uttrycker tydligt att de hoppas på nya regler inom kort. gan, eller svarar på ett sådant sätt 4% svarar så otydligt eller allmänt att det framgår att de klart anser att det föreligger hinder att utse en att vi inte kan dra några slutsatser av deras svar. personlig assistent som god man. Man beskriver t ex att huvudregeln (svar från 166 kommuner) är att det bedöms som olämpligt, men att det är möjligt att göra 5 Finlands modell skulle förstöra det som är bra hos oss Regeringen har lämnat en proposition om ”Bättre förutsättningar för gode män och förvaltare” för att stärka den enskildes inflytande över vem som ska vara företrädare. Clea Halin (i JAG-rosa tröja) och Gunnar Halin (i rutig skjorta) på JAGs årsmöte. I propositionen föreslås att den person som den enskilde önskar bli företrädd av i regel ska utses till ställföreträdare. Vidare föreslår regeringen en skärpt kontroll av att de som föreslås som ställföreträdare är lämpliga för uppdraget och att överförmyndaren ska erbjuda gode män och förvaltare utbildning. Lagändringen föreslås träda i kraft den 1 januari 2015 och beslut tas i riksdagen i slutet av juni. Behovet av gode män och förvaltare ökar i Sverige samtidigt som det är brist på personer som vill åta sig uppdraget. En kartläggning som radioprogrammet Kaliber gjorde i februari i år visar att tingsrätterna fick in sammanlagt 15 000 nya ansökningar om godmanskap 2013. Det är en ökning med 15 procent på fem år. Eva von Scheele, förbundsjurist på Sveriges Kommuner och Landsting satt med i utredningen som expert. I en intervju i Kaliber säger hon att hon skulle önska att hela systemet sågs över från grunden. Finlands system med intressebevakare i form av professionella statliga tjänstemän, framhålls ibland som ett föredöme och något vi skulle sträva mot i Sverige. Gunnar Halin är företrädare för en medlem i JAG och sitter i överförmyndarnämnden i Boden. Han deltog på överförmyndarnas årsmöte i Umeå i maj. Gunnar berättar om hur resonemanget gick på mötet: – De vill rensa ut kombinationen god man och personlig assistent. På sikt vill man ha bort även de anhöriga, men de inser att det är omöjligt att just nu få så många gode män som det behövs. Överförmyndarna menar att man inte kan kontrollera sig själv. Visst ligger det något i det, men den faran måste vägas mot faran om man tar bort möjligheten att ha en god man som man känner och kan kommunciera med. De ser inte bevaka rätt och sörja för person, de ser bara bevaka egendom. De pratar om Finland som ett gott exempel, fastän de förstår att det skulle bli sämre när det gäller att sörja för person, men ”det blir så professionellt och rättssäkert”. Justitieminister Beatrice Ask vill dock inte se någon större organisationsförändring i systemet med god man. – Det skulle riva upp allting och förstöra mycket av det som fungerar bra, sa hon till teveprogrammet Uppdrag Granskning i februari. Detta har hänt w 2009 gjorde SKL en framställan w I utredningen Åtgärder mot fusk till regeringen med önskemål om och felaktigheter med assistanserändrad lagstiftning. Bl a skrev sättning (SOU 2012:6) föreslogs man att ”många enskilda far en sådan begränsning. Regerilla av att det inte finns någon ingen valde att inte genomföra ’opartisk person’ som kan se till förslaget och gav Socialstyrelsen den enskildes bästa”. i uppdrag att utreda frågan. 6 w Vid årsskiftet 2013/2014 kom Socialstyrelsens rapport w Juni 2014: Föreningen JAGs rapport visar att merparten av överförmyndaren inte lägger någon vikt vid utredningen. Gode mannens roll när livet krånglar till sig Erik Eriksson hade personlig assistans dygnet runt men när han började må dåligt för några år sedan skrek psykologer och biståndshandläggare efter gruppbostad. Det gick så långt att Eriks läkare kontaktade kommunen för att höra om de kunde utse en utomstående förvaltare med uppgift att placera Erik på ett gruppboende. Erik Eriksson föddes en septemberdag för snart 35 år sedan. – Han var stor och fin med ljust, mjukt hår och både pigg och stark, berättar hans mamma och gode man Christina Thelin Eriksson. När Erik var ett år sökte föräldrarna barnneurolog för hans tågång. Där fick de höra att en del barn går på tårna och ”han kanske ska bli balettdansös”. Erik började på dagis och hade informellt en egen personal utan att någon direkt ansökt om det. Vid fem års ålder fick Erik sin första diagnos. Ungefär samtidigt skil- des hans föräldrar. Erik bodde växelvis hos föräldrarna under många år, vilket för det mesta fungerade bra. – Inför skolstarten fick vi som förslag att Erik, ”som var så störd”, borde flytta till ett antroposofiskt boende i Järna. Boendet med tillhörande skolgång avvisade vi mycket bestämt, vilket vi aldrig ångrat ens för en sekund, säger Christina. När det gäller Eriks skolgång trevade sig föräldrarna fram. Efter ett förlängt år på lekis gick Erik ett år i en s k samverkansklass, ett par år i en nystartad klass där barnen tränades intensivt i olika färdigheter och efter det en traditionell sär-/ träningsskola där han fick hänga med så gott det gick tillsammans med sin assistent. Sammanfattningsvis var inte de första tio skolåren något att jubla över. Men sedan fick Erik fyra fantastiska år på autismenheten på Sankt Eriks gymnasium. – De åren med läraren Katarina och a ssistenten Anders jublar vi fortfarande över. De gjorde ett helt fantastiskt arbete, och fanns med runt Erik flera år efter den sista skolavslutningen. Erik bodde från 18 års ålder främst hos sin pappa men var hemma hos Christina, hennes nye man Lasse och sina två bröder varje