1. No category

Världskongress för Odiagnostiserade
sjukdomar nu i höst!
Tack alla Donatorer som stöttar Willefonden! Ni har gjort det möjligt för fonden att
vara med och arrangera en Världskongress för Odiagnostiserade Sjukdomar.
Kongressen äger rum den 29-30 september i Rom (Italien) och är ett resultat av
fondens samarbete med Dr Gahl som vi träffade i höstas i USA.
Dr Gahl från National Institutes of Health (NIH), har under ett
antal år drivit ett Program för de Odiagnostiserade sjukdomarna
UDP (Undiagnosed Diseases Program). I dagarna har ytterligare sex stycken UDP startats enligt Dr Gahls modell på olika
Universitetssjukhus i USA, såsom Stanford, UCLA och Harvard.
Dessa Program bildar tillsammans ett Nätverk för Diagnostisering
UDN (Undiagnosed Diseases Network).
De till Kongressen inbjudna specialisterna är handplockade från
USA, Europa och Canada. Många av de inbjudna från USA är
involverade i UDN.
Samarbetar med Docent Niklas Darin
I Sverige samarbetar Willefonden med Niklas Darin för att hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar! Han är enligt föräldrar och
Willefonden, en av de främsta specialisterna i Sverige inom Odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Självklart har vi bjudit in Niklas till kongressen och vi ser framemot hans deltagande. Ytterligare en svensk,
Anders Olauson ordförande i EU Patient Forum, kommer att medverkar. Han är inbjuden för hans
ovärderliga kunskaper inom detta område.
Wille har gett namnet till fonden!
På nästa sida om vår nystartade föräldragrupp
Ny Föräldraverksamhet
Det är med glädje och stolthet Willefonden kan presentera de tre nya Föräldraambassadörerna Johanna Ekström och Graham Booker föräldrar till
Freya (3 år) och Liliana Vega Blom mamma till Angela (6 år).
Willefonden har lanserat Willefondens Föräldragrupp, som är en sluten
grupp på Facebook för enbart föräldrar. Liliana Vega Blom är ansvarig
för gruppen. Vi hälsar alla föräldrar till barn, som har en odiagnostiserad
hjärnsjukdom hjärtligt välkomna!
www.facebook.com/groups/1450959215164359/?fref=ts
Liliana med dottern Angela
Föräldragruppen är ett led i att bygga ut fondens verksamhet med stöd och råd för
föräldrar, men även träffar och kurser. Föräldraambassadörerna har lite olika inriktningar, varför vi tror att fonden kan få en bra bredd med hjälp av dessa fantastiska
föräldrar!
Calles mamma Malin och Giovannis mamma Anna är redan Föräldraambassadörer. De har hitintills inriktat sig på att sprida Willefonden och
samla in pengar, vilket båda två gör på ett fantastiskt sätt!
Varmt tack alla Fem för att ni hjälper Willefonden, trots att ni är förälder till
ett barn med en hjärnsjukdom som saknar diagnos och egentligen har fullt
upp. Ni är en stor tillgång för alla andra familjer och Willefonden!
Johanna och Graham med Freya
Willefonden har fått en ny företagsvän, företaget itsperfect software europe AB!
Varmt tack för Ert stöd det betyder mycket för Willefonden och alla barnen!
Varmaste tack till alla donatorer och tack för all support som fört Willefonden till en Världskongress!
Helene & Mikk Cederroth
Willefonden
Faktaruta
• 3 av 10 000 barn har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.
• Av barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar har 2/3 en stationär sjukdom.
Barnen är mycket sjuka redan från födseln.
• 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom.
Barnen har en fortskridande hjärnsjukdom.
• I Sverige är det ca 500 barn som är drabbade, i EU ca 27 000 barn och USA är
det ca 21 000 barn som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.
• Varje år tillkommer det nya barn. Barnen med fortskridande hjärnsjukdom är i
olika åldrar när de insjuknar. Många barn dör en alldeles för tidig död.
• Att sakna diagnos innebär att det inte finns något botemedel, eftersom ingen
vet vad det är för sjukdom barnet har. Läkarna ger barnen symtomlindrig, som
t ex epilepsimedicin om de har epilepsi.
• Det går inte att ta några fosterprover på de odiagnostiserade hjärnsjukdomarna.
Går inte heller att tala om hur sjukdomen ärvs eller om ett friskt barn kommer
att drabbas.
Willefondens mål är att samla världens främsta inom hjärnforskning. Specialisterna ska tillsammans försöka hjälpa de barn som har odiagnostiserade hjärnsjukdomar att få en diagnos. Att få en diagnos kan innebära att barnet kan ta del av
Orphan Drugs. Willefondens Guldkant delas ut till barn med odiagnostiserade
hjärnsjukdomar för att ge en extra lyster på den annars så svåra tillvaron.
Wilhelm Foundation kallas Willefonden för utomlands
Sms:a willefonden 50 till 72 970
för att skänka 50 kr
Du kan sms:a 10, 20, 50, 100 eller 200 kr
90-kontot är för givaren en bekräftelse
på att insamlingen sköts på ett
ansvarsfullt sätt och att pengarna går till
ändamålet utan oskäliga kostnader.
Willefonden
Insamlingsstiftelsen Willefonden • Sandbacken • 186 97 Brottby • tel 08-512 418 94 • [email protected]
PG 90 05 44 - 8 • BG 900 - 5448
www.willefonden.se • www.wilhelmfoundation.org