Härlig familjevecka i Härnösand
Förbundet Sveriges Dövblinda l Årgång 36 l September 2013 l Nr 4 Lickan Qviberg med barnen Freija och Loke - Härlig familjevecka i Härnösand - 12 års kamp för personlig assistent! - Socialhaptisk kommunikation Innehåll Ordförande har ordet.......................................................... sid 3 Välkommen till FSDB:s höstträff 2013................................ sid 7 Härlig familjevecka i Härnösand......................................... sid 8 DBU-sidorna:...................................................................... sid 11 - Malin Lindén har ordet..................................................... sid 11 - Nordiskt ungdomsläger.....................................................sid 13 - DBU:s höstträff 2013........................................................ sid 15 Information från Bidragsutskottet....................................... sid 15 På gång i FSDB................................................................. sid 16 När livet åker bergochdalbana........................................... sid 17 Förmedlingstjänsten Texttelefoni........................................ sid 20 Tips på aktiviteter:............................................................... sid 21 - Svensk Syn visningsturné................................................ sid 21 - Lär dig mer om socialhaptisk kommunikation................. sid 22 Tolv års kamp för personlig assistent................................. sid 24 Dikten Ett liv i ljus............................................................... sid 26 Juridisk rådgivning för medlemmar..................................... sid 26 Kort om LSS....................................................................... sid 27 Tolkfrågor:........................................................................... sid 28 - Nytt förslag om tolktjänst på gång.................................... sid 28 - Tolktjänsten får bra betyg................................................. sid 28 1000 svarta dagar............................................................... sid 29 Kontaktuppgifter.................................................................. sid 30 FSDB Mälardalen............................................................... sid 31 2 Ordförande har ordet miljer där en eller båda föräldrarna har dövblindhet. Träffen har ju på senare år vuxit från att först bara ha omfattat några dagar till att bli en familjevecka. Frida Inghamn har skrivit om familjeveckan som denna gång hölls i Härnösand. Dövblindas dag Pontus Degsell Hoppas att ni alla har haft en bra sommar! Här kommer lite information både om vad som har hänt under sommaren och vad som är aktuellt den närmaste tiden inom FSDB. Familjeveckan I Sverige finns det inte så många föräldrar som har dövblindhet. Som förälder med dövblindhet kan det därför vara lätt att känna sig ensam och det är viktigt att få träffa andra i samma situation och få utbyta erfarenheter. Samma sak gäller också för övriga familjemedlemmar. I slutet på juli anordnades för sjätte året i rad en träff för fa- De regionala FSDB-föreningarna brukar ju turas om att anordna Dövblindas dag. Den 12 september anordnar FSDB Väst dagen i Göteborg och många personer från hela landet kommer att närvara. Under dagen utlovas föreläsning, workshop, mingel med mera. Styrelsen FSDB:s styrelse består av: - Pontus Degsell (ordförande) - Linda Eriksson (vice ordförande) - Klas Nelfelt (kassaförvaltare) - Franck Gagniard - Siv Grönberg - Marie Lagerström - Jan Nyström. Torsdagen den 19 september kommer vi att ha höstens första styrelsemöte. 3 Höstträffen Den 29 november - 1 december är det dags för FSDB:s höstträff. Sista anmälningsdag är den 15 oktober och mer information finns i separat annons. Stängt på kansliet Den 24-25 september kommer det att vara stängt på FSDB. Detta gäller även för DBA och de regionala kanslierna. Anledningen till stängningen är att all personal då befinner sig på Almåsa kursgård för kickoff. DBNSK-möte DBNSK (Dövblindas Nordiska Samarbetskommitté) består av ordförandena och vice ordförandena från de nordiska dövblindorganisationerna. Tack vare bidrag från Nordiska Ministerrådet brukar DBNSK kunna anordna ett möte per år i något av de nordiska länderna som turas om att vara värdar. På mötena har vi möjlighet att utbyta erfarenheter och diskutera gemensamma frågor. Denna gång, den 11-13 oktober, är det den norska föreningen FNDB som anordnar mötet. Från FSDB deltar jag Pontus Degsell som ordförande 4 tillsammans med vice ordförande Linda Eriksson. Världskonferenser på Filippinerna I över tio år har WFDB (The World Federation of the Deafblind) varit en internationell röst för alla personer med dövblindhet och har t ex haft stor betydelse vid framtagandet av FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vart fjärde år håller WFDB sin Generalförsamling. Då väljs bland annat en ny styrelse. I anslutning till Generalförsamlingen anordnas också Helen Keller världskonferensen. Den 6-11 november är det dags för de båda konferenserna på Filippinerna. Från FSDB kommer jag som ordförande att åka tillsammans med Linda Eriksson, Klas Nelfelt och Kicki Nordström. Christer Nilsson finns på plats för WFDB:s räkning. Vidare åker Emil Bejersten samt tre personer från DBU. Också några medlemmar kommer att åka med. FSDB:s medlemsforum Du som är