vecka. Erik hade nu beviljats personlig assistans dygnets alla timmar, utom på daglig verksamhet där han alltid hade minst en personal som jobbade individuellt med honom. Sommaren 2010 började Erik förändras även om det till en början inte var helt lätt att förstå. Det var Lasse, som jobbade mycket som personlig assistent den sommaren, som reagerade först. När Erik åkte kommunala färdmedel, som han tidigare alltid tyckt mycket om, fick de allt oftare stiga av bussen, spårvagnen eller pendeltåget för att Erik inte stod ut med allt ”blippande” och pratande i mobiltelefonerna. Eriks ljudkänslighet ökade markant. Hösten blev turbulent med u 7 u tillltagande utåtagerande både hemma hos pappa och på den dagliga verksamheten där Erik varit under tio års tid. Vid årsskiftet blev Erik avstängd från sin dagliga verksamhet och hans pappa kämpade hårt för att klara en dag i taget. Erik mådde allt sämre och situationen blev ohållbar. Det var dags att få hjälp av experter – för sådana fanns väl? Men den enda hjälp Erik fick av expertteamet var en remiss till neuropsyk i Bollnäs. – Vi fick höra av expertteamet att ”där är de så duktiga. De är professionella, välutbildade och kreativa. Bemanningen är mycket hög. De har lösningar på allt.” Det stämde inte. Erik var på Neuropsyk i Bollnäs tre månader. På en låst avdelning där hans anhöriga inte ens fick passera den tunga dörren. – En av få saker vi fått veta om Eriks vistelse i Bollnäs är att de prövade massvis av olika mediciner. Det var mediciner mot aptitlöshet, sömnsvårigheter, ångest, depression och schizofreni. Däremot fick Erik för lite epilepsimedicin – den enda medicin han tidigare haft – och fick flera stora epilepsi anfall. Men de krampanfallen trodde personalen främst berodde på att han bekymrade sig för att lämna enheten och flytta hem igen. Det finns så mycket förfärligt att säga men jag nöjer mig med följande: Erik överlevde. Efteråt sa läkaren i expertteamet att Erik själv valt att åka till Bollnäs och stanna där tre månader. – Men Erik uttrycker sig inte på det viset. Att han blev lurad och tvingad att vistas på ett gammalt mentalsjukhuset i Bollnäs under tre månader 8 beror endast på att vi som är hans föräldrar var totalt maktlösa och inte visste vad vi skulle ta oss till. för Erik var att utse en god man. Hans pappa fick ansvar för ekonomin och Christina för att sörja för person och bevaka rätt. Nästa steg var att välja en ny assistansanordnare. Valet föll på Brukarkooperativet JAG och Christina tog på sig uppdraget som servicegarant. – Vi fick ett fantastiskt stöd från JAGs rådgivare för att Eriks assistans skulle bli så bra som möjligt. Våren 2011 kunde så Erik flytta in i sin första egna lägenhet, en fin tvåa i utkanten av stan och med naturen runt knuten. Erik hade efter mycket kamp och argumenterande beviljats dubbelassistans på dagarna och vaken assistans på nätterna. Några ”gamla” assistenter fanns kvar och nya assistenter hade anställts. Tre av de nya assistenterna hade besökt Erik i Bollnäs tillsammans med Christina och för några blev första mötet med Erik hemma i hans lägenhet. De första två veckorna gick bra, Erik verkade finna sig till rätta. – Jag levde i ett lyckorus. Det enda som var lite oroande var att Eriks grannar, som varit vana vid ett knäpptyst hus, började klaga ganska omgående på vanliga vardagsljud. Då började Erik visa mer och mer oro. Han blev aggressiv och behövde psykiatrisk tvångsvård. Det första året i egen lägenhet blev svårt för Erik och Christina var nära att ge upp. – Eriks rådgivare på JAGs kansli var under detta år ett stöd som jag aldrig kommer att glömma. Hon följde med på olika nätverksmöten inom habiliteringen och psykiatrin. Hon hjälpte till att överklaga knasi- Första steget mot en lösning I Erik Erikssons arbetsuppgifter på dagliga verksamheten ingår att vattna blommor och sopsortera. ga beslut, att rekrytera nya assistenter när några slutade med mycket kort varsel och att anlita riktiga experter på autism och u tåtagerande som gav oss utbildning och handledning. Handläggarna på kommunens LSS-verksamhet och inom psykiatrin visade sig däremot maktlösa och hade förvånansvärt lite kunskap och intresse när det gällde Erik, hans funktionsnedsättningar och mående. – ”Gruppbostad!” skrek de. ”Erik måste flytta till gruppbostad för där är de proffs.” Det var deras förslag på lösning och jag tror banne mig att de trodde på det själva. En överläkare inom psykiatrin ordnade till och med ett möte med LSS-chefen, utan att tillfråga mig eller Erik, för att höra om inte kommunen kunde ta över ansvaret för Erik och skaffa en utom stående förvaltare som skulle placera Erik på ett gruppboende! Samma överläkare beklagade sig inför Christina att specialsjukhusen numera är nedlagda, ”för där klarade de ju allt och människor som Erik behövde aldrig belasta den vanliga psykiatrin”. Idag har Erik bott i sin lägenhet i tre år. Han har tolv assistenter; alla utom en har jobbat minst två år. Sju assistenter har arbetat i tre år eller längre och alla verkar trivas. Erik är på en bra daglig verksamhet fem dagar per vecka där han utför olika sysslor tillsammans med sina assistenter. Eriks fritid utvecklas också undan för undan och föräldrarna och assistenterna jobbar hela tiden för att bli bättre på att läsa av Erik och därefter hjälpa honom att hitta rätt aktivitet eller vila. – Alla problem är inte lösta, och kommer inte att bli lösta, för Eriks behov av stöd är stort och bestående. Men Erik lever idag ett bra liv med stöd av fantastiska människor som assisterar honom varje