synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr 5 2014 Årgång 33 Professionen måste bli fler Flera tusen av världens främsta experter på epilepsi samlades till kongress i Stockholm. Hur kan man tidigt upptäcka språkliga nedsättningar hos barn? Logopeden ger svar. Emmy började med LCHF-kost för att gå ner i vikt. Det gjorde hon – och blev anfallsfri. Innehåll 5/2014 3 Landstinget efter valet 4–6 Stockholm växer, vården krymper, pengarna sinar… 6 Ljusbehandling ger hopp om bot 7–9 Tusentals forskare möttes i Stockholm 13 Allt finns i hennes anteckningsblock 14–16 En kväll om språk och inlärning 17 Insänt: Bästa beslutet jag tagit Viktors dikt om hopp 19 Läsvärt: Jag läste boken... synapsen kalendarium krönika sidan 10–12 sidan 18 Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 11. Manusstopp 16 februari Nästa medlemsblad nr 1/2015 kommer i din brevlåda i mitten av januari. Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Omslagsbild Katarina Nyberg Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm Telefon 08-650 81 50 Postgiro 701342-8 Bankgiro 5667-4344 E-post [email protected] Hemsida www.epistockholm.nu Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen [email protected] Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva ISSN 1403-2554 aktuellt Tredje steget för Alliansens framtidsplan Landstinget efter valet Ett förslag på nästa steg i utvecklingen av hälso-och sjukvården i länet har presenterats av Alliansen, det så kallade tredje steget. En tillgänglig vård med hög kvalitet och en ekonomi i balans är vägledande för de förslag som presenteras. Anna Starbrink blir Epilepsiföreningens nya kontakt i landstinget efter Lars Joakim Lundquist (m). Hon är 39 år, har rötter i Dalarna och är numera bosatt på Södermalm. Landstingsledamot sedan 2006 och under föregående mandatperiod ordförande i färdtjänstnämnden Ω Kommande investeringar ska säker- kommer att krävas blocköverskridande överenskommelser. – Sjukvården står inför stora utmaningar, säger Dag Larsson.Trots en stor tillbakagång styr Moderaterna vidare, jag hoppas det leder till en omprövning av de senaste åtta årens politik. Jag har svårt att tro att Moderaterna är nöjda med den oreda som präglar stockholmsvården idag. Vi är beredda att föra samtal över blocken om en ny inriktning för vården med bland annat satsningar på personalen, utbyggnad av förlossningsvården och kortare köer till akuten. – Hur vi ska klara framtidens personalförsörjning inom vården tror jag kommer bli en av denna mandatperiods viktigaste frågor att lösa, säger Jens Sjöström, oppositionslandstingsråd med ansvar för regionplanering och personal. π ställa vården för länets växande antal invånare. De tidigare två stegen i framtidsplanen har innefattat målbilder och konkretisering av strategier för att uppnå en ännu bättre vård för länets invånare. Målbilden för vården 2025 har inte ändrats, och i det tredje steget ligger fokus på det hittills genomförda arbetet och de utmaningar och områden som nu måste prioriteras. Att planera för, och genomföra, utbyggnaden av vården på och utanför akutsjukhusen blir fortsatt viktigt. Ekonomi i balans När nu tredje steget ska tas ligger fokus på att fortsätta planera för, och genomföra, utbyggnaden av vården på och utanför akutsjukhusen. Arbetet med att renodla akutsjukhusens uppdrag och koncentrera den högspecialiserade vården till Nya Karolinska Solna fortsätter. Införandet av nätverkssjukvården är ett prioriterat område i tredje steget. Omfattande investeringar, befolkningsökningen och förändringar i vårdutbudet påverkar ekonomin. Att stärka intäkterna och samtidigt ha kontroll på kostnaderna krävs för att nå målet om en ekonomi i balans samtidigt som vården ska utvecklas. Investeringar och nya samarbetssätt i vården är en viktig del i utvecklingen mot en mer effektiv vård. I Framtidsplanens tredje steg lyfts också fram att vårdens nuvarande resurser måste ansynapsen 5/2014 vändas på det mest effektiva sättet, med patientens behov i fokus. Förslaget till tredje steget i genomförandet av framtidsplanen beslutas vid landstingsfullmäktiges budgetdebatt den 16–17 december. Innan dess behandlas dokumentet tillsammans med förslaget till budget 2015 av landstingsstyrelsen den 25 november. Slutlig budget för hälso- och sjukvårdsnämnden 2015 beslutas i januari. Tuff mandatperiod väntar oppositionen Socialdemokraterna gick framåt i landstingsvalet och utökar antalet landstingsråd från tre till fyra. Erika Ullberg blir ny gruppledare och oppositionslandstingsråd med ansvar för finans och styrning. Dag Larsson fortsätter på sin nuvarande position som oppositionslandstingsråd med ansvar för hälso- och sjukvårdsfrågorna. – Denna mandatperiod blir extra tuff, säger Erika Ullberg. Väljarna gav inget block majoritet i landstingsvalet och Sverigedemokraterna blir vågmästare. Det Text: Katarina Nyberg Foto: Anna Molander Mandatfördelningen för Stockholms läns landsting: Alliansen har 72 mandat, de rödgröna 68 och sd 9. Totalt 149 mandat. Landstingsråd Finanslandstingsråd Torbjön Rosdahl (m) Hälso- och sjukvårdslandstingsråd Anna Starbrink (fp) Sjukvårdslandstingsråd Marie Ljungberg Schött (m) 3 Stockholm växer, vården krymper, pengarna sinar… Hur det ska bli med hälso- och sjukvården i Stockholm? Det är en stor och viktig framtidsfråga. Nya Karolinska sjukhuset blir mindre än det gamla. Räcker pengarna till personal? Synapsen får ett samtal med Magnus Andersson, verksamhetschef för neurologiska kliniken sedan ett och ett halvt år. Ω Idag svarar neurologiska kliniken på Karolinska Sjukhuset för en stor del av Stockholms neurosjukvård. Hit kommer de svårare fallen. En tredjedel av landets 350 neurologer finns i på kliniken. Fler skulle behövas. – Tanken på att dra ner på neurologin här är oroande, säger Magnus Andersson. Det positiva är att neurologdelen på övriga sjukhus i Stockholm byggs ut. Södersjukhuset hade en utmärkt fungerande neurologklinik. Det fanns en stor neurologklinik på Danderyd som stängdes för ett antal år sedan. Nu vill man öppna den igen. Stockholm växer och alla goda krafter behövs. På specialistsidan finns ett 15-tal neurologer i träning på Huddinge och ett tiotal neurologer i Solna. 