röstberättigad eller stödjande medlem i Förbundet Sveriges Dövblinda är välkommen att delta i vårt slutna medlemsforum på Facebook. Sök på ”FSDB medlemsforum” och begär inträde. I medlemsforumet kan man bland annat diskutera organisationsfrågor och andra aktuella ämnen. Många medlemmar har önskat ett medlemsforum på Facebook för att kunna diskutera organisationsfrågor. Facebook har ju än så länge sina begränsningar när det gäller tillgänglighet. Förbundet vill ändå prova och har därför under en testperiod skapat ett forum. Efter testperioden blir det en utvärdering om forumet ska fortsätta. För att kunna delta i medlemsforumet krävs att du först har registrerat dig på Facebook. Mer information om hur du gör det finns på www.facebook.com Lättare att använda Facebook I slutet på juni blev det klart att Post- och telestyrelsen (PTS) upphandlar en app som ska göra det möjligt för personer med dövblindhet att använda Facebook. Det är it-företaget Atea som kommer att utveckla appen på PTS uppdrag. Tjänsten ska till exempel fungera med hjälpmedel som förstoringsprogram, talsyntes och punktskriftsdisplay. Målsättningen är att tjänsten ska kunna lanseras redan under våren 2014. Med anledning av att Post- och telestyrelsen släppte nyheten, gjorde Förbundet Sveriges Dövblinda ett uttalande. Det kan du läsa här nedan. Pontus Degsell Förbundsordförande Uttalande från Förbundet Sveriges dövblinda Därför vill vi ha kontakt med omvärlden Flera tidningar har uppmärksammat PTS, Post- och Telestyrelsens pressmeddelande om Facebook app till personer med dövblindhet. Förbundet Sveriges Dövblinda är glada att detta uppmärksammas i både dags- och fackpressen. Detta gör att omvärlden uppmärksam- mas personer med dövblindhets behov av information och kontakt med andra som alla människor. Förbundet Sveriges Dövblinda arbetar för full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande för personer med dövblindhet. 5 Facebook har blivit snabbt populärt och är idag den mest använda när det gäller sociala medier i hela världen. FSDB arbetar för att personer med dövblindhet ska kunna kommunicera med alla människor världen runt. Idag är det många personer med dövblindhet som har svårt att använda Facebook trots att det finns idag en applikation som är lite lättare än Facebook på internet. Personer med dövblindhet har olika behov att läsa på dator, smarta telefoner eller pekplattor med hjälp av skärmläsarprogram som läser upp information via talsyntes eller punktdisplay samt förstorar upp och inventerar färger på skärmen. Facebook är inte fullt tillgänglig trots skärmläsarprogram och anpassningar i dator, smartphone och pekplattor. Därför har FSDB en tid haft bra samtal med PTS, som nu har upphandlat en applikation för Facebook till personer med dövblindhet. Detta ser FSDB som en framgång som på sikt kan bryta personer med dövblindhets isolering och möjliggöra tillgång till information. Förbundet Sveriges Dövblinda Kontakt med styrelsen Vill du kontakta styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@fsdb. org Det går också att skriva brev till Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede. 6 Välkommen till FSDB:s höstträff 2013 Datum: 29 november - 1 december 2013 Rudsjöterassen 3, ca 200 meter från pendeltågstationen och det tar bara 20 minuter till centralstationen i Stockholm. Tema: Våra rättigheter och skyldigheter i samhället Det övergipande temat denna gång handlar om rättigheter och skyldigheter. För att alla som har dövblindhet ska kunna leva så självständiga liv som möjligt och vara delaktiga i samhället krävs att man känner till sina rättigheter och skyldigheter. Under helgen kommer vi därför att fokusera på föreläsningar som stärker våra kunskaper. Vi kommer dessutom att diskutera och utbyta kunskaper och erfarenheter. Plats: Hotell Quality Winn i Haninge Kostnad: 1 000 kr för röstberättigad medlem i dubbelrum. Vid enkelrum tillkommer en extra kostnad på 500 kr. Om höstträffen: Vi börjar med middag vid 18-tiden på fredagen den 29 november och avslutar med lunch som serveras kl 12 på söndagen den 1 december. Platsen är hotell Quality Winn i Haninge – samma plats som vi varit på de senaste åren. Hotellet ligger på Anmälan: Sista anmälningsdag är den 15 oktober. Anmäl dig skriftligt till Emil Bejersten, e-post [email protected] eller med vanligt brev till Emil Bejersten, FSDB, 122 88 Enskede. Välkommen till höstens höjdpunkt inom FSDB! 7 Härlig familjevecka i Härnösand Lickan Qviberg med barnen Freija och Loke För sjätte året i rad hölls familjeveckan som en aktivitetsvecka för dövblinda föräldrar och deras familjer. Poängen är att få samlas, ha kul, byta erfarenheter och vårda familjerelationerna. I år hölls familjeveckan 28 juli till 2 augusti på Härnösands folkhögskola. Lickan Qviberg var i år med på familjeveckan för första gången med sina två barn Freija och Loke. 8 Hemma i Stockholm har hon kontakt med andra dövblinda föräldrar och fick på så vis vetskap om familjesektionens årliga familjevecka. - Jag var riktigt nervös inför veckan, berättar hon. Jag har inte åkt på Pontus Degsell med sin dotter Vackra Västanåfallet något läger som vuxen tidigare. Det - Det kändes toppen att diskutera var ett härligt gäng! med andra dövblinda föräldrar. Att byta erfarenheter och känna igen Temat för i år gick i hälsans tecken. sig i det andra berättar. Det