dag och som tycker att det är ett bra och meningsfullt arbete. Jag vet idag att jag genom hårt arbete, stor envishet och med förmåga att kunna kommunicera med Erik har lyckats hjälpa honom till det liv han lever idag. Grannarna är numera nöjda med att ha Erik som granne. Ingen inom psykiatrin eller LSS-handläggaren skriker längre efter gruppbostad. – Jag tror och hoppas att jag utvecklats i min roll som arbetsledare, mycket tack vare JAGs servicegarantkurser. Assistenterna erbjuds kontinuerligt utbildningar inom autismspektrat, alternativ kommunikation, epilepsi o s v och sedan i höstas har vi handledning av en duktig handledare på JAG. Vi jobbar för att Erik ska ha världens bästa personliga assistans. Christina liknar uppbyggnaden av Eriks assistans som ett 2000-bitars pussel. – Vi har lagt ramen nu och ”små öar” av bitar växer fram inom ramarna. Ibland kraschar någon liten ö men det är inte så farligt. Vi bygger vidare. 5 svar om min gode man 1. Hur kommunicerar ni med varandra? 2. Hur kan du fatta beslut med hjälp av din gode man? 3. Är din gode man en närstående person? 4. Hur ofta träffas ni? 5. Arbetar din gode man som personlig assistent? 1. Dövas teckenspråk, AKK; bilder, subtila signaler (kroppspråk, ögonpekning, ljud). 2. Hon känner mig mycket väl. När jag ska fatta ett viktigt beslut tar det tid och jag behöver kommunicera med min gode man vid upprepade tillfällen och på olika sätt innan jag vet hur jag vill ha det. Hon förstår mina signaler och presenterar de möjliga alternativen så jag förstår. Inför EU-valet samtalade vi hela våren om konkreta saker som kan påverka mitt liv. Jag deltog, tillsammans med min gode man, på politiska möten där jag mötte personer som jag kunde rösta på. Från början tyckte jag det bara var konstigt. Nu vet jag att jag gör skillnad och är med och påverkar, det gör mig glad och stolt. 3. Ja, min mamma Marie. 4. Vi ses så gott som dagligen. 5. Ja, extra vid behov. Det brukar bli minst ett pass i veckan. Hillevi Larsson (god man Marie Arvidsson har hjälpt till att svara) 1. Om vi pratar om nuet kan jag genom vissa ord och bilder visa vad jag vill. Bara de som känt mig länge hör vad jag säger. Pratar vi om andra saker än vad som är just nu, krävs jättemycket kunskap om vad som händer i mitt liv. Jag kanske säger gul, på mitt sätt. Då gäller det att tänka vad jag sett som är gult. Menar du blomma? Nej, säger jag. God man tänker igen: Menar du ormen du såg som var gul? Ja. 2. Jag får ett alternativ. Ibland säger jag nej, ibland ingenting. Då måste man ge ett nytt alternativ tills jag visar med ett ja eller ansiktsuttryck att det är det jag vill. Jag kan inte välja på två alternativ samtidigt. Ibland vill jag inte svara, då måste god man veta hur jag vill ha det, locka fram ett svar eller vänta med beslutet. 3.Ja. 4. Varje dag, om inte någon av oss är bortresta. 5 Ja, det är en förutsättning för att jag ska kunna få den hjälp jag behöver. Victor Endom (god man Anette Endom Bassman har hjälpt till att svara) 9 Anne entledigades från sitt uppdrag som dotterns gode man Kommunen ansåg att hon var för krävande Efter en omorganisation av kommunens personlig assistans-enhet fick Martina inte längre välja personlig assistent eller ha synpunkter på schemat. När hennes gode man förde fram Martinas krav på inflytande i sin assistans såg kommunen till att hon blev entledigad. Martina är i 30-årsåldern och bor i egen lägenhet i Skåne. Hon har haft personlig assistans med kommunen som utförare i snart 20 år. Martinas problem började för tre år sedan i samband med en omorganisation i kommunen. Som god man skrev Anne under assistansräkningarna varje månad men kommunens uträkning av timmarna stämde inte med de tider som assistenterna skrev upp i Martinas kalender. Tidigare hade Martina fått välja vem som skulle arbeta som assistent hos henne men detta ändrades till att personlig assistans-enheten skulle bestämma. Den nye chefen på kommunen anmärkte också på att Anne hade tre roller i och med att hon var både förälder, assistent och god man och ska enligt Anne ha sagt att man inte tyckte om det i kommunen. Anne blev kallad till lönekontoret för att diskutera sin deltids anställning som Martinas personliga assistent men mötet ställdes in. Några månader senare gjorde kommunen en anmälan till överförmyndaren om att Anne misskött sitt uppdrag som god man. – För att jag haft synpunkter på schemat och inte velat skriva på felaktiga assistansräkningar. Det var kommunen som hade problem och så lägger de skulden på god 10 man. Det drabbar Martina som är svagast. Rättssamhället borde se till den som är svagast, säger Anne. Hon försökte försvara sig mot kommunens anklagelser. – De gånger som vi har haft olika uppfattning om assistans timmarna har jag räknat om tidrapporterna åt dem och kunnat visa var felen uppkommit. Av anmälan framgick att kommunens personlig assistansenhet haft flera möten med överförmyndaren om hur de skulle kunna bli av med Anne som god man. – Jag tror att de först tänkt avsluta min anställning som assistent, sen kom de på att de skulle entlediga mig från uppdraget som god man. Det var nu mitt i sommaren och Martinas assistans fungerade sämre än någonsin. Anne började leta efter en ny assistansanordnare och frågade Martinas assistenter om de ville följa med. Assistenterna sa först ja, sen pratade de med arbetsledaren som bad dem stanna kvar i sin anställning i kommunen. Senare under hösten, innan avtal hade slutits med en ny anordnare, kom beslut från överförmyndaren om att Anne entledigats från sitt uppdrag som god