4 – Det betyder att vi har ungefär 25 specialistneurologer på ingång. Pensionsavgångarna är stora, en föryngring behövs. Här på neurologkliniken har vi nyligen utlyst en epileptologtjänst. Neurologi är att finnas på plats Vårdvalet trädde i kraft i april. Hur många finns att välja på? – Sofiahemmet har flera neurologer och i Vällingby finns en mottagning. Här på kliniken finns fyra neurologer men ingen av dem arbetar heltid med epilepsi, de arbetar mest inom den slutna vården. – Inom universitetssjukvården ska vi påverka hur sjukvården blir i framtiden. Forskning och undervisning är viktigt. De stora sjukdomsgrupperna MS, epilepsi, hjärntumörer, ALS och Parkinson kräver ett speciellt engagemang. Många unga läkare upplever det som påfrestande. Enligt Magnus Andersson är det inte neurologi att akut träffa någon på jouren och sedan aldrig mer. För honom är neurologi att finnas på plats och följa patienten under lång tid. – Jag har MS-patienter som jag följt i nästan 20 år. Det blir en annan relation. Magnus Andersson ser ett generellt problem i svensk sjukvård och det är att det är få långvariga kontakter. – Många klagar också över att det byts läkare hela tiden. Det måste finnas bra arbetsvillkor för de läkare som är beredda att jobba långsiktigt, det måste bli hållbart. Det är något vi försöker uppnå här. Han framhåller att i många andra länder tar primärvården ett större ansvar för kroniskt sjuka. – Vi borde ha ett bättre samarbete mellan specialistvården och primärvården. Hitta modernare arbetssätt Ett sätt att arbeta på är att ha kunniga sjuksköterskor som är teamansvariga. Men då är problemet sjuksköterskebristen. – Bland sjuksköterskor är det attraktivt att arbeta med mottagningstjänst, att slippa arbeta nätter och helger. Det kan vi erbjuda, säger Magnus Andersson Vi har väldigt skickliga och erfarna epilepsisjuksköterskor men det finns mer att göra där. En intresserad och välutbildad sjuksköterska kan lösa många frågor. En sådan avlastning innebär att vi kan använda epileptologens kompetens maximalt. synapsen 5/2014 Magnus Andersson med porträttet på professor Per Johan Wising, nervklinikens, som det hette då, förste chef 1887-1890. Per Johan Wising var även morfar till Raoul Wallenberg. – Vi behöver hitta mer moderna arbetssätt, som att använda digital kommunikation på ett bättre sätt. Inom Parkinsonvården har vi ett projekt där man kan se varann på bild och bestämma medicinering. Det är effektivt och underlättar för patienter som av olika skäl har svårt att ta sig till sjukhuset. Pengar till vården behövs Hur är det med helhetsperspektiv? Med alternativa behandlingsmetoder och samarbete med psykiatrin? – En del av behovet av psykolog och psykiater är när man tidigt utreder någon för att konstatera om det är epilepsi. Patienten ligger då inne för anfallsregistrering med videoövervakning och EEG. Tyvärr har vi haft uppehåll i den verksamheten, vi har inte kunnat hålla vårdplatser öppna. Men nu är det igång igen och i den processen ingår psykologbedömning. Vi skulle behöva mer av det, att det ingår i teamverksamheten. – I universitetsdelen Karolinska Institutet finns en stor psykologenhet där det utbildas och forskas. Här på den kliniska delen borde det göras mycket mer, vi borde ha psykologer anställda. För det synapsen 5/2014 behövs pengar och just nu är det ekonomisk kris i landstinget. Akutsjukvården i Stockholm går en halv miljard minus. Stockholms läns landsting är djupt skuldsatt och är för närvarande den största enskilda låntagaren i Europa. – Det nya sjukhuset, som blir mindre än det gamla, kostar uppemot 20 miljarder. Samtidigt bygger man om alla andra sjukhus och till enorma kostnader. Det blir inte mycket pengar kvar till den vanliga sjukvården och det är problematiskt. – Vi försöker verkligen arbeta effektivare. Mycket går att effektivisera men ska vi ha mer pengar, till exempel för att anställa psykologer, så måste det finnas ekonomiska resurser för det. Just nu är det tvärstopp för alla nyanställningar. Annonseringen efter en epileptolog är den första läkartjänst som utannonserats sedan jag blev chef. Öppen attityd till alternativ Det kommer alltfler alternativ som kan vara gynnsamma för den som har epilepsi. Lågkolhydratkost, D-vitamin, att lyssna på viss musik, yoga, mindfullness med mera. Hur ser du på alternativ? – Självklart ska vi ha en öppen attityd till alternativa behandlingar. Men här på kliniken måste vi i första hand gå på det som är evidensbaserat. Forskning får visa om nya förslag på behandlingar fungerar eller inte. Hur blir det mellan Solna och Huddinge? – Just nu finns det fler yngre epileptologer på Huddingesidan. Bra verksamhet växer runt duktiga människor så det gäller att skapa livskraftiga miljöer. Nu satsar vi de resurser vi har på epilepsivården. Hur många av de 25 som går specialistutbildning ägnar sig åt epilepsi? – Vi kan styra det till viss del, försöka påverka dem att ägna sig åt områden där det finns brist. En stor del av våra yngre läkare deltog i den europeiska epilepsikongressen som hölls i Stockholm i somras, något som kan väcka intresset för epilepsi. – I Stockholms län finns 80 neurologer, sju avdelningar och ungefär hundra vårdplatser. Bara det kräver en hel del läkare. Ett par tre läkare på varje avdelning varje dag. Vi har två neurologer i jour dygnet runt i Solna och i Huddinge. 5 På dagtid har vi ett par tre neurologer på varje akutmottagning för att ta emot akuta strokefall och annat på neurologsidan. Blir det fler vårdvalskliniker? – Varje år har vi 60 000 besök på samtliga mottagningar i länet. Vi har 6 000 inläggningar per år. Stroke är en stor grupp med 30 000 nyinsjuknade varje år i landet. I Stockholm finns ett par tusen MS-patienter. Parkinson. Flera hundra hjärntumörer. ALS. Alla ryggmärgsskadade och så cirka 10 000 personer med epilepsi. – Det är en stor grupp människor som vi ska hjälpa. Med de resurser vi har gör vi ett bra arbete. Jag är stolt över kliniken och personalen. Sedan är ju behovet mycket större än vad vi kan tillgodose. Det blir intressant att se nu om det kommer några fler vårdvalskliniker. – Vi har planer på samarbete med Neurocentrum på Danderyd inom den slutna vården men det är många frågor om ekonomi och administration som ska lösas först. Med tanke på det nya sjukhuset, som ju blir mindre, skulle vi vilja att vi snabbt kan flytta över patienter till Danderyd för fortsatt rehabilitering. Där finns en stor och välfungerande klinik. De svåraste fallen prioriteras Vad är det största bekymret? Vad vill du åstadkomma? – Det första är återväxten av epileptologer. Den nya tjänsten här är viktig. Jag vill satsa mer på teamen. Att de är tillgängliga för patienterna. Vi försöker ständigt förbättra rutiner och satsar mer på de väldigt kompetenta mottagningssjuksköterskorna. – Jag vill få bra verksamhet i det nya sjukhuset för de svåraste utredningarna och inför epilepsikirurgi. Vi behöver ha gott om utrymme i det nya sjukhuset för att göra videoregistreringar och för anfallsövervakning så att så många som möjligt kan få den behandlingen. – En god samverkan mellan neurologenheterna i Stockholm gör det möjligt att ta hand om alla patienter. Vi behöver bygga ut kontakten med psykologer och psykiatrin. – Forskningen om medicinering i samband med graviditet som professor Torbjörn Tomson gjort här är världsledande och den ska fortsätta. Även den väldigt betydelsefulla forskningen om plötslig död i epilepsi fortsätter. – Vad vi kan göra här på kliniken är att hushålla med de resurser vi har så att de svåraste fallen får en yppersta kompetensen. En tanke framåt är att bygga separata epilepsicenter, sådana finns i andra länder. Och satsa på att utbilda husläkare om epilepsi. – När det gäller epilepsins orsaker så kommer det nu upp data som tyder på att en stor del av det som är epilepsi beror på inflammationer i nervsystemet. Sådan forskning bedrivs också här. Nationella riktlinjer tydliggör En viktig sak som Svenska Neurologföreningen länge arbetat för är att få socialstyrelsen att anta nationella riktlinjer för olika neurologiska sjukdomar. – Till att börja med ska det nu kom- ma riktlinjer för MS och Parkinson som slår fast vad som ska vara standard i den svenska vården. Det bestäms till exempel vad som ska