stärkte Ulrika Myhr höll varje morgon Qimig som både mamma och person. gongträning för alla vuxna. Genom en rad avslappnande övningar fick Under tiden hade barnen och ungalla vuxna möjlighet att mjuka upp domarna egna aktiviteter och utkroppen och samla styrka inför da- flykter. Att alla hjälptes åt att hålla gen. Veckans föreläsningar handett öga på barnen när de inte var lade bland annat om aktivt föräldmed sina fritidsledare blev snabbt raskap, ungdomar och nätdroger, en självklarhet under veckan och kommunikation, livsomställningar en trygghet för alla. och positiva vägval. Till familjeveckan planeras alltid en Lickan berättar att hon gillar att dagsutflykt i samband med familjediskutera. sektionens årsmöte. I år gick den till Västanåfallet som är ett vatten- 9 fall med 90 meters fallhöjd mitt i ett naturreservat. Några tog möjligheten att rida islandshäst utmed små stigar i den norrländska skogen. Årsmötet hölls i en stuga intill vattenfallet. Där valdes ny styrelse på fem ledamöter: - Agneta Hummerhielm - Marita Rantanen-Pettersson - Frida Inghamn - Camilla Degsell - Peter Edhager. På fredagen berättade Lickan för sina barn att det var dags att åka hem. Då blev Freija ledsen och grät hela frukosten. ”Jag vill vara kvar och leka med mina kompisar.” 10 Loke höll med sin storasyster. ”Jag vill vara kvar här. Jag vill leka och busa.” Innan familjeveckan hade Freija stolt berättat för alla hon känner om att HON skulle få åka på läger. - Att få åka på familjeläger var nog nyttigt för dem båda två, konstaterar Lickan. Vi fick nya kontakter, både jag och barnen. Text: Frida Inghamn Foto: Frida Inghamn, Birgit Ståhl och Pontus Degsell DBU-sidorna: DBU:s styrelse. Helena Christoffersson, Malin Lindén, Teresia Lindberg, Dennis Lindell och Daniel Olsson Malin Lindén har ordet Aloha på er alla kära DBU:are! Jag hoppas att ni har haft en skön sommar. Vissa har haft sommarlov, semester eller har arbetat. I alla fall sommar har i synnerhet varit härlig och solig, givetvis har regnet kommit då och då. Men! Alla behöver vi och åtminstone växter vatten, eller hur? Annars skulle vi fått en sådan nästan som öken med få växter! Åh vad jag spårar ur nu. Ni som har varit på DBU-resan till USA, jag hoppas ni ÄR nöjda med resan och att resan blev någon av era oförglömliga resor! Det gjorde för mig fast snarare är det sommar 2013 som jag omöjligt skulle glömma pga. två resor till samma världsdel och vackra Hawaii! Jag har blivit förälskad i den delstaten, ni anar ej hur mycket! Ni ser ordet ”Aloha”? Det kan betyda olika men i just det här sammanhanget betyder det ”Hej” på hawaiianska, det märker ni nog redan. ;-) 11 Ja, nu till hösten ska vi ordna en helg på Ullared. Precis som vi skulle ha åkt till ifjol men det blev inställt pga. ekonomiska skäl. Annons finns i detta nummer av tidningen. Är ni taggade inför vansinnig och intensiv shoppingtur där?! Passa nu på att spara en del pengar ni! Förväntade ni er att jag eller Helena Christoffersson skulle skriva en sammanfattning av hur resan till USA hade gått? Nej, jag har äran att hänvisa detta till en av våra deltagare, Frida Bertzell-Ejneby. Hon ska skriva ett saftigt inlägg om resan, och förhoppningsvis skrev hon snällt om oss ledare! Jag passar nu på att informera er om mitt nuläge. I höst och tills vidare kommer jag att bo i Stockholm för att studera vid Stockholms universitet så jag kommer inte att ta hand om lokalverksamheten i Örebro tillsammans med Ronja Irming längre. Just nu är det lite oklart om Ronja också ska sluta eller fortsätta. Vi 12 återkommer. Det ska vara styrelsen och denne som ansvarar för en lokal verksamhet (i Örebro och Stockholm) genom att utforma ett schema så man kan följa och genom på detta sätt minska kostnad och ni medlemmar har lättare att se i förväg vad som ska hända. Angående lokalverksamheten i Stockholm kommer jag göra sällskap med deras ansvariga, Helena Christoffersson. Visst, jag har någon slags separationsångest… Mitt älskade Örebro... Ville nästan aldrig lämna staden men det måste jag därför att programmet jag ansökte inte finns här. Oroa er inte, Helena ska ta hand om mig i en så stor stad så att jag inte blir vilsen. Stockholm… Får se om mäktiga huvudstaden får mig sluta att känna hemlängtan? Hehe. Hjärtligt Aloha! Malin Lindén Nordiskt ungdomsläger Glada deltagare på det nordiska ungdomslägret Det nordiska lägret för ungdomar med dövblindhet anordnas vartannat år och varje land turas om att hålla i trådarna. I år, den 24-30 juni, var det Finlands tur! Så vi övriga från Sverige, Norge, Danmark och Island tog oss till Åbo, eller Turku som staden heter i Finland. Lägerplatsen var på Limmasmäki folkhögskola som låg några km utanför Åbo och dit blev det minibussresa på måndagen då alla anlände. De flesta av oss hade träffats förr på andra läger och nordiska träffar men det fanns även många nya ansikten.Totalt var vi 15 deltagare. 2 från Sverige, 2 från Danmark, 1 från Norge, 2 från Island och Finland vann antalet med sina 8 deltagare. :) Men ska vi snacka vinst i flest antal så var de 12 tjejerna överlägsna mot de 3 killarna. Men mycket kul hade vi tillsammans ändå! Under veckan hade vi många blandade och roliga aktiviteter. 