man. Som orsak angavs samarbetssvårigheter och att Anne var både god man, mor och assistent till huvudmannen. Några ekonomiska anmärkningar hade Anne inte fått på sitt godmanskap under alla år. En ny god man tillsattes med uppdrag att sörja för person, bevaka rätt och förvalta egendom. Han är jurist och god man för ett tiotal andra personer. Han har endast träffat Martina en gång sedan han tillträdde uppdraget. Anne överklagade beslutet till tingsrätten som dock gick på överförmyndarens linje. – De skriver att jag är olämplig som god man, inte på grund av att jag har ”tre uppdrag” men att jag ställer för höga krav på kommunen och att det skulle vara dåligt för Martina. Jag kan inte se att det har påverkat henne negativt. Däremot skulle hon ha tagit skada om jag inte agerat. Den nya gode mannen anser inte att det är någon idé att träffa Martina eftersom han inte kan kommunicera med henne. Efter att Anne vid några tillfällen framfört kritik mot honom har han även slutat höra av sig till Martinas anhöriga. Överförmyndaren svar på detta är att det är i princip önskvärt att gode män har kontakt med anhöriga men inte ett absolut krav Enligt Anne har gode mannen också framfört att han endast är intresserad av att förvalta egendom och ska ha sagt att omsorgen om Martina får kommunen sköta. – Vem ska då sörja för person och bevaka rätt? Det är Martina som blir lidande av det här. Hon kan inte ta telefonen och ringa oss om något är fel. Hur ska Martina kunna berätta att hon vill ha en annan god man? Domstolarna verkar gå på överförmyndarnas linje, inte den enskildes. God man har sagt att Anne får fortsätta ansvara för medicinering och att hålla i kontakterna med habiliteringen, läkare och hjälpmedelscentralen. – Jag gör ju det eftersom jag är tvungen, för Martinas skull, men det känns inte rättvist. Anne känner inte att hon fått någon förklaring till entledigandet. – Det finns ju många sätt att hitta en lösning om de tycker att jag gjort något fel. Vi hade kunnat sitta ner och prata med varandra. JAGs verksamhetschef Cecilia Blanck känner till flera andra som råkat lika illa ut. – Vi får allt fler berättelser och signaler från medlemmar runt om i landet att kommunen inte skyr några medel för att bli kvitt föräldrar och personliga assistenter som är gode män, säger Cecilia Blanck. I sommar ska Martina åka på läger, då vill kommunen att Anne ska skriva på ansökan om riksfärdtjänst. – Men det vill inte jag. Det är inte rätt. Assistenterna har även försökt få Martina att skriva på ”med handen på pennan”. Men hon vet ju inte vad hon skriver på. Assistenterna har fortsatt ringa hem till Martinas föräldrar när de har frågor som gäller Martina. – Gode mannen pratar nog aldrig med dem heller. Vi är rädda för att han ska säga upp assistansen och flytta Martina till en gruppbostad. Anne och Martina har överklagat tingsrättens beslut och hoppas nu få prövningstillstånd i hovrätten. Martina och Anne heter egentligen något annat. De har valt att vara anonyma för att inte Martinas situation ska förvärras ytterligare. 5 svar om min gode man 1. Hur kommunicerar ni med varandra? 2. Hur kan du fatta beslut med hjälp av din gode man? 3. Är din gode man en närstående person? 4. Hur ofta träffas ni? 5. Arbetar din gode man som personlig assistent? 1. Jag höll på att säga tankeläsning, men det är nästan så. Många års träning gör att jag kan tolka tecken och subtila signaler. Och tankeläsningen är faktiskt ömsesidig. Simon kan inte prata, men han förstår ju när jag pratar, bara jag är tydlig och rak och inte blandar in för många ord. Sen ställer jag kontrollfrågor för att vara säker på att han är med och förstår. 2. Simon kan svara ja och nej med tecken eller pekningar. När han är positiv till någonting eller väljer något syns det i hela kroppen. När han är missnöjd syns det också. Han är mycket uttrycksfull i både glädje och motvilja. Simon får göra val med hjälp av bilder, som erbjuder alternativ. Om han saknar ett alternativ så väljer han inte någon av bilderna. Så då måste vi hitta rätt bild. 3. Ja, min mamma Lillemor. 4. I snitt var tredje dag. 5. Inte på schemat, men hoppar in vid behov. Det brukar bli några gånger i månaden. Simon Johansson (god man Lillemor Johansson har hjälpt till att svara på frågorna) 1. Anders talar, fast långsamt. Han använder bilddagbok som minnesstöd. Varje dag tar han och assistenterna bilder som de skriver ut och laminerar och sätter in i en pärm med en kort text. Har har också några egna tecken. 2. Jag hjälper till med alla papper och som nu i förrgår då vi överklagade Anders indragna assistanstimmar i Förvaltningsrätten. Jag hjälper till att ansöka om saker, sköter ekonomin, betalar räkningar och ser till att Anders har allt han behöver. Assistenterna följer med till vårdcentralen, men när Anders träffar sin epilepsiläkare är det viktigt att det är jag som följer med. 3. Ja, mamma Birgitta. 4. Vi träffas eller pratas vid nästan varje dag. 5. Ja, på heltid. Anders Elfqvist (god man Birgitta Hillring har hjälpt till att svara på frågorna) 1. Vi kommunicerar med varandra genom blickar, miner, kroppsrörelser... 2. Jag måste lita på att min gode man kan läsa av mina signaler. 3. Ja, min mamma Helena är god man. 4. Vi träffas dagligen. 