ingå i en MS-utredning. Hur ofta man ska träffa neurologen. Att det ska göras magnetröntgen och så vidare. Det blir ett krav på sjukvården, på landstinget, att det måste finnas resurser för detta. – Människor med neurologiska sjukdomar får tydliga besked om vad de kan förvänta sig av sjukvården. Det är en väg framåt både för vården och för patienterna. Utökat samarbete i EU Magnus Andersson berättar att Torbjörn Tomson tillsammans med ILEA, International League Against Epilepsy, försöker få till stånd ett utökat samarbete om epilepsiforskning i Europa och söker nu EU-bidrag för detta. – Om vi har ett forskningssamarbete med andra länder så kan olika specialister komma till Sverige och se vad vi har. – Ska vi ingå i ett europeiskt forskningssamarbete om epilepsi så krävs en noggrann utredning av alla nya fall och det förutsätter metoder som vi kanske inte har idag. Då kan jag gå till min huvudman och framföra vilka resurser som måste till. De stora frågorna är: Hur vanligt är det med epilepsi? Vilka är orsakerna? Hur ska man bäst behandla? Samverkan mellan flera center i Europa. Ett forskningssamarbete innebär utveckling. Mycket kan bli bättre. π Text och foto: Katarina Nyberg Ljusbehandling ger hopp om bot Forskare vid Lunds universitet hoppas i framtiden kunna bota patienter med allra svårast epilepsi med hjälp av en ny teknik som kallas optogenetik. Med ljusets hjälp och genförändrade proteiner styrs vissa celler som påverkar epilepsianfallen. Än så länge sker experimenten bara med möss och råttor. 6 För första gången kan forskare gå in och styra vissa celler i hjärnan med hjälp av ljus. Därmed påverkas inte hela hjärnan. Cirka 70 procent av alla som har epilepsi kan få god behandling med hjälp av mediciner, även om medicinerna också leder till biverkningar. I de fall där mediciner inte hjälper hoppas professor Merab Kokaia, Lunds centrum för experimentell epilepsi, att hans grundforskning ska leda ända fram till bot. Optogenetik fungerar genom att forskarna med ljusets hjälp sätter på eller stänger av de utvalda cellerna i hjärnan, ungefär som via en ljusknapp. Källa: Vetandets värld, SR P1 synapsen 5/2014 Tusentals forskare möttes i Stockholm Första veckan i juli möttes 2 500 av världens främsta experter på epilepsi på Älvsjömässan i Stockholm. Svenska Epilepsisällskapet, den svenska grenen av den internationella vetenskapliga sammanslutningen ILAE, International League Against Epilepsy, var värd för kongressen. Det var den elfte kongressen i ordningen. Förra kongressen hölls i London 2012 och nästa kongress äger rum i Prag i september 2016. Ω ILAE-kongresserna är mötesplatser för personer verksamma inom forskning och klinisk verksamhet. Det byggs broar mellan läkare, forskare, sjuksköterskor, psykologer, biomedicinska analytiker, representanter för läkemedelsmyndighet och läkemedelsindustrin. Programmet i Stockholm redovisade banbrytande forskning inom epilepsiområdet, bland annat genom föreläsningar av framstående forskare om olika aspekter på epilepsi. Kongressen innefattar också ett samordnat klinisk undervisningsprogram med en kurs om farmakologisk behandling av epilepsi samt en kurs för epilepsisjuksköterskor och EEG-tekniker. Kongressen inleddes med ett symsynapsen 5/2014 posium om möjligheter att förebygga att epilepsi utvecklas efter hjärnskador, att förebygga biverkningar av läkemedelsbehandling och att förebygga allvarliga konsekvenser av epilepsi, så som stigma och förtida död. Fyra huvudteman Grundforskningstemat hade titeln ”Ändra epileptisk hjärna: translation utmaningar och möjligheter”. Kirurgitemats titel var ”Vem tjänar på epilepsikirurgi?” och det var inriktat mot behandlingsresultat. På barnsidan var temat ”Epilepsisyndrom: Från barndom till vuxenliv” och spänner över utvecklingen från barn till vuxen. Det framåtblickande temat om farmakologisk behandling hade titeln ”Farmakoterapi i framtiden: Nya molekyler, ny målsättning, nya mål”. Målet med kongressen var att förbättra situationen för personer med epilepsi. Bättre läkemedel, hur man hindrar att sjukdomen uppkommer samt möjligheter för skräddarsydd epilepsikirurgi stod på agendan. Kongressen tar bl a upp ”Epilepsikirurgi – för vem?”,”Förändringar av den epileptiska hjärnan – pågående forsk- ning, framtidens behandling?” och ”Nya läkemedel – kan nya molekyler leda till skräddarsydd behandling?” och ”När hjälper kost vid epilepsi?”. Att som lekman försöka ta del av all denna kunskap och pågående utveckling var inte helt lätt med en så hög vetenskaplig nivå. Ett 40-tal vetenskapliga sessioner med föreläsare från 33 olika länder hölls. Delegaterna presenterade egna nya forskningsresultat i ett hundratal föredrag och det fanns 650 posterpresentationer att ta del av. Synapsens utsända försöker spegla kongressens stora utbud genom ett axplock. Okunskap leder till fördomar Turkiska forskare ställde sig frågan ”Vad vet de som själva har epilepsi om epilepsi?”. 330 personer ingick i studien. Såväl högutbildade som personer med lägre utbildning ingick i studien och mellan dessa grupper kunde man se en skillnad vad gäller kunskap. I hela gruppen trodde tre procent att epilepsi är en mentalsjukdom. 19,1 procent trodde att sjukdomen är relaterad till utvecklingsstörning. 20,6 procent svarade ”vet ej”. 7 27,6 procent menade att anfall kan utlösas av en på något sätt hotfull eller skrämmande situation. 11,5 procent visste inte om det var tilllåtet att gifta sig om man har epilepsi. 4,2 procent trodde att det är förbjudet för personer med epilepsi att skaffa barn. 44,2 procent visste inte om man skulle ta medicin under graviditet eller inte. Det fanns också okunskap om vad man ska göra när någon får ett anfall, som till exempel att föra in en sked i munnen. Slutsatsen av studien blev att ländsk studie om modifierad Atkinsdiet för personer med epilepsi. Vem har nytta av epilepsikirurgi? Den frågan ställdes i huvudsessionen om kirurgisk behandling. Det är av stor vikt att patienter som ska ta ställning till epilepsikirurgi får en realistisk bild av möjligheter och risker. Långtidsstudier visar att cirka hälften av dem som genomgår den vanligaste typen av kirurgi är anfallsfria tio år efter ingreppet. Risken för allvarliga komplika- tioner är två till tre procent. Alla blir inte anfallsfria efter kirurgisk behandling. Av dem som fortsätter ha anfall kan några drabbas av minnesproblem. Man bör i förväg kunna identifiera vilka som löper den risken. Fler sjukdomar samtidigt En norsk nationell studie om barns samsjuklighet, det vill säga att man har flera sjukdomar, presenterades. Tack vare det norska patientregistret, NPR, så kunde 5 969 barn ingå i undersökningen. Andra sjukdomstillstånd var mer frekventa hos barn med utvecklingsstörning, andra neurologiska diagnoser och barn med epilepsi. Slutsatsen är att barnepilepsi är högt belastad av andra sjukdomar, både icke-neurologiska och neurologiska sjukdomstillstånd. Detta är viktig kunskap för att kunna optimera anfallskontroll. En brittisk studie om förhållandet mellan epilepsi och typ1-diabetes redovisades. Den grundar sig på ett flertal studier som visar på en ökad förekomst av epilepsi hos diabetespatienter. Jämfört med studier på barnsidan så visar denna studie att fokal epilepsi är mera vanlig hos vuxna, kopplat till diabetes. Är kirurgi underutnyttjad? Få behandlingsmetoder har visat sig vara så effektiva som epilepsikirurgisk behandling av medicinskt refraktär epilepsi. I en svensk studie av patienter med temporallobsepilepsi jämfördes resultaten av kirurgisk behandling med läkemedelsbehandling. 