13 Det var föreläsningar om funktionshinder och anpassning och var och en fick berätta sina åsikter och upplevelser om hur det är just där vi bor. Vi fick rundvandring i Limmasmäki så vi inte skulle gå vilse om vi fick idén att ta en promenad. Åbo Slott fick besök av oss alla och en guidad tur i historien där var väldigt intressant. Gamla byggnader och platser bär på så många berättelser och händelser. Vi besökte medeltidsmarknaden i Åbo och också dövföreningens egen sommarstuga en bit utanför. Där var vi en hel dag och njöt av sol, bad, umgänge och spel. Det blev riktiga landskamper! Torsdagen var dagen för det riktiga träningspasset. Vi skulle besöka Flowpark. Ett äventyrsställe som kan jämföras med apornas inhägnad på Zoo. Det var fullt med träd och mellan dessa träd många olika höghöjdsbanor. Upplevelsen att vara apa för en dag tror jag många tyckte var kul! Vi fick svinga oss i lianer, åka linbana mellan träden, krypa i tunnlar och kliva på stegar och rörliga hinder. Allt utspelade sig på en höjd mellan 5-18 meter upp. Min personliga åsikt om det stället är att jag just då var glad över att jag såg dåligt. Jag kunde inte se hur långt det var till marken. Annat var det för de tolkar och ledsagare som fick lov att följa med upp bland träden. Självklart hade vi alla säkerhetssele på oss och hela tiden 14 satt man fast i en vajer som höll för en större bil, som vi fått beskrivet innan. Så skulle vi snubbla och tappa greppet så blev vi hängande där tills vi tog oss upp själva eller gav upp och blev hämtade. Vi hade temakvällar också. Varje land hade en kväll då det var de som stod för aktiviteterna och lekarna. Eftersom vi var få deltagare så slog Danmark, Island och Norge ihop sig. De hade olika lekar och sist blindbock då vi alla fick ”lära känna” varandra lite bättre. Man skulle känna på personen och gissa vem det var. Finland hade motionskväll och stretching efter vårt besök bland träden i Flowpark. Den Svenska kvällen hade vi viskleken, på taktilt teckenspråk, så det skulle vara rättvist. De fick lära sig tecken och i led föra det vidare till nästa person och den sista skulle tala om hur tecknet såg ut och sen tillsammans i laget skulle de gissa vad det betydde. Oj vad kul vi hade, mycket skratt och jämförelser. Hela veckan var en enda språklektion. Både tal och teckenspråk. Tänk er själva, det var svenska, finska, norska, danska, isländska och engelska. Väldigt rörigt men också väldigt kul att lära sig olika ord och tecken från varandra. Men en vecka går fort och det sa bara ”PANG” så var det dags för hemresa. Men om två år arrangeras lägret i Danmark och det ska bli väldigt spännande att se vad de hittar på! Finland charmade oss alla med fint väder och roliga upplevelser! En bra vecka och många minnen att bevara framöver. :) Skrivet av Teresia Lindberg DBU:s höstträff 2013 DBU:s höstträff ska bli i Ullared som ni kan få shoppa loss i under helgen den 11-13 oktober! Häng med! Helgen kostar 700 kr. (Det ingår resor, kost och logi!) Anmälan görs till Helena Christoffersson eller Dennis Lindell senast 21 september. Helena Christoffersson: [email protected] eller 0707618678 (Endast sms!) Dennis Lindell: [email protected] eller 0735055002 (Endast sms!) Information från Bidragsutskottet Under hösten 2013 kommer BU (Bidragsutskottet) att ha tre möten: - 18 september - 23 oktober - 9 december. Funderar du på att ansöka om pengar från BU? DÅ måste du se till att din ansökan kommer i god tid före mötet. Om ansökan kommer för sent behandlas den först på kommande möte. Har du frågor? Då är du välkommen att kontakta BU:s handläggare Emil Bejersten, e-post [email protected] 15 På gång i FSDB September 23 oktober Bidragsutskottet har möte 12 september Dövblindas dag, Göteborg (FSDB Väst anordnar) 24 oktober Styrelsemöte, Enskede 18 september Bidragsutskottet har möte 19 september Styrelsemöte, Enskede 20-22 september Föräldrarådets utbildning och årsmöte, Almåsa kursgård 24-25 september Kick Off för FSDB:s personal, Almåsa kursgård 5-11 november Världskonferenser (Helen Keller och WFDB:s Generalförsamling) i Manilla, Filippinerna 29 november AU-möte, Enskede 29 november - 1 december FSDB:s höstträff, Handen Oktober December 7 oktober AU-möte, Enskede 9 december Bidragsutskottet har möte 11-13 oktober DBU:s höstträff i Ullared 10 december Styrelsemöte, Enskede 11-13 oktober DBNSK-möte, Norge 16 November När livet åker bergochdalbana Jag är bosatt i Skärplinge, ett litet mindre samhälle ca 9 mil norr om Uppsala. Där bor jag i en liten men, för mig, mysig etta på 37 kvadrat och jag stormtrivs! :) För tillfället är jag sjukskriven men under året 2011 utbildade jag mig till massageterapeut och ser nu fram emot dagen då jag får börja komma ut i arbetslivet. Jag är aktiv föreningsmedlem och sitter i styrelsen för tre föreningar: DBU, FSDB Uppsala Gävleborg och SRF Tierp. Jag tycker det är väldigt kul. Jag får lära mig så mycket, träffa nya och gamla bekantskaper och dela med mig och ta del av erfarenheter och upplevelser. :) Teresia Lindberg De flesta som har dövblindhet ställs inför stora oundvikliga livsomställningar. Om synen eller hörseln blir sämre kan det vara väldigt tufft och ta lång tid att hitta nya strategier för att klara av vardagen och livet i sin helhet. Här berättar Teresia Lindberg om sina erfarenheter. Hej på er! Teresia Lindberg heter jag och är 22 år gammal. Jag har FOAR Syndrom, föddes gravt hörselskadad och synskadad men idag är jag nästan helt blind. Mitt liv har vänts uppochner vid många tillfällen men den värsta hittills har skett nu under året 2012. Som 9-åring blev jag blind på höger öga pga näthinneavlossning. 