5. Ja. Isak Herlitz Rydergård (god man Helena Herlitz har hjälpt till att svara på frågorna) 11 Ska företag få anlitas som god man och förvaltare? Även RFS (Riksförbundet frivilliga samhällsarbetare) har uppmärksammat problemet med att ett företag säljer tjänster i form av gode män och förvaltare. RFS har uppmanat läns styrelserna att granska de kommuner som anlitar företaget Optio AB. RFS vill få det prövat om det är förenligt med gällande lagstiftning att anlita vinstdrivande företag för uppdrag som god man och förvaltare. Det anser inte Västmanlands tingsrätt som hösten 2013 prövade ett ärende där Optio AB föreslagits som förvaltare. Domstolen bedömde att Optio AB inte kunde förordnas som förvaltare i det aktuella ärendet. I domskälen framgår bland annat: ”Mot bakgrund av att lagstiftaren uttryckt att ett förvaltarförordnande till stor del är ett lekmanna uppdrag med stort ideellt inslag synes det svårförenligt härmed att göra förvaltaruppdraget till en affärsverksamhet.” I domskälen framgår också att rätten anser att det skulle vara företaget Optio AB som förordnas 12 Optios hemsida. och inte de anställda som privatpersoner. Domstolen konstaterar också att det kan strida mot lagen om offentlig upphandling att anlita Optio AB. Det finns fler frågor kring Optio ABs verksamhet kring gode män och förvaltare som RFS vill att länsstyrelserna prövar. En fråga är hur många uppdrag det är rimligt att ha som god man eller förvaltare. Optio AB, som finns i Västerås, tar godmans- och förvaltaruppdrag över hela landet. Företaget har två anställda som personligen tar uppdragen och i dagsläget har 85 uppdrag tillsammans. Det innebär att de har över 40 uppdrag per person. Om en av dem skulle vara sjuk eller ha semester så ska den andra personen företräda över 80 personer. RFS anser också att det bör utredas om det arvode som Optio AB får utbetalt var tredje månad är förenligt med kommunallagen. Detta dels då det inte är möjligt att avtala om arvodets storlek i förskott och dels för att de allra flesta gode män och förvaltare får sitt arvode i efterskott en gång om året, då årsredovisningen granskats. Optio ABs företrädare uppger att de besöker sina huvudmän så ofta som det behövs. Emellertid redovisar inte Optio AB kostnader till överförmyndaren, utan uppger att alla kostnader täcks inom arvodet. Detta får till följd att överförmyndaren inte genom reseräkningar kan kontrollera vilka besök som huvudmannen får. 5 Almedalsveckan God mans-frågan är i fokus även i JAGs tält i Visby under politikerveckan som startar den 29 juni. I JAG-tältet träffar man politiker, beslutsfattare och samhälls debattörer hela veckan, bland annat medverkar Gunilla Sundblad, förbundssekreterare i RFS i JAG-tältet måndag 30 juni kl 11 (se artikeln här intill). Politikerna får svara för sig i ”Heta stolen”: Tisdag 1 juli 14.00 Lars Ohly (V) 15.00 Maria Larsson, barn- och äldreminister (KD) Onsdag 2 juli 14:00 Anders Ygeman (S), ordförande i Riksdagens trafikutskott 15.00 Margareta B Kjellin (M), ledamot i socialutskottet Torsdag 3 juli 13.00 Agneta Luttropp (MP), ledamot i socialutskottet 14.00 Lennart Axelsson (S), ledamot i socialutskottet Lördag 5 juli 13.00 Rickard Nordin (C), ledamot i socialutskottet och ordförande för centerpartiet i Göteborg 15.00 Maria Lundqvist-Brömster (FP), ledamot i socialutskottet Hela veckans program hittar du på www.jag.se/almedalenkanalen Där kommer vi att lägga filmklipp, bilder och kommentarer till allt som händer i JAG-tältet och runtomkring i Visby. svar om min gode man 1. Hur kommunicerar ni med varandra? 2. Hur kan du fatta beslut med hjälp av din gode man? 3. Är din gode man en närstående person? 4. Hur ofta träffas ni? 5. Arbetar din gode man som personlig assistent? 1. Med Mia är det mycket erfarenheter. Det är här och nu som gäller. Hon kan inte svara ja eller nej. Hon måste få testa olika saker. Hade jag inte haft så lång erfarenhet skulle det vara väldigt svårt. Man får gå efter situationen. Det är svårt att beskriva, det är ofta känslor. Mia tycker om att vi pratar och förklarar. Man måste ha tålamod. Jag försöker lära ut det här till Mias assistenter, en hel del går att lära ut. 2. Vid exempelvis läkarbesök är förutsättningen att jag är med för helhetsbilden. Mia ringer ofta, med assistans, och stämmer av med mig. Jag åker sällan till Mia akut men jag tittar in regelbundet. Skulle en assistent känna sig osäker kommer jag. 3. Ja, mamma Anita. 4. Ibland varje dag, åtminstone varje vecka. 5. Ja, ca 20 timmar i månaden. Mia Ek (god man Anita Ek har hjälpt till att svara på frågorna) 1. Man ser väldigt tydligt på hans ansikte, miner och ljud. Jonas tar mig i handen och går iväg, han styr på det viset. Han har blivit mer dominant med åren. Han förstår mer. Han struntar också i vissa saker. 2. Jonas bestämmer allt. Han visar om något är fel. Han bestämde att han inte skulle vara på daglig verksamhet. Det kom nya deltagare till DV som skrämde honom. Han blev rädd. Assistenten förstod att ”här vill Jonas inte vara”. Han kan visa i stunden, i situationen vad han vill. 3. Ja, mina föräldrar Birgitta och Sverker. 4. Bor inte på samma ort men träffas ungefär en vecka per månad när föräldrarna är på orten. 5. Inte längre. Jonas Nyman (god man Birgitta Nyman har hjälpt till att svara på frågorna) 1. Jag pratar med Nicklas. Nicklas använder kroppspråk. Han visar ja med munnen och nej genom att till exempel vända bort blicken eller ansiktet. Vi använder bilder för att kommunicera vilka som jobbar. 2. Jag fattar beslut åt Nicklas med hjälp av min långvariga personliga kännedom om Nicklas. Nicklas provar ofta nya saker, t ex aktiviteter genom framförallt sitt jobb. 3. Ja, pappa. 4. Vi träffas 2–3 gånger per vecka. 