58 procent av de opererade patienterna var anfallsfria efter ett år, jämfört med åtta procent i gruppen som enbart behandlats med läkemedel. Mer än varannan patient blev anfallsfri. Att resultaten av kirurgi är bestående har visats i flera studier. Bästa resultat uppnås för temporallobsepilepsi där hälften av patienterna förblivit anfallsfria i upp till tio år efter operation. En studie från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg har undersökt hur personer Vården utanför vården Vid en av posterstationerna fanns Tove Hallböök, överläkare på barnneurologen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, med en presentation av ”vården utanför vården”, hur skolan kan hantera elever med epilepsi bättre. – Det finns väldigt lite skrivet om hur man ska bete sig i skolan när en elev får anfall. Vi har duktiga epilepsisjuksköterskor men tyvärr inte tillräckligt många. De är ute och informerar i skolor men ändå visar det sig att lärarna känner att ”det är inte mitt område, jag ringer efter ambulans”. – För de barn som riskerar att få status epilepticus räcker inte det. Barn som får långa anfall ska behandlas så fort som möjligt. Det måste finnas en indi- Det fanns mingelstunder mellan sessionerna för prat och fika och möjlighet att besöka informationsdiskar. personer med epilepsi inte vet så mycket om sin sjukdom. Mer behöver göras för att motverka felaktiga uppfattningar som leder till fördomar, stigmatisering och felaktig behandling. Hjälper kost vid epilepsi? Ett återkommande tema på kongressen var ketogen kost, en diet med lågt kolhydratintag, tillräckligt med protein och högt fettintag. Denna kost har sedan 1920 använts för att efterlikna fastans antiepileptiska effekter. Ketogen kost kan dramatiskt hjälpa barn med svår epilepsi. Idag kan man även diagnostisera flera ämnesomsättningssjukdomar som kan leda till epilepsi och utvecklingspåverkan och där fettrik kost är den enda möjliga behandlingen. Det finns också kunskap om att ketogen kost motverkar inflammation i hjärnans nervceller och skyddar dem mot energibrist. I framtiden är det troligt att fettrik diet kommer att användas vid flera andra neurologiska sjukdomar. På kongressen fanns även en hol- 8 som genomgått epilepsikirurgi mår före och två år efter operationen. Studien omfattar totalt 141 patienter. 96 av dem genomgick epilepsikirurgi. Studien fokuserar på livskvalitet. Medan livskvaliteten för patienter som var anfallsfria normaliserades så blev det ingen skillnad bland patienter som har anfall och som inte opererats. Majoriteten av patienterna var nöjda med den kirurgiska behandlingen. synapsen 5/2014 viduell självvårdplan som säger vad skolans personal ska göra. Att våga ge akutvårdsmedicin. Det måste finnas tid för samarbete med sjukvården, med epilepsisjuksköterskan. – Här kan patientföreningarna gå in och trycka på om självvårdsplaner. Epilepsi och depression En polsk studie tar upp sambandet mellan epilepsi och depression hos ungdomar. Sambandet uppskattas till 33 procent jämfört med sex procent hos normalbefolkningen. Epilepsipatienter uppvisar oftast svårare symtom. Det har framförts att depressionssjukdomar är mer förekommande hos patienter med dåligt kontrollerad eller svår epilepsi. Syftet med studien var att bedöma förekomsten av depression bland ungdomar med epilepsi. 115 ungdomar med epilepsi ingick i studien och det fanns en frisk kontrollgrupp. Förekomsten av depression i gruppen var hög, 23 procent, jämfört med tre procent i kontrollgruppen. Men det är inte nödvändigtvis så att epilepsins svårighetsgrad är en förutsättning för depression Lyssna på Mozart Sista kongressdagen handlade ett forum om livsstilsfaktorer, ”Epilepsi är mer än ett neurologiskt tillstånd”. – Livsstilsfaktorer är inne i USA, sa Alan Yuen, Storbritannien, en av ordförandena för forumet. Många utbildningar har anammat det. Att Omega 3 och magnesium kan ha gynnsam påverkan på epilepsi redovisades från Kanada. En forskare från Brasilien visade på att fysisk aktivitet kan minska antalet anfall. Inte minst intressant i detta forum var en kinesisk studie som visar att sonat K448 av Mozart kan ha god effekt när det gäller epilepsi. Men det ska inte vara piano utan stråkar och man ska lyssna åtta minuter varje kväll. Vissa stycken av Brahms kan också ha god inverkan. Så det fanns mycket nytänkande att inspireras av för den grupp unga svenska neurologer under specialistutbildning som tog till vara tillfället att lära sig mer om epilepsi av internationella experter. π Text och foto: Katarina Nyberg synapsen 5/2014 Några röster i vimlet Kongressen närmar sig sitt slut. Synapsens utsända fångar några röster om förväntningar och sådant som väckt intresse. Ingmarie Ruuth, epilepsisjuksköterska från Linköping. Jag är särskilt intresserad av läkemedelsbehandling och om vad som händer när man har flera mediciner, hur de samverkar. Jag har deltagit i utbildning som också funnits med här. Kongressen är även ett tillfälle att byta erfarenheter och bygga nätverk. Arton Baftiu, farmacevt från Läkemedelsverket Norge. Här finns mycket spännande att hämta om farmakologi och behandling. Om hur tillgänglig epilepsimedicin är i EU. Intressant är hur mediciner interagerar och om behandlingsstrategier. Ley Sander, neurolog från London. Jag är intresserad av de allra svåraste fallen. Det är en liten men viktig grupp. Jag arbetar bland annat med patienter som Dravets syndrom. Här på kongressen finns mycket om nya koncept. Om att ha flera sjukdomar. Om genetik och om ny teknik för kirurgi. Lucia Fusco, barnneurolog från Italien. Jag uppskattar särskilt ECE-forumen som är sessioner om särskilt intressanta frågor som diskuteras lite mer informellt i forumen än vid sessionerna. De handlar till stor del om epilepsikirurgi. 9 kalendarium Torsdag 29 November Torsdag 20 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Måndag 24 Öppet hus, föreläsningar ”Epilepsi, utvecklingsstörning och autism” och ”Behandlingsalternativ vid epilepsi”, kl 18–21 Söndag 30 Julmarknad på Skansen December Malena Sjöberg berättar om boken om sitt liv, ÅttiotvåAn kl 16.30 Februari Torsdag 5 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Onsdag 18 Yogakurs startar. Torsdag 19 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Minneskurs startar Tisdag 2 Prova-på-gympa, Sandhamnsgatan 63A, Gärdet, kl 14.30–15.30 Måndag 23 Torsdag 4 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Mars Torsdag 5 Föreningens julfest med julbord, kl 18–21, Courtyard by Marriott Stockholm Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Torsdag 19 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Onsdag 24 Årsmöte Torsdag 8 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler, T-bana Fridhemsplan. Vecka 3 Nytt nr av Synapsen, medlemsbladet, utkommer Anmälning till aktiviteter sker till kansliet. Telefon 08-650 81 50 eller [email protected] Torsdag 15 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat. Onsdag 10 Torsdag 18 Januari Malenas levnadsberättelse Malena Sjöberg, medlem i föreningen, berättar om sitt liv med epilepsi och förvärvad hjärnskada. Hon har också skrivit en bok där hon vill förmedla att man kan leva ett meningsfullt liv med sin skada. En levnadsberättelse som hjälp för sitt minne. Boken berättar också om det viktiga samspelet mellan Malena och hennes assistenter. Ni är välkomna att lyssna på Malena torsdagen den 29 januari kl 16.30. Föreningen bjuder på fika. Bytt mailadress? Synapsen på Facebook Har du bytt mailadress? Glöm inte att meddela Epilepsiföreningen den nya adressen. Mailen underlättar vår kommunikation åt båda hållen. Du kan söka på Facebook efter Synapsen. Välkommen att bli medlem i gruppen för kontakt med andra och för aktuell information. 