3 år efter det lossnade näthinnan även på vänster öga men då bara halvt så läkarna lyckades rädda min syn där. 2012 var oturen framme igen och än en gång lossnade näthinnan i vänster öga. 17 Mardrömmen börjar Den 8 mars förra året började min mardröm. Jag skulle ta mig in till stan, men då jag skulle byta från buss till tåg så försvann plötsligt synen uppe i vänstra hörnet av synfältet. Det blev kolsvart och jag kunde bara se nedre delen på allting åt vilket håll jag än tittade åt. Rädd och panikslagen ringer jag mina föräldrar och tar mig till deras jobb som tur nog inte var långt ifrån. Det bestäms att vi ska åka in till akuten och min pappa släpper allt han har vid bagarbordet och skjutsar mig in till Stockholm och St Eriks Ögonsjukhus. pratade hela vägen hem och mina tankar var hela tiden ”det kommer gå över, det ska bli bra, det kommer försvinna”. Två dagar senare var det oförändrat och den här dagen skulle jag på 50-årsfest. I två dagar då hade jag gått och repeterat inom mig att det skulle gå över så jag tänkte inte så mycket på det. I bilen på väg till festen somnar jag och när jag vaknar är det mörkt, totalt kolsvart. Först blev jag förvånad för jag tänkte klockan 16 mitt i mars brukar det väl inte vara mörkt. Bomben av smärta, panik och rädsla slog ner rejält när föräldrarna bekräftade att det faktiskt inte var mörkt utomhus. Det var mulet och regnigt men inte mörkt. På festen ville jag inte vara oartig och inte gå med in så jag blundade och min mamma ledde mig under armen. Jag tänkte att om jag blundade så skulle jag inte se att det var svart, för det är det ju automatiskt när man blundar. Den 50-årsfesten var allt annat än kul, såklart de andra gästerna hade trevligt men jag satt 4 timmar på en stol, blundade och grät och var rädd. I bilen på väg in hinner jag tänka alla möjliga negativa tankar. Pappa gjorde sitt bästa för att muntra upp mig, något som han alltid brukar lyckas med men just den här gången så gick det inte. Jag grät, hatade mina ögon och tyckte att livet var riktigt ruttet och orättvist. Väl på akuten får jag höra att det inte är näthinneavlossning som jag misstänkt utan att det var skuggor i glaskroppen som la sig för linsen och simmade omkring. Dom skulle så småningom ”simma bort” och då skulle jag se igen. Två dagar efter festen är det vardag och då åker jag in till akuten Så in i bilen igen och tillbaka hem, igen och vill träffa läkaren som och nu var jag glad. Från djupaste opererat mig tidigare och undersökt botten där allt var peck upp till top- mig sen dess. Han såg direkt att pen bara på 2 sekunder. Jag skrat- det var näthinneavlossning och 13 tade, skämtade med pappa och mars låg jag på operationsbordet. 18 Idag har jag opererats 3 gånger till sen mars förra året och nu ser jag nästan ingenting. Jag kan urskilja vissa former och konturer, enstaka färger men inte så mycket mer. Jag har varit sjukskriven i 1½ år, först för återhämtning och nu för rehabilitering. Dom peppar mig när jag är tveksam, sparkar mig mentalt i baken när jag är som mest negativ och uppmuntrar mig till att ta egna initiativ. :) Till en början var jag rädd och osäker på hur det skulle vara att umgås med alla igen, för innan så såg jag ju och kunde delta på ett helt annat sätt. Men besviken har Mot nya äventyr jag inte blivit ännu! Visst, självklart Så nu om dagarna tränar jag punkt- är det tråkigt att inte kunna delta skrift, lär mig att hitta/orientera mig på samma sätt som förut men det utomhus på både kända och nya är tusen gånger roligare att vara platser, hur datorn fungerar med med och inte se än att sitta ensam hjälp av tal och då man ”inte får” hemma och tycka synd om sig själv använda muspekaren utan bara och inte se. tangentbordet och mycket annat. När jag umgås med familj och vänJag har nyligen klivit utanför dörren ner har vi alltid roligt åt att det ska helt själv och börjat tackla omvärlvara så svårt att veta skillnaden på den med min vita käpp. Det är ett höger och vänster. Jag själv har bliäventyr varje gång och för varje vit ganska duktig på vem som har steg känner jag mig friare och att bäst koll på vad som är vad. Men det här fixar jag! :) även när det ibland blir fel så kan det vara roligt. :) Jag får väldigt mycket hjälp, stöd och pepp från min familj och mina Jag blir ofta bemött med överraskvänner. Det är något jag värderar ning, folk blir överraskade när dom mycket och det är sällan jag känner träffar mig. De flesta ser käppen mig ensam. först och tänker att då ska de vara försiktiga med vad de säger osv. Jag får även bra stöd och hjälp av Sen när jag öppnar munnen och synpedagog, kurator, psykolog och skämtar vitt och brett om alla gångalla andra jag träffar på Syncentra- er jag klantat till mig eller om jag len. Alla tillsammans, familj, vänner bara rycker på axlarna och säger och landstinget är stora orsaker till äsch, vadå, jag har för mycket att att jag kommit så långt. glädjas av för att sitta hemma och deppa. 