5. Extra vid kris. Nicklas Benn (god man Stefan Benn har hjälpt till att svara på frågorna) 13 Socialstyrelsen: Fördelarna överväger Som vi skrivit om tidigare har Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen utrett om gode män ska kunna vara personlig assistent till sin huvudman. Man kom fram till att fördelarna med att god man även kan vara personlig assistent till den assistansberättigade överväger. ”Socialstyrelsen anser att det finns fördelar för den enskilde med att god man även kan arbeta som personlig assistent. Det gäller särskilt när huvudmannen har kognitiva begränsningar och svårigheter att kommunicera. För att den gode mannen ska kunna utföra sitt uppdrag behöver han eller hon känna den enskilde väl, kunna tolka och förstå hans eller hennes viljeyttringar och behov samt ha förmåga att vara ett beslutsstöd för huvudmannen. Det är inget självändamål att en god man samtidigt är personlig assistent till sin huvudman. Däremot är det i praktiken ofta en förutsättning för att den enskilde ska företrädas av en god man som han eller hon kan kommunicera med och som förstår hans eller hennes behov och önskemål. Fördelen med att en god man även är personlig assistent är att den gode mannen därigenom känner den enskilde väl. Gode mannen får även kunskap om hur a ssistansen utförs av den enskildes övriga assistenter och har därige-nom möjlighet att bevaka att a ssistansen utförs på det individuella sätt som huvudmannen önskar. Detta är särskilt viktigt när det gäller en enskild som inte själv har förmåga att styra sin assistans. Att ha kunskap om hur, när och av vem assistansen utförs är även betydelsefullt när den gode mannen exempelvis behöver underteckna räkningar avseende 14 assistansersättning till Försäkringskassan. Från vårt samråd vet vi att om en god man även är personlig assistent så är denne nästan alltid en nära anhörig. Den gode mannen står i detta fall även för kontinuitet och trygghet och uppdraget bygger på förtroende från den enskilde. Det har i samrådet lyfts fram att för att förstå den enskildes viljeyttringar och behov är det en fördel att företrädaren har en nära och kontinuerlig kontakt med den enskilde. Detta eftersom den gode mannen ska bevaka den enskildes intressen och vid behov ansöka om kompletterande insatser. Risker om god man även är assistent Socialstyrelsens anser att det även finns risker för den enskilde när en god man även är personlig assistent. En sådan risk är att det kan uppkomma intressekonflikter och potentiella jävsförhållanden. I samrådet har det lyfts några exempel på sådana situationer. En risk kan vara när en god man, tillika anhörig, är beroende av arbetet som personlig assistent för sin försörjning. Det kan då förekomma att den gode mannen ser mer till sina egna intressen av försörjning än till huvudmannens behov av kompletterande insatser, till exempel daglig verksamhet. För den enskilde kan det innebära risk för isolering och minskade möjligheter att delta i samhällslivet och att leva som andra. En risk som också har framkommit är att det kan bli en sluten värld med brist på insyn kring den enskilde om den gode mannen också är assistent. Det kan innebära att det inte finns någon utomstående som kan uppmärksamma om den enskilde inte får sina behov tillgodosedda eller far illa på annat sätt. I de flesta fall har den enskilde dock flera assistenter, och även utomstående assistenter. I genomsnitt har den som har personlig a ssistans, tre till sju assistenter. Den gode mannen är då en av flera assistenter. I sådana fall är förmodligen risken för en sluten värld runt den enskilde mindre. Av dem som svarade på Försäkringskassans brukarundersökning år 2011 hade åtta av tio utomstående personliga assistenter men många hade även sina anhöriga som assistenter. En risk som lyfts fram i samrådet är att en ungdom inte tillåts bli vuxen och leva sitt eget liv när den personliga assistenten även är god man och anhörig. Det kan exempelvis handla om att den unge vuxne inte får möjlighet att flytta hemifrån eller delta i fritidsaktiviteter. En annan risk är att det kan vara svårt för såväl den enskilde som den som har uppdrag som god man och personlig assistent att skilja de olika rollerna åt. Särskilt i de fall där personlig assistent/god man också är anhörig kan rollerna blandas ihop och bli otydliga. Konsekvenser om ett förbud införs I Socialstyrelsens uppdrag har ingått att ta reda på vilka kon- sekvenser det skulle bli om utredningens förslag genomförs, det vill säga att god man, förvaltare eller ombud inte kan arbeta som personlig assistent till sin huvudman. Nedan redovisas de konsekvenser som kommit fram vid kontakter med de olika aktörerna. En konsekvens skulle bli att den enskildes rätt att själv välja vem som ska vara personlig assistent begränsas, vilket innebär att en av de grundläggande principerna i LSS åsidosätts. Förslaget innebär också en begränsning i den enskildes möjligheter att kunna påverka vem som ska vara god man. Även rätten att bestämma vem som ska vara ombud skulle påverkas. Den som har en nära anhörig som personlig assistent skulle, om förslaget genomförs, exempelvis inte kunna ge samma person en fullmakt att utföra bankärenden åt honom eller henne. Personer med stora funktionsnedsättningar, inklusive svårigheter att kommunicera med andra, saknar ofta ett mer omfattande socialt nätverk. Det innebär att de personer som den enskilde kan tillfråga om att bli god man är begränsad. En konsekvens av utredningens förslag kan därför bli att en företrädare måste utses bland personer som den enskilde inte känner. Alternativet med en utomstående god man som inte känner den enskilde upplevs ofta som osäkert och ibland riskabelt. Erfarenheter från samråd visar att utomstående gode män sällan har kunskap om LSS eller om funktionsnedsättningar och dess konsekvenser. En utomstående god man kan även ha svårt att lära känna huvudmannen så väl att de kan tolka hans eller hennes vilja och företräda huvudmannen i situationer som exempelvis handlar om den personliga assistansen och dess utformning.” 