10 ÖPPET HUS Epilepsiföreningen inbjuder till en föreläsningskväll. Vuxenneurolog Lisa Gordon, Karolinska Universitetssjukhuset, talar om ”Epilepsi, utvecklingsstörning och autism”. Barnneurolog Monica Dolik-Michno, Habiliteringscentrum i Jönköping, talar om ”Behandlingsalternativ vid epilepsi”. När: Måndag 24 november, kl 18–21 Plats: ÅttioåttAn, St Göransgatan 82A, rum 1 Kostnad: Gratis för medlemmar, 100 kronor för icke-medlemmar. Övrigt: Bli medlem för resten av året samt 2015 på plats för 300 kronor. synapsen 5/2014 kalendarium Julfest Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm inbjuder till julfest onsdagen den 10 december. I år blir det en förändring i vår julfesttradition så tillvida att vi intar julbordet med den goda julmaten på hotell Courtyard by Marriotts festvåning. I övrigt är allt som det brukar med julsånger och sedvanligt lotteri med fina vinster. Vi träffas onsdag 10 december, kl 18–21, på Courtyard by Marriott Stockholm, Rålambshovsleden 50, Kungsholmen. Kostnaden är 150 kronor. Barn under femton år gratis. Sätts in på föreningens bankgiro 5667-4344 i samband med anmälan. Anmäl till kansliet senast torsdagen den 24 november, telefon 08-650 81 50 eller via e-post till [email protected] Kort om vårens kurser Mer information om kurserna kommer i medlemsbladet Synapsen i januari 2015. Österländsk gymnastik Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Claes Kente, förälder, leder verksamheten i en särskilt inredd lokal i Kallhäll. Start januari 2015. För mer information och anmälan ring: Claes Kente, telefon 08-583 58 380 eller mobil 070-673 67 88 Träslöjd I en fullt utrustad träslöjdslokal i Jakobsberg, erbjuder vi ungdomar med epilepsi lektionsstyrt arbete och individuell tillverkning. Vi går igenom alla typer av träarbete, form, färg, ritningsteknik, arsynapsen 5/2014 betar med olika verktyg. Vi har det roligt och trevligt tillsammans i gruppen. För mer information och anmälan ring: Claes Kente, telefon 08-583 58 380 eller mobil 070-673 67 88 Minnesträningskurs Sex måndagar, varannan vecka med början den 23 februari. Kursinnehållet kommer i möjligaste mån att anpassas och utgå ifrån kursdeltagarnas behov. Kursledare är Veronica Vacker, omsorgspedagog med neuropsykiatrisk inriktning. Kom i balans med Hatha Yoga Tio onsdagar, varje vecka med början den 18 februari. Hatha Yoga är den klassiska lugna yogan som skonsamt hjälper en att hitta balans i kropp och sinne. Våra sinnen och kroppar är ofta stressade och vi har egentligen få erfarenheter av verklig djup avslappning. När vi är stressade förändras även andningen och blir mer ytlig och snabb. Kursledare är Daniel Ek, leg psykolog och yoga-instruktör. 11 kalendarium JULMARKNAD PÅ SKANSEN Söndagen den 30 november besöker vi Skansens Julmarknad. Här dignar bodarna av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds i de kulturhistoriska husen, där det också dukas julbord, pysslas och pyntas och granarna kläs. Utflyktsansvarig är Malin Thor. När: Söndag 30 november, kl 13 Plats: Skansen Kostnad: Föreningen betalar inträdesavgiften. Anmälan: Senast den 28 november till kansliet på telefon 08-650 81 50. Övrigt: Vi samlas utanför Skansen, huvudingången kl 13. Julbord i Delsbostugan på Skansen. Foto: Anna Yu PROVA-PÅ-GYMPA – anmälan krävs Välkommen till ett pröva-på-tillfälle på ”Form och hälsa” på Gärdet. Föreningen planerar att framöver erbjuda rörelseträning i grupp. En träning som kan anpassas till de flesta människors förutsättningar, med syfte att belasta skelettet och förbättra styrka, cirkulation, koordination och balans. Det är en allsidig träning där alla deltar efter sin egen förmåga. I träningen har man vissa hjälpmedel och redskap till sin hjälp och om man vill kan man sitta ned under träningen. Man avslutar med att stretcha och göra avslappningsövningar. Ledare är Elba Gustafsson som specialiserat sig på träning med ett mjukare innehåll. Hon är träningsinstruktör med lång erfarenhet av träning för människor i olika åldrar och med olika behov och förutsättningar. När: Tisdag 2 december, kl 14.30–15.30 Plats: Sandhamnsgatan 63A, Gärdet. Buss till Östhammarsgatan eller tunnelbana till Gärdet Kostnad: Föreningen betalar Anmälan: Till kansliet, tel 08-650 81 50 eller via e-post till [email protected] Årsmöte 2015 Föreningens medlemmar inbjuds till årsmöte tisdagen den 24 mars. Kallelse, föredragningslista och övrig information kommer i medlemsbladet Synapsen nr 1/2015. 12 Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? Skicka din motion som brev eller mail till kansliet, senast den 31 januari. Ungdom Första torsdagen i varje månad träffas ungdomar och unga vuxna medlemmar på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17. Ring Malin Thor om du har frågor, mobil 070-496 08 73. Ingen förhandsanmälan krävs. Caféträffar för dig med epilepsi Du som lever med epilepsi – kom och umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation. Föreningen bjuder på fika, kl 15–17 på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, Stockholm, tredje torsdagen varje månad. Anmäl dig till kansliet. Har du frågor? Ring kansliet, telefon 08- 650 81 50. Välkommen! synapsen 5/2014 Allt finns i hennes anteckningsblock Det började med en stroke 2005. Christina Jacobsson var då 49 år. Efter stroken kom anfallen. Förutom typ1-diabetes, som hon haft sedan hon var fem år, fick hon nu epilepsi. Och minnesproblem. – Mitt liv har blivit så annorlunda efter stroken, säger hon. Hon har varit med från början, det är tredje omgången nu. – För mig är det viktigaste att träffa gelikar, säger hon. Kursledaren Veronica Vacker hjälper oss och det uppskattar vi jättemycket. Ω Vi träffas på ett café på Centralstationen. Christina har kommit med pendeltåget från Upplands Väsby. Hon beskriver livet innan stroken. – Jag var en vanlig människa. Jag älskade mitt arbete som socialbidragshandläggare. Jag var sekreterare i kyrkokören. Jag körde bil. Jag hade en insulinpump som reglerade mina blodsockersvängningar, diabetesen skötte sig. Problemen med minnet förändrade allt. Christina kunde inte fortsätta arbeta. Hon kunde inte köra bil. Nu hoppas hon på att få färdtjänst eftersom hon har svårt att orientera sig, att hitta. Fick lämna kören Hon har sjungit i en kyrkokör under många år. – Så hade jag ett anfall i samband med ett genrep. Efter det fick jag sluta. De andra i kören