19 Jag har många gånger fått höra att jag är en positiv, glad och sprallig tjej trots allt jag fått gå igenom. Men även jag har ju dåliga dagar. Jag lovar er att jag har gråtit, skrikit och varit förbannad, deppat och tyckt att allt är rent ut sagt skit och ja allt vad det är. Min filosofi är så ”om du accepterar din funktionsnedsättning så är det mycket mer lättare att lära sig leva med den”. Men man måste få tillåta sig att ha de där dåliga dagarna just för att sen nästa dag kunna gå vidare och bli gladare igen. Livet är som en trasig bergochdalbana, det går upp och ner hela tiden och hela tiden stöter man på saker. Jag kämpar vidare och tar mig sakta men säkert framåt på självständighetsstegen! :) Skrik när du känner dig arg, gråt när du känner dig ledsen och skratta när du känner dig glad. Varje dag är en utmaning och jag älskar det! Även de dagar då jag är som mest Jag tar en dag i taget och gör oftast negativ och önskar allt åt skogen det jag känner för. Är jag glad gör så vet jag innerst inne att jag aldrig jag något jag tycker är kul, umgås skulle byta bort min funktionsnedmed vänner och familj. Är jag trött sättning, kanske förbättra den men och sur så ligger jag hellre kvar i inte byta bort den. Det är den jag sängen och drar täcket över huvu- är och jag skulle inte vara Teresia det. :) utan min syn- och hörselskada! Förmedlingstjänsten Texttelefoni Texttelefoni är en tjänst som förmedlar samtal mellan texttelefoner och taltelefoner. Numret från en texttelefon är 020-600 600. För samtal från en taltelefon till en texttelefon ringer man nummer 020-600 650. Mer information finns på www.texttelefoni.se 20 Tips på aktiviteter: Svensk Syn visningsturné För tredje gången, efter två succéer. Ett unikt tillfälle att se alla nya hjälpmedel som säljs i Sverige på en gång på en plats nära dig. Sveriges största turné med visning av nya synhjälpmedel. Turnéplan 2013 Skellefteå 23 september Folkets Hus, Mossgatan 28 Härnösand 24 september Härnösands Folkhögskola, Murbergsvägen 32 Stockholm 26 september SRF Stockholm, Gotlandsgatan 44 Örebro 1 oktober Kommunikationscenter, Propellervägen 14 Göteborg 3 oktober Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Malmö 8 oktober Malmö Konferenscenter, Olof Palmes Plats 1 Kalmar 10 oktober Brofästet konferens, Gröndalsvägen 19 Visningarna är kostnadsfria. Obs! Mer information om program, kontaktpersoner, anmälan med mera finns på www.svensksyn.se. 21 Lär dig mer om socialhaptisk kommunikation! I höst besöker Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor GÖTEBORG, STOCKHOLM, MALMÖ och UMEÅ (2014) för att hålla seminarier kring vårt nya material om SOCIALHAPTISK KOMMUNIKATION. Lever du med dövblindhet, arbetar du med personer som lever med dövblindhet, är du anhörig, tolk, lärare eller bara allmänt nyfiken, så missa inte den här chansen! STOCKHOLM Datum: 20 november och 21 november (välj det datum som passar dig bäst) Tid: 10.00 – 16.00 Turnéplanen ser ut så här: Plats: Dövblindas aktivitetshus, Norrtullsgatan 14 GÖTEBORG Antal platser: 60/dag Datum: 9 oktober Anmälan: Senast den 1 november Tid: 10.00 – 16.00 Plats: Habilitering och hälsa, Ekelundsgatan 8 MALMÖ Datum: 28 november Antal platser: 100 Tid: 10.00 – 16.00 Anmälan: Senast den 24 september Plats: SUS, Jan Waldensströmsgatan 5 (lilla aulan) 22 Antal platser: 100 Övriga upplysningar: Det här seminariet är kostnadsfritt, Anmälan: Senast den 10 november men du bekostar och ombesörjer din lunch själv. Det finns flera restauranger i närheten. UMEÅ Datum: 27 januari (2014) Tid: 10.00 – 16.00 Plats: Återkommer med besked. Du anmäler dig på NKCdb´s hemsida, www.nkcdb.se Det kommer att finnas centraltolkar i lokalen. Behöver du egna tolkar eller ledsagare beställer Du det själv. Glöm inte att informera om detta när du anmäler dig! Har du frågor så maila [email protected] PROGRAM 09.30-10.00 FIKA 10.00 – 11.45 Vad är socialhaptisk kommunikation? (teori och praktik) 11.45–13.00 LUNCH 13.00–14.30 Presentation av materialet och Praktiska övningar 14.30–15.00 FIKA 15.00–16.00 Praktiska övningar och avslutning 23 Tolv års kamp för personlig assistent! Äntligen, efter tolv års kamp har Ewa-Helen Rydmark fått personlig assistent. Ge aldrig upp, fortsätt kämpa och du kommer till slut att klara det! Det är hennes råd till alla som också kämpar för att få stöd från samhället. Runt om i landet finns det tyvärr fortfarande alltför många personer med dövblindhet som tvingas kämpa för att få tillgång till samhällets stöd och den hjälp de behöver för att klara vardagen och kunna leva självständiga liv. Flera personer har under de senare åren också fått uppleva försämringar. Idag ifrågasätts både kostnader och syftet mer och mer öppet. Det är tvärtemot de nationella målen för funktionshinderspolitiken – att samhället ska utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet samt jämlika levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättning. Ewa-Helen Rydmark gör också att hon har dålig känsel. När Ewa-Helen var 16 år blev hon sjuk igen och då var det ett virus som gav sig på balanssinnet. Tre gånger i livet har hon fått lära sig att gå. - När det positiva beskedet kom den 20 maj 2013 trodde jag inte att det var sant! Jag kan fortfarande En av dem som kämpat länge är inte fatta att jag efter tolv års kamp Ewa-Helen. Hon är drygt 40 år, har äntligen har fått personlig assistent. dövblindhet och på grund av dålig Så otroligt stort är det! berättar balans sitter hon i rullstol. När Ewa- Ewa-Helen. Helen var två år fick hon den neurologiska sjukdomen som gjorde Nu har Ewa-Helen fått 45 timmar att synen, hörseln och balanssinnet personlig assistans i veckan både försämrades samtidigt. Sjukdomen i och utanför hemmet. Det innebär 24 en stor förändring och underbar förändring i vardagen. En annan sak som har gett EwaHelen styrka är hennes intresse för teater. För några år sedan gick hon Beslutet omprövas vartannat år och en teaterlinje på Hällefors folkhögi nuläget gäller det till 2015. skola. Så småningom vågade hon ta steget och sätta upp en pjäs - Det är fantastiskt! Helt plötsligt ”Jag är fan inte duktig!”