5 svar om min gode man 1. Hur kommunicerar ni med varandra? 2. Hur kan du fatta beslut med hjälp av din gode man? 3. Är din gode man en närstående person? 4. Hur ofta träffas ni? 5. Arbetar din gode man som personlig assistent? 1. Jag kommunicerar genom ansiktsutryck och kroppsmimik. 2. Genom tät kontakt med min gode man som lyssnar in och kan tolka vad jag vill. 3. Ja, min syster är min god man. 4. Flera gånger i veckan. 5. Ja. Monica Tornevik (god man Annki Tornevik har hjälpt till att svara) 1. Med att god man frågar och jag visar med mitt kroppsspråk om jag vill eller ej. 2. Min gode man har mycket god kännedom om mig eftersom vi känt varandra hela mitt liv. 3.Ja. 4. Minst 3–4 gånger i veckan 5. Ja, fast det blir mindre för varje år som går. Det är alltid roligt att få ha min gode man som min assistent. Desideria Giovanetti (god man Monica Bondegård har hjälpt till att svara) 1. Jag pratar med min gode man genom att peka på saker eller bilder. Det är bra när personen jag vill prata med ställer frågor så jag kan visa med kroppen och ljud, vad jag känner, att personen förstått mig och om jag tycker att vi pratar om trevliga saker. 2. Min gode man känner mig väl, vet vad jag tycker om och kan se på mig när saker inte blir bra. Jag har prövat många olika saker i mitt liv och på så sätt kommit fram till vilka saker som fungerar bra för mig. Min gode man har varit med mig hela mitt liv. 3. Mina gode män är mina föräldrar. Texten ovan är ett utdrag ur socialstyrelsens utredning Personlig assistent och god man som publicerades i januari i år. Den kan läsas i sin helhet på Socialstyrelsens hemsida: www.social styrelsen.se/publikationer2014/2014-1-17 4. Vi träffas varje dag. 5.Ja. Jonathan Blomberg (god man Annika Blomberg har hjälpt till att svara) 15 Eniga politiker på Föreningen JAGs årsmöte: ”Det blir problem om kommunerna inte följer detta i praktiken” Omkring 80 medlemmar med företrädare och assistenter deltog under JAGs årsmöteshelg 10–11 maj på Clarion Hotel Arlanda. Årsmötet rivstartade med en livlig politikerutfrågning. Politikerpanelen fick förstås ge sin syn på Föreningen JAGs enskilt viktigaste fråga; rätten till en god man som man kan kommunicera med och den hotbild medlemmarna så tydligt ser. måste man värna alla andra. Jag vill ändra lagen så att det uttryckligen blir tillåtet att vara god man och personlig assistent. Agneta Luttropp (MP), riksdagsledamot: – Här står striden mellan Sveriges kommuner och landsting (SKL) och socialstyrelsen – vem bestämmer? Praxis från SKL går 15 år bakåt i tiden, det borde väl ha uppdagats massor med fusk? Men det fusk som uppdagas ligger utanför familjerna. Kommunerna handlar på eget bevåg. Riksdagens intentioner måste nå ända ut. Lars Ohly (V), riksdags ledamot och f d parti Ole Jörgen Persson (M), ledare: socialnämndspolitiker – Jag är glad över att regeringen inte la fram utredarens [Susanne Billum, reds anmärkning] förslag. När man försöker komma åt fuskare från Stockholm: – Vi är överens om att det måste få vara så. Det blir problem om kommunerna inte följer detta i praktiken. Carina Nilsson, Malin Johansson, Agneta Hoff Norrman, Karin och Marianne Thern undrar om de får ta hunden med sig in till himlen. 16 Försäkringskassans generaldirektör Dan Eliasson var gäst på söndagen. Sofia Lydigh (KD), partistyrelseledamot: – Jag delar uppfattningen att det är viktigt. Inför den här debatten har jag läst på och kollat upp etiken kring när överförmyndarna utser gode män och ingen lyfte då att god man som är personlig assistent är ett problem. Lars Lindberg (S), ordförande i social demokratiska funk tionshindernätverket Funktionshinder och Jämlikhet: – Socialstyrelsens utredning var nyanserad och lyfte att mycket går att lösa med utbildning. Hela politikerutfrågningen och fler bilder från årsmötet hittar du på JAGs hemsida. Saeid Aramideh och Lars Ohly. Magnus Andén och Cecilia Blanck omvaldes till ordförande i Föreningen JAG respektive Brukarkooperativet JAG. Till vänster: Anton Smeets visade sina egna fotografier. Ovan: Full fart på dansgolvet på lördagkväll. Styrelsen i Föreningen JAG med företrädare Ordförande Magnus Anden Cecilia Blanck/Gerd Andén, tel 070-662 35 75 1:a vice ordförande Richard Kostenius Linda Forzelius/Kerstin Söderlund, tel 070-890 08 40 2:a vice ordförande Birgitta Tullberg Lars Tullberg, t el 070-614 41 23 Ledamöter JAG-center bjöd på ett nytt medryckande inledningsnummer. Lotta Fallgren Maj-Britt Fallgren, tel 0708-54 56 14 Mattias Börjesson Pelle Börjesson, tel 070-529 22 14 Mia Ek Anita Ek, tel 0706-58 20 03 Kristina Edvall Ewa Sahlström, tel 070-727 32 89 Suppleanter Viktor Endom Anette Endom, tel 0702-75 81 58 Isak Herlitz Rydergård Helena Herlitz, tel 073-377 31 71 På årsmötet avtackades Anna Ingren som avböjt omval i styrelsen. Anna, som de senaste åren varit förste vice ordförande, tillhör ”pionjärerna” i föreningen och har varit styrelseledamot sedan starten. Genom sin kunskap och starka engagemang har Anna, med stöd av sin legala företrädare Kerstin Ingren, i hög grad bidragit till föreningens utveckling. Kontaktuppgifter till styrelsen i Brukarkooperativet JAG finns på JAGs hemsida www.jag.se Längst till vänster: Daniel Anér sjöng ”En fattig bonddräng” ur Emil. Till vänster: Erik Lindgren berättade om sitt senaste seriealbum. 