blev rädda. – Jag blev ledsen för jag har ju varit med i kören i många år. Men jag hade också fått svårt att hänga med i texterna på grund av minnet. Nu sjunger jag i en seniorkör istället. Christina är en av deltagarna i Epilepsiföreningens minnesträningskurs. synapsen 5/2014 Skriver upp allt Det lilla anteckningsblocket har blivit Christinas ständiga följeslagare. Där skriver hon upp allt som inte ryms i hennes eget minne. – Åh, vad jag skriver! Jag skriver upp allt om hur jag ligger i sockret och hur många enheter insulin jag tagit. Annars kommer jag inte ihåg det. – Jag har en ApoDos, en rulle med alla mina mediciner, för att det ska bli rätt. Min man håller koll på ändringar i dosen. Han får ta mycket ansvar för mig och mitt dåliga minne. Christinas anfall är inte kramper, hon bara försvinner. – Jag måste till sjukhus på grund av diabetesen. Det händer i samband med anfall att jag får för mig att jag ska ta insulin när jag vaknar. Då har man hindrat mig, tack och lov. Hon har ingen neurolog utan det är husläkaren som gäller. Fast hon funderar på att försöka få tid hos en neurolog. – Jag går i stödsamtal hos en neuropsykolog för jag behöver prata om min rädsla för olika saker, som att få anfall eller att inte hitta. Som tur är har jag inte anfall så ofta. Jag har också kontakt med en arbetsterapeut som kommer hem till mig när det behövs. Tatuering kan hjälpa Maskiner av olika slag är något som Christina har svårt med numera. Diskmaskinen, datorn, mobilen. Här har arbetsterapeuten fått rycka in. – Jag har glömt bort hur man lagar mat så det sköter min man nuförtiden. Men jag plockar undan! Hon har svårt för höger och vänster men har hittat en lösning på det problemet. – Jag tänker vara lite tuff och tatuera in höger och vänster på mina händer. Hennes kulturella intresse har alltid varit stort och hon har läst mycket. – Nu får jag inget sammanhang när jag försöker läsa en bok, veckotidningar är vad jag klarar av. När hon är trött och sockret krånglar, då blir det ännu sämre med minnet. Christina upplever ibland att omgivningen har svårt att förstå hennes minnesproblem. En del av hennes gamla vänner har försvunnit. – De tycker nog att det är jobbigt att jag inte kommer ihåg så mycket. Men jag försöker hålla igång med olika aktiviteter och vara ute på egen hand och känna att jag ändå klarar mig hyfsat. π Text och foto: Katarina Nyberg 13 En kväll om språk och inlärning I samarbete med epilepsiteamen bjöd Epilepsiföreningen in till denna föreläsningskväll med neuropsykolog Yvonne van de Vis Kaufmann och logoped Fritjof Norrelgen. Epilepsisjuksköterskor fanns också på plats för att svara på frågor. behandling så att jag har samtalsstöd med föräldrar och barn. Kognition, inlärning och känslor vid epilepsi Ω En stor del av Yvonne van de Vis Kaufmanns arbete som psykolog vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, ALB, handlar om utredning. – Vi får remisser när det finns oro kring något barn, till exempel från skolan. Forskningen säger att man ska utreda så tidigt som möjligt och det är väl ganska självklart. Många barn med epilepsi kan få svårigheter. Så om det finns oro, begär utredning. En annan del av hennes tjänst innebär att hon efter utredningen har många kontakter med skolor. – Vanligtvis har vi ett skolinformationsmöte med all skolpersonal som har med barnet att göra. Någon från ledningen och en specialpedagog ska vara med. Vi informerar utifrån utredningen och ger råd och stöd. Informerar skolpersonal Det är många äldre barn och ungdomar med epilepsi, på högstadiet och gymnasiet, som har svårigheter i skolan. – Då åker jag ut och träffar hela lärarlaget och informerar om epilepsi i 14 Fritjof Norrelgen, logoped, och Yvonne van de Vis Kaufmann, neuropsykolog, föreläste. största allmänhet och även om den elev det handlar om, säger Yvonne van de Vis Kaufmann. Alla får del av vad det kan vara som är svårt. Tillsammans med epilepsisjuksköterskorna på ALB hon börjat hålla informationsmöten för skolor och förskolor i upptagningområdet. – Jag arbetar också till viss del med Hjärnans utveckling pågår Hjärnan utvecklas ända upp till 30-årsåldern. – Den är plastisk. Om den upptäcker en skada någonstans så tänker hjärnan ”okej, jag kopplar om mig”. – Vi delar in hjärnan i olika områden, lober, som har olika funktioner. Synen till exempel, sitter längst bak. Förmågan att planera sitter lite längre fram. Det är viktigt att veta vad för slags anfall barnet har och vad det gör med hjärnan. Det kan vara anfall som bara påverkar en del av hjärnan. Att barnet plötsligt har svårt att tala eller att en arm åker upp. Även sådana begränsade anfall kan påverka minnet och inlärningen. – Barnen kan ligga normalt på våra IQ-tester men ändå ha svårt att prestera på samma nivå som klasskompisarna. Hjärnan orkar inte, trots att man är normalbegåvad. Absenser, korta frånvaroattacker, de syns inte men kan vara väldigt påfrestande. Ett barn kan ha många sådana under en skoldag. Barnet blir trött, uppmärksamheten brister och det är svårt att hänga med i undervisningen. synapsen 5/2014 Rörelse/motorik Läsförmåga/ Läsförståelse Känsel Tal och språk Lukt Smak Hörsel Anfallstyperna säger en del om ifall det blir en påverkan på hjärnan eller inte. Hur ofta man har anfall påverkar hjärnan, hur svåra anfallen är och hur långa. – Medicinering är viktig för att få bort anfallen och för att den kognitiva förmågan ska vara stabil. Svårt filtrera intryck Vanligt förekommande kognitiva nedsynapsen 5/2014 sättningar: Uppmärksamhetsgraden kan ligga på upp till 60 procent. Arbetsminnet, barnet hinner inte bearbeta informationen. Arbetstempot är långsamt. Hjärntrötthet är en trötthet som slår till, även om man har sovit som man ska. Barnet måste hela tiden anstränga sig. Begåvningsprofilen kan vara ojämn. Man är duktig på vissa saker men har svårt att klara andra. Syn Ljud- eller ljuskänsligheten kan vara stor. Barnet kan inte filtrera bort allt. Det kan till exempel inte fokusera på vad läraren säger utan hör även allt runt omkring. – Det här med att kunna filtrera gäller också att ta in känslor, säger Yvonne van de Vis Kaufmann. Allt bara kommer in, det blir svårt med impulskontrollen. 15 Hjärnans dirigent De exekutiva funktionerna finns längre fram i hjärnan, det är hjärnans dirigent som styr handlingar, tankar och känslor och är viktig för all nyinlärning. Exekutiva funktioner påverkar hur man klarar att vara självständig i vardagen. Att fokusera på viktig information och utestänga ovidkommande information är sådant som hjärnan styr. Att planera, organisera och sätta upp mål. Att komma igång med något, ta initiativ, börja och sluta. – Dirigenten styr vad vi gör, hur vi gör, den styr självregelering och impulskontroll. Den styr också uppmärksamheten och förmågan att växla fokus. Att göra en sak i taget går bra för de här barnen, att växla fokus är svårt. Hur kan skolan underlätta? Om dirigenten i hjärnan inte riktigt gör sitt jobb så kan barnet ha svårigheter med att skynda sig och med tidsuppfattning. – Och med problemlösning, oavsett om det är små eller stora problem som ska lösas. Barnen behöver guidning, någon som gör saker tillsammans med dem så att de så småningom lär sig att göra allt det här själva. Skolan kan underlätta genom att ge flervalsfrågor vid prov. Det blir en hjälp för barnet att minnas och plocka fram kunskapen. Barn med epilepsi behöver extra tid. Det kan också vara bättre med muntliga prov. – Barnen behöver vila, göra ingenting, så att hjärnan får hämta energi.