. Pjäsen fick kan jag göra nästan allt jag vill! positiv respons och den var ett sätt att försöka få politiker och vårdperUnder åren har Ewa-Helen kämpat sonal att vakna. I pjäsen gestaltade antingen för att få utökad ledsagar- hon episoder från sitt eget liv och service eller personlig assistans. I hur personer med funktionsnedsättmånga år har hon haft 60 ledsagar- ning kan bli bemötta i sin vardag. timmar i månaden utanför hemmet, Senare har Ewa-Helen också satt men det har inte räckt. Det finns upp ytterligare en pjäs. Hon har massor med saker som hon också dessutom gjort två diktsamlingar skulle ha behövt hjälp med hemma. och nu pågår arbete med att skriva Några exempel är att laga mat, en bok. knäppa knappar på kläder och att hitta försvunna saker. Ewa-Helen försöker att vara glad och alltid tänka positivt. Hon är också envis och hon har gång på gång överklagat besluten från Örebro kommun. Sammanlagt rör det sig om 8-10 överklaganden. Varje gång har det slutat med avslag. Den stora vändpunkten Den stora vändpunkten i kampen för att få personlig assistent kom i oktober 2012 då FSDB ÖrebroVärmland hade en medlemsträff dit företaget Teckenspråkig Assistans var inbjudna. Teckenspråkig Assistans erbjuder döva, personer med Ewa-Helen tycker att hennes endövblindhet och hörselskadade vishet har hjälp henne en bra bit personlig assistans, hemtjänst, på vägen, men visst har det varit ledsagning och avlösning enligt tungt. Många gånger har Ewa-Helen känt sig trött och varit på väg att LSS samt Socialtjänstlagen. EwaHelen fick genom dem hjälp med ge upp. Hon är tacksam och glad för stödet från fästmannen, familjen att göra en ny bedömning av sina och vännerna. När hon har tröttnat behov och hon har också fått hjälp av en överläkare med ett mycket så har de funnits där och försökt bra läkarintyg. peppa. 25 - Örebro kommun insåg till slut att de tolkat lagen fel och jag önskar att alla inom en snart framtid ska få samma rätt till hjälp och stöd som jag äntligen har fått. Fortsätt kämpa och ge aldrig upp!, avslutar EwaHelen. Ett liv i ljus Ett liv i mörker kan förvandlas till ett liv i ljus Tårar kan bli till leenden Negativa tankar kan bli positiva Sjunk inte till botten simma upp igen. Ewa-Helen Rydmarks dikt från samlingen Tankar Möten Juridisk rådgivning för medlemmar Medlemmar i FSDB har möjlighet att kontakta SRF:s förbundsjurist Leif Jeppsson för juridisk rådgivning. Frågorna kan till exempel gälla stöd och service enligt LSS, färdtjänst, hemtjänst och diskrimineringsfrågor. I vissa fall kan 26 det även gå att få hjälp med överklaganden. Kontaktuppgifter Leif Jeppsson telefon 08-39 92 48 e-post [email protected] Adress Leif Jeppsson, Synskadades Riksförbund, 122 88 Enskede Kort om LSS Den 1 januari 1994 trädde lagen i kraft. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade är en så kallad rättighetslag. Grundtanken med LSS är att alla människor med funktionsnedsättningar ska ha lika rättigheter att kunna leva ett liv som alla andra. De ska enligt LSS erbjudas goda levnadsvillkor genom insatser som beviljas under en lång tid, i många fall livet ut. Vilka insatser finns det i LSS? Det finns tio insatser i LSS och de är: 1. Rådgivning och personligt stöd 2. Personlig assistans 3. Ledsagarservice 4. Kontaktperson 5. Avlösarservice i hemmet 6. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet 7. Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet 8. Familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar 10. Daglig verksamhet. Vem kan få LSS? Man måste tillhöra en personkrets i LSS-lagen för att kunna få insatser beviljade. Det finns tre olika personkretsar. Personer med dövblindhet räknas till personkrets 3. Personkrets 3 – andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Hur ansöker man? Den som behöver hjälp ska ansöka om detta hos kommunen. 9. Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskild anpassad bostad 27 Tolkfrågor Nytt förslag om tolktjänst på gång Den 15 augusti hölls en interpellationsdebatt, mellan Lennart Axelsson (S) och barn- och äldreminister Maria Larsson (KD), om framtida organisation för tolktjänsten. Maria Larsson sa att ambitionen är att regeringen i höst ska komma med ett nytt förslag som ska rätta till bristerna i tolktjänsten. Stödet ska vara likvärdigt över hela landet. Maria Larsson var dock tydlig med att det inte kommer att inrättas en ny myndighet som får det nationel- la, samlade ansvaret för tolkverksamheten. Det ansvaret kommer i så fall att läggas på någon redan befintlig myndighet. FSDB fortsätter att tillsammans med övriga hörselorganisationer att noga bevaka utvecklingen. Tolktjänsten får bra betyg Nysams rapport om tolkcentralernas verksamhet för 2012 visar att brukarna generellt är nöjda med tolktjänsten. Nysam tar årligen fram nyckeltal för jämförelser inom sjukvård och omsorg. I rapporten om tolktjänsten 2012 för