1. No category

Willefondens Första Världskongress var enormt lyckad!
Willefondens första världskongress för Odiagnostiserade sjukdomar ägde rum i Rom för två månader sedan.
Läkare från USA, Canada, Australien och Europa deltog på kongressen. Docent Darin representerade Sverige.
Dr Gahl och Dr Groft båda från NIH, USA var medarrangörer på kongressen. Dr Gahl
anses vara unik i världen med Undiagnosed Diseases Program (UDP), vilket bildades
2008. I somras antog sex Universitetssjukhus Dr Gahls Program (UDP) och tillsammans
bildad de ett nätverk i USA för Odiagnostiserade sjukdomar Undiagnosed Diseases
Network (UDN).
De övriga medverkande specialisterna från USA var från några av de nybildade Programmen (UDP) som Harvard, Stanford, UCLA, Boston hospital och Mayo Clinic. Specialisterna från Europa var bland de främsta i varje land på diagnostisering och Rare Diseases.
Internationellt Nätverk bildades
Det främsta och mest positiva, som hände på kongressen var att ett Internationellt Nätverk för Odiagnostiserade
sjukdomar bildades! Det består av det amerikanska Nätverket UDN och det Europeiska Nätverket för Odiagnostiserade sjukdomar som också bildades på kongressen. Det var en dröm vi haft men inte vågat riktigt tro på,
men nu är Nätverket bildat! Detta internationella nätverk är en framgång som kommer att vara ovärderlig för
de odiagnostiserade patienterna, inte bara för de i Sverige utan även för patienter från hela världen som saknar diagnos. Det kommer krävas mycket arbete att få till ett effektivt
samarbete mellan kontinenterna för att kunna hjälpas åt med diagnostisering. Samtliga specialister tackade Willefonden och framförde att
detta ovärderliga Nätverk inte hade skapats utan Willefondens initiativ,
engagemang och hjälp att samla specialisterna.
Varmt tack till alla ni som stödjer Willefonden, som gjorde denna
kongress möjlig!
Ny kongress planeras till maj 2015
Nästa kongress är planerad till maj 2015 i Budapest, Ungern. Platsen är
noga vald av deltagarna på årets världskongress för att även länder som Ungern, Rumänien och Tjeckien, ska
känna att de är med i samarbetet.
Willefonden garant för kommande kongress
Willefonden står som garant för att nästa kongress ska bli av men deltagarna och Willefonden kommer att söka
pengar från annat håll, för att som chefen för Rare Diseases på NIH sa ”vi sparar på Willefonden så att vi alltid
vet att vi har en säkrad framtid!” Det som bildats nu är något enastående och vi hoppas ni hjälper oss att fortsätta samla in pengar. Men det är ett långsiktigt arbete, hjälp oss med att kunna fortsätta detta viktiga arbete för
alla Odiagnostiserade barn i världen. Låt oss inte bli stoppade nu - utan tro på oss i vårt fortsatta arbete, tack!
Willefondens möte med Överstepräst i Vatikanen
Sista kvällen på kongressen fick vi en personlig inbjudan till ett förmöte med Överstepräst i Vatikanen kl 10.00 nästa dag Vi förstod inte vad som menades, men stod fint
klädda utanför hotellet vid bestämd tid. Vårt möte var ett förmöte inför ett eventuellt
möte med Påven i februari! Vi fick träffa Prästen som har hand om förmöten gällande
medicinska frågor, han var i grunden läkare. Vi berättade om
fonden, alla barn som drabbats av odiagnostiserade sjukdomar, Världskongressen som just ägt rum och Nätverken som
bildats. Vi berättade även om oss själva. Översteprästen var
mycket sympatisk och tyckte vi gjorde ett fantastiskt arbete.
Vidare sa han att Katolska kyrkan behövde förebilder som
Helene - en kvinna som förlorat tre barn och kämpar vidare
för andra - att kunna vända svåra motgångar till fördel för andra! Det var precis sådana de behövde få berätta om! Helene
fick även en välsignelse. Han sa att Vatikanen stödjer Wilhelm Foundation men hur
det kommer se ut vet vi ännu inte. Så nu väntar vi med spänning och hoppas innerligt
mötet blir av för alla barn med Odiagnostiserade sjukdomar!