π Logopedi är arbete med tal, språk och kommunikation. Ω – På Astrid Lindgrens Barnsjukhus ingår logopeder i multidisciplinära utredningsteam, bland annat för barn med svårbehandlad epilepsi, säger Fritiof Norrelgen, logoped som sedan 20 år arbetat vid Karolinska institutet med utredningar av barn med neuropsykiatriska tillstånd. Under senare år har utredningarna rört barn med svårbehandlad epilepsi. Hur kan man tidigt upptäcka språkliga nedsättningar hos barn? 16 För det lilla barnet kan jollret vara begränsat. Det finns inget reduplicerat joller vid tio månader. Reduplicerat joller består av serier av konsonanter och vokaler som upprepas, som ”baba” och ”mamama”. – En viktig markör att ha koll på, säger Fritiof Norrelgen. Barnet börjar tala sent och långsamt och har även en långsam utveckling av ordförståelse och av ordförråd. En sen språkutveckling innebär risk för försenad läs- och skrivinlärning. Vad visar användingen av språket? – Man kan märka att kommunikationens innehåll är udda eller vagt. Uttal och meningsbyggnad kan verka bra men det är någonting i kommunikationen som är otydligt. Det är svårt att förstå vad barnet menar. Frågor missförstås ofta och det ger ospecifika svar. Barnet har svårt att hålla tråden i ett samtal. Kommunikation med kroppsspråket, att med mimik, gester och ögonkontakt förstärka och förtydliga och att själv tolka, fungerar inte så bra. – Det blir många missförstånd i kommunikation och samspel, säger Fritiof Norrelgen. Det ska också sägas att de här symptomen även kan ingå i autismspektrumstörningar. Hjärnan och språkfunktionerna – I våra utredningar tittar vi på det verbala arbetsminnet, det vill säga förmågan att hålla kvar något i minnet en stund för att kunna utföra en uppgift. Till exempel att komma ihåg ett telefonnummer som man strax ska ringa. Verbalt arbetsminne är generellt en viktig del för språkutvecklingen hos barn. Mer för hjärnan att jobba med är att koppla ord till betydelse, att förstå och formulera meningar, att kunna uttrycka sig. Språkligt och kommunikativt processande är beroende av att hjärnan kan arbeta mycket snabbt. Ljud ska tolkas och förstås – När jag står och pratar inför en publik hör åhörarna en ström av ljud som de har förmågan att tolka och förstå med hjälp av det verbala arbetsminnet.Han tar ett exempel. ”Min bror far” och ”Min fars bror”, är det samma sak? – För att svara på den frågan behöver åhörarna kunna hålla i minnet alla ord jag sa. Man måste ha uppfattat meningen från början till slut. – I vilket sammanhang vi säger något är av betydelse för hur vi pratar och hur vi förstår. Vi hanterar hela tiden många olika faktorer som påverkar vad vi säger och när vi säger det. Allt detta sker otroligt snabbt och det ställer stora krav på hjärnans arbetskapacitet. Epilepsins fokus inverkar När det gäller ordprocessande så har forskning visat att nästan hela hjärnan är aktiv. Det finns områden i hjärnan som är särskilt viktiga för att språket ska fungera men från ett övergripande perspektiv så är många funktioner sammanflätade. – Någon form av skada någonstans kan ge effekt på språket, på att uppfatta tal och på ordförståelsen. Var den epileptiska aktiviteten startar påverkar vilka symptom man har men alla delar av språk och kommunikation kan vara påverkade. Nästan alla som har epilepsi har svårare att hitta ord. Det går långsamt att formulera meningar, att berätta något. – Det finns en faktor till som man behöver ha koll på och det är biverkningar av medicineringen. Vid medicinbyte kan tal och språk påverkas och symptomen kan plötsligt visa sig på ett annat sätt. Brist på logopedresurser Vid misstanke om språkliga nedsättningar gör teamet en utredning. – Alla i teamet gör sin egen bedömning och har sedan en diskussion som leder till en gemensam bedömning eller till beslut om en diagnos. Resultatet delges föräldrar och barn och även skola eller förskola. Målet är att få en bild av svårigheter, behov av stöd och anpassningar för en fortsatt god utveckling. Vilka behandlingsmetoder finns? – Tyvärr finns det inte tillräckligt med logopedresurser för barn och vuxna med epilepsi. Det är närmast obefintligt med specialistfunktioner för utredning och behandling. π Text och foto: Katarina Nyberg synapsen 5/2014 insänt Bästa beslutet jag tagit Emmy vill gärna dela med sig om det fantastiska hon genomgått under det här året. Hon gick ner 55 kilo och blev både medicin- och anfallsfri. Ω När jag var yngre så var jag en frisk, glad och normalviktig tjej. Men när jag var 12 år så fick jag epilepsi. Jag blev snabbt en helt annan person. På grund av anfall som kom tätt, oftast flera gånger i veckan, och mediciner med väldigt jobbiga biverkningar blev jag en tjej som var konstant deprimerad, trött och jag ökade kraftigt i vikt. Under åtta års tid levde jag mitt liv i ett väldigt påtagligt mörker och helt utan energi eller livslust. I början på 2014 fick jag besked ifrån mina läkare att det inte fanns något de kunde göra för mig och att de hade provat allt för att få mig att bli anfallsfri, de sa att det enda jag kunde göra var att hoppas på att min epilepsi skulle försvinna med tiden. Vid den tidpunkten fick jag anfall tre till fyra gånger i veckan, jag var ordentligt överviktig och eftersom jag var så dålig fick jag inte heller jobba. Dessutom hade denna ohållbara situation redan fått mig att försöka ta livet av mig en gång och jag visste att om ingen förbättring skedde snarast så skulle jag försöka igen. Jag bestämde mig för att ta saken i egna händer, tänkte att jag kan ju i alla fall försöka gå ner lite i vikt. I slutet på februari i år så började jag med LCHF-kost. Det är absolut, helt utan tvekan, det bästa beslutet jag har tagit! Redan första veckan försvann mina anfall. Efter tre månader med LCHF hade jag trappat ut alla mediciner och var fortfarande anfallsfri. Idag har jag gått ner 55 kilo, jag äter inga mediciner alls och jag har äntligen blivit den där glada, friska och pigga tjejen igen. Så länge som jag håller mig till LCHF märker jag inte av min sjukdom alls och energin tar inte slut. Tänk att något så enkelt som att dra ner på kolhydraterna kunde ge mig hela livet tillbaka och att få uppleva hela denna resa har dessutom fått mig att växa som person oerhört mycket. Nu är planen att plugga till kostrådgivare och jag hoppas på att kunna hjälpa människor som befinner sig i liknande situation.