barndomsdöva, vuxendöva, hörselskadade och personer med dövblindhet framkommer att brukarna är nöjda med tolktjänsten. Hela 89 % svarade att de var nöjda 28 eller mycket nöjda. Allra mest nöjda var de som beställde skrivtolkning. Ungefär 4 procent av all tolkning inom tolktjänsten är dövblindtolkning. Den största delen är teckenspråkstolkning (ca 48 procent). Mer information finns på www.nysam.com 1000 svarta dagar Den 15 augusti genomfördes Torsdagsaktionen utanför Rosenbad med svartklädda deltagare. Då hade det gått hela 1 000 dagar utan handling från regeringen... Den var den 19 november 2010 som remisstiden gick ut för förslaget i promemorian Bortom fagert tal (Ds 2010:20), att bristande tillgänglighet ska klassas som diskriminering. Något lagförslag finns ännu inte. * FUB - För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, * Förbundet Unga Rörelsehindrade, * Handikappförbunden, * Hörselskadades Riksförbund Torsdagsaktionen manifesterar kra- HRF, vet på ett ställningstagande för ett tillgängligt och användbart Sverige. * Lika Unika, Torsdagsaktionen vill att regeringen förverkligar utredningsförslaget * MyRight, om hur bristande tillgänglighet ska kunna ses som diskriminering av * Neurologiskt Handikappades personer med funktionsnedsättRiksförbund NHR, ning. * Personskadeförbundet RTP, Det var DHR som inför Internationella funktionshinderdagen 2011 * Riksförbundet Rörelsehindrade tog initiativ till Torsdagsaktionen. Barn och Ungdomar RBU, Sedan dess har fler och fler anslutit * Sveriges Dövas Riksförbund sig. För närvarande deltar 17 orga- SDR, nisationer. * Sveriges Dövas Ungdomsförbund * Afasiförbundet, SDUF, * DHR - Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder, * FSDB Förbundet Sveriges Dövblinda, * Sveriges ledarhundsförare SLHF, * Synskadades Riksförbund SRF, * Unga Synskadade. 29 Kontaktuppgifter Kontakt med kansliet Besöksadress: Sandsborgsvägen 52 i Enskede Postadress: FSDB, 122 88 Enskede Amanda Lindberg Ungdomskonsulent på DBU E-post: [email protected] Anne-Maj Magnström Intressepolitisk handläggare E-post: [email protected] Telefon: 08-39 90 00 E-post: [email protected] Pontus Degsell Förbundsordförande som också ansvarar för personal och arbetsledning på kansliet E-post: [email protected] SMS: 070-920 09 27 Bertil Sköld Projektledare för projektet Utveckling av ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer. E-post: [email protected] Regionala föreningar Björn Broberg Kanslist för FSDB Mälardalen, Emil Bejersten FSDB Uppsala och Gävleborgs län Vikarierande administrativ handlägsamt FSDB Dalarna gare med ansvar för medlemsregistren, RTT och konferenser Adress: FSDB, 122 88 Enskede E-post: [email protected] Besöksadress: Sandsborgsvägen 52 Annelie Björling Informatör Telefon: 08-39 93 18 E-post: [email protected] Eva Donner Administration (Föräldraledig) 30 Telefon: 08-39 94 19 Mobil: 070-546 61 19 E-post: [email protected] Berit Jildenhed Kanslist för FSDB Väst och FSDB Jönköping Roger Såthe Kanslist för FSDB Västerbotten, FSDB Mitt samt FSDB Nord Adress: Berit Jildenhed FSDB Väst Fabriksgatan 4 531 30 Lidköping Adress: FSDB (namn på aktuell regional förening) c/o Härnösand folkhögskola Box 14 871 21 Härnösand Telefon/texttelefon: 0510-54 74 77 Tal/sms: 070-759 36 04 E-post: [email protected] Peter Lundgren Kanslist för FSDB Skåne och FSDB Öst Adress: FSDB Skåne Davidshallsgatan 14, vån 4 211 45 Malmö Telefon: 040-30 22 98 Mobil/SMS: 076-263 05 07 E-post: [email protected] SMS: 072-205 22 54 E-post: [email protected] DBA FSDB Stockholm och Gotlands län Norrtullsgatan 14 K 113 45 Stockholm Besöksadress: Dövblindas aktivitetshus, Norrtullsgatan 14 K, Södra infarten Telefon: 072-743 11 01 (tal och sms) E-post: [email protected] FSDB Mälardalen Medlemsträff i juni fika. Därefter gick vi tillbaka för att prova på att åka spårvagn som på Den 15 juni hade vi en medfarfars tid. Resan tog ca 25 minuter lemsträff i Malmköping. Vi samlaoch sen gick vi in på Spårvagnsdes vid stationen för spårvagnarna museet för att titta på de gamla och sedan gick vi till ett ställe för att vagnarna. Dagen avslutades med 31 god mat på Follökna Vängård. Det fanns bland annat grillad fläskfilé, olika korvar och potatissallad. Alla tyckte att det var gott och trevligt och vi hade också tur med vädret. Allt detta hade ordförande Kerstin ordnat med bravur. Dövblindas dag Den 7 september på Parken Zoo i Eskilstuna anordnar vi vår egen traditionsenliga regionala Dövblindas dag. Om någon är intresserad Kontakt med FSDB Tidning för Förbundet Sveriges Dövblinda ISSN 0349-571 X Nr 4 september 2013, årgång 36 Redaktör: Annelie Björling Förbundet Sveriges Dövblinda 122 88 Enskede Tel: 08-39 90 00 (växel) av att komma och fira dagen med oss, kontakta i så fall Björn Broberg, e-post [email protected] Vårt 10-årsjubileum Den 20 oktober firar FSDB Mälardalen 10-årsjubileum. Vi kommer att fira med en kryssning till Åland. Om någon är intresserad av att delta i firandet, kontakta Björn Broberg, [email protected] Benny Broberg E-post: [email protected] Plusgiro: 44 77 73-3 Kontakt med FSDB utkommer med 6 nummer per år i svartskrift med stor stil, i punktskrift och på DAISY-skiva med tydlig inläsning. Det går också utmärkt att få tidningen i elektronisk form. Svartskriftsupplagan är 600 ex. Sista dagen för artiklar till nästa nummer är den 9 oktober 2013.
© Copyright 2024