17 Intensivt påverkansarbete under våren Under våren har förstås mycket kraft lagts på god mans-frågan. Medlemmarna i Föreningen JAG har fortsatt att delta på olika parti event för att berätta för politikerna varför det är viktigt att ha en legal företrädare som man känner och har förtroende för. Längst upp: Victor Endom vid JAGs informationsbord på moderaternas Sverigemöte i Göteborg i april där han bland andra träffade Anna Maria Corazza Bildt. Malin Karlsson och Kristina Edvall träffade riksdagsledamöterna Anders Andersson och Magnus Sjödahl samt barn- och äldreminister Maria Larsson på KDs kommundagar i Göteborg i mars. Agneta Luttropp besökte JAGs monter på Miljöpartiets kongress i Göteborg där Hillevi Larsson och Simon Storm höll ställlningarna. JAGs dansföreställning Vet du vem jag är? har ett starkt intressepolitiskt budskap som berör självbestämmande och rätten att vara en egen person och få göra egna val. Under våren har föreställningen spelats på Kulturhuset i Stockholm samt på Fridegårdsteatern i Bålsta. I samband med Bålsta-föreställningen skrev Enköpingsposten en fin recension. 18 Medlemmarna har även pratat om god mans-frågan i många andra sammanhang. JAG medverkade bland annat på NKAs n ationella konferens i Stockholm i mars och på LSS-dagen i april. Maj var extra hektisk med Hjultorget i Stockholm, Anhörigriksdag i Varberg och Kommunikationskarneval i Göteborg. För ett år sedan gick min älskade mamma JANE BRYNOLF bort Hon drabbades av en elakartad cancer och på bara tre månader var hon borta. Det var såklart en väldig chock för mig och min familj. Vi kan än idag inte riktigt tro att det är sant. Mamma var navet i min assistans. Hon hade koll på allt. Till sin hjälp hade hon även min pappa och sin vän Birgitta. Idag har jag tre servicegaranter. Och det funkar väldigt bra och känns säkert inför framtiden. Min lillasyster Sanna har klivit in och är nu både min assistent, servicegarant och snart även godman. Och fastän jag saknar min mamma något oerhört så funkar allting runt omkring mig. ♥ Åsa Brynolf med familj Till vänster: Kristina Edvall deltog på Anhörigriksdagen tillsammans med bl a Charlotte Andersson från JAGs Göteborgskontor. Ovan: Simon och Lillemor Johansson föreläste på Kommunikationskarnevalen. Kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga Nationellt kompetenscentrum anhöriga utvecklar kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättningar. På www.anhoriga.se finner du: l Reportage om familjeliv, glädjeämnen, sorg och förlust, syskon och hjälpmedel. l Filmer om omvårdnad, kommunikation och föreläsningar från konferensen Livets möjligheter. l Kunskapsöversikter om delaktighet i vardagslivet och kommunikation. l Kom och var med i lärande och stödjande nätverk – träffa föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, dela erfarenheter, känna gemenskap. l Personliga kontakter för frågor och svar, råd och stöd, kurser, tips och mycket mer 19 Posttidning B Begränsad eftersändning Hej, jag heter Simon Storm och jag vill berätta om min gode man! Eftersom jag behöver mycket stöd i min livssituation så är det viktigt för mig att ha en god man som jag kan kommunicera bra med, som förstår vad jag vill, vad jag behöver och hur jag vill leva mitt liv. Eftersom jag inte talar på samma sätt som de flesta andra så behöver jag en god man som förstår mina ljud och mina gester och som kan förklara för andra vad de betyder och vad jag menar. Min gode man behöver också kunna förklara för mig vad andra personer menar och vad som ska hända, och det gör hon genom att visa bilder för mig, använda teckenspråk eller visa saker – vi samarbetar. Vårt sätt att samarbeta gör att jag kan tala om vad jag tycker om det som ska hända, jag känner mig lyssnad på och då blir jag trygg och har möjlighet att förstå min tillvaro. Ibland vill jag också kunna berätta vad jag gjort och vad jag längtar efter. Jag får hjälp med det av min gode man genom att hon gör bildserier till mig på viktiga situationer i mitt liv som jag använder när jag berättar. Hon lär också mina personaliga assistenter att kommunicera på samma sätt, på mitt sätt, det ger mig möjlighet till förutsägbarhet och inflytande över hela mitt liv. Min gode man är min mamma, hon och jag har levt med varandra i hela mitt liv och haft mycket tid med varandra och därför har vi också kunnat lära varandra hur vi behöver göra för att förstå varandra. Det kan man inte lära sig på en kurs! Jag och min mamma träffas så ofta jag vill och behöver och jag vet att hon alltid sätter mig först! Trots att jag bott i egen lägenhet flera år så finns vi alltid för varandra och jag vet att när det händer något i mitt liv som känns krångligt så kommer hon alltid och hjälper mig direkt. När det behövs hoppar hon in och arbetar som personlig assistent, t ex i helt nya situationer där jag är extra beroende av att ha min ”tolk” med mig, då kommer hon och hjälper till. Hon kan förklara för mig vad som är på gång och hon förklarar för andra vad jag vill och inte vill, och sen kan hon även visa de andra personliga assistenterna vad vi kommit fram till och hur vi har ordnat det så att det blir på mitt sätt. På bilden här sitter jag i min egen trädgård utanför min lägenhet. Det är det sätt jag vill bo på, det jag har valt. Med hjälp av min gode man har jag det precis som jag vill. 20 Box 16145, 103 23 Stockholm Tel: 08-789 30 00 E-post: [email protected] Webb: www.jag.se
© Copyright 2024