Föräldragrupp
Willefondens föräldragrupp på Facebook är en enorm framgång. Gruppen har fått
mycket uppskattning av föräldrar som gått med. Vi hör från fler att de nykomna känner
en värme och kunskap som deltagarna utstrålar.
www.facebook.com/groups/WillefondensForaldragrupp
Julkort
Företagsvän
eller telefon.
Har du ett företag gör då som itsperfect software europe AB eller
G.Kinnvall AB bli företagsvän med Willefonden. Företaget får en
annonsplats på Willefondens hemsida (även den engelska Wilhelm
Foundation) och får sin logga på våra utskick. Kontakta oss på mail
Webshop kalender julkort armband
Willefondens fotokalendern finns i tre storlekar. Mer om kalendern finns på webshopen
Kalender i tre storlekar
http://shop.willefonden.se Nu har vi Pärlarmband med texten ”Willefonden” för 50 kr.
Julkort för 100 kr 11 st, 200 kr 25 st och 400 kr 60 st. Vi behöver din hjälp, stöd Willefonden genom att ge en
gåva! Även i shopen kan du skänka en gåva!
God Jul Gott Nytt År
Helene & Mikk Cederroth • Willefonden • Wilhelm Foundation
Sms:a willefonden 50 till
72 970 för att skänka 50 kr
Du kan sms:a 10, 20, 50,
100 eller 200 kr
Faktaruta
• 3 av 10 000 barn har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.
• 2/3 av barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar har en stationär sjukdom.
Barnen är mycket sjuka redan från födseln.
• 1/3 av barnen är friska när de föds för att senare brytas ner av sin sjukdom. Barnen
har en fortskridande hjärnsjukdom.
• I Sverige är det ca 500 barn som är drabbade, i EU ca 27 000 barn och USA är det
ca 21 000 barn som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.
• Varje år tillkommer det nya barn. Barnen med fortskridande hjärnsjukdom är i
olika åldrar när de insjuknar. Många barn dör en alldeles för tidig död.
• Att sakna diagnos innebär att det inte finns något botemedel, eftersom ingen vet
vad det är för sjukdom barnet har. Läkarna ger barnen symtomlindrig, som
t ex epilepsimedicin om de har epilepsi.
• Det går inte att ta några fosterprover på de odiagnostiserade hjärnsjukdomarna,
eftersom ingen vet vad man ska leta efter - sjukdomen är okänd för läkarvetenskapen! Går inte heller att tala om hur sjukdomen ärvs eller om ett friskt barn kommer
att drabbas.
• Det finns ingen prognos när du har en sjukdom som inte finns beskriven av
läkar-litteraturen.
• Många av barnen har eller får följande symtom: epilepsi, utvecklingsstörning,
motorisk funktionsnedsättning, talsvårigheter, ätsvårigheter, synproblem även
skolios och felställningar i armar och ben är några av symtomen som kan drabba
barn med odiagnostiserad hjärnsjukdomar utförligare beskrivning av symtom finns
under symtom.
• Att ha en odiagnostiserad hjärnsjukdom kan leda till att barnet inte får den hjälp av
samhället som barnet borde få.
• Att barnet har en odiagnostiserad hjärnsjukdom kan vara svårt för omgivning,
familj och t ex skola att förstå.
2014 arrangerade Willefonden i samarbete med Dr Gahl den Första Världskongressen
för Odiagnostiserade Sjukdomar. Ett Internationellt Nätverk bildades med avsikt att
lösa fler Odiagnostiserade sjukdomar. Att få en diagnos kan innebära att barnet kan ta
del av Orphan Drugs. Willefondens Guldkant delas ut till barn med odiagnostiserade
hjärnsjukdomar för att ge en extra lyster på den annars så svåra tillvaron.
Willefonden kallas för Wilhelm Foundation utomlands
Willefonden
Insamlingsstiftelsen Willefonden • Sandbacken • 186 97 Brottby • tel 08-512 418 94 • [email protected]
PG 90 05 44 - 8 • BG 900 - 5448
www.willefonden.se • http://shop.willefonden.se • www.wilhelmfoundation.org
90-kontot är för givaren en bekräftelse på att insamlingen
sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till
ändamålet utan oskäliga kostnader.