π Emmy Frisk, 20 år, Eksjö Foto: Emilie Martinsson Emmy började med LCHF-kost för att gå ner i vikt och upptäckte då att hennes anfall försvann. Den som är intresserad av LCHF bör pröva i samråd med behandlande läkare/neurolog. Nedtrappning av medicinering ska naturligtvis också ske i samråd. Viktors dikt om hopp Viktor Hiljebäck står inför en operation och det väcker tankar som han fångat i en dikt. synapsen 5/2014 Det blir bara värre Jobbigt är det, Därför ska läkarna försöka med min epilepsi. men jag är positiv! att operera mig snart, Anfallen blir flera För en del av hjärnan säger: så kanske hela hjärnan och inte får jag va’ fri. ”Du har ett så bra liv!” blir nöjd när allt är klart. Jag får inte cykla, En annan del av hjärnan åka kommunalt eller gå. är inte nöjd alls. Måste alltid ha en bekant Där startar mina anfall, så att vi blir två. till vänster, ovanför min hals. Foto: Linnéa Hiljebäck 17 krönika Jag ger mig inte! Till skillnad från många andra politiker så har jag egna verklighetsförankrade erfarenheter av skolan. Och jag pratar om nutid. Jag har läst till lärare och jag har jobbat med elever med funktionsnedsättningar. Jag har levt med epilepsi under hela min uppväxt. Min hjärtefråga är att skolan ska vara en plats där unga har möjlighet att utvecklas, lära och växa. Namn: Felicia Liu Ålder: 32 år Intressen: Modern dans, fotboll, sportnörd, läsa böcker och samhällsfrågor. Utbildningsnämnden och fritidsnämnden. Styrelseledamot i Folkpartiet Vallentuna. Ω I skollagen står det tydligt att alla elever har rätt till särskilt stöd. Elever ska ges den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och för sin personliga utveckling så att de utifrån sina egna förutsättningar kan utvecklas enligt utbildningens mål. För att detta ska bli verklighet måste skolorna rikta särskild uppmärksamhet mot elever med dold funktionsnedsättning. Skolan ska vara en plats där en elev har möjlighet att utvecklas, lära och växa. Men i skolinspektionens rapport från i våras framgår att elever som behöver hjälp att nå kunskapskraven inte alltid får det stöd de behöver. Så är det i min kommun, Vallentuna. Åtgärder och respekt För elever med funktionsnedsättning spelar skolan en avgörande roll. En god skolunderbyggnad ger en extra skjuts för den som redan från början riskerar att få en svag ställning på arbetsmarknaden. Omkring 14 procent av eleverna i grundskola och gymnasieskola har någon form av funktionsnedsättning. Elever med dold funktionsnedsättning har det ofta tufft i skolan då många har inlärningssvårigheter. En bra och framgångsrik skola får man med kompetenta och engagerade lärare och närvarande och engagerade 18 skolledare. I de skolor där förståelsen är låg för elever med dolda funktionsnedsättningar behövs åtgärder och respekt för olikheter. Elever med funktionsnedsättning har egna personligheter och är lika unika som alla andra. Därför ser också behoven av behandling och stöd olika ut. Mina förslag på insatser Stärk personalens kunskaper om hur funktionsnedsättningar påverkar inlärning. Kommunen ska ge en heltäckande utbildning till all personal i syfte att öka kunskapen om funktionsnedsättningar. Inrätta mobila speciallärartjänster i kommunen. Mobila speciallärare kan snabbt och flexibelt röra sig mellan olika skolor. Där hjälpen är som mest behövd ska insatserna göras. Ibland handlar det också om att vistas på skolor för att öka medvetenhet och kunskap hos lärarkåren om funktionsnedsättning. Kommunen ska ge ändamålsenligt och individanpassat stöd till elever med dold funktionsnedsättning. Föräldrar ska kunna följa sina barns skolarbete och i samråd med skolan hitta en optimal lösning för det enskilda barnet. Håll en temadag en gång per läsår där lärare och elever deltar i aktiviteter så att de får kännedom om hur det är att leva med en funktionsnedsättning. Kommunens och skolornas uppföljning och utvärdering av insatser och resultat behöver förbättras. Ger mig inte! Jag minns mina svårigheter i skolan med ämnen som krävde koordination och balans, som bild och idrott, och som gjorde mig frustrerad. Jag är politiskt aktiv sedan fyra år och har vid ett flertal tillfällen blivit kontaktad av anhöriga till barn med dold funktionsnedsättning. Alla har en sak gemensamt, de är oroliga över att barnet inte får stöd och hjälp i skolan. Den främsta orsaken till oron är bristande kunskaper om dolda funktionsnedsättningar hos huvudmännen och personalen. Alla unga ska ha möjlighet att skapa det liv de vill ha. Jag ger mig inte förrän alla elever med dolda funktionsnedsättningar får den hjälp och det stöd de har rätt till.π Felicia Liu Foto: Privat synapsen 5/2014 läsvärt Inger Karlsson hade svårt att släppa boken ”Fisken i snön”. Jag läste boken... Inger Karlsson, administratör på kansliet, läste boken ”Fisken i snön”. – När jag väl börjat läsa så var det svårt att lägga ifrån sig boken. Spänning. Människoöden. Upprördhet. Ω Handlingen utspelar sig på 1860-talet. Huvudpersonen är Elin. En ung kvinna som växer upp på landsbygden i Småland. Hennes familj består av mor och mormor. Elins lillasyster Ida har nyligen dött. Ida var Elins enda verkliga vän. Elin känner stor saknad och även skuld för systerns död. Elin har fallandesjukan, alltså epilepsi. Blir satt på hospital Folk i bygden undviker Elin. Man tror att fallandesjuka smittar. Många spottar efter henne för att inte blir smittade. Hon får flytta till släkten på prästgården för att få bättre omvårdnad. Men så blir det nu inte. Elin skickas till hospitalet i Växjö. Dåtidens ”dårhus”. Hon ska botas från syndigt beteende. ”Jag sitter fast. Hindra mig från att synapsen 5/2014 åter begå det hemska som jag en gång har gjort. Bota. Inte straffa”. Möter kärleken Elin lär känna nya människor som tagits in på hospitalet, alla med sin egen historia. Varje kväll spänns hon fast i sängen. Till sist så anses hon botad från sitt syndiga beteende. Friskförklaras och skickas hem. Hem till gården. Nu möter Elin en kärlek, Frans. Spänning och förälskelse. Och ett slut som överraskar! … och sedan kom författaren på besök I oktober fick föreningen besök av författaren Malin K Eriksson som har skrivit boken ”Fisken i snön”. Malin är uppväxt i Småland. Hon har jobbat som lärare, administratör, skribent, missionär och föreläsare. Idag jobbar hon som lärarvikarie och skriver och ger ut egna böcker. Hon har tidigare givit ut romanen ”När minnen får liv” samt barnbilderböcker om Kalle Frågvis. Malin har själv upplevt en form av utanförskap, att hon inte är som andra, hon passade helt enkelt inte in. Lyfter fram människor Hon älskade folkmusik. Något som var vardag hemma hos henne. Hon är kristen och intresserad av andlighet. Malin tycker inte att det är konstigt att hon upplevs som annorlunda. Hon lyfter fram människor som sällan får ta plats i samhället och litteraturen. Hon underhåller och roar. Hon berör och lyfter upp behoven som finns i samhället. Hon ger marginaliserade människor en plats i litteraturen. Har synen på epilepsi förändrats? Hur? Hur bemöts du med epilepsi idag? När ska du berätta att du har epilepsi? Avslutningsvis på en trevlig kväll blev det diskussion och erfarenhetsutbyte.π Text: Inger Karlsson Foto: Katarina Nyberg 19 SVERIGE Avsändare: Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm S:t Göransgatan 84, 3 tr 112 38 Stockholm POSTTIDNING B PORTO BETALT Har ditt barn ingen diagnos? ondens J Julk 11 st för 100 k kr,, 25 st Armband 50 kr o fö att barnen ska få för å en diagnos ond för ö barn som har en odiagn nostiserad sjukdom Stöd Willefonden n, tack! Wille efonden fo Guldkant att söka Guldkant till ditt barn o S Sluten föräldragrupp ö ace Några barn är svårt sjuka frå ån födseln fö andra insjuknarr senare www.willefonden.s willefonden fo s se • shop.willefonden.se willefonden fo se